LINK


ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI 

CFS/ME Associazione Italiana odv (Aviano)
c/o Centro di Riferimento Oncologico
V. F. Gallini, 2
33081 Aviano (PN) - Italia
Sito internet:  www.stanchezzacronica.it (dove siete ora)
Il precedente sito dell'associazione è: http://www.salutemed.it/cfs/.
Indirizzo e-mail: cfs@cro.it
Facebook:  qui

CFS/ME - organizzazione di volontariato (Vicenza)
Via Madonetta, 1
36030 Zugliano (Vicenza)
Tel. +39 351 610 7019
Sito web: www.cfsme.it
Indirizzo e-mail: info@cfsme.it
Facebook: qui.

Associazione Malati di CFS ONLUS (Pavia)
Sede Legale via Luigi Marangoni, 35
27100 Pavia
Tel. 031302658 (referente nazionale: Roberta Ardino)
Sito internet: qui.
Indirizzo e-mail: info@associazionecfs.it

ANFISC onlus – Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza Cronica (Belluno)
Sede Veneta Provinciale  Piazza Papa Luciani, 3
32015 Puos d'Alpago (BL)
Tel. e fax. 0437 471103 (mercoledì dalle 15.00 alle 18.30)
Sito internet: http://www.anfisc.it
Email: info@anfisc.it

ASSOCIAZIONE M.A.R.A. (Malattie Ambientali Reciproco Aiuto) onlus
Via Nicolao Arcangelo, 6
00053 Civitavecchia (Roma)
Tel. 335 5900812
Fax. 0766 196919
e-mail: infoassociazionemara@gmail.com  
Sito internet: qui.



ALTRI LINK UTILI

In italiano

Pagina sulla patologia dell'Istituto Superiore di Sanità: qui.

CFS Italia: qui.  Si tratta di un forum in cui i pazienti si scambiano notizie e osservazioni sulla malattia, ed è pieno di materiali e articoli utili.

IL SITO DEL PROF. UMBERTO TIRELLI: qui.

IL BLOG DI PAOLO MACCALLINI: qui.
Paolo è un paziente che sta dedicando ogni energia disponibile a studiare questa e collegate patologie. Cerca anche altri studiosi che vogliano unirsi a lui, persone con competenze in informatica, chimica, ingegneria, fisica, matematica, biologia... In questo post parla del suo progetto. Se siete interessati potete contatarlo a: maccallini.paolo@gmail.com.  

LE TRADUZIONI DELLE NEWSLETTER DELLA OPEN MEDICINE FOUNDATION: qui.


In inglese

MEPEDIA: enciclopedia online in crowd-sourcing sulla storia, scienze e medicina della CFS/ME.

EUROPEAN ME COALITION (EMEC): nata nel 2020, riunisce un gruppo di pazienti e caregiver di pazienti di ME/CFS che vogliono sensibilizzare sulla patologia, ma in particolar fare pressione sulle istituzioni europee perché venga finanziata ricerca scintifica biomedica. Si è sviluppata a partire da una petizione (N. 0204/2019) della paziente olandese Evelien Van Den Brink al Parlamento Europeo. Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana, fa parte di EMEC in qualità di "rappresentante italiana". Qui c'è un video di presentazione di un minuto e mezzo circa.

OPEN MEDICINE FOUNDATION (OMF): fondazione impegnata nell'accelerare la ricerca sulla CFS/ME, è ora uno dei principali attori sulla scena della sensibilizzazione e della ricerca.  Vanta un comitato sceintifico che comprende anche dei premi Nobel di cui è direttore Ron Davis, professore di Biochimica e Genetica alla Stanford University School of Medicine e direttore dello Stanford Genome Technology Center. La CFS Associazione Italiana colabora con la OMF ed è stato creato un team di tradiuttori per portare in italiano agli interessati il loro bollettino informativo mensile. 

BATEMAN HORNE CENTER: è uno dei maggiori centri di studio e cura dela CFS/ME negli Stati Uniti ed è stato fondato dalla direttrice, la dottoressa Lucinda Bateman, che ha partecipato alla stesura del rapporto dell'Institute of Medicine. Il BHC organizza delle periodiche conferenze sulla patologia che sono disponibili (in inglese) sul loro canale YouTube.

INVEST IN ME: organizzazione indipendente britannica che promuove la ricerca sulla CFS/ME e che  da più di un decennio organizza un convegno medico annuale (IIMEC) che è diventato un punto di riferimento per la comunità scientifica internazionale.  Membro fornadtore dell'EMEA (vedi sotto) ha fondato anche EMERG (European ME Research Group), una collaborazione di ricercatori europei provenienti da importanti istituti, e EMECC (European ME Clinicians Council), una rete di medici europei che lavoreranno insieme e condivideranno le esperienze di trattamento della ME/CFS al fine di stabilire standard migliori per la cura dei pazienti

HEALTH RISING: il sito, fondato da Cort Johnson, è diventato un punto di riferimento per la comnunità dei pazienti per essere uno dei più accurati, approfonditi e tempestivi sulla CFS/ME.

#MEACTION: si tratta di un network internazionale di pazienti che lavorano per la sensibilizzazione sulla CFS/ME, focalizzandosi su tre aree: sostenere e connettere pazienti e caregiver, educare e sostenere la causa. organizzare ricerca a lungo termine e provocare un cambiamento culturale e politico nei confronti della patologia. Le iniziative organizzate sono molte e ad alcune partecipa anche la CFS Associazione Italiana.

SOLVE ME/CFS INITIATIVE (SMCI): è uno dei maggiori punti di riferiemnto per la comunità della CFS/ME. Mirano alla diagnosi e al trattamento della patologia. concentrandosi su tre aree di ricerca: bioenergia. immunità e infiammazione e biologia neuroendocrina. Può contanre anche su una BioBanca di pazienti. 

STANFORD ME/CFS INITIATIVE: centro sulla ricerca e studio sulla CFS/ME.

EUROPEAN ME ALLIANCE (EMEA): La European ME Alliance è un gruppo di organizzazioni europee che si occupano di sostenere i pazienti affetti da encefalomielite mialgica (ME o ME/CFS) e che si battono per il finanziamento della ricerca biomedica al fine di fornire trattamenti e cure per la ME.
L'alleanza è stata formata nel 2008 da organizzazioni e enti di beneficenza nazionali in Europa. Ha ora rappresentanti da Belgio, Repubblica Ceca, Danimarca, Finlandia.

EMERGE AUSTRALIA: è un'organizzazione nazionale autraliana nata per sostenere, fornire informazioni e sostegno alle persone

ME/CFS AUSTRALIA (SA) Inc: sito australiano ricco di informazioni e di notizie.

NCNED: centro di ricerca australiano sulla ME/CFS

IACFS/ME (Intenational Association for CFS/ME): dedicata alla ricerca sula CFS/ME.

THE ME ASSOCIATION: http://www.meassociation.org.uk/
25% ME GROUP http://www.25megroup.org/
ACTION FOR M-E http://www.afme.org.uk/
ASSOCIATION OF YOUNG PEOPLE WITH ME http://www.ayme.org.uk/
ME ACTION UK: http://www.meactionuk.org.uk/
NJCFSA: http://www.njcfsa.org/
THE CFS REPORT : http://www.cfidsreport.com/
PHOENIX RISING: http://aboutmecfs.org/
PROHEALTH: http://www.chronicfatiguesupport.com/
EUROPEAN SOCIETY FOR ME: http://www.esme-eu.com/


FILM DOCUMENTARISTICI SULLA CFS


LEFT OUT: è il più recente (2020) documentario sulla ME/CFS, in norvegese con sottotitoli in italiano curati da Fabio Cecchiato e Giada Da Ros. Segue le vicende di un gruppo di pazienti e dei medici Fluge e Mella e del loro trial clinico con il farmaco Rituximab.

UNREST: è il più popolare documentario sulla CFS/ME (del 2017), con la regia di Jennifer Brea, una paziente. Qui il Press kit americano.  Il documentario è ora disponibile su Netflix con i sottotitoli in italiano.  Il film si può anche acquistare sul sito con la traduzione (diversa da quella di Netflix) di Giada Da Ros. Il 25 maggio 2019 è stata fatta la prima proiezione italiana del film a Torino (in proposito si veda sotto news a quella data).  Qui la scheda IMDB del film.

FORGOTTEN PLAGUE: Disponibile con i sottotitoli in italiano della presidente della CFS Associazione Italiana Giada Da Ros, questo documentario di Ryan Prior (del 2015), racconta le storie di diversi pazienti e illustra lo stato dell'arte nella ricerca sulla patologia intervistando numerosissimi esperti.  Qui il Press kit.  Qui la scheda IMDB.

PERVERSELY DARK: questo documentario norvegese sui malati molto severi è stato reso disponibile l'8 agosto 2017 in occasione della giornata mondiale della CFS/ME severa. Per vedere il film nella sua interezza cliccare sul titolo. La password per entrare a vederlo è "fenomen". Il film può anche essere scaricato in modo legale e gratuito.

WHAT ABOUT ME:  realizzato da Susan Douglas, nel 2016. questo film è dispobile per la visione su Amazon UK.  Qui il trailer. Vengono intervistati Annette Whittemore, Dla dpttoressa Judy Mikovits, Dr. Daniel Peterson, Mary Schweitzer, PhD, Dr. Sarah Myhill, Dr. Charles Shepherd, e Dr. Ian Lipkin.

VOICES FROM THE SHADOW: realizzato da Natalie Boulton e Josh Biggs, madre e fratello di una paziente con CFS/ME, questo film documentaristico, realizzato fra il 2009 e il 2011, si concentra in prevalenza sui pazienti pediatrici.  Il film è disponibile con i sittotitoli in italiano, ed è visibile gratuitamente su Vimeo inserendo il codice VOICES. Vendono intervistati pazienti e fiamiliari e il dottor Nigel Speight, il prof. Leonard Jason e il prof. Malcom Hooper.  Questo film potrebbe non essere adatto alla visione per i pazienti più giovani che potrebbero rimanerne impressionati.

ME: THE TOXIC TIREDNESS (ME: An Sgìths Nimheil, ME: la stanchezza tossica): è un documentario televisivo in lingua gaelico scozzese, e sottotitolato in inglese, andato in onda all'interno dela serie di documentari Trusadh,  in onda su BBC dal 2008. Il documentario è disponibile su YouTube ed è stato raccolto in bari segmenti sul blog di Giada Da Ros, presidente della CFS Asssociazione Italiana, in un post disponibile al link.

INVISIBLE: il link porta alla pagina Facebook di un film il cui sito non è più (al momento) disponibile. Con la regia di Rick Carlson, questo documentario dà voce a un gruppo di pazienti del Vermont. 

I REMEMBER ME: scritto e diretto da Kim A. Snyder, è un film del 2000. Oltre ad esserci le storie dei pazienti, si intervistano alcuni dei medici/ricercatori più noti nella CFS/ME: David Bell, Nancy Klimas, Jay Levy, David Hyde... e si intervista fra gli altri il regista Blake Edwards (La pantera Rosa, Hollywood Party, 10)

LIVING HELL: visibile su Video cliccando sul titolo, si tratta del più vecchio documentario sull'argomento - anno 1993. Oltre ai pazienti vengono intervistati i seguenti medici: David Bell, Paul Chaney, Walter Gunn, Nancy Klimas, Anthony Komaroff, Jay Levy, Dan Peterson e Jonathan Rest.  


______________________________________________________________________

Malati oncologici - Stanchezza nel malato oncologico:

ANGOLO Onlus - Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici
c/o Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A, Via Pedemontana Occidentale 1
tel: 0434 659277
e-mail: info@angolo.org

http://associazioneangolo.it/