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5 per mille con la denuncia dei redditi (mod. 730 - o altro) è possibile versare il 5 x mille a favore della nostra Associazione. Basta indicare il codice fiscale: 94033510309 - Associazione Italiana CFS/ME - Organizzazione di Volontariato – c/o centro di Riferimento Oncologico  – V. Franco Gallini, 2 - 33081 Aviano - Pordenone.



NB. Per notizie aggiornate tempestivamente e altro materiale vi invitiamo a visitare la nostra pagina Facebook.
      Venite anche a trovarci anche sulla pagina Instagram.

NB2. Talvolta, se avete visitato in precedenza il sito, quando tornate non trovate la pagina con le notizie nuove.
         Per aggiornarla: tasto destro del mouse → ricarica frame.






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4 agosto 2022

NASCE IL MERC

La Open Medicine Foundation si è unita al Bateman Horne Center per creare il MERC, ovvero il Medical Education Resource Center, un centro di risorse per la formazione medica.

Il MERC propone di aumentare il numero di operatori sanitari competenti in grado di trattare la ME/CFS, il Long-COVID e le relative malattie croniche complesse multisistemiche (msCCD) attraverso iniziative di formazione medica mirate con:

- Un archivio online di indicazioni complete per la diagnosi e la gestione della malattia
- Conferenze virtuali e tutoraggio in collaborazione con le principali reti ospedaliere e centri accademici
- Corsi di formazione medica continua accreditati (ECM) in corso
- Rotazioni mediche interne (specializzazione, fellowship, praticantato) e opportunità di affiancamento
- Espansione delle partnership statunitensi e internazionali per la diffusione della formazione medica

Per saperne di più si veda qui.


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3 agosto 2022

GUIDA AL PACING E ALLA GESTIONE DELLA ME/CFS PEDIATRICA E DEL LONG-COVID

#MEAction ha realizzato una nuova e necessaria risorsa, che trovate qui (in inglese). Si tratta di una guida al pacing e alla gestione della ME/CFS pediatrica e del Long-COVID.

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2 agosto 2022

DOCUMENTO DELLA WORLD ME ALLIANCE CONTRO IL LIGHTNING PROCESS

La World ME Alliance, di cui facciamo parte, ha preparato un documento, che è stato pubblicato sul sito web, insieme all'articolo, di cui qui avete il link, per prendere posizione contro il Lightning Process.
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29 luglio 2022

INTERROGAZIONE FIRMATA DALLA SENATRICE FREGOLENT

È stata presentata una interrogazione, a prima firma della senatrice Sonia Fregolent (Lega Nord), per l'inserimento della CFS (anche conosciuta come ME e indicata come Fatica cronica post-virale) nei #LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), pubblicata il 26 luglio 2022, nella seduta n. 455 del Senato della Repubblica (Atto n. 4-07306). Viene chiesto al Ministero della Salute di sottoporre all'attenzione della Commissione nazionale l'inserimento al fine di garantire l’esenzione dal ticket per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci e  di valutare il riconoscimento, il trattamento ed il monitoraggio della malattia, riconoscendo, inoltre, l'invalidità per questa tipologia di pazienti che non possono svolgere alcuna attività lavorativa e l'individuazione di strumenti per il supporto scolastico dei giovani pazienti, nonché lo stanziamento di fondi per la ricerca finalizzata ad indagare sui fattori eziologici, sugli strumenti terapeutici e sugli aspetti epidemiologici della patologia.

Qui il link all'atto di Sindacato Ispettivo n. 4-07306

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24 luglio 2022

ME/CFS SU "DONNA MODERNA"

L' Associazione Malati di CFS Onlus ha parlato dei casi pediatrici di ME/CFS su "Donna Moderna" del 14 luglio (pag. 82 - 85).

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23 luglio 2023

NUOVO STUDIO A PADOVA


Nuovo studio sulla ME/CFS a Padova: intervento del prof. Aldo Baritussi: qui.

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19 luglio 2022

IL PROTOCOLLO DECODE ME

Il protocollo dello studio DecodeME è stato pubblicato su BMC Neurology. Questo garantisce trasparenza e consente ad altri ricercatori in tutto il mondo di replicare e sviluppare lo studio con le proprie coorti: qui.

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15 luglio 2022

COME POSSIAMO VEDERE L’INFIAMMAZIONE CEREBRALE NELLA ME/CFS
– sintesi del webinar di Jarred Younger, PhD, a cura di Giada Da Ros


Al PDF qui, c'è una sintesi in italiano del webinar su “COME POSSIAMO VEDERE L’INFIAMMAZIONE CEREBRALE NELLA ME/CFS”, tenuta da Jarred Younger lo scorso 23 giugno 2022.  Il video della conferenza lo potete trovare qui.

Jarred Younger è Direttore del Laboratorio di Neuroinfiammazione, Dolore e Fatica della University of Alabama at Birmingham, (UAB). Sono ormai circa 15 anni che studia la ME/CFS.  Si occupa prevalentemente di neuroimaging.

Gli argomenti di cui tratta in questo webinar sono:
1.    Temperatura del cervello
2.    Rilevamento dei leucociti quando entrano nel cervello, ovvero un luogo dove non dovrebbero essere – cosa fatta per la prima volta molto di recente
3.    Etichettatura dei microglia (cioè identificare quei microglia quando hanno assunto uno stato patologico)
       → Trial clinici


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10 luglio 2022

APPRE IL NOSTRO NEGOZIO SOLIDALE SULLA ME/CFS

Sostieni la nostra associazione acquistando online i gadget con il logo "Encefalomielite Mialgica - - ME/CFS Awareness".

Acquista dal nostro negozio solidale online.
Troverai magliette, felpe, tazze, borracce, boccali, sottobicchieri,calamite, adesivi, buste, borsoni, marsupi, ombrelli, grembiuli, lunchbox...
Il ricavato sarà direttamente devoluto alla nostra organizzazione.

Per prodotti solidali fatti a mano visita la pagina Facebook "Mani di Fata" - Per la ricerca sulla ME/CFS.
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Ringraziamo le pazienti e socie Vittoria Radici e Angela Colucci per l'iniziativa.

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8 luglio 2022

EMERGE AUSTRALIA: ME/CFS RESEARCH PANEL

La responsabile della ricerca di Emerge Australia, Michelle Tavoletti ha tenuto una conferenza-incontro con principali ricercatori australiani di ME/CFS -  il professor Paul Fisher, la dottoressa Sara Ballouz, il dottor Chris Armstrong e il professor Ken Walder -  perché illustrino i loro ultimi studi sula patologia: qui.

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7 luglio 2022

STRESS ORTOSTATICI E COGNITICI PORTANO PEGGIORAMENTO NELLA ME/CFS E NEL LONG-COVID: LO STUDIO

Un nuovo studio intitolato "La sfida ortostatica provoca risposte sintomatiche, emodinamiche e cognitive distintive nel Long-COVID e nella ME/CFS" (Vernon et al., 2022) è stato pubblicato su Frontiers in Medicine: qui. Fra i firmatari del pezzo figurano anche Bateman, Lipkin e Komaroff.

Conclusioni: alcune persone affette da COVID-19 acuto rimangono con affaticamento persistente e debilitante, deterioramento cognitivo, intolleranza ortostatica (OI) e altri sintomi ("Long-COVID"), una condizione simile alla ME/CFS e ad altre sindromi da affaticamento post-infettivo. Questo studio rileva che semplici test di stress ortostatico e di cognizione in un contesto di pratica d'ufficio possono provocare un peggioramento dei sintomi, una compromissione della cognizione e cambiamenti emodinamici caratteristici (principalmente un restringimento della pressione del polso) in persone con Long-COVID  e ME/CFS. Ciò fornisce una conferma oggettiva dell'intolleranza ortostatica e della nebbia cerebrale riferite da entrambi i gruppi di pazienti. Sottolinea inoltre la necessità di individuare precocemente l'intolleranza ortostatica perché un trattamento precoce potrebbe teoricamente attenuare la progressione verso condizioni croniche e meno reversibili e verso il deterioramento cognitivo.


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5 luglio 2022

ME GLOBAL CHRONICLE: N.41

Il nuovo numero (il 41) del ME Global Chronicle, con notizie da tutto il mondo, è ora disponibile online.

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24 giugno 2022

DOCUMENTO DI EUROMENE IN ITALIANO

Da oggi qui sul sito, sotto l'etichetta "pubblicazioni", trovate la traduzione in italiano del "Consenso degli Esperti del EUROPEAN ME NETWORK (Network Europeo sulla ME - EUROMENE) sulla Diagnosi, la Fornitura di Servizi e la Cura delle Persone con ME/CFS in Europa", pubblicato nel maggio del 2021.

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20 giugno 2022

CFS/ME SU INSERM

La rivista francese Inserm ha dedicato e pubblicato un intero numero alla CFS/ME. Lo trovate (in inglese) qui.
 

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16 giugno 2022

INDAGINE SUI LIVELLI DI ANTICORPI ANTI-PATOGENI NELLA ME/CFS

È da poco uscito il nuovo studio del gruppo di Maureen Hanson alla Cornell: “Indagine sui livelli di anticorpi anti-patogeni nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica” (O’Neal et al., 2022)

Qui il link allo studio.

Abstract tradotto:
Gli agenti patogeni infettivi sono implicati nell'eziologia dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico (ME/CFS) a causa del verificarsi di focolai della malattia. Mentre diversi agenti infettivi sono stati associati all'insorgenza della ME/CFS, l'identità di un organismo specifico è stata difficile da determinare nei singoli casi. Lo scopo del nostro studio è quello di esaminare i soggetti affetti da ME/CFS alla ricerca di prove di un fattore infettivo scatenante e/o di prove di disregolazione immunitaria attraverso l'analisi sierologica di campioni di plasma per la ricerca di anticorpi contro 122 diversi antigeni patogeni. I profili immunitari sono stati confrontati con controlli corrispondenti per età, sesso e BMI per fornire una base di comparazione. I livelli di anticorpi verso i singoli antigeni esaminati in questo studio non implicano nessuno degli agenti patogeni nella ME/CFS, né escludono agenti patogeni comuni che infettano frequentemente la popolazione statunitense. Tuttavia, i nostri risultati hanno rivelato differenze basate sul sesso nell'immunità umorale allo stato stazionario, sia all'interno della coorte della ME/CFS sia rispetto alle tendenze osservate nella coorte dei controlli sani.

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15 giugno 2022

RON DAVIS PARLA DEL PATHWAY DELL'ITACONATO

Da questa settimana, Janet Dafoe, moglie di Ron Davis, intervisterà il marito una volta alla settimana su notizie sulla ME/CFS.

In questo primo incontro (sotto al link) si parla del pathway dell’itaconato, un’ipotesi delprofessor Robert Phair (quello ch egià ha fatto l'ipotesi della trappola metabolica), su cui già girava qualche notizia nei giorni scorsi. Questo pathway normalmente si attiva, nei mitocondri, con un’infezione. Si parla di “Itaconate shunt” (deviatore dell’itaconato). Interferisce nel ciclo di Krebs, deviandolo appunto, e facendo sì che entri in una sorta di circolo continuo tale per cui l’ATP non viene prodotto. Il risultato è la fatica.

Forse nella CFS/ME, dove c’è fatica e spesso esordisce con un’infezione, si è attivato e non spento: possono trovare delle prove? Un problema è che potrebbe essere attivato, ma non in tutte le cellule. Devono cercare una “firma” e per farlo guardano all’RNA.

Sappiamo da diversi studi che i pazienti non bruciano glucosio e grassi molto bene, ma bruciano aminoacidi. Normalmente l’itaconato combinato con il coenzima-A, porta a bruciare glucosio e grassi, ma non aminoacidi, quindi effettivamente potrebbe essere coinvolto nel malfunzionamento. Questo potrebbe verificarsi nei muscoli. Nel cervello, al posto del glucosio, quello che si potrebbe verificare di fatto è che si bruciano neurotrasmettitori, che potrebbe portare alla brainfog.

Se fosse vero che c’è questo problema, risolverlo dipende da che cosa lo causa.

Qui il video in cui se ne parla.

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10 giugno 2022

PIATRINE IPERATTIVATE E MICROCOAGULI FIBRILANOIDI NELLA ME/CFS SECONDO UN NUOVO STUDIO

Nuovo studio (in pre-print) titola. "La presenza di piastrine iperattivate e di microcoaguli fibrinaloidi nella ME/CFS": qui.

Sotto l’abstract tradotto:

Abbiamo precedentemente dimostrato che il plasma povero di piastrine (PPP) ottenuto da pazienti con LongCovid/Post-Acute Sequelae of COVID-19 (PASC) è caratterizzato da uno stato di ipercoagulabilità che si riflette in piastrine iperattivate e nella presenza di un numero considerevole di microcoaguli di fibrina amiloide o fibrinaloidi. A causa della sostanziale sovrapposizione dei sintomi e dell'eziologia tra la PASC e la ME/CFS, abbiamo indagato se le coagulopatie, l'iperattivazione piastrinica e/o la formazione di fibrina amiloide differissero tra gli individui affetti da ME/CFS e i controlli sani appaiati per sesso ed età. I pazienti affetti da ME/CFS erano statisticamente molto più ipercoagulabili come giudicato dalla tromboelastografia sia del sangue intero che del plasma povero di piastrine. L'area delle immagini plasmatiche contenenti microcoaguli fibrinaloidi era comunemente più di 10 volte maggiore nel plasma povero di piastrine non trattato di individui con ME/CFS rispetto a quello dei controlli sani. Una differenza simile è stata riscontrata quando i campioni di plasma sono stati trattati con trombina. Utilizzando PAC-1 marcato con fluorescenza, che riconosce la glicoproteina IIb/IIIa, e CD62P, che lega la P-selectina, abbiamo osservato una massiccia iperattivazione e diffusione delle piastrine nei campioni di individui con ME/CFS. Utilizzando un sistema di punteggio quantitativo, è stato riscontrato un punteggio di 2,72 ± 1,24 contro 1,00 (attivazione con formazione di pseudopodia) per i controlli sani. Concludiamo che la ME/CFS è accompagnata da cambiamenti sostanziali e misurabili nella coagulabilità, nell'iperattivazione piastrinica e nella formazione di microcoaguli fibrinaloidi. Tuttavia, il carico di microcoaguli fibrinaloidi non era così prevalente come precedentemente osservato nella PASC. I microcoaguli fibrinaloidi, in particolare, possono fornire una spiegazione immediata, attraverso il blocco (temporaneo) dei microcapillari e quindi l'ischemia, per molti dei sintomi, come l'affaticamento, riscontrati nei pazienti con ME/CFS. La scoperta di questi biomarcatori che indicano un'infiammazione endoteliale significativa e sistemica rappresenta un importante sviluppo nella ricerca sulla ME/CFS. Inoltre, indica nuove strategie di trattamento che utilizzano farmaci noti e/o nutraceutici che mirano alla patologia vascolare sistemica e all'infiammazione endoteliale.

Su Science4ME Jonathan Edwards (professore emerito all ‘University College London)  però si rivela molto scettico. Non gli sembra che abbia senso in termini di quadro clinico dei pazienti. Naturalmente urgono studi di replicazione.


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9 giugno 2022

DESCRIPTIONS: UN'OPERA DI "FOUND POETRY" SULLA CFS/ME 

Alec Finlay, artista e poeta con la CFS/ME da quando aveva 21 anni, grazie ad Action for ME, fondata dalla madre del ragazzo, alla fine del 2021 ha realizzato un sondaggio online che in cui si chiedeva alle persone di descrivere le proprie esperienze di vita con la patologia. Sulla base delle risposte ha creato un’opera di cosiddetta “found poetry”, ovvero un tipo di poesia creata prendendo parole, frasi e talvolta interi brani da altre fonti, rielaborandoli e risignificandoli (è considerato una sorta di equivalente letterario del collage).

È nata così la lirica "Descriptions - Descrizioni", virtualmente realizzata dalle oltre 300 persone che hanno risposto al sondaggio. Ieri sera Action for M.E. l’ha presentata in un evento che si è tenuto alla Scottish Poetry Library.

La poesia, di grande impatto, è ora disponibile per essere scaricata, acquistata e ascoltata.

È possibile comprarne una copia fisica. O scaricare una versione PDF gratuita qui.
L'attore scozzese Mark Bonnar ne ha registrata la versione audio, accessibile gratuitamente via Soundcloud qui.

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6 giugno 2022

YOGA PER ME/CFS 🧘‍

Condividiamo una playlist di video con esercizi di yoga  adatti a persone con ME/CFS lieve o moderata.

👉 Tutti gli esercizi si svolgono da seduti o sdraiati e sono stati selezionati da una paziente ME/CFS nostra socia.
Se avete altri video da aggiungere alla playlist vi invitiamo a segnalarglieli tramite messaggio privato.
 
➡️ Playlist: qui.


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30 maggio 2022

LA MAMMA DI UNA PAZIENTE PARLA di CFS/ME SU "SVEGLIA VENETI"

Stefania Tottolo, nostra socia e madre di una paziente di CFS/ME, è stata invitata e ha colto la palla al balzo partecipando alla trasmissione "Sveglia Veneti" su ReteVeneta per parlare edlla patologia. Grazie a Stefania e grazie per averle dato spazio: qui.

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25 maggio 2022

RIPENSARE LA ME: IL RAPPORTO BRITANNICO

Il rapporto sulla ME/CFS dell'apposito Gruppo Parlamentare britannico formato da tutti i partiti, dal titolo "Ripensare la ME", è ora disponibile e scaricabile dal loro sito

In questo rapporto, che si basa sulle testimonianze di ricercatori, clinici, associazioni, pazienti e caregiver che si sono riuniti in una serie di audizioni,
 si raccomanda che il Regno Unito e i governi decentrati conducano ciascuno “una revisione completa dell'attuale offerta dei servizi per la ME/CFS con l'obiettivo di attuare pienamente le raccomandazioni delle nuove linee guida NICE sulla ME e di creare strategie per trasformare l'approccio alla ME nella sanità, nell’assistenza sociale, nella ricerca e nell'istruzione”, anche in collegamento con il Long-COVID.

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23 maggio 2022


CAMPAGNA METTIAMOCI LA FACCIA!

MEttiamoci la faccia!" per sensibilizzare sulla ME/CFS

Come partecipare?
Se siete pazienti con ME/CFS inviateci 2 foto di voi stess* - una in un momento "buono" e una a riposo - insieme a un breve messaggio sulla vostra condizione.

👉 Le foto e i testi saranno pubblicati sulla pagina Instagram me.cfs_awareness e successivamente sulla nostra pagina Facebook e sul nostro sito www.stanchezzacronica.it
Per info sulla campagna di sensibilizzazione  MEttiamoci la faccia: 3282422289.

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20 maggio 2022

COME REALIZZARE UNA FOTO EFFICACE, DI #MEACTION

Qui trovate la lezione che #MEAction ha tenuto per spiegare come realizzare una foto efficace da usare nelle campagne di sensibilizzazione sulla MECFS. 

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13 maggio 2022

CFS/ME SU GUERRIERI INVISIBILI

Ieri c'è stata la diretta sulla CFS/ME sulla pagina Instram di Guerrieri Invisibili. Qui sulla loro pagina Instagram trovate la registrazione. Diversamente la trovate 
qui su YouTube.

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12 maggio 2022

GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS


locandina

Il Comunicato Stampa: qui.

Le inziative (oltre a quelle già segnalate nei giorni scorsi)

- EVENTO MILLIONS MISSING: qui tutte le info e come partecipare.

- DIRETTA INSTAGRAM (ore 16.15): sulla pagina dell'Associazione Guerrieri Invisibili (@guerrieri_invisibili), la presidente di questa assocazione, insieme ad altri, parlarà della patologia. Ci sarà in collegamento in diretta da piazza S. Magnago a Bolzano anche la socia Angela Colucci. Alle ore 17 infatti ci sarà il rilascio di palloncini per sensibilizzare sulla patologia (vedi notizia dell'8maggio). 

- SENSIBILIZZAZIONE IN FABBRICA: una paziente e socia della CFS/ME Associazione Italiana distribuirà volantini informativi sulla patologia presso lo stabilimento industriale in cui lavora (Azienda Roncadin, Meduno, PN, Italia). L'associazione ha inoltre donato alla biblioteca aziendale il libro "Stanchi. Vivere con la sindrome da fatica cronica" a cura di Giada Da Ros.

- SENSIBILIZZAZIONE A LEZIONE: Una studente di scienze infermieristiche e sostenitrice dell'associazione CFS/ME ODV distribuirà volantini informativi sulla ME/CFS durante le lezioni del suo corso.

- CREAZIONE LOGO A SCOPO BENEFICO: raccolta fondi per la creazione di un logo che verrà utilizzato per aumentare la consapevolezza e la conoscenza della patologia. Il logo servirà inoltre alla la produzione di gadget proposti online (magliette, felpe, etc) il cui ricavato sarà destinato alla CFS/ME Associazione Italiana.
Link alla raccolta fondi: qui.

- BLUE SUNDAY ☕ 👗
TEA PARTY FOR M.E:.
15 maggio 2022
12:00 - 15:00*
🎗️Tira fuori il tuo migliore servizio da tè
🎗️ Indossa qualcosa di blu
🎗️ Mangia una o due fette di torta
🎗️Dona l'importo che pagheresti in un bar
🎗️Posta la foto del tuo piccolo tea party sui social media
🎗️Unisci ad altre persone online che stanno facendo lo stesso dalle loro case
*L'orario è flessibile e l'evento si tiene durante tutta la giornata. 12:00 - 15:00 è solamente l'orario in cui ci sarà più attività online.
Per info e donazioni: https://the-slow-lane.com/blue-sunday-2022/
#BlueSunday2022

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11 maggio 2022

CAMPAGNA MESSAGES OF HOPE

L'evento di sensibilizzazione del Bateman Horne Center si tiene oggi, un giorno prima della giornata mondiale di sensibilizzaione: qui.

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10 maggio 2022

VIDEO DI CFSITALIA

Il Forum CFSItalia ha creato questo piccolo video di sensibilizzazione per la giornata mondiale del 12 maggio: i medici incoraggiano i pazienti.

Inoltre è sempre disponibile il libricino "In Poche Parole...quelle dei malati CFS/ME", che si può trovare qui.  

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9 maggio 2022

VIDEO DELLA WOLRD ME ALLIANCE

Oggi è uscito il video (poco meno di 2 minuti) della World Me Alliance, in vista del 12 maggio.

Lo trovate su YouTube.
Ma anche su FB. E su Twitter.

Chiediamo di diffondere, e possibilmente proprio dalla "fonte primaria", ovvero dai link in questione.
Grazie a chi lo farà.



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8 maggio 2022

EVENTO A BOLZANO PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS

Giovedì 12 maggio, dalle ore 17:00, Piazza Silvius Magnago (accanto ai palazzi provinciali).
Rilascio di palloncini ecologici BLU in solidarietà con i malati ME/CFS. La sera: illuminazione BLU dei palazzi provinciali - LightUpTheNight4M.E.

Vedi comunicato stampa completo (in italiano e in tedesco) sulla nostra pagina FB.

Ringraziamo Lisa Weis per l'organizzazione dell'iniziativa.

Aggiunta successiva: visitate la nostra pagina Instagram, per le foto.

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7 maggio 2022

COMINICATO STAMPA DEL PROF TIRELLI IN VISTA DEL 12 MAGGIO

Qui trovate il comunicato stampa del professor Tirelli in vista della giornata mondiale della ME/CFS il 12 maggio.

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6 maggio 2022

CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE #LoQueTeRobaLaEMfermedad

Segnaliamo questa campagna di sensibilizzazione di un'associazione spagnola con i "modelli" per partecipare, in inglese o in spagnolo: https://twitter.com/AsociacionPEM/status/1521927978711662594.

Il tema è "prima e dopo", e qui trovate un esempio di quello che si intende.
Questi gli hashtag da usare:
#EMsfc12Mayo #LoQueTeRobaLaEMfermedad #MEcfs12May #WhatTheDiseaseStealsFromME

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5 maggio 2022

PIRIDOSTIGMINA PER LA ME/CFS: UNO STUDIO

È uscito l’annunciato articolo del gruppo del dottor Systrom sul Mestinon (piridostigmina) -
"Disregolazione neurovascolare e intolleranza acuta all'esercizio fisico nella ME/CFS: uno studio randomizzato e controllato con placebo sulla piridostigmina" (Joseph, et al.):

Interpretazione dei risultati: La piridostigmina migliora il VO2 (l’assorbimento dell’ossigeno) di picco nella ME/CFS aumentando la portata cardiaca e la pressione di riempimento del ventricolo destro. Il peggioramento del picco di VO2 da sforzo, output cardiaco e RAP (pressione atriale destra) dopo il placebo può segnalare l'inizio del malessere post-sforzo. Suggeriamo una disregolazione neurovascolare trattabile alla base dell'intolleranza acuta all'esercizio nella ME/CFS.

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4 maggio 2022

MAY MOMENTUM 2022

Cn maggio si apre la campagna #MayMomentum della Open Medicine Foundation: Qui c'è la pagina relativa. Qui c'è il video di Giada Da Ros, prresidente di questa associazione, in supporto della campagna.

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2 maggio 2022

CONCORSO FOTOGRAFICO 12ME.

Un'associazione belga di ME/CFS ha lanciato un concorso fotografico rivolto a pazienti e caregiver  in prospettiva della giornata mondiale di ME/CFS: qui.


Con il traduttore di Google dall'oandese:
 
Per puntare i riflettori sulla Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla ME/CFS, 12ME sta organizzando un concorso fotografico online!
Scatta una bella foto con il tuo smartphone di qualcosa che ti tocca, qualcosa che caratterizza il tuo ambiente o qualcosa che ha un significato per te. La foto mira a fornire una visione artistica del tuo ambiente come paziente ME/CFS. Naturalmente sono invitati a partecipare anche i caregiver di pazienti con ME/CFS con talento fotografico.
Puoi scrivere un breve testo con la tua foto di massimo 280 caratteri (la lunghezza di 1 tweet) per fornire informazioni aggiuntive. Poi pubblichi il tutto sui social media (Facebook, Twitter o Instagram) con l'hashtag #foto12ME. Su Facebook è importante rendere pubblico il tuo post in modo che anche i non amici possano vederlo. Chiunque cerchi l'hashtag vedrà immediatamente tutte le voci.
Chi preferisce rimanere anonimo, non utilizza i social media o ha un account Facebook o Instagram privato, può inviare la propria richiesta a michiel@12me.be e la pubblicheremo sulla pagina Facebook di 12ME. Successivamente creeremo un album di riepilogo con tutte le voci sul nostro sito Web 12ME, Facebook e Instagram.
Il concorso inizia oggi, 1 maggio. Presto pubblicheremo un esempio di invio che darà il via all'azione. Il 12 maggio, nella Giornata internazionale della ME/CFS, sceglieremo come vincitrice la foto più bella, creativa o profonda. Riceverà quindi un pacco con una bella roba 12ME.
In bocca al lupo!

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30 aprile 2022

LA TEORIA DEI CUCCHIAI

La tepria dei cucchiai
o spoon theory: che cos'è e come può aiutare le persone con malattia cronica: qui trovate un articolo in proposito. Qui trovate anche un piccolo film in proposito, This is ME, di Josh Pickup (2019)

N.B. L'associazione non intrattiene alcun legame con l'autrice e la community dell'articolo. Riportiamo l'articolo a solo scopo informativo perché ci siamo resi conto che molti pazienti la trovano utile, ma tanti non la conoscono.

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29 aprile 2022

COME RACCONTARE LA PROPRIA STORIA

#MEAction qualche giorno fa ha tenuto una lezione per i pazienti su come raccontare la propria storia in modo efficace (in inglese). Dà regole chiare e precise con degli esempi, ma anche con un inquadramento teorico.
Di seguito trovate il link alla la pagina con il video della lezione, le slide, una pagina sule informazioni essenziali su CFS/ME e long-COVID e delle istruzioni di base per come preparare e condividere un video per il 12 maggio: qui.

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28 aprile 2022

LA PAGINA PER CREARE POSTER PERSONALIZZATI PER IL WORLD ME DAY È ORA LIVE  - COSA CREERETE?

La comunità della ME è particolarmente incredibile per una ragione: è attiva e impegnata. Questo è in parte dovuto alla necessità - le persone con la ME/CFS hanno dovuto far sentire la propria di voce, dal momento che altri membri della società non hanno fatto sentire la loro. Ma è anche uno dei nostri più grandi punti di forza.
Mostrare quante persone sono colpite dalla ME, e la ricchezza della conoscenza che possiedono insieme alle loro famiglie, a chi si prende cura di loro, agli amici e ad altri sostenitori è necessario per creare un cambiamento.

A questo fine, la World ME Alliance e Ie organizzazioni che ne fanno parte, inclusa la CFS/ME Associazione Italiana odv, lanciano una nuova pagina per creare poster personalizzati prima della Giornata Mondiale della ME (World ME Day) il 12 maggio.
 
Crea il tuo poster insieme a migliaia di altri questo World ME Day.

Ci sono molti modelli tra cui scegliere - puoi usare quelli standard, scegliere di sostenere una specifica organizzazione con il tuo poster, o sceglierne uno in una lingua diversa dall'inglese. Ogni poster che crei può anche essere esposto sul sito web della Giornata Mondiale della ME.
È semplice, dovete solo scegliere il vostro modello preferito, aggiungere un testo o una foto (o entrambi) e cliccare su salva (“save”)! Poi condividete il vostro poster sui social media.

Come parte del tema #LearnFromME (ImparaDallaME) ti viene chiesto di usare la tua esperienza per evidenziare un aspetto della ME che dovrebbe essere ben conosciuto.
Quest'anno l'Alliance vuole rivolgersi in particolare agli operatori sanitari e ai politici, quindi considerate di inviare il vostro poster, se potete, direttamente a qualcuno in una posizione di potere.

Non vediamo l'ora di vedere cosa la nostra comunità ha da dire nella prima Giornata Mondiale della ME!

Date sfogo alla vostra creatività cliccando qui.


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27 aprile 2022

THIENE (VI): I MALATI INVISIBILI

Girolamo Carollo, presidente della CFS/ME odv, nonché nostro socio è stato intervistato da TVA su ME/CFS come malattia invisibile. Guarda qui.

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26 aprile 2022

ALTERAZIONE DEL VOLUME E DELLO SPESSORE CORTICALE NELLA ME/CFS

Un nuovo studio australiano si concentra sull' alterazione del volume e dello spessore corticale nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (Thapaliya et al., 2022)

Conclusione: Il nostro studio ha rilevato un volume e uno spessore corticale significativamente ridotti nei pazienti ME/CFS rispetto agli controlli sani. Abbiamo trovato che il volume dell'amigdala fosse significativamente più alto nei pazienti ME/CFS. Abbiamo anche osservato che il volume corticale e le relazioni di spessore erano anormali nelle regressioni con misure cliniche e autonomiche. Nel complesso, i nostri risultati suggeriscono alterato volume corticale e spessore nei pazienti di ME / CFS rispetto ai controlli sani.

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23 aprile 2022

INIZIATIVA SOLIDALE "NASTRO BLU" 💙🎗️

In vista del 12 maggio 2022, Giornata Internazionale della consapevolezza della CFS/ME, proponiamo spille e ciondoli con il nastro blu,  simbolo internazionale di lotta alla sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica.

👉 Tutto il ricavato sarà devoluto alla CFS/ME Associazione Italiana, a favore delle persone malate di CFS/ME.
 
Offerta minima: 10 € (spedizione compresa).
Per info: 3282422289
Per donazioni:
c/c n. 0740009430 1H  
presso BANCA INTESA SAN PAOLO,
ABI 03069;
CAB 64773;
IBAN IT58M0306964773074000094301 
intestato alla CFS/ME ASSOCIAZIONE ITALIANA
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21 aprile 2022

KUDOBOARD PER MIKE HARLEY

Un socio ci segnala questa iniziativa di riconoscenza verso Mike Harley, importante supporter della comunità ME/CFS.
Mike ha corso 27 maratone in ciascuno dei paesi dell'UE per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla ME/CFS.
Creando un account gratuito sulla piattaforma Kudoboard è possibile lasciare una cartolina di ringraziamento per il suo impegno: qui.


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20 aprile 2022

DIFFERENZE DI SESSO ALLA BASE DEGLI ADATTAMENTI NEUROENDOCRINI PER LA ME/CFS

Il gruppo di Chris Armstrong ha appena fatto uscire un nuovo studio sulle differenze di sesso alla base degli adattamenti neuroendocrini rilevanti per l’encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica (Thomas et al., 2022)

Conclusione. C'è una chiara evidenza di un dimorfismo sessuale per quanto riguarda la prevalenza (preponderanza femminile 3:1), i fenotipi clinici e le cause eziologiche prima dell'insorgenza dei sintomi della ME/CFS. Gli eventi endocrinologici, in particolare quelli nel corso della vita femminile, sono associati alla ME/CFS e comprendono fluttuazioni del ciclo mestruale riproduttivo, gravidanza, post-partum e perimenopausa. Inoltre, ci sono prove per il sesso gonadico, che nella NE/CFS siano implicati lo stress surrenale e i sistemi neuroendocrini renali, compresi i cambiamenti negli estrogeni, nei composti del progesterone, nell'aldosterone e nei livelli di cortisolo, di cui ci sono accertate differenze di sesso. Gli ampi effetti degli ormoni steroidei sui sistemi fisiologici possono anche attestare la diversità della sintomatologia ME/CFS osservata nei pazienti. Occorre prestare ulteriore attenzione al sesso, all'età e alla biologia degli steroidi nella ME/CFS.

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13 aprile 2022

POSSIBILE TEST DIAGNOSTICO DONA SPERANZA AI PAZIENTI

Il gruppo di Karl Morten ad Oxford ha fatto uscire oggi un comunicato stampa sul loro nuovo studio in cui affermano che riescono a separare i pazienti ME/CFS gravi dai controlli sani con un'accuratezza del 100%. I meno gravi sono il prossimo passo.

Nel comunicato stampa (che potete leggere qui) si dice “grazie all’uso di approcci statistici e di apprendimento automatico, il dottor Karl Morten e i suoi colleghi hanno identificato una serie di variabili tra cui i micro RNA delle cellule del sangue e delle piccole vescicole extracellulari che possono distinguere un gruppo di pazienti ME/CFS gravi dai controlli sani con una precisione del 100%. Questi due gruppi non possono essere facilmente separati da un esame del sangue standard. I test standard ritornano negativi per il gruppo gravemente malato. Il loro prossimo passo è applicare questo approccio a pazienti ME/CFS lievi e moderatamente affetti con diversi livelli di disabilità e confrontarli con altri gruppi di malattie così come con i controlli sani. Questo determinerà se abbiamo un potenziale pannello di biomarcatori che potrebbe essere usato per sviluppare un test diagnostico”.

Qui l’articolo dello studio (González-Cebrián et al.).

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10 aprile 2022

LA ME/CFS IN TV (3 di 3)

È ora disponibile sul sito di #MEAction la terza parte dell'articolo di Giada Da Ros, presidente di questa associazione, sulla MECFS in televisione. In questa parte parla dell’esperienza sua e del professor Umberto Tirelli sugli schermi italiani, e lo propone come un modello virtuoso: qui.


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8 aprile 2022

PARTECIPA A  #LearnFrom ME

Partecipate alla campagna della World ME Alliance #LearnFromME (ovvero ImparaDaME) per il 12 maggio inviando un piccolo video (15 secondi o meno): i contributi vanno mandati entro il 24 aprile e verranno uniti per farci una sorta di film. Vanno bene anche in italiano (aggiungeranno i sottotitoli).

Traduciamo dal link che poi vi indichiamo sotto:

La World ME Alliance lancia la prima Giornata Mondiale della ME, e ci stiamo chiedendo "cosa può il mondo #LearnFromME?"
Sappiamo che per troppo tempo lo stigma ha avuto un impatto sulle cure che le persone con la ME ricevono, e ha portato a una mancanza globale di fondi per la ricerca su questa malattia. Senza ricerca, non abbiamo modo di far progredire la nostra comprensione di questa malattia o di trovare nuovi trattamenti. Questo costringe le persone con la ME a vivere ai margini della società.
Vogliamo usare questa Giornata Mondiale della ME per condividere la realtà di vivere con questa malattia, per raggiungere i professionisti della salute e per riunire organizzazioni e individui, chiedendo al mondo di #LearnFromME.
Gli impatti della pandemia di COVID-19 portano una rinnovata attenzione sulle patologie post-virali, e dobbiamo cogliere questa opportunità per creare progresso per le persone con la ME, quelle con Long-Covid e molte altre malattie post-virali.

ISTRUZIONI

Filmati dicendo:
I learnt that […].  Will you learn from ME?”
Oppure in italiano
Ho imparato che…Vuoi imparare da ME? oppure Imparerai dalla ME?

Consigli per fare un buon filmato
- Riprendi il tuo video in orizzontale
- Posiziona la videocamera o il telefono su una superficie stabile, o chiedi a un amico di tenerla per te
- Prenditi il tuo tempo e parla lentamente
- Abbi cura che la fonte di luce, come una finestra o una lampada, sia di fronte a te. (Ma non se hai problemi di sensibilità alla luce).

Il video si deve poi caricare a questo link, indicando nome, mail e “yes” alla richiesta di utilizzo del video.

I primi tre esempi fra quelli che indicano:
Ho imparato che le persone con ME hanno una qualità di vita media più bassa delle persone con cancro, diabete o malattie cardiache. Vuoi imparare da ME?"
"Ho imparato che non esiste un trattamento universalmente efficace o una cura per la ME. Vuoi imparare da ME?
"Ho imparato che un virus leggero può lasciare qualcuno allettato con la ME per decenni. Imparerai dalla ME?"

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3 aprile 2022

METABOLOMICA PLASMATICA ALTERATA NELLA ME/CFS

La metabolomica plasmatica rivela una risposta e un recupero dopo l'esercizio fisico massimale alterati nella ME/CFS in un nuovo studio del team di Maureen Hanson centro di ricerca collaborativa alla Cornell (Germain et al., 2022): qui il link allo studio, sotto la traduzione dell'abstract.

Il malessere post-sforzo (PEM) è un sintomo caratteristico dell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS). Abbiamo monitorato l'evoluzione di 1.157 metaboliti plasmatici in 60 casi di ME/CFS (45 femmine, 15 maschi) e in 45 soggetti di controllo sani (30 femmine, 15 maschi) prima e dopo due prove da sforzo cardiopolmonare massimale (CPET) separate da 24 ore, con l'intento di provocare la PEM nei pazienti. Quattro momenti temporali hanno permesso l'esplorazione della risposta metabolica alla capacità massima di produrre energia e il modello di recupero dei casi  di ME/CFS rispetto al gruppo di controllo sano. Il confronto con i valori di base ha identificato diversi metaboliti significativamente diversi, insieme a una percentuale arricchita di composti ancora da identificare. Inoltre, le misure temporali hanno dimostrato una maggiore disparità metabolica tra le coorti, compresi i metaboliti sconosciuti. Gli effetti dello sforzo nella coorte con ME/CFS hanno evidenziato prevalentemente percorsi legati ai lipidi e all'energia e cluster di strutture chimiche, che sono stati influenzati in modo diverso dalla prima e dalla seconda sessione di esercizi. Il periodo di recupero di 24 ore era distinto nella coorte ME/CFS, con oltre un quarto dei percorsi identificati statisticamente diversi. I percorsi che sono unicamente diversi 24 ore dopo una sfida di esercizio forniscono indizi di interruzioni metaboliche che portano alla PEM. Si è osservato che numerosi dei percorsi alterati dipendono dal metabolismo del glutammato, un componente cruciale per l'omeostasi di molti organi del corpo, compreso il cervello.

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30 marzo 2022

FACCIAMO PARTE DELLA WORLD ME ALLIANCE

LA CFS/ME Associazione Italiana odv fa ora parte della World ME Alliance. Qui la pagina che annuncia il nostro ingresso nell'Alleanza. 

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28  marzo 2022

MIKE HARLEY A ROMA

Mike Harley è un atleta che ha percorso diverse maratone sensibilizzando sulla ME/CFS e raccogliendo fondi per la ricerca per Invest in ME. La sfida era di correre in tutti e 27 i Paesi dell'Unione Europea.

Il 4 marzo 2020 informavamo che, a causa del COVID-19, la maratona di Roma in cui doveva correre Mike era saltata. Il 27 marzo Mike finalmente è riuscito a correre a Roma, per la sua ultimisima maratona della sfida, e noi, insieme ad atri pazienti e volontari siamo stati  lì ad accoglierlo. Per la causa ha raccolto quasi 44,000 sterline.

 Qui Mike aveva intervistato alcuni pazienti italiani. Qui il sito della sfida. Qui i suo profilo Twitter. dove potete vedere anche foto e filmati.
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14 marzo 2022

LA CAMPAGNA #IamHere

La Società tedesca per la ME/CFS (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), in collaborazione anche con Millions Missing Germany, con la Società austriaca di ME/CFS, la Società di ME & CFS Svizzera e altri, ha appena lanciato una campagna per la giornata internazionale della ME/CFS, dal nome #IamHere.
Chiedono ai pazienti di inviare una propria foto del solo viso (preferibilmente in alta risoluzione) e una dichiarazione personale relativa alla patologia (una sola frase!), e di inviarle entro il 28 aprile a IamHere@dg.mecfs.de

Se desiderate essere citati per nome nella foto o nella dichiarazione, dovete indicarlo (ad esempio, nome e cognome, o nome con la prima lettera del cognome). Le dichiarazioni, ho chiesto specificatamente, possono essere mandate in tedesco, ma anche in inglese e poi le traducono loro in tedesco.
Questi ritratti e dichiarazioni, sotto la comune etichetta #IamHere verranno esposti al Volkstheater Wien (quindi al Teatro popolare di Vienna), e se possibile anche in altri luoghi, in occasione del 12 maggio.

Al questo link il thread di Twitter che spiega la cosa (in tedesco).

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11 marzo 2022

UN'IPOTESI SUI MECCANISMI PATOLOGICI DELLA ME/CFS

Prospettiva: Attingere ai risultati della malattia critica per spiegare l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica:
qui l'articolo, sotto la traduzione delle conclusioni.

Conclusioni:
Decenni di ricerca nel campo della medicina delle malattie critiche hanno dimostrato che in risposta allo stress di una grave infezione o lesione, il sistema vascolare, l'intestino, gli assi endocrini e la funzione degli ormoni tiroidei subiscono profonde alterazioni. Le interconnessioni auto-rinforzanti tra questi meccanismi patofisiologici e i "cicli viziosi" che coinvolgono le citochine e l'infiammazione possono perpetuare la malattia indipendentemente dall'infezione o dalla lesione grave iniziale. Senza escludere possibili fattori genetici o ambientali predisponenti, proponiamo che i meccanismi patologici - e le interconnessioni tra loro - che impediscono il recupero di alcuni pazienti gravemente malati possano anche essere alla base della ME/CFS. Questa proposta iniziale è in linea e completa diverse ipotesi esistenti sulla patogenesi della ME/CFS. Se questa ipotesi viene convalidata, le prove di trattamento del passato per la malattia critica possono fornire una strada per una cura per la ME/CFS. Certamente, date le somiglianze descritte sopra, una collaborazione attiva tra i ricercatori della malattia critica e della ME/CFS potrebbe portare a una migliore comprensione non solo di entrambe le condizioni, ma anche per PICS, long-COVID, PACS e fibromialgia.


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10 marzo 2022


IL GRUPPO DI INTERESSE PARLAMENTARE SULLA MECFS EUROPEO SCRIVE ALLA COMMISSIONE EUROPEA

Segue la traduzione di un articolo che trovate qui in originale.

Il gruppo di interesse parlamentare europeo sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ha scritto due lettere alla Commissione europea. Una è stata indirizzata a Stella Kyriakides, commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare. L'altra è stata inviata alla Direzione generale per la salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE). Entrambe le lettere evidenziano la mancanza di azioni intraprese dopo l'adozione della risoluzione sulla ME/CFS da parte del Parlamento europeo nel giugno 2020.

Entrambe le lettere sono state iniziate dal membro del Parlamento europeo (MEP) Pascal Arimont e firmate da undici MEP di diversi gruppi politici.
La lettera indirizzata alla commissaria europea Kyriakides evidenzia la mancanza di progressi sul tema della ME/CFS. La Commissione europea ha annunciato uno studio di scoping per indagare se la ME/CFS e altre patologie poco studiate possano essere incluse nei futuri programmi di lavoro di Horizon Europe. Tuttavia, non c'è ancora una data di inizio ufficiale per lo studio di scoping e c'è già stato molto ritardo anche nell'annunciare questo passo.

Gli undici parlamentari europei chiedono una rete europea per la ricerca biomedica sulla ME/CFS. Questa rete potrebbe basarsi sulle esperienze di EUROMENE e portare alla creazione di un Centro Europeo di Eccellenza per la ME/CFS per guidare la creazione di centri regionali negli Stati membri. La lettera chiede uno scambio personale con la Commissaria Kyriakides per discutere queste questioni in presenza di rappresentanti dei pazienti e ricercatori interessati.

La lettera alla DG SANTE chiede informazioni sulla possibilità di includere la ME/CFS nella Rete Europea di Riferimento (ERN) per le malattie neurologiche. Sebbene la ME/CFS non sia una malattia rara, i medici con esperienza nella diagnosi e nel trattamento della malattia sono scarsi. I pazienti trarrebbero grande beneficio da una rete che permetterebbe ai pochi medici specializzati in ME/CFS di condividere le conoscenze e di promuovere la ricerca scientifica.

Infine, si è tenuto un incontro preliminare tra il deputato Pascal Arimont, i ricercatori della ME/CFS, EMEC e i rappresentanti della Federazione europea delle industrie e delle associazioni farmaceutiche (EFPIA). EMEC ha chiesto se ci sono stati rapporti interni sulla ME/CFS e indagini sul potenziale di mercato all'interno delle aziende farmaceutiche. La EFPIA ha detto che inoltrerà questa domanda ai suoi membri. Ha aggiunto che le piacerebbe molto organizzare una tavola rotonda e invitare esperti dei loro membri per far partire la conversazione.


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6 marzo 2022

LA ME/CFS IN TV (2 di 3)


Ora sul sito di #MEAction è disponibile il secondo articolo di Giada Da Ros, presidente di questa associazione, che esamina la CFS/ME in TV.
Per la prima parte, si veda in data 29 gennaio.

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5 marzo 2022

PEROSSISOMA INDAGATO DELLA CFS/ME

È appena uscito l’articolo sul più grande studio di metabolomica mai svolto su pazienti di CFS/ME, quello di Ian Lipkin del centro di ricerca finanziato dai NIH (Istituti Nazionali di Sanità americani). Sono stati presi in considerazione 197 pazienti e 888 metaboliti. E sono state presentate le maggiori prove di disfunzione mitocondriale che si siano avute finora.

Sotti i riflettori c’è un piccolo ma significativo organello che non è mai stato preso in considerazione prima, rispetto alla CFS/ME, il perossisoma: aiuta a mantenere le membrane cellulari, riduce lo stress ossidativo e scompone gli acidi grassi a catena molto lunga in intermedi metabolici che i mitocondri possono utilizzare per produrre ATP. E gli autori dello studio pensano che nella CFS/ME i perossisomi non riescano a svolgere proprio quest’ultima funzione.

Tre cose portano sospettare dei perossisomi: livelli di plasmalogeno impoveriti, alti livelli di trigliceridi insaturi e carnitine ridotte.
I ridotti livelli di carnitina sembrano contribuire all'accumulo di trigliceridi a catena lunga nei pazienti ME/CFS che, nell'ambiente ricco di stress ossidativo presente nella ME/CFS, stanno probabilmente emettendo sostanze che compromettono il funzionamento mitocondriale. Questo è uno dei numerosi studi che hanno trovato bassi livelli di carnitina nella ME/CFS.

Bassi livelli di fosfatidilcoline insature (PC) probabilmente compromettono anche l'integrità strutturale delle membrane cellulari e interrompono il flusso di proteine attraverso la membrana mitocondriale - compromettendo così il funzionamento mitocondriale.
Bassi livelli di colina possono indirettamente compromettere il funzionamento mitocondriale e influenzare il funzionamento del sistema nervoso autonomo.

Gli autori hanno trovato riduzioni in quattro metaboliti, e un aumento dei livelli di tre, tutti che compromettono il funzionamento mitocondriale. Inoltre i livelli aumentati di due intermedi nel ciclo di Krebs o di produzione di energia aerobica suggeriscono che qualcosa è andato storto nel complesso processo di produzione di ATP.

Se ne parla qui.

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1° marzo 2022

DECIMO ANNICERSARIO PER LA OMF

La OMF ha realizzato un video commemorativo per il loro decimo anniversario. Giada Da Ros, presidente di questa associazione, è onorata di essere stata inclusa nel video.

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20 febbraio 2022

AUDIZIONE AL PARLAMENTO TEDESCO

Questa settimana si è svolta l'audizione a seguito della petizione SIGN for MECFS presso il Bundestag.
Hanno partecipato all'incontro il principale firmatario della petizione, Daniel Loy, e la Prof.ssa e  Dott.ssa Scheibenbogen dell'Ospedale Universitario Charité - Universitätsmedizin Berlin. La
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS  ha preparato un riassunto dell'audizione una trascrizione (in tedesco): qui.

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19 febbraio 2022

ME/CFS: CAUSE, CARATTERISTICHE CLINICHE E DIAGNOSI

Qui è possibile scaricare gratuitamente un libricino in inglese (con la copertina realizzata da un paziente), dal titolo "ME/CFS: cause, caratteristiche cliniche e diagnosi", che raccoglie alcuni articoli.

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18 febbraio 2022

DO YOU HAVE ME: SIAMO PARTNER DELLA CAMPAGNA MEDIATICA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA ME/CFS

La nostra associazione insieme alla CFS / ME - Organizzazione di Volontariato è diventata partner globale della campagna mediatica "Do you have me", per informare e sensibilizzare il pubblico sulla ME/CFS e il long-COVID.
 
👉 Visita il sito: www.doyouhaveme.com

💙 Fai una donazione: qui.

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10 febbraio 2022

REVISIONE SISTEMATICA E META-ANALISI DEL DETERIORAMENTO COGNITIVO NELLA ME/CFS

Sotto trovate la traduzione dell'abstract di un articolo (Sebaiti et al, 2022) sull'artgomento di cui al titolo.

L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è comunemente associata a disturbi cognitivi. Per far emergere la sintomatologia neuropsicologica inerente alla ME/CFS, abbiamo condotto una revisione sistematica della letteratura secondo le linee guida PRISMA e MOOSE attraverso l'analisi di 764 studi pubblicati tra il 1988 e il 2019 utilizzando il sito PubMed Central e la piattaforma di analisi Clarivate. Abbiamo eseguito una meta-analisi per delineare un'idea del profilo neuropsicologico inerente alla ME/CFS. Il quadro clinico colpisce tipicamente la memoria immediata visuo-spaziale (g = - 0.55, p = 0.007), la velocità di lettura (g = - 0.82, p = 0.0001) e il gesto grafico (g = - 0.59, p = 0.0001). L'analisi ha anche rivelato difficoltà in diversi processi inerenti alla memoria verbale episodica (memorizzazione, recupero, riconoscimento) e alla memoria visiva (recupero) e una bassa efficienza nelle abilità attenzionali. Le funzioni esecutive sembravano essere poco o per nulla influenzate e le funzioni strumentali apparivano costantemente conservate. Per quanto riguarda la complessità e l'eterogeneità del fenotipo cognitivo, risulta che la determinazione di un solido quadro clinico del profilo cognitivo della ME/CFS deve passare attraverso un esame neuropsicologico che permetta una valutazione completa integrando la nozione di accordo tra la scelta e il numero dei test e la complessità intrinseca alla patologia.

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8 febbraio 2022

UN GRUPPO-
DI-INTERESSE PARLAMENTARE PER LA ME/CFS

Quanto segue è la traduzione in italiano dell’articolo che trovate a questo link.

Il 28 gennaio 2022, si è tenuta la prima riunione di un nuovo gruppo di interesse parlamentare sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Organizzato da Pascal Arimont, il gruppo permetterà una collaborazione più strutturata sui temi riguardanti la patologia ME/CFS in seno al Parlamento europeo.
L'incontro ha riunito rappresentanti dei pazienti, membri del Parlamento Europeo (MEPs) e scienziati per discutere come gli obiettivi della risoluzione europea sulla ME/CFS, possano essere raggiunti.

Gli eurodeputati Pascal Arimont, Cindy Franssen e Radan Kanev hanno partecipato all'incontro mentre Alex Bernhuber, Jordi Cañas e Günther Sidl erano rappresentati da un loro assistente. Altri parlamentari non hanno potuto partecipare ma hanno indicato di essere interessati a future riunioni e azioni di questo nuovo gruppo di interesse sulla ME/CFS. È stato inviato loro un riassunto dell'incontro.

La professoressa Carmen Scheibenbogen del Charité di Berlino ha fatto una panoramica dello stato attuale della ricerca sulla ME/CFS in Europa. Ha spiegato che la COST Action EUROMENE (2015-2021) è un'importante iniziativa con 21 paesi partecipanti. Questa rete di ricercatori ha pubblicato 14 documenti congiunti che includono linee guida cliniche per la ME/CFS. Tuttavia, c'erano meno ricercatori di ME/CFS in Europa di quanti se ne aspettassero.

I ricercatori di ME/CFS Prof. Jonas Bergquist, Dr. Eliana Lacerda, e Dr. Luis Nacul hanno partecipato all'incontro per rispondere a ulteriori domande. Hanno indicato che EUROMENE è stato utile per stabilire una rete interattiva ma che ora deve essere utilizzato per la ricerca biomedica. Sono necessarie sovvenzioni specifiche per la ricerca per raggiungere questo obiettivo, e questo attualmente manca in Europa. Il Prof. Bergquist ha spiegato che, finora, il suo centro di ricerca per la ME/CFS a Uppsala è interamente finanziato da donazioni dagli Stati Uniti e dal crowdfunding. Le richieste di finanziamento europeo non hanno avuto successo.
EMEC è stata rappresentata all'incontro da Joachim Hermisson, padre di una ragazza con una ME/CFS molto grave. Nella sua presentazione ha spiegato come l'Europa stia rimanendo indietro rispetto a Stati Uniti, Canada e Australia nel sostenere la ricerca sulla ME/CFS. Finora, non un solo studio biomedico sulla ME/CFS è stato finanziato con fondi europei.

La Commissione europea ha promesso uno "studio di scoping" per indagare come la ME/CFS e altre patologie poco studiate possano essere incluse in futuri programmi di lavoro di Horizon Europe. Sebbene questo sia un progetto utile, dopo molti ritardi, non c'è ancora una data ufficiale di inizio.
Il tempo previsto per dei risultati non corrisponde alle urgenti necessità. A causa della pandemia di COVID-19, il numero di casi di ME/CFS sta aumentando rapidamente. Secondo EMEC, lo studio di scoping non può essere l'unica misura presa in una tale crisi di salute pubblica.

EMEC ha detto che la possibilità di una rete di riferimento europea (ERN) per la ME/CFS o iniziative simili dovrebbero essere ulteriormente esplorate. Sebbene la malattia sia prevalente, la competenza medica sulla ME/CFS è rara. La maggior parte dei pazienti non ha accesso a un medico che capisca la loro malattia. EMEC ha offerto diverse raccomandazioni su ciò che gli eurodeputati possono fare per assicurarsi che la risoluzione sulla ME/CFS porti a risultati tangibili.

Il deputato Arimont è stato d'accordo e ha suggerito una breve lista di iniziative da intraprendere per ulteriori azioni. Il nuovo gruppo di interesse parlamentare contatterà il servizio responsabile della Commissione europea. Esplorerà anche la possibilità che venga preparato un incontro con i rappresentanti dell'industria farmaceutica per vedere quali ostacoli esistono attualmente per iniziare test clinici sulla ME/CFS. Questo sarà ulteriormente discusso durante le prossime riunioni del gruppo di interesse parlamentare sulla ME/CFS.

EMEC desidera ringraziare il deputato Pascal Arimont, gli altri deputati e i ricercatori della ME/CFS per questo produttivo incontro.

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29 gennaio 2022

LA ME/CFS IN TV (1 di 3)

Sul sito di #MEAction è ora disponibile il primo di tre articoli scritti da Giada Da Ros, presidente di questa associazione, sulla MECFS e la TV: qui

L'argomento di questo articolo è su come l’iniziale dibattito televisivo sulla patologia abbia messo in discussione le politiche governative e sfidato le concezioni su come intendiamo malattia e medicina.


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22 gennaio 2022

INCONTRO CON LA MINISTRA DELLA DISABILITÀ

Sabato 22 gennaio 2022 abbiamo incontrato virtualmente la ministra Erika Stefani e l'assessora della Regione Veneto Manuela Lanzarin grazie all'organizzazione del Centro di Servizi al Volontariato di Vicenza.

Il collegamento telematico ha dato modo a diversi pazienti ME/CFS, all'avvocata Ilaria Spiller ed ai presidenti Girolamo Carollo e Giada Da Ros di ascoltare ed intervenire via chat sottolineando la situazione degli ammalati ME/CFS e l'aumento del loro numero a causa del Covid 19.

La direttrice del CSV ha nominato la ME/CFS fin dalla presentazione grazie alle considerazioni che i soci hanno scritto al momento dell'iscrizione al convegno.
Le associazioni vicentine presenti erano molte ed ognuna con le proprie richieste articolate tanto che la ministra non è riuscita a rispondere ai nostri quesiti ma ha notato soprattutto l'aspetto cronico della ME/CFS sottolineato dai pazienti ed ha "promesso" di parlarne con il Ministero della Salute.
Sarà ora nostra cura cercare di avere un incontro con lei per presentarle le richieste delle nostre associazioni.

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20 gennaio 2022

IL DOCUMENTO DELLA MAYO CLINIC DISPONIBILE ORA IN ITALIANO

Sotto "pubblicazioni" qui sul sito trovate ora il documento sulle informazioni essenziali di diagnosi e di gestione della ME/CFS pubblicato su Mayo Clinic Proceedings.

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18 gennaio 2011

RIP: SASSOLI, PIZZIGALLO, TOMPKINS

Purtroppo gennaio ha visto la notizia della morte di diverse persone che hannp avuto un impatto nel mondo della ME/CFS in modo diversi.

Proprio oggi è stato annunciato che è mancato che è mancato Ronald G. Tompkins, che era il responsabile medico capo della Open Medicine Foundation (OMF) ed  co-direttore del Centro Collaborativo presso gli ospedali affiliati ad Harvard sponsorizzati dalla OMF.
Su FB la OMF ha lasciato un ricordo. Scrivono, fra le altre cose:
"Ronald Tompkins era un leader nella comunità di ricerca sulla ME/CFS e un caro amico per tutti. Impegnando la sua vita nella ricerca e nella scienza, il brillante lavoro di Ronald Tompkins è stato fondamentale per aiutare la vita di innumerevoli persone. Dopo aver conseguito un dottorato in ingegneria chimica al Massachusetts Institute of Technology (MIT) e aver completato la sua specializzazione in chirurgia ad Harvard nel 1987, è stato capo dei servizi per traumi e ustioni al Massachusetts General Hospital e capo del personale dello Shriners Hospital di Boston per 22 anni ed è stato professore di chirurgia Sumner M. Redstone alla Harvard Medical School".

C'è una bacheca su cui si pososno lasciare le proprie condoglianze: qui.

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Abbiamo appreso con grande dispiacere della scomparsa alla fine dell'anno del prof. Eligio Pizzigallo. uno dei massimi esperti di CFSME, con cui negli anni abbiamo spesso collaborato. Era, anche umanamente, un gran signore. Qui un articolo sulla sua dipartita.
Di seguito vi mettiamo i link a una serie di interventi fatti da lui negli anni sulla CFS/ME. 

- Nel 2006 in occasione del convegno al CRO di Aviano viene intervistato: parte 1parte 2.

- in occasione della presentazione del documento di indirizzo di AGENAS:parte 1parte 2.

- Su Medicina e Informazione dal minuto 9.50: qui.

- in occasione del convegno di Thiene: qui.

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Agli inizi di gennaio è scoparso David Sassoli, presidente del Parlamento Europeo, uno dei primi a dare spazio alla CFSME in uno dei suoi programmi. Qui lo vediamo intervistare il prof. Tirelli alla fine degli anni '90.


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9 gennaio 2022

ATTIVAZIONE DEL DMN ANTERIORE COME POSSIBILE BIOMARCATORE DI PEM NELLA ME/CFS

Recentemente è stato pubblicato lo studio “L'esercizio submassimale provoca una maggiore attivazione del Default Mode Network anteriore durante lo stato di riposo come un biomarcatore di malessere post-sforzo nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica”.
(Rahyan et al, 2021). Qui trovate il link. 

Cort Johnson in un suo post parla di questo studio e sotto trovate una specie di sintesi - “mezza traduzione” di quello che lui spiega.

Usando un test di esercizio in due giorni, i ricercatori Rayhan e Baraniuk, della Georgetown University, hanno scoperto che una parte del cervello che nelle persone sane si spegne dopo l’esercizio, si accende invece nelle persone con ME/CFS. Si tratta di una scoperta notevole perché si è visto proprio l’opposto di quanto accade normalmente.

Gli autori hanno guardato al Default Mode Network. Che cos’è? Chiamato in italiano anche "sistema della condizione di default" è una grande rete di zone del cervello che hanno una forte attività fra di loro, distinta da altre. Questa rete cerebrale è attiva quando una persona è a "riposo vigile" e non è concentrata sul mondo esterno, ma la mente fa una sorta di ruminazione, pensa a cosa sta succedendo, pensa agli altri, pensa a sé stesso, ma non pensa a qualcosa di specifico. La ruminazione è l'antitesi dell'azione. E la meditazione è l’opposto della ruminazione, spegne il DMN.

I ricercatori hanno visto che il DMN, che non era attivo pre-esercizio, si è attivato nel periodo post-esercizio nella ME/CFS – e lo propongono come possibile biomarcatore di PEM nella patologia. In particolare si è attivata la corteccia prefrontale mediale.

L’esercizio consisteva nell’andare in bicicletta per 25 minuti. E uno stato di sforzo "submassimale" è raggiunto quando un partecipante raggiunge una frequenza cardiaca calcolata al 70% della sua frequenza cardiaca massima e poi raggiunge l'85% della frequenza cardiaca massima necessaria per raggiungere la soglia anaerobica. Come ben sappiamo la soglia anaerobica è raggiunta prima dai pazienti rispetto ai controlli sani.

La misurazione dell’attivazione del DMN è stata fatta con delle risonanze magnetiche legate all’ossigeno, BOLD MRI, dove BOLD sta per blood oxygenation level-dependent (dipendente dal livello di ossigenazione del sangue). Le regioni del cervello che si sono attivate (più ossigenate) o inattivate (meno ossigenate) sono state identificate come nodi. Il danno a uno di questi nodi può compromettere il funzionamento dell'intera rete e l’idea è di cercare nodi specifici che potrebbero essere danneggiati nella ME/CFS.
Poiché il DMN deve essere spento affinché l'azione abbia luogo, la sua attivazione nella ME/CFS ha reso i compiti più difficili da completare. Gli autori hanno chiamato il processo "task-related deactivation" (disattivazione collegata al compito).

Lo studio non ha misurato la ruminazione, quindi non si sa se si stava verificando, ma se avete pensieri di grande impeto o avete difficoltà a far calmare la vostra mente, come se non riusciste a trovare l’interruttore per spegnere il cervello, potreste star ruminando.

Potrebbero giocare un ruolo altri aspetti indicati dai risultati dello studio, come la riduzione dei flussi di sangue in generale, e in particolare alle regioni del cervello coinvolte con la regolazione del sistema nervoso autonomo, l'intercettazione, la percezione del dolore, il sonno e il movimento.

Anche se gli autori non l'hanno detto, l'esaurimento delle riserve energetiche e il malessere post-sforzo sembrano verificarsi come una forma di protezione, per cui l'evitamento dei compiti, l'interiorizzazione e l'isolamento avrebbero proprio il senso di proteggere il paziente.

Risultati similari si sono trovati nella malattia della guerra del Golfo, è possibile che l'attivazione DMN post-esercizio sia una caratteristica di tutte le malattie che presentano fatica e intolleranza allo sforzo.

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20 dicembre 2021

PATOFISIOLOGIA DELLA ME/CFS: PRESENTAZIONE DI ANTHONY KOMAROFF

Qui trovate il video, in inglese, della presentazione del prof. Anthony Komaroff sulla patofisiologia della ME/CFS al convegno di ottobre della Massachusetts ME/CFS & FM Association.

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13 dicembre 2021

REGALI SOLIDALI

In vista delle festività la CFSME Associazione Italiana propone dei regali solidali.

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Formato Tavolo:
Contributo: 18 € (comprensivi di spedizione) 💙 5 € saranno devoluti alla CFS/ME Associazione Italiana OdV

Il calendario è realizzato da pazienti.
Le foto sono scattate da un fotografo con ME/CFS.

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Video di presentazione
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• Indicare il numero del manufatto e il proprio indirizzo di spedizione;
• Fare una donazione all'associazione mostrando prova dell'avvenuto bonifico (IBAN CFS/ME Associazione Italiana:IT58M030696477307400009430);
• Attendere la spedizione ( è possibile monitorarla grazie al numero di tracciabilità che verrà fornito).

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9 dicembre 2021

SUNTO DELL'INCONTRO CON LA COMMISSIONE PETI DEL PARLAMENTO EUROPEO

Sul sito di EMEC - qui - è stato postato un riassunto sull'incontro della la commissione per le petizioni del Parlamento europeo (PETI) relativo alla CFSME che si è tenuta lo scorso primo dicembre.

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2 dicembre 2021

SULL'INTOLLERANZA ORTOSTATICA

Una chiara presentazione (in inglese) dell'intolleranza ortostatica nella CFS/ME da parte della dottoressa Lucinda Bateman alla ME/CFS International Conference 2021: RID - Research Innovation and Discovery, si trova qui.

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26 novembre 2021

NUOVA DISCUSSIONE SULLA PETIZIONE UE

La commissione per le petizioni intende discutere i progressi della petizione 0204/2019 sul finanziamento della ricerca sull'encefalomielite mialgica. Evelien Van Den Brink, membra dell’EMEC, terrà un breve discorso durante la riunione.

L'incontro è previsto a Bruxelles il 1° dicembre 2021. La petizione sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) sarà trattata intorno alle 10:15.
Evelien Van Den Brink, paziente ME/CFS e una dei fondatori della European ME Coalition (EMEC), è autorizzata a partecipare all'incontro tramite una connessione remota. Come firmataria, presenterà la petizione e darà ai membri della commissione un aggiornamento visto dalla prospettiva del paziente.
Di solito, alla firmataria viene permesso di fare una presentazione prima che la Commissione europea affronti la questione. In seguito, i membri della commissione discuteranno la petizione e formuleranno la loro risposta.

È possibile seguire i lavori della commissione sotto forma di webcast attraverso il seguente link.
È possibile seguire dal vivo o in un momento successivo. Una registrazione sarà disponibile dal giorno successivo alla riunione.

Qui l'articolo di EMEC in proposito.

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23 novembre 2021

UN TENTATIVO DI SPIEGARE I SINTOMI NEUROLOGICI DELLA ME/CFS

Si stanno accumulando prove di disfunzione endoteliale, ipoperfusione muscolare e cerebrale nell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS). In questo articolo deduciamo i meccanismi patologici che portano alla patologia nervosa centrale e alla miriade di sintomi neurocognitivi. Delineiamo tentativi di meccanismi di alterazione del flusso sanguigno cerebrale, aumento della pressione intracranica e iperattività adrenergica centrale e come essi possano ben spiegare i sintomi chiave del deterioramento cognitivo, nebbia cerebrale, mal di testa, ipersensibilità, disturbi del sonno e disautonomia.


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22 novembre 2021

METABOLITI DEL TRIPTOFANO, CITOCHINE E PROTEINA LEGANTE GLI ACIDI GRASSI 2 NELLA ME/CFS


Uno studio italiano, Simonato et al., a cui hanno partecipato vari pazienti delle associazioni, si può trovare qui.

Abstract tradotto

I pazienti con Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) differiscono per fattori scatenanti, modalità di inizio, sintomi associati, evoluzione e tratti biochimici. Pertanto, sono in corso seri tentativi di suddividerli in sottogruppi utili per un approccio di medicina personalizzata alla malattia. Qui, abbiamo studiato i tratti clinici e biochimici in 40 pazienti ME/CFS e 40 controlli sani abbinati per sesso ed età. In particolare, abbiamo analizzato i livelli sierici di alcune citochine, della Fatty Acid Binding Protein 2 (FAPB-2), del triptofano e di alcuni suoi metaboliti attraverso la serotonina e la chinurenina. I pazienti di ME/CFS erano eterogenei per background genetico, fattore scatenante, modalità di inizio, sintomi ed evoluzione. I pazienti di ME/CFS avevano livelli più elevati di IL-17A (p = 0.018), FABP-2 (p = 0.002), e 3-hydroxykynurenine (p = 0.037) e livelli più bassi di chinurenina (p = 0.012) e serotonina (p = 0.045) rispetto ai controlli. I cambiamenti in chinurenina e 3-idrossichinurenina sono stati associati con un aumento del rapporto acido chinurenico/chinurenina e 3-idrossichinurenina/chinurenina, misure indirette di aminotransferasi di attività enzimatiche monoossigenasi di chinurenina e 3-chinurenina, rispettivamente. Nessuna correlazione è stata trovata tra le citochine, FABP-2 e i metaboliti del triptofano, cosa che suggerisce che l'infiammazione, le anomalie della barriera intestinale e i cambiamenti del metabolismo del triptofano possono essere indipendentemente associati alla patogenesi della malattia. È interessante notare che i pazienti con l'inizio della malattia dopo l'infezione hanno mostrato livelli più bassi di chinurenina (p = 0,034) rispetto a quelli che non iniziano dopo un'infezione. I cambiamenti nei metaboliti del triptofano e l'aumento dei livelli di IL-17A nella ME/CFS potrebbero essere entrambi compatibili con anomalie nella sfera del metabolismo energetico. Nel complesso, i tratti clinici insieme ai biomarcatori del siero relativi all'infiammazione, alla funzione intestinale e al metabolismo del triptofano meritano di essere ulteriormente considerati per lo sviluppo di strategie di medicina personalizzata per la ME/CFS.

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17 novembre 2021

MASSME 2021: PROGRESSI NELLA NOSTRA COMPRENSIONE DELLA ME/CFS E GLI EFFETTI DEL LONG-COVID

Ora è disponibile la registrazione - qui -  dell'incontro annuale della Massachusetts ME/CFS & FM Association di sabato 23 ottobre 2021 che include le presentazioni di ricercatori della rete di ricerca collaborativa suòòa ME/CFS finanziata dal NIH, tra cui i dottori Vicky Whittemore (@National Institutes of Health (NIH)), Avindra Nath (NIH), Ian Lipkin (@Columbia University), Derya Unutmaz (@The Jackson Laboratory), Maureen Hanson ( @Cornell University), e Lucinda Bateman (@Bateman Horne Center).

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13 novembre 2021

PERFUSIONE LIMBICA RIDOTTA NEI PAZIENTI di CFSME

La perfusione limbica è ridotta nei pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) – Li et al.

Qui il link.

Abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia caratterizzata da una gamma diversificata di sintomi debilitanti tra cui disfunzioni autonomiche, immunologiche e cognitive. Anche se le aberrazioni neurologiche e cognitive sono state costantemente riportate, relativamente poco si sa riguardo al flusso sanguigno cerebrale regionale (rCBF) nella ME/CFS. In questo studio, abbiamo studiato una coorte di 31 pazienti di ME/CFS (età media: 42,8 ± 13,5 anni) e 48 controlli sani (età media: 42,9 ± 12,0 anni) usando la tecnica PCASL (pseudo-continuous arterial spin labeling) su uno scanner RMN 3T per tutto il corpo. Oltre alla risonanza magnetica clinica di routine, il protocollo comprendeva una sessione di misurazione del rCBF della durata di oltre 8 minuti. Le differenze nel rCBF tra i pazienti di ME/CSF e i controlli sani sono stati valutati statisticamente con voxel-wise e AAL ROI-based t-test a due campioni. L'analisi di regressione lineare è stata anche eseguita sui dati rCBF utilizzando il punteggio di gravità dei sintomi come regressore principale. Rispetto ai controlli sani, il gruppo di pazienti ha mostrato una significativa ipoperfusione (voxel-wise non corretto p ≤ 0.001, FWE p ≤ 0.01) in diverse regioni cerebrali del sistema limbico, tra cui la corteccia cingolata anteriore, putamen, pallidum, e area ventrale insulare anteriore. Per i pazienti con ME/CFS, il punteggio complessivo di gravità dei sintomi a riposo è stato significativamente associato con un rCBF ridotto nella corteccia cingolata anteriore. I risultati di questo studio mostrano che le anomalie del flusso sanguigno cerebrale nel sistema limbico possono contribuire alla patogenesi della ME/CFS.

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12 novembre 2021

GROSSO STUDIO COLLEGA BATTERI INTESTINALI ALLA FATICA NELLA ME/CFS

La capacità deficitaria di produrre butirrato nel microbioma intestinale dei pazienti affetti da Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica è associata ai sintomi della fatica – Guo et al. : qui.

Lo studio è fatto da alcuni dei maggiori nomi nel campo della ME/CFS ed è stato anche corpposo. Cort Johnson ne parla qui.

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29 ottobre 2021

NUOVE LINEE GUIDA NICE

Giornata storica oggi per la CFSME. Sono uscite le nuove linee guida dei NICE (National Institute for Health and Care Excellence - Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza nella Cura britannico) per la diagnosi e gestione della ME/CFS: qui.

Si tratta di un punto di riferimento molto importante che ha operato alcuni cambiamenti nella diagnosi e gestione della patologia rispetto alla precedente, spesso contestata, edizione. Qui un breve articolo in proposito.

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28 ottobre 2021

FIRMA LE PETIZIONI AUSTRAICA E SVEDESE

 - Firma - qui - la petizione "ME/CFS: riconoscimento, assistenza medica e sociale e finanziamenti per la ricerca" promossa da CFS-Hilfe e rivolta al Governo e al Parlamento Austriaco. Sono necessarie 18.000 firme entro il 22 novembre. ️

- Firna  - qui - la petizione svedese "Per una migliore cura della ME". Usa un traduttore automatico per tradurre dallo svedese all'italiano. 
Puoi sottoscrivere la petizione senza registrazione, con il tuo account Facebook

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20 ottobre 2021

A BUON FINE LA TAVOLA ROTONDA SULLA CFSME AI NICE

Il NICE ha annunciato oggi che pubblicherà la nuove linee guida sulla MECFS dopo la riunione dei propri Dirigenti di Orientamento che si svolgerà la prossima settimana.

Questo a seguito della tavola rotonda che si è tenuta nei giorni scorsi e che ha coinvolto i rappresentanti di una serie di organizzazioni di pazienti e professionisti, per discutere le preoccupazioni sollevate su alcuni aspetti, che avevano portato alla sospensione della pubblicazione.

La tavola rotonda si è tenuta secondo la cosiddetta Chatham House Rule, ovvero i partecipanti possono raccontare quello che è stato detto, ma non chi ha detto che cosa. 
In supersintesi quello che è emerso e che è stato riportato è che: è necessario che ci sia PEM per avere diagnosi di MECFS; la GET è considerata dannosa; la CBT non è indicata come curativa.

Per ulteriori info, leggete qui.
Ora appunto aspettiamo la pubblicazione.


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15 ottobre 2021

RIDOTTA RIATTIVAZIONE PARASIMPATICA DURANTE IL RECUPERO DALL'ESERCIZIO FISICO NELLA ME/CFS

Qui il link allo studio di
Oosterwijck at al.

Abstract tradotto:

Sebbene sia stata proposta una disfunzione del sistema nervoso autonomo (SNA) nell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), prove contrastanti rendono difficile trarre conclusioni definitive sull'attività dello SNA a riposo nei pazienti con ME/CFS. Anche se una grave intolleranza all'esercizio fisico è una delle caratteristiche principali della ME/CFS, sono stati fatti pochi tentativi per studiare le risposte dello SNA all'esercizio fisico. Pertanto, sono stati esaminati i danni nell'attivazione dello SNA a riposo e dopo l'esercizio utilizzando uno studio caso-controllo in 20 pazienti di ME/CFS e 20 persone sane. Diverse variabili autonome, comprese le risposte cardiache, respiratorie ed elettrodermiche sono state valutate a riposo e dopo un esercizio acuto. A riposo, i parametri nel dominio del tempo hanno mostrato una normale funzione autonomica nella ME/CFS, mentre i parametri nel dominio della frequenza hanno mostrato la possibile presenza di una diminuita attivazione (para)simpatica. Una ridotta riattivazione parasimpatica durante il recupero dall'esercizio è stata osservata nella ME/CFS. Questo è il primo studio che mostra una ridotta riattivazione parasimpatica durante il recupero dall'esercizio fisico nella ME/CFS. Il recupero ritardato della frequenza cardiaca e/o un HRV ridotto, come si è visto nella ME/CFS, sono stati associati a una prognosi sfavorevole della malattia, a un alto rischio di eventi cardiaci avversi e alla morbilità in altre patologie, il che implica che gli studi futuri dovrebbero esaminare se questo è anche il caso della ME/CFS e come migliorare in sicurezza il recupero della frequenza cardiaca in questa popolazione.

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14 ottobre 2021

PETIZIONE AL DEUTSCHER BUNDESTAG

In Germania è appena stata lanciata una petizione presso il Parlamento che la CFSME Associazione Italiana ed EMEC invitano tutti a firmare: se entro il 9 novembre si raccolgono 50.000 firme il Bundestag terrà un incontro pubblico sulla CFSME.

La petizione è aperta a firme da tutto il mondo. La procedura è in tedesco, ma trovate istruzioni passo passo in inglese (qui: https://signformecfs.com/?page_id=217), o comunque con Google Translate attivo dovrebbero apparirvi nella lingua che scegliete.

Questo è il sito in inglese in proposito: https://signformecfs.com/
Questa è la pagina FB di SIGNforMECFS.

Per quanto riguarda la petizione – il cui testo può ben essere mutatis mutandis anche una traccia per no italiani in futuro – alla pagina all’interno del sito dice quanto metto sotto in traduzione (NB. Non segnalo grassetti e link).

Le nostre richieste al Bundestag tedesco

Chiediamo al Bundestag tedesco di impegnarsi a fornire un'assistenza sanitaria adeguata alla gravità della malattia della ME/CFS, in particolare modificando il § 116b SGB V e attraverso campagne di sensibilizzazione.
Inoltre, chiediamo al Parlamento di dare speranza a chi soffre di ME/CFS investendo ampiamente nella ricerca biomedica sulla loro malattia.
Infine, chiediamo al Parlamento di stare a fianco delle persone colpite in modo permanente, per esempio nominando un rappresentante designato o creando un gruppo di lavoro inter-fazionale.

Motivazione della nostra petizione

La ME/CFS è stata classificata dall'OMS come una malattia del sistema nervoso dal 1969 (ICD-10: G93.3). Si stima che in Germania il numero di persone che soffrono di ME/CFS (per esteso: "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica") sia di circa 250.000 persone, cosa che rende la malattia circa tre volte più comune dell'HIV/AIDS. La ME/CFS colpisce soprattutto i giovani. Con circa 40.000 minori colpiti, la ME/CFS non è solo la causa più comune di lunghi periodi di assenza da scuola; l'età relativamente precoce di insorgenza contribuisce anche agli enormi costi socioeconomici della ME/CFS, che sono calcolati in 40 miliardi di euro all'anno per l'UE.
La ME/CFS è una malattia trascurata che, nonostante la sua prevalenza e gravità, non fa parte del curriculum di nessuna facoltà di medica tedesca e quindi non è ben conosciuta dai medici. Secondo gli studi, la ME/CFS rimane non diagnosticata in più del 90% dei casi anche negli Stati Uniti, anche se lì generalmente si presta più attenzione alla malattia che in Germania. Tuttavia, è probabilmente un problema ancora più significativo il fatto che la gravità e la complessità della malattia, così come il grado di compromissione dei pazienti, sono di solito completamente incompresi, anche quando la ME/CFS viene diagnosticata correttamente.

L'ampio quadro dei sintomi della ME/CFS rende due terzi delle persone colpite permanentemente non in grado di lavorare, un quarto addirittura non è in grado di uscire di casa o dal proprio letto, e secondo gli studi, la qualità della vita legata alla salute di chi ne soffre è in media inferiore a quella di condizioni molto più note (come il cancro ai polmoni, l'ictus, la SM). Tuttavia, i sintomi scatenati dalla ME/CFS sono spesso erroneamente classificati come lievi, immaginari o psicosomatici e superabili. Di conseguenza, i malati non ricevono né un'adeguata assistenza medica né l'accesso ai benefici della sicurezza sociale nella maggior parte dei casi. Inoltre, i pazienti sono ancora spesso sottoposti a tentativi di terapia dannosi.

Ultimo ma non meno importante, l’aver trascurato la ME/CFS ha portato all'inesistenza di qualsiasi approccio terapeutico efficace fino ad oggi. Poiché allo stesso tempo le remissioni spontanee - come per altre malattie gravi - sono molto rare, questo significa per le persone colpite che devono aspettarsi decenni di sofferenza fino alla loro morte. Questa mancanza di prospettiva e l'angoscia secondaria sono entrambe ragioni per un alto tasso di suicidio tra i pazienti di ME/CFS.
Mentre il meccanismo patologico della ME/CFS è ancora sotto indagine, una relazione causale con le infezioni virali può essere stabilita per la maggior parte dei casi. La questione della ME/CFS sta quindi ora vivendo un'importanza ancora maggiore a causa dell'attuale pandemia di coronavirus, poiché gli scienziati di tutto il mondo ritengono che la ME/CFS sia una delle conseguenze a lungo termine del COVID-19. Di conseguenza, ci potrebbero essere presto 100.000 casi aggiuntivi nella sola Germania.
Siamo consapevoli che un problema così complesso come la ME/CFS non può essere risolto con misure isolate. Per questo motivo, è anche un nostro particolare desiderio che il Bundestag tedesco si faccia carico della nostra situazione senza speranza a lungo termine e istituzionalizzi il suo impegno.

Spiegazione: Perché abbiamo scelto queste richieste specifiche?

La nostra prima richiesta al Parlamento Federale mira a migliorare la situazione dell'assistenza medica per i malati di ME/CFS in Germania, che attualmente è devastante. Perciò chiediamo in particolare l'inclusione della ME/CFS nel catalogo del § 116b (1) SGB V. Questa disposizione è parte della legge tedesca sulla sicurezza sociale e regola la cosiddetta "assistenza specialistica ambulatoriale" (ASV), che riguarda la diagnosi e il trattamento di malattie complesse o difficili da trattare. L'ASV permette ulteriori modi di fornire servizi sanitari per le malattie menzionate nel catalogo del § 116b SGB V. Questo dovrebbe portare a una migliore cooperazione, qualificazione e attrezzatura di tutti i fornitori di servizi sanitari coinvolti.

La nostra seconda richiesta riguarda gli investimenti nella ricerca biomedica sulla ME/CFS. Alla fine del 2020 il Bundestag tedesco ha reso disponibili per la prima volta dei fondi dedicati alla ME/CFS, che è stato il risultato degli sforzi fatti da un piccolo numero di parlamentari. Questo è stato un primo passo molto importante, poiché questi fondi servono a creare registri di pazienti e biobanche - creando così il presupposto per una ricerca di alta qualità e promettente. Per assicurare che questo tipo di ricerca venga avviata rapidamente sulla scala richiesta, stiamo ora chiedendo al Bundestag di prevedere il finanziamento della ricerca scientifica specifica sulla ME/CFS. A nostro parere, lo scopo di questo finanziamento deve tener conto in particolare dell'ampio carico della malattia e della generale trascuratezza della ME/CFS durante gli ultimi decenni.
Infine, poiché siamo consapevoli che anche un'implementazione dei due punti sopra citati non porterebbe alla soluzione di tutti i problemi nel campo della ME/CFS, chiediamo anche al Bundestag tedesco di creare un contatto permanente con i malati di ME/CFS e le organizzazioni di pazienti, per esempio nominando un rappresentante parlamentare designato o istituendo un gruppo di lavoro inter-fazionale. In particolare, speriamo che questo fornisca un supporto politico duraturo in modo che ulteriori misure politiche possano, si spera, eliminare completamente la negligenza e la stigmatizzazione della ME/CFS in futuro. Nonostante i diversi approcci di lavoro dei due parlamenti, il "All-Party Parliamentary Group on Myalgic Encephalomyelitis" (APPG on ME) nella Camera dei Comuni britannica potrebbe servire da modello per il futuro impegno del Bundestag tedesco.

Dopo tutto, qualcuno potrebbe chiedersi perché non chiediamo anche, o al posto dei punti di cui sopra, il "riconoscimento" generale della ME/CFS. Naturalmente, il definitivo e pieno riconoscimento dell'esistenza e della gravità della ME/CFS nella medicina, nella politica e nella società è una preoccupazione estremamente importante per noi - come probabilmente lo è per tutte le persone colpite così come per i loro parenti e sostenitori. Tuttavia, questa sarebbe una richiesta su cui il Bundestag tedesco, come parlamento federale, non potrebbe decidere direttamente. In termini politici, tale riconoscimento sarebbe comunque espresso dall'attuazione delle nostre proposte sopra menzionate. In tutti gli altri aspetti, però, il Bundestag tedesco può solo lavorare verso questo obiettivo attraverso diversi atti parlamentari, ma non può stabilirlo definitivamente attraverso la legislazione.

Spiegazione: Cosa si può ottenere con SIGNforMECFS?

Abbiamo deliberatamente presentato la petizione SIGNforMECFS direttamente al Bundestag tedesco invece di affidarci a uno dei tanti portali di petizioni indipendenti. Questo offre grandi opportunità. Il fatto che ora sia stata pubblicata sulla piattaforma ufficiale delle petizioni del Bundestag tedesco significa in particolare che il servizio del comitato ha già effettuato una sorta di esame preliminare e che il comitato delle petizioni del Bundestag tedesco si occuperà in ogni caso della nostra petizione dopo la fine del periodo di firma. In linea di principio, una tale pubblicazione avviene al massimo una volta per legislatura su ogni materia, quindi non è affatto scontata. Si tratta quindi di un'opportunità davvero importante e ogni singola firma conferisce ulteriore peso alla nostra causa!
La nostra petizione offre un'opportunità particolarmente grande per chi soffre di ME/CFS se riusciamo a ottenere 50.000 firmatari. Se questo quorum viene raggiunto, le regole procedurali della Commissione per le Petizioni del Bundestag tedesco stabiliscono che un'audizione deve essere tenuta in una riunione pubblica della commissione (vedi punto 8.4 (4) delle regole procedurali). Che una tale audizione possa ottenere un impatto significativo è stato recentemente dimostrato dalla petizione al Parlamento europeo presentata da Evelien Van Den Brink, che ha portato all'adozione della risoluzione 2020/2580(RSP) ("Risoluzione del Parlamento europeo del 18 giugno 2020 sul finanziamento supplementare per la ricerca biomedica sull'Encefalomielite Mialgica").

Se riusciamo a convincere il Bundestag tedesco ad affrontare la ME/CFS e ad adottare misure specifiche, questo sarebbe importante ben oltre i confini della Germania: gli investimenti nella ricerca beneficerebbero tutte le persone con ME/CFS in tutto il mondo. Ma miglioramenti nella fornitura di assistenza sanitaria e un ampio sostegno politico in Germania gioverebbero anche alla situazione di chi soffre di ME/CFS in tutta Europa e oltre, dando un esempio e avendo un effetto incoraggiante.
La possibilità di un'udienza pubblica è anche una delle ragioni principali per cui abbiamo scelto di pubblicare la petizione sulla piattaforma ufficiale delle petizioni del Bundestag tedesco. Questo perché il regolamento procedurale concede il diritto a un'udienza pubblica solo se si usa questa piattaforma. Tuttavia, questo è associato a due svantaggi: In primo luogo, il requisito di 50.000 firmatari, in secondo luogo, un termine di firma di sole quattro settimane. Tuttavia, vediamo una promettente possibilità di raggiungere il numero richiesto di firmatari in tempo, poiché la nostra petizione ha un enorme vantaggio: quasi tutte le persone in tutto il mondo possono firmarla (leggi qui per maggiori dettagli)! Ma in ogni caso, dipendiamo dal vostro aiuto!


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2 ottobre 2021

NIH - OLTRE IL SINTOMO: LA BIOLOGIA DELLA FATICA - I VIDEO DEL SIMPOSIO

Lo scorso  27-28 settembre 2021 dalle ore 16 a mezzanotte (orario italiano) si è tunuto via Zoom un simposio-workshop d
ei NIH (gli Istituti Nazionali di Sanità americani) dal titolo "Beyond the Symptom: The Biology of Fatigue" (Oltre il Sintomo: la biologia della fatica).

Queste sotto sono le registrazioni del simposio:


Giorno 1: https://videocast.nih.gov/watch=42563
Giorno 2: https://videocast.nih.gov/watch=42565

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29 settembre 2021

UN ESAME COMPLETO DEI PAZIENTI GRAVEMENTE MALATI DI ME/CFS

È stato pubblicato oggi un nuovo articolo (Chang et al.) dal team della Open Medicine Foundation e colleghi. Fra gli autori ci sono Ron Davis, Wenzhong Xiao, Raeka Aiyar e Linda Tennanbaum.

Qui il link allo studio.
Sotto la traduzione dell’abstract
 
UN ESAME COMPLETO DEI PAZIENTI GRAVEMENTE MALATI DI ME/CFS

Abstract

Si stima che un paziente su quattro con encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) sia colpito in modo grave dalla malattia, e questi pazienti costretti a casa o a letto sono attualmente poco studiati. Qui riportiamo un esame completo dei sintomi e dei test clinici di laboratorio di una coorte di pazienti gravemente malati e di controlli sani. La qualità di vita notevolmente ridotta dei pazienti era negativamente correlata alla depressione clinica. I sintomi più problematici includevano fatica (85%), dolore (65%), deterioramento cognitivo (50%), intolleranza ortostatica (45%), disturbi del sonno (35%), malessere post-sforzo (30%) e disturbi neurosensoriali (30%). I profili del sonno e i test cognitivi hanno rivelato menomazioni distintive. Nei pazienti sono stati osservati un livello di cortisolo mattutino più basso e alterazioni del suo ritmo diurno, e le misurazioni degli anticorpi e degli antigeni non hanno mostrato prove di infezioni acute da parte di comuni agenti patogeni virali o batterici. Questi risultati evidenziano l'urgente necessità di sviluppare test diagnostici molecolari per la ME/CFS. Inoltre, c'era una sorprendente somiglianza nei sintomi tra il COVID-lungo e la ME/CFS, cosa che suggerisce che gli studi sul meccanismo e il trattamento della ME/CFS possono aiutare a prevenire e trattare il COVID-lungo e viceversa.


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20 settembre 2021

SUL CONVEGNO VIRTUALE DELLA IACFSME 

Fino al 22 ottobre, sono disponibili (a pagamento per chi fosse interessato), i video del convegno virtuale della IACFS/ME che si è tenuto lo scorso 19-21 agosto.
Qui per ulteriori info si veda qui.

Per informazioni su quanto è stato detto, si può far riferimento alla sintesi contenuta in questo thread su Twitter (composto da 160 post) a cura di Body Politic.

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19 settembre 2021

LA LETTERA SPEDITA AL CAPO ESECUTIVO DEI NICE A CUI ABBIAMO ADERITO

Ecco qui la lettera che abbiamo firmato che è stata spedita al Capo Esecutivo dei NICE:

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18 settembre 2021

UNA MAPPA DEI FENOTIPI METABOLICI NEI PAZIENTI CON ME/CFS

Recentemente è uscito un articolo sulla mappatura dei fenotipi metabolici dei pazienti di CFS/ME (Hoel et al: https://insight.jci.org/articles/view/149217), a cui fra l’altro hanno partecipato i ben noti Fluge e Mella. La ME Association ha sintentizzato lo studio in un articolo che trovate sotto tradotto. L’originale lo trovate a questo link.


SUNTO DELLA RICERCA - UNA MAPPA DEI FENOTIPI METABOLICI NEI PAZIENTI CON ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA - AGOSTO 2021

Una recente pubblicazione di Hoel et al., che hanno condotto uno studio completo della composizione biochimica del sangue, suggerisce che la ME/CFS può essere una condizione associata allo sforzo energetico cellulare. Si è arrivati alla conclusione che i sintomi della ME/CFS possono essere causati da una disfunzione metabolica.
"Suggeriamo che l'elevato sforzo energetico può derivare dall'ipossia tissutale innescata dallo sforzo e portare all'adattamento metabolico sistemico e alla compensazione. Attraverso vari meccanismi, tale disfunzione metabolica rappresenta un probabile mediatore dei sintomi chiave nella ME/CFS e possibilmente un bersaglio per un intervento di supporto".

Questo è uno studio piuttosto entusiasmante nell'ambito della ricerca sulla ME/CFS, in quanto è relativamente grande, con 83 pazienti con ME/CFS e 35 controlli sani (anche se sarebbero ancora necessari studi molto più grandi per confermare i risultati).

Qual è il background?
L'eziologia (la causa) della ME/CFS è ancora sconosciuta, tuttavia è spesso scatenata da un'infezione virale e dalla conseguente risposta del sistema immunitario, con possibili ruoli di autoimmunità, disregolazione immunitaria e infiammazione coinvolti nella malattia.
Si riporta spesso che la ME/CFS è causa di altri cambiamenti nel corpo, come la neuroinfiammazione, anomalie neuroendocrine, anomalie del sistema nervoso autonomo, metabolismo energetico disturbato e cambiamenti immunologici. Questi cambiamenti sono collegati a livello molecolare, cellulare e sistemico.
Ricerche precedenti di questo gruppo di ricerca hanno trovato prove che suggeriscono una ridotta funzione di un enzima centrale nel metabolismo energetico della cellula chiamato piruvato deidrogenasi (PDH) (Fluge et al., 2016). Inoltre, altri studi di altri ricercatori in vitro (lavoro sperimentale eseguito al di fuori di un organismo vivente, come in una provetta) hanno mostrato un metabolismo cellulare stressato (Esfadyarpour et al., 2019; Schreiner et al., 2020). Nonostante questi risultati, gli esami del sangue di routine di solito non mostrano nulla al di fuori dei normali range (Nacul et al., 2019).
Il metabolismo (che descrive tutti i processi chimici che avvengono continuamente all'interno del proprio corpo) gioca un ruolo chiave nelle difese del corpo contro le carenze e le minacce, come la fame, l'ipossia e le infezioni. Il metabolismo energetico è legato ai meccanismi che contribuiscono alla fatica, come l'esaurimento dei nutrienti e dell'ossigeno. Questi effetti influenzano la funzione mitocondriale, che è stata precedentemente proposta come un fattore nella ME/CFS (Blomstand, 2001; Fitts, 1994). Nonostante questi risultati e l'evidenza di un metabolismo cellulare stressato, non esiste attualmente una panoramica completa dei cambiamenti nel metabolismo energetico sistemico (relativo a una particolare parte del sistema corporeo) nella ME/CFS.

Cosa ipotizzano gli autori e qual è lo scopo di questo studio?
"Noi ipotizziamo che il metabolismo alterato e la sollecitazione dell'energia cellulare possano giocare un ruolo centrale".
"Lo scopo del presente studio è stato quello di mappare i fenotipi metabolici della ME/CFS e quindi ottenere informazioni sui meccanismi legati alla malattia. Abbiamo eseguito misurazioni complete dei metaboliti nel siero e analisi esplorative dei dati (EDA), e abbiamo trovato alterazioni sia comuni che variabili nel gruppo di pazienti con ME/CFS. Le anomalie riguardavano modelli riconoscibili di sforzo energetico, così come le firme dipendenti dal contesto del metabolismo deregolato. Il possibile impatto clinico dovrebbe essere ulteriormente studiato, poiché alcuni aspetti potrebbero contribuire al peggioramento della malattia".

Cosa significano alcuni dei termini chiave in questo articolo?
Il metabolismo descrive tutti i processi chimici che avvengono continuamente all'interno del corpo.
Il fenotipo si riferisce alle proprietà fisiche osservabili di un organismo; queste includono l'aspetto, lo sviluppo e il comportamento dell'organismo. Come il colore degli occhi e l'altezza.
Sistemico si riferisce a una parte particolare del sistema del corpo.

Cosa è stato studiato?
Studi simili a questo sono stati eseguiti prima, ma non con questa portata e dimensione. Questo studio ha utilizzato 83 pazienti di ME/CFS e 35 controlli sani e sono stati raccolti campioni di sangue. La composizione dei campioni di sangue è stata analizzata per determinare i metaboliti, i lipidi e gli ormoni metabolici presenti. L'analisi esplorativa dei dati è stata poi utilizzata per confrontare i pazienti di ME/CFS e i controlli sani.
" Un punto di forza dello studio è stato che le analisi statistiche sono state fortemente e indipendentemente supportate da più livelli di ragioni e risultati biochimici".

Quali sono i principali risultati di questo studio?
Questo studio ha rivelato una mappa dei fenotipi metabolici comuni e variabili nella ME/CFS, 3 sottoinsiemi di pazienti di ME/CFS sono stati identificati con due di questi gruppi che esprimono contesti di caratteristiche di metabolismo energetico deregolato.

Risultati iniziali:
•    Nel siero del sangue sono stati rilevati 880 composti.
•    Dopo l'esclusione dei composti con un alto livello di dati mancanti, 610 composti diversi potrebbero essere utilizzati nell'analisi.
•    L'analisi statistica ha mostrato che dei 610 composti, 159 erano significativamente diversi nei pazienti di ME/CFS.
•    Dei 159 composti che erano diversi nella ME/CFS, 87 erano elevati e 72 erano inferiori rispetto ai controlli sani.
•    Dei 159 composti, 75 erano composti legati ai lipidi e 49 agli aminoacidi.

Tre diversi fenotipi metabolici sono stati identificati dopo ulteriori analisi:
•    Ulteriori analisi statistiche dei 159 composti hanno diviso i pazienti di ME/CFS in tre gruppi.
•    I tre gruppi di ME/CFS sono stati etichettati come M1, M2, M3.
•    I risultati hanno mostrato una sovrapposizione relativamente piccola tra i controlli sani (HC), i cluster ME-M1 e ME-M2, mentre il sottogruppo ME-M3 è stato posizionato come un fenotipo di fusione tra gli altri 3.
•    Si è scoperto che i sottogruppi di ME/CFS erano separati dai metaboliti dei lipidi e degli aminoacidi.
•    Un'ulteriore valutazione ha classificato i livelli di funzionamento apparente negli ordini M2 < M2 < M3, con l’M3 che ha la stragrande maggioranza dei pazienti con diagnosi di gravità lieve/moderata.

Come differiscono i tre sottogruppi di ME/CFS?
I sottogruppi ME-M1 e ME-M2 hanno mostrato modelli metabolici distinti.
La ME-M1 mostrava i tipici segni di una maggiore mobilitazione e ossidazione degli acidi grassi, con livelli più alti di acidi grassi liberi e corpi chetonici nel sangue. Questo gruppo aveva anche livelli più bassi di diversi aminoacidi legati all'energia. Il modello sembrava assomigliare agli effetti metabolici del digiuno o dell'allenamento di resistenza. Pertanto, questi effetti possono indicare un contesto di utilizzo ridotto di carboidrati come combustibile energetico.   
L’ME-M2 è stato caratterizzato da un aumento dei livelli di trigliceridi e livelli più bassi di acidi grassi liberi rispetto ai controlli sani. Questo può indicare un alterato controllo del metabolismo lipidico a causa di un'omeostasi energetica disturbata. Questo sottogruppo aveva anche significativamente aumentato livello di FGF-21 nel sangue rispetto ai controlli, che supporta un elevato sforzo metabolico. Il sottogruppo ME-M2 ha ricevuto punteggi peggiori nella funzione fisica rispetto agli altri.
Tuttavia guardando all’ME-M3, questo sottogruppo in gran parte si sovrapponeva al gruppo di controllo sano, ma con alcune somiglianze con gli altri due sottogruppi.

Quali sono le implicazioni di questa ricerca?
"I cambiamenti metabolici osservati rientrano principalmente nel paradigma degli effetti diretti e indiretti dello sforzo energetico. La rilevanza fisiologica è stata supportata da associazioni con caratteristiche endocrine e cliniche. Attraverso la seguente discussione, suggeriamo che lo sforzo energetico può derivare dall'ipossia tissutale sensibile allo sforzo e porta ai modelli sistemici di adattamento e compensazione metabolica".
"Questi risultati che indicano una disfunzione vascolare sostengono che l'ossigenazione dei tessuti indotta dallo sforzo può essere compromessa, e chiaramente questo contribuirebbe ad abbassare la tolleranza all'attività e coinvolgerebbe il metabolismo energetico mitocondriale. Si può anche ipotizzare che gli effetti mitocondriali che generano sintomi siano patologicamente rinforzati dallo sforzo, come osservato dopo un esercizio eccessivo".

Quali sono i prossimi passi dai risultati di questa ricerca?
" Ulteriori indagini dovrebbero essere eseguite per perseguire questa teoria e per identificare possibili strategie di supporto per migliorare la cura clinica".
Questi risultati dovrebbero essere replicati in altri gruppi. Dovrebbero essere svolte Ulteriori indagini sulle cause di questi cambiamenti metabolici. Un'ipotesi di lavoro attuale è che l'ipossia tissutale innescata dallo sforzo possa giocare un ruolo, possibilmente mantenuto da un meccanismo autoimmune, ulteriori letture su questa ipotesi si possono trovare qui (https://www.jci.org/articles/view/150377).

Quali sono i limiti dei risultati di questa ricerca?
"Le possibili limitazioni dello studio includevano la stabilità dei metaboliti e l'accuratezza limitata della metabolomica globale non mirata. Le limitazioni della selezione univariata delle caratteristiche ai fini del clustering e dell'identificazione dei sottotipi di pazienti in serie di dati ad alta dimensionalità sono problemi ben noti alla comunità statistica".
Ci sono sempre molti fattori da considerare quando si analizzano grandi set di dati di questa complessità. Sono state eseguite ampie analisi statistiche per verificare se le conclusioni erano valide. Anche se fattori come il sesso, l'età, l'IMC, la dieta e i farmaci sono noti per influenzare il metabolismo, non hanno spiegato il quadro generale nei sottoinsiemi di ME/CFS. Inoltre, i risultati chiave sono stati supportati da metodi quantitativi indipendenti.

Cosa dicono gli autori delle loro scoperte?
Karl Tronstad dello studio dice:
"Lo studio ha identificato caratteristiche metaboliche comuni e variabili nei pazienti di ME/CFS, il che fornisce un quadro per comprendere il ruolo delle alterazioni metaboliche in questa malattia. I risultati possono essere utili nelle indagini future per trovare biomarcatori e trattamenti di supporto".
Quali sono le connessioni degli autori con la ME/CFS?
Gli autori sono ricercatori clinici e biomedici associati alla ricerca sulla ME/CFS presso l'Haukeland University Hospital e l'Università di Bergen, a Bergen, in Norvegia. I campioni della biobanca sono stati raccolti nel contesto degli studi clinici RituxMe e CycloME.
Ulteriori letture sui risultati di questo documento
Ipotesi: Un meccanismo autoimmune blocca l'apporto di ossigeno alle cellule durante lo sforzo. (https://www.jci.org/articles/view/150377)
I ricercatori svelano i meccanismi patologici coinvolti nella sindrome da fatica cronica. (https://www.news-medical.net/news/20210823/Researchers-unravel-pathomechanisms-involved-in-Chronic-Fatigue-Syndrome.aspx)

Riferimenti
Blomstrand E. (2001) Amino acids and central fatigue. Amino Acids 20 (1): 25-34. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11310928/
Esfandyarpour R, Kashi A, Nemat-Gorgani M, Wilhelmy J, Davis RW. (2019) A nanoelectronics-blood-based diagnostic biomarker for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Proceedings of the National Academy of Science of the Unites States of America 116 (21): 10250-10257. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31036648/
Fitts RH. (1994) Cellular mechanisms of muscle fatigue. Physiological Reviews 74 (1): 49-94. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8295935/
Fluge Ø, Mella O, Bruland O, Risa K, Dyrstad SE, Alme K, Rekeland IG, Sapkota D, Røsland GV, Fosså A, Ktoridou-Valen I, Lunde S, Sørland K, Lien K, Herder I, Thürmer H, Gotaas ME, Baranowska KA, Bohnen LM, Schäfer C, McCann A, Sommerfelt K, Helgeland L, Ueland PM, Dahl O, Tronstad KJ. (2016) Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight 1 (21): e89376. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28018972/
Nacul L, de Barros B, Kingdon CC, Cliff JM, Clark TG, Mudie K, Dockrell HM, Lacerda EM. (2019) Evidence of Clinical Pathology Abnormalities in People with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) from an Analytic Cross-Sectional Study. Diagnostics (Basel, Switzerland) 9 (2): 41. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30974900/
Schreiner P, Harrer T, Scheibenbogen C, Lamer S, Schlosser A, Naviaux RK, Prusty BK. (2020) Human Herpesvirus-6 Reactivation, Mitochondrial Fragmentation, and the Coordination of Antiviral and Metabolic Phenotypes in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. ImmunoHorizons 4 (4): 201-215. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32327453/

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12 settembre 2021

IL COMPONENTE C1Q DEL COMPLEMENTO COME POTENZIALE STRUMENTO DIAGNOSTICO PER LA SOTTOTIPIZZAZIONE DELL'ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA

Uno studio con il titolo doi cui sopra, di Castro-Marrero et al. di può traovare qui. Sotto l'abstract tradotto. 

Background: Le analisi del sangue di routine sono sistematicamente utilizzate nella clinica per diagnosticare malattie o confermare lo stato di salute degli individui. Per l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), una malattia che si basa esclusivamente sui sintomi clinici per la sua diagnosi, le analisi del sangue servono solo per escludere le condizioni sottostanti che portano a fatica da sforzo. Tuttavia, gli studi che valutano set di dati ematici completi e di grandi dimensioni con approcci combinatori per evidenziare la patologia ME/CFS o rilevare/identificare sottogruppi di casi sono ancora scarsi.
Metodi: Questo studio ha usato l'analisi gerarchica imparziale dei cluster di una grande coorte di 250 casi femminili di ME/CFS attentamente fenotipizzati per esplorare questa possibilità.
Risultati: I risultati mostrano tre cluster basati sui sintomi, classificati come gravi, moderati e lievi, che presentano differenze significative (p <0,05) in cinque parametri ematici. Inaspettatamente lo studio ha anche rivelato alti livelli di fattore di complemento C1q circolante in 107/250 (43%) delle partecipanti, ponendo C1q come molecola chiave per identificare un sottotipo/sottogruppo ME/CFS con sintomi di dolore più evidenti.
 Conclusioni: I risultati ottenuti hanno importanti implicazioni per la ricerca dell'eziologia della ME/CFS e, molto probabilmente, per l'implementazione di futuri metodi di diagnosi e trattamenti della ME/CFS nella clinica.


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6 settembre 2021

LETTERA AI NICE DELLA ME ASSOCIATION FIRMATA ANCHE DA NOI

Il dottor Charles Shepherd, della ME Association, ha chiesto alle varie associazioni e organizzazioni di CFSME, nella persona del presidente, direttore, CEO o affini, di aggiungere la propria firma alla lettera che traduco sotto. Siccome si è detto esplicitamente che era gradita l’adesione di organizzazioni straniere rispetto al Regno Unito,  Giada Da Ros ha firmato per la nostra CFSME Associazione Italiana.

Qui trovate il link in proposito con la lettera in originale.

La lettera, tradotta in italiano:

Caro professor Leng,

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) è incaricato di creare linee guida cliniche basate sulle evidenze per una serie di patologie. Grazie alla reputazione del NICE come arbitro indipendente delle prove scientifiche, le loro linee guida influenzano la pratica medica non solo a livello nazionale, ma in Paesi di tutto il mondo.
Dal 2017, il NICE sta sviluppando nuove linee guida cliniche per la malattia ora denominata encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica, o ME/CFS. Per perseguire questo compito, il NICE ha istituito un comitato ben equilibrato che rappresentava una gamma di prospettive e ha condotto una revisione approfondita della ricerca in materia. La revisione ha determinato che la qualità dei risultati a favore dei due trattamenti più comuni - la terapia di esercizio graduale e la terapia cognitivo-comportamentale - era "molto bassa" o semplicemente "bassa".
Opportunamente, il comitato ha considerato questa valutazione rigorosa e aggiornata nello sviluppo delle nuove linee guida, che avrebbero dovuto essere pubblicate mercoledì 18 agosto. Il giorno prima di questo evento programmato, il NICE ha bruscamente annunciato un posticipo - non a causa di nuove informazioni, ma a causa di apparenti obiezioni da parte di potenti autorità mediche che preferiscono lo status quo. È profondamente preoccupante che il NICE modifichi i suoi piani all'ultimo momento in risposta a pressioni esterne.
Fare cambiamenti in questa fase tardiva o cancellare del tutto la pubblicazione rappresenterebbe una vittoria degli interessi professionali acquisiti sui diritti dei pazienti di ricevere cure coerenti con la ricerca disponibile.
Come gruppo di scienziati, clinici, accademici e altri esperti, insieme alle associazioni di beneficenza e alle organizzazioni di supporto per le persone con questa patologia, sollecitiamo il NICE a pubblicare senza ulteriori ritardi le nuove linee guida sulla ME/CFS basate sull'evidenza.
Grazie per la vostra attenzione verso questo problema.

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4 settembre 2021

ME/CFS FACHTAGUNG 2021

Domani si tiene il simposio (Fachtagung) del 2021 dell'associazione tedesca  FATIGATIO che può essere seguito in streaming in tedesco (dalle ore 9.30 alle ore 17.00): qui.  
Qui il programma.
A questo link l'intervento del prof. Van Elzakker nell'originale inglese (ore 16.30).

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1° settembre 2021

CT38S COME POSSIBILE APPROCCIO TERAPEUTICO PER LA CFS/ME

Secondo un’ipotesi, i sintomi della CFS/ME sono dovuti a una sovraregolazione del CRFR2 (ovvero del Recettore del Fattore di Rilascio della Corticotropina di Tipo 2). In un trial pilota seguito dalla dottoressa Bateman si è testato un farmaco, il CT38s (prodotto dalla Cortene Inc), ottenendo un sostenuto miglioramento dei sintomi. Si tratta di un agonista del CRFR2, che ha l’effetto di sottoregolarlo. Si intende studiare ulteriormente questo approccio terapeutico, anche nel COVID-Lungo che si ritiene il più recente fra i fattori scatenanti di CFS/ME.

Ad annunciarlo è il Bateman Horne Center, che promette approfondimenti da parte della loro direttrice scientifica, e fornisce un link allo studio: qui.

Sotto, l’abstract tradotto:

L'AGONISMO ACUTO DEL RECETTORE DEL FATTORE DI RILASCIO DELLA CORTICOTROPINA DI TIPO 2 DETERMINA UN MIGLIORAMENTO SOSTENUTO DEI SINTOMI NELL'ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA

Background: L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una complessa malattia multisintomatica con una diffusa evidenza di sistemi disturbati. Gli autori ipotizzano che sia causata dalla sovraregolazione del recettore del fattore di rilascio della corticotropina di tipo 2 (CRFR2) nei nuclei del raphé e nel sistema limbico, che compromette la capacità di mantenere l'omeostasi. Gli autori propongono di utilizzare l'endocitosi del recettore mediata dall'agonista per sottoregolare il CRFR2.

Materiali e metodi: Questo studio open-label ha testato la sicurezza, la tollerabilità e l'efficacia di una dose acuta di CT38s (un agonista selettivo del CRFR2 di breve durata, senza attività off-target nota) in 14 pazienti con ME/CFS. Il CT38s è stato infuso per via sottocutanea a uno dei quattro livelli di dose (cioè, tassi di infusione di 0,01, 0,03, 0,06, e 0,20 μg/kg/h), per un massimo di 10,5 ore. L'effetto è stato misurato come il cambiamento pre/post-trattamento nel punteggio medio dei sintomi giornalieri totali (TDSS) di 28 giorni, che ha aggregato 13 sintomi individuali riferiti dal paziente.

Risultati: I pazienti ME/CFS erano significativamente più sensibili agli effetti emodinamici transitori della stimolazione del CRFR2 rispetto ai soggetti sani in uno studio precedente, cosa che sostiene l'ipotizzata sovraregolazione del CRFR2. Gli eventi avversi erano generalmente lievi, risolti senza intervento e difficili da distinguere dai sintomi della ME/CFS, cosa che va a sostegno di un ruolo della CRFR2 nella malattia. La dose acuta di CT38s è stata associata a un miglioramento del TDSS medio che è stato sostenuto (per almeno 28 giorni dopo il trattamento) e correlato sia all'esposizione totale che alla gravità dei sintomi prima del trattamento. Ad una velocità di infusione di 0.03 μg/kg/h, il TDSS medio è migliorato di -7.5 ± 1.9 (o -25.7%, p = 0.009), con tutti i sintomi monitorati in miglioramento.

Conclusioni: Lo studio supporta l'ipotesi che CRFR2 è sovraregolato nella ME/CFS, e che l'agonismo acuto del CRFR2 può essere un approccio terapeutico valido che merita ulteriori studi.

Registrazione dello studio clinico: ClinicalTrials.gov, identificatore NCT03613129.



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29 agosto 2021

ANNUNCIO DEL NICE SU UNA TAVOLA ROTONDA SULLE LINEE GUIDA

The ME association (qui) ha annunciato che gli stakeholder hanno ricevuto il seguente annuncio dal NICE via e-mail ieri:

Il NICE riconosce l'importanza per i pazienti di linee guida aggiornate sulla diagnosi e la gestione dell'encefalomielite mialgica (o encefalopatia)/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e desidera procedere il più rapidamente possibile.
A seguito della pausa alla pubblicazione delle linee guida, il NICE ha annunciato oggi, 27 agosto 2021, che terrà una tavola rotonda per comprendere meglio le questioni sollevate e determinare come può ottenere il sostegno alle linee guida per garantire un'efficace attuazione.
L'incontro, che si terrà a settembre 2021, avrà un presidente indipendente e includerà rappresentanti di organizzazioni di pazienti e associazioni di beneficenza, società professionali pertinenti e di NHS England e NHS Improvement, di NICE e del comitato delle linee guida.

Paul Chrisp, direttore del Centro per le linee guida al NICE, ha detto:
"Il nostro obiettivo in tutto questo processo è stato quello di usare le migliori prove disponibili così come l'esperienza vissuta dalle persone con ME/CFS per affrontare e risolvere il continuo dibattito sul miglior approccio al trattamento delle persone che vivono con questa debilitante patologia. Rimaniamo ottimisti sul fatto che possiamo raggiungere un modo per procedere nella pubblicazione delle linee guida che avrà il supporto delle persone che vivono con la ME/CFS, delle persone che si prendono cura di loro e dei professionisti che li trattano".

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28 agosto 2021

SUGLI AUTOANTICORPI AI RECETTORI VASOREGOLATORI ACCOPPIATI ALLA PROTEINA-G REATTIVA

Gli autoanticorpi ai recettori vasoregolatori accoppiati alla proteina-G sono correlati alla gravità dei sintomi, alla disfunzione autonomica e alla disabilità nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica: qui l'articolo in proposito.


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27 agosto 2021

INFORMAZIONI ESSENZIALI PER LA DIAGNOSI E TRATTAMENTO DELLA ME/CFS SU MAYO CLINIC PROCEEDINGS

La Coalizione dei Clinici statunitensi di ME/CFS ha pubblicato un articolo con le informazioni essenziali sulla diagnosi e la gestione della ME/CFS su Mayo Clinic Proceedings. Vengono evidenziati i problemi biologici, la necessità di identificare e trattare comorbidità, si spiega perché non sono raccomandate CBT e GET, e si parla del collegamento con il COVID-lungo.

Lo teniamo in considerazione per una possibile prosisma  traduzione in italiano. Intanto qui il link al testo in inglese.


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26 agosto 2021

QUELLO CHE NON CI VIENE DETTO SULLA ME

Un articolo riflette sul fatto che il NICE non vuole ammettere che il suo trattamento per questa malattia cronica non funziona: qui.

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25 agosto 2021

UNA MAPPA DEI FENOTIPI METABOLICI IN PAZIENTI CON ME/CFS

Un articolo in proposito: qui.

Traduzione dell’abstract:

L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia debilitante che si presenta solitamente dopo un'infezione. Prove emergenti sostengono che il metabolismo energetico è interessato nella ME/CFS, ma un fenotipo metabolico unificante non è stato stabilito con certezza. Abbiamo eseguito la metabolomica globale, la lipidomica e le misure ormonali, e abbiamo usato le analisi esplorative dei dati per confrontare il siero di 83 pazienti con ME/CFS e 35 controlli sani. Alcuni cambiamenti erano comuni nel gruppo di pazienti, e questi erano compatibili con gli effetti di un elevato sforzo energetico e l'utilizzo alterato di acidi grassi e aminoacidi come combustibili catabolici. Inoltre, una serie di effetti eterogenei rifletteva cambiamenti specifici in 3 sottoinsiemi di pazienti, e 2 di questi esprimevano contesti caratteristici del metabolismo energetico deregolato. La rilevanza biologica di questi fenotipi metabolici (metabotipi) è stata supportata da dati clinici e analisi del sangue indipendenti. In sintesi, riportiamo una mappa dei cambiamenti metabolici comuni e dipendenti dal contesto nella ME/CFS, e alcuni di essi hanno presentato possibili associazioni con i profili clinici dei pazienti. Suggeriamo che lo sforzo energetico elevato può derivare dall'ipossia tissutale innescata dallo sforzo e portare all'adattamento e alla compensazione metabolica sistemica. Attraverso vari meccanismi, tale disfunzione metabolica rappresenta un probabile mediatore dei sintomi chiave nella ME/CFS e possibilmente un bersaglio per un intervento di supporto.

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22 agosto 2021

PETIZIONE PER CHIEDERE DI PUBBLICARE I NUOVI NICE

Invitiamo tutti a firmare la petizione di #MEAction uk, che chiede ai NICE di pubblicare le linee guida messe in pausa nei giorni scorsi: qui.

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17 agosto 2021

IL NICE METTE IN PAUSA LA PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA AGGIORNATE SULLA DIAGNOSI E GESTIONE DELLA ME/CFS

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) avrebbe dovuto pubblicare domani (mercoledì 18) le sue nuove linee guida cliniche sulla ME/CFS. Oggi (17 agosto 2021) il NICE ha deciso di mettere in pausa la pubblicazione, e si può leggere qui la comunicazione:

Dice:

17 agosto 2021

Le linee guida riconoscono che la ME/CFS è una condizione medica cronica complessa, multi-sistemica, dove non c'è un approccio unico per la gestione dei sintomi. Le cause della ME/CFS sono ancora poco conosciute e per questo motivo ci sono forti punti di vista sulla gestione di questa condizione debilitante.
A causa delle questioni sollevate durante il periodo di pre-pubblicazione delle linee guida finali, abbiamo bisogno di prendere tempo per considerare i prossimi passi. A questo scopo terremo delle conversazioni con i gruppi di professionisti e di pazienti interessati. Abbiamo bisogno di farlo perché le linee guida siano supportate.
Il NICE per queste linee guida ha usato un processo e una metodologia rigorosi, come sempre, ma nonostante i migliori sforzi della commissione, che li ha seguiti alla lettera per mettere insieme le evidenze disponibili e la reale esperienza vissuta e la testimonianza delle persone con ME/CFS, non siamo stati capaci di produrre linee guida supportate da tutti.
Vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno contribuito a queste linee guida e in particolare la commissione e i gruppi di pazienti che hanno lavorato molto diligentemente. Tuttavia, a meno che le raccomandazioni delle linee guida siano supportate e implementate dai professionisti e dal NHS (il sistema nazionale sanitario del Regno Unito, ndt), le persone con ME/CFS potrebbero non ottenere la cura e l'aiuto di cui hanno bisogno.
Per avere l'impatto desiderato, le raccomandazioni devono essere supportate da coloro che le implementeranno e il NICE ora valuterà se questo supporto può essere ottenuto.


Come ha scritto Il giornalista David Tuller, oggi, il Times (qui) ha riportato in anticipo ciò che era diventato chiaro - che la versione finale, come la bozza, rifiutava GET e CBT come trattamenti curativi basati sul modello di decondizionamento/convinzioni inutili.  Era noto che persone potenti si opponevano a questa mossa. E ora il NICE ha messo in pausa la pubblicazione di domani - senza una linea temporale prevista per ciò che accadrà dopo.

Come forse ricordate, agli inizi di agosto, quattro membri della commissione di erano dimessi. Un buon editoriale, con alcune considerazioni lo trovate qui

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16 agosto 2021

RISORSE PER I RICERCATORI


EMEC ha preparato un articolo, ora al link (qui) sul sito, con una una panoramica internazionale sulle opportunità di finanziamento, sulle biobanche e sulle reti per i ricercatori interessati a studiare la ME/CFS
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8 agosto 2021

GIORNATA MONDIALE DELLA CFS/ME SEVERA

In questa giornata ricordiamo i pazienti di CFSME gravi e molto gravi, che vivono costantemente allettati o peggio.
Questa data è stata scelta in memoria di Sophia Mirza, la cui morte è stata la prima ad essere direttamente attribuita alla M.E. in un'inchiesta medica formale.

ottoagosto
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5 agosto 2021

VOTA PER INVEST IN ME

Puoi aiutarci votando "Invest in ME", per la ricerca sulla ME/CFS?
Basta inserire nome, età, indirizzo e-mail e poi dare conferma.
Grazie per il tuo voto!
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Per sapere di piú su Invest in ME, leggi la descrizione nel link qui.

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4 agosto 2021

UN ARTICOLO DI ANTHONY  KOMAROFF

Mettiamo sotto la traduzione di questo articolo firmato da Anthony L. Komaroff (qui), pubblicato il 20 luglio 2021 e facente parte del numero speciale di Healthcare dedicato alla CFME grave e molto grave.


ME/CFS: QUANDO LA SOFFERENZA È MOLTIPLICATA
Di Anthony Komaroff
Abstract

L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia definita prevalentemente dai sintomi. I risultati dei test di laboratorio di routine sono spesso normali, sollevando la questione se ci siano anomalie oggettive sottostanti. Negli ultimi 20 anni, tuttavia, nuove tecnologie di ricerca hanno scoperto una serie di anomalie biologiche nelle persone con ME/CFS. Sfortunatamente, molti medici non ne sono consapevoli, e alcuni dicono ai pazienti che "non c'è niente che non va" in loro. Questo scetticismo delegittima, e quindi moltiplica, la sofferenza dei pazienti.

Parole chiave: encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica; eziologia; test diagnostici

I sintomi causati da qualsiasi malattia dovrebbero essere una sofferenza sufficiente. Tuttavia, con alcune malattie, la sofferenza è spesso moltiplicata dallo scetticismo sulla malattia. Questo è il caso dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).
In un articolo su Healthcare, Whitney Dafoe, a cui è stata diagnosticata la ME/CFS, descrive la sua esperienza con una forma estremamente grave della malattia [1]. Descrive i crolli fisici e mentali e l'estrema sensibilità a qualsiasi tipo di input sensoriale. Descrive anche l'isolamento, la perdita, la completa e improvvisa interruzione della vita di un giovane adulto, una vita che era in pista e pronta al decollo.
Perché alcuni medici e scienziati biomedici sono stati scettici sulla "legittimità" della ME/CFS? Principalmente perché la malattia è stata definita in gran parte dai sintomi. Poiché è difficile che i sintomi siano confermati oggettivamente, i medici hanno cercato prove di laboratorio oggettive di anormalità biologiche sottostanti - anormalità che un individuo non può semplicemente immaginare, anormalità che potrebbero spiegare i sintomi. Inizialmente, questo si è dimostrato difficile.
Quando c’è stato un rinnovato interesse per questa patologia a metà degli anni '80, c'erano poche prove di questo tipo: i test di laboratorio "standard" ordinati dai medici - tipicamente, test dei globuli rossi e bianchi, una batteria di circa 20 test chimici e un'analisi delle urine - producevano risultati normali. Questo poneva un problema ai medici. I loro pazienti stavano soffrendo, ed era il loro lavoro fare una diagnosi e prescrivere un trattamento, ma i risultati dei test standard erano normali: i medici non avevano una diagnosi.
A questo punto, i medici avevano diverse opzioni. In primo luogo, avrebbero potuto formulare nuove ipotesi su ciò che stava causando i sintomi e ordinare nuovi tipi di test. In secondo luogo, avrebbero potuto dire: "Non riesco a capire cosa ti sta facendo ammalare e non so come aiutarti". In terzo luogo, anche se non potevano determinare la diagnosi, avrebbero potuto prescrivere un trattamento che avrebbe potuto migliorare i sintomi anche se non erano veramente sicuri di cosa avesse causato i sintomi. Questo accade ogni giorno nella pratica della medicina. Per esempio, non esiste un test diagnostico per l'emicrania, eppure i medici fanno quella diagnosi ogni giorno basandosi solo su una combinazione di sintomi, e non contestano la validità della malattia perché non esiste un test diagnostico.
Sfortunatamente, i risultati normali dei test di laboratorio "standard" hanno portato alcuni medici a scegliere una quarta opzione: concludere che non c'erano anomalie biologiche sottostanti a causare i sintomi. Anche se i medici sapevano che i test "standard" che avevano ordinato rappresentavano solo una piccola parte di tutti i test a loro disposizione, i risultati normali di quella piccola parte erano sufficienti per esprimere un giudizio. Era un giudizio severo: "Non c'è niente che non va in te".
Per questi medici, era una soluzione efficace: trasformava quello che era stato il loro problema - la mancanza di una diagnosi che ci si aspettava da loro - nel problema del loro paziente. Quando ai pazienti veniva detto, implicitamente o esplicitamente, che i loro sintomi erano immaginari, si è moltiplicata la sofferenza.
E poi questi medici scettici hanno trasmesso i loro giudizi, implicitamente o esplicitamente, anche alle famiglie dei pazienti, agli amici e ai datori di lavoro. Il giudizio dei medici ha portato queste persone - le persone più importanti nella vita dei pazienti - a chiedersi se la sofferenza dei pazienti fosse legittima. Questo ha moltiplicato ulteriormente la sofferenza.
C'è sempre stata un'ovvia conclusione alternativa al giudizio che "non c'è niente che non va in te": i test di laboratorio standard potrebbero semplicemente aver misurato le cose sbagliate. Eppure questa conclusione alternativa è stata ignorata.
Dalla rinascita dell'interesse per la ME/CFS, 35 anni fa, sono diventate disponibili intere nuove tecnologie che permettono ai medici e agli scienziati biomedici di studiare la biologia umana in modi che prima non erano possibili, per esempio tecniche non invasive per l'imaging dell'anatomia e della fisiologia del cervello; diagnostica della reazione a catena della polimerasi; sequenziamento rapido degli acidi nucleici; tecniche per misurare l'espressione genica; la capacità di misurare simultaneamente migliaia di molecole in un singolo campione (la rivoluzione "omica"); studi metagenomici del microbioma e riconoscimento dell'impatto del microbioma sulla salute umana. In effetti, queste e altre tecnologie hanno rivelato cose che i test di laboratorio standard non possono, anomalie che prima erano invisibili ai medici.
Nel 2015 la U.S. National Academy of Medicine (NAM) ha esaminato una letteratura di oltre 9000 pubblicazioni sulla ME/CFS, e ha concluso che si tratta di una "malattia sistemica seria, cronica e complessa" [2]. Il NAM ha stimato che nei soli Stati Uniti, soffrono di ME/CFS da 836.000 a 2,5 milioni di persone [2], rendendola un po' più comune della sclerosi multipla [3].
Un'ampia letteratura descrive ora molteplici anomalie biologiche sottostanti nelle persone con ME/CFS. Alcune delle prove provengono da test che sono disponibili da decenni ma che non fanno parte della batteria di test di laboratorio "standard" [4], e alcune prove provengono dalle nuove tecnologie menzionate sopra. Sfortunatamente, molti medici non sono a conoscenza delle nuove scoperte sulla ME/CFS.
Le anomalie convergono tutte sul cervello e possono colpirlo, e rientrano in cinque categorie. In primo luogo, ci sono anomalie anatomiche, fisiologiche ed elettriche nel cervello [5]. In secondo luogo, vari elementi del sistema immunitario sono cronicamente attivati e in alcune persone questi elementi sono esauriti - forse in modo secondario a causa di anni di attivazione cronica [5]. Questo include l'attivazione cronica del sistema immunitario innato del cervello - neuroinfiammazione [6]. Include anche prove di autoimmunità, compresi autoanticorpi diretti a obiettivi nel sistema nervoso centrale e autonomo [7]. In terzo luogo, c'è anche la prova di un metabolismo energetico alterato: la persona con ME/CFS sente di mancare di "energia" perché le sue cellule hanno una ridotta capacità di generare molecole di energia (adenosina trifosfato, o ATP) [8]. Insieme alle anomalie nel metabolismo energetico, c'è uno stress ossidativo associato, o squilibrio redox [8]. In quarto luogo, il sistema nervoso autonomo è disregolato, e una conseguenza di ciò sembra essere un compromesso flusso di sangue al cervello [9]. Quinto, ci sono anomalie caratteristiche del microbioma intestinale [10], con aumento del numero di specie batteriche pro-infiammatorie e diminuzione del numero di specie anti-infiammatorie che producono butirrato.
Ciò che rimane poco chiaro sono i dettagli meccanicistici su come le anomalie in ciascuna di queste cinque categorie si influenzino a vicenda, e se una di esse sia l'anomalia iniziale e primaria [5,8]. In questo prossimo decennio, la crescente comunità di investigatori globali che stanno studiando la ME/CFS dovrebbe dare un'alta priorità al perfezionamento della nostra comprensione di ciascuna di queste categorie di anormalità, e una priorità ancora maggiore alla comprensione di come sono collegate. Questo è essenziale per sviluppare buoni test diagnostici e trattamenti efficaci.
Whitney Dafoe termina la descrizione della sua sofferenza sottolineando il lato positivo della condizione in cui ha vissuto per quasi 20 anni. Dice di aver imparato molto su ciò che è importante nella vita, e che "la ME/CFS è il più grande insegnante che abbia mai avuto".
Mi piacerebbe pensare che la ME/CFS si dimostrerà anche un grande insegnante per la crescente comunità di medici e ricercatori biomedici coinvolti nella cura e nello studio della malattia. In particolare, ipotizzo che le connessioni tra le varie anomalie che coinvolgono il sistema nervoso centrale e autonomo, il sistema immunitario, il metabolismo energetico, lo squilibrio redox e il microbioma umano che sono state notate nella ME/CFS si riveleranno centrali anche per la fisiopatologia di molte altre malattie.
In particolare, la pandemia COVID-19 sembra produrre milioni di nuovi casi di una condizione simile alla ME/CFS [11], e il NIH ha stanziato più di 1 miliardo di dollari per studiare questa e altre malattie croniche post-COVID. Speriamo che questo investimento produca più risposte.
Delle lezioni personali che io, come medico, ho imparato dalla ME/CFS, forse la più importante è che, se i pazienti ti dicono che stanno soffrendo, la tua ipotesi di default dovrebbe essere quella di credergli - anche se non puoi trovare una risposta con la tecnologia diagnostica che usi per prima. Soprattutto, non cedete mai alla tentazione di liquidare i sintomi del paziente perché non riuscite a spiegarli. Questo può alleviare la vostra ansia, ma moltiplica solo la sofferenza del paziente.

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3 agosto 2021

COMMENTO ALLA BOZZA DI REVISIONE SISTEMATICA DEI CDC DI ATLANTA


Lo scorso 17 maggio i CDC di Atlanta hanno pubblicato la bozza di una revisione sistematica della letteratura scientifica sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), invitando a fare commenti.

#MEAction ha scritto una bozza di commento (di 40 pagine) che trovate all'interno del link e invita tutti ad aggiungere la propria firma, entro il 15 agosto, dal momento che invieranno il tutto il giorno successivo. Per farlo pure trovate l'apposito pulsante all'interno del link qui.


Giada Da Ros, presidente della CFSME Associazione Italiana, ha già aggiunto la sua firma e invita anche gli altri a farlo.


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1° AGOSTO 2021

COMMISSIONE EUROPEA: LO SCOPING STUDY

La Commissione Europea ha deciso di avviare uno scoping study che include la ME/CFS. Che cos’è e perché è importante?

Si tratta di uno studio esplorativo, per definire meglio il "tipo di malattia". La Commissione Europea ha riconosciuto che attualmente non si riesce ad affrontare adeguatamente la questione del finanziamento alla ricerca sulla MECFS perché si colloca in mezzo fra le classiche e ben definite "malattie rare" (ma la MECFS non è così rara, e non ha una causa chiara) e le "grandi" malattie (si pensi a cancro, diabete…). Non riesce quindi a inserirsi nelle ampie categorie che hanno nel loro quadro di finanziamento per la salute, utilizzato anche da Horizon Europe, il programma quadro dell’UE per la ricerca e innovazione attraverso cui contiamo di avere i finanziamenti.

Si vuole quindi creare una nuova categoria di finanziamento speciale per queste malattie e lo scopo dello studio esplorativo è capire come definire questa categoria. Non solo ne trarrà profitto la ME/CFS, ma anche altre patologie, ad esempio la malattia di Lyme. Loro non possono scegliere di indicare specifiche patologie. Per questo la MECFS non verrà menzionata esplicitamente.
 
Il motivo per cui questa sarebbe un’ottima cosa è che non si prevede nessun sollievo immediato solo temporaneo, ma un cambiamento duraturo. Vale a dire, una volta che viene definita questa nuova categoria di malattia, si dice fondamentalmente che si tratta di un'area in cui è necessario fare dei progressi e questo quasi implica che i finanziamenti debbano andare lì ogni anno fino a quando questi progressi non si vedono.

Il piano della Commissione è di includere questo scoping study in Horizon Europe (HE) e di istituirlo quest'anno. Una volta terminato potrebbero già confluire dei finanziamenti in questa nuova categoria. La versione ufficiale e definitiva del programma di lavoro 2021-2022 del cluster Salute di Horizon Europe non è ancora stata pubblicata e il prossimo passo riguardante l'impostazione dei vari studi esplorativi potrebbe avvenire dopo la pubblicazione del programma di lavoro. I bandi specifici sulla patologia dovrebbero essere lanciati verso marzo 2023.

Ulteriori informazioni in proposito si possono trovare in questo articolo di EMEC.


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20 luglio 2021


CDC DI ATLANTA (USA): BOZZA DI UNA REVISIONE SISTEMATICA DELLA LETTERATURA SCIENTIFICA SULLA ME/CFS


Lo scorso 17 maggio i CDC di Atlanta hanno pubblicato la bozza di una revisione sistematica della letteratura scientifica sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). L’intero documento (419 Pagine) lo potete trovare qui.

Il rapporto nel IOM (ora NAM) del 2015, invitava alla riesamina dei criteri diagnostici da loro proposti da parte di un gruppo multidisciplinare in non più di 5 anni, per valutare se tali criteri andassero modificati, anche alla luce dei rapidi cambiamenti. Nel 2019 i CDC hanno perciò commissionato una revisione che è stata affidata al Pacific Northwest Evidence-based Practice Center (EPC) presso la Oregon Health & Science University.
 
Ora che questa bozza di rapporto ad interim è stata resa pubblica, i CDC cercano dati e informazioni, inclusi rapporti e manoscritti che sono in attesa di pubblicazione o non sono disponibili attraverso i database bibliografici indicizzati.

Molti hanno già rilevato numerose problematicità ed è essenziale segnalarle. Le persone singole sono incoraggiate a presentare i propri commenti entro il 16 agosto. Il nome e le informazioni di contatto di tutti coloro che inviano commenti saranno pubblici e faranno parte della documentazione federale. Qui il link per farlo.

Abstract Strutturato

Sotto trovate la traduzione in italiano dell’abstract strutturato presente all’inizio del documento:

Obiettivi. L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) può avere profondi effetti sulla funzionalità e la qualità della vita. Questo rapporto aggiorna una ricerca dell’Agency for Healthcare Research Quality (AHRQ), finanziata nel 2014, al fine di sintetizzare le prove sulla valutazione e gestione della ME/CFS. Espande anche la precedente revisione dell'AHRQ includendo non solo gli adulti ma anche i bambini, valutando i danni e i benefici della diagnosi, e valutando gli effetti del trattamento su depressione, ansia, qualità del sonno, dolore e altri sintomi associati alla ME/CFS oltre alla fatica, alla funzionalità e alla qualità della vita.

Fonti dei dati. MEDLINE (dal 1988 a gennaio 2019), PsycINFO (dal 1988 a gennaio 2019), Embase (fino a gennaio 2019) e la Cochrane Library (fino a gennaio 2019); integrato dalla revisione delle liste di riferimento e dalla revisione dell’AHRQ del 2014.

Metodi di revisione. Gli articoli sono stati selezionati per la revisione se includevano: 1) valutazione di pazienti con fatica, 2) diagnosi di ME/CFS, o 3) trattamenti (farmacologici, non farmacologici, dietetici, o terapie complementari e alternative) della ME/CFS. Abbiamo estratto dati sulla frequenza delle patologie non-ME/CFS nei pazienti che presentano affaticamento; benefici e danni della diagnosi di ME/CFS rispetto alla non-diagnosi; e i benefici e i danni dei trattamenti. Due investigatori hanno esaminato gli abstract e gli articoli full-text per l'inclusione sulla base di criteri predefiniti. Il rischio di bias è stato valutato usando criteri predefiniti. Le discrepanze sono state risolte attraverso discussione e consenso, con un terzo ricercatore se necessario. Le meta-analisi a effetti casuali sono state condotte sui trial di esercizio e di terapia cognitiva; quando le evidenze non erano adatte ad essere combinate, sono state sintetizzate qualitativamente. La forza delle evidenze è stata valutata usando metodi raccomandati dalla Methods Guide for Effectiveness and Comparative Effectiveness Reviews della AHRQ.

Risultati. Abbiamo identificato 4.951 articoli potenzialmente rilevanti, ne abbiamo selezionati 636 per la revisione full-text e abbiamo incluso 72 studi in 91 pubblicazioni (1 revisione sistematica e 5 studi osservazionali sulla diagnosi e 66 studi sui trattamenti). Una revisione sistematica di pazienti con stanchezza o affaticamento nel contesto di cure primarie ha trovato che le condizioni più comuni non-ME/CFS erano la depressione (18,5%), gravi malattie somatiche (4,3%), anemia (2,8%), e malignità (0,6%). In ambito specialistico di pazienti inviati per la valutazione di una possibile ME/CFS, le più comuni condizioni non-ME/CFS erano psicologiche (dal 15% al 51%) e di disturbi del sonno (dal 6% al 30%). Nessuno studio ha valutato i benefici o i danni della diagnosi di ME/CFS rispetto alla non-diagnosi. Sessantasei studi hanno valutato trattamenti per la ME/CFS. Trentatré studi sono stati inclusi nel precedente rapporto AHRQ e 33 studi erano nuovi dal precedente rapporto. La CBT e la terapia dell'esercizio sono state associate a un miglioramento della fatica, della funzionalità e di altri risultati rispetto alle terapie di controllo inattive, ma l'ampiezza degli effetti basata sui benefici medi era da piccola a moderata. Questi studi hanno dimostrato un'inspiegabile eterogeneità statistica nelle stime aggregate e contenevano limiti metodologici. Inoltre, l'applicabilità dei risultati ai pazienti con grave ME/CFS diagnosticati usando definizioni di caso più attuali e specifiche era incerta. Altre terapie farmacologiche, non farmacologiche, dietetiche, complementari e alternative erano inefficaci, o le prove di efficacia erano troppo limitate per guidare la pratica clinica. La segnalazione dei danni negli studi era subottimale, con prove limitate che l'esercizio e la CBT non fossero associati a un aumento del rischio di eventi avversi gravi o di peggioramento dei sintomi. Negli adolescenti con ME/CFS, evidenze limitate hanno trovato la CBT (basata sulla famiglia o che coinvolge i genitori) associata a un miglioramento delle funzioni e della frequenza scolastica rispetto alle terapie inattive, ma le differenze non erano statisticamente significative.

Limiti. Gli studi di trattamento avevano limiti metodologici. La maggior parte degli interventi e confronti sono stati valutati in pochi studi, la maggior parte degli studi ha usato vecchie definizioni di casi di ME/CFS, e c'erano informazioni limitate su come le caratteristiche chiave e i sottogruppi di pazienti impattassero i risultati. C'era un'inspiegabile eterogeneità statistica nelle meta-analisi, l'inclusione degli studi è stata limitata alle pubblicazioni in lingua inglese e i metodi formali per determinare gli effetti sui piccoli campioni non sono stati eseguiti a causa del piccolo numero di studi.
Conclusioni. Le prove sui trattamenti efficaci per la ME/CFS rimangono limitate. Sebbene l'esercizio graduato e la CBT fossero più efficaci delle terapie di controllo inattive (cure usuali, cure specialistiche usuali, o un controllo dell'attenzione) nel migliorare la fatica, la funzionalità e altri risultati, l’ampiezza degli effetti è stata da piccola a moderata e le limitazioni metodologiche e di altro tipo (imprecisione, incoerenza, generalizzabilità incerta) hanno precluso conclusioni forti. Le condizioni di non-ME/CFS erano comuni nei pazienti che presentavano fatica.

Per chi volesse ulteriormente approfondire segnalo due post del blog “ME/CFS Skeptic”, curato dal paziente Michiel Tack, che è uno dei membri di EMEC. Questo del 16 giugno, che fa una sintesi della revisione; e questo del 19 giugno che fa dei commenti in proposito.
 E poi questo post di Ben Hsuborger di #MEAction.

Dai post segnalo solo che #MEAction ha contattato Beth Unger dei CDC e lei ha risposto:

"...la revisione sistematica ha fornito pochi nuovi dati e il processo per lo sviluppo di linee guida non sarebbe in grado di fornire un progresso rispetto a ciò che è attualmente disponibile da parte della Coalizione dei Clinici di ME/CFS e della IACFSME (Associazione Internazionale di CFSME). Completeremo la revisione sistematica e non procederemo con lo sviluppo delle linee guida finché non saranno disponibili i dati degli studi clinici".

Per questo è poco probabile allo stato attuale che sulla base di questa revisione i CDC adottino nuove linee guida. Nondimeno è opportuno segnalare con appropriati commenti eventuali questioni, in particolare, sottolineano alcune organizzazioni di advocacy come SolveCFSME o #MEAction per quanto riguarda GET e CBT.

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7 luglio 2021

LA TEORIA DELL'ENTEROVIRUS NELL'EZIOLOGIA DELLA ME/CFS

La teoria Enterovirus dell'eziologia della malattia nella Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica: Una revisione critica
di Adam J. O'Neal e Maureen R. Hanson

Qui lo studio.

L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia complessa e multi-sistema la cui base eziologica non è stata stabilita. Gli enterovirus (EV) come causa della ME/CFS sono stati talvolta proposti, in quanto sono noti agenti di infezioni respiratorie e gastrointestinali acute che possono persistere in siti di infezione secondaria, tra cui il sistema nervoso centrale, i muscoli e il cuore. A oggi, il corpus di ricerca che ha studiato le infezioni da enterovirus in relazione alla ME/CFS sostiene una maggiore prevalenza di infezioni enterovirali croniche o persistenti nelle coorti di pazienti ME/CFS rispetto agli individui sani. Tuttavia, risultati incoerenti hanno alimentato un declino degli studi correlati negli ultimi due decenni. Questa revisione copre gli aspetti della fisiopatologia della ME/CFS che sono coerenti con un'infezione cronica da enterovirus e rivede criticamente le metodologie e gli approcci usati negli studi passati sulla ME/CFS legati all'EV. Descriviamo i tipi di campioni precedenti che sono stati interrogati, i metodi utilizzati e le limitazioni degli approcci che sono stati scelti. Concludiamo che ci sono notevoli prove che le precedenti epidemie di ME/CFS siano state causate da uno o più gruppi di enterovirus. Inoltre, troviamo che i metodi usati negli studi precedenti fossero inadeguati per escludere la presenza di infezioni enterovirali croniche negli individui con ME/CFS. Data la possibilità che tali infezioni possano contribuire alla morbilità e impedire la guarigione, sono urgentemente necessari ulteriori studi su campioni biologici appropriati con i più recenti metodi molecolari.

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6 luglio 2021

DISREGOLAZIONE DEL PATHWAY KENNEDY E DEL CICLO DELL'ACIDO TRICARBOSSILICO NELLA ME/CFS

Qui lo studio in proposito.

Abstract:

L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia cronica e debilitante che è caratterizzata da un'inspiegabile fatica fisica non alleviata dal riposo. I sintomi includono anche disfunzioni cognitive e sensoriali, disturbi del sonno, intolleranza ortostatica e problemi gastrointestinali. La patogenesi non è completamente compresa. Utilizzando analisi di regressione, bayesiane e di arricchimento, abbiamo condotto analisi metabolomiche mirate e non mirate di 888 analiti metabolici in campioni di plasma di 106 casi di ME/CFS e 91 controlli sani abbinati alla frequenza. Nei casi di ME/CFS, le analisi di regressione, bayesiane e di arricchimento hanno tutte rivelato livelli anormali di diversi lipidi di membrana che indicano una disregolazione del pathway Kennedy: livelli plasmatici diminuiti di plasmalogeni, fosfatidilcoline, fosfatidiletanolamine, sfingomieline ed eteri di fosfolipidi. Le analisi di arricchimento hanno rivelato livelli diminuiti di coline, ceramidi e carnitine e livelli aumentati di trigliceridi a catena lunga, acidi dicarbossilici, acido idrossi-eicosapentaenoico e gli intermedi del ciclo dell'acido tricarbossilico alfa-chetoglutarato e succinato. Utilizzando algoritmi di apprendimento automatico con metaboliti selezionati come predittori, siamo stati in grado di differenziare i casi di ME/CFS femminili dai controlli femminili (massima AUC=0,794) e i casi di ME/CFS senza sindrome dell'intestino irritabile auto dichiarata (sr-IBS) dai controlli senza sr-IBS (massima AUC=0,873). I nostri risultati sono coerenti con i precedenti lavori sulla ME/CFS che indicano un metabolismo energetico compromesso e uno squilibrio redox, ed evidenziano anomalie specifiche che possono fornire intuizioni sulla patogenesi della ME/CFS.


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5 luglio 2021

IL CIRCUITO DELLA VIOLENZA SIMBOLICA NELLA CFS/ME

Il circuito della violenza simbolica nella sindrome da fatica cronica (CFS)/encefalomielite mialgica (ME) (I): Uno studio preliminare. Qui.

Abstract:

Obiettivo: Com'è possibile che una malattia così grave come la CFS, che colpisce un così gran numero di persone, sia così sconosciuta alla popolazione generale? La risposta a questa domanda si basa sull'analisi della violenza simbolica di Pierre Bourdieu. Metodo: Le "lettere all'editore" di pazienti con CFS a tre giornali nazionali spagnoli sono state sottoposte a varie analisi qualitative e quantitative. Risultati: Sulla base delle analisi qualitative e della loro interpretazione teorica, sono stati identificati 13 meccanismi di violenza simbolica: non riconoscimento, assenza di cura istituzionalizzata, condiscendenza, imposizione autorizzata di verdetti illegittimi, delegittimazione, disintegrazione, imposizione della conversazione, eufemizzazione, silenziamento, invisibilizzazione, isolamento, non comunicazione e colpevolizzazione di se stessi. L'Analisi delle Corrispondenze Multiple ha permesso di identificare che i meccanismi strutturali (non riconoscimento, disintegrazione) si combinavano con quelli più simbolici, che venivano in primo piano producendo gli effetti osservati della violenza simbolica. I 13 cluster ottenuti nel Clustering Gerarchico Agglomerativo hanno confermato questo risultato.


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4 luglio 2021

LA MALATTIA INVISIBILE:
IL WEBINAR DI CONFESQ

Circa un anno fa, il Parlamento europeo ha adottato la risoluzione 2020/2580(RSP) sul finanziamento supplementare per la ricerca biomedica sull'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).

In onore di questo anniversario, Renew Europe, il deputato spagnolo Jordi Cañas e l'organizzazione di pazienti CONFESQ hanno realizzato un webinar il 30 giugno, intitolato: "Sfide e opportunità per la ricerca sulla ME/CFS in Europa".

Qui il programma.

Le registrazioni del webinar sono ora disponibili:

- in inglese.
- in spagnolo

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2 luglio 2021


INTERVISTA di ELMA ACADEMY A GIADA DA ROS

Massimo Massagrande, di ELMA Academy, intervista Giada Da Ros, presidente della CFSME Associaione Italiana OdV, sulla CFME: qui.
Qui in versione sottotitolata in inglese.

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1° luglio 2021

ME/CFS ESTREMAMENTE GRAVE - UN RESOCONTO PERSONALE di WHITNEY DAFOE


Tradotto in italiano, trovate qui un saggio di carattere personale scritto da Whitney Dafoe, come ricercatore indipendente, sulla propria esperienza come paziente etremamente grave di CFSME. Whitney Dafoe, figlio del prof. Ronald Davis, è il più noto paziete della patologia, di cui è diventato un po' il simbolo.

Questo saggio a un numero speciale di Healthcare intitolato “ME/CFS – i pazienti gravi e molto gravi”.

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30 giugno 2021

THE GUARDIAN: COVID-LUNGO E CFSME

La riceca sul COVID-lungo potrebbe aiutare la CFSME: un articolo del Guardian: qui.

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24 giugno 2021

DOCUMENTARIO TEDESCO SULLA CFSME

Dal 10 luglio sarà disponibile gratuitamente on demand questo documentario sulla sindrome da fatica cronica su Arte TV.

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16 guigno 2021

RIP DR. PAUL CHENEY

Lo scorso 10 giugno è tristemente mancato il dottor Paul Cheney, uno dei primissimi medici ad occupar
si di CFSME.

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5 giugno 2021

HEALTHCARE: SU CFSME GRAVE E MOLTO GRAVE

Segnaliamo, qui, un numero speciale di Healthcare, dedicato interamente alla CFSME grave e molto grave.

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30 maggio 2021

CONVALIDA DELLA GRAVITÀ DELLA ME/CFS

Segnaliamo questo studio, uscito ormai quasi un anno fa, intitolato "Convalida della gravità dell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica con altre misure oltre alla Storia: Bracciale di attività, test da sforzo cardiopolmonare e un questionario di attività convalidato: SF-36”

La traduzione dell’abstract:

Introduzione: L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia cronica grave e invalidante. È necessario classificare la gravità dei sintomi e della malattia del paziente per il confronto e il processo decisionale terapeutico. La classificazione clinica che dipende dall'autodichiarazione del paziente è soggetta a variabilità interindividuale. Sarebbe auspicabile avere misure più oggettive per valutare e confermare la classificazione clinica. Pertanto, lo scopo di questo studio è stato quello di convalidare la classificazione della gravità clinica che è stata proposta dagli autori dei Criteri Internazionali di Consenso ME (ICC) utilizzando misure più standardizzate come i questionari, e misure oggettive come il monitoraggio dell'attività fisica e il test da sforzo cardiopolmonare.

Metodi e risultati: Si è cercano nel database clinico di una clinica subspecialistica di ME/CFS per pazienti che avessero completato il questionario SF 36, indossato una fascia da braccio SensewearTM per cinque giorni e avessero fatto un test da sforzo cardiopolmonare. Solo i pazienti che hanno completato tutte e tre le indagini entro 3 mesi l'una dall'altra - per migliorare la probabilità di una malattia stabile - sono stati inclusi nell'analisi. Sono stati analizzati duecentottantanove pazienti: 121 sono stati classificati come lievi, 98 come moderati e 70 come aventi una malattia grave. La sottoscala media (SD) dell'attività fisica dell'SF-36 era 70 (11) per i pazienti con ME/CFS lieve, 43 (8) per quelli moderati e 15 (10) per quelli gravi. Il numero medio (DS) di passi al giorno era 8235 (1004) per i lievi, 5195 (1231) per i moderati e 2031 (824) per la malattia grave. La media (DS) del consumo di ossigeno previsto alla soglia ventilatoria era del 47 (11) % per i pazienti lievi, del 38 (7) % per i moderati e del 30 (7) % per i pazienti gravi. Il consumo percentuale di ossigeno di picco era del 90 (14) % per le malattie lievi, del 64 (8) % per quelle moderate e del 48 (9) % per quelle gravi. Tutti i confronti erano p <0,0001.

Conclusioni: Questo studio conferma la validità della classificazione di gravità ICC. La classificazione assegnata dai clinici sulla base dell'autodichiarazione del paziente ha creato gruppi che differivano significativamente sulle misure di attività utilizzando la subscala della funzione fisica SF-36 e le misure oggettive dei passi al giorno e della capacità di esercizio. C'era variabilità nella funzione all'interno dei gruppi di classificazione della gravità, quindi la classificazione basata sull'autodichiarazione può essere rafforzata dall'uso di queste misure supplementari.

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27 maggio 2021

IL PODCAST DI #MILLIONSMISSING

Nei giorni scorsi è nato #MillionsMissing Podcast, un podcast dedicato a fornire una piattaforma per le testimonianze di persone che soffrono di malattie croniche (in inglese).
Condividi la tua storia.
Trailer adatto a chi ha problemi di sensibilità al suono.
Versione musicale: qui

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16 maggio 2021

STUDIO SONDAGGIO SULLA CARATTERIZZAZIONE DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE MALATTIE CRONICHE COMPLESSE

Durante l’evento di Millions Missing è stata annunciata LA CHRONIC ILLNESS SURVEY ADVENTURE di #MEACTION – anche conosciuta come studio SYMPTOM CLUSTER CHARACTERIZATION IN COMPLEX CHRONIC DISEASE - CARATTERIZZAZIONE DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE MALATTIE CRONICHE COMPLESSE .

A dare l'annuncio è stata Jaime Seltzer, direttrice dell’outreach scientifico e medico di #MEAction, che è a capo del progetto, avviato anche con la collaborazione dell’Università di Edimburgo, la Columbia University, l’associazione di CFSME e Fibro del Massachusetts e altri.

È aperto a TUTTO IL MONDO, ma è SOLO IN INGLESE. Sarà aperto per un anno e dura diversi mesi, poiché è diviso in sei sezioni ognuna della quali viene rilasciata una volta al mese. Si tratta di uno studio epidemiologico basato su un'indagine per sondare più approfonditamente la ME/CFS, il COVID lungo, la POTS, la hEDS e la MCAS. L’indagine è iniziata esaminando i sintomi elencati nei set di criteri diagnostici per ogni malattia. Poi, hanno incorporato indagini convalidate per sintomi complessi come il dolore o la fatica. Per quel che riguarda la CFSME e i criteri diagnostici usati, hanno incorporato i sintomi da Ramsay (1988), Fukuda (1993), CCC (2003), ICC (2011) e IOM/NAM (2015).

Qui per ulteriori informazioni e per partecipare.

In questo video YouTube, Jaime Seltzer e Mady Horning spiegano lo studio.

Vi invitiamo a partecipare. Più siamo meglio è.

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15 maggio 2021

SONDAGGIO PAN-EUROPEO SULLA ME DI EMEA

Lo scorso 11 maggio è stato annunciato IL SONDAGGIO PAN-EUROPEO SULLA ME di EMEA.

Così come è già stato fatto per la Norvegia (se non ricordate in proposito, lo trovate sotto le news del sito dell’associazione in data 20 marzo), ora si vuole avviare un sondaggio-studio per confrontare la situazione e le esperienze dei pazienti di ME nei paesi europei, esaminando il modello nell'occorrenza (debutto) della ME nel tempo, l'intervallo di tempo tra l'esordio e la diagnosi, il decorso della malattia, i fattori positivi e negativi che la influenzano, le esperienze con vari trattamenti dei sintomi, la (dis)soddisfazione con la gestione/trattamento della ME nel sistema sanitario e di sicurezza sociale, l'accettazione della ME tra i membri della famiglia e gli amici…

L’obiettivo è quello di ricevere diverse centinaia di intervistati da ciascuno dei paesi membri dell'EMEA, e un numero totale di intervistati di almeno 10.000 persone.

Su come è nata l’idea e per altre informazioni vedete qui.
Per partecipare al sondaggio (in italiano) vedete qui. NB. Per errore, c'è una sezione che è in inglse, ma subito dopo è ripetuta uguale in italiano. Ignorate la parte in inglese.

Vi incoraggiamo a partecipare.


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14 maggio 2021

GUIDA AL PACING IN ITALIANO

Ora è disponibile anche in italiano la guida al PACING di #MEAction. La trovate sul nostro sito sotto "pubblicazioni, o comunque qui.

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13 maggio 2021

GIORNATA MONDIALE SEGNALATA SUL PORTALE MALATTIE RARE

Il Portale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità segnala la ricorrenza, esprimendo solidarietà ai malati di sindrome da fatica cronica.
Si veda qui.

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12 maggio 2021

VIDEO PER LA GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE

Per oggi, giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFSME, CFSItalia, con noi della CFSME associazione Italiana OdV e con la CFSME OdV, ha realizzato una sorta  di "video-documentario" con presentazione della malattia, testimonianze dei pazienti, punto di vista di numerosi medici e attività della associazioni.
Potete vederlo qui. Diffondete a piacimento per aiutarci a far conoscere la patologia e... buona visione!

logovideo

Per il video della sola parte di Giada, presidente della CFSME Associazione Itaiana odv, che present la patologia con anche i sottotitoli in inglese, si veda qui.

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12 maggio 2021

UNA LOCANDINA PER LA SENSIBILIZZAZIONE

Alcune delle maggiori associazioni che si occupano di CFSME hanno deciso di collaborare per realizzare insieme una locandina di sensibilizzazione. Eccola sotto.
Locandina
Locandina


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10 maggio 2021

ANTEMPRIMA DE VIDEO DEL 12 MAGGIO

Per la giornata mondiale del 12 maggio è stato realizzato un video che trovate in anteprima qui.


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4 maggio 2021

LA REGIONE VENETO PARLA DI CFSME

LA CFSME è stata al centro dell’attenzione della Quinta Commissione Sanità del Consiglio Veneto. Se ne parla qui. Si utllizza un linguaggio un po' "vecchio" usando "sindrome da stanchezza cronica", che cerchiamo di non usare più per varie ragioni, ma per il resto l'articolo merita comunque la segnalazione.


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3 maggio 2021

OPEN HOUSE DELLA OMF

Il primo maggio si è tenuta la prima Open House Virtuale della Open Medicine Foundation, in cui i direttori dei suoi centri di ricerca
hanno condiviso dettagli e aggiornamenti sui progetti da loro finanziati. Hanno preso la parola Christopher W. Armstrong (Università di Melbourne), Jonas Bergquist (Università di Uppsala), Alain Moreau (Università di Montreal), Ronald G. Tompkins (Harvard) & Wenzhong Xiao (Harvard), e Ronald W Davis (Stanford).

Da oggi è disponibile la registrazione dell'evento qui.

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1° maggio 2021

DAI IL TUO VOTO PER LA RICERCA SULLA ME/CFS:
#TheFutureIsYours

Sottoscrivi la proposta "Ricerca sull'Encefalomielite Mialgica (ME/CFS)" di EMEC, nell'ambito dell'iniziativa UE "Il futuro è nelle tue mani".

EMEC (European ME Coalition) partecipa all'iniziativa dell'Unione Europea "Il futuro è nelle tue mani" con la proposta "Ricerca sull' Encefalomielite Mialgica (ME/CFS)."  La proposta si inserisce nella Conferenza sul futuro dell'Europa, una serie di dibattiti e discussioni avviati su iniziativa dei cittadini che consentiranno a chiunque in Europa di condividere le proprie idee e contribuire a plasmare il nostro futuro comune.

👉#TheFutureIsYours: come partecipare!
• Entrate nel sito Conferenza sul futuro dell'Europa (Proposta Ricerca sull'Encefalomielite Mialgica): qui.
• cliccando sul bottone "sottoscrivi" vi verrà richiesta la registrazione (è possibile anche accedere con il proprio account Facebook);
• ora potete dare il vostro voto ed anche lasciare un commento!

✍️ Più firme verranno raccolte maggiore potrà essere l'interesse rappresentato presso le autorità europee.

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30 aprile 2021

CAMPAGNE DI SENSIBILIZZAZIONE IN VISTA DELLA GIORNATA MONDIALE

Maggio è il mese di senibilizzazione sulla CFS/ME, e cono partite in questi giorni numerose campagne di sensibilizzazione a cui i pazienti possono aderire, con molteplici inziative, in vista della giornata mondiale dell 12 maggio. Segnaliamo:

- May Momentum della Open Medicine Foundation.
- #YearsInLockdown di Action for ME
- Messages of Hope del Bateman Horne Center e di #MillionsMissing
- Missing, di Emerge Australia e #MillionsMissing
- #MillionsMissing e #YouAreNotAlone, di #MEAction
- Concerto Jazz per la ME/CFS, sabato 15 maggio della Massachusetts CFIDS&ME & FM Association

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18 aprile 2021

PARTECIPA ANCHE TU ALLA REALIZZAZIONE DI UN VIDEO SULLA CFS/ME

Il Forum CFS Italia sta raccogliendo testimonianze di pazienti con CFS/ME per la realizzazione di un breve video di sensibilizzazione, che sarà pubblicato il 12 maggio in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sulla CFS/ME.

Come partecipare?

Basta inviare un breve video (max 2 min) o un selfie con un messaggio scritto a vittoria@cfsitalia.it entro il 25 aprile.
Anche i caregiver e gli amici possono inviare la propria testimonianza. Leggi tutte le istruzioni qui.

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16 aprile 2021

RACCOMANDAZIONI DI CONSENSO SU TEST E TRATTAMENTI, DELLA COALIZIONE DEI CLINICI ESPERTI DI CFSME

La Coalizione dei Clinici esperti di CFS/ME americani ha appena pubblicato delle raccomandazioni di consenso per i medici che includono indicazioni sui test e i trattamenti usati nella cura dei pazienti di ME/CFS.

Al link trovate la lettera di presentazione.
Come spiegano, le raccomandazioni sui test includono quei test usati per identificare diagnosi alternative e comorbilità insieme ai test per caratterizzare ulteriormente la ME/CFS e per aiutare a documentare la disabilità e guidare il trattamento. Includono una serie limitata di test per tutti i pazienti e ulteriori test da ordinare in base alla particolare presentazione del paziente. Sono da intendersi come guida generale per un processo diagnostico che può estendersi in diverse visite ambulatoriali e implicano il rinvio a specialisti. Il medico dovrà applicare il proprio giudizio clinico nel decidere quali test ordinare e se fare riferimento a uno specialista.

Le raccomandazioni per il trattamento della ME/CFS invece includono trattamenti farmacologici e non farmacologici, suddivisi per vari aspetti della ME/CFS come l'intolleranza ortostatica, il sonno e il deterioramento cognitivo, il dolore e il deterioramento immunitario.

All’interno di questa lettera ci sono i link, sia ai test che ai trattamenti, in inglese. Sotto "pubblicazioni" trovate la traduzione in italiano dei documenti.

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14 aprile 2021

AGGIORNAMENTO SULLA TRAPPOLA METABOLICA: FUNZIONA IN UNA CELLULA DI LIEVITO

I
l prof. Davis ha fatto un aggiornamento sull’ipotesi della Trappola Metabolica ipotizzata dal prof. Phair, e lo trovate qui.

Sotto trovate una sintesi di quello che dice.

Alla base dell’ipotesi della trappola metabolica c’è l’idea che c’è un importante enzima che è intrappolato nella sua funzione. Testarla su tessuti umani è problematico e per ora la stanno testando sul lievito di birra.   

Hanno preso il lievito e ci hanno messo il gene IDO1, quello che si ritiene sia coinvolto. È un gene che ha la funzione di trasformare il triptofano (un aminoacido della dieta) in chinurenina, che ha varie funzioni, fra cui regolare il sistema immunitario e sopprimere le infiammazioni. Serve anche a produrre NAD una sostanza chimica essenziale nel metabolismo (è coinvolta in circa 400 reazioni chimiche), indispensabile per la produzione di energia nei mitocondri.

Quello che hanno fatto è stato mettere la chinurenina nel lievito e costringerla a produrre NAD, impedendo ogni altro modo che il lievito avrebbe per produrre NAD (sono stati rimossi quei geni che permettono di produrlo in altra maniera). Il solo modo in cui il lievito può produrre NAD è avere questo pathway attivo. Se innescano la trappola metabolica, che interrompe l’attività dell’IDO, questo non può produrre chinurenina che a sua volta non può produrre NAD. E in questo modo il lievito non può crescere. 
Un problema tecnico che hanno avuto è che non vogliono che il triptofano venga utilizzato per altri pathway (per altri scopi). Ci sono infatti altri geni che usano il triptofano per altri propositi. Hanno guardato al lievito e conoscono la funzione di ogni gene (perché lo hanno sequenziato) e hanno rimosso quei geni.

Se il triptofano era basso, le cellule crescevano bene. Se alzavano la concentrazione di triptofano, l’alto livello inibiva l’enzima. Questo è molto strano: c’è un enzima che converte il triptofano in chinurenina e si potrebbe pensare che se si aumentasse il triptofano si produrrebbe semplicemente più chinurenina, ma non è così. Un triptofano elevato inibisce l'enzima che non può produrre chinurenina. Se non la produce, il lievito non cresce. Per cui finché il triptofano è alto, il lievito non riesce a crescere. Se diminuisci il triptofano, il lievito torna a crescere. Se lasci il triptofano alto, ma comunque dai della chinurenina, il lievito riesce a crescere.

Hanno fatto questo esperimento per testare la trappola metabolica, per capire se funzionerebbe in una cellula, e sì, questo dimostra che l’ipotesi della trappola funziona in una cellula. Certo è lievito, ma funziona in una cellula!

Hanno fatto questo esperimento per un’altra ragione: hanno ora un modello in cui possono inibire l’IDO1 nella trappola metabolica e il solo modo in cui la cellula può crescere è liberandosi del triptofano.

Però nelle cellule umane non è proprio la stessa cosa perché il punto critico non è la crescita, è la produzione di chinurenina. Se questo fosse vero nelle cellule umane, l'unico modo per fare la chinurenina sarebbe quello di sbarazzarsi del triptofano. L'unico modo per sbarazzarsi del triptofano è convertirlo in chinurenina. È per questo che si chiama trappola, ci entri dentro e non puoi uscirne.

Tuttavia, se trovano una sostanza che "blocca il blocco" - l'inibizione che il triptofano ha sull'enzima, allora si riattiverà IDO1, quindi l’IDO1 consumerà il triptofano e le cellule produrranno chinurenina. Con il lievito sono a questo punto e con quello è abbastanza semplice da fare. Mettono alto triptofano e poi aggiungono farmaci a diverse concentrazioni e cercano la crescita. Hanno dei robot che lo fanno (ne hanno 3 che ne fanno 96 alla volta) anche se vecchi e bisognosi di riparazioni. Hanno tutti i farmaci approvati dalla FDA nel loro congelatore. Li hanno controllati tutti e conoscono l'effetto sul lievito e conoscono la concentrazione che ha qualche effetto.
Davis è elettrizzato: non ha idea di quale sia la probabilità ma è ottimista. Ci sono molte sostanze da provare a diverse concentrazioni. Se i farmaci approvati dalla FDA non funzionano, comincerà a esaminare gli estratti di erbe. È in contatto con persone in Cina e India dove ne hanno di molti tipi. Questo perché vuole qualcosa che i pazienti possano prendere, un nuovo composto richiederebbe un'approvazione della FDA e ci vorrebbero anni per averla, e non vuole questo.

In questo modo, se la trappola metabolica è reale, allora abbiamo qualcosa con cui trattarla. La tappa successiva è provarla sulle cellule umane.


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10 aprile 2021

VACCINARSI CONTRO IL COVID-19 E CFSME

Trovate di seguito una serie di documenti che possono aiutare di pazienti a prendere la migliore decisione rispetto alla vaccinazione contro il COVID-19, nel caso in cui soffrano di CFSME.

La guida al vaccino contro il COVID-19 della dottoressa Lucinda Bateman del Bateman Horne Center.

Le considerazioni e i consigli della dottoressa Nancy Klimas dell'Istituto per la Medicina Neuro-immunitaria

Le indicazioni del dottor Charles Shepherd e della Me Association

I risultati del sondaggio sugli effetti collaterali del vaccino, dal post di Cort Johnson di Health Rising

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5 aprile 2021

AN EXISTENCE PROJECT: UN CORTO SULLA CFSME

An Existence Project è un corto di animazione in stop-motion su cosa significhi vivere CFSME lieve o moderata: qui.


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2 aprile 2021

POSTICIPATA LA PUBBLICAZIONE DEI  NICE

La pubblicazione delle linee guida NICE, prevista ad aprile dopo che era stata posticipata causa COVID, è stata ulteriormente posticipata al 18 agosto.


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31 marzo 2021

SU PEOPLE LA CFS/ME

Su "People" la battaglia di Ron Davis per metere fine ala CFS/ME: qui

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20 marzo 2021

UN RAPPORTO SULL'ANDAMENTO DELLA PATOLOGIA NEI PAZIENTI DI CFSME

L'associazione norvegese di MECFS ha da poco pubblicato un importante rapporto su un sondaggio su quasi 6000 pazienti sul decorso della patologia. La sintesi di questo rapporto, in inglese, la trovate qui in traduzione italiana.

Nell'intro si legge: 

“Il decorso tipico spesso ipotizzato - un graduale miglioramento nel tempo - caratterizza solo il 12% degli intervistati. Grandi fluttuazioni o fluttuazioni con graduale deterioramento graduale, sono i due corsi più tipici della malattia. La regolazione dell'attività (pacing) è di gran lunga il fattore positivo più importante per il miglioramento, mentre un livello troppo alto di attività è il fattore negativo segnalato più frequentemente. Il servizio sanitario è menzionato il 56% più frequentemente come fattore negativo che come fattore positivo per il decorso della malattia. L’approccio adottato da alcune parti del servizio sanitario, dall'amministrazione sociale e dal sistema educativo contribuisce al peggioramento della malattia per molti pazienti. Sebbene ci sia un bisogno di maggiori conoscenze, ancora più importante è utilizzare le conoscenze che già abbiamo per offrire un supporto e un'assistenza che si adattino ai bisogni dei pazienti e che si basino su una comprensione del corso della malattia e dei fattori che la influenzano”.

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12 marzo 2021

YOGA ISOMETRICO SUPINO PER LA MECFS

Il Bateman Horne Center, che  ha diverse attività (conferenze, gruppi di supporto...) per i pazienti, ha recentemente ripubblicato su suo canale, con miglioramenti all'audio, un video postato a dicembre con una lezione di Yoga isometrico supino studiato appositamente per pazienti di MECFS.

È necessario sapere l'inglese per capirlo a dovere, ma è veramente ben calibrato. Consiste fondamentalmente nel tentativo di capire i propri bisogni energetici con contrazioni isometriche che mirino a riattivare le proprie energie invece di consumarle. Il concetto etico di fondo è quello dell'ahimsa (non violenza) e si tiene conto della possibilità di chi segue di riposare e non necessariamente seguire l'esercizio.

Suggeriamo eventualmente di guardarsi prima il video senza fare gli esercizi, in modo in seguito da poterli eseguire senza dover guardare lo schermo. 

Questo è il link alla lezione.

Sul canale verranno poi pubblicati altre video di Yoga pensati per i pazienti e mirati al calmare il sistema nervoso parasimpatico.


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2 marzo 2021

I CDC E IL KIT PER I PAZIENTI

I CDC di Atlanta (USA) hanno realizzato un nuovo kit per i pazienti. Lo trovate qui.

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28 febbraio 2021

LONG-COVID ALLIANCE

Molti pazienti, dopo il COVID, finiscono per sviluppare quello che viene chiamato COVID-lungo. Per una parte di questi pazienti la forma che la patologia assume è quella della CFSME. Per questa ragione è nata la
 Long COVID Alliance, lanciata dalla Solve Mecfs Initiative e con una cinquantina di aderenti,  una rete di attivisti e pazienti, scienziati, esperti di malattie e salute pubblica e sviluppatori di farmaci che vogliono sfruttare le conoscenze e risorse collettive per educare i responsabili politici e accelerare la ricerca sulla comprensione delle malattie post-infettive.
Per saperne di più visita www.LongCOVIDAlliance.org.


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20 febbraio 2020

RELEVIUM

La Glemati Road Pictures sta producendo un documentario sulla dottoressa Lucinda Bateman, il Bateman Horne Center, l'encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica (ME/CFS), la fibromialgia (FM), e il COVID-lungo. Il titolo attuale del film è Relevium che è latino per "sollievo".
Qui un trailer di assaggio. Qui il sito del progetto.

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16 febbraio 2021

THE PUZZLE SOLVER: INCONTRO CON L'AUTRICE

Su YouTube, a questo link, è ora disponibile la registrazione dell'evento virtuale di cui abbiamo parlato in data 2 febbraio (vedi infa).

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10 febbraio 2021

PIATTAFORME DIGITALI PER LA RICERCA SULLA MECFS, DEI NIH

I NIH (Istituti Superiori di Sanità Americani) hanno recentemente lanciato due risorse digitali online per facilitare la ricerca sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Lo strumento che permette ai ricercatori di accedere ai dati di diversi studi multiomici sulla ME/CFS si chiama mapMECFS, e searchMECFS fornirà ai ricercatori l'accesso ai campioni biologici e alle informazioni cliniche de-identificate sui pazienti.

Per saperne di più, si legga qui.

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6 febbraio 2021

ABILIFY OFF-LABEL A BASSO DOSAGGIO

Alcuni pazienti di CFS/ME stanno avendo miglioramenti consistenti con l’uso off-label a basso dosaggio del farmaco Abilify (aripiprazolo), un antipsicotico solitamente usato nella schizofrenia e nel disturbo bipolare. 

Una decina di giorni fa è uscito un primo studio in proposito, su 101 pazienti che soddisfacevano i criteri di diagnosi seconde tre diverse definizioni di caso (Fukuda, CCC e IOM), seguiti dalla clinica sulla ME/CFS dell’Università di Stanford. 

Questo non significa che si ipotizzi un'origine psicogena della patologia, perché non è così. Quello che scrivono è che gli agonisti del recettore della dopamina D2 hanno dimostrato di mediare la neuroinfiammazione, l'attivazione microgliale e la morte cellulare in modelli animali e nell'uomo e questo suggerisce che i farmaci che modulano la dopamina come l'aripiprazolo possono portare a un miglioramento clinico della fatica e dei sintomi cognitivi nella ME/CFS.

In sintesi, come riporta lo studio, “il numero di rispondenti positivi in un gruppo di 101 pazienti che assumevano aripiprazolo era significativamente maggiore del numero di pazienti che non rispondevano o avevano esperienze negative. Inoltre, l'entità del miglioramento percepito era significativa. Alcuni pazienti non hanno osservato alcun beneficio, e un piccolo sottogruppo di pazienti ha sperimentato effetti collaterali che hanno richiesto la sospensione del farmaco. Nel complesso, questi risultati suggeriscono che l'aripiprazolo può ridurre efficacemente i sintomi della ME/CFS e merita ulteriori indagini in uno studio clinico randomizzato. Esplorare il meccanismo d'azione dell'aripiprazolo in condizioni neuroinfiammatorie può anche fornire nuove informazioni sulla patogenesi della ME/CFS.

Qui il link allo studio di Crosby et al..


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4 febbraio 2021

ANALISI APPROFONDITA DEL PROTEOMA PLASMATICO NELLA ME/CFS: EVIDENZE DI SQUILIBRIO DEL PATHWAY EFRINA-EPH

A fine gennaio è uscito lo studio “L'analisi approfondita del proteoma plasmatico nella ME/CFS mette in evidenza l'interruzione della segnalazione di efrina-Eph e del sistema immunitario”, firmato da Arnaud Germain, Susan Levine e Maureen Hanson.

Qui il link allo studio.

Qui sotto la traduzione dell’abstract:

L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia invalidante con prevalenza mondiale e terapie limitate volte esclusivamente al trattamento dei sintomi. Per ottenere approfondimenti sulle interruzioni molecolari nella ME/CFS, abbiamo utilizzato una tecnologia basata su aptameri che ha quantificato 4790 proteine umane uniche, permettendoci di ottenere il più grande set di dati proteomici finora disponibile per questa malattia, rilevando proteine altamente abbondanti così come proteine rare su una gamma dinamica di nove log. Riportiamo uno studio pilota di 20 pazienti ME/CFS e 20 controlli, tutte femmine. Differenze significative nei livelli di 19 proteine tra i gruppi chiamano in causa percorsi relativi alla matrice extracellulare, il sistema immunitario e la comunicazione cellula-cellula. I risultati delle analisi dei pathway e dei cluster evidenziano in modo robusto il pathway dell'efrina, che è coinvolto nella segnalazione cellula-cellula e nella regolazione di un'ampia varietà di processi biologici, tra cui la guida degli assoni, l'angiogenesi, la migrazione delle cellule epiteliali e la risposta immunitaria. Le analisi della curva Receiver Operating Characteristic (ROC) distinguono i proteomi plasmatici dei pazienti ME/CFS dai controlli con un alto grado di accuratezza (Area sotto la curva (AUC) > 0.85), e ancora più alto quando si usano i rapporti proteici (AUC fino a 0.95), che includono alcune coppie di proteine con rilevanza biologica stabilita. I nostri risultati illustrano quanto sia promettente la proteomica plasmatica per la diagnosi e la decifrazione delle basi molecolari della ME/CFS.

Arnaud ne fa una presentazione in un video di circa 5 minuti qui.

Qui trovate la trascrizione in inglese di quello che viene detto: https://neuroimmune.cornell.edu/wp-content/uploads/2021/01/Germain_Video_Abstract-Transcript.pdf

Qui sotto la traduzione in italiano di un tratto saliente:

Quando abbiamo eseguito un'analisi dei pathway, abbiamo trovato prove di un percorso di segnalazione del pathway efrina-Eph, che coinvolge proteine che possono riconoscersi l'un l'altra  e permettono il trasferimento di messaggi da una cellula all'altra.
La comunicazione da cellula a cellula è cruciale per l'omeostasi del corpo ed esiste negli organismi viventi fin dall'inizio dei tempi per percepire i segnali ambientali, ed è ancora più cruciale e complessa per gli organismi multicellulari come l'uomo, dove deve essere coordinata l'attività dei 40 trilioni di cellule che ci compongono.
Il pathway di segnalazione efrina-Eph non fa eccezione ed è presente in tutto l’albero della vita. Durante la nostra vita, è centrale per il nostro sviluppo, la nostra fisiologia e la regolazione delle malattie. Per esempio, le prime fasi dello sviluppo richiedono la formazione controllata degli organi, la crescita regolata del cervello e del sistema nervoso, la costituzione del sistema immunitario, l'espansione controllata del sistema vascolare e la formazione ossea controllata.
Più tardi, questo stesso pathway è cruciale per la segnalazione da cellula a cellula, la risposta immunitaria coordinata, la plasticità del cervello, la migrazione cellulare, la secrezione di insulina regolata per controllare il contenuto di zucchero nel sangue e per mantenere correttamente i pool di cellule staminali in tutto il nostro corpo.
I mancati funzionamenti in questo pathway sono stati collegati alla crescita dei tumori e ai disturbi neurologici.
Il nostro studio suggerisce che il pathway efrina-Eph è sbilanciato. Se questo è vero, noi possiamo facilmente comprendere come, nei pazienti ME/CFS uno squilibrio del pathway di segnalazione efrina-Eph condurrebbe a una vasta gamma di sintomi che interessano tutti gli aspetti della fisiologia del corpo, compresi i muscoli, il cervello, il sistema immunitario, l'apparato digerente e altro ancora.
I nostri risultati portano anche speranza per lo sviluppo della diagnostica, potenzialmente utilizzando valori di rapporto dalle proteine funzionanti in funzioni biologiche riconosciute. Per esempio, nel nostro gruppo, il rapporto fra efrina A5 e la  proteina regolatrice del conduttore transmembrana della fibrosi cistica (CFTR) può discriminare i controlli dai pazienti, con un'alta certezza, mostrata in rosso, vicina al 100% di accuratezza. Entrambe le proteine hanno ruoli comprovati nel rilevamento dello zucchero da parte del cervello.


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2 febbraio 2021

"THE PUZZLE SOLVER": EVENTO VIRTUALE SU ZOOM IL PROSSIMO 12 FEBBRAIO

Ci si può registrare qui al prossimo evento ad un evento virtuale che si tiene 12 febbraio prossimo venturo, alle ore 22.00 ora italiana,  con Tracie White, Ronald W. Davies, PhD e Janet Dafoe, PhD, sul libro "The Puzzle Solver".

Tracie White è una premiata giornalista e una scrittrice scientifica per la Stanford University. Il suo lavoro, che ha ottenuto 23 premi di scrittura, è apparso anche su Salon, il Los Angeles Times, il San Francisco Chronicle, e altri. Si è laureata alla UC Berkley e ha un master in giornalismo della Northwestern University.
 
Ronald W. Davis, PhD, è stato definito dall'Atlantic uno dei più grandi inventori viventi al mondo. È professore di biochimica e genetica alla Stanford University e direttore dello Stanford Genome Technology Center. Ha vinto numerosi premi per le sue ricerche, tra cui il Premio Gruber in genetica per i suoi contributi innovativi al campo della genomica. Ora si dedica a trovare una cura per l'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).

Janet Dafoe, PhD, si è laureata alla Stanford University e poi è diventata una psicologa clinica autorizzata, specializzata in ADHD, Asperger, ansia e depressione, mentre cresceva due figli con suo marito Ronald Davis. Quando suo figlio Whitney Dafoe si è ammalato di ME/CFS, ha iniziato a curarlo a casa e oggi è una attivista e raccoglie fondi per la comunità ME/CFS.

L'incontro e realizzato grazie a Rivka Solomon, la coordinatrice degli eventi per la Massachusetts ME/CFS & FM Association, e presentato da Kathy Detwiler, la proprietaria del Buttonwood Books and Toys emadre e caregiver di un figlio che soffre di ME/CFS da19 anni.

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31 gennaio 2021


NUOVA IPOTESI: I MECCANISMI CHE IMPEDISCONO IL RECUPERO NEI PAZIENTI IN TERAPIA INTENSIVA PROLUNGATA SONO ANCHE ALLA BASE DELLA ME/CFS

Un nuovo studio è appena stato pubblicato da Stanculescu – Larsson - Bergquist: qui.

Qui viene avanzata l'ipotesi che i meccanismi disadattivi che impediscono il recupero in alcuni pazienti dell'unità di terapia intensiva (ICU) possono anche essere alla base dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). In particolare, questi meccanismi sono: (a) soppressione della secrezione pulsatile della ghiandola pituitaria di ormoni trofici, e (b) un "circolo vizioso" tra infiammazione, stress ossidativo e nitrosativo (O&NS), e bassa funzione dell'ormone tiroideo. Questa ipotesi dovrebbe essere studiata attraverso progetti di ricerca in collaborazione.

Conclusioni:
Decenni di ricerca nel campo della medicina critica hanno dimostrato che in risposta allo stress di una grave infezione o lesione, gli assi endocrini subiscono profonde alterazioni. Una valutazione delle secrezioni pulsatili dell'ipofisi rivela che nel sottogruppo di pazienti che sopravvivono alla loro grave infezione o lesione ma non iniziano il recupero (cioè, i pazienti critici prolungati), la soppressione degli assi endocrini è mantenuta indipendentemente dall'infezione o lesione grave iniziale. Recenti modelli patologici propongono che i meccanismi che coinvolgono citochine pro-infiammatorie, O&NS e bassa funzione dell'ormone tiroideo spiegano il perpetuarsi di queste disfunzioni endocrine (cioè, un "circolo vizioso").

I sintomi, le anomalie fisiologiche e i modelli endocrini osservati nella ME/CFS grave non sono diversi da quelli della malattia critica prolungata. Inoltre, gli stessi elementi di un "circolo vizioso" esistono anche nella ME/CFS. Tuttavia, diversamente da quanto avviene nella malattia critica, la secrezione pulsatile dell'ipofisi e le sue relazioni con le funzioni metaboliche e immunitarie rimangono ampiamente non studiate nella ME/CFS.

Senza escludere possibili fattori genetici o ambientali predisponenti, proponiamo l'ipotesi che i meccanismi disadattivi che impediscono il recupero dei malati critici prolungati siano anche alla base della ME/CFS. La gravità della malattia ME/CFS può essere una funzione della forza di questi meccanismi; la ME/CFS molto grave assomiglia maggiormente alla malattia critica prolungata. Sosteniamo inoltre che questa ipotesi dovrebbe essere indagata attraverso progetti di ricerca collaborativi che si basano sui risultati della malattia critica e della ME/CFS. Se questa ipotesi viene convalidata, trial passati per rompere il "circolo vizioso" che perpetua la malattia critica, e i primi successi per riattivare la secrezione pulsatile dell'ipofisi nei pazienti in terapia intensiva, potrebbero fornire strade per una cura per la ME/CFS, compresi i casi di insorgenza da infezioni. Certamente, date le somiglianze descritte sopra, una collaborazione attiva tra i ricercatori della malattia critica e della ME/CFS potrebbe portare a risultati migliori per entrambe le condizioni.

Infine, suggeriamo che sforzi immediati di collaborazione dovrebbero essere ricercati tra la comunità dei ricercatori al fine di condurre studi longitudinali con l'obiettivo di identificare somiglianze e differenze tra la malattia critica prolungata, la sindrome post-terapia-intensiva, la ME/CFS, la fibromialgia e il COVID-lungo in relazione agli assi ormonali, O&NS e la risposta pro-infiammatoria con l'obiettivo di scoprire obiettivi diagnostici e terapeutici che attenuino la disabilità funzionale a cui conducono queste patologie.


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29 gennaio 2021

SU "LA REPUBBLICA" STANCHEZZA POST-COVID

Si parla  di stanchezza post-COVID e di possibile CFSME post-COVID: qui.

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28 gennaio 2021

STUDIO INTERNAZIONALE SULL'IMPATTO DELLA ME/CFS SULLA FAMIGLIA

C'è in corso uno studio internazionale che esamina l'impatto della ME/CFS sulla qualità della vita sia dei pazienti che dei loro familiari condotto dalla dottoressa Nina Muirhead e il team dello studio all'Università di Cardiff, Regno Unito.

L'opportunità di partecipare è ancora aperta e invitiamo a partecipare. La scadenza per la partecipazione è il 31 marzo 2021.

Si tratta di una breve e semplice indagine online (in inglese) progettata per essere accessibile a tutti gli adulti dai 18 anni in su, inclusi i pazienti gravemente affetti.
Ci sono due questionari nel sondaggio, uno per il paziente e uno per il partner o un membro della famiglia. Ogni questionario richiede solo 5 minuti per essere completato.
Qui trovate il link allo studio.

Se per caso avete già iniziato lo studio ma avete perso il link per tornare a completarlo, inviate un'e-mail a MEFROM16study@cardiff.ac.uk per ricevere il codice di accesso unico (questo potrebbe richiedere alcuni giorni).

Si prega di condividere ampiamente e di incoraggiare altri a partecipare. Hanno raggiunto il loro obiettivo iniziale di 500 sondaggi completamente completati. Con il nostro aiuto sperano di raggiungere un nuovo obiettivo di 1000 serie complete di dati. Più grande è la portata di questo sondaggio, più possono migliorare la comprensione internazionale su come la ME/CFS impatta i pazienti e i loro familiari.

Grazie.

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27 gennaio 2021

CFSME NEI PAZIENTI GUARITI DA COVID-19: SU RAI ALTO ADIGE

Guarda il servizio di RAI Alto Adige in proposito al minuto 12:48 qui, selezionando  la data del 23 gennaio (giorno in cui è andato in onda)

Link alla pubblicazione scientifica: qui.

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23 gennaio 2021

LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE 

Sotto leggete il testo della lettera che, insieme anche alle altre associazioni e gruppi del territorio nazionale, abbiamo inviato al Ministro della Salute e in seguito anche al ministro dell'Università e della Ricerca, per chiedere sostegno  rispetto a un’iniziativa della Commissione Europea (la creazione della categoria “malattie poco studiate”) per facilitare ai ricercatori di ME/CFS l’accesso ai fondi per ricerca biomedica.



Gentile onorevole ministro Roberto Speranza,

siamo i rappresentanti di pazienti che soffrono di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) e le scriviamo per chiedere il suo sostegno per una proposta avanzata dalla Commissione Europea per affrontare malattie poco studiate, fra cui la nostra, nel primo programma di lavoro di Horizon Europe.

Il 17 giugno 2020 il Parlamento europeo ha adottato una risoluzione su un finanziamento aggiuntivo per la ricerca biomedica sulla ME/CFS. In seguito, in risposta a una lettera del deputato del Parlamento Pascal Arimont, la Commissione Europea ha chiarito la sua linea d'azione in risposta alla risoluzione: il 4 dicembre 2020 la Commissione ha dichiarato che i suoi servizi "stanno attualmente lavorando a stretto contatto con gli Stati membri per affrontare le patologie poco-studiate, di cui la  ME/CFS è un esempio paradigmatico, nel primo programma di lavoro di Horizon Europe".

La ME/CFS è una malattia cronica e invalidante che colpisce circa 2 milioni di cittadini dell'Unione Europea. La prognosi della ME/CFS è disastrosa e attualmente non esiste un trattamento efficace. In Paesi come gli Stati Uniti, il Canada e l'Australia, i governi hanno fatto notevoli investimenti per sostenere la ricerca sulla ME/CFS.
Una lettera firmata da più di 100 scienziati ha evidenziato che l'Europa è attualmente in ritardo e dovrebbe intervenire per affrontare questa malattia sottovalutata. Questa necessità è ancora più urgente in questo momento storico, dal momento che crescenti studi evidenziano che alcuni sintomi del cosiddetto COVID-lungo suggeriscono fortemente una ME/CFS e c’è “una finestra scientifica unica nel suo genere e un'enorme responsabilità nell'investigare le conseguenze a lungo termine e le disabilità che i sopravvissuti di COVID-19 potrebbero affrontare”.

Ci auguriamo che l’Italia sostenga questa promettente iniziativa della Commissione Europea. La ME/CFS è una malattia trascurata che impone un onere elevato alla società e alle famiglie, e giustifica un investimento più forte nella ricerca scientifica. 

La ringraziamo per il sostegno che potrà dare nel migliorare così le prospettive dei pazienti e rimaniamo a disposizione per ogni eventualità.

Distinti saluti,

Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana odv
Girolamo Carollo, presidente della CFS/ME – Organizzazione di Volontariato
Rosita Romor, presidente della Associazione Nazionale A.N.FI.S.C. - onlus
Tiziana Scotti, presidente della Associazione MARA
Roberta Beretta, presidente della Associazione Malati di CFS onlus
Gualtiero Zucconi, amministratore di CFS Italia
Maria Luisa Falcone, coordinatrice commissione Benessere Sociale, Salute, Sanità A.D.A.S. aps


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12 gennaio 2021

MECFS E VACCINO ANTI-COVID

Vista la difficile situazione di salute che già vivono i pazienti di CFSME, il Bateman Horne Center a messo a punto una pagina (in inglese) a loro dedicata (e a coloro che sofforno di grave Fibromialgia, dando delle indicazioni utili.
Fra le altre informazioni e risorse ci sono una Lettera di Considerazioni Mediche nel caso in cui un paziente di ME/CFS dovesse ammalarsi acutamente di COVID-19 e una FAQ.

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11 gennaio 2021

FOLLOW-UP DELLA COMMISSIONE EUROPEA
 
La Commissione Europea ha preparato un follow-up alla risoluzione del Parlamento europeo in merito alla ME/CFS. Lo leggete (in inglese) al link.

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10 gennaio 2021

LA COMMISSIONE EUROPEA RISPONDE A UN QUESITO SULLA MECFS

Aggiornamento sul fronte europeo:

Il 7 ottobre 2020 il deputato belga Pascal Arimont, membro del Parlamento europeo (MEP), ha posto un'interrogazione parlamentare sulla ME/CFS.

Dato che non è disponibile in una versione ufficiale italiana, lo traduciamo sotto:
 
Nella sua risoluzione del 18 giugno 2020, il Parlamento ha espresso la sua profonda preoccupazione per il sottofinanziamento della ricerca sulla ME/CFS, un problema nascosto di salute pubblica nell'UE. 
Il Parlamento ha invitato la Commissione e gli Stati membri a garantire il dovuto riconoscimento della ME/CFS, a stanziare ulteriori finanziamenti e a dare priorità ai bandi per progetti specificamente incentrati sulla ricerca biomedica sulla ME/CFS. I pazienti hanno sostenuto che l'attuale sistema di sovvenzioni non funziona per la ME/CFS - una malattia che è segnata da stigmatizzazione, incomprensione e trascuratezza storica da parte della comunità scientifica - e che si dovrebbe fare di più per garantire che i finanziamenti siano disponibili per i ricercatori biomedici interessati, in modo che possano migliorare la nostra comprensione di questa malattia disabilitante e sviluppare test diagnostici e trattamenti efficaci.
Il Parlamento ha anche sottolineato la necessità di una maggiore cooperazione tra gli Stati membri nella ricerca sulla ME/CFS, al fine di sviluppare standard diagnostici oggettivi e forme di trattamento efficaci.
1.  Quali misure intende adottare la Commissione per migliorare la situazione di milioni di persone colpite nell'UE?
2. In che modo garantirà che Horizon Europe fornisca finanziamenti per la ricerca biomedica sulla ME/CFS?
3. Sarà commissionato uno studio di scoping nel prossimo futuro?
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La Commissione europea ha risposto alla sua interrogazione il 4 dicembre 2020.

Ecco sotto, tradotta in italiano, la risposta.

La Commissione è consapevole del fatto che l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), una condizione cronica e complessa, impone un onere elevato ai pazienti e alle loro famiglie.
La Commissione ha presentato un ambizioso programma sanitario, EU4Health(1). Gli obiettivi di EU4Health comprendono il rafforzamento dei sistemi sanitari attraverso un maggiore lavoro integrato e coordinato tra gli Stati membri e la sostenuta implementazione di migliori pratiche, entrambi rilevanti per il miglioramento della gestione clinica della ME/CFS.
Per quanto riguarda Horizon Europe, il prossimo programma di ricerca e innovazione, una migliore comprensione delle malattie e dei loro fattori trainanti è stata identificata come una delle priorità del suo cluster sanitario.
Pertanto, gli scienziati e gli altri attori con un interesse specifico per la ME/CFS dovrebbero avere molte possibilità di ottenere supporto per la loro ricerca e i loro obiettivi per comprendere meglio le cause di questa malattia e sviluppare test diagnostici e trattamenti efficaci per rispondere alle esigenze dei pazienti.
Inoltre, i servizi della Commissione stanno attualmente lavorando a stretto contatto con gli Stati membri per affrontare patologie poco studiate, di cui la ME/CFS è un esempio paradigmatico, nel primo programma di lavoro di Horizon Europe.
(1) https://ec.europa.eu/health/funding/eu4health_en
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L’elemento più interessante della risposta è il fatto che la Commissione Europea sta pensando di creare questa nuova categoria di malattie poco studiate, come la ME/CFS, e questo renderebbe più facile accedere ai fondi. Diversamente, si è consapevoli, avrebbe poche chance rispetto a malattie molto più note e sui cui c’è molta ricerca. Il cluster della Salute in Horizon Europe, che è il programma di ricerca dell’Unione Europea, ha un budget di 6 miliardi di euro. E se questa categoria fosse inclusa nel programma di lavoro di Horizon Europe, questo significherebbe un grande passo avanti. Permetterebbe agli scienziati europei di ME/CFS di richiedere più facilmente i finanziamenti per la ricerca, non solo una volta, ma su base strutturale. Anche Paesi associati, come la Norvegia, la Svizzera o il Regno Unito,o contribuiscono ad Horizon Europe e gli scienziati di questi Paesi pure potranno richiedere fondi.



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9 gennaio 2021

L'IMPATTO DELLA MECFS SULLA VITA DEI PAZIENTI E DEI LORO FAMILIARI

Questo studio preliminare riporta che l'impatto negativo sulla qualifica di vita dei membri della famiglia è stato significativamente più alto nella ME/CFS che per altre 25 malattie (i dati dei controlli sono stati presi da un altro studio).


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6 gennaio 2021

SU AL JAZEERA LA BATTAGLIA DI RON DAVIS

Un lungo articolo su AlJazeera parla della battaglia del Prof. Ron Davis per 
curare suo figlio e mettere fine alla MECFS .
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5 gennaio 2021

THE PUZZLE SOLVER

Da oggi è disponibile il libro "The Puzzle Sover" che racconta di Ron Davis e della sua ricerca sulla ME/CFS per aiutare il figlio e gli altri malati.
Autrice è Tracie White, con anche  lui stesso. Qui su "The Scientist" un articolo in proposito scritto proprio dall'autrice.

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18 dicembre 2020

#HelpHolgerNow

Holger, una persona affetta da grave MECFS che vive in Svezia, sta lottando per ricevere cure mediche adeguate da medici esperti che comprendano la sua malattia. I medici che non capiscono la sua condizione, o che non gli credono, stanno minacciando di costringerlo a sottoporsi a cure psichiatriche ricverandolo contro la sua volontà.
Per impedire che avvenda, firmate questa petizione promossa da #MEAction.

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12 dicembre 2020


AVVERTENZA DEI NICE

Il NICE (
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) britannico), a seguito dei cambiamenti previsti sulle terapie suggerite per la ME/CFS (si veda sotto la notizia del 14 novembre), ha pubblicato anche un'avvertenza (si veda qui) che dice:

"NICE è consapevole delle preoccupazioni relative alla terapia da sforzo graduale (GET) e sta aggiornando le attuali raccomandazioni. Si prega di consultare la linea guida nella pagina di sviluppo per informazioni sul nostro aggiornamento (inclusa la bozza di raccomandazioni sui GET) che prevediamo di pubblicare nell'aprile 2021. Stiamo anche sviluppando una guida sulla gestione degli effetti a lungo termine di COVID-19".

Questo a seguito di una specifica mail di richiesta da parte di #MEAction. Lo scambio di corrispondenza in proposito si può leggere qui.

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2 dicembre 2020

PROF. TIRELLI DA COSTANZO SU COVID-LUNGO e CFS/ME:

Il prof. Umberto Tirelli al MaurizioCostanzoShow in onda mercoledì 2 dicembre, in seconda serata (ore 23:30) su Canale 5 ha parlato di Long-COVID e CFS/ME.
Sulla pagina FB del professore trovcate l'intervista a questo link.


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15 novembre 2020

ICD-11: RIMOSSO “BENIGNA" DOPO "ENCEFALOMIELITE MIALGICA"

L'OMS ha rimosso dagli ICD-11 la dicitura "benigna" dopo "Encefalomielite Mialgica": si veda qui.
Il termine "benigno" era stato inteso per dire "non mortale", ma dato che è tutt'altro che benigno, molti ne chiedevano la rimozione. Dx Revision Watch in particolare si è mobilitato per questo, rendendolo possibile.


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14 novembre 2020


BOZZA DEI NUOVI NICE: NO A GET E CBT

Qualche giorno fa è uscita la bozza delle nuove linee guida NICE sulla ME/CFS, ovvero le linee guida pubblicate dal National Institute for Health and Care Excellence (NICE) britannico che definiscono il trattamento che le persone con ME/CFS ricevono, che dovrebbero essere pubblicate la primavera prossima. Si veda qui.

Una eccellente notizia è che FINALMENTE si sconsiglia ai pazienti di fare la GET e CBT.
In sintesi ecco che cosa si dice:

"Non offrire alle persone con ME/CFS alcuna terapia basata sull'attività fisica o sull'esercizio fisico come trattamento o cura per ME/CFS [o] alcun programma basato su aumenti incrementali fissi dell'attività fisica o dell'esercizio fisico, per esempio una terapia di esercizio graduata".

"Offrire la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) solo alle persone con ME/CFS che vogliono usarla per aiutarle a gestire i sintomi della ME/CFS e per ridurre il disagio psicologico associato ad una malattia cronica. Non offrire la CBT come trattamento o cura per ME/CFS".

Da tempo questa è stata una campagna di #MEAction che ha una sua pagina in proposito.

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5 novembre 2020

INTERVISTA A EVELIEN VAN DER BRINK
 
La rivista olandese 'Vriendin' ha pubblicato un'intervista 
approfondita con la co-fondatrice di EMEC Evelien Van Den Brink. Di seguito trovate la traduzione in italiano della traduzione in inglese disponibile qui.

LA PAZIENTE DI ME/CFS EVELIEN CHIEDE MAGGIORI FINANZIAMENTI PER LA RICERCA

 Copyright Jolanda Hofland, Vriendin, 28 ottobre 2020. Tradotto in inglese da EMEC, in italiano da Giada Da Ros. Foto Evelien Van Den Brink

Evelien (36 anni) soffre di ME/CFS da più di vent'anni. Si è ammalata da adolescente e non è mai guarita. Evelien pensa che sia importante che più soldi vadano alla ricerca sulla ME/CFS. Per questo è andata, su una barella, al Parlamento europeo per raccontare la sua storia.

Tutti soffrono di stanchezza, mal di testa o altri sintomi influenzali di tanto in tanto. Ma per i pazienti di ME/CFS, questa è una realtà quotidiana. Dopo aver fatto la doccia o fatto colazione, possono essere estremamente stanchi e sono costretti a tornare a letto con dolori muscolari e di testa che non vanno via. E questi sono i casi più miti. Alcuni pazienti non riescono a vedere la luce e a malapena a stare in piedi. Ci sono anche quelli che stanno in una stanza buia 24 ore su 24, 7 giorni su 7, perché ogni stimolo è uno di troppo. La ME/CFS, nota anche come sindrome da fatica cronica, è una malattia grave. La causa esatta non è ancora chiara. Quello che si sa è che c'è sempre un fattore scatenante che fa iniziare la malattia. Potrebbe essere un'infezione virale, un incidente d'auto, un grave stress, o forse anche il COVID-19. Evelien ha la ME/CFS da più di vent'anni ed è confinata a letto. Recentemente, ha raccontato la sua storia - da una barella - al Parlamento Europeo a Bruxelles, per chiedere finanziamenti per la ricerca scientifica in modo da poter sviluppare un test diagnostico e trattamenti efficaci. Comunichiamo via e-mail, perché è troppo debole per ricevere visite o anche solo per fare una telefonata. Il viaggio a Bruxelles è stato un enorme sforzo per Evelien. Eppure ha sentito di dover cogliere l'opportunità. "Sapevo che sarebbe stato fisicamente difficile e poi ho avuto anche una grossa battuta d'arresto dalla quale ci ho messo molto tempo per riprendermi. Ma sono riuscita a farmi sentire a Bruxelles a nome di tutti i pazienti di ME/CFS e spero che la mia storia faccia presto la differenza. Ci devono essere finanziamenti strutturali e consapevolezza per questa malattia. Abbiamo bisogno di una soluzione. Ci sono così tante storie strazianti di pazienti che perdono il lavoro e il reddito, di bambini che non possono andare a scuola e non hanno alcuna prospettiva futura. Questo deve davvero cambiare", dice Evelien.

Impotente
Secondo le stime prudenti del Consiglio sanitario olandese, nei Paesi Bassi ci sono dai 30.000 ai 40.000 pazienti ME/CFS. Evelien aveva 14 anni quando ha contratto la polmonite batterica. "Mi sono ripresa solo parzialmente e sono potuta andare a scuola solo per mezza giornata. Qualche mese dopo ho preso l'influenza e da allora non sono più stata in salute. Quindi la mia malattia aveva chiaramente un'insorgenza infettiva. Avevo soprattutto mal di testa, sensibilità alla luce e al suono, vomito e diarrea. Spesso ero molto esausta e questo è peggiorato con gli sforzi quotidiani, come fare la doccia, vestirmi o fare conversazione. Inoltre, soffrivo di perdita di capelli, debolezza muscolare e fascicolazioni. Da una figlia che non ha mai avuto problemi di salute, che andava bene a scuola e amava lo sport, i miei genitori hanno avuto all'improvviso una figlia terribilmente malata. Una bambino che era costantemente sdraiato su una sedia reclinabile con la sensazione di una forte influenza. Questo ha avuto un impatto enorme sulla nostra famiglia.
I miei genitori hanno dovuto prendersi cura di me, e naturalmente hanno fatto tutto il possibile. Abbiamo visto molti medici. Tutto è stato esaminato. Pensavano a un virus, a una malattia muscolare, persino a una malattia metabolica. I miei genitori si sentivano spesso impotenti. Volevano vedermi di nuovo in salute, ma per molto tempo non c'era un medico che potesse aiutarmi. Mia madre una volta ha detto che la mia malattia le sembrava come sabbia che le scivolava tra le dita. Non aveva alcuna presa e si sentiva enormemente impotente. Nemmeno i medici sapevano come aiutarmi. Questo ha causato frustrazione in alcuni, ma altri non hanno più preso sul serio le mie lamentele. Ho dovuto affrontare molta incredulità. Quando mi sono ammalata di ME, si sapeva meno della malattia di quanto non si sappia ora. Più di una volta mi è stato detto che era tutto nella mia testa. C'erano persino dei medici che mi ritenevano responsabile della mia malattia. Dicevano forte e chiaro: "Se ti sforzi di più e segui un programma di riabilitazione, migliorerai". Quel programma di riabilitazione consisteva e consiste tuttora nell'esercizio fisico e nella terapia cognitivo-comportamentale".

Controproducente
"Purtroppo queste terapie sono ancora considerate da molti medici come la soluzione per i pazienti di ME. Ma per molti è controproducente. Durante la terapia mi è stato detto che l'infezione che mi ha fatto ammalare non c'era più. Quindi, secondo quei terapeuti, non c'era niente che non andasse fisicamente in me. I sintomi persistevano, perché mostravo un comportamento inutile o avevo pensieri sbagliati. Un programma di riabilitazione insegna a pensare: "Non sono stanco, non sono malato". Impari a non ascoltare più il tuo corpo. E parallelamente a questo, l'attività e l'esercizio fisico sono aumentati, cosa che il mio corpo malato non riusciva a gestire. Quindi nel mio caso questo trattamento non ha portato a un miglioramento, ma piuttosto al deterioramento della mia salute. Con il senno di poi, tutto ciò ha un senso. La ME/CFS non è nella mia testa, non è psicologica. Ha una causa biomedica. C'è qualcosa di fisicamente sbagliato in me. La mia capacità di produrre energia e di riprendermi da uno sforzo è interrotta".

Soldi necessari per la ricerca scientifica sulla ME/CFS
Attualmente non esiste un trattamento mirato per i pazienti di ME/CFS. Il medico (di famiglia) o la previdenza sociale continuano a dire loro (troppo) spesso di seguire una terapia comportamentale in combinazione con una crescente attività. Tuttavia, un rapporto del Consiglio della Salute olandese afferma che i pazienti di ME/CFS riferiscono, in indagini, che si ammalano di più in seguito a questa terapia. Secondo il Consiglio sanitario olandese, questa prova dovrebbe essere presa sul serio. I medici dovrebbero discutere con i loro pazienti quali trattamenti possono aiutare ad alleviare i sintomi. I cardiologi Linda van Campen e Frans Visser della fondazione Cardiozorg misurano l'apporto di sangue al cervello esaminando l'arteria carotidea. Nei pazienti di ME/CFS l'apporto di sangue al cervello differisce notevolmente. Van Campen: "Poiché il flusso di sangue al cervello è troppo scarso, ogni tipo di altre parti del corpo che è controllata da questo organo centrale crolla. Si pensi alla tiroide, all'intestino o al sistema immunitario. Purtroppo non sappiamo ancora dove si trovi esattamente nel cervello la ME/CFS, questo richiede più ricerca.

Spirale verso il basso
"Durante la terapia di riabilitazione ho fatto del mio meglio, ma invece di migliorare, la mia salute è precipitata in una spirale verso il basso. Ho notato molto chiaramente che stavo peggiorando sempre di più. Dopo il 2008 ho avuto una serie di infezioni aggiuntive che mi hanno fatto ammalare così tanto che non potevo parlare e dovevo comunicare con i gesti delle mani. Ero completamente costretta a letto e ho dovuto mettere un sondino che mi alimentasse che mi entrava nello stomaco attraverso il naso. Non potevo né sedermi né camminare e i miei genitori hanno dovuto sollevarmi dal letto per andare al bagno. Ciononostante, non sono mai stato depressa. Ho sempre mantenuto la speranza di poter migliorare. Non mi sono mai arresa. Naturalmente, ci sono stati momenti in cui è stato terribilmente difficile. Ma mi sono rafforzata mentalmente. Ora mi aggrappo alla determinazione di migliorare. Perché, francamente, non avrei mai pensato di stare male per così tanto tempo. Avevo tanti sogni, tanti progetti".

Residence con assistenza
Evelien è migliorata un po' dopo diversi trattamenti medici sperimentali. Ciò che l'ha aiutata, almeno in parte, è stato il trattamento dei sintomi, soprattutto il sollievo dal dolore. Nonostante questi piccoli miglioramenti, Evelien è ancora gravemente malata e costretta a letto. Nel suo appartamento con assistenza può camminare per piccole e necessarie distanze con un deambulatore. Ha anche una sedia a rotelle a motore, ma raramente può uscire. Costa troppa energia. Dallo scorso giugno vive autonomamente in un appartamento in un residence con assistenza. Cinque volte al giorno un'infermiera viene ad aiutarla con il cibo e le cure personali. Viene anche aiutata a fare le pulizie. "Vivere in modo indipendente è stato un passo da gigante per me. Ma posso farcela. Il fatto di vivere da sola è molto importante per me. I miei genitori sono un po' più vecchi ora ed è bello che, dopo tutti questi anni, possano trasferire a qualcun altro il compito occuparsi di me. Fanno ancora molto per me e gliene sono grata. Senza di loro il trasloco non sarebbe mai stato possibile".

Contatti sociali
"Uno degli aspetti più difficili nella ME/CFS è che è quasi impossibile mantenere contatti sociali. Spesso sono troppo malata per ricevere visite e se ci provo, causa sempre una ricaduta. Attraverso internet cerco di mantenere il mio mondo il più grande possibile. Ho anche un forte desiderio di rendermi utile. Per questo motivo ho iniziato a dedicarmi all’attivismo sulla ME/CFS. Le persone che sono già malate meritano una vita migliore. E le persone che si ammalano ora, dovrebbero avere un futuro migliore, in modo da non dover passare le stesse cose che ho passato io. Penso che sia terribile che i bambini che si ammalano oggi ricevano le stesse cattive cure che ho ricevuto 22 anni fa e abbiano le stesse prospettive".
Evelien si riferisce ai giovani pazienti e ai loro genitori, che devono ancora affrontare l'incredulità e le indagini delle agenzie di protezione dell'infanzia se si rifiutano di partecipare a un trattamento cognitivo comportamentale che non li fa migliorare ma piuttosto peggiorare. E si riferisce anche ai pazienti di ME/CFS che per le stesse ragioni perdono i benefici della previdenza sociale e quindi si trovano in difficoltà finanziarie. Sono preoccupazioni extra di cui non si ha bisogno quando si è così malati.

La ME in cifre.
Per anni non sono stati spesi quasi mai soldi per (la ricerca su) la ME/CFS nei Paesi Bassi. Non ci sono praticamente cifre disponibili. Esiste, tuttavia, una panoramica americana con dati sulla spesa per paziente per diverse malattie. Va tenuto presente che gli Stati Uniti spendono ancora la maggior parte delle spese per la ricerca sulla ME/CFS. Per malattia, all'anno, in milioni, cioè: Cancro: $ 7120; HIV/AIDS: $ 3076; Diabete: $ 1179; Parkinson: $ 239; SM: $ 118; ME: $16 .Il numero di pazienti affetti da SM è circa lo stesso numero di pazienti di ME negli Stati Uniti (circa 1 milione di pazienti per entrambe le malattie).
Uno sviluppo positivo
La ME/CFS determina la tua vita. Questo deve cambiare, dice Evelien, e con questo pensiero ha raccontato la sua storia al Parlamento Europeo. Ha anche avviato una petizione e raccolto oltre 15.000 firme. Il Parlamento europeo ha ora adottato una risoluzione che raccomanda maggiori finanziamenti per la ricerca scientifica sulla ME/CFS. Uno sviluppo positivo. Anche se resta da vedere se queste parole si tradurranno in azioni concrete, dice Evelien. "Abbiamo ancora molta strada da fare, anche se le cose stanno già cambiando. Nei Paesi Bassi, il Consiglio sanitario olandese ha pubblicato due anni fa un importante rapporto in cui si afferma che i medici non imparano quasi nulla sulla malattia e non ricevono alcuna formazione ulteriore. Di conseguenza, i medici hanno poche conoscenze sula ME/CFS e il pregiudizio persiste. Il rapporto afferma inoltre chiaramente che la ME/CFS non è una malattia psicologica, ma una grave malattia fisica. Questo è stato un importante passo avanti, anche se ci sono ancora medici che la pensano diversamente. Questo è incomprensibile".

Innamorata
Evelien spera sinceramente che il tempo e il denaro forniscano soluzioni. Non è certo che io stessa ne tragga beneficio". Spero che ci siano cure efficaci il più presto possibile, che aiutino il maggior numero possibile di pazienti. Fino a quel momento dovrò convivere con i miei limiti. Da aprile di quest'anno ho un fidanzato, Michiel. Ci siamo conosciuti grazie alla petizione che ho iniziato. Michiel ha anche lui la ME/CFS, quindi c'è stata una comprensione reciproca immediata. Abbiamo iniziato a parlare online ed è così che ci siamo innamorati. Ho pensato che finché fossi stata malato, non avrei trovato nessuno con cui condividere la mia vita. Così questo amore è arrivato totalmente inaspettato. Siamo felici insieme. Non viviamo ancora insieme, ma lui sta con me il più spesso possibile e le cose vanno alla grande nonostante i nostri limiti. Michiel dà alla mia vita una dimensione completamente nuova".

Il COVID-19 innesca la ME?
Secondo i cardiologi Linda van Campen e Frans Visser, il COVID-19 porterà a molti nuovi casi di ME/CFS. Anche il virologo americano Fauci ha menzionato più volte un legame tra le malattie. "Non sappiamo molto di ME/CFS, ma quello che sappiamo è che c'è sempre un fattore scatenante che dà inizio a questa malattia. Gli ex pazienti di COVID-19 hanno recentemente fatto notizia perché soffrono dei postumi dell'infezione da coronavirus. Nella maggior parte dei casi si tratta di gravi sintomi di stanchezza simili a quelli della ME/CFS". Van Campen en Visser vorrebbe iniziare uno studio sugli ex pazienti di COVID-19 con sintomi lievi o più gravi e sui pazienti che si sono completamente ripresi. "Se possiamo dimostrare che il COVID-19 può agire come un trigger per la ME/CFS, allora questo metterebbe la ME/CFS in una luce diversa. Il passo successivo è che i pazienti di ME/CFS siano presi sul serio".
Per ulteriori informazioni su ME/CFS: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (https://www.steungroep.nl/) en de ME/CVS Vereniging (www.me-cvsvereniging.nl)

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2 novembre 2020

UNA GIUDA PRATICA AL PACING

#MEAction ha prodotto una guida pratica al pacing, che si può trovare qui. La loro direttrice dell'Outreach scientifico e medico, Jaime Seltzer, ha redatto l'opuscolo con l'esperienza vissuta in prima persona e le storie di altre persone che hanno la ME/CFS.

Raccomanda che le prime due pagine siano destinate in particolare agli operatori sanitari e che l'opuscolo nella sua interezza sia utilizzato  per i nuovi malati cronici e per le persone con CFS/ME.

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28 ottobre 2020

UNA NUOVA FONDAZIONE PER STUDIARE LA ME/CFS

È nata la PolyBio Research Foundation, una nuova organizzazione no-profit determinata a trasformare il modo in cui le patologie croniche come la ME/CFS vengono studiate, diagnosticate e trattate.

La PolyBio è stata fondata da tre scienziati con competenze complementari che hanno unito le loro forze per concettualizzare progetti di ricerca basati su specifiche ipotesi sulla ME/CFS, con particolare attenzione all'identificazione dei fattori che determinano le cause alla radice.

Si tratta del neuroscienziato di Harvard Mike VanElzakker, dalla microbiologa Amy Proal e dal biohacker del genoma umano Kris Fobes. I membri del comitato consultivo scientifico di PolyBio, vantano una formazione sia biotecnologica che accademica.

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24 ottobre 2020

PROFILO DELLE CITOCHINE DI VESCICOLE EXTRACELLULARI ISOLATE DA PLASMA NELLA CFS/ME: UNO STUDIO PILOTA

Abstract

Background
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia debilitante di eziologia sconosciuta che dura per un minimo di 6 mesi, ma di solito per molti anni, con caratteristiche che includono stanchezza, deficit cognitivo, mialgie, malessere post-sforzo e disfunzioni del sistema immunitario. La disregolazione della segnalazione delle citochine potrebbe dare origine a molti di questi sintomi. Le citochine sono presenti sia nel plasma che nelle vescicole extracellulari (EV), ma sono state segnalate poche indagini sulle EV nella ME/CFS. Pertanto, abbiamo cercato di caratterizzare il contenuto di vescicole extracellulari isolate dal plasma (inclusa la profilazione delle citochine circolanti/chemochine) di individui con ME/CFS e controlli sani.

Metodi
Abbiamo incluso 35 pazienti ME/CFS e 35 controlli abbinati per età, sesso e Indice di massa corporea (IMC). Le EV sono state arricchite da plasma utilizzando un metodo di precipitazione a base di polimeri e caratterizzati da Analisi di Tracciatura dele Nanoparticelle (NTA), Microscopia elettronica a trasmissione (TEM) e immunoblotting. Un test immunoenzimatico a 45 plessi è stato utilizzato per determinare i livelli di citochine sia nel plasma che nelle vescicole extracellulari isolate da un sottoinsieme di 19 pazienti e controlli. Sono state analizzate la regressione lineare, l'analisi dei componenti principali e le correlazioni tra citochine.

Risultati
Gli individui con ME/CFS avevano livelli significativamente più alti di EV che variavano da 30 a 130 nm di dimensione rispetto ai controlli, ma la dimensione media per le vescicole extracellulari totali non differivano tra i gruppi. L'arricchimento dei tipici marcatori EV CD63, CD81, TSG101 e HSP70 è stato confermato dall'analisi Western blot e la morfologia valutata dalla TEM ha mostrato una popolazione omogenea di vescicole in entrambi i gruppi. Il confronto delle concentrazioni di citochine nel plasma e di EV isolate di casi e controlli non ha prodotto differenze significative. Le correlazioni citochine-citochine nel plasma hanno rivelato un numero significativamente più elevato di interazioni nei casi ME/CFS insieme a 13 correlazioni inverse che erano principalmente guidate dalla proteina 10 indotta dall'interferone gamma (IP-10), mentre nel plasma dei controlli non sono state trovate relazioni inverse in nessuna delle citochine. L'analisi di rete nelle EV dei controlli ha mostrato interazioni inter-citochine 2,5 volte più significative rispetto al gruppo ME/CFS, ed entrambi i gruppi hanno presentato un'associazione negativa unica.

Conclusioni
Livelli elevati di EV 30-130 nm sono stati trovati nel plasma di pazienti di ME/CFS e correlazioni inter-citochine hanno rivelato insolite relazioni di regolazione tra citochine nel gruppo ME/CFS che erano diverse dal gruppo di controllo sia nel plasma che nelle EV. Questi disturbi nelle reti di citochine sono un'ulteriore prova della disregolazione immunitaria nella ME/CFS.

Qui l’articolo.

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23 ottobre 2020

OMF AUSTRALIA

La Open Medicine Foundation ha annunciato l'apertura del suo quinto centro di ricerva internazionale, in Australia. Si troverà a Melbourne e sarà diretto da Chris Armstrong, PhD. Qui in proposito.

La fondazione ha anche annunciato il lancio della sua annuale campagna #TripleGivingTuesdayOMF (si legga qui). Le donazioni a favore della ricerca fatte ogni giorno della settimana fino al primo dicembre verranno triplicate. Un momento perfetto per dare soldi alla ricerca.

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22 ottobre 2020

LA CAMPAGNA "STOP. REST. PACE."

Nei giorni scorsi è partita la campagna di sensibilizzazione di #MEAction "Stop. Rest. Pace." per dire ai pazienti di Covid-lungo che hanno sintomi di CFS/ME di fermarsi, riposare e particare il pacing, imnparando dai pazienti di CFS/ME. Qui la pagina dedicata alla campagna e i modi in cui partecipare.

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21 ottobre 2020

CONVEGNO DELL'ASSOCIAZIONE RME

Lo scorso 14 ottobre, l'associazione di pazienti svedese RME ha tenuto un convegno digitale sulla patologia.
Il link ai materiali è qui. Qui la playlist su YouTube (con video in svedese e inglese).

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20 ottobre 2020

DOCUMENTO STRATEGICO DI EMEC

I primi di ottobre, grazie all’interessamento del deputato belga Pascal Arimont, che si è preso a cuore la nostra causa, EMEC (la European ME Coalition) ha potuto avere un incontro costruttivo con i rappresentanti della Commissione Europea. Sembrano aver colto le nostre esigenze e ci sono buone prospettive.

EMEC ha avuto modo di consegnare il documento strategico, che trovate qui (in inglese) e qui in italiano. 

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19 ottobre 2020

SUL TIME COVID-LUNGO E CFS/ME

Qui un aticolo sul Time che mette in relazione COVID-lungo e CFS/ME.  


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18 ottobre 2020


LA RIDUZIONE DEL FLUSSO SANGUIGNO CEREBRALE PUÒ ESSERE PROVOCATA DA SEDUTI NEI PAZIENTI AFFETTI DA GRAVE CFS/ME

Abstract. Introduzione: In un ampio studio su pazienti affetti da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), abbiamo dimostrato che l'86% aveva sintomi di intolleranza ortostatica nella vita quotidiana e che il 90% aveva una riduzione anomala del flusso sanguigno cerebrale (CBF) durante un tilt test standard. Un test standard di inclinazione a testa in su potrebbe non essere tollerato dai pazienti di ME/CFS più gravemente costretti a letto. Stare seduti in posizione eretta è uno stress ortostatico più lieve. Il presente studio ha esaminato se un test da seduti, che misura il flusso sanguigno cerebrale tramite Doppler extracranico, sarebbe sufficiente a provocare riduzioni anomale del flusso sanguigno cerebrale nei pazienti ME/CFS  gravi.

Metodi e risultati: Sono stati studiati 100 pazienti gravi di ME/CFS, (88 femmine) e sono stati confrontati con 15 controlli sani (HC) (13 femmine). Il CBF è stato misurato prima da seduti per almeno un'ora, seguito da una misurazione CBF in posizione supina. La fibromialgia era presente in 37 pazienti. I dati demografici, così come la frequenza cardiaca e la pressione sanguigna in posizione supina, non erano diversi tra i pazienti ME/CFS e gli HC. La frequenza cardiaca e la pressione sanguigna non sono cambiate in modo significativo tra la posizione supina e quella seduta sia nei pazienti che negli HC. La CBF in posizione supina non è stata diversa tra pazienti e HC. Al contrario, la CBF assoluta durante la seduta era più bassa nei pazienti rispetto all'HC: 474 (96) mL/min nei pazienti e 627 (89) mL/min in HC; p < 0,0001. Di conseguenza, la riduzione percentuale di CBF durante la seduta è stata del -24,5 (9,4)% nei pazienti ME/CFS gravi e del -0,4 (1,2)% in HC (p < 0,0001). Nei dieci pazienti che non hanno avuto disturbi di intolleranza ortostatica nella vita quotidiana, la riduzione della CBF è stata del -2,7 (2,1)%, che non è significativamente diversa dagli HC (p = 0,58). I rimanenti 90 pazienti con disturbi da intolleranza ortostatica hanno avuto una riduzione CBF del -26,9 (6,2)%. Non è stata riscontrata alcuna differenza nei parametri CBF nei pazienti con e senza fibromialgia. I pazienti con una precedente diagnosi di sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS) hanno avuto una riduzione CBF significativamente maggiore rispetto a quelli senza POTS: 28,8 (7,2)% contro 22,3 (9,7)% (p = 0,0008).

Conclusioni: Un test da seduti in pazienti affetti da ME/CFS gravi è stato sufficiente a provocare un calo medio della CBF clinicamente e statisticamente significativo del 24,5%. I pazienti con una precedente diagnosi di POTS hanno avuto una riduzione del CBF maggiore da seduti, rispetto ai pazienti senza POTS. L'entità di queste riduzioni di CBF è simile ai risultati in pazienti ME/CFS meno gravemente colpiti durante l'inclinazione della testa verso l'alto, suggerendo che un test da seduti è adeguato per la diagnosi di intolleranza ortostatica in pazienti gravemente colpiti.

Qui il link all’articolo.


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15 ottobre 2020

INIZIATIVE MINISTERIALI SULLA CFS/ME IN GERMANIA

Due agenzie federali, il Ministero Federale dell'Educazione e della Ricerca (BMBF) e il Ministero Federale della Salute (BMG) hanno annunciato iniziative per ME/CFS.
La deputata Maria Klein-Schmeink ha postato un tweet con una lettera con informazioni su queste iniziative.

Per prima cosa il BMG incaricherà l'Istituto per la qualità e l'efficienza nell'assistenza sanitaria (IQWIG) di fare una valutazione sistematica sullo stato attuale delle conoscenze sulla CFS/MEe di pubblicare un rapporto scientifico, che comprenda l'eziologia, i sintomi, i fattori di rischio, la prevalenza, la diagnosi e il decorso della malattia. Questo rapporto valuterà anche le opzioni terapeutiche rilevanti e i benefici di alcune specifiche procedure di trattamento della CFS/ME. Questo studio verrà poi pubblicato sul sito web www.gesundheitsinformationen.de in modo che le conoscenze rilevanti siano disponibili in modo comprensibile per tutti.

In secondo luogo il BMBF ha annunciato un invito a presentare proposte di studio sui meccanismi patologici sconosciuti di singole malattie con un elevato carico di malattia ma con opzioni di trattamento insufficienti. E questo, dicono specificatamente, offre nuove opportunità per finanziare la ricerca sulla ME/CFS.

Entrambe le agenzie, BMG e BMBF, inviteranno anche le principali organizzazioni tedesche di pazienti (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Foundation e MillionsMissingDeutschland) a fornire informazioni su questi progetti.

Qui ci sono le informazioni sull'invito a presentare proposte del BMBF.

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9 ottobre 2020

CONVEGNO DI FATIGATIO

Lo scorso 19 settembre si è tenuto il primo simposio sulla CFS/ME dell'Associazione tedesca Fatigatio.

Sono ora disponibili in una playlist del loro canale alcuni degli interventi.  Alcuni sono in tedesco, altri in inglese.
Per saperne di più, questa è la loro pagina in proposito:qui.

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3 ottobre 2020

DOCUMENTO DI CONSENSO DEGLI ESPERTI DEL EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) SULLA DIAGNOSI, LA FORNITURA DI SERVIZI E LA CURA DELLE PERSONE CON ME/CFS IN EUROPA

Nei giorni scorsi è uscito un documento di Consenso degli Esperti del EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) sulla Diagnosi, la Fornitura di Servizi e la Cura delle Persone con ME/CFS in Europa. Sotto riportiamo una sintesi.

Qui riportiamo le raccomandazioni per la diagnosi clinica e la gestione della ME/CFS in Europa, preparate dal gruppo di clinici e ricercatori di 221 Paesi che partecipano alle attività del network (inclusi i Paesi Vicini - Near Neighbouring Countries - NNC), e 55 ricercatori europei e professionisti della salute, che sono stati informati da persone con ME/CFS.

I tassi di prevalenza sono stati stimati tra lo 0,1 e lo 0,7%, e il tasso di incidenza di 0,015 nuovi casi/1000-anno (Nacul et al., 2011b). Questo potrebbe significare che tra 1 milione e oltre 5 milioni di persone, probabilmente circa 3 milioni nel continente europeo, vivono con la ME/CFS.
Almeno i 2/3 dei casi si riferiscono a donne (Nacul et al., 2011b, Valdez et al., 2019), e sono preferibilmente colpiti i giovani nelle fasi più produttive della loro vita. Tuttavia, la ME/CFS è stata segnalata in tutte le fasce d'età (Valdez et al., 2019), (Bakken et al., 2014).

La qualità della vita di chi è affetto da ME/CFS è in media inferiore rispetto ad altre malattie croniche o invalidanti, come la sclerosi multipla (Kingdon et al., 2018), il cancro, l'artrite reumatoide, la depressione (Nacul et al., 2011a), il diabete, l'epilessia o la fibrosi cistica (Kennedy et al., 2010).

I costi economici sono considerevoli (Jason et al., 2008b, Valdez et al., 2019, Lloyd e Pender, 1992, Hunter et al., 2017), con ripercussioni sull'individuo interessato, sulle famiglie e sulla società, nonché sui servizi educativi e occupazionali. (...) In assenza di un'analisi economica sui costi della malattia in Europa, stimiamo, sulla base dei dati del Regno Unito (Hunter et al., 2017), che la ME/CFS potrebbe costare circa 40 miliardi di euro all'anno ai servizi sanitari e alla società.

Nonostante il notevole carico dovuto alla malattia, le esigenze sanitarie delle persone con ME/CFS rimangono in gran parte insoddisfatte in Europa, come in molte altre parti del mondo. I servizi clinici per le persone affette dalla malattia sono pochi e scarsi. Un'ampia percentuale della popolazione affetta dalla malattia ha un accesso molto limitato ai servizi sanitari, anche nel settore pubblico, misto e privato. La conoscenza ancora limitata degli operatori sanitari sulla malattia, compresi quelli delle cure primarie, che spesso sono il primo punto di riferimento per chi soffre di ME/CFS, fa sì che la diagnosi sia spesso mancata o ritardata, e non di rado i pazienti rimangono non diagnosticati e non ricevono cure adeguate per lunghi periodi di tempo. In attesa della diagnosi, i pazienti spesso incontrano difficoltà ad ottenere aiuto dai servizi sanitari e da altri servizi, e la loro sofferenza e i loro bisogni non sono pienamente riconosciuti, non solo dagli operatori sanitari, ma anche dai datori di lavoro e dagli educatori. D'altra parte, in alcune occasioni, i pazienti sono sottoposti ad eccessivi indagini, con rischi intrinseci e costi inutili per gli individui e la società. Le persone con ME/CFS possono facilmente rimanere intrappolate in una situazione in cui, pur non essendo in grado di svolgere o iniziare attività lavorative o scolastiche significative, ricevono pochissima guida dal settore sanitario o sostegno da parte dei servizi sociali – da cui si sentono non creduti e trascurati, e sono spesso delusi dal sistema di welfare (Bhatia et al., 2019). La loro disabilità contribuisce all'isolamento sociale, che aumenta il peso della loro situazione, e limita le loro possibilità di recupero o di reintegrazione nella società.

Incoraggiamo i Paesi e le regioni a pianificare i loro servizi, la formazione e le esigenze educative in base alle esigenze e alle caratteristiche specifiche della popolazione e dei pazienti, nonché alle loro strutture organizzative e risorse. Un Sostenitore Nazionale per ogni Paese o regioni all'interno dei Paesi sarebbe altamente auspicabile, specialmente in luoghi dove l'offerta di servizi per ME/CFS è scarsa o inesistente.

Per servizi pienamente funzionanti, raccomandiamo 2-4 medici specialisti ME/CFS / 1 milione di persone, con un team multidisciplinare di supporto, che includa professionisti come infermieri, infermieri, terapisti occupazionali, psicologi, dietologi, assistenti sociali, ecc. Lo specialista può essere un medico specializzato in ME/CFS; internisti, neurologi, immunologi, reumatologi, specialisti di malattie infettive e medici di base sono particolarmente adatti a questo ruolo, ma può essere svolto da medici di qualsiasi specialità, purché abbiano la giusta competenza o formazione. Per i bambini, questo ruolo deve essere ricoperto da pediatri. Al momento in cui scriviamo non siamo a conoscenza di alcun programma specifico per la formazione di medici per diventare specialisti in ME/CFS, cosa che finora si è spesso verificata in modo informale.
Il minimo auspicabile è un centro ME/CFS che fornisca servizi specializzati per una popolazione di 10 milioni di persone. L'assistenza locale per le persone con disabilità significative potrebbe dover essere fornita da team di assistenza primaria o da medici locali con conoscenze di ME/CFS, con il supporto dei servizi specialistici, a seconda dei casi. L'opzione di cliniche satellite più piccole, collegate al servizio specialistico, fornirebbe un'assistenza completa per la maggior parte e gli "occhi" di un professionista sanitario competente, a sostegno delle consultazioni a distanza dello specialista per i casi complessi.

Gran parte dei bisogni delle persone affette da ME/CFS derivano dalla loro ridotta capacità di funzionare nella società e, in casi più estremi, di essere totalmente dipendenti dall'assistenza per i bisogni di base. La vita lavorativa e l'istruzione possono essere perturbate, con un notevole impatto economico e personale sulle persone e sulle loro famiglie; la mancanza di comprensione e di sostegno, e spesso la stigmatizzazione, aumentano il peso delle sofferenze fisiche dovute ai sintomi. È estremamente importante dare priorità alla ricerca e all'educazione dei professionisti della salute e di altri nella società, in modo da affrontare la scarsa comprensione scientifica e sociale della dimensione del problema.

Approccio multisettoriale alla ME/CFS:
Istruzione superiore:
- Sviluppo della formazione per i laureandi e i post-laureati, compresa la formazione per il personale di assistenza primaria e per i medici del lavoro
Settore educativo:
- Sviluppo di materiali per insegnanti e personale educativo, per considerare alternative per la scolarizzazione di bambini e adolescenti con ME/CFS
Lavoro e pensioni:
- Sviluppo di strumenti adeguati per la valutazione della disabilità e della flessibilità sul posto di lavoro, in particolare dopo il ritorno al lavoro, per ridurre al minimo il rischio di ricadute.
Settore sanitario e sanità pubblica:
 - Adozione di linee guida, flessibilità sull'uso di farmaci per la gestione dei sintomi
- Strategia di salute pubblica per la sensibilizzazione alla stigmatizzazione, all'importanza della cura e dell'educazione per evitare l'indebolimento dei sintomi e/o le ricadute
- Sviluppo e valutazione dei servizi per la ME/CFS
Agenzie di finanziamento e industria farmaceutica:
- Finanziamento della ricerca e sostegno per studi clinici ben progettati

L'articolo completo pubblicato il 28 settembre 2020 è disponibile qui: https://www.preprints.org/manuscript/202009.0688/v1/download.

Riassunto di Evelien Van Der Brink, traduzione di Giada Da Ros.

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30 settembre 2020

CONVEGNO IACFSME

Il 21 agosto scorso si è tenuto in forma virtuale il convegno scientifico della IACFSME, l'Associazione Internazionale sulla CFS/ME.
Qui trovate la sintesi degli interventi (in inglese), realizzata a settembre dalla ME Association.

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29 settembre 2020

EMERGENTI COLLEGAMENTI FRA COVID-19 E CFS/ME

Qualche link in proposito:

Su JAMA (Journal of the American Medical Association): qui.

Su MEDSCAPE: qui.

PRESS PLAY - intervista con Ian Lipkin: qui.

Su STAT un articolo di David Tuller: qui.

Su ELEMENTAL: qui.

Su FINANCIAL TIMES: qui.

Su BUSINESS INSIDER: qui.

Su THE ATLANTIC: qui.

Il seminario video tenuto da #MEAction: qui.

Gruppo di FB per discutere questo argomento, moderato da #MEAction: qui.

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25 settembre 2020

CFS/ME: PROVE DI DISFUNZIONE MITOCONDRIALE

Un studio dal titolo "Un'analisi SWATH-MS dei proteomi delle cellule mononucleari del sangue periferico della Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica rivela una disfunzione mitocondriale" è arrivato a queste conclusioni:  I risultati di questo studio supportano un modello di produzione di ATP carente nella ME/CFS, compensata da una sovraregolazione dei percorsi immediati a monte del Complesso V, cosa che suggerirebbe un innalzamento dello stress ossidativo. Questo studio e altri hanno trovato prove di una patologia specifica nella ME/CFS che risulta promettente per lo sviluppo di biomarcatori diagnostici. 

Qui il link allo studio.

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23 settembre 2020

NASCE IL SITO WEB DELLA
 U.S. ME/CFS CLINICIAN COALITION

Nasce il sito web della U.S. ME/CFS Clinician Coalition, la Coalizione dei Clinici americani esperti di CFS/ME: https://mecfscliniciancoalition.org
L'obiettivo di questo sito web è quello di aiutare i fornitori di servizi medici a fornire una migliore assistenza alle persone con ME/CFS, mettendo a disposizione risorse che possano aiutare nella diagnosi di ME/CFS e migliorare la gestione clinica.

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21 settembre 2020

PRIMO STUDIO DEI NIH SULLA PEM

Uno dei sintomi principali dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è il malessere post-sforzo (PEM), il peggioramento dei sintomi dopo attività fisiche o mentali. Usando le proprie parole ed esperienze, le persone con ME/CFS hanno descritto come la PEM possa essere debilitante in uno studio in Frontiers in Neurology. Questa è la prima pubblicazione che esce dallo studio intramurale post-infettivo sulla ME/CFS degli Istituti Superiori di Sanità americani (NIH)

Si legga qui in proposito. Qui il link allo studio.

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19 settembre 2020

PRIMO CONVEGNO DI FATIGATIO

Primo convegno Livestream dell'associazione tedesca di ME/CFS "Fatigatio".

Le presentazioni nella lingua originale del Prof. Jonas Bergquist e del Dr. Bhupesh Prusty possono essere seguite gratuitamente sul canale YouTube di Fatigatio eV .

Qui in proposito.

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15 settembre 2020

I BENEFICI DELLA REIDRATAZIONE ORALE SULL'INTOLLERANZA ORTOSTATICA


Al convegno IACFS/ME 2020 tenutosi via Zoom , Marvin Medow ha parlato di un recente studio, "I benefici della reidratazione orale sull'intolleranza ortostatica nei bambini con sindrome da tachicardia posturale". Molti pazienti di CFS/ME hanno sia intolleranza ortostatica che POTS.

Lo studio ha prodotto una scoperta insolita per questo campo - una fonte di aiuto potenzialmente relativamente economica e facile: la soluzione di reidratazione orale (ORS) può essere più efficace della flebo. L'ORS che Medow ha utilizzato derivava dalla formula dell'Organizzazione Mondiale della Sanità e conteneva glucosio (destrosio) - non saccarosio.  Inoltre è fondamentale che gli ingredienti siano combinati nelle porzioni specifiche specificate dall'OMS.La combinazione glucosio/sale crea un gradiente osmotico consistente che produce "un assorbimento quasi completo di fluidi e sale attraverso il co-trasportatore intestinale di Na+-glucosio (GLUT2,simulatore)". Il saccarosio, va notato, non produce lo stesso effetto - molte soluzioni commerciali di reidratazione orale o di potenziamento elettrolitico utilizzano il saccarosio.

Si legga qui in proposito.

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28 agosto 2020

RISPOSTA ALLA COMMISSIONE EUROPEA

Il 18 agosto, il Commissario europeo Mariya Gabriel ha risposto alle domande poste dall'eurodeputato Jordi Cañas in merito alla recente risoluzione sulla ME/CFS.

Purtroppo la risposta, fornita a nome della Commissione Europea non riconosce il sottofinanziamento della ricerca ME/CFS in Europa, né propone nuove iniziative per affrontare questo urgente problema.

Evelien Van Den Brink ha scritto una risposta. Nella sua risposta, si sottolinea che la recente risoluzione parlamentare non solo  affrontare le difficoltà degli scienziati ME/CFS nell'accedere ai finanziamenti per la ricerca, ma anche come l'Europa sia in ritardo rispetto ad altri Paesi e come sia opportuno considerare la possibilità che il COVID-19 possa portare ad un aumento dell'incidenza della ME/CFS e delle sindromi postvirali correlate.

Qui si può leggere la lettera.

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19 agosto 2020


UN ALBUM MUSICALE PER LA RICERCA

Kara Jane, una paziente completamente allettata e bisognosa di 
ossigeno e cure 24 ore su 24, ha realizzato dal suo letto un album "IT'S STILL M.E.",  per tutti coloro che soffrono di ME, costretti a letto e dimenticati. E per le loro famiglie e i loro cari, con l' obiettivo di raccogliere 100.000 sterline per la ricerca sulla CFSME sereva. L'album ha presto scalato le classifiche di iTunes.

Su Twitter il Thread in proposito.
Qui il link per scarcare l'album.

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7 agosto 2020

CNN: CFS/ME POSSIBILE CONSEGUENZA A LUNGO TERMINE DEL COVID-19

Qui l'articolo in proposito.

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25 luglio 2020

THE SCIENTISTS: COVID E CFSME

Un interessante articolo su COVID ed MECFS dalle pagine di "The Scientist": qui.

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24 luglio 2020

UNA SCOPERTA GENETICA POTREBBE DARE UN VANTAGGIO A PATOGENI NELLA CFSME

Una scoperta genetica a sorpresa potrebbe dare un vantaggio a patogeni e tossine nella MECFS: qui l'articolo.

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23 luglio 2020

"WORK" DEDICATO ALLA CFS/ME

Qui trovate un numero speciale di "Work" dedicato alla ME/CFS.

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10 luglio 2020

CNN: CFSME e COVID

Il dottor Anthony Fauci ha avvertito che "il Coronavirus può causare la sindrome da fatica cronica": qui.

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8 luglio 2020

ENCEFALOMIELITE MIALGICA, VIRUS E SISTEMA IMMUNITARIO INNATO

Trovate sotto tradotto il lungo articolo che trovate su “Neurology Advisor” a questo link

ENCEFALOMIELITE MIALGICA, VIRUS E SISTEMA IMMUNITARIO INNATO
di Theodore Henderson, MD, PhD

Informativa: Il Dr. Henderson è il presidente e proprietario di The Synaptic Space, una società di consulenza di neuroimaging, presidente e proprietario del Dr. Theodore Henderson Inc, e co-proprietario della Neuro-Luminance Corporation.

La sindrome da fatica cronica / encefalomielite myalgica (CFS/ME) è un disturbo caratterizzato da marcata stanchezza, malessere indotto da sforzo, annebbiamento cognitivo (o nebbia cerebrale), prestazioni accademiche/lavorative compromesse, sonno disturbato e dolori articolari/muscolari. Individualmente, questi sintomi sono vaghi e non specifici; tuttavia, in combinazione, il quadro clinico è abbastanza affidabile. Ciononostante, non esiste un test quantitativo per la CFS/ME.
Di conseguenza, la CFS/ME è stata molto malignata da parte della comunità medica. I pazienti sono spesso denigrati per essere pigri, o liquidati come semplici malintenzionati psicosomatici. Come ha detto uno dei miei pazienti, "Il medico mi ha guardato e mi ha detto: 'Sei giovane! Non hai motivo di essere stanco". Hai solo bisogno di fare più esercizio". Mi ci è voluta tutta la forza che avevo per alzarmi dal letto e camminare attraverso il campus e lui voleva che mi esercitassi di più. C'era qualcosa che non andava e nessuno sembrava preoccuparsene!

Il ruolo dei virus nella CFS/ME
Nel 2015, una rassegna della letteratura medica, un documento di consenso, sulla CFS/ME pubblicata dall'Institute of Medicine of the National Academies di Washington, DC1 ha dichiarato che la CFS/ME era probabilmente causato da virus e ha sostenuto che gli studi a sostegno della terapia cognitivo comportamentale e dell'esercizio fisico graduato sono stati manipolati per esagerarne i benefici.2 Le cause virali più probabili sono stati il virus Epstein-Barr (EBV), noto anche come herpes 4, e l'herpes virus umano 6 (HHV6).1,3
Negli ultimi 2 decenni, molto lavoro è stato fatto sul ruolo di una varietà di virus, in particolare quelli della famiglia dell'herpes, in persistenti disturbi neurologici, psichiatrici e di altro tipo. Il mio lavoro sul ruolo dell'EBV e dell'HHV6 nella CFS/ME nei bambini è stato pubblicato nel 2014.4 Un recente rapporto della Mayo Clinic suggerisce che l'herpes 5 o il citomegalovirus (CMV) possono avere un ruolo nel disturbo bipolare.5
La famiglia dei virus dell'herpes è neurotropica e può stabilire infezioni persistenti o ricorrenti. L'herpes genitale (herpes 2) può causare infezioni ricorrenti e la varicella (herpes 3) può causare un'infezione acuta (varicella), che si evolve in un'infezione cronica nei neuroni. Decenni dopo, quando il corpo si stressa o diventa immunocompromesso, la varicella riemerge come herpes zoster. Allo stesso modo, EBV e HHV6 possono diventare latenti o dormienti nel corpo dopo l'esposizione. Ciononostante, molti medici - nelle riunioni scientifiche, nelle revisioni delle assicurazioni, nelle audizioni per disabili e nelle consulenze sui singoli pazienti - negano categoricamente che l'EBV e l'HHV6 possano anche causare infezioni persistenti o ricorrenti, figuriamoci infettare il cervello.
Nel 2018, un documento epocale che esaminava campioni di tessuto provenienti da una banca del cervello alla ricerca di prove di infezione da HHV6 ha fornito le munizioni per porre fine a tale argomentazione.6 Tra i campioni di controllo, il 22% aveva la proteina HHV6 e una percentuale maggiore aveva il DNA HHV6 nei neuroni. Al contrario, tra i casi di depressione, il 73% dei casi aveva la proteina HHV6 e l'87% aveva il DNA HHV6 nei neuroni.6 Prusty e colleghi hanno provocato un terremoto con questo documento. Non solo hanno trovato le proteine dell'HHV6 all'interno delle cellule cerebrali, ma hanno confermato la presenza del virus con una seconda serie di anticorpi distinti di proteine diverse, la visualizzazione diretta al microscopio elettronico e l'amplificazione e l'identificazione del DNA dell'HHV6 all'interno dei neuroni dello stesso cervello.

Trattamento della CFS/ME come se fosse causato da un virus
Non sorprende che coloro che hanno fatto un salto del pensiero sulla CFS/ME abbiano scoperto che trattarla come una malattia virale produce un certo successo. Lerner e colleghi7,8 hanno dimostrato che il trattamento con il valaciclovir antivirale riduce i sintomi della CFS/ME, così come i titoli anticorpali e i sintomi cardiaci. Montoya e colleghi hanno trovato che titoli anticorpali elevati di EBV e HHV6 tra i pazienti con CFS/ME prevedevano una risposta positiva al valaciclovir antivirale.9 Nella mia clinica ho trattato centinaia di pazienti con antivirali e ho trovato che circa il 70% dei casi è migliorato.
Per fare un breve esempio, una paziente di 13 anni ha iniziato a perdere la scuola a causa della febbre, della stanchezza e del mal di gola. Diversi test non hanno rivelato nulla. Le è stato detto che sarebbe passata in poche settimane. Tuttavia, tre anni dopo, era ancora esausta e non era in grado di andare a scuola. Aveva dolori muscolari, era continuamente affaticata e lottava con una profonda nebbia cerebrale. Le hanno fatto provare diversi antidepressivi per presunta depressione, sebbene negasse di sentirsi triste - si sentiva solo stanca. Alla fine è venuta nella mia clinica. La sua scala dei sintomi della stanchezza era elevata ed è risultata positiva all'EBV, ma non agli anticorpi HHV6. Ha iniziato a prendere il valaciclovir. Dopo 3 mesi, ha sperimentato un rapido miglioramento con rinnovata energia, chiarezza mentale e libertà dal dolore. Dopo 6 mesi è tornata a scuola. Ha completato il liceo e poi ha frequentato un rigoroso programma universitario in virologia. In questi anni ha continuato a prendere il valaciclovir e sperimenta una ricorrenza di sintomi ogni volta che smette la terapia antivirale.
C'è un problema con l'affermazione che EBV, HHV6, HSV1 o CMV sono coinvolti nella CFS/ME, depressione, mania, demenza da Alzheimer o qualsiasi altra malattia: si suppone che il 90-100% delle persone sia infettato da HHV6 all'età di 3,10,11 anni e che HSV1 e EBV infettino la maggioranza della popolazione.12 Come possono questi virus onnipresenti causare gravi malattie solo in una piccola parte della popolazione?
In primo luogo, i tassi di esposizione molto probabilmente non sono corretti. Robinson e colleghi12 sostengono che il 100% della popolazione è affetta da HSV1, ma una meta-analisi ha rivelato che il tasso globale era solo del 67% e i tassi variano dal 43% al 91% nelle varie regioni.13-17 Inoltre, i dati longitudinali hanno mostrato che il tasso di HSV1 nella popolazione è diminuito nel tempo.16,17 Nella mia clinica, ho scoperto che solo il 41% dei pazienti con CFS/ME, che ho testato, ha anticorpi contro HSV1 e il 47% ha anticorpi contro EBV. Il presunto onnipresente HHV6 si trova solo nel 70% dei miei pazienti. In altre parole, circa il 59% e il 30% dei miei pazienti non sono stati esposti all'HSV1 o all'HHV6, rispettivamente, oppure sono stati esposti, ma non hanno prodotto anticorpi.
Nel corso degli anni, le mie scoperte sono state messe in discussione dai medici che eseguono la PCR sul sangue dei miei pazienti CFS/ME e non hanno trovato DNA per nessun virus dell'herpes. Se un paziente ha l'HHV6 nei neuroni del suo cervello, dove si sta felicemente replicando e diffondendo attraverso il trasporto assonale, perché ci si aspetta di trovare il DNA dell'HHV6 nel sangue? I pazienti con herpes labiale raramente hanno segni di DNA HSV1 nel sangue e i pazienti con lesioni erpetiche attive dei genitali raramente hanno una carica virale sierica rilevabile. Prusty e colleghi18 hanno esaminato il sangue di pazienti con CFS/ME confermata per DNA o RNA dell'HHV6. Infatti, non più del 40% ha mostrato segni di HHV6 nel sangue. Quindi, come possono questi virus causare malattie sistemiche quando sono limitati a un numero relativamente piccolo di neuroni? Per rispondere a questa domanda, devo prima spiegare come si inseriscono i mitocondri.

Il ruolo dei mitocondri nella malattia e nella salute
Un certo numero di disturbi mostrano una chiara evidenza di disfunzione mitocondriale, tra cui la sclerosi multipla,19 la depressione,20,21 il morbo di Alzheimer,22 e il morbo di Parkinson.23 Una funzione anormale dei mitocondri si trova anche nella CFS/ME. Cambiamenti nella struttura mitocondriale, riduzione della produzione di ATP e aumento dello stress ossidativo sono stati descritti nella CFS/ME.24,25 I pazienti con CFS/ME hanno una profonda familiarità con la disfunzione mitocondriale sotto forma di affaticamento amplificato di un "crollo" che si verifica dopo un eccessivo sforzo.
Questa disfunzione mitocondriale si manifesta clinicamente in un test-ritest di esercizio cardiopolmonare, in cui il paziente si impegna in un esercizio di sforzo massimo su un tapis roulant o altro dispositivo mentre il medico sta misurando il consumo di ossigeno, il pH del sangue, i livelli di lattato nel sangue e altre misure.26 Il pH del sangue e i livelli di lattato sono importanti perché aumentano quando i mitocondri nei muscoli non riescono a tenere il passo con il carico di lavoro e i muscoli passano al metabolismo anaerobico.
Il primo giorno viene eseguito un esercizio di effetto massimale, che di solito induce un crollo. Il secondo giorno il paziente esegue un secondo test di sforzo massimale. Tipicamente, un paziente con CFS/ME non sarà in grado di raggiungere la stessa capacità massima di ossigeno e mostrerà una soglia più bassa per passare al metabolismo anaerobico il secondo giorno. Questo non può essere simulato: non si può semplicemente aumentare il pH del sangue, il lattato e l'accumulo di lattato, e la temperatura scende paradossalmente. I mitocondri del paziente non funzionano con una capacità normale. Per capire il perché, dobbiamo capire il sistema immunitario innato.

Il ruolo dei mitocondri nel sistema immunitario innato
I mitocondri svolgono un ruolo centrale nella danza delle molecole che servono come prima linea di difesa contro i virus invasori - il sistema immunitario innato, che fornisce una difesa non specifica contro gli agenti patogeni.27-29 I batteri e i virus hanno un certo numero di proteine conservate o comunemente trovate o sequenze di acido nucleico, che sono riconosciuti dai recettori che si trovano sui mitocondri e altre strutture intracellulari chiamati recettori di riconoscimento del modello (PRR). Questi PRRs innescano una vasta gamma di vie di segnalazione molecolare, che attivano uno stato pro-infiammatorio con aumento delle citochine e degli interferoni.
I mitocondri hanno un ruolo vitale nella segnalazione molecolare responsabile di questa risposta innata.27-29 La proteina antivirale mitocondriale di segnalazione sulla membrana esterna può legare fortemente vari PRR e rispondere attivando una cascata di secondi messaggeri, che inducono la trascrizione dell'RNA e la produzione di citochine. Insieme, queste e molte altre molecole facilitano l'aumento delle specie reattive dell'ossigeno, delle citochine e delle chemochine pro-infiammatorie e l'upregulation (sovraregolazione) dell'interferone, che si traduce in un ambiente meno favorevole alla replicazione virale.29
Dato che la funzione mitocondriale appare alterata nella CFS/ME, Prusty e colleghi hanno iniziato a svelare perché e come questo si è verificato. L'HHV6 è in grado di integrarsi nel cromosoma umano, rimanendo latente per anni. Hanno scoperto che l'HHV6 è in grado di riattivarsi parzialmente da questo stato integrato; cioè, solo un piccolo numero di proteine virali viene trascritto e non viene prodotto alcun virus completo. Queste poche proteine virali hanno un potente effetto sulla cellula.
Importanti proteine mitocondriali sono downregulated (sottoregolate), compresi quelli coinvolti in percorsi glicolitici, ossidazione degli acidi grassi, e altri percorsi chiave. In particolare, l'espressione della superossido dismutasi 2 è diminuita, con conseguente aumento delle specie reattive dell'ossigeno, una scoperta comune nella CFS/ME.30 Questa riattivazione parziale dell'HHV6 porta anche a un minore contenuto di ATP e alla frammentazione dei mitocondri (vedi figura), che sono meno in grado di montare una risposta immunitaria innata e attivare una risposta di pericolo cellulare pro-infiammatorio (CDR), una risposta generalizzata a qualsiasi minaccia per la cellula. Durante un CDR, c'è una cascata di cambiamenti nella bioenergetica, stati redox, specie reattive dell'ossigeno, e uno spostamento dal metabolismo aerobico verso uno stato pro-infiammatorio sostenuto.31
Prusty e colleghi18 hanno incubato cellule naïve nel supernatante da culture di cellule in cui l'HHV6 era stato parzialmente riattivato. Le cellule ingenue hanno sviluppato mitocondri frammentati e uno stato pro-infiammatorio come se avessero sperimentato la riattivazione dell'HHV6, dimostrando che qualche fattore solubile sconosciuto (USF) potrebbe indurre questo stato in cellule lontane. Così, la domanda di come un numero relativamente piccolo di cellule HHV6 riattivate non replicanti il virus HHV6 potrebbe causare malattie sistemiche in tutto il corpo è stata ora risolta.
Hanno poi esposto le cellule ingenue al surnatante di cellule riattivate dall'HHV6, che presumibilmente conteneva questo USF. Dopo 48 ore, hanno lavato via il supernatante e hanno applicato dei nuovi mezzi. Poi, hanno esposto le cellule all'influenza-A (un virus RNA) o HSV1 (un virus del DNA) nel tentativo di indurre un'infezione. Sorprendentemente, praticamente nessuna delle cellule trattate con USF si è infettata. Questo USF aveva completamente impedito l'infezione sia da influenza-A che da HSV1, il che aumenta la possibilità che l'USF possa prevenire l'infezione da altri virus RNA o DNA.18 Dal punto di vista dell'HHV6, questa è una mossa intelligente; protegge la sua casa da altri virus che potrebbero distruggere la sua cellula ospite.
Gli sperimentatori hanno poi raccolto i sieri di pazienti con CFS/ME confermato e hanno ripetuto l'esperimento. Le cellule naïf sono state incubate con i sieri dei pazienti e poi lavate e fornite di nuovi mezzi di coltura. I terreni di coltura freschi sono stati poi infettati con l'influenza-A o HSV1. Il numero di cellule infette era inferiore del 99% tra le cellule trattate con il siero rispetto ai controlli.18 Né l'RNA né i virus del DNA potevano infettare queste cellule pretrattate con il siero di pazienti con CFS/ME.
L'importanza di questi risultati è sconcertante. In primo luogo, per quanto riguarda i pazienti con CFS/ME, porta un certo senso ai loro sintomi. Indipendentemente dal fatto che i pazienti siano infettati da altri virus dell'herpes, se hanno HHV6 cromosomicamente integrato, allora questo USF non identificato potrebbe compromettere la funzione mitocondriale in tutto il loro corpo. Le conseguenze sarebbero i sintomi familiari della stanchezza, del malessere post-sforzo, ecc.
In secondo luogo, questo USF può avere un ruolo chiave nella lotta contro altri virus. Se potesse essere isolato e prodotto in grandi quantità, potrebbe servire come nuovo potente agente antivirale. Ad esempio, la SARS-CoV, il virus RNA responsabile dell'epidemia di SARS, allunga i mitocondri e perturba la funzione della proteina antivirale mitocondriale di segnalazione.32 La SARS-CoV è strettamente correlata al virus RNA COVID-19. In terzo luogo, questo USF induce la frammentazione dei mitocondri e uno stato pro-infiammatorio nelle cellule esposte. Di conseguenza, ci possono finalmente essere delle buone notizie per i pazienti con CFS/ME che hanno questa parziale riattivazione dell'HHV6. Essi possono sperimentare una protezione cellulare sia da virus RNA che da virus del DNA come risultato di questo USF.
In terzo luogo, Prusty e colleghi hanno stabilito il protocollo per un saggio per la CFS/ME, o almeno una parte di coloro che sono affetti da questa malattia. Mentre non è chiaro quanti pazienti con CFS/ME abbiano HHV6 cromosomicamente integrato (40% erano positivi per HHV6 RNA o DNA), i sieri di tutti i pazienti CFS/ME nel loro studio hanno indotto l'inibizione virale. Pertanto, questo protocollo potrebbe servire come un nuovo test quantificabile, non soggettivo e quindi indiscutibile per la CFS/ME, rappresentando un importante passo avanti per il trattamento e la ricerca in questa trascurata malattia.

Riassunto

Qui di seguito, espongo la prova di diversi pezzi importanti del puzzle sulla CFS/ME.
1). HHV6 e HSV1 e quindi probabilmente gli altri virus della famiglia dell'herpes neurotrofico possono invadere il cervello e replicarsi lì, potenzialmente diffondendosi a molti neuroni
2). HHV6 può integrarsi nel genoma umano
3). La riattivazione parziale dell'HHV6 compromette la funzione mitocondriale, compresa la diminuzione della produzione di ATP e induce uno stato pro-infiammatorio
4). Il siero di pazienti con CFS/ME ha la capacità di ostacolare la funzione mitocondriale nelle cellule ingenue
5). Il siero di pazienti con CFS/ME può portare qualche fattore che può conferire protezione da infezioni virali a cellule ingenue
6). Questo fattore di protezione solleva interessanti possibilità per un nuovo approccio alla protezione da COVID-19
7). Il fattore protettivo può essere sviluppato in un saggio diagnostico per CFS/ME dando il primo test definitivo per questa malattia tanto assediata e trascurata.
8). Un test definitivo è il primo passo verso una migliore ricerca, maggiori finanziamenti e una maggiore attenzione federale per la CFS/ME, che colpisce circa 24 milioni di persone in tutto il mondo33-35

Riferimenti
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7 luglio 2020

AGGIORNATO IL  MANUALE DELLA COALIZIONE DEI CLINICI USA ESPERTI DI CFS/ME

La Coalizione dei Clinici di MECFS ha appena pubblicato una versione aggiornata del loro manuale di base su come diagnosticare e trattare la patologia: qui.

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6 luglio 2020

RESPONSABILITÀ DELL'ASSISTENZA SANITARIA E COMPASSIONE - VISITARE IL PAZIENTE COSTRETTO A CASA GRAVEMENTE COLPITO DA ME/CFS

Un articolo con quel titolo si trova qui

Abstract tradotto:
Molte persone affette da grave encefalopatia mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) non ricevono comunemente alcuna assistenza da parte degli operatori sanitari, mentre alcuni sono stati allontanati da tutti i servizi medici previsti dalla legge. Paradossalmente, sono spesso i malati più gravi e i più bisognosi ad essere i più trascurati dai responsabili della loro assistenza sanitaria. Tra le ragioni di ciò vi sono le tensioni sulla complessità di fare una diagnosi accurata in assenza di un biomarcatore, l'aspro dibattito sull'efficacia dei pochi trattamenti disponibili e il vero e proprio stigma associato alla diagnosi. La gravità della malattia spesso preclude la possibilità di rivolgersi alle strutture sanitarie, e se un individuo sta abbastanza bene da poter andare a un appuntamento, la presentazione non sarà tipica; per definizione, i pazienti gravemente colpiti sono confinati in casa e spesso a letto. Noi sosteniamo che un modello olistico, come la ''Compassione nella pratica'', può aiutare a pianificare gli appuntamenti e a prendersi cura delle persone gravemente colpite da ME/CFS. Mostriamo come questo può essere usato per inquadrare le interazioni significative tra gli operatori sanitari (HCP) e il paziente costretto a casa.


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2 luglio 2020

L’ESERCIZIO FISICO FA PEGGIORARE I PAZIENTI DI CFS/ME: PARLA IL DOTT. GUTHRIDGE

Questo che trovate di seguito è la traduzione in italiano di un thread di Twitter del dottor Mark Guthridge, postato oggi qui.
Oltre ad indicare un nuovo studio (16 giugno 2020), mi sembra che riassuma bene le informazioni che già avevamo, giustificando ogni punto con link di letteratura.


1/ Il problema con l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica #MECFS è che sembra ridicolo che l'esercizio fisico possa effettivamente peggiorare i pazienti. Come può l'esercizio fisico essere così negativo per i #pwME (pazienti con la ME cioè) ma così positivo per quasi tutte le altre malattie gravi?

2/ Un nuovo studio di @4WorkWell @sunsopeningband et al mostra che i pazienti di #MECFS hanno difetti metabolici che non possono essere spiegati da fobie da esercizio, decondizionamento o "credersi malati". I #pwME hanno ridotto il consumo di ossigeno durante i test da sforzo:
https://buff.ly/2CXH6Hj

Abstract dello studio al link:
Premessa: La diminuzione delle prestazioni nel test da sforzo cardiopolmonare (CPET) indica la base fisiologica per la riduzione della capacità di svolgere le attività della vita quotidiana e del lavoro. Quindi, può essere un biomarcatore per l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).
Obiettivo: determinare le proprietà statistiche delle misurazioni cardiache, polmonari e metaboliche ottenute durante la CPET nelle persone con ME/CFS. Metodi: Cinquantuno femmine con ME/CFS e 10 femmine sedentarie con età e massa corporea simili hanno ricevuto misurazioni cardiache, polmonari e metaboliche durante 2 CPET separate da 24 ore. L'analisi bidirezionale dei calcoli della varianza e della dimensione dell'effetto (Cohen's d) sono stati utilizzati per valutare l'entità e la significatività statistica delle differenze nelle misurazioni tra i gruppi. L'affidabilità delle misurazioni CPET è stata stimata utilizzando i coefficienti di correlazione intraclasse (formula 2,1; ICC2,1). La risposta delle misurazioni CPET è stata valutata utilizzando la variazione minima rilevabile al di fuori dell'intervallo di confidenza del 95% (MDC95) e i coefficienti di variazione (CoV).
Risultati:Le misurazioni CPET hanno dimostrato un'affidabilità da moderata ad alta per gli individui con ME/CFS. Confrontando i soggetti con ME/CFS e i soggetti di controllo si sono ottenuti dimensioni di effetti da moderati a grandi su tutte le misurazioni CPET. L'MDC95 per tutti gli individui con ME/CFS ha generalmente superato i soggetti di controllo e i CoV per le misurazioni CPET sono stati comparabili tra i gruppi.
Conclusioni: le misurazioni CPET dimostrano un'adeguata reattività e riproducibilità per la ricerca e le applicazioni cliniche.

3/ I #pwME hanno una ridotta capacità di aumentare il loro consumo di ossigeno durante l'esercizio fisico. Questo è completamente diverso da ogni altra malattia che conosciamo, comprese le malattie cardiovascolari, le malattie polmonari, le malattie renali allo stadio finale, l'ipertensione e la fibrosi cistica.

4/ E i pazienti di #MECFS mostrano anche un ridotto consumo di ossigeno e una ridotta soglia anaerobica rispetto alla sclerosi multipla. I pazienti di #MECFS sono #MalatiNonDecondizionati, #MalatiNonStanchi, #MalatiNonDeboli (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/cpf.12460#.W82IGKs6x4g.twitter)

5/ Il test da sforzo fornisce una spiegazione del perché i pazienti di #MECFS possono andare in crash anche dopo uno sforzo modesto.
La ridotta capacità aerobica dei #pwME si traduce in un passaggio al #metabolismo anaerobico che probabilmente influisce sulla loro capacità di svolgere semplici attività quotidiane. (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2019.00082/full)

6/ E  i pazienti di #MECFSpossono 'crollare' se si sforzano troppo, causando un malessere post-sforzo #PEM. L'attivazione della #PEM riduce la soglia alla quale il #metabolismo anaerobico accelera, che compromette la capacità dei pazienti di svolgere compiti non impegnativi. (https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1479-5876-12-104)

7/ E l'esercizio fisico che scatena #PEM nei pazienti di #MECFS porta a una risposta infiammatoria immunitaria sostenuta che è distinta da quella delle persone sedentarie o decondizionate @PLOSONE #MedEd #MalatiNonStanchi (https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0197811)

8/ Gli esseri umani utilizzano il metabolismo aerobico per la maggior parte delle attività quotidiane, come camminare e svolgere attività sedentarie. Ma una ridotta capacità aerobica dei pazienti #MECFS costringe probabilmente a un passaggio a un metabolismo anaerobico meno efficiente che porta ad un affaticamento prematuro e #PEM (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2018.00242/full)

9/ Gli studi sull'esercizio fisico mostrano anche che la maggiore dipendenza dal #metabolismo anaerobico nei pazienti #MECFS si traduce in un aumento dei metaboliti come l'acido lattico che probabilmente porta ad un'incapacità di mantenere il lavoro e ad una riduzione dell'attività (https://academic.oup.com/ptj/article/93/11/1484/2735315#)

10/ I fisioterapisti dovrebbero essere consapevoli del fatto che il malessere post-sforzo #PEM nei #pwME è dovuto a deficit del metabolismo oggettivamente misurabili. Quindi sì, l'esercizio fisico è benefico per quasi tutte le malattie...ma la scienza dimostra che #MECFS è l'eccezione...( https://academic.oup.com/ptj/article/93/11/1484/2735315#)
Questa recensione di @4WorkWell in @FrontiersIn discute come il test da sforzo cardiopolmonare #CPET può essere usato per aiutare la diagnosi e la ricerca di #MECFS. Questa tabella fornisce una lista di definizioni utili per pazienti e medici per indagare la #MECFS (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2018.00242/full)


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1° luglio 2020
 
OXFORD MORTEN GROUP: LE PAGINE UFFICIALI

La pagina ufifciale dell'Università di Oxford del Morten Group ha ora un suo sito web (qui).
Il gruppo di ricerca (le cui pagine FB e Twitter avevamo annunciato a giugno), che fa capo a Karl Morten, ha come obiettivi principali:

1. Lo sviluppo di un test diagnostico per la ME/CFS che utilizza la microscopia Raman per analizzare le cellule mononucleari del sangue periferico (PMBC) e il plasma.

2. Sottoraggruppare i pazienti dal punto di vista metabilico. In collaborazione con il professor James McCullagh del Dipartimento di Chimica dell'Università di Oxford, utilizziano un metodo chiamato Spettrometria di massa accoppiata alla cromatografia liquida (LC-MS), che è in grado di rilevare i metaboliti anche se sono presenti a livelli molto bassi.

3. Comprendere il ruolo dei batteri della forma di L nell'eziologia della ME/CFS.

Per maggiori approfondimenti si veda il loro sito  qui.

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30 giugno 2020

TIRELLI SU CFS

Sul canale YouTube di Tirelli Medical, il prof Tirelli parla di CFS: qui.

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20 giuigno 2020

LETTERA APERTA DELL'ASSOCIAZIONE CECA

In una lettera aperta che si può leggee qui in inglese, e qui nell'originale, l'associazione di CFS/ME ceca, chiede attenzione verso la patologia ai rappresentanti delle autorità mediche e sociali.

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25 giugno 2020

DOCUMENTARIO GIAPPONESE SULLA CFS/ME

L'associazione giapponese di ME/CFS che si chiama Japan ME Association ha annunciato la diffusione internazionale di "Hope to Our Hands" (La speranza nelle nostre mani): la storia nascosta della ME/CFS in Giappone", una versione sottotitolata in inglese del loro film documentaristico sui pazienti di ME in Giappone. Può essere vista in streaming o scaricata su VIMEO qui (il costo è minimo).

Originariamente creato nel 2018 per sensibilizzare i responsabili delle politiche sanitarie del governo e il pubblico in generale in Giappone, viene ora per la prima volta presentato a un pubblico internazionale sottotitolato in inglese prodotto da una versione abbreviata destinata ai professionisti medici giapponesi.

La situazione dei pazienti giapponesi ME/CFS è sconosciuta al di fuori del Giappone. La maggior parte dei pazienti giapponesi non ha la conoscenza dell'inglese per accedere alle informazioni online dall'estero. In mezzo a questo isolamento, il governo e la professione medica giapponese hanno continuato a trascurare la malattia come una malattia "da fatica" con fattori psicogeni negli ultimi 30 anni. È anche la storia della Japan ME Association, fondata da Mieko Shinohara, che si è ammalata di ME mentre studiava all'estero negli Stati Uniti, e degli sforzi dei pazienti per creare un necessario cambiamento.

Raccomandata dal presidente dell'Associazione Medica Giapponese e dall'ex presidente della Società Giapponese di Neurologia e con il forte sostegno dei pazienti e dei medici, la speranza è che, condividendo il documentario, il Giappone possa iniziare ad unirsi alla comunità internazionale ME/CFS per aiutare i pazienti.

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24 giugno 2020

SARÀ VIRTUALE IL CONVEGNO IACFSME

Quest'anno, il convegno dell'Associazione Internazionale di CFS/ME (IACFSME) si terrà in forma virtuale, via Zoom, il 21 agosto 2020.

Per informazioni si veda qui. L'incontro verrà in ogni caso registrato e poi reso disponibile per chi non può partecipare al momento.

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23 giugno 2020

DecodeME: GRANDE STUDIO SUL DNA DEI PAZIENTI DI CFS/ME

Il più grande studio sul DNA dei pazienti di CFS/ME è strato lanciato ieri: https://www.decodeme.org.uk/. Registratevi (anche dall'Italia, anche se partono prima dall'Inghilterra).

Sul sito dicono:
Ci siamo assicurati il finanziamento di uno studio molto ampio per analizzare il DNA della saliva delle persone con ME/CFS per vedere se la malattia è in parte genetica e, in caso affermativo, aiutare ad individuare le cause. Lo studio dovrebbe aiutarci a capire la malattia e, in ultima analisi, a trovare le cure.

Abbiamo bisogno di 20.000 partecipanti - e di persone che ci aiutino a trovarli. Se siete interessati, fatecelo sapere subito, in modo che quando lo studio sarà avviato all'inizio del 2021, potremo iniziare a contattare i potenziali partecipanti e a raccogliere immediatamente dei campioni.

Sarà una sfida enorme fare il più grande studio biomedico mai realizzato su ME/CFS, quindi abbiamo bisogno del vostro aiuto - che abbiate ME/CFS o meno!

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22 giugno 2020

ME GLOBAL CHRONICLE n. 36

Qui il PDF dell'ME Global Chronicle numero 36 - giugno 2020

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18 giugno 2020

IL PARLAMENTO EUROPEO APPROVA LA PROPOSTA DI FONDI ALLA RICERCA SULLA ME/CFS

Ieri il Parlamento europeo ha approvato la risoluzione B9-0186/2020, che chiede tra le altre cose altro un aumento dei finanziamenti per la ricerca biomedica ME/CFS nell'UE.

La votazione ha visto:
676 voti favorevoli,
4 contro,
e 8 astensioni.


Ai link il testo approvato: in italiano; in inglese

Qui il comunicato stampa del Parlamento Europeo (in inglese): 


Qui  (in inglese) l'articolo di EMEC in proposito.



parlamento

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17 giugno 2020

A DEMON ON MY LIFE: OPERA TERATRALE SULLA CFS/ME

Un'opera teatrale sulla CFS/ME, " A Demon on My Life", titolo ispirato da un quadro di Fussli (lo stesso pittore che ha dipinto il quadro che è il logo della nostra associazione) si può vedere online il 20 e il 22. A questo link ci sono orari e modalità.

Lo spettacolo viene anche registrato per poterlo vedere in un secondo momento.


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13 giugno 2020

FATTORI DI RISCHIO PER IL SUICIDIO NELLA SINDROME DA FATICA CRONICA

Di seguito l'abastract di un articoo che trovate a questo link. L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) include sintomi come malessere post-sforzo, sonno non ristoratore e disturbi cognitivi. Diversi studi suggeriscono che questi pazienti hanno un aumentato rischio di ideazione suicida e di mortalità precoce, anche se pochi hanno pubblicato in questo settore. Questo studio esplora i fattori di rischio per il suicidio tra 64 individui con ME/CFS utilizzando dati d'archivio, 17 dei quali sono morti per suicidio. I risultati hanno indicato un aumento del rischio di suicidio per quelli che utilizzano l'etichetta CFS, per quelli con un funzionamento generale limitato e per quelli senza malattie in co-morbidità. I risultati suggeriscono che lo stigma e le menomazioni funzionali limitano l'accesso alle cure e ai supporti sociali.

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10 giugno 2020

COMUNICATO STAMPA EMEC: SCIANZIATI CHIEDONO DELLA RICERCA BIOMEDICA SULLA CFS/ME

Gli scienziati chiedono più ricerca europea sulla ME/CFS

Bruxelles, 10 giugno 2020. Più di cento scienziati hanno firmato una lettera aperta che chiede un maggior
numero di ricerche europee sulla malattia encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/
CFS). Il 17 giugno, il Parlamento europeo prevede di votare una risoluzione sulla ricerca sulla ME/CFS a
seguito di una petizione popolare firmata da migliaia di pazienti e dai loro cari.

La ME/CFS è una malattia debilitante a lungo termine che causa estrema spossatezza, scarsa concentrazione
e memoria, sonno non ristoratore e molti altri sintomi. "La caratteristica principale è un peggioramento dei
sintomi a seguito di uno sforzo", dice Evelien Van Den Brink, una paziente olandese che soffre di ME/CFS
da ventidue anni, dall'età di quattordici anni. Poiché non esiste una cura per la ME/CFS e i suoi meccanismi
patologici restano poco capiti, Evelien ha presentato una petizione al Parlamento europeo, chiedendo
maggiori ricerche scientifiche sulla malattia. "Avere più studi scientifici è l'unica strada da percorrere", dice
Evelien. "Sono costretta a letto quasi completamente e conosco altri pazienti che stanno anche peggio. Non
possiamo permettere che un'altra generazione soffra per questa orribile malattia".

La petizione ha raccolto quattordicimila firme e ha portato alla prima risoluzione in assoluto sulla ME/CFS
da parte del Parlamento europeo. "Questi pazienti sono stati ignorati per troppo tempo", dice Pascal Arimont,
uno dei membri del Parlamento che sostiene fortemente la risoluzione." Attualmente non esiste un test
diagnostico per la ME/CFS perché sappiamo molto poco della patologia alla base. Negli Stati Uniti, in
Australia e in Canada, i governi hanno investito ingenti fondi nella ricerca sulla ME/CFS. L'Europa è in
ritardo, quindi dobbiamo agire con urgenza". Si stima che due milioni di cittadini europei soffrano di ME/
CFS.

Oggi, l'imminente risoluzione ha ricevuto il sostegno di una lettera aperta firmata da centoquindici ricercatori
e scienziati di tutto il mondo. La lettera sottolinea che la ME/CFS "è stata a lungo un'area trascurata in
medicina" nonostante il suo elevato carico sociale e i suoi costi economici. "La ME/CFS non è rara ed è
altamente debilitante" dice il professor Jonas Bergquist, che ha recentemente costituito il Centro di Ricerca
Collaborativa sulla ME/CFS presso l'Università di Uppsala, in Svezia. "Spesso inizia dopo un'infezione
virale e non sappiamo quali siano i meccanismi per la fatica post-virale. Neuroinfiammazione e reazioni
potenzialmente autoimmuni possono essere parte della spiegazione. Sono necessarie ulteriori ricerche per
comprendere meglio la malattia".

"Una priorità fondamentale è lo sviluppo di un test diagnostico per la ME/CFS per aumentare l'accuratezza
della diagnosi", spiega la professoressa Carmen Scheibenbogen, docente dell'Universitätsklinik Charité di
Berlino e una delle prime firmatarie della lettera. "Speriamo di ottenere una migliore comprensione del
meccanismo della malattia e, alla fine, un trattamento efficace". La ME/CFS è una delle grandi sfide della
medicina moderna, ma sono fiduciosa che una svolta scientifica sia possibile".

La lettera aperta e l’elenco completo dei firmatari è disponibile all’indirizzo europeanmecoalition.com



Contatto stampa:
European ME Coalition europeanmecoalition@gmail.com
Evelien Van Den Brink evelienvandenbrink.euteam@gmail.com
Francis Martin Tel: +44 7757595350 (Inglese)

Potete contattarci all'indirizzo: evelienvandenbrink.euteam@gmail.com. Il nostro principale indirizzo e-mail europeanmecoalition@gmail.com sta attualmente incontrando alcune difficoltà tecniche.


Ecco sotto, tradotto in italiano, il testo della lettera firmata dagli scienziati, di cui all link:

Lettera aperta sul finanziamento della ricerca biomedica sull'Encefalomielite Mialgica nell'Unione Europea

L'Encefalomielite Mialgica (ME), a volte chiamata Sindrome da Fatica Cronica (CFS), è una malattia cronica e debilitante caratterizzata da spossatezza estrema, disfunzioni cognitive e malessere post-sforzo. [1] I pazienti di ME spesso non sono in grado di lavorare, studiare o partecipare ad attività sociali. Alcuni sono confinati in casa o a letto e completamente dipendenti dalle cure dei membri della propria famiglia.

Negli Stati Uniti i costi economici diretti e indiretti della ME sono stati stimati tra i 17 e i 24 miliardi di dollari all'anno. Nell'Unione Europea (UE), si prevede che l'impatto sulla società sia ancora maggiore, con circa due milioni di cittadini dell'UE che soffrono di ME.

Nonostante gli elevati costi economici, l'ME è stata a lungo un'area trascurata in medicina. Attualmente non esiste un trattamento efficace e la prognosi stimata è scarsa. Molti pazienti rimangono malati per decenni. Sebbene la ricerca biomedica stia facendo progressi, la patologia della malattia è ancora poco conosciuta.

A causa dell'elevato carico di malattia, sono necessari con urgenza maggiori finanziamenti per la ricerca biomedica sulla ME. Vorremmo esprimere il nostro sostegno a una disposizione speciale nel programma di ricerca Horizon per affrontare la mancanza di finanziamenti per le malattie croniche trascurate come la ME.

Negli Stati Uniti, in Australia e in Canada, i governi hanno stanziato fondi per la ricerca sulla ME, una strategia che attirerà nuovi scienziati e svilupperà ulteriormente il settore. La ricerca biomedica sulla ME si sta svolgendo presso prestigiosi istituti di ricerca tra cui Stanford, Cornell e Columbia University. Una nuova collaborazione di ricerca nel campo della ME è stata recentemente costituita presso gli ospedali affiliati ad Harvard. Una priorità chiave è lo sviluppo di un test diagnostico per la ME per aumentare l'accuratezza della diagnosi e fornire risultati affidabili nei trial su trattamenti.

L'UE, purtroppo, è in ritardo. In qualità di precursore globale nel campo dell'assistenza sanitaria e della ricerca medica, è degno di nota il fatto che l'UE non stia attualmente finanziando nessuna o scarsa ricerca biomedica sulla ME. Alcuni dei rari progetti di ricerca europei sulla ME hanno dovuto essere finanziati da enti di beneficenza, dai pazienti e dai loro cari.

Raccomandiamo che l'UE si allinei agli sviluppi internazionali assumendo un impegno a lungo termine per investire nella ricerca biomedica sulla ME. Una disposizione speciale nel programma di ricerca Horizon per affrontare il sottofinanziamento delle malattie croniche trascurate potrebbe aiutare a rimuovere alcuni degli ostacoli che impediscono agli scienziati europei di studiare la ME. Si spera che ciò porti a una migliore comprensione del meccanismo della malattia e, alla fine, a un trattamento efficace per questa devastante malattia.

Cordiali saluti,

 [1] Institute of Medicine (IOM). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press; 2015.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/pdf/Bookshelf_NBK274235.pdf


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7 giugno 2020


THE MORTEN GROUP - OXFORD

Segnaliamo a chi vuole mettere "mi piace", la pagina Facebook e quella Twitter di questo gruppo di ricerca sulla CFS/ME che fa capo al prof. Karl Morten di Oxford. 

Diversi filoni di ricerca ME/CFS sono in corso a Oxford e sono riassunti nel loro sito web. Le due aree che probabilmente faranno la differenza sono i) lo sviluppo di un test diagnostico e ii) la comprensione del ruolo dei patogeni della forma L appena scoperti come potenziali agenti causali

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6 giugno 2020


IL PROGETTO DI PROPOSTA DI RISOLUZIONE UE IN ITALIANO

Qui trovate in italiano il progetto di proposta di risoluzione sui finanziamenti supplementari alla ricerca biomedica sulla ME/CFS, che era stato votato all'unanimità dalla commissione PETI del Parlamento Europeo lo scorso 17 marzo.

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5 giugno 2020

SCRIVETE AI VOSTRI EURODEPUTATI

Il 17 giugno il Parlamento europeo prevede di votare la risoluzione sulla ME/CFS. Speriamo che questo sia un giorno importante per i pazienti ME/CFS di tutto il continente.

L'EMEC (Coalizione Europea per la ME) ha già informato i capi dei diversi gruppi politici del Parlamento europeo, ma è possibile contattare individualmente i membri del parlamento del proprio Paese per chiedere loro di votare a favore della risoluzione sulla ME/CFS. Consigliamo comunque prudenza nel farlo. Non vogliamo che sembri una grande campagna di lobbismo e non vogliamo indisporre i deputati che sono già espressi a nostro favore.

Se perciò desiderate partecipare "in prima persona", ecco alcuni suggerimenti per scrivere una lettera al vostro eurodeputato:
- Concentratevi sulla vostra storia personale, sull'impatto che la ME ha avuto sulla vostra vita e su quanto la petizione significhi per voi. In poche parole.
- Cercate di non fare una lunga lista di fatti e documenti. Scrivete più come cittadini preoccupati e meno come attivisti della causa.
- Cercate di essere educati ed evitate di apparire aggressivi.
- Evitate di fare affermazioni forti o di approfondire argomenti controversi come l'eziologia della patologia (es. psicologica vs. biologica) o i problemi con GET/CBT, che di solito hanno bisogno di molto per essere spiegati correttamente. L’ideale sarebbe concentrarsi sul fatto che la ME/CFS è una patologia trascurata e sulla necessità di maggiore ricerca scientifica
- Cercate di non copiare-incollare altre lettere. Usatele come ispirazione per scrivere la vostre.

Un elenco dei deputati al Parlamento europeo e le loro informazioni di contatto si trova su questo indirizzo web (https://www.europarl.europa.eu/meps/en/full-list) e un modello di lettera è fornito di seguito.

Grazie mille a tutti coloro che hanno sostenuto la petizione e la risoluzione! Insieme possiamo agire per una cambiamento positivo in Europa.

Ecco sotto un esempio di lettera.

Gentile [...],

Le chiedo di votare a favore della risoluzione europea sul finanziamento della ricerca biomedica sull'encefalomielite mialgica (2020/2580(RSP)) nella sessione plenaria del 17 giugno. Si tratta di un argomento che mi sta molto a cuore e significherebbe molto se dimostrasse il suo sostegno a questa causa.

Sono un paziente che è malato di Encefalomielite Mialgica (ME), a volte chiamata sindrome da fatica cronica (CFS), da più di 10 anni e mi ha completamente devastato la vita. Non sono più in grado di lavorare o studiare e sono stato costretto a trasferirmi dai miei genitori che ora si prendono cura di me.
Purtroppo non faccio eccezione. Secondo le stime, nell'Unione Europea (UE) ci sono circa 2 milioni di pazienti affetti da ME, un quarto dei quali è costretto a letto o a casa. I pazienti affetti da ME/CFS sono risultati essere tanto compromessi dal punto di vista funzionale quanto pazienti che soffrono di altre patologie croniche, tra cui la sclerosi multipla e le malattie renali croniche. Attualmente non esiste un trattamento efficace per la ME e molti pazienti rimangono malati per decenni.

La risoluzione dà la speranza che un giorno si possa trovare un trattamento efficace per questa orribile malattia. Con maggiore ricerca scientifica si possono fare progressi.

Apprezzerei molto se poteste votare a favore della risoluzione 2020/2580(RSP) sull'encefalomielite mialgica.

Cordiali saluti,

Firma

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26 maggio 2020

UN MINI DOCUMENTARIO SULLA ME/CFS SEVERA

Ottimo mini-documentario (In inglese) su ME/CFS severa e molto severa: qui.

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20 maggio 2020

UN VIDEO SULLA PEM

Ora è disponibile anche con i sottotitoli in italiano (a cura di Giada Da Ros) questo piccolo video (3 minuti) sulla CFS/ME e la PEM, ovvero il malessere post-sforzo, realizzato dalla associazione norvegese Norges ME-forening - Rogaland Fylkeslag: qui.

COME ATTIVARE I SOTTOTITOLI IN ITALIANO?

Da cellulare:
1) Clicca nell'angolo in alto a destra sull'icona a forma di rotella se ti colleghi da browser oppure sull'icona con 3 pallini se ti colleghi dall'applicazione YouTube;
2) Vai a "sottotitoli" e clicca sulla freccia;
3)Clicca su "italiano".

Da computer:
1) Clicca sull'icona a forma di rotella sulla barra avanzamento video (in basso a destra);
2) Vai a "sottotitoli" e clicca sulla freccia;
3)Clicca su "italiano".

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19 maggio 2020

CORSO DI AGGIORNAMENTO PROFESSIONALE PER MEDICI SULLA ME/CFS

C'è (in inglese) un corso di aggiornamento professionale sulla ME/CFS. inteso per i medici, è aperto a tutti: qui.
Ci sono i materiali da studiare, ma si può direttamente rispondere alle domane. Si tratta di 10 casi clinici che valutano la vostra conoscenza della ME/CFS. Alla fine viene rilasciato un attestato.

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17 maggio 2020

EMEC: IL VIDEO

Esce il video di presentazione di EMEC (European ME Coalition): qui.
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16 maggio 2020

ME/CFS POST-COVID-19?

Ci sarà una forma di ME/CFS post-Covid-19? Ci riflette di dottor Anthomy Komaroff in questo articolo.

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15 maggio 2020

TOP TEN DEI PAZIENTI LEADER

L'italiano Paolo Maccallini, socio dell'associazione, è stato indicato da WEGO HEALTH nella top ten dei pazienti leader come "collaboratori sanitari": qui.

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12 maggio 2020

GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE

Oggi è la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFS/ME.  Qui trovate un breve video di Giada Da Ros, presidente di questa associazione, che in occasione di questa giornata racconta alcune novità rilvenati degli ultimi mesi.


Sotto, la locandina per questa giornata, realizzata in collaborazione con le altre associazioni, curata dalla socia Angela Colucci e dalla sorella.


giornata mondiale

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10 maggio 2020

CFS/ME SUL CORRIERE DELLA SERA

In occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFS/ME quest’anno la CFS/ME odv (quindi non questa associazione, ma quella nata in Veneto con cui collaboriamo con regolarità) ha voluto raggiungere il maggior numero di persone possibile attraverso un quotidiano a tiratura nazionale.

Martedì 12 maggio sul Corriere della Sera ci sarà uno spazio dedicato alla loro Organizzazione di Volontariato.

Siamo uniti per la stessa causa e per questo volentieri segnaliamo la cosa anche noi: Avvisate tutti i vostri contatti perchè possano farci da amplificatore in ogni regione d’Italia acquistando il giornale ed invitando altri a farlo.

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9 maggio 2020

LA TESTIMONIANZA DI WHITNEY DAFOE

Sotto,  in italiano, trovate la traduzione in italiano di questo post di Facebook che Whitney Dafoe ha postato sulla sua pagina.


Mi chiamo Whitney Dafoe e ho una sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica (ME/CFS) grave. Ho avuto sintomi per 15 anni ma sono lentamente peggiorato a causa della mancanza di trattamenti benefici. Negli ultimi sei anni sono stato completamente allettato e non sono stato in grado di parlare o di comunicare in alcun modo. Non riesco a mangiare nemmeno una briciola di cibo o a bere una goccia d'acqua a causa di una grave gastroparesi (una paralisi dello stomaco). Vengo nutrito attraverso un tubo che entra direttamente nel mio stomaco (J-Tube) che mi fa sentire come se mi venisse iniettato ogni giorno del cemento. Tutti i liquidi passano attraverso un tubo permanente inserito nel petto (catetere PICC).

Non posso fare niente neanche stando sdraiato a letto. Non sto seduto qui a giocare ai videogiochi, a mandare SMS, a guardare film, ecc. Non sono in grado di fare nessuna di queste cose o qualsiasi altra cosa che prima dava un senso alla mia vita. Anche quando sono da solo nella mia stanza, i piccoli movimenti e le attività sono difficili per me e qualsiasi stimolo extra che possa portare gioia o significato a una persona sana mi danneggia. Conosco molto bene il mio soffitto.

Non riesco a pensare con chiarezza a causa di problemi di circolazione del sangue al cervello. Quindi non riesco nemmeno a sognare granché ad occhi aperti. La maggior parte del tempo vivo in un vuoto senza pensieri e senza sensazioni che è più orribile di qualsiasi altra cosa che avrei mai potuto immaginare.

Sono sempre da solo a letto, tranne che per brevi momenti in cui gli assistenti entrano nella mia stanza per svolgere compiti basilari che mi tengono in vita mentre sono completamente immobile (non riesco a muovere un muscolo se c’è una persona nella stanza, o peggioro). Mentre sono nella stanza devo indossare cuffie che emettono rumore bianco coperto da paraorecchie per isolarmi il più possibile da loro. Devo tenere gli occhi chiusi con un asciugamano che li copra. E anche questo contatto peggiora la malattia. Se una persona che si prende cura di me commette un piccolo errore che si discosta dalla routine quotidiana, può essere uno stimolo mentale eccessivo che fa usare più energia al mio cervello di quanto ne sia capace e le conseguenze possono essere devastanti per la mia salute, facendomi peggiorare in modo permanente.

Devo anche attenermi alla routine quotidiana perché altrimenti è troppo difficile evitare di fare troppo e di superare accidentalmente i miei limiti energetici, il che mi fa stare peggio. Se mai andassi molto al di sopra potrei morire.
Sono in grado di comunicare solo prendendo un farmaco antiepilettico chiamato Ativan, che ho scoperto che allevia temporaneamente una parte della mia sensibilità al contatto con le persone e mi permette di muovermi con loro nella stanza. Ma posso prenderlo solo una volta al mese o mi ci abituerò e non funzionerà più. Mentre sono sotto l’effetto di Ativan non posso ancora parlare, scrivere, mandare messaggi o disegnare. Mimo disperatamente, come gesti dall'inferno. Ci vogliono ore per comunicare questi messaggi e mi fa peggiorare, ma lo faccio comunque perché la maggior parte delle persone con una ME/CFS severa scompaiono semplicemente in stanze buie per non essere più viste o sentite e qualcuno deve raccontare la nostra storia. Noi esistiamo.

Ho perso tutti i miei amici quando sono rimasto confinato in casa, a causa di vari gradi di pregiudizio che vanno dal mettere costantemente in discussione i limiti che la malattia mi poneva e costantemente, sottilmente, affermare che la malattia era nella mia mente, al dirmi direttamente che pensavano che la malattia fosse nella mia mente. Questi erano buoni amici, compresi i miei migliori amici, persone che pensavo sarebbero state per sempre nella mia vita.
Con grande ingegnosità, mentre ero ancora costretto in casa, sono riuscito in seguito a trovare nuovi amici che semplicemente capivano e non mi facevano giustificare costantemente i sacrifici che dovevo fare a causa delle limitazioni che la malattia mi imponeva. Ma quando ho continuato a peggiorare mi hanno lasciato uno dopo l'altro, stabilendo che non potevano sopportare di stare vicino a qualcuno che stava attraversando una situazione così triste e terribile. Così, ancora una volta, sono rimasto senza amici. Sono uno dei più fortunati tra i pazienti di ME/CFS per il fatto che la mia famiglia ha sempre capito che ero malato e ha continuato a sostenermi. Molte persone che si ammalano gravemente di ME/CFS finiscono senzatetto e muoiono non identificate, senza che la causa della morte sia stata registrata.

Recentemente sono stato fortunato e un’altra paziente di ME/CFS di nome Jen Brea, che ha trovato una cura che funziona per un piccolo sottoinsieme di pazienti, stava facendo visita ai miei genitori quando ho preso l'Ativan e sono riuscito a farla entrare nella mia stanza e a incontrarla (non è stato facile per me). Siamo diventati amici intimi. Sembra che ci vogliano 3 livelli per avere un amico, se hai CFS da moderata a grave. Essere una persona compatibile per un'amicizia, capire che sono effettivamente malato, e capire e aver sperimentato la ME/CFS. Non posso ancora avere molti contatti con lei a causa dei miei limiti.

Ecco un paio di buoni brevi articoli scritti da Jen Brea sull'incontro con me. Penso che abbia dipinto un buon quadro parziale di come è la mia vita ora, con un taglio più personale degli articoli della CNN, Mercury News ecc. scritti su di me (ma sono facilmente reperibili su google).

Un po' di background - ha fatto un documentario sulla ME/CFS intitolato "Unrest", in cui ho un ruolo importante e che ha riscosso un grande successo – qualcosa di utile da vedere se qualcuno vuole saperne di più su di me o sulla ME/CFS. È su Netflix, Amazon e vari altri servizi di streaming. Aveva una ME/CFS moderata all'epoca e ne ha diretta la maggior parte via Skype. Un’impresa notevole.

https://medium.com/@jenbrea/meeting-whitney-cf179fdad0a9

https://medium.com/@jenbrea/whitneys-playlist-a8e2bf3eaf81

Una mia ex ragazza di nome Stephanie Land, che ha scritto un libro bestseller, ha scritto questo su di me quando ha scoperto cosa stava succedendo.

https://longreads.com/2016/10/24/the-love-of-a-thousand-muskoxen-grieving-a-love-lost-to-time-and-sickness/

È un articolo che è sorprendentemente accurato e cita cose che ho scritto in passato su di me e sulla malattia.

https://www.yourtango.com/2016287352/chronic-fatigue-syndrome-much-worse-than-you-think

La sindrome da fatica cronica (come viene chiamata negli USA) o encefalomielite mialgica (come viene chiamata in Europa) è una malattia estremamente devastante che prende e prende e prende fino a quando non rimangono altro che carne e ossa. Ho perso i miei amici, la mia carriera, i miei hobby, tutto ciò che dava un senso alla mia vita e ogni senso di umanità.

In questo momento una pandemia virale si è diffusa in tutto il mondo. Ogni singola persona al mondo è suscettibile e a rischio di prenderla e possibilmente di morirne.

Chiunque legga questo dovrebbe sapere che ogni singola persona al mondo dovrebbe essere preoccupata non solo di contagiarsi/sopravvivere a questa pandemia virale, ma anche di cosa potrebbe accadere alla propria vita anche se si contagiasse e sopravvivesse. Perché uno dei noti fattori scatenanti per la ME/CFS è una malattia virale. Un'enorme popolazione di pazienti affetti da ME/CFS ha contratto il virus della mononucleosi e non si è mai completamente ripresa, ma ha sviluppato la ME/CFS. E a causa di molte delle stesse idiozie politiche e dei sistemi medico/sociali disfunzionali a cui stiamo assistendo che fanno sì che il Coronavirus sia molto peggio di quello che avrebbe potuto essere, la ME/CFS è stata completamente trascurata per 40 anni da quando è stato scoperta, con quasi nessun fondo di ricerca dedicato alla sua scoperta e alla ricerca di una cura.

Vediamo già pazienti affetti da Coronavirus che superano l'infezione ma non si riprendono completamente e che probabilmente saranno colpiti da una "sindrome post virale" o da una diagnosi del genere che non fa altro che buttati fuori dalla porta. Ciò che questi pazienti affetti da Coronavirus parzialmente guariti hanno in realtà è ME/CFS. Chissà quanti di loro finiranno con la ME/CFS, ma è qualcosa da temere seriamente perché significa che non si riprenderanno mai.
Non è solo la sofferenza che questi innumerevoli nuovi pazienti di ME/CFS sperimenteranno a tempo indeterminato, ma l'enorme perdita di risorse in tutto il mondo. È una malattia gravemente costosa a causa dello stato di incapacità che provoca.

Negli ultimi 40 anni ci sono state ricerche piuttosto insignificanti sulla ME/CFS a causa di questo impensabile stigma politico a tutti i livelli della società e di un'inspiegabile mancanza di fondi.

Ma negli ultimi 5 o 6 anni le cose hanno cominciato a cambiare grazie a un nuovo gruppo di scienziati di fama mondiale, tra cui molti premi Nobel, che hanno deciso di farsi carico della malattia. Guidati da una delle più grandi menti scientifiche del mondo - Ronald W Davis - e lavorando alla neonata Open Medicine Foundation https://www.omf.ngo/ sono determinati a Mettere Fine alla ME/CFS (#EndMECFS). Ma sono quasi interamente finanziati da privati.

In questo momento hanno lanciato un ambizioso studio per prelevare il sangue dei pazienti affetti da Coronavirus e poi monitorare i loro progressi in modo da poter vedere, in tempo reale, il passaggio dal Coronavirus alla ME/CFS e raccogliere enormi quantità di dati medici lungo il percorso. Questo potrebbe essere un punto di svolta per capire come la ME/CFS viene attivato e come fermarla prima che inizi.

Ogni singola persona al mondo dovrebbe essere terrorizzata dalla prospettiva di ammalarsi di ME/CFS. Nessuno che prende il Coronavirus è al sicuro. Ma si può fare qualcosa per aiutarlo nel caso in cui capiti. Fate una donazione alla Open Medicine Foundation qui https://www.omf.ngo/ways-to-donate/

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8 maggio 2020

#MECFSCHALLENGE

Emerge Australia Inc. invita a partecipare alla #mecfschallenge, e la nostra associazione raccoglie la sfida, e invita tutti a farlo.

La proporremmo anche in italiano, ma non sappiamo se abbia lo stesso senso. Dice "Partecipo alla #mecfschallenge per sensibilizzare sulla ME/CFS e sulle persone che vivono con la encefalomielite mialgica. Difficile pronunciarla, ancora più difficile conviverci". Non sappiamo se in italiano si possa dire che è difficile da pronunciare, per cui fate voi.

Per partecipare alla "versione in inglese" leggete qui le facili istruzioni. Questo è il video con cui ha contribuito Giada Da Ros, presidente dell'associazione. 

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5 maggio 2020

"IN POCHE PAROLE" CARTACEO

Si trova ora  disponibile anche in forma cartacea il libricino "In Poche Parole - Quelle dei malati CFS/ME": qui.
I proventi delle vendite vanno a questa associazione.

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2 maggio 2020

#MAY MOMENTUM 2020

Il primo maggio è partita l'annuale campagna di sensibilizzazione #MayMomentum, della Open Medicine Foundation, che ha anche lanciato tre nuovi progetti di ricerca: un trial clinico sul Mestinon, uno sulla chinurenina e uno sulla possibile conversione dei pazienti di COVID-19 in pazienti di ME/CFS.  Si legga in proposito qui.
 
Qui si può leggere anche la parte che riguarda Giada Da Ros, presidente di questa associazione, coinvolta in prima persona nella campagna.

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30 aprile 2020

LA COMMISSIONE PETI DEL PARLAMENTO UE VOTA A FAVORE DI FONDI DI RICERCA PER LA CFS/ME

In un progetto di risoluzione adottato oggi all'unanimità con 30 voti a favore, nessuno contrario e nessuna astensione, La Commissione per le petizioni (PETI) del Parlamento europeo chiede un finanziamento supplementare dell'UE per far progredire la ricerca sui test diagnostici e il trattamento della encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).

Essa "ritiene che l'attuale sottofinanziamento della ricerca biomedica sulla ME/CFS sia "ingiustificato", considerando il gran numero di pazienti e l'elevato impatto socio-economico della malattia", come afferma il comunicato stampa dell'UE.

Leggi il comunicato stampa qui.

Guarda qui l'annuncio del voto: alle 12:13.

Leggete la bozza di proposta di risoluzione (in inglese) sul finanziamento aggiuntivo per la ricerca biomedica sulla ME qui.

Questo è il link alla petizione originaria presentata da Evelien Van Der Brink, e promossa dalla European ME Coalition (Coalizione Europea per la ME – EMEC):


Prossimo passo: la riunione plenaria del Parlamento europeo.


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29 aprile 2020

HHV-6 e CFS/ME: UN NUOVO STUDIO

Tradotto sotto trovate la traduzione in italiano dell'articolo a questo link.

PER I PAZIENTI DI ME/CFS, LE IMMUNITÀ VIRALI HANNO UN COSTO DEVASTANTE PER TUTTA LA VITA
Una nuova ricerca mostra una connessione tra una comune esposizione al virus dell'herpes umano 6 che si lascia dietro una copia del DNA del virus e molti dei sintomi di una disabilitante malattia chiamata encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico.
27 aprile 2020 | Scott LaFee

L'encefalomielite milagica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia disabilitante e complessa. Le persone colpite spesso non possono svolgere attività ordinarie - fisiche o mentali - a causa di un'incapacitante perdita di energia e di altri sintomi, e possono trovarsi confinate a letto o in casa per anni.
Chiunque può sviluppare l'ME/CFS, anche se più comunemente affligge persone di età compresa tra i 40 e i 60 anni; le donne più spesso degli uomini. In quasi tutti i casi, la ME/CFS inizia dopo una sequenza di gravi esposizioni ambientali, lesioni o infezioni. Fino a tempi relativamente recenti, l'assoluto mistero e la complessità della ME/CFS hanno convinto alcuni che non si trattasse di una condizione "reale". Nel 2015, l'Accademia Nazionale di Medicina ha dichiarato ME/CFS una malattia grave, cronica, complessa e sistemica.

In un nuovo studio, che sarà pubblicato nell'edizione cartacea di ImmunoHorizons del 1° maggio 2020, un team di ricercatori della University of California San Diego School of Medicine e tre università tedesche descrivono una base biologica di base per la ME/CFS, che illustra come gli sforzi dell'organismo per aumentare le protezioni del sistema immunitario possano avere un costo fisiologico altrove.
"Questi risultati sono importanti perché mostrano per la prima volta che c'è un'attività antivirale nel siero dei pazienti con ME/CFS che è strettamente associata ad un'attività che frammenta la rete mitocondriale e diminuisce la produzione di energia cellulare (ATP)", ha detto Robert Naviaux, MD, PhD, professore di medicina, pediatria e patologia alla UC San Diego School of Medicine.

Naviaux è co-autore senior dello studio con Bhupesh K. Prusty, PhD, uno scienziato del Dipartimento di Microbiologia e dell'Istituto di Virologia e Immunobiologia dell'Università Julius Maximilians di Würzburg, Germania.
"Questo fornisce una spiegazione per la comune osservazione che i pazienti di ME/CFS spesso riferiscono una brusca diminuzione del numero di raffreddori e di altre infezioni virali di cui fanno esperienza dopo aver sviluppato la malattia. Il nostro lavoro ci aiuta anche a capire il collegamento a lungo noto, ma poco compreso, tra ME/CFS e le passate infezioni da Herpes Virus-6 umano (HHV-6) o HHV-7", ha detto Naviaux.

Oltre il 90% delle persone è esposto all'HHV-6 entro i tre anni di età. Il DNA del virus può inserirsi in un cromosoma e rimanere latente in poche cellule per anni, venendo copiato silenziosamente ogni volta che la cellula si divide. Per la maggior parte delle persone, questo non causa alcun problema.
"Tuttavia, abbiamo scoperto che l'esposizione a nuovi stress chimici metabolici o ambientali ha fatto sì che le cellule con una copia integrata di HHV-6 secernano un'attività che ha messo in guardia le cellule vicine dalla minaccia", ha detto Naviaux. "L'attività secreta non solo ha protetto le cellule vicine e lontane da nuove infezioni da virus RNA e DNA, ma ha anche frammentato la rete mitocondriale e abbassato la loro capacità di riserva intracellulare di ATP. Le cellule senza una copia integrata di HHV-6 non secernono l'attività antivirale.

"I nostri risultati mostrano che la fatica bioenergetica cellulare e la difesa cellulare sono due facce della stessa medaglia nella ME/CFS. Quando l'energia viene utilizzata per la difesa cellulare, non è disponibile per le normali funzioni cellulari come la crescita, la riparazione, le funzioni neuroendocrine e del sistema nervoso autonomo".
I risultati illuminano ulteriormente un concetto chiamato teoria della risposta al pericolo cellulare (cell danger rensponse, CDR), che Naviaux e i suoi colleghi stanno investigando da anni. La teoria del CDR sostiene che la malattia cronica è la conseguenza del fatto che il ciclo naturale di guarigione viene bloccato da interruzioni a livello metabolico e cellulare. In questo caso, le persone con ME/CFS hanno ottenuto protezioni contro certi tipi di infezioni, ma a costo di frammentare la funzione mitocondriale. La persistenza di mitocondri frammentati e le anomalie associate nella segnalazione cellulare bloccano la normale guarigione e il recupero, e possono portare a una vita di malattia.
I mitocondri sono organelli nelle cellule che rompono i nutrienti per creare un carburante chiamato adenosina trifosfato (ATP), il vettore di energia primaria in tutti gli organismi viventi. L’ATP fornisce l'energia utilizzata per guidare molti processi cellulari, comprese le contrazioni muscolari, gli impulsi nervosi e la sintesi chimica.

"Questo documento porterà un cambiamento di paradigma nella nostra comprensione delle potenziali cause infettive che stanno dietro alla ME/CFS. Si è a lungo ritenuto che l'herpesvirus umano 6 e l'HHV-7 avessero un ruolo in questa malattia, ma non c'era quasi nessun meccanismo causale conosciuto prima", ha detto il coautore senior Prusty.
"Per la prima volta, dimostriamo che anche poche cellule infettate o riattivate dall'HHV-6 possono guidare una potente risposta di rimodellamento metabolico e mitocondriale che può spingere anche le cellule che non contengono il virus verso uno stato ipometabolico (anormalmente basso). Le cellule ipometaboliche sono resistenti ad altre infezioni virali e a molti stress ambientali, ma questo avviene a costo di gravi sintomi e sofferenze per i pazienti con ME/CFS".

I coautori includono: Philipp Schreiner, Stephanie Lamer e Andreas Schlosser, Università Julius-Maximilians, Germania; Thomas Harrer, Università di Erlangen-Norimberga; e Carmen Scheibenbogen, Charite-Universitatsmedizin Berlin.
I finanziamenti per questa ricerca sono venuti, in parte, dall'iniziativa Solve ME/CFS, dalla Fondazione HHV-6, dal Fondo Christini dell'UCSD, dalla Fondazione Lennox, dal Fondo JMS, dalla Fondazione Khosla, dalla Fondazione Westreich e dalla Fondazione Malone.

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20 aprile 2020

#CMCR2020: MOREAU

Quanto segue è una traduzione/sintesi, fatta da Giada, dell’intervento di Alain Moreau in occasione del #CMRC2020, convegno tenutosi in Inghilterra lo scorso 10-11 marzo. Si è rivelato particolarmente interessante su due fronti: ideazione di un test per decostruire la PEM e raggruppare e identificare i pazienti; l’individuazione della trombospondina-1 come importante molecola nella patofisiologia della CFS/ME, in particolare per brainfog e intolleranza ortostatica. 
Qui il link per vedere l’intervento completo.


UN TEST STRESSORIO PER DECOSTRUIRE LA PEM E INDIVIDUARE I PAZIENTI

Alan Moreau e il suo team hanno ideato un test di provocazione: si tratta di un test stressorio. Il motivo per cui questi test di provocazione sono importanti è perché i pazienti sono molto eterogenei e ci si chiede se nella CFS/ME si abbia a che fare con un gruppo unico, sottogruppi o con uno spettro.
Lo strumento utilizzato è una fascia  gonfiabile, di quelle vendute per i massaggi: da 0 a 4 psi., da 0 a 0,2 bar. Fanno delle misurazioni sui pazienti prima, durante e dopo il test. Hanno notato dei cambiamenti a livello del sonno, anche della fase REM, che diminuisce del 10%. Non sanno ancora che rilevanza clinica abbia, ma continueranno a studiarlo.

Hanno ideato un approccio sperimentale:
 Il primo giorno
1.    Viene somministrato un test ludico per misurare la neurocognizione con 3 rapidi esercizi che vengono poi svolti ogni giorno.
2.    Viene dato un giubetto smart che il paziente deve indossare obbligatoriamente tutta la notte.
3.    Fanno una raccolta delle urine mattutine e al primo incontro viene anche raccolta la saliva, usata per fare una metilazione del DNA.

Il giorno del test
viene somministrato il test di provocazione e vengono anche misurati i livelli di ossigeno (ossimetria) del cervello applicando due elettrodi frontali che convertono il segnale grazie a una tecnologia sviluppata da un’azienda italiana.  Si raccolgono i dati alla baseline (linea di riferimento iniziale) e 90 minuti dopo la stimolazione.

Quello che ci si augura è di poter registrare delle variazioni nei successivi quattro giorni – idealmente non vogliono mandare nessuno all’ospedale, ma far peggiorare i pazienti per osservare e studiare il malessere post-sforzo, contando che poi i pazienti si riprendano. Si fanno vari prelievi per vedere se ci sono cambiamenti per diversi marcatori ematici.

È stato creato un diagramma di flusso di lavoro analitico sperimentale per l’identificazione di microRNA circolante nella ME/CFS. C’è stata una prima fase di scoperta che ha utilizzato la tecnologia Agilent e sono stati esaminati 32 microRNA differentemente espressi fra la baseline e le stimolazioni. Ora sono a metà della ricerca, e sono in una fase di validazione, dove usano qPCR (questo è uno strumento importante perché compatibile con quello dei laboratori diagnostici). Hanno individuato 11 microRNA che stanno usando, e 2 di questi erano già stati individuati in precedenti studi sulla CFS/ME. 
In questo modo non solo si riescono a individuare i pazienti, ma si può anticipare quali paziente risponderanno  a specifici trattamenti farmacologici e in che modo, e si possono fare studi specifici per un approccio più targettizzato.  Ha fatto un esempio specifico mostrando come i microRNA possono far capire se uno, ad esempio, è probabile o meno che risponda all’Ampligen o al Viagra (usato come vasodilatatore per aumentare l’afflusso di sangue al cervello). 
Attraverso una curva ROC, che tiene conto delle differenza fra i valori 90 minuti dopo lo stimolo meno quelli alla baseline, si ha un valore predittivo dell’80%. Se si facesse la stessa misurazione solo alla baseline, senza il test stressorio, si avrebbe un valore predittivo molto scarso (43%). Così invece, poi unito anche alle altre informazioni raccolte sul paziente, il valore predittivo raggiunge il 97%.

Moreau non dice di aver trovato il Graal, il test definitivo, ma è un procedimento che stanno raffinando e ritiene che siano sulla buona strada.
Utilizzando questo gruppo di 11 microRNA riescono a raggruppare i pazienti di CFS/ME, attraverso l’uso dell’algoritmo k-means. Insegnano alle macchine come selezionarli e le macchine individuano i gruppi, autonomamente, senza il loro intervento. È stato in questo modo possibile individuare diversi gruppi, con caratteristiche diverse (alcuni con più fatica, o PEM, o disturbi del sonno…). Stanno ora studiando varie alternative con diverse combinazioni di questi microRNA. È utile avere questi gruppi: se fossero tutti insieme, ci sarebbe “troppo rumore” e si rischierebbe di perdere segnali importanti.

TROMBOSPONDINA-1: UNA MOLECOLA COLLEGATA A BRAINFOG E INTOLLERANZA ORTOSTATICA

Usando lo stesso sistema di raggruppamento, usando i microRNA, hanno guardato a tutti gli altri possibili biomarcatori. In particolare hanno esaminato la trombospondina-1 (TSP-1), una citochina coinvolta in molte funzioni che in una persona sana dovrebbe normalmente avere un valore basso, e si sono viste variazioni nel plasma dopo una stimolazione di 90 minuti, comparata alla baseline. I vari gruppi di pazienti hanno avuto variazioni di TSP-1 differenti fra loro.
Quello che vediamo specificatamente è che una elevata TSP-1 sembra collegata alla brainfog dei pazienti. Il motivo è che è nota per essere anti-angiogenica, e quindi contribuisce alla vasocostrizione. E si è vista una enorme differenza. Normalmente una persona sana dovrebbe avere meno di 500 nanogrammi per millilitro di TSP-1. Fra di loro ci sono pazienti con più di 17.000 ng/ml. In una situazione del genere non vengono vasocostretti sono solo i vasi sanguigni piccoli, ma anche quelli grandi, e la predizione è che ci sia un alterato flusso sanguigno al cervello in quei pazienti. Per quello fanno l’ossimetria, per vedere le alterazioni di ossigenazione al cervello.

All’opposto, se si parte da una alta concentrazione di TSP-1 (come è il caso di altri gruppi di pazienti), e al’improvviso si ha un crollo, probabilmente questo risulta in intolleranza ortostatica. E alcuni di questi pazienti svilupperanno POTS, perché questa ipotensione indotta porterà a un incremento dalla frequenza cardiaca, come meccanismo di compensazione. Secondo lui, non hanno risolto l’intolleranza ortostatica, ma c’è una buona prospettiva: possono interagire con e bloccare uno dei recettori della TSP-1, in modo da alleviare i sintomi. 

La TSP-1 può spiegare le variazioni della deformabilità dei globuli rossi riscontrata nei pazienti, perché interagisce con alcuni recettori di membrana – lavoreranno con il prof. Ron Davis per validare questa ipotesi.

Che cos’è che regola i livelli di trombospondina nel corpo? Primo l’iperglicemia, poi alti livelli di triptofano. Quindi allo stesso tempo stanno facendo il profilo genico delle mutazioni dell’IDO2, cosa che permette di collegare la TSP-1 all’ipotesi della trappola metabolica.
Hanno poi applicato una TSP-1 ricombinata purificata a una linea cellulare e hanno visto che ha anche un ruolo nel danneggiare la risposta immunitaria.

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19 aprile 2020


È NATA EMEC, LA EUROPEAN ME COALITION


È nata EMEC, la European ME Coalition, di cui fa parte anche Giada, presidente della CFS/ME Associazione Italiana. Leggete sotto in proposito la traduzione di quanto più sotto in inglese.

European ME Coalition (EMEC - Coalizione europea per la ME)
Il gruppo a difesa della causa della CFS/ME di Evelien Van Den Brink e Francis Martin (di cui faccio parte) ha ora un nome ufficiale e un sito web.
Guardate qui.

Per chi non se lo ricordasse, questo è il gruppo che ha presentato la petizione europea per una maggiore ricerca biomedica sulla ME, che ha avuto molto successo. Evelien ha successivamente tenuto un discorso al Parlamento europeo. Il gruppo ha ora il seguente messaggio da condividere, che pubblicherò qui per intero:

"Cari amici,
Speriamo che questo messaggio vi trovi bene. L'epidemia di COVID-19 ha un profondo impatto sulle nostre società. Speriamo che voi e i vostri cari siate al sicuro.
Nonostante le difficili circostanze, ci sono segnali di speranza dalla nostra comunità. Molti di noi stanno ancora lavorando instancabilmente per migliorare la situazione dei pazienti di ME in tutto il mondo. Questo è un motivo per essere fiduciosi.
Come sapete, il nostro gruppo sta lavorando a un progetto di sensibilizzazione sulla ME nell'Unione Europea. Le misure COVID-19 hanno portato a una pausa nel nostro lavoro di “advocacy” poiché tutti gli incontri sono stati rinviati.
Stiamo cercando di utilizzare il tempo disponibile per ristrutturare e migliorare la nostra comunicazione interna in modo che il nostro gruppo sia più forte e più efficiente quando i nostri progetti potranno essere ripresi.
Abbiamo delle buone notizie che vorremmo condividere con voi. Abbiamo adottato un nome ufficiale: European ME Coalition (EMEC). Inoltre, stiamo anche lanciando il nostro nuovo sito web. Potete trovarlo qui; https://europeanmecoalition.wordpress.com/
Ne siamo molto orgogliosi e speriamo che vi piaccia tanto quanto a noi.
Auguri a nome di tutto il team,
Francis, Alice, Michiel, Joachim, Giada e Evelien

PS: Potete ancora sostenere la petizione se non l'avete già fatto! I cittadini dell'UE possono firmare la petizione online e i cittadini extracomunitari possono firmare la petizione su carta. Trovate le istruzioni dettagliate su come firmare qui.

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8 aprile 2020

COVID-19 LASCERÀ COME SCIA UN'ESPLOSIONE DI CASI DI ME/CFS?

Quanto segue è la traduzione (a cura di Giada Da Ros) dell'articolo presente a questo link.



COVID-19 lascerà come scia un'esplosione di casi di ME/CFS?
Cort Johnson
2 Aprile, 2020
Coronavirus, COVID-19, SARS, SARS-CoV-2

La prima epidemia di SARS del 2003, con la SARS-CoV, sembra ora una prova generale di scarsa qualità per l'epidemia di SARS CoV-2 di oggi. Con appena 8.000 casi in totale e 774 decessi (contro quasi 1.000.000.000 di casi e 4.000 più morti e in rapido aumento) non sembra valga la pena di includerla nella stessa frase.

Eppure è stata una "pandemia" (che ha contagiato persone in 29 Paesi) che ha portato molti all'ospedale e ha avuto un tasso di mortalità spaventosamente alto - quasi il dieci per cento. Il primo virus della SARS è stato molto più letale del secondo con cui abbiamo a che fare ora.

Alcuni studi che hanno rintracciato i sopravvissuti hanno suggerito che il 2003, come sicuramente sarà il 2020, è stato probabilmente un anno di molti nuovi casi di sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e/o fibromialgia. Non è una sorpresa. Sappiamo fin dallo studio Dubbo del 2006 che un'infezione grave lascerà una percentuale di quelli infettati con una situazione simile alla ME/CFS.

Il focolaio di Toronto

Come l'attuale epidemia di SARS-CoV-2 negli Stati Uniti e in altri Paesi, il primo virus della SARS ha iniziato a diffondersi in Canada molto prima che le autorità se ne rendessero conto o si muovessero per fermarlo.

Una donna di ritorno da Hong Kong, a cui due giorni dopo è venuta la febbre, ha scatenato la pandemia a Toronto. È morta in due settimane. Solo dopo la morte del figlio, una settimana dopo, e dopo che diversi altri membri della famiglia si sono ammalati, è stato fatto un collegamento con una nuova infezione che si è diffusa a Hong Kong.

Un paio di settimane dopo, le autorità sanitarie di Toronto hanno istituito misure d'emergenza che permettevano loro di rintracciare e trattenere chiunque potesse essere stato contagiato. Per ora che il focolaio è terminato, oltre 345 persone erano già state contagiate e 44 erano morte.

I sopravvissuti

Diversi studi hanno rintracciato i sopravvissuti. Il primo - un anno dopo il superamento della pandemia - ha valutato il funzionamento dei polmoni, ha fornito una radiografia del torace, ha fatto fare loro un test di camminata di 6 minuti e ha valutato la loro qualità della vita. La maggior parte dei partecipanti erano operatori sanitari.
Tutti, tranne due, erano stati ricoverati in ospedale, il 16% era finito in terapia intensiva e al 9% era stato messo un respiratore.

Mentre la funzionalità polmonare e le radiografie del torace erano normali, la stanchezza (60%), la difficoltà a dormire (44%) e la mancanza di respiro (45%) erano comuni 12 mesi dopo. Solo il 13% ha detto di essersi completamente ripreso. Il diciotto per cento ha dimostrato una ridotta distanza percorsa a piedi durante il test di 6 minuti a piedi.
Il 37% ha riportato una riduzione significativa della propria salute fisica, e il 33% ha riportato una riduzione significativa della propria salute mentale.

Dopo un anno, il 17% dei pazienti non era ancora tornato al lavoro e il 9% in più non era tornato ai livelli di lavoro precedenti alla SARS.

La conclusione dello studio è stata confusa, hanno ignorato i disturbi fisici e si sono concentrati sulla salute mentale. Dopo aver notato l'alto grado di stanchezza, i problemi del sonno, la ridotta distanza percorsa a piedi, la difficoltà di tornare al lavoro in un sottoinsieme significativo dei risultati, gli autori hanno concluso:
"La maggior parte dei sopravvissuti alla SARS ha avuto un buon recupero fisico dalla malattia, ma alcuni pazienti e i loro assistenti hanno riportato una significativa riduzione della salute mentale 1 anno dopo".

Uno studio condotto nel Regno Unito nel 2005 su 110 persone, invece, ha riscontrato una significativa riduzione della capacità di esercizio e dello stato di salute sei mesi dopo l'infezione. Anche un altro studio post-SARS sembrava stranamente desideroso di enfatizzare gli aspetti positivi evitando quelli negativi rispetto alle conseguenze dell'epidemia.

Nonostante i risultati riportino che le persone di età superiore ai 40 anni hanno sperimentato una significativa riduzione della "qualità della vita legata alla salute" su "domini multipli", e che il funzionamento polmonare ridotto è stato associato a un ridotto SF-36 (punteggi funzionali) e a un punteggio più basso nel walk test, gli autori hanno concluso che:
"I pazienti hanno avuto un buon recupero della funzione polmonare e dell'HRQoL".

Otto anni dopo - Studio post-SARS sulla fibromialgia di Moldofsky

Il professore dell'Università di Toronto Harvey Moldofsky non si faceva illusioni del genere. Una sorta di eroe non celebrato nel mondo ME/CFS e FM, Moldofsky ha esplorato la connessione del sonno, del dolore e della fatica nella FM, in particolare, negli ultimi 30 anni e più.
Nel 2011 - 8 anni dopo l'epidemia di SARS a Toronto - Moldofsky ha pubblicato uno studio "Chronic Widespread Musculoskeletal Pain, Fatigue, Depression and Disordered Sleep in Chronic post-SARS Syndrome; A Case-Controlled Study" che confronta 22 pazienti post-SARS con pazienti affetti da fibromialgia e controlli sani.

I Dimenticati

La minaccia della SARS è finita da tempo, il mondo medico si è spostato per concentrarsi su qualunque fosse l'emergenza successiva - cancro, malattie cardiache, diabete, Alzheimer, ecc. lasciando i sopravvissuti alla SARS a gestire al meglio la situazione. Otto anni dopo, osservando che un gruppo di 50 operatori sanitari non era ancora in grado di lavorare e soffriva di "dolori muscoloscheletrici, debolezza profonda, facile stanchezza, (e) mancanza di respiro che accompagnava il disagio psicologico", Moldofsky, un ricercatore del sonno, ha scavato più a fondo.

Dopo aver valutato i loro sintomi fisici e di umore, Moldofsky ha sottoposto i sopravvissuti post-SARS a uno studio del sonno.

Risultati

Moldofsky ha scoperto, come sospettava, che i pazienti post-SARS assomigliavano molto ai pazienti di ME/CFS e FM. Insieme alla stanchezza e al dolore disabilitanti venivano il sonno non ristoratore, più risvegli notturni e le misteriose intrusioni di onde alfa che spesso disturbavano il sonno nelle due malattie. Moldofsky ha anche trovato un ingresso ritardato nel sonno REM e aumentato fase 2 del sonno NREM.
Una differenza si è evidenziata - i pazienti post-SARS hanno sperimentato più fatica e meno dolore rispetto ai pazienti di FM, cioè assomigliavano un po' di più ai pazienti con sindrome da fatica cronica che ai pazienti di FM.

Moldofsky ha trovato due possibili spiegazioni per la disabilità a lungo termine che ha visto: il trauma psicologico della malattia e gli effetti diretti del virus stesso.

Notando che gli studi hanno indicato che il virus è in grado di diffondersi in tutto il cervello, compreso l'ipotalamo, Moldofsky ha proposto che il virus abbia prodotto uno stato neuroinfiammatorio cronico che colpisce il sonno, la sensibilità al dolore e i livelli di energia. Questa ipotesi, naturalmente, è identica a quelle proposte per ME/CFS e fibromialgia.

Alla fine del documento Moldofsky ha affermato che:
"È necessario uno studio a lungo termine e su larga scala per stabilire il contributo di epidemie e pandemie virali al sonno disordinato, alla fatica cronica e ai sintomi somatici della sindrome da fatica cronica/fibromialgia".

L'attuale pandemia di SARS

Quello studio non è mai stato fatto, e ora eccoci qui con un altro coronavirus che potenzialmente infetta il sistema nervoso.

Avindra Nath al NIH ha riferito che il virus può causare molteplici problemi al sistema nervoso centrale (vertigini, mal di testa, perdita di coscienza, epilessia, meningite, encefalite e delirio, allucinazioni, disturbi dell'umore, ipomania, ansia, depressione). (Può anche colpire il sistema nervoso periferico causando perdita di odorato, problemi di gusto, nevralgie e lesioni muscolari).

Secondo un rapporto, Nath ha dichiarato che i pazienti con sclerosi multipla, miastenia gravis, dermatomiosite che sono in immunoterapia sono a più alto rischio di sviluppare un'infezione corona.

Infezioni gravi riscontrate nei giovani

La letalità del virus per le persone anziane è ben nota, ma meno noti sono gli effetti devastanti che può avere sui giovani e sui sani. Mentre non muoiono al ritmo degli anziani, i più giovani sembrano essere ricoverati in ospedale in un momento infuocato.

Il governatore Cuomo ha recentemente riferito che oltre il 50% dei ricoveri per coronavirus a New York City ha un'età compresa tra i 18 e i 49 anni.

Con modelli che prevedono che milioni di persone potrebbero ammalarsi nei soli Stati Uniti, l'emergente coorte SARS-CoV-2 rappresenta un'immensa opportunità per comprendere le malattie croniche post-infettive che (si spera) non si ripresentino più.

Poiché gli studi indicano che la gravità della malattia aumenta notevolmente il rischio di contrarre una malattia post-infettiva, l'elevato numero di giovani ricoverati per la COVID-19 suggerisce che un numero considerevole di persone nel fiore degli anni potrebbe avere una malattia simile alla ME/CFS nel proprio futuro.

L’opportunità bussa

È possibile che la coorte di malattie post-SARS sia così ampia, colpisca così tanti giovani e causi perdite di produttività economica tali che l'NIH e altri istituti di ricerca concentrino questa volta notevoli risorse sulle conseguenze post-infettive di una grave infezione.

Gli studi Dubbo e altri hanno invariabilmente scoperto che il tipo di infezione (batterica o virale), il tipo di tessuto che infetta principalmente (sistema respiratorio, intestino, cervello) non hanno importanza. Nella maggior parte dei casi, dopo un certo periodo di tempo, i pazienti affetti da malattie post-infettive si assomigliano l'uno all'altro: assomigliano ai pazienti di ME/CFS/FM.

Anche l'uso di pazienti ME/CFS post-infettivi per aiutare a capire cosa passeranno i pazienti post-SARS sembra avere perfettamente senso. Il piccolo ma completo gruppo ME/CFS di Avindra Nath nello studio intramurale dell'NIH potrebbe fornire indizi per gli studi post-SARS. L'espansione della coorte ME/CFS di Nath e l'utilizzo dello studio per aiutare a capire l'enorme colpo che la SARS-CoV-2 è probabile che produca, non oggi, non domani, non in tre mesi, ma negli anni a seguire, avrebbe perfettamente senso.

Ancora più impattante sarebbe seguire e studiare rigorosamente la coorte post-COVID-19 di massa che emergerà per capire come emergeranno le malattie post-infettive e come curarle.

Avindra Nath ha riferito che "molte persone si sono interrogate sulle sindromi post-virali", che sarebbe bene seguire le molte "malattie immunitarie postvirali mediate" (tra cui la ME/CFS), e che si sta cercando di "sviluppare dei database a livello nazionale".

Vicky Whittemore ha riferito che il NIH ha riconosciuto che probabilmente di sta sviluppando un enorme problema, e che esiste l'opportunità di conoscere le malattie post-infettive. Ha iniziato a parlare delle malattie infettive post-COVID-19 (ad esempio i postumi) con Joe Breen e altri del NIAID un paio di settimane fa, e ha sentito diversi ricercatori interessati.
Whittemore ha suggerito a tutti coloro che risultano positivi al COVID-19 di iscriversi a un registro COVID-19 e ne ha parlato. (Potrebbero essercene altri.)

È possibile che la ME/CFS abbia indizi su ciò che centinaia di migliaia di persone potrebbero sperimentare nel corso del prossimo anno e oltre. È chiaro che coloro che hanno difficoltà a riprendersi dal COVID-19 avranno indizi anche su ciò che sta accadendo a noi. Un vigoroso sforzo di ricerca per capire la loro situazione dovrebbe essere una manna per tutti noi.

La nube oscura che è il coronavirus potrebbe produrre un lato positivo, dopo tutto.


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19 marzo 2020

ME GLOBAL CHRONICLE #35

Si parl anche di noi (nel senso dell'Italia) nel nuovo numero dell'ME Global Chronicle.
Si può scaricare qui.


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18 marzo 2020


ISOLAMENTO E MALATTIA CRONICA

Si sono moltiplicati in questo periodo di quarantena per il coronavirus i messaggi di soliderietà nei confronti dei malati cronici che vivono in isolamento da tanto tempo. Sotto due esempi, di cui uno della presidente della CFSME Associazione Italiana, poi ripreso dalla Open Medicine Foundation. 

Giada Da Ros - per la Open Medicine Foundation su Twitter (qui):

Ripenso ai miei vent’anni, un periodo in cui è capitato che uscissi di casa solo 5-6 volte all’anno, per tempi molto brevi e solo accompagnata. Non c’erano i cellulari, non c’era internet. Non stavo bene a sufficienza da potermi distrarre con TV o libri o altro. I contatti sociali erano rari.

A trent’anni di distanza sto anni luce meglio, ma certo non riesco a uscire di casa tutti i giorni, per tempi estesi o diversi giorni di fila. È la mia realtà di paziente di CFS/ME. Per me uscire di casa è una conquista. E rinunciare eventualmente a quel poco che riesco ora a farlo mi pesa, come pesa a molti.

Però vedere quanta difficoltà ha la gente a starsene un po’ in casa, mi fa capire una volta in più quanto probabilmente chi è sano non si rende conto della realtà quotidiana di tanti malati cronici che semplicemente non hanno il lusso di poter uscire a piacimento. Chissà che, quando questa brutta storia del corona virus non sarà passata, qualcuno non comprenda un po’ di più.


Miranda Hart su Twitter (qui):
Questo è veramente un buon modo per le persone per capire quelli che soffrono di una malattia cronica. Particolarmente quelli che sono confinati in casa. Oltre a dover aver a che fare con la malattia c'è il dolore di perdersi le cose più semplici che la gente dà per scontate. Un caffè. Una passeggiata. Una corsa sull'autobus, Panorami.


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14 marzo 2020


COVID-19 & ME/CFS: I SUGGERIMENTI DELLA SOTTORESSA KLIMAS

La dottoressa Nancy Klimas, esperta di CFSME e Direttrice dell’Istituto di Medicina Neuro-Immunitaria alla NOVA South Western University a Miami, ha diffuso un video – https://youtu.be/pkGXiJ1jM14 - per dare dei suggerimenti su come affrontare la situazione COVID-19 in quanto pazienti di CFSME.

Sotto faccio una sorta di trascrizione / sunto di quello che dice. :) Giada

Come pazienti di CFS/ME siete a rischio maggiore se venite esposti al virus. Uno dei problemi maggiori per chi ha la CFS/ME è che le cellule che vi proteggono dai patogeni funzionano meno. Non siete in grandissimo rischio, perché siete solo moderatamente immuno-compromessi, ma avete un rischio più elevato di una persona sana per cui è bene che abbiate maggiori precauzioni.

Che cosa potete fare?

1.    Dovete prima di tutto fare quello che fanno tutti e seguire le regole previste per tutti: lavarsi le mani, distanziamento sociale (qualcosa a cui siete già abituati), pulire le superfici di casa o della macchina e che le persone possono toccare, e potete essere più sensibili alle sostanze chimiche, quindi magari usate acqua e sapone o alcool invece di altri prodotti.

2.    Dovreste usare una mascherina? Potete, vi può aiutare un po’, ma è più importante che le usino coloro che tossiscono e starnutiscono.

3.    Può essere utile risciacquare il naso con spray a base di acqua, soprattutto se siete stati in pubblico, perché può aiutare ad evitare di far entrare il virus. In particolare possono essere utili gli spray nasali con xilitolo perché ricoprono la superficie nasale con  sostanze che impediscono ai virus di legarsi alle cellule (questi sono diffusi negli USA), in Canada e Europa ci sono più diffusi quelli a base di cellulosa con lo stesso effetto. Dovrebbero essercene diverse marche come prodotto di prevenzione per le allergie e influenze.

4.    Chi ha problemi alle vie respiratorie, come asma, è più vulnerabile, quindi deve essere particolarmente cauto nel seguire le cure eventualmente prescritte.

5.     Cercate poi di rinforzare il sistema immunitario. Le vostre cellule sono in overdrive, sono fiaccate da eccesso di lavoro, e i vostri pathway energetici sono compromessi dalla costante attivazione cellulare che causa stress ossidativo. Le tue cellule, così come voi, hanno scarsa energia.

A.    Quello che potete fare è cercare di migliorare i nutrienti contro lo stress ossidativo, idealmente mangiando sano, ma molti di voi non hanno energie per stare a prepararsi le verdure, per cui ricorrete agli integratori. Il co-enzima Q10 (ubiquinolo) è uno di questi. Durante un periodo di stress non è irragionevole prendere 200 mg al giorno, per poi diminuire, dopo uno due mesi  a 50 - 100 mg al giorno.
B.    Un altro integratore molto utile è la NAC-acetilcisteina, un precursore del glutanione (l’antiossidante per eccellenza). Ha il vantaggio di riuscire a penetrare tutti i tessuti incluso il cervello. Negli USA raccomandano 600 mg una o due volte al giorno. Forse per voi è una dose un po’ bassa, ma è ben tollerata. Solo, evitate di prenderla prima di andare a dormire perché può provocare insonnia.
C.    Il glutanione può andar bene ed è molto usato, solo che non si assorbe molto bene, per quello le persone usano di più  il NAC, ma le forme liposomiali sono quelle che si assorbono meglio, per cui eventualmente cercate su google di quelle.
D.    Vitamina C e carnitina possono pure essere utili come antiossidanti. Di solito si trovano in pillole anche insieme ad altre sostanze, ma voi avete bisogno di un livello maggiore. Ed è bene che le prendiate preventivamente, prima che le cellule siamo sotto stress e crollino.

6.    Quindi prima prendete integratori antiossidanti, in seguito quelli che aiutano la funzionalità cellulare come vitamina B12  e folato. Il 20-30% delle persone non hanno geni per gli enzimi che li metabolizzano nella forma corretta per cui la maggior parte prende metil-B12 o idrossi-B12 perché funziona meglio, o metil-folato – va comunque benissimo prenderle nella forma “metil”, quindi non serve che sappiate come funzionano i vostri geni.

In Canada e Europa, un farmaco, l’Immunovir (isoprene), aumenta l’energia cellulare e c’è uno studio nella CFS/ME che dimostra che aumenta la funzionalità citotossica – è uno studio piccolo, ma controllato da placebo e sui cui lei si basa molto e lo ha usato su molti pazienti. Negli Stati Uniti non c’è la versione approvata e ne usano un “cugino”. Attenzione, questi farmaci sono collegati ai pathway dell’acido urico e possono causare gotta e calcoli renali per cui bisogna idratarsi bene e lei suggerisce ai pazienti di prenderlo solo 5 giorni  su 7, in modo da avere due giorni di pausa. Vengono venduti come antivirali perché buoni studi dimostrano di avere buoni risultati con gli herpes virus (ad es. anche con l’EBV). Il coronavirus non è un herpesvirus, è un virus RNA, ma il modo in cui questi antivirali funzionano è facendo sì che il sistema immunitario funzioni meglio, per cui dovrebbero essere efficaci anche in questo caso. C’è proprio uno studio che dice che sono utili in caso di infezione respiratoria, e dal momento che il coronavirus le provoca, lie si sente sicura di poterlo consigliare per diminuire la suscettibilità al virus, e dare maggiori chance di uscirne bene doveste infettarvi.

Conclude dicendo di non farsi prendere dal panico. I pazienti di CFS/ME sono già bravi nell’isolamento sociale, ma non isolatevi al punto di deprimervi: avete il telefono , il computer e i gadget vari, quindi cercate di rimanere socialmente connessi.

Dice di aspettarsi che la crisi COVID-19 termini per giugno-luglio perché questo genere di virus hanno di solito il loro picco in marzo-aprile e successivamente calano nel giro di un paio di mesi.

Se avete problemi di ansia e depressione legati a questa crisi, rivolgetevi a un professionista. Rischiano di far peggiorare anche la vostra CFS/ME.

Cercate di prendervi cura di voi. 

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13 marzo 2020

#CMRC2020: VanElzakker

Nella presentazione al #CMRC2020 (onferenza della UK CFS and M.E. Research Collaborative) di VanElzakker (che trovate qui), sono emerse due osservazioni principali.

1. SCARSA CONNESSIONE FRA LA VASCOLARIZZAZIONE CEREBRALE E LA FISIOLOGIA PERIFERICA nei pazienti di ME/CFS

vanelzakker

Nelle foto si mostrano, in comparazione il cervello dei sani (foto 1) e quello dei pazienti di CFS/ME (foto 2).
Le immagini mostrano nella fascia sopra il cervello delle persone a riposo e lo stato di collegamento e reattività fra periferia del corpo e cervello; le immagini sotto mostrano il cervello quando si chiede alle persone semplicemente di trattenere il respiro.

Come è evidente dalla comparazione fra la foto dei sani (foto 1) e quella dei pazienti (foto 2), nei pazienti di CFS/ME, già sopra, cioè in normali condizioni di riposo, la fisiologia della periferia e la vascolarizzazione del cervello non rispondono nello stesso modo coordinato che ci sia aspetta da una persona sana; nella parte sotto, quando i pazienti trattengono il respiro, si vede in modo molto più drammatico, come venga persa la connessione fra la vascolarizzazione cerebrale e la fisiologia periferica.

Questa è la foto di un soggetto. Nella presentazione, lo studioso presenta altro soggetti mostrando lo stesso principio.

Quello che si vede è una disfunzione, ed è disomogenea fra i vari pazienti.

2. SPAZI PERIVASCOLARI DILATATI (e questo non lo accompagno qui con foto)

Il sangue affluisce al cervello in due modi principali. Uno di questi è attraverso le arterie che penetrano attraverso le meningi attraverso spazi perivascolari (conosciuti come spazi Virchow-Robin), dove circola il fluido spinale - è il luogo in cui il cervello si ripulisce, specialmente durante il sonno. Questi spazi sono piccoli: solitamente aumentano di dimensioni con l’età e con patologie neuro-infiammatorie, nell’autismo, il Parkinson, l’Alzheimer… Li vediamo aumentati anche nella ME/CFS.

Anche qui c’è disomogeneità fra i pazienti.

In altre patologie, attorno a queste zone peri-vascolari si vedono attivazioni di cellule immunitarie che sono un segno di infezione persistente o almeno di una continuata risposta immunitaria. L’intenzione è di studiarlo anche nella CFS/ME.


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12 marzo 2020

CONFERENZA #CMRC2020: I VIDEO ORA DISPONIBILI

Il canale di YouTube di Action for ME ha creato una playlist con tutti i video del #CMRC2020, cioè della conferenza della UK CFS and M.E. Research Collaborative che si è tenuta a Bristol il 10 e l'11 marzo: qui.

Come scrivono sul loro sito:
Nonostante diversi relatori internazionali non abbiano potuto viaggiare a causa di Covid-19, la conferenza ha registrato una buona partecipazione e i partecipanti hanno ascoltato alcune delle ultime ricerche e collaborazioni innovative provenienti da tutto il mondo.

Tra i relatori della conferenza c'era il Prof. Chris Ponting, che ha parlato della richiesta di finanziamento per la Partnership Biomedica e del suo lavoro sulla clonalità delle cellule T come biomarcatore per la ME/CFS, e anche il Dr. Michael VanElzakker che si è unito via web-link dal Massachusetts. Il dottor VanElzakker ha parlato di alcuni aspetti della storia della ME e del suo lavoro sulla reattività cerebrovascolare anormale tra le persone affette da questa patologia.

Per il programma della conferenza, si veda qui.

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10 marzo 2020

RIMANDATO L'INCONTRO DELLA COMMISSIONE SULLE PETIZIONI CAUSA COVID-19


Purtroppo ci è appena arrivato l'avviso ufficiale che causa COVID-19 tutte le attività del parlamento europeo sono state cancellate, incluso l'incontro del 17 marzo della Commissione sulle Petizioni, occasione in cui si sarebbe dovuto votare sulla mozione relativa alla ME/CFS.

Appena abbiamo notizie vi comunichiamo la nuova data. 


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7 marzo 2020

BIOMARCATORI DEL SANGUE A BASE DI CELLULE

Sotto trovate in italiano la traduzione dell'abstract di uno studio presente a questo link

L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia devastante le cui basi biomediche cominciano ad essere chiarite. Abbiamo riferito in precedenza che, dopo il recupero dalla conservazione congelata, i linfociti (cellule mononucleate del sangue periferico, PBMC) dei pazienti ME/CFS muoiono più velocemente in coltura rispetto a quelli dei controlli sani. Abbiamo anche scoperto che le linee cellulari linfoblastiche (linfoblasti) derivate da queste PBMC mostrano anomalie multiple nella funzione respiratoria mitocondriale e nell'attività di segnalazione da parte della chinase cellulare che percepisce lo stress by Target Of Rapamycin Complex 1 (TORC1). Queste differenze sono state correlate con la gravità della malattia, come misurato dal test di Richardson e Lidbury ponderato in piedi. La chiarezza delle differenze tra queste cellule derivate dal sangue del paziente ME/CFS e quelle dei controlli sani ha suggerito che possono fornire biomarcatori utili per ME/CFS. Qui, riportiamo un'indagine preliminare su questa possibilità utilizzando una varietà di strumenti di classificazione analitica, tra cui l'analisi discriminante lineare, la regressione logistica e l'analisi della curva caratteristica operativa del ricevitore (ROC). Abbiamo scoperto che i risultati di tre diversi test - tasso di mortalità dei linfociti, funzione respiratoria mitocondriale e attività TORC1 - potrebbero servire ciascuno singolarmente come biomarcatore con una sensibilità migliore del 90%, ma solo una modesta specificità rispetto ai controlli sani. Tuttavia, in combinazione, hanno fornito un biomarcatore a base cellulare con sensibilità e specificità che si avvicina al 100% nel nostro campione. Questo livello di sensibilità e specificità è stato quasi eguagliato da un protocollo suggerito in cui il tasso di mortalità dei linfociti congelati è stato utilizzato come test altamente sensibile per fare il triage dei campioni positivi rispetto ai test più lunghi e costosi che misurano la funzione respiratoria dei linfoblasti e l'attività TORC1. Questo protocollo fornisce un biomarcatore promettente che potrebbe aiutare nella diagnosi più rapida e accurata della ME/CFS.

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6 marzo 2020

FUMETTO GIAPPONESE SULLA CFS/ME

Una nostra corrispondente giapponese ci segnala questo fumetto sulla CFS/ME realizzato nell'aprile 2019 sotto la supervisione del Prof. Hirohiko Kuratsune, specialista in ematologia, medicina interna e scienza della fatica.

Ci è stato spiegato che il titolo del libro di Yurari “Aruhi Totsuzen Mansei Hirou Shouko-gun ni Narimashita” significa “Un giorno ho sofferto di CFS improvvisamente.” L’autrice “Yurari” è un paziente giapponese con una CFS grave.

Il gruppo "CFS Sien Network" ha invitato il fumetto di Yurari a 595 posti del Centro di supporto per malattie intrattabili e 78 posti del Centro sanitario, in tutto il Giappone, per illuminare sulla gravità di CFS.

Lo hanno donato al Ministero della sanità, del lavoro e del benessere del Giappone e lo doneranno inoltre al Ministero dell’Istruzione, Cultura, Sport, Scienza e tecnologia per far aumentare la comprensione dei pazienti e degli studenti.

Peccato non poterne avere una versione italiana: se qualcuno di voi fosse interessato e sapesse come attivarsi per averne una versione italiana, non esiti a contattarci.


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4 marzo 2020

SALTA LA MARATONA DI ROMA 2020 - INTERVISTE AI PAZIENTI

Causa COVID-19, la maratona di Roma in cui doveva correre Mike Harley per raccogliere fondi a favore della ME/CFS è saltata.
Mike Harley ha comunque dato voce a quattro pazienti italiani di CFS/ME, con interviste in inglese e in italiano tradotte da Giada Da Ros.
Qui il link per leggerle.

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21 febbraio 2020

ARTICOLO SU "DONNA MODERNA"

Su "Donna Moderna" è uscito un articolo in cui si parla di CFS/ME. Intervistati il prof. Umberto Tirelli, la presidente della CFS/ME Associazione Italiana Giada Da Ros e la presidente dell'Associazione Malati di CFS Roberta Ardino. Qui il PDF. Qui la versione online.

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12 febbraio 2020

AGGIORNAMENTO SULLA RISOLUZIONE DELLA COMMISSIONE PETI

Trovate un importante aggiornamento, che ora che è pubblico posso condividere, lo trovate a questo link :

Facciamo una traduzione sommaria (con eventuali aggiunte di spiegazione) qui sotto:

La Commissione per le Petizioni del Parlamento europeo (anche conosciuta come Commissione PETI) sta preparando una risoluzione sulla ME/CFS. Si tratta della prima risoluzione in assoluto sulla ME nell'UE e, se adottata, significa un grande salto in avanti verso il nostro obiettivo di raggiungere il finanziamento della ricerca biomedica sulla patologia.

La presentazione è prevista per marzo durante una riunione della Commissione PETI e per aprile in Plenaria (una riunione con tutti gli eurodeputati). In seguito, i membri della Commissione PETI decideranno quale sarà il prossimo passo.

Il 9 gennaio Alice e Nancy (che rappresenta l'European ME Alliance - EMEA) hanno incontrato a Bruxelles l'eurodeputato belga Pascal Arimont. Arimont ha presentato un'interrogazione parlamentare sul ME nel settembre 2019. (Al link sopra trovate un collegamento con le domande che ha rivolto).
L'incontro ha avuto molto successo. Arimont ha accettato di diventare un sostenitore della causa. Ciò significa che monitorerà i progressi e contribuirà a far sì che ci sia una disposizione speciale nel programma di ricerca Horizon Europe che segnali l'importanza delle malattie trascurate come la ME/CFS. Questo dovrebbe facilitare l'accesso ai fondi di ricerca dell'UE per la ricerca biomedica e permettere ai ricercatori di ME/CFS di avere più successo nella richiesta di finanziamenti per la ricerca biomedica.

A stabilire a chi vanno i finanziamenti è la Commissione Europea (l’organo esecutivo dell’Unione Europea). Per questo Arimont ha inviato una lettera al Direttore Generale del dipartimento Ricerca e Innovazione della Commissione Eric Paquet e al Comissionario Gabriel, responsabile di Horizon Europe, per garantire che le malattie trascurate come la ME siano incluse nel programma di ricerca.

Evelien e il suo gruppo (quelli che firmano l’articolo al link), a cui si è affiancata anche la presidente della CFS/ME Associazione Italiana, Giada, hanno lavorato all'organizzazione di un incontro tra il Direttore Generale Eric Paquet con l’obiettivo di convincerlo a far sì che la commissione destini fondi ala ricerca per la ME/CFS.

La CFS/ME Associazione Italiana e la CFS/ME ovd hanno preparato una lettera al presidente del CER (Consiglio Europeo per la Ricerca) per chiedere il suo sostegno.
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1° febbraio 2020

UN NUOVO DOCUMENTARIO: LEFT OUT

C'è un nuovo documentario sulla ME/CFS e sull'esperienza norvegese del Rituximab. Lo trovate qui, in norvegese con sottotitoli in italiano a cura di Fabio Cecchinato e Giada Da Ros.

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29 gennaio 2020


IMPORTANTE! FIRMATE LA PETIZIONE PER FONDI EUROPEI ALLA RICERCA BIOMEDICA SULLA ME/CFS.

Se ricordate, lo scorso ottobre, una paziente olandese, Evelien Van Den Brink, ha lanciato una petizione a cui abbiamo sollecitato tutti a partecipare perché l’Unione Europea stanziasse fondi per la ricerca biomedica sulla CFS/ME.

La petizione sta andando molto bene. Sono poche quelle che hanno più di mille firme. Potrebbe però andare ancora meglio, e questo potrebbe fare la differenza. Se si raggiungessero più di 10.000 firme, spiega Evelien, diventerebbe la più significativa in assoluto. Chiediamo perciò, di firmare la petizione se non lo avete fatto, o invitare parenti e amici a firmare.

Il titolo della petizione è “Petition No 0204/2019 by Evelien Van Den Brink (Dutch) on a request for funding for biomedical research on Myalgic Encephalomyelitis”.

E il testo dice così: La firmataria si riferisce alle sue cattive condizioni di salute, poiché soffre di Encefalomielite Mialgica (ME). Tale malattia, a volte chiamata Sindrome da Fatica Cronica, è una malattia cronica devastante che causa disfunzioni del sistema neurologico, immunitario, endocrino e del metabolismo. La firmataria afferma che la ME colpisce circa due milioni di cittadini dell'UE, con enormi costi economici e sociali, rappresentando così una crisi nascosta della salute pubblica. La firmataria chiede alle istituzioni europee di mettere a disposizione fondi sufficienti per la ricerca biomedica sulla ME, al fine di fornire un test diagnostico, test clinici e trattamenti efficaci per questa malattia invalidante.

La petizione da firmare la trovate qui:
Qui le istruzioni in italiano.

NB: In questo giorni il sito dell'UE sta avendo problemi. Stanno cercando di risolverli. Nel frattempo, e in ogni caso, è possibile firmare la petizione cartacea.
Qui il modulo. Qui le modalità pr mandarlo.

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28 gennaio 2020

IL NOME ME/CFS

Qui al link su FB, trovate un post di Michiel Tack, tradotto in italiano da Giada Da Ros, che fa delle riflessioni sul come CFS/ME su cui noi siamo d’accordo:

C'è stata una discussione su Twitter sul nome più appropriato da utilizzare nel sostenere la causa. Ecco alcuni dei motivi per cui uso spesso il termine ME/CFS, nonostante l'antipatia per CFS.

1) Attualmente, solo una piccola minoranza di studi scientifici utilizza i criteri ME. La maggior parte delle ricerche utilizza i vecchi criteri Fukuda o talvolta i criteri canadesi. Quindi, parlando di tali ricerche, il termine ME/CFS sembra più appropriato.

2) Alla stragrande maggioranza dei pazienti viene ancora diagnosticata la patologia con i vecchi criteri di CFS. Molti di loro potrebbero avere ME, ma non hanno accesso ad esperti di ME per ottenere quella diagnosi. Usando il termine ME/CFS nel sostenere la causa siamo inclusivi di questo gruppo di pazienti. Se si usa solo il termine ME, non si è in grado di raggiungere quei pazienti con diagnosi di CFS che potrebbero soddisfare anche i criteri ME. Non verranno a conoscenza del vostro sito di beneficenza, del vostro sito web di informazione o del vostro sostegno per la causa o potrebbero semplicemente pensare che non si tratti di loro.

3) La maggior parte delle informazioni scientifiche che abbiamo sulla prevalenza, la prognosi, la gravità delle menomazioni ecc. si basa su studi che hanno utilizzato i vecchi criteri di CFS, anche se per molti partecipanti a questi trial potrebbero anche essere adatti criteri ME. Quindi, se si desidera utilizzare queste informazioni in difesa o per informare l'opinione pubblica sui numerosi pazienti gravemente disabili e che non ricevono cure mediche adeguate, il termine ME/CFS sembra più appropriato. Lo stesso vale se si vuole informare i pazienti sulla loro prognosi o altro aspetti della loro malattia. Ecco perché il manuale dell'ICC si riferisce costantemente a studi CFS. Quando si tratta della sola ME, non abbiamo quasi nessun dato, solo intuizione e aneddoti di pazienti e medici.

4) Purtroppo anche il termine ME ha i suoi problemi. È un termine antico,
nome speculativo che si riferisce ad una specifica patologia che non è stata
dimostrata in pazienti che soddisfano i criteri della ME ed è molto probabile che sia imprecisa. Secondo la mia esperienza, la maggior parte dei medici se ne rende conto non appena la pronunci (anche se non sempre te lo dicono). Purtroppo, costituisce un altro ostacolo perché il paziente venga preso sul serio. Lo stesso problema si pone con i giornalisti nuovi all'argomento: anche se usate ME, poi quasi sempre devi iniziare a spiegare il problema del nome. E se si usa un altro nome (come Malattia di Ramsay), le persone che lo cercano su Google non troveranno informazioni rispettate o studi scientifici su di esse, il che la rende più difficile da prendere sul serio.

5) A mio avviso, usare il termine ME/CFS non significa che si stia sostenendo che ME e CFS siano identici. Entrambe hanno definizioni di caso diverse e
descrizioni che includono gruppi di pazienti diversi ma sovrapposti. Attendo con impazienza giorno in cui potremo lasciarci il termine CFS alle spalle e in cui avremo un nome più preciso, con una definizione del caso ben convalidata che è basata su qualcosa di più di un semplice resoconto dei sintomi e che è comunemente usato in ricerca... Purtroppo non è ancora così. E attualmente, ME/CFS sembra l'etichetta più efficiente per ottenere informazioni sulla nostra situazione come è conosciuta nello standard della letteratura scientifica e dalle linee guida mediche in tutto il mondo.

6) Spero anche che la gente si renda conto che l'incredulità, lo stigma e i problemi con le prestazioni d'invalidità erano già presenti prima dell'utilizzo del nome CFS. Probabilmente li ha aggravati, ma non può essere vista come l'unica causa e quei problemi ci saranno ancora se ci liberiamo dell'etichetta CFS.

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18 gennaio 2020

STUDIO GENETICO "GWAS": ISCRIVETEVI


Traduciamo sotto l’inizio di quanto al link. Vi invitiamo a partecipare.

Ricercatori e pazienti stanno per presentare una richiesta ai due grandi finanziatori della ricerca medica del Regno Unito per uno studio genetico su 20.000 pazienti. Il team vuole che le persone con la ME si iscrivano per dimostrare ai finanziatori che la comunità sostiene lo studio e che un gran numero di persone sono pronte a partecipare.

La vostra azione di oggi potrebbe aiutare il più grande studio genetico ME/CFS del mondo a vincere i finanziamenti - e potrebbe fare un'enorme differenza per i pazienti, aiutando a identificare le cause biologiche della malattia e sbloccando molti più finanziamenti nel Regno Unito per la ricerca biomedica.
Il 23 gennaio, la ME/CFS Biomedical Partnership composta da ricercatori, persone con ME/CFS e assistenti, presenterà una richiesta di finanziamento al Medical Research Council e al National Institute for Health Research. La partnership ha bisogno di 3,5 milioni di sterline per uno studio genetico molto ampio sulla ME/CFS conosciuto come studio di associazione a livello genomico (GWAS).
Il progetto sarà condotto dal professor Chris Ponting dell'Università di Edimburgo in collaborazione con la UK ME/CFS Biobank presso la London School of Hygiene & Tropical Medicine.

Un GWAS mira a scoprire alcune delle radici biologiche della malattia. Scansionando l'intera biologia umana e sondando le piccole differenze di DNA tra le persone, un GWAS può aiutare a individuare le cause genetiche delle malattie e quindi può aiutare a guidare lo sviluppo di farmaci. Questo metodo ha aiutato a identificare i geni - e le vie molecolari e cellulari ad essi associati - che hanno un ruolo in malattie come l'artrite reumatoide e il diabete di tipo II. (Vedi il mio blog sulla scienza del GWAS).

Lo sviluppo di farmaci è ora in corso in numerose malattie a causa del GWAS. Questo, e l'identificazione di biomarcatori, potrebbe avvenire anche per la ME/CFS.

Poiché i ricercatori stanno esaminando piccole differenze, hanno bisogno di esaminare i dati del DNA di molte persone. Lo studio ME/CFS recluterà circa 20.000 pazienti il cui DNA sarà confrontato con quello di un numero simile di persone che non hanno la malattia. Il DNA sarà estratto da campioni di saliva, e lo studio utilizza un design "sputa e spedisci via posta", così anche le persone che sono costrette a letto o costrette a casa possono partecipare.

Qui per iscriversi. 


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17 gennaio 2020

RISCHIO DI CFS/ME RADDOPPIATO IN SEGUITO A INFEZIONE INFLUENZALE

Si sa che la CFS/ME può essere innescata da un'influenza. Questo studio ha scoperto che un'infezione influenzale raddoppia il rischio si svilupparla.

Traduzione delle conclusioni dell'abstract:
L'infezione da influenza pandemica A (H1N1) è stata associata a un rischio più che raddoppiato di CFS/ME. Non abbiamo trovato alcuna indicazione di un aumento del rischio di CFS/ME dopo la vaccinazione. I nostri risultati sono coerenti con un modello in cui l'infezione sintomatica, piuttosto che la stimolazione antigenica, può scatenare la CFS/ME.


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16 gennaio 2020

LA METABOLOMICA CIRCOLATORIA COMPRENSIVA NELLA ME/CFS RIVELA UN METABOLISMO PERTURBATO DI ACIL LIPIDI E STEROIDI

Ora online il nuovo articolo del gruppo di Maureen Hanson, con il titolo sopra.

Traduzione dell'abstract:
Gli ultimi progetti a livello mondiale sul tasso di prevalenza che più di 65 milioni di pazienti soffrono di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), una malattia con effetti noti sul funzionamento del sistema immunitario e nervoso. Abbiamo eseguito un'ampia analisi metabolomica sul plasma di 52 soggetti di sesso femminile, ugualmente campionati tra i controlli e i pazienti ME/CFS, che ha fornito dati per circa 1750 composti del sangue che si estendono su 20 super-pathways, suddivisi in 113 sotto-pathways. L'analisi statistica combinata con l'analisi dell'arricchimento dei percorsi indica alcune vie metaboliche interrotte contenenti molte composti inesplorati. La scoperta più intrigante riguarda le coline aciliche, appartenenti al sub-pathway del metabolismo degli acidi grassi dei lipidi, per le quali tutti i composti sono costantemente ridotti in due distinte coorti di pazienti ME/CFS. Abbiamo compilato la conoscenza estremamente limitata su questi composti e li consideriamo come promettenti nella ricerca per spiegare molti dei sintomi della ME/CFS. Un'altra classe di lipidi con attività di vasta portata su praticamente tutti i sistemi d'organo sono gli steroidi; androgeni, progestinici e corticosteroidi sono ampiamente ridotti nella nostra coorte di pazienti. Riportiamo anche su dipeptidi più bassi e l'abbondanza di sfingolipidi elevati nei pazienti rispetto ai controlli. Disturbi nel metabolismo di molte di queste molecole possono essere collegati ai profondi sintomi del sistema degli organi sopportati dai pazienti di ME/CFS.

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15 gennaio 2020

ELEVATI LIVELLI DI LATTATO NEL SANGUE IN CONDIZIONI DI RIPOSO SI CORRELANO CON LA SEVERITÀ DEL MALESSERE POST-SFORZO NELLA ME/CFS

L'articolo lo trovate qui.

Traduzione dell'abstract: In alcuni pazienti con encefalomieliti mialgiche/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è stato riportato un aumento del lattato nel sangue dopo un moderato esercizio fisico. Abbiamo ipotizzato che il lattato nel sangue potese essere elevato anche in condizioni di riposo. Abbiamo mirato a indagare la frequenza di lattato elevato a riposo nei pazienti ME/CFS, e a confrontare le caratteristiche dei pazienti ME/CFS con e senza lattato elevato. I pazienti che soddisfano i criteri di consenso internazionale per la ME/CFS che hanno frequentato il dipartimento di medicina interna dell'ospedale universitario di Angers-Francia tra ottobre 2011 e dicembre 2017 sono stati inclusi retrospettivamente. Tutti i pazienti sono stati sistematicamente ricoverati in ospedale per un workup eziologico e una valutazione complessiva. Abbiamo esaminato le loro cartelle cliniche per i dati relativi alla valutazione: caratteristiche cliniche, comorbilità, caratteristiche di fatica, gravità del malessere post-sforzo (PEM) e risultati di 8 misurazioni del lattato a riposo. Pazienti con ≥1 misurazione del lattato ≥2 mmol/L definivano il gruppo di lattato elevato. Lo studio comprendeva 123 pazienti. Elevati (n = 55; 44,7%) e normali (n = 68; 55,3%) gruppi di lattato erano comparabili ad eccezione della PEM, che era più grave nel gruppo di lattato elevato dopo l'adeguamento per l'età all'insorgenza della malattia, sesso e comorbidità (OR 2.47, 95% CI: 1.10-5.55). I pazienti ME/CFS con lattato ematico elevato a riposo possono essere a più alto rischio per una PEM più grave. Questo risultato può essere interessante per la gestione della ME/CFS.

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14 gennaio 2020

IL LIBRO DI ERICA VERRILLO ORA IN ITALIANO

Erica Verrillo ci segnala che il suo libro, grande punto di riferimento per tutti i pazienti, è ora disponibile su Amazon in versione italiana, in edizione Kindle.
Lo trovate sullo store americano qui o sullo store italiano qui.

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13 gennaio 2020

UN LIBRO CON LA BIOGRAFIA DI JAMISON HILL

La biografia di Jamison Hill, che è stato uno dei pazienti in cui si è parlato nel documentario Forgotten Plague, sarà presto disponibile.
Jamison aveva chiesto di condividere la notizia perché l'editore sarebbe stato disponibile alla pubblicazione se avesse raggiunto almeno 750 pre-ordini, e volevamo aiutarlo condividendo la richiesta. Solo, le 750 richieste sono già state raggiunte, per cui la pubblicazione è comunque assicurata. Se siete interessati a preordinare il libro, o sapere di pià in proposito, seguite questo link.

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10 gennaio 2020

#MEAWARENESSHOUR

Se siete su Twitter, postate qualcosa sulla CFS/ME ogni mercoledì alle 9 di sera (orario Italiano) usando l'hashtag #MEawarenesshour. In questo modo l'accumulo di tweet contemporanei farà notare nei trend la patologia.

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8 gennaio 2020

STUDI SULLA CFSME DEL DICEMBRE 2019

Aggiornamento sui più importanti studi di ricerca sulla CFS/ME pubblicati nel corso del dicembre 2019: qui.

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7 gennaio 2020

LA MARATONA DI SENSIBILIZZAZIONE DI MIKE HARLEY

Mike Harley ha organizzato una maratona a livello europeo, questa importante iniziativa vuole raccogliere dei fondi in sostegno dei malati per investire nella ricerca e portare consapevolezza sulla ME/CFS.
Mike lavora in collaborazione con Invest In ME e European ME Alliance per sensibilizzare i pazienti in ogni paese dell'UE che visita. Finora ha incontrato gruppi di pazienti, stampa (compresa la radio della BBC) e pazienti in Repubblica Ceca, Svezia, Grecia, Finlandia, Irlanda, Belgio, Spagna e Paesi Bassi. Laddove non vi sono organizzazioni benefiche o gruppi di ME riconosciuti, sta cercando di aiutare a riunire i pazienti e incoraggiarli ad avviare la propria difesa e supportare le comunità, incluso il primo gruppo di supporto ME/CFS della Poloni

Il suo arrivo in Italia è previsto per il 29 marzo a Roma.
Si visiti la sua pagina FB per saperne di più.

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30 dicembre 2019

LA TESTIMONIANZA DI UN'EX-BALLERINA

Un'ex-ballerina, Lucia Libondi, è stata intervistata e ha portato la sua espeerienza di paziente, sia sul Corriere della Sera che al TG1. Partecipa anche il prof. Tirelli. 

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21 dicembre 2019

ESPERANZA RECORDS A FAVORE DELLA CFS/ME

Martin Den Hollander che ha recentemente fondato un'etichetta musicale di beneficenza chiamata Esperanza Records donerà tutti i suoi ricavi alla Open Medicine Foundation.

Guarda il video dell'annuncio di Martin su Instagram.

Ascolta la prima uscita dell'etichetta: "Respira! (Rimasterizzato)" di Martin Den Hollander su Youtube.

Più si trasmettono o si acquistano canzoni pubblicate da Esperanza Records, più fondi riceverà OMF da questo progetto. Visitate la Esperanza REC. su Facebook per saperne di più.
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20 dicembre 2019

UN ARTICOLO DI ROSAMUND VALLINGS

La nota studiosa di CFS/ME ha pubblicato un articolo sulla CFS: qui.

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19 dicembre 2019

ALLA RICERCA SULA CFS/ME  I PROVENTI DI UNA LOTTERIA

Grazie all'interessamento di una nostra socia, Stefania Tottolo, i proventi di una lotteria orgnizzata dal comune di Carbonera (TV) sono andati al finanizamento della ricerca scientifica sulla CFS/ME: una piccola parte del ricavato è stata devoluta alla CFS/ME Associazione Italiana OdV, il rimanente è andato, attraverso di noi, alla Open Medicine Foundation che grazie all'iniziativa della triplicazione delle donazioni è riuscita così ad avere da noi 1500 euro.

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18 dicembre 2019

I SUGGERIMENTI DELLA DOTTORESSA KLIMAS

"Questa è la PRIMA di un video in cui la ricercatrice di fama mondiale, la dottoressa Nancy Klimas, fornisce i suoi consigli su come affrontare la ME/CFS e la malattia della Guerra del Golfo, nonché un aggiornamento sulla ricerca medica del suo team.

Le sue intuizioni da oltre 30 anni di ricerca e pratica clinica hanno aiutato migliaia di vittime di queste temute malattie ad alleviare i loro sintomi e a ridurre il loro impatto sulla nostra vita quotidiana".

Ci hanno chiesto di condividerlo e lo facciamo volentieri: qui.
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13 dicembre 2019

NUOVO STUDIO TROVA DIFFERENZE NELL'USO DELL'ENERGIA DA PARTE DELLE CELLULE IMMUNITARIE DEI PAZIENTI DI ME/CFS

Uno studio trova differenze nell'uso dell’energia da parte delle cellule immunitarie nella ME/CFS
La ricerca finanziata dal NIH (Istituti Nazionali di Sanità americani) suggerisce cambiamenti nel sistema immunitario nella sindrome dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica.

Le nuove scoperte pubblicate nel Journal of Clinical Investigation suggeriscono che specifiche cellule T immunitarie di persone con encefalomielitie mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) mostrano interruzioni nel modo in cui producono energia. La ricerca è stata sostenuta dagli Istituti Nazionali di Sanità.
"Questa ricerca ci fornisce ulteriori prove del ruolo del sistema immunitario nella ME/CFS e può fornire importanti indizi per aiutarci a comprendere i meccanismi alla base di questa devastante malattia", ha detto Vicky Whittemore, Ph.D., direttrice del programma al National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) dei NIH, che ha parzialmente finanziato lo studio.
La ME/CFS è una malattia grave, cronica e debilitante che può causare una serie di sintomi che includono dolore, fatica severa, deterioramento cognitivo e malessere post-sforzo, il peggioramento dei sintomi dopo l'attività fisica o mentale. Le stime suggeriscono che tra 836.000 e 2,5 milioni di persone negli Stati Uniti potrebbero essere affette da ME/CFS. Non si sa cosa causa la malattia e non ci sono trattamenti.
Una ricerca di Alexandra Mandarano e collaboratori del laboratorio di Maureen Hanson, Ph.D., professoressa di biologia molecolare e genetica alla Cornell University di Ithaca, New York, ha esaminato le reazioni biochimiche coinvolte nella produzione di energia, o metabolismo, in due tipi specifici di cellule immunitarie ottenute da 45 controlli sani e 53 persone con ME/CFS. Gli investigatori si sono concentrati sulle cellule T CD4, che avvertono altre cellule immunitarie sull'invasione di agenti patogeni, e sulle cellule T CD8, che attaccano le cellule infette. Il team della dottoressa. Hanson ha usato metodi all'avanguardia per esaminare la produzione di energia da parte dei mitocondri all'interno delle cellule T, quando le cellule erano in uno stato di riposo e dopo che erano state attivate. I mitocondri sono centrali elettriche biologiche e creano la maggior parte dell'energia che guida le cellule.
La dottoressa Hanson e i suoi colleghi non hanno notato differenze significative nella respirazione mitocondriale, il metodo di produzione di energia primaria della cellula, tra cellule sane e cellule ME/CFS a riposo o dopo l'attivazione. Tuttavia, i risultati suggeriscono che la glicolisi, un metodo meno efficiente di produzione di energia, può essere interrotta nella ME/CFS. Rispetto alle cellule sane, le cellule CD4 e CD8 delle persone con ME/CFS avevano ridotto i livelli di glicolisi a riposo. Inoltre, le cellule CD8 della ME/CFS avevano livelli inferiori di glicolisi dopo l'attivazione.
"Il nostro lavoro dimostra l'importanza di guardare a particolari tipi di cellule immunitarie che hanno lavori diversi da fare, piuttosto che guardarle tutte mescolate insieme, cosa che può nascondere problemi specifici di particolari cellule", ha detto la dottoressa Hanson. "Studi aggiuntivi che si concentrano su tipi cellulari specifici saranno importanti per svelare cosa è andato storto con le difese immunitarie nella ME/CFS".

Il gruppo della dottoressa Hanson ha anche esaminato le dimensioni dei mitocondri e il potenziale della membrana, che può indicare la salute dei mitocondri delle cellule T. Le cellule CD4 dei controlli sani e le persone con ME/CFS non hanno mostrato differenze significative nelle dimensioni e nella funzione dei mitocondri. Le cellule CD8 di persone con ME/CFS hanno mostrato un potenziale di membrana ridotto rispetto alle cellule sane sia durante il riposo che durante gli stati attivati.
Il team della dottoressa Hanson ha esaminato le associazioni tra citochine, messaggeri chimici che inviano istruzioni da una cellula all'altra, e il metabolismo delle cellule T. I risultati hanno rivelato modelli diversi, e spesso opposti, tra cellule sane e ME/CFS, suggerendo cambiamenti nel sistema immunitario. Inoltre, la presenza di citochine che causano l'infiammazione è inaspettatamente correlata alla diminuzione del metabolismo nelle cellule T.
Questo studio è stato in parte supportato dal ME/CFS Collaborative Research Network dei NIH, un consorzio sostenuto da diversi istituti e centri dei NIH, composto da tre centri di ricerca collaborativi e da un centro di coordinamento della gestione dei dati. La rete di ricerca è stata istituita nel 2017 per aiutare a far progredire la ricerca sulla ME/CFS.

"Oltre a fornire preziose informazioni sull'immunologia della ME/CFS, speriamo che i risultati che emergono dalla rete di ricerca collaborativa ispirino più ricercatori, in particolare quelli nelle prime fasi della loro carriera, a lavorare su questa malattia", ha detto Joseph Breen, Ph.D., capo sezione Immunoregulation Section, Basic Immunology Branch, National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), che ha parzialmente finanziato lo studio.
Studi di ricerca futuri esamineranno il metabolismo in altri sottoinsiemi di cellule immunitarie. Inoltre, i ricercatori studieranno in che modo i cambiamenti del metabolismo influenzano l'attività delle cellule T.

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Riferimento: Mandarano et al. "Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients exhibit altered T cell metabolism and cytokine associations,"Journal of Clinical Investigation. 12 dicembre 2019

Questo studio è stato sostenuto dal NINDS grant U54NS105541, dal NIAID grant R21AI117595, Simmaron Research, e da un donatore privato anonimo.

Per maggiori informazioni:
http://www.nih.gov/mecfs
mecfs.rti.org

Questo video della recente ricercatrice dell'ENID Center e laureata del Hanson Lab, la dottoressa Alexandra Mandarano, vi guida attraverso le ricerche di questo articolo.

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11 dicembre 2019

AGGIORNAMENTO SUL NANOAGO


Janet Dafoe, moglie di Ron Davis, direttore del Comitato di Consulenza Scientifica della OMF, ha postato un aggiornamento sul device del nanoago nella ricerca sulla CFS/ME. Al link indicato c'è il messaggio completo che no mettiamo sotto in traduzione:

Da Ron:

Come sapete, abbiamo scoperto che c'è qualcosa nel plasma dei pazienti che è in gran parte responsabile del segnale che vediamo nel test del nanoago. Abbiamo alcuni risultati preliminari utilizzando la filtrazione che indicano che la componente principale del plasma è abbastanza grande, cosa che suggerisce che non si tratta di una citochina.

Vorremmo identificare qual è il componente, o quali sono i componenti,che causano questo segnale, cosa che potrebbe darci una buona visione dal di dentro di ciò che sta accadendo con i pazienti.

Per condurre questi esperimenti, dovremo frazionare il plasma usando una varietà di tecniche, come il frazionamento delle dimensioni. Frazionare significa dividere il plasma in più componenti in base a vari parametri. Per esempio, frazionare per dimensioni significa separare il plasma in 10-100 parti diverse, aumentando in dimensioni.

Abbiamo quindi bisogno di eseguire tutte queste frazioni nel nanoago allo stesso tempo, utilizzando lo stesso campione di sangue. Questo è importante, perché se li eseguiamo uno o due alla volta ci potrebbero essere differenze dovute alle diverse esecuzioni, piuttosto che differenze nel campione stesso.

Attualmente, ci affidiamo a uno strumento commerciale, che costa 30.000 dollari, che è in grado di eseguire solo 2 campioni di chip di nanoago al giorno. Inoltre, il campione deve essere utilizzato entro 24 ore dalla raccolta del sangue. Pertanto, utilizzando la macchina attuale, dovremmo ottenere nuovi campioni di sangue ogni giorno. Non possiamo far tornare lo stesso paziente ogni giorno e non possiamo usare molti pazienti diversi per frazioni diverse, perché le persone sono diverse e questa è una variazione eccessiva per produrre qualcosa di utile.

Quello che ora è necessario è fabbricare un nuovo sistema di controllo elettronico in grado di raccogliere i dati dal nanoago permettendogli di raccogliere dati fino a 100 chip contemporaneamente. In questo modo, tutte le frazioni del campione di sangue di un paziente possono essere eseguite simultaneamente. Rahim Esfandyarpour, che ha sviluppato il nanoago, sta lavorando su questo aspetto.

Tuttavia, da quando Rahim ha preso una cattedra alla UC Irvine, ha dovuto impostare la sua intera nuova operazione, ottenere nuovi studenti e formare tutti. Viene a Stanford e collabora con me ogni settimana. Ha presentato una richiesta di finanziamento al NIH per questo progetto. Nel frattempo, è stato finanziato dall'OMF per portare avanti questa nuova macchina e produrre nuovi chip. Ora ha consegnato una nuova grande partita di chip.

Ora siamo in grado di utilizzare i nuovi chip per testare vari farmaci, e li useremo nella nuova macchina per il plasma frazionato non appena possibile:

1. Abbiamo la nuova macchina in funzione
2. Abbiamo sviluppato il/i metodo/i di frazionamento
3. Abbiamo i nuovi chip che lavorano con la nuova macchina
4. Abbiamo risolto tutti i problemi che emergono nel processo.

L'attuale macchina che esamina 2 campioni e raccoglie i dati dal nanoago costa 30.000 dollari per l'acquisto. Non abbiamo bisogno di tutta la versatilità di questo strumento commerciale. La macchina che Rahim sta sviluppando funzionerà fino a 100 campioni e costerà qualche centinaio di dollari.

Stiamo lavorando il più velocemente possibile per renderlo operativo.

Spero che questo chiarisca alcune delle vostre domande.

Ron Davis

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25 novembre 2019

CONFERENZA ALL'EINSTEIN MEDICAL CENTER

Quantio riportato è la traduzione di un messaggio di di Janet Dafoe, PhD:

Il dottor Ron Davis ha trascorso l'ultima settimana sulla costa orientale tenendo conferenze e parlando individualmente con scienziati e medici sulla ME/CFS. Per prima cosa ha trascorso due giorni all'Università di Princeton. Ha parlato con singoli individui, gruppi di studenti laureati, e gruppi a pranzi e cene. Ha tenuto una conferenza nell'enorme Dipartimento di Biologia Molecolare (che comprende immunologia, microbiologia, genetica, biochimica e altro) in una grande aula con circa 300 scienziati. Ha percepito che erano sorpresi e scioccati dal numero di persone colpite e dalla gravità della malattia. Sono rimasti impressionati dai progressi che il Dr. Davis ha fatto con un finanziamento del NIH (Istituto Superiore di Sanità americano) così minimo e basandosi sulle donazioni dei pazienti.

Poi il Dr. Davis si è recato all'Einstein Medical Center della Columbia University e ha tenuto un discorso simile a 100 medici e scienziati presenti di persona e ad altri 184 che hanno effettuato il login online. Ancora una volta, sono stati sorpresi e scioccati dalle informazioni che ha presentato. Sapeva che si trattava di un Livestreamed, quindi non ha accettato domande, ma ha parlato per 1 ora e mezza e ha incorporato le domande che gli vengono comunemente poste. Nessuno se ne è andato. Ron sottolinea veramente la prevalenza e la gravità della ME/CFS, la necessità di cure mediche, l'urgente necessità di ricerca, il crescente gruppo di grandi scienziati che ci stanno lavorando e il fatto che nessuno di loro ha abbastanza fondi dal NIH.

La settimana precedente, il Dr. Davis ha tenuto il discorso chiave a Synchrony 2019, una grande conferenza sull'autismo a Pleasanton, California. Ancora una volta, ha avuto un vasto pubblico di ricercatori, medici e caregiver. Sono rimasti davvero impressionati dalla sua ricerca e sono rimasti colpiti da alcune delle somiglianze tra l'autismo e la ME/CFS. Robert Naviaux, membro del Comitato Scientifico dell'OMF, ha parlato subito prima di Ron. Collaboreranno con Ron, inviando alcuni pazienti al suo laboratorio in modo che possano indagare le somiglianze e le differenze. Il gruppo Autismo sarà finanziato da una delle Fondazioni Autismo, dal momento che Ron usa solo fondi della Open Medicine Foundation su ME/CFS.

Il video della conferenza di Ron presso l'Einstein Medical Center è condiviso in questo post. Potete anche leggere la lettera di Janet o guardare il video sul nostro sito web: http://bit.ly/34l7ROv

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22 novembre 2019

RONALD DAVIS ALLA COLUMBIA UNIVERSITY

Il prof. Ronald Davis parla di CFS/ME alla Columbia University. Per un sunto di quanto è stato detto (In inglese), si veda qui
.
Una delle novità rilevanti è l'uso di framaco sperimentale , chiamato SS-31, che ripara la membrana mitocondriale e usato nel nanoago fa sì che i campioni di sangue malati tornino ad essere sani.
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17 novembre 2019

PROF TIRELLI PUBBLICA STUDIO SU O2/O3 TERAPIA NELLA CFS

Il prof. Tirelli pubblica su "Biomedical" (ISSN 2574- 1241) un articolo sull'ossigeno-ozono terapia come trattamento efficace per la CFS.

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15 novembre 2019

DEMISTFICARE I CRITERI DIAGNOSTICI DELLA ME/CFS

Jamie Seltzer, direttrice dell'outreach scientifico e medico per #MEAction. ha scritto un articolo in cui spiega e compara i vari criteri diagnostici di ME e CFS: qui.

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12 novembre 2019

LA FINE DEL MITO DELLA SOMATIZZAZIONE NELLA ME/CFS


Quanto segue è la traduzione in italiano dell’articolo che si trova qui.  NB. Le didascalie alle foto non sono state tradotte.

LA FINE DEL MITO DELLA SOMATIZZAZIONE NELLA ME/CFS (O “chi è l’illuso ora?”)

Quando i medici vedono pazienti con affaticamento inspiegabile dal punto di vista medico, spesso deducono che questa malattia è dovuta ad un problema psichiatrico di fondo. Gli autori

Ronald Reagan disse a Gorbaciov: "Abbatti quel muro" e alla fine cadde.  La versione ME/CFS di questo potrebbe essere: "Liberatevi di quelle idee psichiatriche ostinate! È un problema culturale.  Gli autori hanno sottolineato che ogni volta che un medico vede un paziente con un affaticamento inspiegabile, la loro diagnosi di default è probabilmente una malattia psichiatrica.

Questo studio probabilmente porterà loro poca gioia. Tre ricercatori di lunga data sulla ME/CFS hanno appena prodotto un altro chiodo per la bara per un'interpretazione psichiatrica di ME/CFS.

Gudrun Lange, un neuropsicologo clinico, e Benjamin Natelson (il primo autore), un neurologo, hanno lavorato e collaborato insieme su tutto nella ME/CFS, dall'imaging cerebrale all'esercizio fisico alla cognizione, per oltre due decenni.  Elizabeth Unger, la responsabile della ricerca sulla ME/CFS presso il CDC, è stata l'autrice senior dello studio.

Questo può essere uno studio duro e difficile da confutare per chiunque. Era abbastanza grande (n=63) e il protocollo di studio - che prevedeva l'arruolamento consecutivo di pazienti visti presso lo studio del Dr. Natelson – si sottraeva a ogni possibilità di scegliere nella selezione chi poteva far comodo.
Gli autori hanno usato la definizione Fukuda del 1994 a causa dei suoi criteri di esclusione più rigorosi (schizofrenia, disturbo bipolare, depressione malinconica, disturbi alimentari entro 5 anni, o abuso di droghe/alcool entro 2 anni). (Sebbene i Criteri Canadesi di Consenso (CCC) o i Criteri Internazionali di Consenso (ICC) identifichino un gruppo di pazienti più malati e con maggiore disabilità funzionale, è possibile che il loro più lungo elenco di criteri sintomatici possa anche escludere i pazienti con diagnosi più psichiatriche). Benjamin H Natelson, Jin-Mann S Lin, Gudrun Lange, Sarah Khan, AaronStegner & Elizabeth R Unger (2019): The Effect of Comorbid Medical and Psychiatric Diagnoses on Chronic Fatigue Syndrome, Annals of Medicine, DOI: 10.1080/07853890.2019.1683601
Il progetto dello studio era abbastanza semplice. In primo luogo, i ricercatori hanno valutato la presenza di malattie comorbide (fibromialgia, sindrome dell'intestino irritabile (IBS), sensibilità chimica multipla (MCS)) e diagnosi psichiatriche (presenti e quelle di almeno cinque anni nel passato).
I partecipanti hanno poi compilato un lungo elenco di questionari che hanno fornito dati sui loro sintomi. (I questionari comprendevano questionari sulla fatica, sintomi, funzionalità e disturbi dell'umore (Short Form Health Survey (SF-36v2); Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20); le misure PROMIS (Pain Intensity and Pain Behavior); il CDC Symptom Inventory (CDC-SI); la scala di autovalutazione della depressione Zung; e la scala di depressione del questionario sulla salute del paziente (PHQ-8).
I ricercatori hanno poi valutato l'effetto che avere una malattia comorbida o un disturbo dell'umore ha avuto sui sintomi dei pazienti ME/CFS, la funzionalità, ecc. L'idea era che avere un qualsiasi disturbo che ha giocato un ruolo nel causare la ME/CFS o era strettamente legato alla ME/CFS dovrebbe peggiorare i sintomi di ME/CFS dei partecipanti. Un disturbo, d'altra parte, che non ha giocato un ruolo nel causare la ME/CFS o non era strettamente connesso ad esso potrebbe peggiorare alcuni sintomi ma non peggiorerebbe i sintomi ME/CFS dei partecipanti.

RISULTATI

I disturbi d'umore sono stati effettivamente trovati comunemente: il 36% dei partecipanti aveva una diagnosi psichiatrica attuale, il 32% aveva una diagnosi psichiatrica passata e il 32% non ha mai avuto una diagnosi psichiatrica.
Tuttavia, avere una diagnosi psichiatrica - passata o presente - non ha fatto alcuna differenza rispetto a diverse aree principali. Avere un disturbo dell'umore non era associato a un aumento del numero di disturbi in co-morbidità (FM, IBS, MCS). Né è stato associato a un aumento della gravità dei sintomi, malattie più lunghe, più farmaci, tipo di insorgenza, disabilità o, soprattutto, la gravità del sintomo chiave nella ME/CFS – il malessere post-sforzo.
Avere un disturbo dell'umore è stato associato a un significativo aumento dei punteggi nei test di depressione, salute mentale e affaticamento mentale.

LA ME/CFS NON È un disturbo di somatizzazione (o “chi è l’illuso ora?”).

La prima implicazione da trarre da questo studio è che la ME/CFS non è un disturbo di somatizzazione. I disturbi di somatizzazione si verificano quando una persona crede che quelli che sono, di fatto, sintomi psichiatrici abbiano una causa fisica (e va a fare shopping medico.).
Data questa interpretazione, non sorprende che i sintomi idiopatici o inspiegabili dal punto di vista medico nella ME/CFS abbiano portato a una storia piuttosto ricca di psichiatri che hanno cercato di definire la ME/CFS come un disturbo di somatizzazione. L'aumento dei tassi di depressione riscontrato nella ME/CFS è stato più volte citato come motivo per considerare la ME/CFS come una cosa sola.
Già nel 1991, un ampio studio pubblicato sull'American Medical Journal, che senza dubbio ha ricevuto molta attenzione, affermava che la ME/CFS era un disturbo da somatizzazione. Nel 1996, Natelson sostenne che pochi pazienti affetti da ME/CFS soddisfacevano i rigorosi criteri per il disturbo di somatizzazione e dimostrò che l'interpretazione dei sintomi nella ME/CFS (fisico vs psichiatrico) giocava un ruolo critico nella diagnosi.
In un articolo molto lungo del 1997, "Chronic fatigue syndrome: a 20th century illness", Simon Wessely ha messo la ME/CFS con altri disturbi della somatizzazione. Uno studio tedesco del 2007, co-autore Trudy Chalder, ha suggerito che la ME/CFS si sovrapponeva sostanzialmente al disturbo da somatizzazione.
Da allora, Maes ha più volte sostenuto la tesi di una causa biologica ai sintomi apparentemente "somatici" trovati nella ME/CFS, e uno studio del 2019, che ha valutato la "illusoria salute mentale" (persone che pensavano di stare mentalmente bene ma non era così), non ha trovato alcuna prova di aumento del fatto che sia tutto nella testa nella ME/CFS e ha concluso che la ME/CFS non è un disturbo di somatizzazione.
Poiché la somatizzazione è per definizione un disturbo psichiatrico che si maschera nella mente dei pazienti come un disturbo fisico, la presenza di un disturbo dell'umore dovrebbe amplificare notevolmente i sintomi dei pazienti. Natelson et al. hanno sottolineato che gli studi indicano che i disturbi dell'umore sono "moltiplicatori di malattia" nei disturbi della somatizzazione, cioè li peggiorano.
Ma non nella ME/CFS. Avere un disturbo dell'umore passato o presente non ha peggiorato nessuno dei sintomi associati alla ME/CFS. Poiché avere un disturbo dell'umore non ha aumentato nessuno dei sintomi associati alla ME/CFS, la ME/CFS non è, per definizione, un disturbo da somatizzazione.
Va più in profondità di questo. Il fatto che avere un disturbo dell'umore non abbia esacerbato i sintomi (affaticamento, dolore, malessere post-sforzo, ecc.) che si associa con ME/CFS suggerisce che le cause neurobiologiche delle due condizioni devono essere diverse. Questo può essere una sorpresa per i ricercatori che pensano che almeno la fatica nelle due malattie sia stata probabilmente causata in modo simile. Questo studio suggerisce, tuttavia, che oltre ad essere un ottimo modo per causare depressione, la ME/CFS non ha molto in comune con la depressione, biologicamente.
In altre parole, la ME/CFS, come molte altre malattie croniche, aumenterà il rischio di depressione, ma sembra essere completamente separata da essa.
Possiamo aggiungere un altro elemento ad una lista piuttosto lunga di modi per dimostrare al vostro medico che non siete depressi.

I VERI “MOLTIPLICATORI DI MALATTIE”

Mettete in contrasto con quanto accaduto quando sono stati valutati gli effetti che le malattie comorbide (fibromialgia, IBS, MCS) avevano sul quadro dei sintomi nella ME/CFS. Solo il 18% del gruppo di Natelson non aveva almeno un'altra malattia comorbida.
Avere una malattia comorbida aumentava significativamente i problemi con il funzionamento fisico, il dolore corporeo, la gravità dei sintomi, la quantità dei sintomi, l'intensità del dolore, il comportamento del dolore e la capacità di lavorare. L'effetto moltiplicatore dei sintomi che si è verificato quando due (o più) malattie si sono verificate insieme, suggerisce che una sorta di sinergia biologica o alcune vie biologiche comuni sono interessate in tutte queste malattie.
Speriamo che studi simili vengano condotti su FM e IBS e altre malattie alleate dove permangono interpretazioni di somatizzazione. Proprio questo maggio, uno studio ha concluso che la IBS è associata ad un aumento dei sintomi e del dolore, somatizzazione, depressione, fibromialgia, (e alterata composizione dei fluidi alimentari).
Anche nella FM, dove i risultati della sensibilizzazione centrale possono facilmente spiegare l'aumento del dolore nella FM, un articolo del 2013 ha affermato che la FM può essere classificata come un qualsiasi numero di disturbi psicologici tra cui la sindrome funzionale, disturbo del dolore somatoforme e disturbo della somatizzazione. Nel 2017, sfidando tutte le ricerche biologiche fino ad oggi, i ricercatori tedeschi hanno sostenuto che la FM dovrebbe essere classificata come "disturbo del sintomo somatico" (SSD), cioè un disturbo mentale.

Un sondaggio sul medico di medicina di base
Le mie esperienze con i miei ultimi due medici di base sono state buone. Mentre nessuno dei due sapeva molto di ME/CFS o FM, entrambi hanno riconosciuto che si trattava di veri e propri disturbi biologici. Entrambi sembravano prenderli sul serio. Uno era aperto a provare alcuni test raccomandati dal mio esperto di ME/CFS. (Questa cosa non l’ho ancora chiesto all'altro.)
Il sondaggio sul medico di base cerca di capire quale sia stata la tua recente esperienza con il tuo medico di base (non con il tuo specialista). Se hai visto il tuo medico di assistenza primaria per la ME/CFS negli ultimi cinque anni, per favore fai il sondaggio.

Sondaggio del medico di base
Qual è stata la sua esperienza con i medici di base che ha visto negli ultimi cinque anni?

La mia esperienza è che il mio medico di base
Per quanto riguarda la tua esperienza con il tuo medico di base (non il tuo esperto ME/CFS) negli ultimi cinque anni.
-    è molto esperto di ME/CFS e aperto a test e trattamenti non tradizionali.
-    è in qualche modo informato sulla ME/CFS: disposto a fare alcuni test/trattamenti per essa.
-    concorda sul fatto che ME/CFS è una vera e propria malattia biologica - ma non è disposto ad andare oltre
-    Non sa di ME/CFS o ci tiene davvero...... Il prossimo paziente, per favore!
-    Crede che la ME/CFS sia un disturbo psichiatrico o inventato. Addio! (E per favore non tornare).

Conclusione

Questo studio ha chiesto che effetto abbia avuto una malattia comorbida o un disturbo dell'umore sui sintomi di cui fa esperienza una persona con ME/CFS. Se avere un'altra malattia aumentava i sintomi ME/CFS di una persona, allora si presumeva che quella malattia fosse biologicamente connessa in qualche modo con la ME/CFS. Se non aumentava i sintomi associati alla ME/CFS, allora si presumeva che quella malattia non fosse biologicamente connessa alla ME/CFS.
Lo studio ha suggerito che malattie come FM, IBS e MCS sono, in qualche modo, biologicamente associate alla ME/CFS: averne una in aggiunta alla ME/CFS ha esacerbato i sintomi chiave ME/CFS (es. fatica, dolore, PEM, ecc.) trovati nella ME/CFS.
I disturbi dell'umore, d'altra parte, non sembrano essere strettamente associati biologicamente alla ME/CFS: avere un disturbo dell'umore in aggiunta alla ME/CFS ha solo aumentato i sintomi associati ad un disturbo dell'umore - non i sintomi centrali della ME/CFS.
Contrariamente ai tentativi di etichettare ME/CFS come somatizzazione o altro tipo di disturbo psichiatrico nel corso degli anni, sembra avere poco in comune con entrambi. Questo suggerisce che i livelli più alti di disturbi dell'umore che si trovano nella ME/CFS riflettono semplicemente la difficoltà associata alla malattia.

Traduzione di Giada Da Ros


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10 novembre 2019

PUBBLICAZIONI 2015 - 2019

Il team #MillionsMissing Germany ha compilato un elenco di tutte le pubblicazioni scientifiche pertinenti negli ultimi 5 anni.
Prosimamente aggiorneremo la pagina pubblicazioni in proposito. Intanto trovate il link qui.

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1° novembre 2019

FATE CONOSCERE LA CFS/ME A BILL GATES

Bill Gates ha chiesto di dare dei suggerimenti su che cosa guardare a livello di film e di serie TV. La comunità della CFS/ME si sta mobilitando per "Unrest" che per ora risulta quello che ha ricevuto più voti.

Se volete contribuire, votate qui.

Siccome si possono votare più scelte, potete magari anche votare per "Forgotten Plague".

Facciamo sì che, con i nostri voti, Bill Gates venga a sapere di più della patologia e magari sostenga la causa.

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26 ottobre 2019

LA CONNETTIVITÀ INTRA MIDOLLO SPINALE È COMPROMESSA NELLA CFS

Lo studio in proposito di trova qui.

Traduzione dell'abstract. Nell'encefalomielite mialgica o sindrome da fatica cronica (ME/CFS), correlazioni anomale della risonanza magnetica con la gravità dei sintomi e misure autonomiche hanno suggerito una ridotta conduzione del segnale nervoso all'interno del tronco encefalico. Qui analizziamo le correlazioni dell'fMRI per testare direttamente la connettività all'interno e dal tronco enecefalico. Le risonanze magnetiche funzionali (fMRI) a riposo e nell'eseguire un compito sono state acquisite per 45 ME/CFS (criteri Fukuda) e 27 controlli sani (HC). Abbiamo selezionato limitate regioni di interesse (ROI) del sistema di attivazione reticolare del tronco encefalico (RAS) sulla base di precedenti risultati di MRI strutturali in una diversa coorte di ME/CFS (midollo rostrale bilaterale e nucleo cuneiforme del mesencefalo), il nucleo dorsale di Raphe, e due ROI sottocorticali (ippocampo subiculum enucleo intralaminare del talamo) hanno riportato di avere ricche connessioni con il tronco encefalico. Quando i controlli sani e i pazienti di ME/CFS sono stati analizzati separatamente, sono state rilevate correlazioni significative per entrambi i gruppi sia durante il riposo che durante il compito, con correlazioni più forti durante il compito che durante il riposo. Forti connessioni ippocampali con il mesencefalo e nuclei del midollo sono stati rilevati per la ME/CFS. Quando correlazioni corrispondenti dai controlli sani e i pazienti di ME/CFS sono stati confrontati, deficit di connettività nella ME/CFS sono stati rilevati all'interno del tronco encefalico tra il midollo e il nucleo cuneiforme e tra il tronco cerebrale e l'ippocampo e il talamo intralaminare, ma solo durante il compito. Nella CFS/ME, una connettività più debole tra alcuni nuclei RAS è stata associata ad una maggiore gravità dei sintomi. I segnali oscillatori neuronali RAS facilitano la coerenza nelle oscillazioni talamo-corticali. Deficit di connettività RAS del tronco encefalico possono spiegare i cambiamenti autonomici e diminuire la coerenza oscillatoria corticale che può compromettere l'attenzione, la memoria, la funzione cognitiva, la qualità del sonno e il tono muscolare, tutti sintomi della ME/CFS.

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24 ottobre 2019


NUOVE VERSIONE DEL PURPLE BOOK

Una nuova versione del Purple Book della @MEAssociation - la loro guida clinica e di ricerca – è ora disponibile su Kindle:
https://amazon.co.uk/dp/B07ZC28762

NON è una nuova edizione, ma è stato lievemente editato.


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23 ottobre 2019

COS'È LA ME/CFS?

Un nuovo video della OMF spiega che cos'è la ME/CFS. (anche con sottotitoli in italiano).: qui.

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22 ottobre 2019

LE DONAZIONI FATTE IN QUESTO PERIODO ALLA OMF VERRANNO TRIPLICATE


Post della Open Medicine Foundation (OMF):

Un’emozionante notizia: sono assicurati $666K+ in regali pari a quanto viene donato... Ogni donazione da oggi fino al 3 dicembre sarà triplicata!

Siamo entusiasti di annunciare che ci siamo assicurati regali pari a quanto viene donato fino a 666.666 dollari per la nostra campagna di raccolta fondi “Triple Giving Tuesday” (Martedì della Donazione Tripla), grazie alla generosità di diversi sostenitori.

Quando donate alla OMF in qualsiasi giorno della settimana da oggi fino all’International Giving Tuesday, il 3 dicembre 2019, la vostra donazione sarà triplicata da un’altra abbinata. Donate oggi per assicurarci di poter usufruire dell'intero importo della donazione abbinata: http://bit.ly/2p5U27f

La tripla donazione abbinata si applica fino a quando non saranno donati 333.333 dollari, il che ci permetterà di raggiungere il nostro ambizioso obiettivo di raccogliere 1 MILIONE di dollari americani totali durante il Triple Giving Tuesday per finanziare ricerca critica per la ME/CFS.

Se volete raccogliere fondi per la OMF online, di persona o per mail, tutte le donazioni alla vostra raccolta fondi saranno pure triplicate da una donazione abbinata. Scoprite come: http://bit.ly/33TlsfA

Con il vostro aiuto, possiamo fornire alle grandi menti di ricerca le risorse di cui hanno bisogno per trovare i trattamenti e una cura per questa devastante malattia. #TripleTuesdayOMF

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione

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12 ottobre 2019

STUDIO NORVEGESE SULL’ESERCIZIO IN DUE GIORNI NELLA ME/CFS

Quanto segue è la traduzione del pezzo che trovate a questo link in originale.
NB. Le foto e le didascalie non sono state tradotte

LO STUDIO NORVEGESE SULL’ESERCIZIO IN DUE GIORNI NELLA ME/CFS AGGIUNGE UN FATTORE CRUCIALE ALLE SCOPERTE SULL’INTOLLERANZA ALL’ESERCIZIO

È la prova più dura e forse più impegnativa di tutte. Il test da sforzo massimale di due giorni richiede che uno faccia esercizio fino all'esaurimento (o quasi) due giorni di fila. In realtà, il test finisce rapidamente: inizia con una pedalata leggera su una bicicletta che diventa sempre più dura a mano a mano che aumenta la resistenza e si conclude in soli 8-12 minuti.
Si tratta, tuttavia, di un test da sforzo massimale - si fa esercizio fino al limite - ed è per questo che è così prezioso. Determina quanta energia una persona - non una cellula o un tessuto - ma un'intera persona, può pompare fuori.
La cosa notevole è che praticamente tutti, siano essi sani o malati con malattie gravi, sono in grado di salire su una bicicletta, pedalare fino all'esaurimento e poi pompare la stessa quantità di energia il giorno dopo. Sia che siamo malati o sani, in qualche modo il nostro corpo mantiene quasi sempre la capacità di produrre energia quando necessario.
Ma, a quanto pare, non in una specifica malattia. La sindrome da fatica cronica (ME/CFS) sembra essere l’intrusa. Metti delle persone con ME/CFS su una bicicletta, e la loro capacità di generare energia (ad esempio, fare esercizio) il giorno successivo precipita. Questa è una scoperta importante in una malattia che ha introdotto il termine malessere post-esercizio (PEM) nel lessico medico.
Se questa scoperta regge - ed è contenuta in una serie di piccoli studi - suggerirebbe che l'esercizio fisico fa alle persone con ME/CFS cose che non sembra fare a persone con altre gravi malattie.
Quando facciamo esercizio fisico, il nostro corpo utilizza due diversi sistemi - anaerobico e aerobico - per produrre energia; il sistema di produzione di energia aerobica domina durante l'esercizio per fornire una fonte di energia pulita e abbondante. Quando raggiungiamo i limiti della nostra capacità di produzione di energia aerobica, la produzione di energia anaerobica inizia a dominare - ma ad un costo. Non solo produce molta meno energia, ma anche sottoprodotti tossici che, accumulandosi, producono dolore e fatica.
Il test da sforzo VO2 max CPET ha giocato un ruolo importante nella ME/CFS perché misura il passaggio dall'energia aerobica a quella anaerobica. Gli studi degli ultimi due giorni hanno suggerito che molte persone con ME/CFS esauriscono i loro sistemi di produzione di energia aerobica più velocemente del solito. Questo li rende dipendenti da una produzione di energia anaerobica meno efficiente - e soffrono di sintomi di dolore e fatica che intervengono rapidamente quando quel sistema predomina.
Questo studio norvegese sull’esercizio in due giorni aggiunge potenzialmente qualcosa di nuovo all'accumulo di prove che dimostrano che qualcosa di vitale è rotto nei sistemi di produzione di energia nella ME/CFS: per la prima volta, sono stati valutati gli accumuli di lattato su due test da sforzo.
Il lattato - un sottoprodotto della produzione di energia anaerobica - viene prodotto durante un periodo di esercizio, ma quando il sistema di produzione di energia anaerobica diventa più dominante, gli accumuli di lattato aumentano. L'aumento degli accumuli di lattato, quindi, nella ME/CFS, aggiungerebbe un altro segno che le persone con ME/CFS sono più dipendenti dalla produzione di energia anaerobica dei controlli sani.

LO STUDIO
Accumulo anomalo di lattato nel sangue durante ripetuti test da sforzo nella encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica. Katarina Lien1,2 , Bjørn Johansen3, Marit B. Veierød4, Annicke S. Haslestad1, Siv K. Bøhn1, Morten N. Melsom5, Kristin R. Kardel1 e Per O. Iversen1,6. 1 Dipartimento di Nutrizione, Istituto di Scienze Mediche di Base, Università di Oslo, Oslo, Oslo, Physiol Rep, 7 (11), 2019, e14138, https://doi.org/10.14814/phy2.14138

Come abbiamo visto col Rituximab, piccoli paesi come la Norvegia possono generare grandi onde nella ME/CFS se ci si mettono. Ora arriva un altro studio sulla ME/CFS dalla Norvegia, questa volta condotto da Katarina Lien.
Lien ha messo sulla bicicletta 18 donne con la ME/CFS (che hanno soddisfatto i criteri di consenso canadesi) e 15 donne sane (18-50 anni) per due periodi di esercizio massimale a un giorno di distanza l'uno dall'altro.

ALCUNI TERMINI

Consiglio - Poiché le nostre cellule utilizzano ossigeno per produrre energia aerobica, il consumo di ossigeno viene utilizzato per valutare la quantità di energia prodotta. Pertanto, traducete "consumo di ossigeno" in "produzione di energia" quando lo sentite.

Picco VO2 - Picco VO2 descrive il più alto tasso di consumo di ossigeno (produzione di energia) che si verifica a un certo punto durante il test da sforzo. Poiché il VO2 di picco è una misura una tantum che può verificarsi in qualsiasi momento durante il test, non ci dice nulla sulla capacità di lavorare in modo coerente e non è particolarmente importante. Molto più importante per quel che ci riguarda è il livello di consumo di ossigeno alla GET (Gas Exchange Threshold – Soglia di Scambio dei Gas) o "soglia anaerobica". (Il GET in questo contesto non si riferisce alla Terapia di Esercizio Graduale.)

Soglia di scambio di gas (GET) – Il GET è il punto in cui i livelli di anidride carbonica nell'alito iniziano a crescere rapidamente - indicando che la produzione di energia anaerobica ha cominciato a dominare. (Sembra essere la stessa della soglia anaerobica).

Livelli di lattato e punto di svolta del lattato - Una volta che i limiti della produzione di energia aerobica sono stati raggiunti e la produzione di energia anaerobica inizia a dominare, si producono livelli aumentati di lattato. I livelli di lattato possono aumentare molto rapidamente - sono necessari solo due o tre minuti di produzione di energia anaerobica per produrre livelli elevati di lattato. Il "punto di svolta del lattato" è il punto in cui i livelli di lattato iniziano ad aumentare molto rapidamente.
Il lattato non causa dolore o affaticamento. Contrariamente a quanto si pensava in precedenza, il lattato aiuta in realtà a ritardare questi sintomi, ma livelli elevati di lattato sono associati all'acidosi responsabile del dolore e della stanchezza quando ci affidiamo alla produzione di energia anaerobica. Per i nostri scopi, quindi, alti livelli di lattato significano un aumento dei livelli di dolore e fatica.

Produzione di potenza assoluta - La produzione di potenza assoluta valuta la quantità di potenza (in watt) prodotta, regolata in base alle dimensioni di una persona.

RIGORE
Gli autori si sono adoperati al massimo per garantire che i loro risultati non potessero essere spiegati dal decondizionamento o da altri fattori. Tutti i pazienti con ME/CFS avevano ME/CFS "da lieve a moderata" (nessuno era confinato a letto), tutti avevano concentrazioni di emoglobina normali, e tutti avevano una respirazione normale prima del test e una "riserva di respirazione" da normale a elevata durante il test da sforzo. Anche l'età, il sesso e l'altezza erano simili. I pazienti erano un po' più pesanti, ma quando il peso è stato controllato, i risultati non sono cambiati.
I controlli sani sono stati ritenuti inammissibili se troppo attivi (facevano esercizio più di una volta alla settimana). Sia i pazienti che i controlli avevano rapporti di scambio respiratorio e frequenza cardiaca massima medi simili; cioè entrambi si sono sforzati a pieno durante il test.

RISULTATI
Il consumo di ossigeno (VO2) (cioè la produzione di energia) all'ingresso nella produzione di energia anaerobica (GET) è stato significativamente ridotto nei pazienti di ME/CFS rispetto ai controlli sani in entrambi i test da sforzo. Ciò indica che i pazienti di ME/CFS hanno iniziato ad avere problemi a produrre energia ad un livello di esercizio fisico significativamente più basso rispetto ai controlli sani.
La riduzione significativa della potenza erogata alla GET nei pazienti di ME/CFS in entrambi gli studi da sforzo indicava la stessa cosa. Ha indicato che i pazienti di ME/CFS hanno impiegato molto meno lavoro per esaurire la capacità del loro sistema di produzione di energia aerobica e iniziare a fare affidamento sulla produzione di energia anaerobica.

CAMBIAMENTI DAL PRIMO TEST DA SFORZO AL SECONDO TEST DA SFORZO – IL TEST DELLA PEM.

VO2 - Consumo di ossigeno (produzione di energia)
Nonostante avessero fatto esercizio fino all'esaurimento il primo giorno, i controlli sani sono stati in grado di eguagliare la loro produzione di energia durante il test di esercizio il secondo giorno. In effetti, per certi versi sono diventati ancora più forti.

I pazienti ME/CFS non sono stati così fortunati. Diversi risultati suggeriscono che la prima sessione di esercizio ha smussato la loro capacità di generare energia. La quantità massima di energia prodotta (picco VO2), e la quantità di energia che i pazienti sono stati in grado di produrre prima di entrare nella produzione di energia anaerobica (GET), è stata significativamente ridotta durante il secondo test.

Il secondo test è stato particolarmente importante, in quanto un calo del consumo di ossigeno alla GET indica un ingresso più rapido nella produzione di energia anaerobica, affaticamento e dolore.

Lattato
I risultati del lattato hanno rivelato anomalie più significative e ha iniziato ad apparire un forte divario. Mentre i controlli sani si sono rafforzati al secondo test da sforzo, i pazienti ME/CFS sono diventati più deboli.
I livelli di lattato erano simili in entrambi i gruppi a riposo, ma non appena è iniziato l'esercizio, le cose hanno iniziato ad andare in tilt per i pazienti di ME/CFS.
Le persone con ME/CFS hanno avuto un anticipato punto di svolta del lattato - un altro segno di una entrata anticipata nella produzione di energia anaerobica - durante il primo e il secondo esercizio. Il fatto che i pazienti di ME/CFS abbiano dimostrato costantemente un aumento significativo dei livelli di lattato a qualsiasi livello di lavoro (potenza di uscita) suggerisce che durante il test hanno mostrato una maggiore dipendenza dalla produzione di energia anaerobica.
L'aumento significativo dei livelli di lattato prodotti dai pazienti di ME/CFS per potenza prodotta nel secondo test da sforzo indicava che si affidavano sempre più alla produzione di energia anaerobica.

I controlli sani diventano più forti / Le persone con ME/CFS diventano più deboli

Mentre i livelli di lattato dei pazienti di ME/CFS alla GET sono aumentati significativamente dal primo al secondo test da sforzo, nei controlli sani i livelli di lattato sono effettivamente diminuiti.
Inoltre, i controlli sani sono stati in grado di tollerare meglio il lattato presente (i loro livelli di lattato al punto di svolta del lattato sono aumentati). Sono stati in grado di lavorare di più al secondo test prima che i loro livelli di lattato iniziassero ad aumentare rapidamente. Questi risultati indicavano che i corpi dei controlli sani si stavano rapidamente adattando e traendo beneficio dall'esercizio.
I pazienti di ME/CFS, tuttavia, mostravano l'esatto contrario. I loro livelli di lattato hanno cominciato ad aumentare rapidamente a livelli di lavoro significativamente più bassi, i loro livelli di lattato alla GET sono aumentati significativamente rispetto ai controlli sani, e né i loro livelli di lattato alla GET, né il loro punto di svolta del lattato sono migliorati durante il secondo test da sforzo.
Quando sono stati valutati per la produzione di potenza assoluta, lo schema era lo stesso: più lattato accumulato nel sangue dei pazienti ME/CFS e sono entrati in produzione di energia anaerobica prima durante il secondo test da sforzo.
Poiché i controlli sani producevano meno lattato e potevano tollerarlo meglio, i pazienti ME/CFS producevano più lattato a livelli di lavoro inferiori. Questo, in effetti, ha raccontato la storia di come l'esercizio fisico rende un paziente ME/CFS più debole mentre rende più forte una persona sana.

Picco VO2
Il VO2 di picco è il test meno significativo in quanto è una misura una tantum del consumo energetico.
Il VO2 al picco di esercizio (VO2peak) era, tuttavia, significativamente più basso nei pazienti che nei controlli durante il primo test di esercizio e diminuito ulteriormente durante il secondo test di esercizio.
Gli autori hanno citato diversi studi che potrebbero fornire indizi sui problemi di sforzo nella ME/CFS, tra cui la riduzione della produzione di energia delle cellule immunitarie, la riduzione della fosforilazione AMPK e dell'assorbimento di glucosio nelle cellule muscolari, una regolazione PDK disturbata, elevati livelli di LPS e perdite intestinali indotte dall'esercizio fisico.

C
ONCLUSIONE

La conclusione degli autori è stata tanto devastante quanto semplice:
"L'esercizio fisico deteriora le prestazioni fisiche e aumenta il lattato durante l'esercizio fisico nei pazienti con ME/CFS mentre diminuisce nei soggetti sani". Lien et al.
Numerosi dati indicano che invece di rendere le persone con ME/CFS più forti, un test da sforzo massimale un giorno ha compromesso la loro capacità di generare energia il giorno successivo. Mentre gli accumuli di lattato sono diminuiti nei controlli sani del secondo test, in realtà sono aumentati nei pazienti con ME/CFS. È difficile immaginare una migliore dimostrazione del malessere post-sforzo.
Gli accumuli di lattato aggiungono un importante punto ai dati. I passati studi sul lattato nella ME/CFS hanno avuto risultati contrastanti, ma nessuno ha applicato l'elemento cruciale - il regime di test da sforzo del secondo giorno che Workwell ha introdotto sul campo tanti anni fa. Ora abbiamo un altro punto di dati che indica lo scompiglio che l'esercizio porta - in questo caso un breve ma intenso periodo di esercizio fisico - distruggedo la capacità dei pazienti ME/CFS di produrre energia.

La ME/CFS, in effetti, ha avuto fortuna quando un piccolo gruppo di fisiologi dell'Università del Pacifico a Stockton, California, ha introdotto un elemento vitale in questo campo: il test da sforzo in due giorni. Aggiungere quel secondo giorno ha scoperto una caratteristica forse unica della ME/CFS (incapacità di riprodurre energia il secondo giorno), ha validato biologicamente l'esistenza del malessere post-sforzo (PEM), ha demolito l'idea che il decondizionamento è responsabile dell'intolleranza allo sforzo nella ME/CFS, e ha fornito un test oggettivo che si è rivelato cruciale nei casi di disabilità.

L'esercizio fisico è un argomento caldo in questo momento. Blog su diversi altri studi sull'esercizio fisico sono in arrivo, e Workwell inizia il suo programma educativo Medbridge per i professionisti della riabilitazione che trattano persone con ME/CFS.

Traduzione di Giada Da Ros

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7 ottobre 2019

OPUSCOLO DELLA COLAZIONE DEI CLINICI DI CFS/ME

Sotto "pubblicazioni" qui sul sito è stato aggiunto in PDF, in italiano, "DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS" della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS STATUNITENSI - 2019: si tratta di un opuscolo di poche pagine che la Coalizione dei Clinici di ME/CFS degli Stati Uniti (formatasi nel marzo del 2018) ha messo a disposizione della comunità medica per aiutarla a riconoscere la patologia e a prendersi cura dei propri pazienti in modo appropriato. I pazienti potranno trovare utile consegnarne una copia ai propri medici o comunque agli operatori sanitari con cui venissero in contatto.
La traduzione è di Giada Da Ros, presidente dell'associaizone.

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4 ottobre 2019

IL MINISTERO DELLA SALUTE RISPONDE

Il Ministero della Salute ha risposto rispetto alla richiesta di aggiornamento dei LEA (si veda notizia del 2 luglio) dicendo che l'hanno ricevuta e la trasmettono alla commissione nazionale per la calendarizzazione e la valutazione.
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3 ottobre 2019

RICHIESTA DI RICERCA AL PARLAMENTO EUROPEO

La paziente di ME Evelien Van Den Brink ha tenuto un potente discorso al Parlamento Europeo sulla necessità di una ricerca biomedica sull'ME. Ha avuto una determinazione calma ed eloquente. Ha presentato immagini di Whitney Dafoe, Mark Vink e del defunto Alison Hunter e ha detto: "A questo grado di severità, la ME è invisibile solo se la gente volutamente distoglie lo sguardo e questo è quello che è successo. I pazienti hanno sofferto in silenzio". Nelle sue conclusioni, Evelien ha aggiunto: "Ho fiducia nell'Europa e nei nostri valori comuni di uguaglianza, giustizia ed eque opportunità. Sono assolutamente sicura che possiamo dare un contributo sostanziale alla soluzione di ME se ci mettiamo d'accordo. A nome di tutti i pazienti, ve lo chiedo: Per favore, non distogliete lo sguardo".

Purtroppo, la risposta del rappresentante della Commissione europea è stata piuttosto deludente. Ha detto che la commissione non finanzia singole malattie e che i ricercatori devono fare domanda per i programmi di finanziamento esistenti, per esempio come parte di Horizon 2020.

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22 settembre 2019

VIAGGIO NEGLI USA

Giada Da Ros come presidente della CFS/ME associazione italiana, e il socio Paolo Maccallini, come paziente-esperto, sono stati negli USA per partecipare al terzo simposio sulle basi molecolari della ME/CFS organizzato a Stanford dalla Open Medicine Foundation (OMF).

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Il primo “impegno istituzionale” avuto è stata una cena a casa del prof. Ron Davis e della moglie Janet Dafoe, una serata pensata da parte loro per ringraziare scienziati, collaboratori e donatori a cui si partecipava solo per invito e a cui hanno avuto l’onore di essere inclusi. La serata è esordita con una serie di discorsi della presidente della OMF e dei coniugi Davis. Giada ha filmato quest’ultimo e con il loro placet l’ha caricato su YouTube; lo potete vedere qui.

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La giornata successiva è stata una full immersion al convegno, che si può seguire nella sua interessa seguendo il link sul nostro sito sotto la pagina “convegni”.  La serata è proseguita con altra attività di networking.

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Ultima attività ufficiale, per così dire, hanno donato sangue a favore della ricerca.  alla clinica di ricerca sulla CFS di Stanford. Ne hanno raccolte 12 grandi provette a testa, perché su quel sangue faranno ogni possibile test che venga loro in mente, a partire da quello sulla trappola metabolica proposta da Robert Phair. Il titolo del protocollo (direttore Ronald W. Davis) è “A Precision Medicine Approach to Studying Chronic Fatigue Syndrome and Other Complex Multi-System Illnesses”, quindi “Un Approccio di Medicina di Precisione nello Studiare la Sindrome da Fatica Cronica e Altre Malattie Complesse Multi-Sistema”. Non avranno i risultati che li riguardano purtroppo, ma è stata una donazione utile alla comunità dei pazienti.

In conclusione, hanno ricevuto una grande accoglienza e disponibilità ed è stato apertamente lodato il nostro impegno scientifico, organizzativo e di sensibilizzazione, e da molte parti abbiamo raccolto feed-back positivi che si auguravano potessimo essere presenti anche in future edizioni del simposio.


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30 agosto  2019

SIMPOSIO A STANFORD

Si tiene negli USA, a Stanford, il prossimo 7 settembre, il terzo Simposio sulle Basi Molecolari della ME/CFS.  Qui per registrarsi al livestream.

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8 agosto 2019

GIORNATA DELLA CFS/ME SEVERA

Un messaggio da parte di Whitney Dafoe, attraverso sua madre Janet, in occasione di questa giornata. L'originale lo trovate qui, sotto la traduzione.

In riconoscimento di #SevereMEDay, vorremmo condividere questo toccante messaggio di speranza da parte di Whitney (figlio di Ron Davis e Janet Dafoe), che lo ha trasmesso a sua madre con grande sforzo. Whitney ricorda ad ogni membro della comunità di pazienti che non sono soli in questa lotta:

Ieri sera, quando Whitney ha preos l 'tivan, gli ho detto che l'8 agosto è il " Giorno della ME Severa" e gli ho chiesto se voleva mandare un messaggio ai pazienti di tutto il mondo. Voleva sapere se sarebbe andato a pazienti di tutto il mondo e come sarebbe stato inviato. Gli ho detto che la OMF l'avrebbe spedito e che molte persone lo avrebbero ritweetato e postato e che il suo messaggio sarebbe andato davvero lontano.

Quello che è successo dopo è stato incredibile. Ha chiuso gli occhi e ci ha pensato a lungo. Poi si è preso un'ora usando la "Lingua dei Segni di Whitney" per dettarmelo. Parola per parola. Se si guardano le parole si può immaginare quanto sia stato difficile e quanto tempo ci sia voluto. Tra una frase e l'altra chiudeva gli occhi e dopo lunghe pause iniziava la frase successiva. Stava crollando quando ha finito. Si dedica davvero ad aiutare i pazienti! Ecco il suo messaggio:

"L'Universo è in continuo cambiamento. Tutto può cambiare in un attimo. Non si sa mai cosa accadrà in futuro. Non smettere mai di combattere. Sto lottando con te. Se senti di voler arrenderti, dammelo. Lo porterò io per te".

Con amore e speranza,
Janet

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27 luglio 2019

ARMSTRONG SPIEGA LA TRAPPOLA METABOLICA IDO

Qui l'originale, sotto la traduzione.

La trappola metabolica IDO - di Christopher Armstrong

Il Dr. Robert Phair ha recentemente pubblicato un articolo che descrive in dettaglio la sua ipotesi di "trappola metabolica" alla base di ME/CFS, una teoria che combina ingegneria e fisiologia messe insieme da un uomo esperto in entrambi i campi. Il Dr. Phair è co-fondatore e Primo Responsabile Scientifico di Integrative Bioinformatics, Inc, una piccola azienda costruita attorno ad un software unico in grado di modellare la biochimica umana e le teorie della malattia. Lo sviluppo di questa teoria è stato finanziato dalla Open Medicine Foundation (OMF). L'articolo, pubblicato sulla rivista ad accesso aperto Diagnostics, ha come co-autori Alex Kashi e il Dr. Ron Davis, direttore del comitato di consulenza scientifica della OMF e direttore dello Stanford Genome Technology Center (SGTC).

È interessante notare che la comprensione della teoria della "trappola metabolica" apre gli occhi su alcuni elementi unici di ME/CFS.
Come la maggior parte delle malattie croniche, la ME/CFS può essere innescata da vari fattori e può funzionare in famiglie che indicano un elemento genetico. A differenza di altre malattie croniche, la ME/CFS può verificarsi in focolai o epidemie. Affinché le epidemie esistano, l'elemento genetico di ME/CFS deve essere abbastanza comune da permettere ad un'ampia percentuale di persone esposte di contrarre la malattia. Questo processo di pensiero ha portato il Dr. Phair a cercare mutazioni genetiche dannose che erano comuni nella popolazione più ampia ma presenti nel 100% dei pazienti ME/CFS. Una ricerca in banche dati del genoma pubblico, incluso lo studio Big Data Study ME/CFS finanziato dall'OMF, ha portato al IDO2. Il gene IDO2 si è distinto perché ha quattro mutazioni dannose comuni, e ogni paziente ME/CFS nello studio di big-data sui malati severi ne ha almeno una.
Questa storia non riguarda solo l’IDO2, ma anche il fratello, l’IDO1. I geni IDO1 e IDO2 hanno un nome simile perché ciascuno di essi codifica per gli enzimi che trasformano un aminoacido essenziale (triptofano) in un importante regolatore del sistema immunitario (chinurenina). La differenza principale è che quando il triptofano è a livelli elevati in una cellula, l'enzima IDO2 aumenta la sua produzione di chinurenina mentre, sorprendentemente, l'enzima IDO1 diminuisce la sua produzione di chinurenina. Se avete un problema con IDO2 (mutazioni nel gene) allora dovete affidarvi esclusivamente a IDO1 per produrre la cinurenina dal triptofano. Se per qualsiasi motivo i livelli di triptofano in una cellula aumentano troppo, allora IDO1 smetterà di produrre cinurenina e i livelli di triptofano rimarranno elevati. Questa è la trappola metabolica IDO.

Quando pensiamo alla ME/CFS spesso suddividiamo la malattia in fattori predisponenti, scatenanti e di mantenimento. In questo caso, i fattori predisponenti sono le mutazioni dannose nell’IDO2, il fattore scatenante è un aumento del triptofano e il meccanismo di mantenimento è che l'enzima IDO1 non può convertire il triptofano in chinurenina quando il triptofano è alto, mantenendo quindi un alto livello di triptofano e il basso livello di chinurenina nella cellula. Le mutazioni nell’IDO2 sono comuni nella popolazione umana, ma è improbabile che molti prenderebbero la ME/CFS. Questo perché l'innesco è improbabile. A quanto pare, è difficile aumentare il triptofano a sufficienza per innescare la trappola. Questo innesco richiede probabilmente una sovrapposizione di molti fattori, compresi gli agenti patogeni, i fattori di stress e l'ambiente.

Questo articolo è dichiaratamente teorico; chiarisce i fondamenti biochimici e matematici della "trappola metabolica IDO" così come le prove sperimentali necessarie per testare la teoria. Attualmente, queste prove sperimentali sono finanziate dall'OMF e sono in corso presso la Stanford University in collaborazione con il Dr. Davis e i suoi colleghi dell'SGTC.

Leggi l'articolo completo The IDO Metabolic Trap Hypothesis for the Etiology of ME/CFS.

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26 luglio 2019

L'IPOTESI DELLA TRAPPOLA METABOLICA IDO PER L'EZIOLOGIA DELLA ME/CFS

È uscito lo studio sulla trappola metabolica come spiegazione per la CFS/ME. qui. Complimenti al “nostro” Paolo Maccallini per essere stato citato nei ringraziamenti. Sotto, l’abstract tradotto in italiano.

L'encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia debilitante non trasmissibile che mostra un enorme carico di malattia a livello mondiale con qualche evidenza di rischio genetico ereditario. L'assenza di cambiamenti misurabili negli esami del sangue standard dei pazienti ha richiesto terapie ad hoc basate sui sintomi e una carenza di ipotesi meccanicistiche sulla sua eziologia e sulla sua possibile cura. Una nuova ipotesi, la trappola metabolica dell'indolamina-2,3 diossigenasi (IDO), è stata sviluppata e formulata come modello matematico. La comparsa storica di focolai di ME/CFS è una caratteristica peculiare della malattia e implica che ogni mutazione genetica predisponente deve essere comune. Una ricerca in un database di mutazioni dannose comuni negli enzimi umani produce 208 risultati, tra cui IDO2 con quattro di queste mutazioni. L'IDO2 non funzionale, combinato con l'inibizione consolidata del substrato di IDO1 e l'asimmetria cinetica del grande trasportatore di aminoacidi neutri, LAT1, ha prodotto un modello matematico del metabolismo del triptofano che mostra gli stati stazionari sia fisiologici che patologici.

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18 luglio 2019

UN NUOVO ARTICOLO SULLA PEM

Qui trovate il nuovo significativo articolo sulla PEM di McGregor et al.

Sotto,  la traduzione dell'abstract:
Il malessere post-sforzo (PEM) è un sintomo predittivo cardinale nella definizione di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Se i casi si sforzano eccessivamente hanno quello che viene chiamato "pagarla", con conseguente peggioramento dei sintomi o ricaduta che può durare per giorni, settimane o anche mesi. L'obiettivo era quello di valutare i cambiamenti nella biochimica associati ai punteggi PEM autodichiarati su un periodo di 7 giorni e la frequenza di segnalazione su un periodo di 12 mesi. Quarantasette casi di ME/CFS e controlli abbinati per età/sesso sono stati sottoposti ad un esame clinico, hanno compilato questionari, sono stati sottoposti a biochimica sierica standard; i loro metabolomi sierici e urinari sono stati analizzati in uno studio osservazionale. Trentacinque dei 46 casi di ME/CFS hanno riportato PEM negli ultimi 7 giorni e questi sono stati assegnati al gruppo PEM. Il principale cambiamento biochimico legato alla gravità di 7 giorni di PEM è stata la caduta del metabolita purina, l'ipoxantina.Questa diminuzione è stata correlata ad alterazioni del rapporto glucosio/lattato, altamente suggestiva di un'anomalia glicolitica. L'aumento dell'escrezione dei metaboliti delle urine entro il periodo di risposta di 7 giorni indicava il verificarsi di un evento ipermetabolico. Aumenti nell'escrezione urinaria di metilistidina (degradazione delle proteine muscolari), mannitolo (deregolamentazione della barriera intestinale) e acetato sono stati osservati con l'evento ipermetabolico. Questi dati indicano che si stava verificando un'ipo-acetilazione, che può anche essere correlata alla deregolamentazione di enzimi citoplasmatici multipli e alla regolazione degli istoni del DNA. Questi risultati suggeriscono che gli eventi primari associati con la PEM erano dovuti ad ipo-acetilazione e perdita di metaboliti durante la risposta acuta di PEM.

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15 luglio 2019

NUOVO CENTRO DI RICERCA SULLE CFS/ME IN SVEZIA

Quanto segue è la traduzioni dell’articolo che si trova a qui.

Nuovo centro di ricerca per la ME presso l'Università di Uppsala

Oggi in Svezia, tra le 10.000 e le 40.000 persone soffrono di encefalomielite mialgica o ME. Per la ricerca di una cura per questa complessa malattia, è in costruzione un nuovo centro di ricerca a Uppsala sotto la guida del professor Jonas Bergquist. "Negli ultimi tre anni, abbiamo acquisito una comprensione molecolare della malattia che in precedenza è stata vista solo come una sindrome o un insieme di sintomi poco chiari.

Attualmente non esiste una cura per la malattia precedentemente denominata sindrome da fatica cronica (CFS). Il nome allude alle testimonianze delle vittime di una fatica schiacciante, qualcosa che si credeva fosse dovuta alla sindrome del burnout. Ma poiché altre malattie sono state escluse ed è stato riscontrato che la condizione dei pazienti non migliora con il riposo, il quadro della ME è stato rivisto.
Uno che ha ricercato le ragioni della malattia enigmatica per oltre 10 anni è Jonas Bergquist, professore di chimica analitica e neurochimica presso il Biomedical Center dell'Università di Uppsala. Il suo team di ricerca indaga se alcuni biomarcatori nel liquido cerebrospinale dei pazienti affetti da ME sono in grado di rilevare una neuroinfiammazione in corso.

"La nostra ricerca mostra che è un processo interessante che possiamo misurare nel modello di cambiamento proteico. Anche se l'esordio infiammatorio è piccolo, il sistema sembra perdere la capacità di recuperare energia ed è anche possibile rilevare una continua degradazione del sistema nervoso".

Anche se ci sono diversi indizi promettenti, oggi non ci sono biomarcatori stabiliti per la ME. Oggi ci sono centinaia di marcatori studiati attraverso esami del sangue o campioni di liquido spinale, il cosiddetto liquido cerebrospinale. Inoltre, secondo Jonas Bergquist, la malattia non è rivelata da uno ma da diversi biomarcatori, e anche gli altri sintomi devono essere valutati.

Si Indaga Il coinvolgimento degli ormoni

Egli ritiene che un altro pezzo del puzzle è nella regolazione dei neurosteroidi, in quanto la maggior parte dei pazienti di ME hanno un abbassato livello di questi ultimi.
"Ora abbiamo trovato cambiamenti significativi su uno degli steroidi chiave trovati nella nostra cascata biochimica di ormoni. Ci sono naturalmente altri gruppi di pazienti che hanno problemi con la regolazione ormonale. Ma se confrontiamo con i controlli per età e sesso, si scopre che i pazienti affetti da ME hanno una diminuzione significativa per questo particolare steroide. Attualmente, uno studio esteso è in corso per confermare i risultati".

Secondo Jonas Bergquist, i biomarcatori saranno una parte importante della comprensione e dell'accettazione della malattia. In passato non si credeva che la sclerosi multipla (SM) fosse una malattia neurologica autoimmune, ma una volta ottenuta la chiara evidenza dei biomarcatori, la malattia è stata accettata. Oggi ci sono anche buone opzioni terapeutiche per la SM.

"Quanto siamo lontani da un test diagnostico per la ME attraverso i biomarcatori è difficile rispondere. Forse possiamo capire meglio il fenomeno nei prossimi anni - perché il paziente subisce una neuroinfiammazione, perché si verifica la perdita di energia e se ci sono fattori genetici che giocano un ruolo.

Contattato da pazienti e parenti

A metà maggio, il professor Jonas Bergquist ha partecipato a "Malou After Ten" su TV4. L'intero programma è stato dedicato alla ME con ricercatori e pazienti in studio. In seguito, Jonas Bergquist ha ricevuto una grande quantità di e-mail e telefonate.

"Sono soprattutto i pazienti e i parenti che esprimono il loro grande apprezzamento per la ricerca che facciamo. Spesso vogliono partecipare ai prossimi studi di ricerca o chiedere consigli su cose diverse. Sono anche i ricercatori interessati alla collaborazione che ci contattano, ma vogliamo davvero condurre la ricerca in stretta collaborazione con i pazienti per ottenere risultati più rapidamente".

Jonas Bergquist ha anche descritto la situazione della ricerca intorno a ME nell'autobiografia recentemente pubblicata dalla scrittrice Karin Alvtegen: Invisibilmente malata - mentre la vita passa. Scritto in collaborazione con la giornalista Karin Thunberg, il libro descrive la natura della malattia e come colpisce sia i pazienti che i parenti.

Data la storia di ignoranza e incomprensioni che hanno prevalso intorno alla malattia, grandi speranze sono legate alla ricerca. E, secondo Jonas Bergquist, negli ultimi tre anni sono stati compiuti progressi significativi su una malattia di cui il sistema sanitario è a conoscenza da almeno 70 anni.
"Ora abbiamo acquisito una comprensione molecolare della malattia di quelli che in precedenza erano stati visti solo come sintomi. Si può iniziare a legare biologia, chimica, neurofisiologia e neurochimica a questi sintomi, che è un passo introduttivo molto importante e importante prima di un potenziale trattamento e possibilmente una cura".
Il nuovo centro consente una stretta collaborazione con il paziente

Il nuovo centro di ricerca dell'Università di Uppsala sulla ME sarà il terzo al mondo dopo le università di Stanford e Harvard. Tutti i progetti sono finanziati dalla Open Medicine Foundation, una fondazione di ricerca negli Stati Uniti basata su donazioni private. A Uppsala, i fondi saranno inizialmente utilizzati per un dottorando in chimica analitica, il primo in Svezia che si concentra sulla ricerca sui biomarcatori all'interno della ME. Il centro inizia quindi su piccola scala e si sviluppa a partire dalla soluzione di ricerca esistente.
"Inoltre, altri gruppi di ricerca e le cliniche specialistiche già esistenti per la ME in Svezia saranno associati a noi, dice Jonas Bergquist. "L'attenzione sarà focalizzata sulla cura, la diagnostica, il campionamento, la raccolta di campioni e le analisi biochimiche.

"Parallelamente ai nostri studi, attribuiamo grande importanza anche alla convalida della ricerca altrui. I pazienti ME non sono un gruppo omogeneo ed è importante identificare i diversi sottogruppi che sembrano esistere. Distinguerli offre maggiori opportunità di trovare marcatori biochimici che spiegano i meccanismi alla base dei sintomi".
Una speranza per il futuro è un ulteriore finanziamento da più fonti. In precedenza, la classificazione della malattia ha complicato la situazione dei finanziamenti, che si tratti di una malattia neurologica, di una malattia infettiva o di una malattia psichiatrica. Quest'ultima può ora essere esclusa, dice Jonas Bergquist, ma l'incertezza ha contribuito a far cadere la malattia fra le fessure dei potenziali finanziatori.
Con più finanziamenti, più persone potrebbero essere impiegate, compresi infermieri di ricerca per un'ulteriore raccolta di campioni.

"Trovare i pazienti non è un problema, ci sono molti pazienti che chiedono aiuto. La raccolta dei campioni, tuttavia, è una procedura complessa che deve essere eseguita secondo protocolli molto rigorosi affinché la risposta all'analisi possa essere interpretata. In alcuni casi, si deve anche andare a casa dal paziente e raccogliere i campioni perché sono così gravemente malati che non possono raggiungere la clinica".
Un altro gruppo di pazienti su cui Jonas Bergquist vuole concentrarsi a Uppsala, è un gruppo un po' dimenticato - quelli che si sono effettivamente ripresi.
"Di solito scompaiono dalle cure, non vengono seguiti e vengono dimenticati. Dopo il programma televisivo, diversi ex pazienti mi hanno contattato e mi hanno detto che avevano ricevuto la diagnosi di ME per un certo numero di anni, ma poi si sono ripresi e sono stati in grado di tornare a una vita più o meno normale. Si vorrebbe studiare più da vicino un gruppo di questo tipo. Ci possono essere campioni raccolti e conservati nelle biobanche, che possono essere confrontati con i campioni della persona oggi".

I FATTI sulla ME/CFS

La ME/CFS è classificata dall'OMS come malattia neurologica ed è spesso indicata come neuroimmunologica. Si tratta di una complessa malattia multisistemica in cui sono colpiti il sistema nervoso, la difesa immunitaria e la produzione di energia.

La ME/CFS colpisce lo 0.1-0.4 per cento della popolazione, che corrisponde al 10 000-40 000 in Svezia.

La diagnosi viene fatta secondo i criteri canadesi. La caratteristica della malattia è una carenza di energia e un deterioramento indotto dallo sforzo (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM significa che la condizione peggiora dopo un'attività fisica e mentale che supera il livello di tolleranza individuale del corpo e può portare ad un deterioramento prolungato. I sintomi più comuni e significativi con cui convivono anche i soggetti affetti da ME sono sintomi influenzali con senso di febbre, dolori alla testa e ai muscoli, difficoltà di memoria e di concentrazione, sensibilità impressionante e intolleranza ortostatica.

L'ME/CFS si verifica in vari livelli di disabilità funzionale e di attività. Circa il 25% dei pazienti sono confinati a casa o a letto. La malattia è considerata cronica quando solo pochi riacquistano la loro precedente capacità funzionale. I bambini e gli adolescenti hanno generalmente una prognosi migliore. La ricerca biomedica fornisce la speranza per futuri trattamenti efficaci.

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14 luglio 2019

CFS/ME SU JAMA

L'articolo cita il Dr. Ron Davis, direttore del comitato di consulenza scientifica dell'OMF, che afferma: "Vediamo chiaramente una differenza nel modo in cui le cellule immunitarie sane e quelle con la sindrome da fatica cronica processano lo stress".

Questa pubblicazione è particolarmente interessante perché JAMA è una delle riviste mediche più lette al mondo. Vi invitiamo a leggere l'articolo e a condividerlo sui social media per aumentare la sua posizione sul sito JAMA in modo che possa raggiungere un maggior numero di professionisti del settore medico.

Qui l'articolo.

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13 luglio 2019

PETIZIONE AL PARLAMENTO EUROPEO

C'è una petizione al Parlamento Europeo che chiede ricerca biomedica per la CFSME. Se siete cittadini dell'Unione Europea, vi chiediamo di firmarla e diffonderla - per farlo è necessario prima registrarsi al sito.

La petizione, promossa da una cittadina olandese, dice: "La firmataria si rifa alle sue cattive condizioni di salute, poiché soffre di Encefalomielite mialgica (ME). Tale malattia, a volte chiamata sindrome da fatica cronica, è una malattia cronica devastante che causa disfunzioni del sistema neurologico, immunitario, endocrino e del metabolismo. Il firmatario afferma che ME colpisce circa due milioni di cittadini dell'UE, con enormi costi economici e sociali, rappresentando così una crisi nascosta della sanità pubblica. Il firmatario invita le istituzioni europee a mettere a disposizione fondi sufficienti per la ricerca biomedica sulla ME, al fine di fornire un test diagnostico, prove cliniche e trattamenti efficaci per questa malattia invalidante."

Qui il link.

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5 luglio 2019

PROGRESSI NELLA COMPRENSIONE DELLA FISIOPATOLOGIA DELLA SINDROME DA FATICA CRONICA

Quanto segue è la traduzione di un articolo che si trova in originale qui.

Progressi nella comprensione della fisiopatologia della sindrome da fatica cronica

Di Anthony Komaroff

Quando una malattia (illness) diventa una patologia (disease) ? Quando vengono chiarite le anomalie biologiche che causano i sintomi e i segni della malattia.
La malattia ora chiamata encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è stata descritta per la prima volta a metà degli anni Ottanta. A quel tempo non si sapeva nulla della sua biologia di base. Infatti, poiché molti risultati standard dei test di laboratorio erano normali, alcuni medici spiegarono ai pazienti che "non c'è niente di sbagliato". C'era, naturalmente, una spiegazione alternativa: i test di laboratorio standard potrebbero non essere stati i test giusti per identificare le anomalie sottostanti.
Negli ultimi 35 anni, migliaia di studi da laboratori di molti Paesi hanno documentato anomalie biologiche di base che coinvolgono molti sistemi di organi in pazienti con ME/CFS, rispetto ai controlli sani: in breve, c'è qualcosa che non va. Inoltre, la maggior parte delle anomalie non sono rilevate da test di laboratorio standard. Nel 2015, l'Istituto di Medicina dell'Accademia Nazionale delle Scienze ha concluso che la ME/CFS "è una malattia sistemica grave, cronica e complessa che spesso può influenzare profondamente la vita dei pazienti", colpisce fino a circa 2,5 milioni di persone negli Stati Uniti e genera spese dirette e indirette che vanno da circa 17 miliardi di dollari a 24 miliardi di dollari all'anno.
Negli ultimi anni, i National Institutes of Health (NIH) hanno ampliato i loro sforzi di ricerca diretti verso questa malattia. Hanno avviato uno studio multisistema insolitamente completo presso l’NIH Clinical Center, ha finanziato 3 centri di ricerca extramurali ME/CFS e 1 centro di coordinamento dei dati, ha assegnato un supporto supplementare a 7 sovvenzioni esistenti, e ha tenuto regolari telebriefing sulla malattia (così come i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie).
Una conferenza di due giorni al NIH nell'aprile 2019 ha evidenziato i recenti progressi. Sono state presentate nuove ricerche che hanno rafforzato e ampliato le relazioni precedenti. Altrettanto importante, sono stati proposti diversi modelli plausibili che potrebbero spiegare molte delle anomalie descritte.

Il sistema nervoso centrale e autonomo
Dall'inizio degli anni '90, molteplici studi hanno confrontato i pazienti con ME/CFS con controlli sani in base all'età e al sesso e hanno trovato anomalie del sistema nervoso centrale e autonomo.
Le anomalie neuroendocrine sono state tra le prime evidenze riportate e riguardano la compromissione di diversi assi limbo-ipotalamico-ipofisario (che coinvolgono cortisolo, prolattina e prodotti finali dell'ormone della crescita). Una sottoregolazione generale dell'asse ipotalamo-ipofisi-surreneale è visto in pazienti con ME/CFS, in contrasto con la sovraregolazione dell'asse ipotalamo-ipofisi-surreneale visto nella depressione maggiore.

Molti ricercatori hanno riscontrato un'alterazione della cognizione, tra cui un rallentamento della velocità di elaborazione delle informazioni e un'alterazione della memoria e dell'attenzione che non sono spiegate da disturbi psichiatrici concomitanti.
La risonanza magnetica per immagini ha rivelato un aumento del numero di aree puntuali di alto segnale nella materia bianca. La risonanza magnetica funzionale ha dimostrato diverse risposte alle sfide uditive e visive e ai test della memoria di lavoro, così come la connettività alterata tra le diverse regioni cerebrali.
La tomografia ad emissione di positroni e la spettroscopia a risonanza magnetica hanno recentemente dimostrato che i pazienti con ME/CFS hanno uno stato diffuso di neuroinfiammazione (in particolare l'attivazione delle cellule microgliali) così come un aumento del rapporto colina-creatina e un aumento dei livelli di lattato che sono correlati ai livelli di affaticamento. Il liquido spinale contiene livelli aumentati di proteine coinvolte in lesioni tissutali e riparazione.
Anomalie del sistema nervoso autonomo sono state ripetutamente dimostrate in ME/CFS, in particolare un'emodinamica sistemica e cerebrale alterata che è correlata ai sintomi. Alla conferenza degli NIH, è stato riportato che con una postura eretta prolungata, sono comuni aumenti anomali della frequenza cardiaca e diminuzioni della pressione sanguigna; anche quando la frequenza cardiaca e le risposte alla pressione sanguigna sono normali, si notano sostanziali riduzioni del flusso sanguigno cerebrale.

Cambiamenti metabolici
Recentemente, è diventato possibile misurare simultaneamente migliaia di metaboliti in un campione di sangue o altro fluido. Diversi studi metabolici di questo tipo hanno rivelato che nei pazienti con ME/CFS, i livelli di molti metaboliti sono più bassi del normale, come avviene in ibernazione. La generazione di energia cellulare da tutte le fonti è compromessa, compresa l'energia da ossigeno, zuccheri, lipidi e aminoacidi. In altre parole, l'organismo umano può sentire la mancanza di "energia" perché le sue cellule hanno un problema nel generare (e possibilmente usare) energia. Inoltre, molti studi hanno riportato marcatori sia dello stress ossidativo che dello stress nitrossativo (ad esempio, aumento dei livelli di sintasi di ossido nitrico inducibile).

Cambiamenti immunologici
Molte anomalie fenotipiche e funzionali sono state riportate nei linfociti. Le anomalie fenotipiche e funzionali più frequentemente riportate sono l'aumento del numero di cellule T CD8+ citotossiche attivate e la scarsa funzionalità delle cellule natural killer. I livelli ematici di molte citochine sono significativamente più elevati nei pazienti con ME/CFS, specialmente nei primi 3 anni di malattia. Inoltre, i livelli di molte delle citochine circolanti sono positivamente correlati alla gravità dei sintomi. Sono stati riportati anche livelli anomali di diverse citochine nel liquido spinale.
Alla conferenza NIH, sono state segnalate nuove associazioni HLA con la presenza e la gravità di ME/CFS. Inoltre, i ricercatori che eseguono il sequenziamento di singoli recettori T hanno riportato un'espansione dei cloni di cellule T CD8+; è in corso la caratterizzazione dei bersagli antigenici.

Studi di provocazione
Nei pazienti con ME/CFS, le sfide fisiche, posturali (ortostatiche) e cognitive spesso producono un chiarore di sintomi, tipicamente dopo un ritardo di 12-48 ore, una condizione chiamata malessere post-sforzo. Gli studi di provocazione cercano di chiarire se le sfide che fanno sentire peggio le persone con ME/CFS peggiorano anche l'anomalia biologica. In tal caso, diventa più probabile che l'anomalia possa essere causalmente collegata ai sintomi della malattia.
La conferenza dei NIH ha riassunto le prove di molteplici studi che dimostrano che durante l'esercizio fisico, i tessuti dei pazienti con ME/CFS hanno difficoltà ad estrarre ossigeno, portando ad una soglia anaerobica più bassa; con l'esercizio fisico, i pazienti hanno anche una frequenza cardiaca, pressione sanguigna e precarico più basse, molte dei quali diventano molto più importanti durante un secondo test da sforzo ripetuto 24 ore dopo il primo.

Potenziali modelli unificanti
E se la ME/CFS riflettesse l'attivazione di risposte biologicamente antiche, risposte evolutivamente conservate a lesioni o potenziali lesioni, l'incapacità patologica di disattivare queste risposte, o entrambe? Diverse presentazioni alla conferenza NIH, citando lavori in modelli animali, hanno indicato che la neuroinfiammazione di basso grado innesca cambiamenti comportamentali protettivi, tra cui una ridotta attività e appetito e un aumento del sonno; questo aiuta a concentrare l'energia disponibile per prevenire o guarire la lesione. Questo cambiamento di comportamento stereotipato è probabilmente innescato da un "nucleo di fatica" (un gruppo di neuroni); il nucleo è innescato, a sua volta, dalle citochine prodotte dalla neuroinfiammazione.
La neuroinfiammazione può avere trigger diversi in individui diversi. In alcuni, potrebbe essere indotta da un'infezione cerebrale (come un'infezione cronica da herpesvirus), autoanticorpi, neurotossine o stress cronico. In altri, l'infiammazione al di fuori del cervello può attivare il sistema immunitario innato all'interno del cervello, sia attraverso segnali umorali che violano una barriera emato-encefalica porosa, sia attraverso segnali retrogradi inviati al nervo vago. Diverse presentazioni alla conferenza hanno evidenziato che l'infiammazione intestinale può essere una delle cause periferiche della neuroinfiammazione: il microbiota intestinale dei pazienti con ME/CFS spesso include un elevato numero di specie proinfiammatorie e un basso numero di specie antinfiammatorie.
Lo stato relativamente ipometabolico osservato nei pazienti con ME/CFS potrebbe anche riflettere una seconda e forse correlata risposta biologicamente antica al danno. Tale ipometabolismo è visto durante lo stato di dauer (cioè, uno stadio larvale dello sviluppo) nel verme Caenorhabditis elegans e durante il letargo in animali più complessi. Il dauer e l'ibernazione permettono agli animali che percepiscono una minaccia vitale (come l'affollamento nei vermi o l'inverno negli orsi) di strozzare processi metabolici non essenziali e che consumano energia per preservare l'energia necessaria per le funzioni vitali, cioè, l'animale sta temporaneamente sacrificando la sua capacità di funzionare per rimanere vivo. I segnali che iniziano (e finiscono) il dauer e l'ibernazione sono noti; gli investigatori stanno perseguendo se sono stati attivati (o meno) in pazienti con ME/CFS.

Conclusioni
Oggi si sa molto di più di 35 anni fa sulla biologia di base di ME/CFS. È chiaro che molte misurazioni biologiche distinguono chiaramente i pazienti con ME/CFS da individui sani di controllo.
Allo stesso tempo, alcune aree della ricerca ME/CFS rimangono una sfida, e la ricerca non ha ancora dato ai medici praticanti 2 strumenti importanti. In primo luogo, non ci sono ancora trattamenti approvati dalla US Food and Drug Administration. In secondo luogo, anche se varie misurazioni biologiche distinguono i pazienti con ME/CFS dai controlli sani, nessuno ha ancora dimostrato l'alta sensibilità e specificità richieste per un buon test diagnostico. Tuttavia, uno studio di piccole dimensioni (20 casi e 20 controlli) descritto alla conferenza NIH (e recentemente pubblicato ) ha riportato una sensibilità perfetta; la specificità del test in individui con altre malattie affaticanti rimane da dimostrare.
Con il crescente interesse internazionale per la malattia e l'aumento del supporto alla ricerca da parte degli NIH, sta arrivando il giorno in cui i medici saranno in grado di spiegare ai pazienti non solo che c'è qualcosa che non va, ma anche che i progressi nella comprensione della fisiopatologia hanno portato a una terapia efficace.

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2 luglio 2019

RICHIESTA DI AGGIORNAMENTO DEI LEA

Su intelligente suggerimento dell’associazione del Veneto, anche noi come associazione abbiamo inoltrato una richiesta ufficiale di inserimento della CFS/ME nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Oltre all’associazione, ciascun cittadino può fare richiesta e sarebbe bene che ciascun paziente lo facesse, perché più siamo e meglio è e perché si rendono conto delle esigenze dei pazienti. Vi porterà via una mezz’oretta, ma è una cosa importante da fare.

Ci sono da compilare dei moduli online. Per fare tutto.

Ecco il link necessario: qui.

Se avete difficoltà rispetto a quello che è necessario scrivere, mandate una mail a cfs@cro.it e vi mandiamo il modello di quello che è stato mandato da noi. :)
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1 luglio 2019

WEGO HEALTH AWARDS: LE VOTAZIONI SONO APERTE!

Paolo Maccallini è stato nominato per i WEGO HEALTH AWARDS nella categoria "Healthcare Collaborator Patient".
"Il programma WEGO Health Awards è stato creato per riconoscere e premiare coloro che fanno la differenza nella comunità della salute online. Offre l'opportunità ai membri della comunità di ringraziare e sostenere i leader dei pazienti e le iniziative incentrate sul paziente che ammirano".

Qui trovate il link per votarlo.

È sufficiente cliccare su “endorse”, mettere il proprio nome, cognome e mail. Poi, se volete potete condividere su Facebook o Twitter.

Se per qualche ragione il link non dovesse funzionare, cliccate su https://awards.wegohealth.com/nominees e digitate il suo nome sulla casella di ricerca che dice “search for a nominee”, premete invio e vi porta alla pagina corretta.

Partecipate tutti con il vostro voto e diffondete. Grazie!
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15 giugno 2019

RIASSUNTO DELLA RICERCA SULLA ME -  2019

#MEAction ha pubblicato il loro “riassunto di ricerca” del 2019 che passa in rassegna le ricerche più attuali e più importanti sull’encefalomielite mialgica (ME) e sulla ME/CFS degli ultimi 10 anni.

Jaime Seltzer, direttore del settore scientifico e medico di #MEAction, ha recensito oltre 115 nuovi articoli per determinare che cosa debba essere tenuto presente. La ricerca è presentata nelle seguenti categorie: metabolismo, microbioma, cardiovascolare e autonomo, post-esercizio, neuroendocrino e immunologico. Il riassunto è stato esaminato dal Dr. Christopher Armstrong, Dr. Betsy Keller, Dr. Caroline Elizabeth, Dr. Jarred Younger, Dr. Rochelle Joslyn, Beth Mazur e dalla loro giovane ricercatrice, Paulita Lara.

Uno strumento per essere aggiornati sulle ricerche in corso.
Al link trovate un spiagazione più approfondita di quanto sopra. Qui trovate il PDF in inglese del documento di riassunto.

Qui la versione in italiano (con copertina in inglese), tradotta da Giada Da Ros, presidente dell'associazione.

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3 giugno 2019



INVEST IN ME 2019

Si è svolto come ogni anno a Londra il convegno di "Invest in ME", giunto alla quattordicesima edizione (#IIMEC14). Una relazione sul convegno è stata scritta dalla sottoressa Rosamund Vallings (in inglese) e lo trovate qui.

Per l'Italia erano presenti il dottor Paolo Brambilla e il paziente esperto Paolo Maccallini (nella foto sopra con Ron Davis), che in proposito ha scritto quanto segue, sul suo profilo Facebook:

" A Londra ho incontrato di nuovo #LindaTannenbaum, che è la Presidente della #OpenMedicineFoundation e che mi ha rinnovato l'invito a Stanford per assistere al Simposio che si terrà a Settembre.
Durante la pausa pranzo sono stato introdotto da Linda a Ronald Davis, professore di genetica e biochimica a Stanford. Ho potuto parlare con lui di un modello elettrico per il campione di sangue da utilizzare per interpretare i risultati dell'esperimento sulla impedenza.
Durante una delle pause ho incontrato #OysteinFluge, uno degli autori delle ricerche sull'uso del Rituximab nella ME/CFS. Ho avuto modo di illustrare brevemente un metodo per l'analisi dei risultati di un precedente studio del suo gruppo sugli autoanticorpi nella ME/CFS e Fluge ha suggerito di inviare una relazione su questo metodo a #MadlenLöbel, della Charité University.
Per quanto riguarda il contenuto delle presentazioni al Convegno, il dato più significativo che emerge da Invest In ME di quest'anno è stato, secondo me, la rilevazione di un aumento nel sangue degli esosomi nei pazienti rispetto ai controlli. #MaureenHanson (Cornell University) ha riportato questo dato durante la Conferenza e un altro gruppo ha annunciato ufficiosamente, durante una delle pause, di aver trovato lo stesso risultato."


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25 maggio 2019

PROIEZIONE DI "UNREST"

UNREST Torino

A Torino, all'UNI CINEMAS, c'è stata la proiezione del docufilm UNREST, seguita da dibattito, organizzata da Caterina Zingale. 
Ecco, sotto, i video di quello che si è svolto. La qualità dei filmati è piuttosto scarsa, ma è il meglio che siamo riusciti a fare.

- Presentazione: Caterina Zingale, Girolamo Carollo, Giada Da Ros, Roberto Muscio.
- Interventi dei medici: Angelo Matria Di Fede, Paolo Brambilla
- Intervento dei pazienti: Giada Da Ros
- Intervento dei pazienti: Paolo Maccallini
- Dibattito - Domande e Risposte


UNREST1

UNREST2

UNREST3

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15 maggio 2019

CFS SU TG1 MEDICINA

Intervento del Prof. Umberto Tirelli al TG 1 medicina, Rai 1 ore 8.00.
Argomento trattato: Fibromialgia e CFS Sindrome da Stanchezza Cronica.

Qui il link su FB per vederlo.

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14 maggio 2019

INTOLLERANZA CRONOTROPICA NELLA ME/CFS

"Il malessere post-sforzo (PEM) è la caratteristica clinica distintiva dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). La PEM comporta una costellazione di segni e sintomi sostanzialmente disabilitanti che si verificano in risposta ad uno sforzo fisico, mentale, emotivo e spirituale eccessivo. Poiché il PEM si verifica in risposta allo sforzo eccessivo, le misurazioni fisiologiche ottenute durante i paradigmi di sforzo standardizzati promettono di contribuire notevolmente alla nostra comprensione degli stati cardiovascolari, polmonari e metabolici alla base del PEM. A sua volta, le informazioni provenienti da paradigmi di esercizio standardizzati possono informare gli studi pato-etiologici e le strategie di gestione analettica nelle persone con ME/CFS. Sono stati pubblicati diversi studi che descrivono le risposte fisiologiche all'esercizio fisico in persone con ME/CFS, utilizzando il test cardiopolmonare massimale (CPET) come stressor fisiologico standardizzato. Sia nelle persone non disabili che nelle persone con un'ampia gamma di condizioni di salute, il rapporto tra frequenza cardiaca da sforzo (HR) e carico di lavoro durante la CPET massimale è ripetibile e dimostra una relazione lineare positiva. Tuttavia, aumenti minori o ridotti della frequenza cardiaca durante la CPET sono costantemente osservati nella ME/CFS. Questo aumento smussato della frequenza cardiaca è chiamato intolleranza cronotropica (CI). L'IC riflette l'incapacità di aumentare adeguatamente la gittata cardiaca a causa di aumenti della frequenza cardiaca inferiori al previsto. Gli scopi di questo articolo sono: (1) definire l'IC e discutere le sue applicazioni alle popolazioni cliniche; (2) riassumere i dati esistenti riguardanti le risposte della frequenza cardiaca all'esercizio fisico ottenute durante la CPET massimale nelle persone con ME/CFS che sono stati pubblicati nella letteratura peer-reviewed attraverso la revisione sistematica e la meta-analisi; e (3) discutere come le tendenze relative all'IC nella ME/CFS osservate in letteratura dovrebbero influenzare i futuri progetti di ricerca pato-eziologica e la pratica clinica".


Qui il link all'articolo.

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12 maggio 2019

GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE: LA CNN PARLA DI CFS/ME

Qui un articolo sul prof Ron Davis e sulla CFS/ME dalle pagine della CNN

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11 maggio 2019

ME/CFS: UN VIDEO DI SENSIBILIZZAZIONE

Grazie al nostro socio Daniele abbiamo un video per la giornata mondiale. Lo trovate ai link sotto. Diffondete. :)

Versione inglese con voiceover
Versione inglese senza voiceover

Versione Italiana con voce fuori campo

Versione italiana senza voce fuori campo

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9 maggio 2019

I POSTER DEI MILLIONS MISSING

Si possono richiedere dei poster personalizzati (in inglese e/o in italiano) per partecipare alla campagna di sensibilizzazione dei #Millionsmissing ovvero i #MilionidiScomparsi.

Qui il link di quelli realizzati finora.


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4 maggio 2019

NUOVO STATUTO PER L'ASSOCIAZIONE

Come voluto dal decreto legislativo 117/17,  ieri con assemblea straordinaria è stato approvato all'unanimità il nuovo statuto di quella che ora sarà conosciuta come "CFS/ME Associazione Italiana - Organizzazione di Volontariato".


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3 maggio 2019

LA CFS/ME A TIMES SQUARE

Come parte della seconda campagna annuale della OMF “May Momentum” (Impeto di Maggio), la OMF va a Times Square nel cuore di New York City per sensibilizzare, domenica 12 maggio, Giornata Internazionale di Consapevolezza sulla ME/CFS.

Per tutta la giornata del 12 maggio, la OMF sarà “su schermo” a Times Square su un cartellone digitale gigante per sensibilizzare, e la comunità globale è invitata a essere parte di questa importante campagna.

Su un grande schermo, la OMF condividerà un messaggio sulla ME/CFS. Su uno schermo adiacente (vedi immagine sulla destra) avremo carrellata di foto di pazienti con il logo della OMF. Ti invitiamo a condividere una foto di te stesso/a. Richiediamo una donazione minima di 33* dollari americani per ciascuna volta che la tua foto verrà mostrata. Questo ammontare rappresenta l’età media di 33 anni di esordio della ME/CFS. La tua foto può essere condivisa il 12 maggio quante volte vuoi – una volta per $33, due volte per $66, ecc.

Dona e aggiungi la tua foto perché venga esposta a Times Square il 12 maggio – Giornata Internazionale di Consapevolezza sulla ME/CFS.

Ma tua immagine ci aiuterà ad educare la gente sulla ME/CFS e assicurerà che i pazienti non siano più invisibili al mondo. Se preferisci non condividere un’immagine personalmente, ti prego di considerare una donazione per sostenere post addizionali di contenuti creati dalla OMF.

Tutti gli invii devono essere ricevuti entro il 6 maggio, 2019.
A questo link per donare e ricevere istruzioni su come mandare la foto.

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2 maggio 2019

IN POCHE PAROLE: LIBRICINO DI CITAZIONI

In vista della Giornata Mondiale della CFS/ME che si celebra il 12 maggio, esce un libricino di citazioni-testimonianza di pazienti e medici che spiegano che cosa significa convivere con la patologia.

Si tratta di IN POCHE PAROLE, quelle dei malati di CFS/ME, curato da CFSItalia e CFS Associazione Italiana: 

CFSItalia, provvederà alla donazione di eventuali entrate a favore della CFS Associazione Italiana. Ai soci dell’associazione, agli utenti del forum CFSItalia e a chi ne faccia richiesta via mail, possiamo su richiesta inviare una copia omaggio in pdf.

Qui è disponibile anche la versione ingele del libricino, IN A FEW WORDS.

Diffondete pure e…buona lettura!


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1° maggio 2019

INDIVIDUAZIONE DEL PRIMO TEST DIAGNOSTICO PER LA CFS

Quanto riportiamo sotto è la traduzione in italiano di questo articolo di SCOPE pubblicazione di Stanford Medical.


Autore Hanae Armitage
29 aprile 2019
Da anni, la sindrome da fatica cronica, nota anche come encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica, non è stata rilevabile dai test tradizionali che controllano la funzione degli organi principali o esaminano i conteggi del sangue e delle cellule immunitarie. Per questi pazienti molto malati, i risultati dei test spesso escono normali, dando ai medici pochi indizi su come procedere.

Ma ora, i pazienti con la malattia devastante - che causa affaticamento debilitante, sintomi simil-influenzali e qualcosa chiamato malessere post-sforzo, una condizione che causa un peggioramento dei sintomi dopo aver fatto anche piccoli sforzi - possono trovare conferma in un test diagnostico recentemente identificato che fornisce le prime prove scientifiche della malattia.

Un articolo che descrive i risultati della ricerca appare negli Atti dell'Accademia Nazionale delle Scienze. Ron Davis, PhD, professore di biochimica e di genetica, è l'autore senior. L'autore principale è Rahim Esfandyarpour, PhD, un ex collaboratore di ricerca di Stanford che ora fa parte della facoltà della University of California-Irvine.

Quando ho parlato con Davis, mi ha raccontato di come la sua esperienza di padre che ha visto suo figlio Whitney, un tempo sano, peggiorare, lo ha messo su un nuovo percorso come scienziato - per imparare quanto più possibile sulla sindrome da fatica cronica. Ha lanciato lo Stanford Chronic Fatigue Syndrome Research Center nel 2013.

"Quando ho annunciato per la prima volta la mia nuova direzione anni fa, ho ricevuto moltissimi messaggi da pazienti e operatori sanitari", ha detto Davis. "Questa malattia è probabilmente molto più comune di quanto pensiamo. Quattro persone a pochi isolati da casa mia mi hanno contattato - erano confinati a letto a causa della loro malattia".

Così anche il figlio di Davis.

Whitney, che ha avuto la sindrome da fatica cronica per più di un decennio, ha una flebo per ricevere sostentamento, fluidi e farmaci. La configurazione facilita anche i prelievi di sangue, che può essere importante per l'esecuzione di diversi test.

Infatti, l'indizio dietro l'ultima ricerca di Davis è stato individuato per la prima volta in un campione di sangue di Whitney. Si rivela attraverso un test di nuova concezione chiamato "test nanoelettronico".

Come descritto nel nostro comunicato stampa:

L'approccio, di cui Esfandyarpour ha guidato lo sviluppo... è un test che misura i cambiamenti in minuscole quantità di energia come proxy per la salute delle cellule immunitarie e del plasma sanguigno.

....L'idea è quella di sottoporre a stress i campioni di pazienti sani e malati utilizzando il sale, e quindi confrontare come ogni campione influisce sul flusso della corrente elettrica. I cambiamenti nella corrente indicano cambiamenti nella cellula: più grande è il cambiamento di corrente, più grande è il cambiamento a livello cellulare. Un grande cambiamento non è una buona cosa; è un segno che le cellule e il plasma sono sotto stress e incapaci di elaborarlo correttamente. Tutti i campioni di sangue di pazienti con sindrome da fatica cronica hanno creato un chiaro picco nel test, mentre quelli provenienti da controlli sani hanno restituito dati che erano su una chiglia relativamente regolare.

Dopo aver individuato la risposta allo stress nelle cellule di Whitney, Davis e colleghi l’hanno testato in un gruppo di 40 persone, metà delle quali hanno la sindrome da fatica cronica e metà delle quali no. Come previsto, il test ha chiaramente identificato le persone con sindrome da fatica cronica e non ha segnalato nessuno che sia sano.

Con forti prove preliminari di uno strumento diagnostico per la sindrome da fatica cronica, Davis e i suoi colleghi si stanno andando avanti per testarlo in più pazienti. Stanno anche progettando di utilizzare il test nanoelettronico per individuare farmaci che possono aiutare a stabilizzare i campioni di sangue di pazienti con fatica cronica.

Attualmente, il reclutamento per il progetto, che mira a confermare ulteriormente il successo del test diagnostico, avviene su base continuativa. Se interessati a partecipare, si prega di contattare la coordinatrice della ricerca clinica Anna Okumu.

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30 aprile 2019

UN NANOAGO COME STRUMENTO DIAGNOSTICO

Finalmente è uscito l'articolo sul nanoago come strumento diagnostico. Qui il pezzo. Sotto, l'abstract

Attualmente non esiste un test biologico per la diagnosi dell'encefalomielite mialgica/sindrome dafatoca cronico (ME/CFS). Le aberrazioni molecolari osservate in numerosi studi sulle cellule ematiche ME/CFS offrono l'opportunità di sviluppare un test diagnostico a partire da campioni di sangue. Qui abbiamo sviluppato un test nanoelettronico progettato come un test ultrasensibile in grado di misurare direttamente le interazioni biomolecolari in tempo reale, a basso costo, e in un formato multiplex. Per perseguire l'obiettivo di sviluppare un biomarcatore affidabile per ME/CFS e per dimostrare l'utilità della nostra piattaforma per la diagnostica del punto-di-cura, abbiamo convalidato la verietà testando pazienti con pazienti ME/CFS da moderato a grave e controlli sani. La risposta dei campioni ME/CFS allo stressor iperosmotico osservato come caratteristica esclusiva del pattern di impedenza e notevolmente diversa dalla risposta osservata tra i campioni di controllo. Riteniamo che la robusta differenza di modulazione di impedenza osservata nei campioni in risposta allo stress iperosmotico possa potenzialmente fornirci un indicatore solo di ME/CFS. Inoltre, utilizzando algoritmi di apprendiamento delle macchine supervisionati, abbiamo sviluppato un classificatore per i pazienti ME/CFS in grado di identificare nuovi pazienti, cosa necessaria per un robusto strumento diagnostico.

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29 aprile 2019

REGISTRO GLOBALE DELLA ME/CFS

Siamo stato contattati da Mike Lapenna che due anni fa ho fondato un registro globale della ME/CFS che ci ha chiesto di divulgare il suo progetto fra ricercatori e pazienti.

Il suo scopo è quello di creare una comunità di persone che soffrono di ME/CFS interessate a partecipare agli studi, nella convinzione che gli studi di ricerca alla fine porteranno alla luce una diagnosi e un trattamento affidabile.

Lo sta facendo su base volontaria. Ha parlato con altri ricercatori che hanno espresso difficoltà nell'attrarre candidati idonei. Ha perciò creato questo registro aperto a tutti coloro che ruotano intorno alla malattia.
Attualmente, ha 27 studi di ricerca attivi che reclutano partecipanti e più di 800 membri.

Partecipate, se lo desiderate, e diffondete.

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26 aprile 2019

PROGRESSI NELLA ME/CFS

Qui l'articolo, sotto l'abrstract.

"L'antesignano di quella che oggi viene chiamata encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è stata descritta dal Servizio di Salute Pubblica degli Stati Uniti nel 1934. Al momento non conosciamo ancora la sua causa e/o non sappiamo come individuarla con test di laboratorio clinici di routine. Di conseguenza, la natura patologica della ME/CFS è stata trascurata e la malattia è stata stigmatizzata venendo etichettata come malattia psicosomatica o somatoforme. Tali errate percezioni della malattia hanno portato ad un'insufficiente ricerca sulla malattia e a una assente cura del paziente. Un rapporto del 2015 dell'Institute of Medicine sulla malattia ha dichiarato ME/CFS una malattia che colpisce fino a 2,5 milioni di americani e ha castigato il governo degli Stati Uniti per aver fatto poco per la ricerca sulla malattia e per sostenere i suoi pazienti. I medici che attualmente curano questa malattia la dichiarano più devastante dell'HIV/AIDS. Viene fornito un confronto delle storie delle due malattie, un esame dello stato attuale delle due malattie e un elenco dei risultati che sarebbero necessari affinché ME/CFS raggiunga lo stesso livello di trattamento e cura dei pazienti con HIV/AIDS".


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25 aprile 2019

QUALCOSA NEL SANGUE

Quanto segue è la traduzione di questo articolo.

È notevole che quattro gruppi indipendenti abbiano ora scoperto che un fattore nel sangue può influenzare il metabolismo cellulare/mitocondriale nella ME/CFS e trasferire l'effetto alle cellule sane. Ecco un riassunto dei risultati provvisori.

Fluge & Mella
I primi a trovare l'effetto sono stati il dottor Oystein Fluge e il professor Olav Mella nel 2016.
Stavano studiando la produzione di energia nella cellula, una cosa logica da fare quando si cerca di capire una malattia in cui l'energia è così scarsa.
Le cellule hanno due modi per convertire le molecole alimentari in energia utilizzabile. La glicolisi è un processo del citoplasma cellulare che estrae una piccola quantità di energia dalle molecole di carboidrati, producendo acido lattico. Ma le vere case di produzione di energia sono i mitocondri, che bruciano le molecole alimentari con l'ossigeno, producendo grandi quantità di combustibile utilizzabile.
Fluge e Mella hanno utilizzato un costoso kit chiamato Seahorse analyser, che misura la glicolisi attraverso la produzione di acido lattico e l'attività mitocondriale attraverso le variazioni dei livelli di ossigeno.
Hanno testato normali cellule muscolari sane che erano state coltivate in laboratorio. Ma hanno aggiunto a queste cellule siero prelevato da pazienti di ME/CFS o da controlli sani. Il siero è il fluido rimasto dopo la coagulazione del sangue e contiene piccole molecole e altre sostanze solubili.
Quello che hanno scoperto è stato, sorprendentemente, che le cellule muscolari producevano più acido lattico e bruciavano più ossigeno quando venivano incubate con siero ME/CFS che quando venivano incubate nel siero da controlli sani. E l'effetto è stato particolarmente forte quando le cellule sono state fatte lavorare sodo.
Hanno dati per 12 persone con ME/CFS e 12 controlli sani, un campione relativamente piccolo.
Quindi qualcosa nel siero (che proviene dal sangue) dei pazienti con ME/CFS sta influenzando le cellule sane, e in qualche modo li sta facendo lavorare più duramente.
Questo è l'unico studio pubblicato finora, ma altri tre gruppi hanno rivelato risultati correlati durante in occasione di convegni.

Ron Davis
Il dottor Ron Davis ha fornito la dimostrazione più drammatica dell'effetto in un esperimento di scambio di plasma usando il suo test con un nanoago. Il plasma è il liquido rimasto quando la materia solida è stata rimossa dal sangue: i globuli rossi e bianchi, e le piastrine.
Il chip di un nanoago misura l'impedenza elettrica delle cellule. In presenza di sale (che sottolinea le cellule perché devono usare energia per pompare il sale) l'impedenza delle cellule nel sangue ME/CFS aumenta molto di più delle cellule nel sangue prelevate da controlli sani.
Il gruppo di Davis ha poi condotto un elegante esperimento utilizzando questo test. Hanno messo le cellule del sangue di donatori sani nel plasma di pazienti ME/CFS e hanno scoperto che le cellule sane si comportavano come quelle ME/CFS, con un grande aumento dell'impedenza elettrica. E quando hanno messo le cellule ME/CFS nel plasma dei controlli sani, hanno scoperto che queste cellule ME/CFS si comportano come cellule sane.
Così il plasma dei pazienti ME/CFS fa sì che le cellule sane si comportino come quelle ME/CFS. E il plasma proveniente da controlli sani fa sì che le cellule ME/CFS si comportino come cellule sane. Questi sono risultati sorprendenti.
Non conosciamo le dimensioni del campione per questo studio, ma speriamo che maggiori dettagli saranno disponibili non appena un articolo sarà stato accettato per la pubblicazione sul Journal PNAS.

Karl Morten, Università di Oxford
Come Fluge e Mella, il dottor Karl Morten ha esaminato il metabolismo energetico dei mitocondri/metabolismo energetico nelle cellule muscolari cresciute in laboratorio e anche lui ha visto un effetto.
Il suo gruppo ha utilizzato una sonda molecolare per misurare la concentrazione di ossigeno all'interno delle cellule per monitorare l'attività dei mitocondri.
Hanno scoperto che l'aggiunta di plasma da controlli sani non ha fatto alcuna differenza nei livelli di ossigeno delle cellule muscolari. Ma l'aggiunta di plasma da pazienti ME/CFS ha fatto scendere i livelli di ossigeno, indicando che i mitocondri lavoravano di più (un risultato simile a Fluge e Mella).
Morton ha detto che non sapeva perché i mitocondri lavoravano di più: ha detto che forse stavano lavorando in modo meno efficiente, ma l'obiettivo era quello di scoprirlo.
Lo studio ha utilizzato oltre 30 pazienti e Morton ha osservato che in media i livelli erano più bassi per i pazienti che per i controlli. Egli ha suggerito che questo potrebbe essere dovuto ad un effetto sottogruppo, dove solo alcuni pazienti hanno avuto l'effetto, con circa un terzo dei pazienti che ottengono un punteggio inferiore al livello di ossigeno più basso per controlli sani.

Bhupesh Prusty, Università di Wuerzburg
Il dottor Bhupesh Prusty ha anche esaminato l'effetto di un fattore del sangue sui mitocondri, ma il suo lavoro si concentra su un ruolo meno noto dei mitocondri, nell'immunità contro i virus.
Anche se i mitocondri sono normalmente mostrati come singoli batteri o unità simili ai fagioli, la realtà è più complessa. Nelle cellule viventi, i mitocondri si fondono e si separano costantemente e il fatto che spesso sono fusi insieme, come una serie di fagioli, è importante per la loro capacità di combattere i virus.
Alcuni virus, tra cui l'HHV-6, combattono facendo sì che i mitocondri si frammentino nelle loro singole forme, riducendo la loro capacità di combattere i virus.
Il siero di pazienti affetti da ME/CFS causa la frammentazione dei mitocondri che sono stati fusi insieme, mentre il plasma proveniente da controlli sani non lo fa.
Finora, il gruppo ha esaminato solo cinque pazienti e tre controlli, quindi questi sono risultati molto provvisori.
In un esperimento separato, il suo gruppo ha dimostrato che l'effetto era reversibile (hanno lavato via il siero del paziente dopo tre giorni e i mitocondri hanno gradualmente ripreso il normale comportamento di fusione).

Così .....
Gli studi di Fluge e Morten sono direttamente collegati al metabolismo energetico. Quello di Davis è indiretto: il sale aggiunto al test della nanoago costringe la cellula ad utilizzare l'energia che pompa il sodio dalla cellula. La ricerca Prusty guarda ai mitocondri, ma i cambiamenti nella morfologia sono apparentemente legati alla difesa cellulare piuttosto che alla produzione di energia.

Alla recente conferenza ai NIH (Istituti Nazionali di Sanità americani), Ron Davis ha detto che il loro lavoro indica che il fattore responsabile di tutto questo nel sangue sono gli esosomi, piccoli pacchetti di biomolecole rilasciate dalle cellule legati alle membrane. Gli esosomi sono un tipo di vescicola extracellulare, e questi sono assorbiti dalle cellule e si ritiene che siano coinvolti nella comunicazione da cellula a cellula, anche se il loro ruolo è ancora poco chiaro. Le vescicole extracellulari sono state studiate dalla dottoressa Maureen Hanson come parte del suo lavoro collaborativo.

Così abbiamo quattro gruppi che stanno trovando che c’è un fattore nel sangue ME/CFS che ha un effetto sulle cellule. Questi sono ancora i primi giorni: finora è stato pubblicato un solo studio, le dimensioni del campione sono relativamente piccole e i risultati devono essere confermati. Ma se le cose vanno in porto, questo sviluppo potrebbe rivelarsi un passo importante per comprendere la biologia di almeno alcuni tipi di ME/CFS.


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14 aprile 2019

LOW BATTERY MAN

Partecipate anche voi all’iniziativa di sensibilizzazione dell’Uomo Senza Batteria!

Servando Castello, conosciuto anche come “Low Battery Man” (Hombre Sin Bateria – Uomo Senza Batteria), sta attraversando Spagna e Portogallo con l’obiettivo di sensibilizzare la gente sulla CFS/ME e di raccogliere fondi  per la Open Medicine Foundation. Chiede a tutti di condividere una foto con la mano che copre la vostra faccia, per rappresentare il fatto che i pazienti di CFS/ME sono invisibili. Taggate con #LowBatteryMan o condividete su Instagram o Facebook.

Seguite Servando su Instagram @lowbattery_man o Facebook @LowBatteryMan.

#EndMECFS #CFSME #OMF #millions missing #LowBatteryMan #sindromedafaticacronica #encefalomielitemialgica

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5 aprile 2019

PROSSIMA PROIEZIONE DI "UNREST" A TORINO

Sabato 25 Maggio 2019, a Torino, verrà proiettato il docufilm sulla ME/CFS "Unrest", per la prima volta in Italia!
Siete invitati tutti voi, i vostri familiari, amici, conoscenti...Diffondete pure. 

Il docufilm ha anche un valore artistico, ha vinto numerosi premi tra cui al Sundance Film Festival per il montaggio.
Ci trovate sul sito ufficiale del film.

Trovate la locandina in home page. Partecipate numerosi. #TimeforUnrest

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30 marzo 2019


TUTTI INSIEME PER UN E-BOOK IN VISTA DEL 12 MAGGIO

Un'iniziativa a cui invitiamo a partecipare: inviate una vostra frase per realizzare un e-book di citazioni sulla CFS/ME. in vista della gionata mondiale di sensibilizzazione.
Qui le istruzioni.

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29 marzo 2019

RICHIESTA DI MESSA IN VIGORE DELLA LEGGE REGIONALE

A questo link si può firmare una petizione per mettere in vigore la leggere regionale sulla del Veneto 6/15 sulla CFS/ME

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25 marzo 2019

VIDEO TESTIMONIANZA

Parte di un intervento fatto al ridotto del Teatro Verdi di Pordenone da Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana, in occasione della Tavola Rotonda “Dallo sportivo al paziente: il controllo della stanchezza e del dolore come obiettivo comune” il 22 marzo 2019. Qui il video.


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19 marzo 2019

tavola rotonda

TAVOLA ROTONDA IL 22 MARZO:  "DALLO SPORTIVO AL PAZIENTE: IL CONTROLLO DELLA STANCHEZZA E DEL DOLORE COME OBBIETTIVO COMUNE"

Tavola rotonda venerdì 22 marzo 2019 dalle ore 17:00 presso il Ridotto del teatro G. Verdi di Pordenone. Sotto, il comunicato stampa:

Gli sportivi professionisti e quelli amatoriali di ogni sport,  dove stanchezza e dolore sono frequenti ma solitamente transitori, e i pazienti con sindrome da fatica cronica e fibromialgia, dove stanchezza e dolore sono sintomi invalidanti e persistenti, saranno i protagonisti della collaborazione tra Tirelli Umberto & Tirelli Stefano, rispettivamente di Tirelli Medical group di Pordenone e dello Studio Tirelli di Milano, mettendo in campo ossigeno ozonoterapia e crioterapia della clinica pordenonese e le terapie complementari sportive dello studio milanese, metodologie che saranno proposti sia agli sportivi che ai pazienti.
In buona sostanza, si parlerà della gestione della stanchezza e del dolore sia negli sportivi che nei pazienti con sindrome da fatica cronica, fibromialgia, artrosi ed ernia discale.

Quali testimonial degli sportivi, saranno presenti i campioni: Franco Causio, Manuela Di Centa e Daniele Molmenti; quali testimonial dei pazienti saranno presenti Giada Da Ros, presidente di CFS associazione italiana ONLUS e Gaia Gandolfi presidente di Unione Pazienti in Ozonoterapia.

A moderare la tavola rotonda sarà Francesco Pezzella.



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16 marzo 2019

RICHIESTA ELIMINAZIONE PAGINA

Insieme alla Associazione CFS onlus Veneto e a CFS Italia, la CFS Associazione Italiana ha mandato una lettera all'Osservatorio Nazionale Malattie Rare chiedendo la rimozione di questa pagina, perché le informazioni contenute possono causare grave pregiudizio ai pazienti, cosa confermata dalle più recenti evidenze scientifiche.

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7 marzo 2019

PROGETTO DI LEGGE STATALE (PDLS) N.49 PER IL RICONOSCIMENTO DELLA CFS (ME)

Il giorno 28 febbraio 2019 è stato discusso in Quinta Commissione, a Palazzo Ferro Fini a Venezia, ilprogetto di legge statale per il riconoscimento della CFS, sindrome da fatica cronica. 

È stato approvato all'unanimità!

Per ulteriori informazioni si veda il sito della Associazione CFS onlus Veneto: qui.

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26 febbraio 2019

SU MEDSCAPE UN CORSO SULLA CFS/ME

Lo traovate qui ed è rivolto prevalentemente a medici di base, ostetrici, ginecologi e neurologi.


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21 febbraio 2019

PROPRIETÀ BIOFISICHE ALTERATE DEGLI ERITROCITI NELLA CFS/ME

Con un meccanismo che imita i microcapillari si è visto che gli eritrociti dei pazienti hanno un tempo di entrata più elevato, una velocità di transito media piùi bassa e un indice di allungamento più basso rispetto ai controli sani. Questo significa che nel complesso gli eritrociti dei pazienti hanno una minore deformabilità. Pare che questa sia dovuta a una minore fluidità della menbrana cellulare.

Si è visto che c'è anche un più basso tasso di sendimentazione, livelli più elevati di specie di ossigeno reattivo e cambiamenti morfologici.

Dagli studi preliminari, queste differenze non si sono osservate nei pazienti "in recupero" per cui può essere che si colleghi alla gravità della patologia.

Qui lo studio.

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20 febbraio 2019

IN ITALIANO GLI STRUMENTI DEL TEAM DI RICERCA DEPAUL

Abbiamo tradotto in italiano i PDF degli strumenti per la CFS/ME sviluppati dal Team di Ricerca DePaul, ovvero:

- Il Questionario DePaul sui Sintomi
- Il Questionario DePaul sul Malessere Post-Sforzo
- La Scala Fennell
- Le Domande del Test sull'Atteggiamento nei confronti della CFS

Li trovate qui sul sito sotto "pubblicazioni". 

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18 febbraio 2019

LETTERA ALL'ISS SU CBT E GET

Riportiamo sotto la lettera che la CFS Assocazione Italiana onlus, l'Associazione CFS onlus e CFSItalia hanno, di cumune accordo, inviato all'Istituto Superiore di Sanità.


Gentili responsabili,


Scriviamo questa lettera per un motivo grave e importante.

L’ISS ha creato una pagina web dedicata alla sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica (CFS/ME) - https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/s/sindrome-da-fatica-cronica -, cosa doverosa e necessaria di cui ci rallegriamo molto.

Purtroppo però come terapie sono state indicate la Terapia Cognitivo Comportamentale (CBT) e la Terapia dell’Esercizio Graduato (GET), indicata come “esercizio fisico aerobico graduato”. Entrambe sono sempre state molto problematiche e contestate dai pazienti e le più recenti evidenze scientifiche hanno dato loro ragione: la prima non porta sostanziali benefici di sollievo dai sintomi, la seconda può essere addirittura dannosa.

Quando nel 2015 all’Institute of Medicine (IOM), ora è diventato National Academy of Medicine,  è stato chiesto di raccomandare un nuovo nome per la patologia, è stato suggerito “malattia sistemica di intolleranza allo sforzo”. Il nome non ha preso piede, ma la ratio dietro a quella proposta era proprio di trasmettere in modo immediato alla comunità medica il concetto che l’esercizio fisico può essere dannoso per questi pazienti. Non solo, secondo i criteri dello IOM, perché la patologia possa essere diagnosticata è essenziale che ci sia peggioramento dei sintomi a seguito di sforzo (fisico e mentale). 

Il senso comune fa ritenere che l’esercizio fisico faccia bene, ma ci sono prove scientifiche che invece dimostrano che questo è potenzialmente un rischio per i pazienti di CFS/ME. Anche se magari in qualche caso non si esclude completamente l’esercizio, questo tipo di terapia spesso e volentieri ha portato i pazienti a peggiorare in modo grave. Al primo summit di medici esperti sulla patologia che si è tenuto al Bateman Horne Center nello Utah la scorsa primavera (2-3 marzo 2018), all’unanimità gli specialisti hanno condannato questi due tipi di terapie per la CFS/ME.

Siamo consapevoli che il motivo per cui queste terapie sono state indicate è dovuto al fatto che le segnala l’unico testo bibliografico che è stato preso come punto di riferimento per realizzare la pagina web, ovvero il documento di indirizzo di AGENAS. Tuttavia, bisogna rilevare che quel testo è ormai scientificamente superato da nuove evidenze,  tanto che le maggiori istituzioni mediche, che pure esse stesse indicavano queste terapie fra le proprie raccomandazioni, le stanno togliendo. I CDC di Atlanta (USA) le hanno rimosse nell’estate del 2017. Sembra cha anche i britannici NICE, che sono in revisione proprio in questo momento, intendano andare nella stessa direzione. Quelle raccomandazioni erano basate su studi, conosciuti come “PACE trials”, che non sono solo ripetutamente stati valutati come cattiva scienza, ma in un dibattito tenutosi a Westminster sono stati senza mezzi termini definiti come “uno dei più grandi scandali medici del 21° secolo”. 

Alleghiamo della bibliografia rilevante a sostegno di quanto diciamo.

Sul sito vediamo che la revisione della pagina è prevista per il novembre del 2020, tuttavia chiediamo che una modifica venga fatta invece in modo tempestivo, senza aspettare quella data, perché pensiamo che le indicazioni date possono arrecare grave pregiudizio ai pazienti, con possibili conseguenze etiche e potenzialmente anche legali.

Ci auguriamo che la nostra richiesta che vengano tolte quelle terapie come raccomandate possa essere accolta immediatamente e rimaniamo a disposizione per eventuali chiarimenti.

Contestualmente suggeriamo anche di aggiungere al sito due documenti, che vi alleghiamo in PDF in traduzione italiana, che i sopracitati CDC di Atlanta hanno indicato sul loro sito come utili ai medici: la Guida per i Clinici della IACFS e il Rapporto Guida dello IOM.



Grazie.


CFS Associazione Italiana onlus (www.stanchezzacronica.it)
Associazione CFS onlus (http://www.acfsonlus.org/)
CFSItalia (http://www.cfsitalia.it/)


Biblio-sito-video grafia:

•    Wilshire et al, Rethinking the Treatment of Chronic Fatigue Syndrome – a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT, in “BMC Psychology”, Marzo 2018: https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3
•    Government-funded ME/CFS trial ‘one of greatest medial scandals of 21st century’:
https://www.meassociation.org.uk/2018/02/government-funded-me-cfs-trial-one-of-greatest-medical-scandals-of-21st-century-20-february-2018/
•    Le pagine di MEpedia che raccolgono sotto “Reports of harm” (Segnalazioni di danno) con la bibliografia rilevante rispetto alle critiche
Per il trial PACE: https://me-pedia.org/wiki/PACE_trial
Per la GET: https://me-pedia.org/wiki/Graded_exercise_therapy
Per la CBT: https://me-pedia.org/wiki/Cognitive_behavioral_therapy#Reports_of_harm
•    Pagina sulla revisione dei NICE: https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091/documents
•    Pagina dei CDC sulla ME/CFS: https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
•    Il Rapporto dell’Institute of Medicine: http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx
•    Video riassuntivo del Summit dello Utah: https://www.youtube.com/watch?v=2w-06T9oAZ8&feature=youtu.be

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11 febbraio 2019

IL RAPPORTO GUIDA PER I CLINICI DELLO IOM IN ITALIANO

Qui si può ora trovare tradotto in italiano (da Giada Da Ros,presidente dela CFS Associazione Italiana) il Rapporto Guida per i Clinici dell'Insitute of Medicine.

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2 febbraio 2019

UN NUOVO TIPO DI OI

Un nuovo tipo di Intolleranza Ortostatica (OI): Ipoperfusione Cerebrale Ipocapnica (nelle misurazioni del titlt table test i pazienti emettono livelli bassi di CO2 e hanno uno scarso afflusso di sangue al cervello). Qui in proposito.


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28 gennaio 2019

PAGINA SULLA CFS/ME dell'ISS

L'Istituto Superiore di Sanità ha ora una pagina dedicata alla CFS/ME e indica la pagina web della nostra associazione come punto di riferimento per gli approfondimenti, cosa che non ci può che fare piacere. Cerchiamo di tenerla aggiornata con le novità.
Notiamo che la pagina indica terapie (CBT e GET) che, sempre molto controverse, alla luce degli studi più recenti si è visto che al peggio possono addirittura danneggiare i pazienti. Tutti i maggiori istituti di salute mondiali le stanno togliendo. Richiederemo di fare lo stesso.

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24 gennaio 2019

NEUROINFIAMMAZIONE E CITOCHINE  nella ME/CFS: Una revisione critica dei metodi di ricerca.

Qui un articolo in proposito.

Conclusione: Fino ad ora ci si è concentrati molto nel provare che la CFS/ME è una vera patologia. Ora è più che provato ed è tempo di andar oltre cercando di chiarire il rapporto che c'è fra sintomi della ME/CFS e la neuroinfiammazione.

Passare da una "posizione di difesa" verso la comprensione della patofisiologia richiede una attenta focalizzazione sui metodi di ricerca. Nel progettare gli studi non ci si può più accontentare di guardare alle differenze fra pazienti e controlli sani, ma bisogna concentrarsi per capire i meccanismi della patologia, quindi andare oltre gli studi descrittivi e cerncare studi esplicativi dei imeccanismi.


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14 gennaio 2019

GRUPPO DI AUTO-AIUTO PER LA CFS/ME IN TRENTINO ALTO ADIGE

Segnaliamo una importante iniziativa:
Judith, una socia dell'Associazione CFS Onlus del Veneto, con formazione nella gestione di gruppi di auto mutuo aiuto, inaugura il primo gruppo per la ME/CFS della regione Trentino Alto Adige.

Mercoledì 23 gennaio 2019, dalle 15:00 alle 17:00.

A Bolzano, in Via del Parco n. 40 (sala condominiale).

Per informazioni: 3381334943 (telefonare, per favore, di pomeriggio)


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11 gennaio 2019

reazione esercizio

Questa slide è presa dalla seconda lezione (https://youtu.be/HHYlvP4e7tU) di Lucinda Bateman del Bateman Horne Center sulla ME/CFS. Come ben sappiamo, per i pazienti c’è intolleranza all’esercizio fisico. Qui viene illustrato uno studio che dimostra la reazione fisiologica all’esercizio nei pazienti. I coniugi Light hanno chiesto ai pazienti di fare un esercizio su una cyclette per 25 minuti. È stato fatto un prelievo di sangue prima, e poi quattro successivi prelievi a distanza di 30 minuti, 8 ore, 24 ore e 48 ore con l’obiettivo di valutare la risposta nell’espressione genica a seguito di quell’esercizio. I marker di espressione genica che sono stati scelti (sulla destra in verticale) riguardavano il sistema sensoriale (di dolore e fatica), quello adrenergico e di attivazione immunitaria. I risultati li vedete in orizzontale: sopra vedete i controlli sani (soggetti sedentari), in centro i pazienti di CFS/ME, sotto i pazienti di sclerosi multipla con problemi di fatica. È lampante come ci sia una molto più ampia attivazione dei pazienti di CFS/ME. Se qui è evidente una sovraregolazione, studi ulteriori hanno visto che circa un terzo dei pazienti hanno una sottoregolazione in risposta all’esercizio. Questo è vero sia per i pazienti di sola CFS/ME che per quelli con CFS/ME e Fibromialgia, e guardando ai marker si può distinguere fra i due gruppi.


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9 gennaio 2019

VIDEO EDUCATIVI SULLA CFS/ME DEL BHC

Il Bateman Horne Center (BHC) ha realizzato una serie di video educativi sulla CFS/ME e sulla fibromialgia, indirizzati ai pazienti. Per il loto empowerment e perché possano educare a loro vota gli operatori sanitari con cui vengono in contatto. Le lezioni sono tenute dalla dottoressa Lucinda Bateman e le trovate qui (in inglese). Si possono anche scaricare le slide dele presentazioi.

Sotto l'elenco degli argomenti:

Ricevere la Giusta Diagnosi
Intolleranza all'attività e Malessere Post-Sforzo (PEM)
Sonno Ristoratore
Dolore Cronico Diffuso
Indebolimento Cognitivo
Sindromi di Intolleranza Ortostatica (OI)

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27 novembre 2018

STUDIO SULLA DEFORMABILITÀ DEGLI ERITROCITI NEI PAZIENTI DI CFS/ME

Qui un piccolo studio sulle proprietà meccaniche dei globuli rossi dei pazienti di CFS/ME e in particolare sulla scarsa deformabilità associata ad una ridotto fluidità della membrana.

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9 novembre 2018

INTERVISTA TV SU "ORE 13"

Tre rappresentanti della Associazione CFS onlus del Veneto sono stati intervistati sulla CFS/ME nel programma "Ore 13" di Antenna3. Qui per vedere l'intervista.

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4 novembre 2018

TECNOLOGIA D'AVANGUARDIA ALLA RICERCA DI UN MARCATORE

Tecnologia d'avanguardia sta cercando di studiare ia differenza nel repertorio di anticopi fra pazienti di CFSME, fibromialgia e sani: qui.


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27 ottobre 2018

RISORSE E LINK UTILI INDICATE DALLA OMF


Risorse e link utili sulla ME/CFS dal sito della OMF: qui
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18 ottobre 2018

RITIRATO UN ARTICOLO SCIENTIFICO

Dopo grandi controversie: qui.

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15 ottobre 2018

TGR BOLZANO: MALATTIE EMERGENTI

Intervistata anche una malata di CFS/ME: qui.

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11 ottobre 2018


UNA LEZIONE SU CFS/ME, FIBROMIALGIA E SALUTE SESSUALE

A cura del Bateman Horne Center, la trovate qui (in inglese)

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4 ottobre 2018

SIMPOSIO SULLA BASE MOLECOLARE DELLA ME/CFS A STANFORD

La registrazione del simposio di Stanford si trova nella sua interezza a questo link. In seguito verrà postato su YouTube spezzando i singoli interventi.

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19 settembre 2018

LA PRESENTAZIONE DI RONALD DAVIS, PhD ALL’IIMEC13

Il dott. Ron Davis ha presentato un aggiornamento di ricerca al Convegno Internazionale Invest in ME 13 (IIMEC13) a Londra. La sua presentazione ha passato in rassegna i più recenti progressi nella ricerca finanziata dalla OMF. Vedete l’intera presentazione del dott. Davis qui.

(Per cortesia tenete conto che la presentazione è solo in inglese. Con riconoscenza, viene condivisa con il permesso di Invest in ME Research.)

Il DVD con l’intera conferenza IIMEC13 può essere ordinata qui: http://bit.ly/2pbTzNn.


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14 settembre 2018

STUART MURDOCH DEI BELLE AND SEBASTIAN ORA AMBIASCIATORE DELLA OMF


Link su Facebook: https://www.facebook.com/OpenMedicineFoundation/videos/236919190324117/

Link al sito web: https://www.omf.ngo/omf-ambassador-stuart-murdoch-2/

Link su Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=IMTVqv6rw6c

Citazione di Murdoch:

“La gran cosa della Open Medicine Foundation è che tutto ciò che scoprono lo diffondono a livello mondiale perché tutti lo vedano, ed è attraverso questa collaborazione e aperta condivisione di idee che penso che si troverà la soluzione”. Stuart Murdoch, Belle and Sebastian

Testo dal post di Facebook:

Vi Presentiamo il Nostro Nuovo Ambasciatore...

Stuart Murdoch, co-fondatore della band indie pop Belle and Sebastian, che ha fatto tour in giro per il mondo e prodotto album negli ultimi 20 anni, si è unito alla nostra famiglia come Ambasciatore della OMF.

Un paziente di ME/CFS lui stesso negli ultimi 28 anni, Stuart ha manifestato il suo supporto per la OMF e la nostra ricerca per mettere fine alla ME/CFS. Stuart lavorerà con noi alle nostre campagne sui social media per promuovere la consapevolezza su questa terribile malattia e sugli sforzi della OMF per mettervi fine.

Stuart è un compositore, scrittore, film maker, e padre così come è il cantante di punta e l’autore delle canzoni per i Belle and Sebastian.

Mentre era uno studente universitario nei tardi anni ’80, si è ammalato di ME/CFS e non è stato in grado di lavorare per sette anni. L’isolamento di questi anni ha portato Stuart a diventare un cantautore, e nel video che si accompagna, in cui parla della sua malattia e del perché è importante supportare la OMF, Stuart canta la prima canzone che ha scritto sull’essere ammalati.

Speriamo vi godiate la sua musica quanto noi e che ci aiutiate a promuovere il suo messaggio di sostegno per il programma di ricerca della OMF.


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21 giugno 2018

CONDOGLIANZE PER LA SCOMPARSA DI DANIELA FURLAN

La CFS Associazione Italiana si unisce alle condoglianze espresse dal professor Tirelli (sotto una sua nota in proposito), per la scomparsa di Daniela Frulanm che tanto ha fatto anche per i pazienti di CFS/ME.

"Mentre ero a Stanford in California se ne è andata Daniela (Furlan) che per tutta una vita professionale mi è stata vicina nell’attivita lavorativa ,anche sopportandomi e dando grande efficienza al mio disordine creativo..oltre che un grande impulso all Oncologia medica e al Cro . Si è comportata da grande donna quale era soprattutto nella sua lotta ultradecennale contro il cancro sperimentando tutte le terapie possibili contro il suo tumore della mammella ,senza mai lamentarsi e continuando a lavorare fino a poco tempo fa ,con la sua inconfondibile risata e il suo mitico umorismo... Inoltre ha dovuto affrontare, nel corso della sua vita, ulteriori peripezie sempre come se nulla fosse all’apparenza ..

Sto tornando ma non ce la farò ad essere presente al tuo addio ma...Daniela rimarrai sempre nel mio cuore e, sono certo, di tutti quelli che ti hanno conosciuto!!

UT (come sempre)"

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20 giugno 2018

RAPPORTO SU IIMEC 2018

Il dott. Shepherd fa un sunto delle presentazioni del convegno di Londra "Invest in ME": qui.

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19 giugno 2018

INCONTRO CON IL PROF. MONTOYA

Il prof. Umberto Tirelli, e Mattia Tirelli, manager della clinica MEDE, incontrano il prof. Montonya, noto esperto di CFS/ME, a Stanford (foto su FB).

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Convegno OMF 8 giugno 2018

8 GIUGNO 2018: CONVEGNO A THIENE

Invito al convegno - Download PDF >>

Programma del convegno - Download PDF >>

Profilo dei relatori del convegno - Download PDF >>

Che cos’è la ME/CFS (1 di 2) - Download PDF >>

Che cos’è la ME/CFS (2 di 2) - Download PDF >>

NB: Il convegno  è valido per l'aggiornamento professionale dei medici e delle altre professioni sanitarie (infermieri, farmacisti, psicologi...) e per l'aggiornamento professionale dei giornalisti (iscrizione sulla piattaforma Sigef).

Ecco qui un piccolo video di presentazione del convegno da parte di Giada Da Ros.

Eccoli di seguito, in ordine, i link ai video del convegno di Thiene sulla CFS/ME che si è tenuto lo scorso 8 giugno. :

- Giada Da Ros
- Umberto Tirelli
- Linda Tannenbaum  (le slide di questo intervento tradote in italiano le trovate qui). 
- Paolo Maccallini
- Caterina Zilli 
- Eligio Pizzigallo
- Aron Smesny
- Domande e risposte


Il commento di Linda Tannenbaum dopo l'evento (in inglese e italiano): qui.

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4 giugno 2018

ARTICOLO SULLA DECOSTRUZIONE DELLA PEM: Chu at al, 2018.

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3 giugno 2018

CONVEGNO A MONTREAL

Sunto (in inglese): parte 1
Sunto (in inglese): parte 2

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23 maggio 2018

HARVARD MEDICAL E STANFORD COLLABORANO PER  METTERE FINE ALLA ME/CFS

Riportiamo sotto il comunicato stampa della OMF.
 
23 maggio, 2018 (Los Angeles, CA) – La Open Medicine Foundation, o OMF, ha annunciato che finanzierà $1,8 milioni per l’istituzione di un nuovo Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS presso gli ospedali affiliati alla Facoltà di Medicina di Harvard, che includono il Massachusetts General Hospital (MGH), il Brigham and Women’s Hospital, e il Beth Israel Deaconess Medical Center.

La OMF è la principale finanziatrice al mondo di ricerca per curare la encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica (ME/CFS), con più di 13 milioni di dollari investiti negli ultimi sei anni per catalizzare ricerca rivoluzionaria. Fondata dalla CEO/Presidente Linda Tannenbaum dopo che la figlia si è ammalata di sindrome da fatica cronica, la OMF ha recentemente ottenuto una vasta copertura mediatica quando ha ricevuto  $5 milioni dal Fondo Pineapple, costituito da un investitore di bitcoin anonimo.

Il nuovo Centro di Harvard sarà guidato dai membri del Comitato di Consulenza Scientifica della OMF il dottor Ronald G. Tompkins, ScD, e Wenzhong Xiao, PhD, della Harvard University e lavorerà in sinergia con il Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford guidato da Ronald W. Davis, PhD, della Stanford University, pure fondato dalla OMF. Il team di consulenza scientifica della no-profit include tre premi Nobel così come illustri scienziati e clinici di tutto il mondo.

Gli obietti di questo nuovo Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS di Harvard sono duplici. Il  primo è un obiettivo di ricerca di base: raccogliere dati molecolari sui muscoli e su altri tessuti colpiti dalla ME/CFS. Gli studi includeranno la valutazione di biopsie muscolari di pazienti comparati ai controlli incluse genomica, proteomica, e analisi ultrastrutturale. Il Dr. Tompkins ha estensiva esperienza in simili analisi su tessuti da pazienti ustionati. Sarà in grado di eseguire biopsie muscolari, e forse biopsie di altri tipi di tessuti, espandendo grandemente la ricerca, che finora ha coinvolto l’analisi di cellule sanguigne. Una focalizzazione di questo nuovo lavoro sarà di studiare l’eziologia del Malessere Post-Sforzo (Post-Exertional Malaise - PEM).

Il secondo obiettivo è di stabilire un Network di Trial Clinici per facilitare studi clinici multi-centro su potenziali trattamenti efficaci per la ME/CFS. Le risorse cliniche al MGH, sotto la guida del dottor Ron Tompkins, sono estensive, rendendolo un sito ideale per supervisionare e condurre studi clinici. Questa è una grande opportunità per stabilire standard e l’infrastruttura per trial clinici rigorosi.   
 
La OMF sta anche finanziando l’espansione del suo Stanford Data Center per lo studio sui pazienti severamente ammalati (Severely Ill Patients - SIPS) per includere tutti i dati dai Centri di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS di Stanford e di Harvard, così come i dati da ogni altra ricerca che la OMF sta finanziando. I risultati clinici dai SIPS sono in questo momento già aperti ai ricercatori con accesso attraverso il sito web della OMF. Questo centro dati espanso darà ai ricercatori un accesso veloce a un ammontare massiccio di dati di ricerca.

Per interviste e per ulteriori informazioni, contattare whoisylvia@aol.com per la OMF.


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16 maggio 2018

RI-REGISTRARSI ALLA OMF

Su richiesta della Open Medicine Foundation, informiamo che per via delle nuova regole sula privacy del’Unione Europea, non potete più ricevere loro notizie se non vi (ri)registrate (opt-in). Per cui se non lo avete ancora fatto, provvedete qui.

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15 maggio 2018

#MILLIONSMISSING DISCORSO DI JENNIFER BREA

Quello che segue è la traduzione della trascrizione del "discorso di Los Angeles" tenuto da Jennifer Brea che si può veere in questo video.

Ciao Los Angeles!
Lunedì ho avuto una brutta ricaduta e purtroppo oggi non posso essere con voi. Mi dispiace moltissimo.

Voglio ringraziare tutti quelli che sono usciti, che si sono resi visibili, anche se sappiamo che pagheranno un prezzo. Grazie anche a chi è venuto a sostenerci. Qui stiamo lottando per le nostre vite. Solo se lottiamo insieme possiamo sperare di vincere qui a Los Angeles e in più di 100 città in giro per il mondo.

In questi ultimi anni abbiamo ottenuto tanto, abbiamo fatto tanto far conoscere la ME. Non so quante volte ho raccontato la mia storia.
Ora si tratta di andare oltre, oltre la sensibilizzazione. È il momento di lavorare sodo, di andare avanti e agire insieme, passo dopo passo, e mano nella mano.

Voglio iniziare parlando di Los Angeles. Per motivi puramente casuali, tre delle più importanti organizzazioni nel mondo che si occupano di ME si trovano nell’area di Los Angeles: la Open Medicine Foundation, Solve ME/CFS e MEAction.

#MillionsMissing non si limita a una giornata di azione globale. È una chiamata per lavorare insieme, per organizzarci, nelle nostre comunità locali durante tutto l’anno. Quindi continuiamo a riunirci, a incontrarci, per vedere quello che possiamo fare per trasformare Los Angeles non in un centro di eccellenza ma in una “Città di Eccellenza” per la diagnosi e la cura di questa malattia.

Nei prossimi anni andiamo a parlare in ogni scuola per infermieri, in ogni facoltà di medicina, ogni ospedale, ogni centro sanitario pubblico. Stimoliamo l’interesse di nuovi medici e ricercatori interessati alla nostra malattia. Basta con le diagnosi errate.

Andiamo dagli afro-americani, gli ispanici e gli asiatici, i popoli indigeni, i musulmani, tutti quelli che NON partecipano ai nostri scambi online, che NON ricevono cure, che NON fanno parte della nostra comunità. Lottiamo per strutture scolastiche e lavorative, per case sicure e per sussidi di invalidità che ci sono stati già concessi ma che a molti di noi sono ancora negati per pregiudizio o per ignoranza. Andiamo a parlare con ogni uomo politico del nostro distretto, facciamo visita alle 18 sedi del Congresso a Los Angeles. Poniamo fine al flagello di suicidi e senzatetto.

Dobbiamo farlo perché ormai la parità non ci basta più. Ci sono molte malattie croniche che ricevono fondi e non sono più stigmatizzate - non solo noi non conosciamo le cause, non abbiamo cure efficaci, per non parlare di una cura definitiva. Se vogliamo costruire un mondo in cui tutti i malati di ME ricevono una diagnosi e hanno la possibilità di accedere a cure efficaci, dobbiamo alzare l’asticella. Dobbiamo dare una scossa alla medicine e alla scienza.

Abbracciamo anche il movimento delle donne, il movimento per i diritti dei disabili, ogni malato cronico che lotta per essere riconosciuto e per avere accesso alle cure. Soprattutto chi soffre della sindrome Ehlers-Danlos, di POTS, di disautonomia, di endometriosi, di una disfunzione nell’attivazione dei mastociti, di sensibilità chimica multipla, del morbo di Lyme, di fibromialgia. Sappiamo di essere cugini o almeno doppelgänger. Non sappiamo perché ma dobbiamo scoprirlo.

Troveremo una via di uscita e costruiremo il mondo di cui abbiamo bisogno per la nostra malattia, senza mai dimenticare le cose fondamentali di quello che noi con la ME abbiamo dovuto sopportare: il pregiudizio contro la disabilità, il sessismo e il modo sbagliato in cui la medicina diagnostica, tratta e ascolta i pazienti.

E ora voglio rivolgermi a Washington. Francis Collins, Lei ha il potere di porre fine a questa crisi e di restituire milioni di persone nel mondo alle loro vite. Ha detto “una buona scienza richiede tempo”. Io non ho tempo. Sono giovane ora. Sono viva ora. E per ogni giorno che Lei non agisce, io perdo un pezzo di vita, la mia vita. Abbiamo già perso così tante persone al suicidio, alle forme più devastanti di questa malattia. Abbiamo perso decenni. ORA è il momento di agire. Misure a metà, gesti simbolici, piccoli passi equivalgono a non azione e non li accettiamo. Accetteremo solo quello di cui abbiamo bisogno e quello che ci meritiamo – investimenti massicci e un piano, un vero piano, in cui si elenca quello che si intende fare per guarire ME.

La CFS Associazione Italiana ringrazia Maggie Federico per la traduzione.


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14 maggio 2018

IL "WITNEY PLEA"

Invitiamo tutti i pazienti (ed eventualmente i familliari e gli amici) che sono su Facebook, Twitter e su altri social media a partecipare al "Whitney Plea" (la Supplica di Whitney).

Janet Dafoe in questo video racconta come il figlio non sia in grado di parlare. Quando riesce a comunicare lo fa a gesti e chiede "Per piacere, voglio stare meglio", mettendo le mani giunte in forma di preghiera e portando poi l'indice al cielo nel modo in cui lo fa lei in questo video. Chiede di amplificare la sua voce partecipando a questa campagna.
Registratevi in silenzio facendo il "Whitney Plea" e mandate il filmato via e-mail a millionsmissing@meaction.net e postatelo sui social media con l'hashtag #WhitneyPlea. Verranno raccolti tutti e mandati alle autorità, insieme alla richiesta di finanziamento e di ricerca.

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13 maggio 2018

UNO STUDIO  SULLE SOTTOPOPOLAZIONI CELULARI T E NK

Diversi studi sulla CFS/ME mostrano alterati profili immunologici, per cui questo studio si proponeva di esaminare le differenze più significative, e in particolare le sottopopolazioni cellulari T e NK che possono essere condizionate da infezioni virali, per capire se possono essere utili nella diagnosi e nella caratterizzazione dei pazienti. Sono stati esaminati 76 pazienti, che soddisfacevano i Criteri di Consenso Canadesi e 73 controlli sani, accoppiati per età e gender. L'immunofenotipizzazione di differenti sottopopolazioni di cellule T e di cellule natural killer nel sangue periferico sono state determinate con citometria di flusso.

I pazienti di ME/CFS mostravano valori significativamente inferiori di cellule T regolatrici(CD4+CD25++(high)FOXP3+) e più elevate cellule NKT-like (CD3+CD16+/−CD56+) rispetto alle persone sane. Rispetto ai fenotipi NK, l'NKG2C era significativamente più basso e l'NKCD69 e NKCD56 bright erano significativamente più alti nel gruppo dei pazienti. Si è generato un modello di classificazione usando le differenze di fenotipo cellulare più rilevanti (NKG2C e cellule T regolatrici). Questo modello è stato in grado di classificare gli individui come pazienti con la ME/CFS o come persone sane nel 70% dei casi.

Le differenze osservate in alcune delle sottopopolazioni di cellule T e NK fra i pazienti e i controlli sani potrebbero definire un distinto profilo immunologico che può aiutare nel processo diagnostico dei pazienti di ME/CFS, contribuire al riconoscimento della malattia e nella ricerca di trattamenti più specifici, Tuttavia sono necessari altri studi per corroborare queste scoperte e contribuire a stabilire un consenso nella diagnosi.

Per saperne di più si legga qui.

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12 maggio 2018

12 MAGGIO GIORNATA MONDIALE CFS/ME

Unisciti alla campagna #MillionsMissing sui Social !!!
Gli Hashtags da usare : #MillionsMissing #CanYouSeeMENow?
(traduzione:#millioniscomparsi/#PuoiVedermiOra?)

a) Metti le tue scarpe fuori dalla porta di casa con una nota:
Domani 12 Maggio metti un paio di scarpe o piú scarpe sulla soglia d’ingresso, in giardino o davanti al tuo garage con una con un biglietto dove spieghi cosa rappresentano per te queste scarpe ora che sei malato di CFS/ME. Fai una foto delle scarpe con il biglietto e condividi su twitter usando Hashtags: #MillionsMissing #CanYouSeeMENow? (traduzione:#millioniscomparsi/#PuoiVedermiOra?)
Tutti possono partecipare non solo i pazienti ma anche amici e parenti dei pazienti.
Esepio di frase di un paziente malato:” non posso nemmeno camminare fino al garage”
Esepio di frase di un amico di un malato: “Mio fratello dovrebbe esser qui”

b) Mostrate le vostre facce
Postando un selfie dal Vostro letto con una scritta dove dite che siete uno dei MillionsMissing. Potete creare un manifesto con questo link https://drive.google...k9EqWYKaT1n-EFd oppure un vostro manifesto senza dimenticarvi di includere Hashtags: #MillionsMissing / #CanYouSeeMENow?

c) Fai un video
Racconta un po’ la tua storia dicendo che cosa vorresti chiedere al tuo governo per aiutarti con questa malattia. Inseriscilo direttamente o mandalo via email a millionsmissing@meaction.net con un link via WeTransfer, Google Drive or Dropbox.
Usa la cornice the #MillionsMissing per la tua foto profilo usando questo link https://twibbon.com/...llionsmissing-5

d) Manda Dei Tweet al Tuo Governo
Chiedendo più fondi per la ricerca ad esempio.

UNISCITI AL NOSTRO INCONTRO ONLINE VIRTUALE In diretta per 24 ORE da Auckland a Honolulu.
I pazienti che non possono uscire potranno collegarsi direttamente con altri pazienti per condividere le proprie storie e potranno anche collegarsi con i pazienti uniti a protestare nelle piazze. LInk per colegarsi: https://my.meaction.net/events/millionsmissing-global-virtual-meetups-for-may-12e

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11 maggio 2018

LETTERA A FANCIS COLLINS


Vi invitiamo a firmare questa lettera di richiesta fondi e attenzione scientifica per la ME/CFS.

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10 maggio 2018

COMUNICATO STAMPA IN VISTA DELLA GIORNATA MONDIALE DELLA CFS/ME


Il 12 maggio si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome da Fatica Cronica / Encefalomielite Mialgica (CFS/ME) una patologia multi-sistemica grave che, per citare la Guida per i Clinici della associazione internazionale della CFS/ME, recentemente tradotta e finalmente disponibile in italiano, è “caratterizzata da una fatica debilitante, malessere post-sforzo, dolore, problemi cognitivi, disfunzione del sonno e sintomi autonomici. La caratteristica chiave della sindrome, il malessere post-sforzo, è l’esacerbazione dei sintomi a seguito di una minima attività fisica o mentale, che può persistere per ore, giorni o anche settimane. Il riposo e il sonno producono solo moderato sollievo dalla fatica e dagli altri sintomi. La malattia è anche caratterizzata da un funzionamento fisico e/o cognitivo sostanzialmente ridotto”. 

Si tratta di una malattia estremamente invalidante che però viene molto ridicolizzata e incompresa, anche per il nome “Sindrome da Fatica Cronica” che fa pensare che sia solo essere stanchi, quando i malati sono funzionalmente più compromessi, hanno una qualità della vita più bassa e tassi di invalidità più alti di pazienti con l’AIDS, la sclerosi multipla, il diabete, l’artrite reumatoide o il cancro. Questa dei pazienti di CFS/ME è una crisi globale con l’80% dei pazienti che non è in grado di lavorare o di frequentare la scuola e il 20% dei pazienti che è completamente confinato in casa, a letto o su una sedia a rotelle. La comunità (scientifica e no) ne sta prendendo nota, con crescente interesse: i CDC di Atlanta hanno quest’estate adottato un nuova definizione di caso (https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html), dopo più di vent’anni dalla formulazione di quella precedente, tutt’ora comunque un punto di riferimento; lo scorso marzo c’è stato il primo summit di clinici americani esperti sulla patologia; gli inglesi hanno annunciato l’imminente revisione dei loro criteri NICE; articoli sulla patologia hanno trovato spazio su numerose testate, da ASBMB Today dalla Società Americana per la Biochimica e Biologia Molecolare, rivista letta da più di 30.000 scienziati, a giornali più di mainstream; grande impatto e visibilità a milioni di scomparsi (#MillionsMissing) è venuta dal documentario Unrest, disponibile anche con sottotitoli su Netflix e su Vimeo (https://vimeo.com/ondemand/unrest/231152773)…  

In Italia il primo a parlarne è stato il prof. Tirelli, oncologo del Centro di Riferimento Oncologico – Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN), citato anche recentemente in un importante studio firmato dottor Montoya (pubblicato su PNAS), della Facoltà di medicina dell’Università di Stanford, che ha trovato una “firma di citochine” collegata alla severità dei sintomi dei pazienti. Si è a lungo sospettato che l’infiammazione avesse un ruolo centrale della patogenesi della CFS/ME. Sebbene si siano individuate come diverse solo due citochine (TGF-β più elevata e resistina più bassa) ben 17 citochine si correlano alla severità della malattia nei pazienti, 13 delle quali sono pro infiammatorie.

Il prof. Tirelli, ora anche direttore del Centro Tumori, Stanchezza Cronica, Fibromialgia e Ossigeno-Ozonoterapia presso la Clinica MEDE a Sacile, in provincia di Pordenone, insieme al prof. Franzini, presidente della SIOOT (Società Scientifica Italiana di Ossigeno Ozono Terapia) e ad altri medici, ha recentemente scritto un articolo, accettato per la pubblicazione sul Global Journal For Research Analysis, in cui parla della potenziale efficacia della terapia con l’ozono nel trattamento dei sintomi di questi pazienti. Secondo lo studio, svoltosi su 65 pazienti fra i 13 e i 60 anni, 52 pazienti (l’80%), che hanno ricevuto la somministrazione per auto-emo-trasfusione, hanno riportato un miglioramento della sintomatologia di oltre il 50%, senza effetti collaterali. Molti pathway molecolari (HIF-1°, NFAT, Nrf2-ARE, AP-1) vengono beneficiati da questa terapia, con risvolti positivi sul sistema antiossidante endogeno, l’attivazione delle funzioni immunitarie e la soppressione dei processi infiammatori.

La CFS Associazione Italiana onlus (http://www.stanchezzacronica.it/index.htm) e la Associazione CFS onlus (http://www.acfsonlus.org/) hanno organizzato per il prossimo 8 giugno, a Thiene (Vicenza), un convegno sulla patologia, aperto a medici e pazienti, e valido per  la formazione professionale dei giornalisti (perché si evitino facili stereotipi e in questo modo cattiva informazione). Questo incontro sarà una tappa del Tour Mondiale per Mettere Fine alla ME/CFS della Open Medicine Foundation, una fondazione che in pochi anni è diventata uno dei punti di riferimento per i pazienti e che ha recentemente ricevuto una donazione di 5 milioni di dollari per la ricerca, molto necessaria. Stanno lavorando a quattro diversi marcatori biologici e uno di questi dovrebbe essere disponibile già per la fine dell’estate.


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8 maggio 2018

BBC NEWSBEAT: ME and me

La paziente Emma Donohoe indaga su come i giovani convivono con questa malattia: qui (in inglese)

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4 maggio 2018

DOPO UNREST

Un piccolo documentario sulla CFS, nato in Australia, come "continuazione" di "Unrest: qui.

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3 maggio 2018

INTERVISTA A LEONARD JASON SULLE DEFINIZIONI DI CASO

Qui (in inglese).
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28 aprile 2018

QUATTRO POSSIBILI BIOMARCATORI

Ron Davis, intervistato, dice che stanno lavorando su quattro diversi possibili biomarcatori e che si aspettano belle novità per la fine dell'estate probabilmente: qui.

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27 aprile 2018

#art2cureME

La campagna di sensibilizzazione di Anil van der Zee #art2cureME: qui in italiano.
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19 aprile 2018

COSTANZO SHOW

Il prof. Tirelli sarà ospite del Maurizio Costanzo Show e parlerà anche di Sindrome da Fatica Cronica.

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11 aprile 2018

UN QUESTIONARIO DI RICERCA SULLA RISPOSTA ANOMALA ALLO SFORZO

Invitiamo tutti i pazienti che sanno bene l'inglese a partecipare a questo questionario di ricerca sulla risposta anormale allo sforzo fisico e cognitivo nella ME/CFS, fatto molto bene. E' lungo e faticoso, ma vale la pena. Si può fare in più tappe.

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5 aprile 2018

UNA NUOVA IPOTESI PER LA CFS/ME: LA TRAPPOLA METABOLICA

Una nuova ipotesi per a CFS/ME è stata proposta dal Robert Phair, ingegnere e biologo la cui compagnia – Integrative Bioinformatics – usa un processo di realizzazione di modelli cinetico meccancisti che permettono ai ricercatori di testare ipotesi complesse rispetto a dati biomedici sperimentali.

I dati gli hanno fatto ipotizzare che davanti ai suoi occhi si aprisse una "trappola metabolica" - una sorta di dolina, di voragine, biologica. Una volta iniziato questo processo, che coinvolge l'ossidazione degli aminoacidi, non vedeva alcuna via d'uscia per il paziente di ME/CFS senza un aiuto esterno (ovvero un trattamento).
Lui e il dottor Davis ritengono che questo modello possa ragionevolmente spiegare i sintomi di CFS/ME. Ha perciò creato dei modelli che possano simulare e quindi testare questa ipotesi.

Esaminando gli esoni (la parte di DNA che codifica per le proteine) di più di 100 geni coinvolti nella produzione di energia ha trovato una variante che si trova nella popolazione generale, ma più frequentemente nei pazienti di CFS/ME e, scavando ulteriormente nei geni che codificano la sintesi del NAD dal triptofano, ha trovato due altre varianti. Queste varianti potrebbero impattare significativamente in modo negativo il funzionamento di enzimi chiave che processano importanti metaboliti coinvolti nela produzione di energia e nel funzionamento cerebrale e immunitario.

Per saperne di più si legga qui.

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4 aprile 2018

UN VIDEO DOCUMENTARISTICO

Qui un piccolo video documentaristico per "combattere l'incredulità" di quello che comporta vivere con la patologia.

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22 marzo 2018

RIPENSARE IL TRATTAMENTO DELLA CFS

Su BMC Psychology - qui - è uscito un articolo sul ripensare il trattamento della CFS - una rianalisi e rivalutazione degli studi sull'efficacia dell'esercizio graduato e della terapia cognitivo comportamentale. Conclusione: c'è ragione di preoccuparsi della robustezza delle dichiarazioni che dicono che sono efficaci.I modesti effetti ottenuti in misurazioni auto-riportate dei trial PACE non superano quello che può ragionevolmente attribuirsi a un bias dei partecipanti.

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19 marzo 2018

ME RICONOSCIUTA IN OLANDA

Ci comunicano ottime notizie dell'Olanda, dove la ME è stata finalmente riconosciuta dal Consiglio per la Salute come grave malattia croncia, che necessita ricerca e attenzione sanitaria.
Qui il comunicato stampa in inglese.

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18 marzo 2018

LA CORTENE STUDIA UN NUOVO FARMACO PER LA CFS/ME

Nei mesi a venire una piccola compagnia farmaceutica, la Cortene, farà un trail clinico per un nuovo farmaco per la CFS/ME.

La nuova ipotesi proposta è che un recettore chiamato CRF2, che fa sì che i neuroni rilascino serotonina, sia inusualmente presente in alcune parti del cervello dei pazienti di CFS/ME. La Cortene crede che questi elevati livelli di serotonina - come risposta a livelli di stress anche molto piccoli - causino la patologia.

L'approccio di Cortene prevede di ricreare la risposta naturale dell'organismo per mettere fine alla risposta allo stress, che consiste nella endocitosi (i recettori CRF2 presenti sulla superficie dei neuroni tornano all'interno dei neuroni), un meccanismo che per qualche ragione si sarebbe bloccato nella CFS/ME. Se il loro approccio funziona, questo teoricamente riporterebbe il sistema ad una configurazione pre-malattia.

Il farmaco della Cortene, il CT38, è un agonista del CRF2.
Non c'è un modello animale per la CFS/ME. Tuttavia se la malattia fosse dovuta a una eccessiva attività dei CRF2, stimolarne i pathway dovrebbe causare i sintomi. Ed è proprio quello che a somministrazione di CT38 nel modello animale ha mostrato: gli animali a cui è stata la somministrazione del farmaco hanno avuto una sintomatologia simil-CFS/ME, che è venuta meno una volta che l'effetto del farmaco è diminuito.

Dosaggi alti di CT38 portano sintomi simil CFS/ME, ma dosaggi molto alti no: questo perché probabilmente il CRF2 viene internalizzato. Usare dosaggi molto alti è rischioso, ma si possono avere risultati simili mantenendo un dosaggio più basso più a lungo. Se l'ipotesi della Cortene è corretta, questo dovrebbe riportare il sistema alla normalità.
Il CT38 è stato provato sugli esseri umani in un trial in fase 1, e sembra che gli effetti collaterali siano stati gli stessi di quelli delle cavie: specificatamente un aumento delle pulsazioni e una diminuzione della pressione. I risultati, di proprietà della Cortene, non sono stati pubblicati, ma dicono che un rapporto di quattro volumi contente lo studio è stato presentato alla FDA.

Ora si procederà a uno trial clinico di fase 1/2. Fase 1 perché si testano tollerabilità e dosaggio e fase 2 perché efficacia e tollerabilità possono solo essere testati su pazienti. E questo avverrà con la supervisione delle note cliniche esperte di CFS/ME Lucinda Bateman e Suzanne Vernon al Bateman Horne Ceter in Utah (USA).

Per saperne di più si legga qui.

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12 marzo 2018

SUMMIT DEI CLINICI AL BATEMAN HORNE CENTER (2-3 MARZO, 2018)


In occasione del convegno tenutosi lo scorso agosto a Stanford, Ron Davis ha lanciato una sfida e ha invitato i clinici a fare un incontro fra loro per guidarli su che cosa è necessario studiare e ricercare. Perché molti degli scienziati non hanno familiarità con la presentazione clinica. Il Bateman Horne Center ha raccolto questa sfida e si è tenuto un incontro di tredici clinici con esperienza nella ME/CFS lo scorso 2-3 marzo per creare delle strategie utili. È stata una tavola rotonda fra pari. I partecipanti sono stati: Lucinda Bateman, Nancy Klimas, Anthony Komaroff, Susan Levine, Jose Montoya (malato, non era presente fisicamente), Benjamin Natelson, Dan Peterson, David Kaufman, Alison Bested, John Chia, Theresa Dowell, Richard Podell, Chuck Lapp. Come osservatori: Ron Davis e Suzanne Vernon, Miriam Tucker (una giornalista che si occupa di medicina), Lily Chu e Maria Herman (che scrivono di medicina) e altri (clinici del Bateman Horne Center, la presidente della OPen Medicine Foundation...).

Gli obiettivi dell’incontro sono stati:

Primo: proporre la collaborazione clinica, per ridefinire la conoscenza clinica ed espandere il numero di clinici esperti in ME/CFS.

Secondo : fare un sunto dei metodi diagnostici e terapeutici efficaci, indicando gli studi scientifici che li supportano

Terzo: distillare in modo rigoroso le conoscenze e intuizioni cliniche che possano guidare, indirizzare, spingere avanti la ricerca (esigenza nata dal simposio di Stanford tenutosi lo scorso agosto)

Si è partiti dall’osservazione della presenza di una situazione di crisi: i pazienti di ME/CFS non hanno accesso alla medicina moderna (un bisogno drammatico indicato dal rapporto dello IOM). Ci sono due esigenze critiche che si attorcigliano: la necessità di progresso scientifico (biomarcatori, diagnosi e trattamento) e l’accesso a medici interessati e preparati. L’attuale maggior barriera è l’atteggiamento nei confronti della patologia (dubbi, stereotipi, false credenze, che fare una diagnosi non aiuti i pazienti, il nome che fa credere che la malattia sia meno grave di quello che è…) e l’informazione e la disseminazione scientifica possono essere molto utili per superare questo problema.

Sono stati tutti d’accordo su:
- usare la doppia dicitura ME/CFS, aiutare i medici a familiarizzare con “encefalomielite mialgica” ed evitare di usare “sindrome da fatica cronica” da sola (questo anche per la codifica fatta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità: se si usa solo CFS si ricade nella generica fatica cronica, se si usa CFS/ME si va al codice corretto).
- Rigettare le raccomandazioni dei trial PACE, la GET e la CBT. Non sono utili, e possono essere dannosi.

E questo è stato solo l’inizio.


Qui il video in proposito.


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11 marzo 2018

CFS/ME su ASBMB

Un lungo pezzo sulla ME/CFS pubblicato su ASBMB Today dalla Società Americana per la Biochimica e Biologia Molecolare, rivista leta da più di 30.000 scienziati: qui.

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2 marzo 2018

LE INTERVISTE DEL CSV

Intervista a Girolamo e Chiara Carollo della Associazione CFS Veneto: qui.

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24 febbraio 2018

UNA MISURAZIONE OBIETTIVA PER LA FATICA?

"Recentemente, i ricercatori stanno usando degli occhiali computazionali per valutare l'associazione fra la fatica e rapidi movimenti degli occhi chiamati 'saccadi'.

Le saccadi si riferiscono a dei movimenti rapidi e simultanei di entrambi gli occhi che si verificano in una specie di movimento a salto. Questo genere di movimenti si verificano quando i nostri occhi danno una scorsa all'amibiente circostante e quando stiamo leggendo. (I ridotti movimenti oculari potrebbero essere coinvoti nei problemi a leggere che hanno alcuni pasienti di ME/CFS/MF?)."

Qui l'articolo in proposito.

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23 febbraio 2018

UN DIBATTITO

Presentati da David Tuller, Lily Chu, Ron Davis, Allison Ramiller e José Montoya e lui stesso parlano di CFS/ME dopo la proiezione del film "Unrest": qui.

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22 febbraio 2018

MERCOLDÌ DELLA SCIENZA DELLA OMF  (traduzione in italiano)

Che cosa fanno le cellule T e B e perché sono importanti per la ricerca sulla ME/CFS?
https://www.facebook.com/hashtag/omfsciencewednesday?source=feed_text&story_id=1380678918703192

https://www.omf.ngo/2018/02/21/what-do-t-cells-and-b-cells-do/

In questo Mercoledì della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday), guardiamo a due tipi di cellule del nostro sistema immunitario che ultimamente sono state particolarmente interessanti nella ricerca sulla ME/CFS: le cellule T e le cellule B. 
Entrambi questi tipi di cellule sono importanti per difenderci dalle infezioni, ma lo fanno in modi diversi:
•    Le cellule B producono anticorpi per “catturare” i germi invasori. Qualche volta producono autoanticorpi che per errore prendono a bersaglio i nostro stessi tessuti, e alcuni studi suggeriscono che stia succedendo questo nella ME/CFS. Il farmaco Rituximab, che si crede esaurisca le cellule B, è stato testato nei pazienti nella speranza di smorzare la sovra-attività delle cellule B (vedete il post della scorsa settimana per ulteriori notizie)
•    Le cellule T usano altri metodi, inclusa la segnalazione attraverso la produzione di citochine. Un sottogruppo conosciuto come cellule T ‘killer’ prende come bersaglio e elimina direttamente le cellule infette. Rimanete sintonizzate per prossimi post che spiegano la ricerca che stiamo finanziando sulle cellule T al Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford!  
Per saperne di più di quello che rende le cellule T e B speciali leggete: http://whoami.sciencemuseum.org.uk/whoami/findoutmore/yourbody/whatdoesyourimmunesystemdo/howdoesyourimmunesystemwork/whatdot-andb-cellsdo

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione

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16 febbraio 2018

ANNUNCIO DI UN CONVEGNO ITALIANO TAPPA DELLA OMF

L'8 giugno ci sarà in Italia un convegno sulla CFS/ME che è tappa del Tour Mondiale della Speranza per Mettere fine alla CFS/ME della Open Medicine Foundation. Partecipate numerosi! Prestissimo vi comunicheremo tutti i dettagli dei partecipanti italiani. (Speravamo di farlo contestualmente ma revisioni dell'ultim'ora ce lo fanno posticipare). Qui l'annuncio ufficiale.

“La speranza è una piccola luce nel tuo cuore che ti darà coraggio oggi e forza domani” 
 
Tour Mondiale della OMF per Mettere Fine alla ME/CFS:
Presto un Tour Europeo in Italia e nei Paesi Bassi!
 
Cari Amici Italiani e Olandesi della OMF,
 
Come madre di una figlia malata, sono ben consapevole di quanto importante sia la speranza per tutti voi con la ME/CFS. Mio marito Don e io abbiamo perciò deciso di imbarcarci di nuovo in un Tour Europeo della Speranza in Giugno e visiteremo i Paesi Bassi e l’Italia (e anche Invest in Me a Londra). In questo modo avrò anche la possibilità di ringraziare personalmente i pazienti olandesi e italiani per il loro supporto e le loro azioni in questo scorso anno.
 
Vorrei incontrare quanti più pazienti, genitori e caregiver possibili! Farò un aggiornamento sulla ricerca della OMF per spiegare quello che stiamo facendo per sbrogliare la ME/CFS, condividere speranza, accrescere consapevolezza e incoraggiare tutti a essere parte della soluzione. Alla fine di ciascun discorso, sarò disponibile per rispondere a tutte le vostre domande.
 
La OMF è impegnata in ricerca aperta e collaborativa. Non vedo l’ora di vedervi presto in Europa per scambiarci speranza e idee per sconfiggere questa terribile malattia, insieme!
 
Programma del Tour Mondiale della OMF per mettere fine alla ME/CFS – Accelerare la Ricerca Collaborativa:
 
Paesi Bassi: Data: 3 giugno. Ora: 13.30u. Luogo: NH Hotel, Jaarbeursplein 24, 3521 AR Utrecht. Ospite: ME/cvs Vereniging. Speaker: Linda Tannenbaum e Dr. Ruud Vermeulen. Per ulteriori informazioni: www.me-cvsvereniging.nl. Partecipazione Gratuita, per registrarsi: contact@me-cvsvereniging.nl.
 
Italia: Data: 8 giugno. Ora: 14.30u-19.30u. Luogo: Casa Insieme, Via Braghettone 2, 36016 Thiene (VI). Ospite: CFS Associazione Italiana onlus e Associazione CFS Veneto onlus. Speaker: Linda Tannenbaum, Prof. Umberto Tirelli e altri medici di spicco della ME/CFS. Per ulteriori informazioni: http://www.acfsonlus.org/. Partecipazione gratuita, per registrarsi: a.cfs.veneto@gmail.com.
 
 
Con speranza per tutti,
LInda Tanenbaum
CEO/presidente della OMF
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15 febbraio 2018

MELLA SU RECENTI EVIDENZE

Il punto di vista del Dr. Olav Mella sulle più recenti evidenze a favore di fenomeni autoimmuni e disordini metabolici nella ME/CFS

Mercoledì della Scienza, 14 febbraio

https://www.facebook.com/hashtag/omfsciencewednesday…
https://www.omf.ngo/…/olav-mella-talks-autoimmunity-and-me…/

È il mercoledì della scienza della OMF (#OMFScienceWednesday)! Oggi condividiamo il video di una conferenza tenuta dal membro del comitato di consulenza scientifica della OMF, il dr. Olav Mella della Università di Bergen, Norvegia. In questa conferenza, il dr. Mella discute le evidenze a favore di fenomeni autoimmuni e disordini metabolici nella ME/CFS, e di quale potrebbe essere il significato di queste scoperte in termini di trattamenti. La conferenza è in norvegese, ma sono disponibili i sottotitoli in inglese dal menu del video.

Il dr. Mella ha evidenziato i seguenti punti:
• Autoimmunità: è chiaro che il sistema immunitario è coinvolto nella patogenesi della ME/CFS, e ha notato che sebbene ci sia evidenza di autoimmunità, la ME/CFS non si comporta come una malattia autoimmune ‘classica’;
• Genetica: molti studi hanno riportato evidenze di una predisposizione genetica nella ME/CFS, e il suo team sta attualmente studiando delle famiglie per avere una maggiore comprensione di questo aspetto;
• Citochine: ritiene che le numerose anomalie osservate nelle citochine - molecole di segnalazione che possono indicare processi infiammatori - possano riflettere un processo sottostante implicato nella ME/CFS, ma è improbabile che rappresentino la causa o che detengano delle risposte;
• Rituximab: il gruppo del dr. Mella ha investigato il rituximab come possibile trattamento, data infatti l’evidenza che le cellule B sono iperattive nella ME/CFS, ridurne il numero con il rituximab potrebbe avere un effetto terapeutico sui pazienti. Il suo ultimo trial clinico con il rituximab non ha dimostrato miglioramenti significativi nel gruppo di pazienti studiati. Ritiene che i medici dovrebbero essere cauti nel raccomandare l’uso del rituximab, ma ritiene anche che ci sia un sottogruppo di pazienti in cui il farmaco sarebbe efficace. Il problema è che non esiste un marcatore che identifichi questi pazienti;
• Ciclofosfamide: l’ultimo trial clinico del dr. Mella con la ciclofosfamide, un farmaco che determina una immunosoppressione più generale, ha mostrato risultati preliminari più promettenti di quelli avuti con rituximab. Tuttavia i pazienti la tollerano meno - causa nausea.

Per maggiori dettagli, si rimanda al video su YouTube.

La Open Medicine Foundation ringrazia Paolo Maccallini per la traduzione.

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9 febbraio 2018

STUDIO DI VALIDAZZIONE DI METABOLOMICA

Un promettente aggiornamento sullo studio di validazione di metabolomica di Bob Naviaux

https://www.facebook.com/OpenMedicineFoundation/posts/1299729003464851

https://www.omf.ngo/2018/02/07/update-metabolomics-validation-study/

In questo Mercoledì della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday), abbiamo un promettente aggiornamento sullo studio di validazione di metabolomica che stiamo finanziando nel laboratorio del dottor Bob Naviaux all’Università della California,  San Diego. Questo studio è progettato per validare in modo indipendente le innovative scoperte dl dottor Naviaux della caratteristiche metaboliche della ME/CFS, pubblicate nel 2016.

Come alcuni di voi ricorderanno, lo studio iniziale del dottor Naviaux ha condotto un profiling metabolomico sui pazienti, per misurare i livelli di centinaia dei loro metaboliti del siero, le piccole molecole coinvolte nel metabolismo. Questo ha portato un quadro di diffuse perturbazioni nel metabolismo della ME/CFS comparata ai controlli sani – e cosa più importante, una “firma” metabolica che sembra distinguere i pazienti dai controlli. Questa è stata una eccellente notizia dato quanto fortemente il campo ha necessità di un biomarcatore, che può aiutare a sviluppare il primo vero strumento diagnostico biologico per la ME/CFS. Ma tutti i potenziali biomarcatori devono essere validati, per cui questa è la ragione per cui abbiamo finanziato questo studio.

La notizia più recente è una gran notizia: 23 di 30 (77%) delle anormalità dei pathway metabolici trovati nel primo studio sono stati validati dallo studio di follow-up, nonostante le grandi differenze nella pratica clinica e nella geografia fra i due gruppi di pazienti. Questi risultati supportano ulteriormente il fatto che questa firma metabolica può distinguere di pazienti di ME/CFS dai controlli sani. Il dottor Naviaux crede che questa firma metabolica ci dica che la ME/CFS risulti dalla persistenza di un programma metabolico simil-‘dauer’, che porta a uno stato di conservazione di energia mediato dalla risposta di pericolo della cellula (CDR).
Per ulteriori informazioni sulle originali scoperte del dottor Naviaux, inclusa la sua teoria sul dauer e la CDR e sul perché il dottor Ron Davis pensa che il suo lavoro sia così importante nella ricerca di un biomarcatore e una migliore comprensione della ME/CFS, si veda: https://www.omf.ngo/2016/08/30/mecfs-ground-breaking-metabolomics-results-by-ronald-w-davis-phd/

Per ulteriori informazioni sulle ultime dalla OMF, date un’occhiata alla newsletter di oggi: https://www.omf.ngo/2018/02/06/omf-newsletter-winter-2018/

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione.

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6 febbraio 2018

UNA POESIA: ME - COPIA E INCOLLA

Di Bill Clayton con traduzione sotto di Valentina Viganò, che ringraziamo.

M.E. – JUST CUT AND PASTE…..

Hair’s a mess, can’t get dressed
Can I shower, that’s the test
Done Ok, the shoes are on
Now where the hell’s my energy gone?
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.

Can’t get the hang of doing nowt
Want to do, wanna go out
Every day just the same
Precious life going down the drain
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.

Made a plan, things to do
Gotta get out, meet with you
Head’s a traffic jam again
Cones are out, no working men
Brain’s just stuck in bottom gear
No way I’m leaving here
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.

Another day down the drain
Another day, lots of pain
Shakes like hell, couldn’t yell,
could hardly even speak
Words not there, people stare
Me feeling like a freak
Legs like stone, feel so alone
Need to be safe back at home
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.

Politicians do your sums,
we’re not a load of idle bums
Don’t just stand and bang your gums
Don’t just cut and paste

ME won’t let us live,
for that sin I won’t forgive
It gives a little, takes a lot
But beware our souls can’t be bought
My inner strength will work tenfold
To leave M.E out in the cold
To this Illness I will lay waste
Spread the word……Just cut and paste…..

By Bill Clayton

Questa è la traduzione un po' libera

M.E. – COPIA E INCOLLA
Capelli un disastro, i vestiti non riesco a infilarli
La prova del nove è la doccia, riuscirò a lavarmi?
Ok ci siamo, adesso le scarpe le indosso
Ma ora dov’è l’energia? Finita nel fosso.
Un altro giorno così è andato sprecato
Un altro giorno così copiato e incollato.

A non fare nulla non mi abituerò mai
Voglio fare, vivere, e uscire sai?
Ogni giorno che passa è ugale al primo
Vita preziosa risucchiata nello scolo del lavadino
Un altro giorno così è andato sprecato
Un altro giorno così copiato e incollato.

Ho fatto programmi, una lista di cose da fare
Devo uscire adesso ho gente da incontrare
Ma la testa è intasata, lavori in corso senza personale
Il cervello incastrato in prima non riesce ad avanzare
Non si esce di qui, niente da fare
Un altro giorno così è stato sprecato
Un altro giorno così copiato e incollato.

Un altro giorno completamente perso
Un altro giorno dal dolore sommerso
Tremo tutto e le urla non ce la fanno ad uscire
Provo a parlare, e anche questo è destinato a fallire
La parola manca e la gente guarda il fenomeno da baraccone soffrire
Ho le gambe di pietra, e mi sento così solo
che casa al sicuro devo tornare al volo
Un altro giorno così è andato sprecato
Un altro giorno così copiato e incollato.

Politici vi esorto a fare due conti,
Non siamo un branco di fannuloni tonti
Non state lì sempre solo a vociare
Non state lì sempre a copiare e incollare
La ME non ci fa vivere,
E non gliela perdonerò mai
Dà poco, toglie molto
La mia anima però non la comprerai
Il mio spirito lotterà dieci volte più forte
Per vedere la ME condannata a morte
Io questa malattia la farò a pezzi finchè non mi molla
Spargi la voce per favore e fai copia incolla.


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3 febbraio 2018

IL FONDO PINEAPPLE AUMENTA LA SUA DONAZIONE A $5 MILIONI

Due settimane fa, il 14 gennaio 2018, la OMF ha ricevuto una donazione da 1 milione di dollari dal Fondo Pineapple per "accelerare la ricerca, così necessaria, per la ME/CFS e relative malattie croniche complesse"

Il Pineapple Fund si è così commosso dall'apprezzamento così accorato dalla nostra famiglia OMF negli USA e all'estero, che oggi ha aumentato la cifra dedicata di ulteriori $4 milioni tramite bitcoin, arrivando così a un totale di $5 milioni! Linda Tannenbaum, AD/Presidente della OMF, crede che questa donazione ulteriore si possa attribuire alla gratitudine prorrompente espressa dalla comunità dei pazienti su Reddit e altri social media.

La OMF ha ricevuto migliaia di like e commenti su Facebook, Twitter e Reddit. I Pazienti e le famiglie si sono emozionate a questa meravigliosa notizia. Ecco due espressioni di gratitudine di vero cuore:

“Grazie per aver restituito la speranza ai malati. Mio figlio sta male da circa 10, e per la maggior parte del tempo la sua non è stata neanche riconosciuta come una malattia, figuriamoci una malattia seria. Spero che questa vita fatta di esaurimento e di dolore possa finire presto per lui e altri malati." Ann W.

“Grazie, Pineapple Fund, per aver visto oltre la coltre d'invisibilità che cela questa orribile malattia dal pubblico e per aver riconosciuto questo disperato bisogno. La speranza che avete portato è palpabile" Liane B.

Ringraziamo tutti coloro che hanno espresso la loro gratitudine! Le vostre azioni e reazioni positive hanno davvero permesso un passo avanti alla ricerca


Questi fondi in più alimenteranno la ricerca già in corso in varie aree chiave: creare un test diagnostico per la ME/CFS; aumentare l'analisi dei dati dei pazienti; accelerare lo sviluppo di nuove tecnologie per identificare opzioni di trattamento; e, finalmente, la ricerca di una cura.

Esprimendo il proprio supporto per il lavoro della OMF "Pine" del Fondo Pineapple ha detto in un recente messaggio: "Conoscevo la ME/CFS già da un po', e so che è una condizione seria con poco e nulla in termini di trattamento e ricerca. Ho recentemente ricevuto lettere di supporto da accademici distinti nella materia a favore della OMF, e questo ha motivato la mia decisione!"


Siamo tremendamente grati al Pineapple Fund per aver acceso la fiamma della ricerca OMF e per averci consegnato la speranza!

La Open Medicine Foundation ringrazia Valentina Viganò per la traduzione

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2 febbraio 2018

#OMF SCIENCE WEDNESDAY

E' #OMFScienceWednesday! La settimana scorsa il Dott. Ron Davis, Amministratore del nostro Consiglio Scientifico e Direttore del Centro per la Tecnologia del Genoma di Stanford, è stato invitato dall'Università del Texas a Dallas per presentare la sua Lectio Magistralis nella loro serie intitolata la "Green Systems Biology Distinguished Lecture Series". Ha sfruttato questa opportunità per introdurre il tema della ME/CFS a circa 300 ricercatori di biologia e bioingegneria presso la UT Dallas, e per presentare le molteplici tecnologie che si stanno sviluppando presso il Centro per la Tecnologia del Genoma di Stanford e la loro applicazione diretta alla ME/CFS. Le informazioni sulla malattia hanno sbalordito la platea.

L'apertura del Dott. Davis sulla ME/CFS è stata interrotta da una domanda di un professore: "Non è una malattia molto rara?" Lui ha risposto precisando che la ME/CFS è più diffusa del morbo di Parkinson, la Sclerosi Multipla, e dell'AIDS - rendendola una delle malattie più diffuse. Questo ha sconvolto i ricercatori, provocando un'altra interruzione ancora: "Com'è possibile che una malattia così comune sia così poco conosciuta?"

Dopo aver aggiornato gli uditori sulle sfortunate motivazioni per la scarsa conoscenza e ricerca sulla ME/CFS, il Dott. Davis ha presentato la ricerca finanziata dalla OMF che si sta svolgendo nel suo laboratorio per sviluppare una migliore conoscenza, diagnosi, e trattamento della ME/CFS utilizzando tecnologie d'avanguardia. Il discorso è stato così intrigante che si è prolungato un'ora oltre il previsto per le domande, durante la quale il Dottor Davis non ha visto nessuno lasciare la sala (un evento più unico che raro per un seminario di ricerca, specie di tardo pomeriggio!). Sono stati colpiti dalla frequenza e severità della malattia, e affascinati dalla natura della ricerca - e probabilmente la cosa più incoraggiante è che alcuni hanno chiesto come cominciare a indirizzare la loro ricerca sulla ME/CFS.

Siamo grati al Dott. Michael Zhang, Professore e Direttore del Centro per Biologia di Sistema presso la UT Dallas, per aver invitato il Dottor Davis a presentare questa lezione. Speriamo che la lezione e altri sforzi in tal senso continuino a diffondere la consapevolezza sulla ME/CFS nella comunità medica e della ricerca, e incoraggiare più eccellenze a studiare quest'importantissima malattia. Di sicuro il Dottor Davis sarà felice di dare altre lezioni di questo tipo in futuro!

La Open Medicine Foundation ringrazia Valentina Viganò per la traduzione.

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1° febbraio 2018

Il telefono del'associazione è temporaneamente fuori uso. Conitiamo di rimediare quanto prima. Grazie a tutti coloro che hanno segnalato il problema.

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25 gennaio 2018

CFS/ME: UN MANUALE PER LA PRATICA CLINICA


Al link trovate tradotto in italiano (dalla presidente della CFS Associazione Italiana Giada Da Ros), il Manuale per la Pratica Clinica sulla CFS/ME della IACFS, che è ora indicato dai CDC di Atlanta (USA) come uno dei principali punti di riferimento per i medici: qui.

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24 gennaio 2018

UNREST SU NETFLIX

Il più recente documentario sulla CFS/ME, "Unrest", di Jennifer Brea, è ora disponibile su Netflix, con i sottotitoli in italiano. Purtroppo CFS è stato tradotto "sindrome da stanchezza cronica" e non "sindrome da fatica cronica", ma pazienza.
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20 gennaio 2018

CDE SULLA CFS/ME

NINDS (L'Istituto Nazionale per i Disturbi Neurologici e l'Infarto americani) e I CDC di Atlanta (USA) fino a fine mese raccolgono commenti pubblici sulla prima bozza di Common Data Elements (CDE - dati comuni, in modo da uniformare le conoscnze di base) sulla ME/CFS: qui.

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19 gennaio 2018

REVISIONE DEI NICE

Il Dott Shepherd fa un riassunto dei punti chiave emersi dall'incontro che ha avuto luogo per dicutere la revisione dei criteri NICE (che saranno poi pronti per il 2020). Qui in proposito.

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12 gennaio 2018

MERCOLEDÌ DELLA SCIENZA DELLA OMF: LANCIO DEL CENTRO DI RICERCA COLLABORATICA SULLA ME/CFS A STANFORD

È il Mercoledì della Scienza della Open Medicine Foundation(#OMFScienceWednesday)! Oggi festeggiamo il lancio del Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford, finanziato dalla OMF. Il team di ricerca di Stanford è tornato al lavoro questa settimana, e si è incontrato per pianificare i progetti che sono ora possibili grazie a questo generoso finanziamento.

Diversi punti sono stati discussi al pranzo di incontro:

1. Ron Davis ha dato a tutti il bentornato e ha parlato di quanto sia entusiasta che il team intensifichi la propria ricerca, di quanto potenziale vede nella scienza specialmente grazie a questo finanziamento addizionale e quanto grato sia alla OMF per averlo fornito;
2. Linda Tannenbaum, nostra CEO/presidente, ha rafforzato la missione della OMF di finanziarie ricerca che identifichi trattamenti e una cura, sottolineando l'urgenza per i pazienti;
3. Una grande priorità è pubblicare i risultati che il team ha generato finora, incluso la potenziale piattaforma diagnostica, e gli studi di big data sui pazienti severamente ammalati e le loro famiglie;
4. Istituire una banca biologica di campioni dove siano state eseguite analisi standardizzate, che possano essere condivise da tutti i team che lavorano ai progetti;
5. Brainstorming su ciascuno dei progetti individuali (le cellule T e l’immunologia molecolare, uno studio esteso di big data sulle famiglie, tecnologia diagnostica e di screening farmacologico;
6. Metodi per la condivisione dei dati e comunicazione aperta con la comunità dei pazienti.
Sentirete regolari aggiornamenti dai gruppi di questi progetti nei mesi a venire! Assicuratevi di rimanere aggiornati mettendo mi piace alla nostra pagina Facebook, se non lo avete già fatto. Per leggere ulteriormente a proposito del centro di ricerca collaborativa sulla ME/CFS a Stanford, date un'occhiata al nostro sito web: https://www.omf.ngo/collaborative-research-center-stanford/

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione

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10 gennaio 2018

MERCOLEDÌ DELLA SCIENZA DELLA OMF: METABOLOMICA

Buon anno nuovo e buon mercoledì della Scienza della Open Medicine Foundation (#OMFScienceWednesday)! Dal momento che diversi di voi là fuori stanno recuperando dalle feste, l'argomento di oggi è la metabolomica.

La metabolomica semplicemente descrive un modo di studiare il metabolismo - cioè attraverso la misurazione dell'ammontare dei metaboliti (piccole molecole) prodotte dal nostro corpo quando convertiamo il cibo in energia e di altre molecole di cui le nostre cellule hanno bisogno per sopravvivere. La tecnologia della metabolomica è “a larga scala”, cosa che significa che con un singolo campione, ad esempio di sangue o di urina, possono essere misurati diverse migliaia di metaboliti.

La metabolomica è diventato un argomento molto caldo nella ricerca sulla ME/CFS, e uno che siamo coinvolti nel supportare, perché il dottor Ron Davis e diversi gruppi indipendenti l’hanno utilizzata per dimostrare differenze metaboliche fra i pazienti e i controlli sani. Questo certamente ha senso sulla base di quello che sappiamo sulla malattia e per il fatto che i pazienti non hanno l'energia per svolgere le funzioni che in passato potevano svolgevano.

La metabolomica è incredibilmente complessa e può variare molto anche negli individui sani, per cui è importante raccogliere più dati possibili dai pazienti. Più dati della metabolomica ci aiuteranno a capire che cos'è che non funziona esattamente nel metabolismo della ME/CFS (o se in pazienti diversi stanno andando storte cose diverse), ci aiuteranno ad identificare biomarcatori metabolici, e si spera a puntare a un trattamento che possa compensare eventuali difetti del metabolismo.
Questo è il motivo per cui finanziamo gli studi come quello del laboratorio di Ron Davis a Stanford e del laboratorio di Bob Naviaux alla UCSD: https://www.omf.ngo/2016/09/09/updated-metabolic-features-of-chronic-fatigue-syndrome-q-a-with-robert-naviaux-md/

Per ulteriori informazioni sulla metabolomica e sul metabolismo, date un’occhiata qui: https://www.ebi.ac.uk/…/introduction-meta…/what-metabolomics

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
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29 dicembre 2017

MERCOLEDÌ DELLA SCIENZA DELLA OMF

È #OMFScienceWednesday! Il team delle cellule T si è riunito proprio prima di partire per le vacanze, per pianificare uno dei progetti che stiamo finanziando presso il Centro di Ricerca Collaborativa di Stanford. Il team darà seguito alle osservazioni del Dr. Mark Davis sull’attività delle cellule T nella ME/CFS, per studiare un nuovo gruppo di pazienti e capire cosa potrebbe significare l’attività delle cellule T per la nostra conoscenza della malattia e la ricerca di una cura.
Alcune delle migliori tecnologie esistenti per il sequenziamento della RNA e DNA di singole cellule T sono state realizzate proprio da questo team, grazie alla collaborazione tra i Dottori Mark Davis (Professore di Immunologia e Microbiologia) e Lars Steinmetz (Professore di Genetica)! Ora applicheranno queste tecnologie per approfondire la conoscenza sul ruolo delle cellule T nella ME/CFS. Il Team ha parlato di quali esperimenti potrà condurre nel 2018 grazie ai nuovi fondi della OMF, e ha sviluppato dei progetti per analizzare e interpretare i dati. Sono tutti entusiasti di cominciare questo importante progetto!

La Open Medicine Foundation ringrazia Valentina Viganò per la traduzione.
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27 dicembre 2017

ASPETTI CARIDIOVASCOLARI NEL MALATI DI CFS: UNO STUDIO ITALIANO

Qui trovate un artciolo (in inglese) che valuta gli aspetti cardivascolari dei malati di CFS. La ricerca è stato coordinata, in accordo con AMCFS, dalla Professoressa Falcone, docente universitaria e cardiologa presso la Clinica Città di Pavia. La maggior parte dei parametri cardiologici dei malati testati non evidenza una significativa differenza rispetto ai pazienti sani.
È stato comunque riscontrata un'alta prevalenza di ipotensione e intolleranza ortostatica, con conseguenti sintomi correlati di vertigini, calo della concentrazione, tremori, nausea...
Hanno collaborato alla ricerca anche la dottoressa Enrica Capelli e il dottor Lorenzo Lorusso, rappresentanti del comitato scientifico della AMCFS.
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21 dicembre 2017

POSSIBILE DIFUNZIONE NOTTURNA DEL SISTEMA NERVOSO AUTONOMO CARDIACO NELLA CFS/ME

I risultati di un nuovo studio suggeriscono che ci sia una disfunzione notturna del sistema nervoso autonomo cardiaco nella CFS, con un più basso tono parasimpatico nel sonno profondo e un tono simpatico più elevato da addormentati. Qui per lo studio.
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19 dicembre 2017

STUDIO SUL MICROBIOTA: SI CERCANO PARTECIPANTI

Segnaliamo questa lodevole iniziativa della AMCFS: uno studio sul microbiota dei pazienti di CFS/ME (confrontati anche con familiari e amici-conoscenti). Si cercano partecipanti che devono inviare feci e saliva. I campiomi devono arrivare entro il 31 gennaio 2018. Qui  il foglio informativo per i soggetti reclutati.
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16 dicembre 2017

IL LAVORO PIONIERISTICO DEL DOTTOR MIKE SNYDER A STANFORD PER LA ME/CFS

“Mercoledì della scienza” della Open Medicine Foundation – OMF 13 dicembre 2017
Autore: Raeka Aiyar – liaison fra Stanford e la OMF sulla ricerca sulla ME/CFS

Buon #OMFScienceWednesday (Mercoledì della Scienza della OMF)! Oggi conosciamo la ricerca del dott. Mike Snyder, a capo del Dipartimento di Genetica alla Stanford University, il cui team è parte del Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford che stiamo finanziando.
Il dott. Snyder è un pioniere nell'area dell'uso di una varietà di tecnologie che monitorano la salute degli individui nel tempo, cosa che lui chiama ‘profiling delle omiche personali’. La sua ricerca, che descrive nel video sotto, si interroga su che cosa significhi essere in salute, e su come transizioniamo dalla salute alla malattia. Inoltre, come variano gli individui in questa transizione, e nella loro risposta agli elementi stressanti come i virus? Quale ruolo gioca la genetica in questo? Queste domande sono particolarmente importanti per una malattia come la ME/CFS, dove c'è così tanta variazione individuale e i virus giocano un ruolo che ancora non comprendiamo.
il dott. Snyder stesso è stato il primo volontario per questa ricerca. Nel corso di diversi anni ha donato dei campioni che sono stati utilizzati per generare miliardi di punti di dati nel corso di 10 infezioni da lui avute, inclusa la malattia di Lyme. I suoi dati molecolari hanno predetto in modo corretto che avrebbe sviluppato il diabete, cosa che è stata innescata da un’infezione virale. Oltre ai profili molecolari che utilizzano le tecnologie della genomica, il dottor Snyder nella sua ricerca usa anche dei dispositivi indossabili per monitorare il sonno, l'ossigeno, il ritmo cardiaco, e altro. il suo team ha espanso questa ricerca agli individui con il diabete e a molte altre malattie, inclusa ora la ME/CFS.

Qui potete vedere il video del dottor Snyder (in inglese, ndt): http://bit.ly/2ATfqye

Gli approcci del dott. Snyder al profiling delle omiche personali verranno applicate in uno dei progetti che stiamo finanziando al Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford. Potete leggere altro sui progetti del Centro e per donare per sostenere il loro lavoro qui (in inglese, ndt): https://www.omf.ngo/collaborative-research-center-stanford/

La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
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15 dicembre 2017

CFS E GWI: DIFFERENZE NEL MICRO-RNA DEL CERVELLO DOPO L'ESERCIZIO

I risultati di uno studio recente del professor James Baraniuk e del professore assistente Narayan Shivapurkar della Georgetown University negli USA, mostrano che ci sono differenze nel micro-RNA del cervello dei pazienti di CFS e GWI (Malattia della Guerra del Golfo) dopo l'esercizio.
Si legga qui in proposito.

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14 dicembre 2017


CFS A "LA VITA IN DIRETTA"

I coniugi Carollo e altri vengono intervistati sulla CFS a "La Vita in Diretta": qui il video. 

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11 dicembre 2017

UNO STUDIO SUL DOSAGGIOD DELLE CITOCHINE: UN CERCA DI UNA DONAZIONE

L'Associazione CFS Veneto sta cercando di raccogliere 1400 euro per un progetto di ricerca specifico a cui, se volete, potete partecipare, con una donazione, ma non solo.

Dice il dottor Baritussio:
"Il valore di alcune citochine dei nostri pazienti, dosate all'ospedale di Padova, ha dato interessanti risultati, mostrando che la popolazione dei pazienti è eterogenea. Al fine di completare questa indagine, sarebbe importante dosare altre due citochine finora non considerate: IL-10 e IL-17. Il costo del kit dovrebbe aggirarsi intorno ai 1.400 euro: sarebbe pertanto importante una raccolta fondi con questo obiettivo"

Il kit servirà al professore e ai suoi colleghi per testare le citochine di tutto il gruppo coinvolto. Se interessati a contribuire e partecipare alla ricerca potete rivolgervi al telefono informativo 391 34 89 104 (lunedì, mercoledì, venerdì; 9:30 - 11:00 e 17:30 - 19:30), al numero 340 069 7357 o all'indirizzo di posta elettronica a.cfs.veneto@gmail.com.

Invitiamo inoltre a chiedere a parenti e amici, come dono alternativo in vista delle imminenti festività, una donazione per la ricerca sulla nostra malattia.

Per chiunque volesse fare la donazione e detrarre l'importo dalla dichiarazione dei redditi, si può inserire come causale la dicitura "erogazione liberale", inviando privatamente all'associazione i propri dati per la spedizione via posta della ricevuta dall'associazione CFS Veneto.

Un grazie a coloro che parteciperanno.

Dona una goccia a chi è perennemente in riserva: IBAN ACFS onlus: IT11U 08807 60860 00200  8061011
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10 dicembre 2017

OSSIGENO E CFS

Un gruppo di ricercatori dell'Istituto per la ricerca in biomedicina (IRB Lleida) ha condotto uno studio pionieristico sulla CFS. Nello specifico, lo studio sottolinea l'uso dell'ossigeno come possibile biomarcatore nella diagnosi della malattia. Si legga in proposito qui.

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4 dicembre 2017

SUNTO DELLA CONFERENZA INVEST IN ME DI GIUGNO

La dotoressa Ros Vallings fa un sunto di quanto è stato detto alla conferenza di Invest in ME lo scorso giugno a Londra: qui.

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29 novembre 2017

UN CAMBIAMENTO NELL'APPROCCIO ALLA CFS/ME

Nuovo riconoscimento per la CFS. Un grande cambiamento nell'approccio al trattamento per una patologia un tempo accolta con scetticismo: un articolo del New York Times: qui.

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28 novembre 2017

WARREN TATE E LE RICERCHE IN CORSO IN NUOVA ZELANDA

Warren Tate, biochimico della università di Otago (Nuova Zelanda),  durante il ANZMES Annual General Meeting, ha presentato un interessante aggiornamento sulle ricerche sulla CFS/ME in corso in Nuova Zelanda che si può seguire a questo link.

Fra le osservazioni fatte, ha mostrato come negli studi sul proteoma e sul trascrittoma si è visto che nei pazienti di CFS/ME sono significamente modificati i seguenti sistemi biologici comuni:

AUMENTATI
sistema immunitario
infiammazione
citochine
apoptosi (ovvero morte autoprogrammata dele cellule)

DIMINUITI
Funzione mitocondriale (quindi la parte delle cellule preposta all'energia)
Metabolismo generale (dal'analisi genetica)
Metabolismo dei lipidi e del colesterolo (dall'analisi del proteoma)

E ha parlato di parlato epigenetica e di metilazione (l'aggiunta di un gruppo CH3 ai nucleotidi del DNA). Prima dei 20 anni di età, circa il 2% del genoma è metilato, in seguito questa percentuale decresce a meno dell'1%, questo significa che l'espressione genica (la traduzione in proteine) diventa meno consistente con l'invecchiamento. Nei pazienti giovani con ME/CFS si è osservato che la metilazione è ridotta, al livello di persone sane molto più vecchie. Secondo Warren Tate questa ridotta metilazione (e dunque ridotta espressione genica) potrebbe essere la base dell'ipometabolismo descritto da Naviaux.

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27 novembre 2017

DONATE E LA FONDAZIONE GATES SI RADDOPPIA QUANTO DATE

La Fondazione di Bill & Melinda Gates donerà altrettanto di quanto donate voi quando donate attraverso la pagina FB della Open Medicine Foundation il 28 novembre: qui.

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26 novembre 2017

RICERCA ITALIANA SUL MICROBIOMA

L'AMCFS cerca campioni biologici dei pazienti per uno studio. Lo scopo è quello di raccogliere dati relativi alla composizione microbica del microbiota intestinale di soggetti affetti da Sindrome da Fatica Cronica. Per maggiori informazioni e per partecipare, si veda questo loro post su FB.

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24 novembre 2017

SOSTANZE NUTRACEUTICHE CHE POTREBBERO AIUTARE CONTRO I SINTOMI

I risultati preliminari di uno studio suggeriscono che una combinazione di sostanze nutraceutiche che sono coinvolte nella funzione mitocondriale e nella produzione di energia (coenzima Q10, acido alfa lipoico, acetil-L-carnitina, N-acetil cisteina, Vitamine B e altro) può migliorare i sintomi di CFS. Sono necessari approfondimenti.

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21 novembre 2017

NON È POSSIBILE DIMOSTRARE L'EFFETTO RITUXIMAB

Dal post di Paolo Maccallini su FB: “La conclusione è chiara: non è possibile dimostrare l’effetto di Rituximab sui pazienti selezionati per lo studio multicentrico, denominato RituxME, di cui ha parlato Olav Mella durante la conferenza sulla ME/CFS tenutasi questa settimana a Oslo. L’articolo scientifico sarà probabilmente pubblicato all’inizio del 2018.” … “Rituximab potrebbe non funzionare su pazienti ME/CFS selezionati attraverso i criteri diagnostici canadesi. Può anche darsi che solo un piccolo numero di pazienti, un sottogruppo, risponda positivamente al farmaco, e che il gruppo sia così esiguo da disperdersi negli studi di ampio respiro. D’altra parte, studi ancora più estesi potrebbero fornire dati più sicuri.”
Tante speranze andate in fumo. Ma questo conferma l'importanza di studi estesi, multicentrici e con gruppo placebo. Gli studi precedenti sul Rituximab nella ME/CFS - più piccoli e meno rigorosi - avevano tratto in inganno i ricercatori norvegesi e non solo.
È bene scoprire la verità, anche se questa comporta un duro colpo per molti malati in giro per il mondo.

Qui l'articolo in norvegese.

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20 novembre 2017

GENERE, SESSUALITÀ,CRONICITÀ

Mara Pieri, dottoranda presso l’Università di Coimbra, sta facendo una ricerca sulle esperienze di giovani malati cronici gay, lesbiche, bisessuali e trans. La ricerca coinvolge giovani in Italia e in Portogallo e si propone di indagare come i giovani malati cronici LGBT si rapportano alla sessualità, con quali sfide e quali difficoltà, su quali reti si appoggiano e come sviluppano i propri percorsi di crescita.

Nel mese di dicembre condurrà le interviste in Italia e chiede la nostra collaborazione, che diamo moto volentieri, nel diffondere la chiamata per interviste alle associazioni aderenti alla rete, per farla arrivare ai giovani che possano essere interessati: qui.

Qui ci sono tutte le info del progetto.

Infine, segnalano anche un seminario che organizzano in collaborazione con l’Università di Verona, il 6 dicembre 2017, sulle esperienze di giovani malati cronici e sessualità.

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18 novembre 2017

LA DOTTORESSA JULIA NEWTON AL CONVEGNO "COMPRENDERE LA NEUROBIOLOGIA DELLA FATICA"

Alla fine di settembre la Royal Society ha tenuto una convegno di due giorni intitolato "Comprendere la neurobiologia della fatica". La dottoressa Julia Newton ha partecipato con un interessante intervento in cui ha parlato di CFS/ME e di disfunzione autonomica. Al link c'è l'audio, ci sono le slide e la trascrizione (in inglese) di quanto è stato detto.

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16 novembre 2017

MERCOLEDÌ DELLA SCIENZA DELLA OMF N.4

Qui il link all'articolo tradotto.

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15 novembre 2017

BIOBANCA

Biobanca della CFS/ME inglese cerca finanziamenti: qui.

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14 novembre 2017

CFS/ME e GWI

ME/CFS e Malattia della Guerra del Golfo (GWI): clinicamente non sono distinuguibili, e hanno molti elementi in comune (anormalità immunitarie e difetti funzionali), ma sono invece diverse ad analisi più approfondite. L'attività dei pathway metabolici, ad esempio, è diminuita nella CFS/ME ed aumentata nella GWI.
Parla in proposito la dottoresas Nancy Klimas: qui

Uno studio sulla chimica cerebrale di CFSe GWI (Malattia dela Guerra del Golfo) mostra che si tratta di disordini specifici: i livelli di miRNA che regolano le proteine sono alterati dopo dei test di sforzo.
Si legga qui.
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7 novembre 2017

I PAZIENTI CON LA CFS/ME SONO ESAUSTI A LIVELLO CELLULARE

Secondo un nuovo studio (Tomas et Al, 2017), a cui partecipa anche la dottoressa Julia Newton, not anel campo dela CFS/ME, la bioenergia cellulare è danneggiata nei pazienti di CFS/ME

Questo dice l'abstract (tradotto) dello studio in questione: La Sindrome da Fatica cronica (CFS) è una malattia fortemente debilitante di eziologia sconosciuta. Anormalità nella funzione bioenergetica sono state citate come una delle possibili cause per la CFS. Studi preliminari sono stati realizzati per investigare le anormalità bioenergetiche cellulari in pazienti con la CFS. Sono stati eseguiti una serie di test usando le cellule mononucleate del sangue periferico (PBMC) di pazienti con la CFS e di controlli sani. Questi esperimenti hanno indagato i pattern cellulari nella fosforilazione ossidativa (OXPHOS) e nella glicolisi. I risultati hanno mostrato regolarmente misurazioni più basse dei parametri di OXPHOS nelle PBMC prese dai pazienti comparate con i controlli sani. Sono stati calcolati sette parametri chiave della OXPHOS: respirazione basale, produzione di ATP, fuoriuscita protonica, respirazione massimale, capienza di riserva, respirazione non-mitocondriale, ed efficienza nell’accoppiamento. Sebbene molti dei parametri differenziassero fra il gruppo della CFS e quello dei controlli, si è determinato che il parametro chiave della funzione mitocondriale che distingue fra le PBMC della CFS e dei controlli è la respirazione massimale, a causa della costanza del suo indebolimento nei pazienti di CFS trovata nel corso dello studio (p≤0.003). La respirazione massimale più bassa delle PBMC della CFS suggerisce che quando le cellule sono sottoposte a stress fisiologico sono meno in grado di elevare il proprio tasso di respirazione per compensare l’aumento dovuto allo stress e non sono in grado di soddisfare le richieste di energia cellulare. Le differenze metaboliche scoperte evidenziano l’incapacità delle CMPB dei pazienti di CFS di soddisfare le richieste energetiche cellulari sia in condizioni basali che quando i mitocondri sono sottoposti a stress durante i periodi di alta richiesta metabolica.

Science Alert ne parla qui.
La ME Association ne parla qui, riportando un articolo di New Scientist (qui)

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3 novembre 2017

I MERCOLDÌ DELLA SCIENZA DELLA OMF

La Open Medicine Foundation (OMF) ogni mercoledì fa un piccolo aggiornamento scientifico sulla CFS/ME, che verrà poi tradotto in italiano: qui trovate il primo.  _________________________________________________________________________________

2 novembre 2017

RAMSEY AWARDS 2017

I vincitori del Ramsay Award 2017 (borse si ricerca sulla CFS/ME): qui.

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1° novembre 2017

LYME POST TRATTAMENTO CON SINTOMI CFS/ME: UN'IPOTESI

Ci fa piacere segnalare questa pubblicazione di Paolo Maccallini, che ipotizza un meccanismo di azione della Sindrome di Malattia di Lyme post-trattamento (PTLDS), con sintomatologia CFS/ME: "Autoimmunità contro un enzima glicolitico come possibile causa dei sintomi persistenti della malattia di Lyme". Il principio potrebbe essere applicabile anche alla CFS/ME.

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26 ottobre 2017

DISCOVERY FORUM 2017: UNA NUOVA ERA NELLA RICERCA SULLA ME/CFS

La traduzione in italiano dell'articolo della Solve ME/CFS Initiative che riassume le presentazioni fatte al Discovery Forum 2017 che illustrano alcuni dei principali attori impegnati nella ricerca sulla patologia in questo momento: qui

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22 ottobre 2017

GHERARDI: L'ALLUMINIO NEI VACCINI FRA LE CAUSE DI CFS/ME

L’alluminio contenuto nei vaccini, essendo bioresistente, potrebbe essere una della cause della Sindrome da Fatica Cronica (CFS). È quanto sostiene il prof. Romain Gherardi, ricercatore francese e direttore presso l’INSERM (l’Istituto Nazionale per la Salute e la Ricerca Medica). Come pubblicato su Morpholgie nel 2016 ed altre autorevoli riviste mediche, e come ha recentemente dichiarato in una intervista alla trasmissione televisiva Allô Docteurs, anche molti anni dopo la vaccinazione, delle particelle di alluminio usate come adiuvante “traslocano” dal muscolo dove sono state iniettate, ed entrano prima nel sistema linfatico, poi nel sangue, fino al cervello, causando i sintomi che conosciamo come CFS. Lo studio è serio, conferma il prof. Tirelli, primario oncologo all’Instituto Nazionale Tumori di Aviano e Direttore del centro tumori, stanchezza e ossigeno-ozono terapia alla Clinica Mede di Pordenone (www.umbertotirelli.it) : "Ci vogliono ulteriori  approfondimenti sui vari problemi sollevati; per i vaccini i benefici sono enormemente superiori ai rischi, ma questi ultimi possono essere presenti. Ho visto pazienti in cui la CFS era scatenata da un vaccino: Coincidenza o causa-effetto? Difficile a dirsi.

Qui il video in cui parla di dottor Gherardi (in francese con sottotitoli in italiano)

Qui il link all'abstract dello studio. 


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21 ottobre 2017

VIDEO SUI SINTOMI DELLA CFS/ME

Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana, ha caricato su Youtube un video in cui parla dei sintomi della CFS/ME secondo i CDC di Atlanta: qui

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20 ottobre 2017

DIFFERENZE NELLE STRUTTURA CEREBRALE DELLE PERSONE CON LA CFS/ME

Un recente studio ha evidenziato delle differenze nella struttura cerebrale delle persone con la CFS/ME. Non è il primo studio in proposito, però è il primo che riporta un aumentato volume della materia grigia rispetto ai controlli sani.

Allo studio hanno partecipato 42 pazienti, che soddisfano i criteri diagnostici Fukuda e che sono stati selezionati meticolosamente escludendo possibili co-morbidità psichiatriche, e 30 controlli sani. E’ stato analizzato il volume della materia bianca e della materia grigia, sia globale che regionale, utilizzando la risonanza magnetica (MRI) e la morfometria basata sui voxel (VBM).  Sono state fatte sia misurazioni assolute (delle singole parti del cervello separatamente cioè) sia corrette prendendo in considerazione il volume intracranico totale (questo perché, naturalmente, persone con un teschio più piccolo hanno minor volume e viceversa).

La ricerca, che è stata condotta dalla professoressa Julia Newton e dai suoi colleghi, ha portato al risultato che “i pazienti avevano un maggiore volume di materia grigia e un minore volume di materia bianca. L’analisi sui voxel ha mostrato un aumentato volume di materia grigia in diverse strutture inclusa l’amigdala e l’insula nel gruppo dei pazienti. Riduzioni nel volume della materia bianca nel gruppo dei pazienti sono state viste primariamente nel mesencefalo, nel ponte e nel lobo temporale”.

Queste scoperte suggeriscono che possa esserci un’alterazione dell’elaborazione dei segnali interocettivi.

La ME Association ha postato un commento del dottor Charles Shepherd in proposto, seguito da una panoramica di spiegazione dello studio. 


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19 ottobre 2017

UN VIDEO IN CUI SI PARLA DELLA CFS/ME

Il paziente-esperto Paolo Maccallini ha caricato un video su YouTube in cui parla della CFS/ME, dei criteri diagnostici e delle anomalie misurabili: qui.

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12 ottobre 2017

NEWSLETTER DI OTTOBRE DELLA OMF

La newsletter della Open Medicine Foundation è ora online con la traduzione in italiano: qui.

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10 ottobre 2017

UNA PETIZIONE A TUTTI I GOVERNI DEL MONDO

Invitiamo a firmare questa petizione che chiede che tutti i governi del mondo riconoscano la CFS/ME e finanzino la ricerca in modo adeguato per tratarla, fino a trovare una cura: qui

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9 ottobre 2017

SULLA CFS/ME E SUL FILM DI JENNIFER BREA

Cosmopolitan: Milioni di donne soffrono di una patologia che succhia loro virtualmente via la vita - ma i medici non la prendono ancora seriamente: qui (in inglese).
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6 ottobre 2017

ORGANIZZATO A WASHINGTON UN INCONTRO SULLA CFS/ME

Per il 14 ottobre la Sove ME/CFS Initiative ha organizzato a Washington il secondo "Discovery Forum", meeting annuale con alcuni dei maggiori esperti nel campo della CFS/ME. Si tratta di una opportunità per valutare gli sviluppi che ci sono stati, avviare collaborazioni e affrontare i problemi da affrontare nel campo della patologia. Vuole essere un punto di incontro per accademici, agenzie governative, strutture mediche, compagnie di biotecnologie e istituti di ricerca.

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5 ottobre 2017

COMPLIMENTI ALL'OSPEDALE SANT'ANNA DI SAN FERMO DELLA BATTAGLIA (CO)

Ci complimentiamo con l'Ospedale Sant'Anna di San Fermo della Battaglia (CO) - Reparto di Degenza Chirurgica 3 (anestesista, ginecologi, operatori tutti) che hanno avuto una paziente di CFS/ME come ricoverata nei giorni scorsi. Hanno dimostrato di essere a conoscenza della patologia e hanno trattato la paziente con le dovute considerazaioni e la cura necessaria proprio tenendo conto della CFS/ME. Bravissimi. Che gli altri ospedali possano avervi da esempio.

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4 ottobre 2017

LA OMF AGGIORNA SULLA RICERcA NELLA CONFERENZA DEL 4 NOVEMBRE

L'associazione della CFSME e FM del Massachussetts tiene una conferenza il 4 novembre prossimo. Parteciparà anche Linda Tannenbaum, presidente della Open Medicine Foundation, che aggiornerà sulla ricerca sulla patologia. In proposito, si legga qui.
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2 ottobre 2017

NEI PAZIENTI DI CFS/ME L'ESERCIZIO PEGGIORA I SINTOMI

Su Morning Edition del'americana NPR si parla di CFS/ME a tutto tondo e di come l'esercizio peggiori i sintomi: qui.

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1° ottobre 2017

JENNIFER BREA PARLA DI CFS/ME E "UNREST"

La paziente, autrice del documentario sulla CFS/ME "Unrest" partecipa alla trasmissione Tv americana "Today": qui, e qui (sul Chicago Tribune)

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30 settembre

PLAYLIST DEGLI INTERVENTI AL CONVEGNO della OMF

A questo indirizzo è diponibile la playlist degli interventi al simposio sulla base molecolare della CFS/ME oraganizzato dalla Open Medicine Foundation.

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29 settembre 2017

CFS/ME e ALLUMINIO NEI VACCINI: ALLARME IN FRANCIA

Alareme pubblico in Francia per un collegamento fra le particelle di alluminio nei vaccini e la CFS. Si legga a questo link. Lo studio è serio, conferma il prof. Tirelli, che commenta: "Ci vogliono approfondimenti sui vari problemi sollevati, ma nessun farmaco e così i vaccini, si possono considerare privi di effetti collaterali. Bisogna considerare il rischio -beneficio di ogni intervento medico e per i vaccini i benefici sono enormemente superiori ai rischi, ma questi ultimi possono essere presenti, così come reazioni immunologiche croniche che possono essere presenti nella sindrome da fatica cronica, da noi dimostrato tra i primi ad Aviano gia nel 1994 su Scandinavian journal of immunology e recentemente confermato da Montoya et al della Stanford University sulla prestigiosa rivista PNAS".

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28 settembre 2017

NIH: FINANZIAMENTI A CENTRI PER LA RICERCA SULLA CFS/ME

I National Institutes of Health americani hanno annunciato il finanziamento a di quattro centri dedicati alla ricerca sulla CFS/ME

1. Cornell ME/CFS Collaborative Research Center

Principale investigatore:  Maureen Hanson, Ph.D., Cornell University, Ithaca, New York; 1U54NS105541-01

La Hanson e i suoi colleghi  faranno ricerca sui meccanismi biologici sottostanti alla patologia attraverso campioni di sangue e facendo delle scansioni cerebrali sui pazienti prima e dopo aver  sostenuto un test di esercizio appositamente studiato per causare i sintomi di malessere post-sforzo. Il team userà un'ampia gamma di strumenti e tecnologie per investigare il ruolo dei geni, l'infiammazione e il sistema immunitario in questa patologia.

2. Center for Solutions for ME/CFS

Principale investigatore:  W. Ian Lipkin, M.D., Columbia University, New York City; 1U54AI138370-01

Lipkin e il suo team esamineranno una preesistente raccolta di campioni biologici di pazienti e dei controlli sani alla  ricerca di agenti microbici, come virus e batteri, che potrebbero giocare un ruolo nella patologia. Utilizzeranno tecnologia all'avanguardia per condurre analisi genetiche comprensive e per identificare i metaboliti ( piccole molecole che hanno una varietà di funzioni nei processi cellulari) che sono presenti nei campioni, cosa che potrebbe aiutare nello sviluppo di test diagnostici per la patologia.


3. Topological Mapping of Immune, Metabolomic and Clinical Phenotypes to Reveal ME/CFS Disease Mechanisms

Principale investigatore: Derya Unutmaz, M.D., The Jackson Laboratory, Farmington, Connecticut; 1U54NS105539-01

Unutmaz  e il suo gruppo useranno degli strumenti nuovi per guardare in modo dettagliato a come il sistema immunitario, il microbioma  la collezione è completa di microbi del nostro corpo, inclusi  batteri e virus) e il metabolismo (le reazioni chimiche che producono energia per il corpo)  interagiscono nella CFS/ME. Una maggior comprensione di queste interazioni può aiutare ricercatori ad identificare le cause della malattia e può condurre allo sviluppo di terapie.


4. Data Management and Coordinating Center (DMCC) for the ME/CFS Collaborative Research Centers

Principale investigatore:  Rick L. Williams, Ph.D., Research Triangle Institute, Research Triangle, North Carolina; 1U24NS105535-01

Williams  e il suo team team saranno a capo del DMCC e riuniranno i dati di ricerca in un unico database, promuoveranno la cooperazione fra i centri e con la più ampia comunità di ricerca, forniranno sistemi di analisi dei dati  e strumenti analitici all'avanguardia,  inoltre supervisioneranno la standardizzazione dei dati che sono raccolti dai ricercatori.


Per ulteriori informazioni, si legga il comunicato stampa qui.

Per altre informazioni, anche su chi è stato eslcluso e per una dichiarazione di Ron Davis, si legga questo link di Occupy M.E.

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27 settembre 2017

INTERVISTA SUL FILM "UNREST"

BBC RADIO 4: Intervista a Jennifer Brea (in inglese) sul documentario Unrest: qui.
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23 settembre 2017

Il dottor Naviaux risponde ad alcune domande: qui.

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21 settembre 2017

Il NICE DECIDONO DI AGGIORNARE LE LINEE GUIDA SULLA CFS/ME

Come si può leggere qui, il NICE (l'Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza Clinica britannico), in seguito a numerose pressioni, ha cambiato idea e ha deciso, alla luce della nuove evidenze mediche, di cambiare le linee guida sulla CFS/ME. Un passo importante salutato con entusiasmo dai pazienti.  

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20 settembre 2017

RYAN PRIOR ALLO STANFORD MEDICINE X

Ryan Prior (autore del documentario 'Forgotten Plague') parla allo Stanford Medicine X: qui un frammento: "Soluzioni esistono per la nostra patologia".

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16 settembre 2017

L'INTERVENTO DEL PROF. MONTOYA

Qui trovate l'intervento del professor Jose Montoya della Stanford University al convegno di Bristol CMRC in cui parla della sua pià recente ricerca sul livello di citochine nel sangiue dei pazienti con CFS/ME.

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14 settembre

UN PODCAST SULLA CFS/ME

Qui trovate un podcast sulla politica e la scienza della CFS/ME e dell'HIV-AIDS, "Truth to Power" a cura di Charles Ortleb, editore e redattore del giornale New York Native. Ci sono riflessioni persdonali del giornalista, così come interviste a personaggio di spicco del mondao della CFS. In particolare segnaliamo l'intervista al professor Jose Montoya.

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13 settembre 2017

COMUNICATO STAMPA DEL PROF. TIRELLI


LA SINDROME DA FATICA CRONICA: ANCHE A STANFORD, PALO ALTO, CALIFORNIA, LA RICONOSCONO COME OGGETTO DI RICERCA E DI CONGRESSI

All’inizio degli anni novanta descrissi per la prima volta in Italia un numero consistente di pazienti con Sindrome da Fatica Cronica (CFS) e riportai 205 pazienti sulla rivista scientifica Archives of Internal Medicine già nel 1993 (Tirelli U et al, Arch Intern Med 1993;153:116-7). Da allora migliaia di pazienti sono stati diagnosticati ad oggi dal mio gruppo ad Aviano e alla Clinica MEDE di Sacile, ma anche tra la classe medica molto scetticismo sulla effettiva natura della malattia è persistito fino ad oggi. Ora anche la Stanford University di Palo Alto in California, la culla della Silicon Valley dove sono nati Google e Facebook, e una delle università più importanti a livello mondiale, ha riconosciuto ufficialmente questa malattia che colpisce più di un milione di persone negli Stati Uniti, e ha organizzato un convegno sulla CFS a metà di agosto 2017 per studiare gli aspetti biologici e terapeutici di questa sindrome. Il convegno è stato organizzato dal prof. Ron Davis, professore di Biochimica e Genetica alla Stanford University School of Medicine e direttore dello Stanford Genome Technology Center,  ed è stato seguito via internet dalla dr.ssa Giada Da Ros presidente dell’Associazione Italiana per la Sindrome da Stanchezza Cronica (www.stanchezzacronica.it).

Molto è stato fatto in Italia per la diffusione dell’informazione su questa patologia e senza dubbio oggi molte istituzioni e medici più spesso che nel passato, sospettano o fanno diagnosi di questa patologia nell’ambito della loro attività medica. Peraltro, a livello normativo e a livello ufficiale, la patologia rimane ancora frequentemente un oggetto sconosciuto e i pazienti hanno ovviamente grandi difficoltà non solo nel fare riconoscere la propria patologia ma nel farsi curare o accettare dai medici che vedono. Recentemente, nell’ambito di un progetto strategico sulla medicina di genere del Ministero della Salute, l’Age.na.s (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) ha presentato delle linee guida sulla CFS (www.agenas.it/agenas.pdf/Chronic_Fatigue_Syndrome_CFS.pdf), messe a punto da diversi esperti, tra cui il sottoscritto (www.umbertotirelli.it).
Alla Stanford University sono stati riportati un’associazione tra la CFS ed alcuni polimorfismi a livello genetico, una specifica attivazione delle cellule T, un’alterazione della produzione di cortisolo più basso al mattino e con livelli più elevati del normale a mano a mano che passa il tempo, alterazioni del microbiota intestinale. L’espressione genica ha una forte similarità con quella della sindrome infiammatoria sistemica.

Il prof. Josè Montoya, professore di Malattie Infettive all’Università di Stanford, ha riportato i dati sul PNAS (Proceedings of the National Academy of Sciences) del 31 luglio scorso, una delle riviste di medicina più autorevoli, che hanno valutato i livelli nel sangue di 561 citochine in 192 pazienti con CFS e di 392 controlli sani con un risultato di un trend lineare verso l’alto di 17 citochine relative alla correlazione con la severità della CFS. È importante sottolineare che le 17 citochine correlate alla severità contribuiscono probabilmente a molti dei sintomi di cui hanno esperienza i pazienti, dimostrando una forte componente del sistema immunitario nella malattia. Questi dati confermano che l’eziologia della CFS potrebbe essere una risposta esagerata del sistema immunitario a virus, batteri e funghi come fa pensare il fatto che la malattia spesso insorge dopo un’infezione, come da noi riportato per primi già nel 1994 (Tirelli U et al, Immunological abnormalities in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Scand J Immunol 40: 601-608, 1994). La CFS colpisce soprattutto i giovani con un interessamento prevalente a carico del sesso femminile e lascia spesso per molti anni una situazione così invalidate fisicamente che impedisce ai pazienti di lavorare o a studiare.

All’Istituto Nazionale Tumori di Aviano sono stati compiuti una serie di studi, tra i quali la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS, la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi radiologica, la PET, l’eventuale rapporto della CFS con i tumori maligni. Sono allo studio farmaci, in particolare immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina. Purtroppo per ora non vi è alcun farmaco in grado di guarire definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei, immunomodulatori, integratori) e da modifiche dello stile di vita, portando in alcuni casi alla guarigione e in un discreto altro numero a miglioramenti significativi della sintomatologia. Tra le novità della ricerca va segnalato che sono stati individuati attraverso un test genetico delle anomalie di geni legati al metabolismo muscolare, energetico ed immunologico. Tra le novità nel trattamento della CFS vi è l’ossigeno-ozonoterapia, che sembra essere il trattamento più efficace. L’ozono è un gas instabile che, miscelato all’ossigeno, ha una potenziale attività benefica come trattamento coadiuvante di ampio spettro, e in alcune situazioni l’effetto farmacologico è mirato ed altamente energetico. L’ozono ha inoltre un’azione antalgica, un’azione antinfettiva, un’azione immunostimolante, un’azione con aumento della resistenza allo sforzo che favorisce l’utilizzo dell’ossigeno corporeo. Nella Clinica MEDE di Sacile abbiamo trattato 65 pazienti con CFS, 22 pazienti con fibromialgia, 26 pazienti con fatigue correlata ai tumori e 57 pazienti con altre forme di stanchezza, con risultati complessivi di miglioramento significativo della sintomatologia nell’80% dei pazienti, senza significative differenze tra i vari gruppi di pazienti trattati.

Pertanto il gruppo della Clinica MEDE di Sacile (tel. 0434 780986) conclude che l’ossigeno-ozonoterapia è efficace nella CFS, nella fibromialgia, nella fatigue correlata ai tumori e in altre forme di stanchezza.

Nelle sue conclusioni a Stanford, il prof. Ron Davis ha affermato che è chiaro che ciò che manca sono i fondi. Ha descritto la CFS come una “malattia orribilmente sotto-finanziata”. Il progresso che si è fatto comunque è già impressionante nonostante le risorse limitate, ma è chiaro che servono ancora fondi per sbrogliare questo mistero e trovare presto dei trattamenti e una cura.

www.umbertotirelli.it
www.clinicamede.it

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9 settembre 2017

LA NEWLETTER DI AGOSTO DELLA OMF

La newsletter di agosto della Open Medicine Foundation è ora disponibile anche inn italiano: qui (cliccare in alto a destra dove dice "italiano").

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8 settembre 2017

UN APPELLO OLANDESE

Aiutate gli olandesi frirmando questa petizione che chiede di riconoscere che la ME non MUPS (ovvero Simtomi Fisici non Spiegati dalla Medicina).  _________________________________________________________________________________

5 settembre 2017

STANDING OVATION PER RON DAVIS

Da parte dela Open Medicine Foundation:

Cari amici italiani,

Siamo molto grati ed entusiasti di poter condividere le notizie della OMF con la vostra associazione. Vi invitiamo a condividere queste informazioni con la vostra organizzazione e su Facebook o Twitter. Se desideri ricevere il testo e le immagini in altri formati (Word, PDF), mandami una richiesta a sara@omf.ngo. Questo messaggio è stato cortesemente tradotto da Valentina Viganò.
Uniti nella speranza, Sara

Oggetto: Aggiornamento OMF: Standing Ovation per Ron Davis!
Standing Ovation per Ron Davis!

Rarissimo per una presentazione scientifica!
Il 12 agosto è stato un giorno strepitoso al Simposio Collettivo della OMF sulla Base Molecolare della ME/CFS presso l’Università di Stanford. Si sentiva forte l’energia positiva in sala. Le presentazioni dei ricercatori sono state incredibili e hanno fornito degli ottimi spunti per conoscere meglio questa malattia. Hanno partecipato scienziati rinomati nei campi pertinenti, rivelando nuove interessanti informazioni sulla ricerca ME/CFS. I pazienti, parenti, il personale clinico e altri ricercatori partecipanti hanno interagito con questi scienziati durante le pause, il pranzo e un ricevimento serale, e la sala brulicava di fermentazione e ottimismo.

Ecco alcuni punti salienti di questa fantastica riunione (rimanete sintonizzati per altri ancora!):
E’ stata presentata ulteriore evidenza esaustiva che la ME/CFS è una malattia molecolare. (Un altro chiodo nella bara della teoria PACE!)
Hanno partecipato, presentando i loro dati, esperti in metabolismo, immunologia, genomica, neurofisiologia, ingegneria elettrica e bioinformatica.
Abbiamo imparato modi innovativi per trovare nuovi farmaci contro il dolore e costatato l’elegante evidenza di una relazione tra il sistema immunitario e il cervello.

Il gruppo di scienziati ha deciso di costituire e proseguire come “Gruppo di Lavoro” e stanno già pianificando molti modi nuovi per collaborare e accelerare il progresso.

Il Premio Nobel Mario Capecchi ha rilevato quanto sia importante la partecipazione dei pazienti nello studio di qualunque malattia, e quanto fosse impressionante la partecipazione notevole da parte dei pazienti con la ME/CFS!
Nelle sue conclusioni, Ron Davis ha affermato che è chiaro che ciò che manca sono i fondi. Ha descritto la ME/CFS come una “malattia orribilmente sotto-finanziata”. Il progresso che si è fatto è già impressionante nonostante le risorse limitate, ma è chiaro che servono ancora fondi per sbrogliare questo mistero e trovare presto dei trattamenti e una cura.

Abbiamo bisogno del vostro aiuto per accelerare il passo! Qualunque Donazione di Qualunque Importo Ci Avvicina alla Cura. Il mondo conta sulla collaborazione tra ricercatori brillanti, per porre Fine alla ME/CFS.

Se hai mai pensato di donare al nostro progetto End ME/CFS, E’ ARRIVATO IL MOMENTO! Dobbiamo mantenere il ritmo e sfruttare il crescente interesse nel trovare una cura.

Dona ciò che puoi, oggi. Grazie!

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4 settembre

AltoVicentino Online: Zugliano. Un anno di CFS Veneto per i diritti dei malati 'invisibili'. Continua la battaglia di Chiara e Girolamo.

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1 settembre

UN RIASSUNTO DEL CONVEGNO SULA BASE MOLECOLARE DELLA CFS/ME

Qui si può trovare (in inglese) un riassunto dettagliato sul convegno di Stanford sulla base molecolare della CFS/ME.

Qui, in italiano, alcune riflessioni sulla parte del convegno relativa agli autoanticorpi, da parte di Paolo Maccallini.
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29 agosto 2017

NUOVO STUDIO SUL TEST DI ESERCIZIO CARDIO-POMONARE DI DUE GIORNI

Risultati. Il primo giorno non si sono differenze fra pazienti con la CFS/ME e i controlli sani. E i pazienti con SM (Sclerosi Multipla) risultano meno in forma dei sani e dei pazienti di ME/CFS.
Il secondo giorno i sani e i pazienti di SM riescono a riprodurre i livelli di esercizio del primo giorno, i pazienti di ME/CFS no: raggiungono la soglia anaerobica prima e con un carico di sforzo minore.
Cosa interessante. I pazienti di ME/CFS mostrano un diminuito battito cardiaco nel secondo giorno, cosa che può essere un segno di un compromesso sistema cardio-vascolare.
La differenza fondamentale fra SM e CFS/ME è che i pazienti di SM sono in grado mantenere uguale o di aumentare il carico di esercizio il secondo giorno, per i pazienti di CFS/ME è il contrario, cosa che fa concludere che bisogna essere estremamente cauti con l'esercizio nella CFS/ME.

Per maggiori dettagli, si legga qui.

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25 agosto 2017

DUE SOTTOGRUPPI IMMUNITARI

Come si può leggere qui, dati preliminari suggeriscono che ci sono due sottogruppi immunitari radicalmente diversi di pazienti con CFS/ME. 

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23 agosto 2017

A BRISTOL UN CONVEGNO SULLA CFS/ME

Il prossimo settembre si terrà a Bristol il quarto convegno annuale sulla CFS/ME della UK CFS/ME Research Collaborative: qui i dettagli.

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20 agosto 2017

UN VIDEO SPIEGA LA VITA CON LA CFS/ME

Un piccolo video norvegese (con sottotitoli anche in italiano), proprio realizzato dall'Associazione Norvegese dela ME,  racconta la storia di Lise che ha 16 anni e soffre di CFS/ME. 

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19 agosto 2017 

La DOTTORESSA MYHILL LANCIA LA CAMPAGNA #MAIMES

È ora di fermare l'Abuso Medico dei Pazienti di ME (MAIMES). Parla la dottoressa Myhil in un accorato appello: il video di YouTube. Nel momento in cui segnaliamo la notizia, i sottotitoi in italiano non sono ancora disponibili, ma in preparazione. Eventualmente tornare in un secondo momento sul video. 

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18 agosto 2017

IN ARRIVO SCOPERTE DA NUOVE IMMAGINI FUNZIONALI DEL CERVELLO DEI PAZIENTI DI CFS/ME

Promettenti scoperte da parte del centro NCNED. Il loro team di neuroimaging. composto da Leighton Barnden e Zack Shan, ha utilizzato un nuovo approccio per investigare i cambiamenti della funzionalità cerebrale nella CFS. Questo studio, che è cominciato nel 2016, ha utilizzato le più avanzate tecniche di imaging di risonanza magnetica funzionale. Sono state raccolte una serie di immagini funzionali del cervello, ciascuna scattata in meno di un secondo, mentre i soggetti erano impegnati in compiti cognitivi, e pure in stato di riposo. Migliaia di immagini funzionali del cervello sono state acquisite per ciascun individuo in due momenti separati di 15 minuti. I risultati delle scansioni della risonanza magnetica funzionale di 83 individui, sia pazienti di CFS che controlli sani, sono state acquisite con successo. Ora i due studiosi si stanno focalizzando sull'analisi di questi dati e sono stati trovati promettenti nuovi risultati. I risultati iniziali sono stati presentati alla recente conferenza annuale della Organizzazione per la Mappatura del Cervello Umano e hanno ricevuto molti feedback positivi. Hanno già consegnato un rapporto scientifico che al momento sta venendo valutato da loro pari e due ulteriori manoscritti sono in preparazione. Verranno rivelati maggiori dettagli quando i due manoscritti saranno pubblicati.

Fonte: notizia sulla pagina FB del NCNED.
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17 agosto 2017

TEST DI ESERCIZIO SUGGERISCONO CHE SIA L’AUTOIMMUNITÀ A CAUSARE I PROBLEMI DI SFORZO NELLA CFS/ME, FM E POTS 

Quanto segue è una sintesi mista a traduzione di quanto compare a questo link

Il dottor David Systrom è uno pneumologo esperto in test di esercizio cardiopolmonare invasivo (iCPET) su persone con intolleranza all'esercizio. Quando si è sparsa la voce, i colleghi hanno cominciato a mandargli i pazienti di CFS /ME. Ha sviluppato 1500 test di esercizio altamente sofisticati, 700 dei quali sono stati sviluppati proprio per i pazienti di ME/CFS/FM/POTS. Grazie ad una donazione anonima per la prima volta si sta focalizzando solo sulla CFS/ME:

Già con test di esercizio cardiopolmonare non invasivo (CPET) si possono  ottenere molti risultati. Si può dimostrare che è presente l’intolleranza all'esercizio, definire i contributi aerobici e anaerobici all'esercizio, determinare se ci sono problemi ai polmoni e altre cose, ma con quello invasivo, si può andare molto più a fondo. L’iCPET prevede l'inserimento di cateteri nell'arteria polmonare e nelle arterie radiali, che monitorano il flusso di sangue, il contenuto di ossigeno e altri fattori. Questi cateteri permettono ai ricercatori determinare se i problemi con l'ossigeno si verificano nei polmoni o nei muscoli, dove si verifica l'assorbimento di ossigeno, quanto ossigeno stanno usando i muscoli, e così via. Per questo motivo questa tecnica può essere utilizzata per diagnosticare problemi mitocondriali. Era necessario identificare tre cause di intolleranza all'esercizio scarsamente riconosiute, la terza delle quali riguarda la ME/CFS:  difetto di pre-carico o l'inabilità dei vasi sanguigni di fornire al cuore sangue a sufficienza da pompare in modo efficace. Diversi studi suggeriscono che il difetto di precarico sia la causa dei cuori piccoli nella ME/CFS.

In un articolo del 2013, Systrom ha spiegato che cosa succede o dovrebbe succedere almeno quando facciamo esercizio:
1.    I muscoli hanno bisogno di ossigeno per generare energia.
2.    Durante l'esercizio, l'aumentata respirazione (ventilazione) nei polmoni e un aumentato scambio di gas tra i polmoni e il sangue fa sì che arrivi più ossigeno al sangue.
3.    Per prima cosa il cuore aumenta il suo volume di pompaggio in modo tale che può pompare più sangue ai muscoli
4.    Una volta che è stato raggiunto il massimo volume di pompaggio, il battito cardiaco comincia ad aumentare per pompare sempre più sangue
5.    per fornire i maggiorati livelli di sangue al cuore, le vene che vi conducono a questo punto si dilatano in modo tale da far passare più sangue

Per prima cosa, la produzione di energia aerobica (ovvero orientata all'ossigeno) prevale, ma quando sono raggiunti i limiti del metabolismo aerobico, viene raggiunta la soglia anaerobica. A questo punto diventa preminente un modo di produrre energia non legato all'ossigeno chiamato metabolismo anaerobico. Due sottoprodotti tossici del metabolismo anaerobico, il lattato e l'anidride carbonica, aumentano e causano fatica, dolore e altro. La soglia anaerobica viene identificata con il test della CPET  proprio perché c'è un aumento brusco dei livelli di anidride carbonica. Ecco quello che dice Systrom nel suo articolo del 2013 in proposito: “ le persone con soglie anaerobiche basse, cioè le persone che esauriscono rapidamente la propria abilità di generare energia in modo aerobico e rapidamente entrano nel metabolismo anaerobico, hanno uno dei due problemi: o l'ossigeno non arriva ai mitocondri dei loro muscoli, o i mitocondri non lo  sono in grado di assorbirlo”.

TRE SCHEMI

Il pneumologo ha dichiarato che circa metà dei suoi pazienti soffrono di ME/CFS o FM. Quando li sottopone a test, si verificano tre possibili tipi di problemi:

•    Disautonomia: Il problema primario è l'inadeguata vasocostrizione, cioè i nervi autonomici non costringono le vene a sufficienza da portare un ammontare sufficiente di sangue, e quindi di ossigeno, al cuore, per l'esercizio ed altre attività.
•    Ridotto assorbimento dell'ossigeno scheletro muscolare:  i mitocondri non assorbono l'ossigeno che dovrebbero
•    Problemi genetici:  non sono così comuni come le altre due situazioni ma talvolta ci sono

DUE PROBLEMI

1.    Disautonomia, neuropatia delle piccole fibre e autoimmunità.

Systrom crede che probabilmente in questi pazienti ci sia un processo autoimmune che danneggia i nervi autonomici. Si comincia dalla pelle, per finire in altre parti del corpo. In questo momento sta lavorando con Anne Oaklander (che praticamente ha scoperto la neuropatia delle piccole fibre presente nella fibromialgia)  per investigare quest'ipotesi. E uno studio recente suggerisce che potrebbe avere ragione, perché è stato trovato danno ai nervi autonomici che regolano il flusso sanguigno microcircolatorio nei polmoni dei pazienti di fibromialgia, con una conseguente funzionalità polmonare ridotta. In questo caso l'ipotesi proposta era che i recettori sulle cellule endoteliali che permette ai vasi sanguigni dei pazienti di fibromialgia di dilatarsi fossero così sovrastimolati nel tempo che non rispondessero più ai segnali di dilatarsi. Questo li lasciava stretti con il risultato di scarso afflusso di sangue. Systrom fa regolarmente test sul sistema nervoso autonomo nei suoi pazienti. Biopsie della pelle dimostrano che la perdita dei nervi autonomici è circa del 70% nei pazienti di ME/CFS/FM/POTS. Compaiono spesso autoanticorpi all’acetilcolina, un neurotrasmettitore necessario per il funzionamento muscolare e per il buon funzionamento sistema nervoso autonomo tutto. Lì dove le biopsie risultano negative, Systrom pensa che i sintomi si possano spiegare con una gangliopatia, un danno ai nervi e gangli, che impedisce il flusso sanguigno. Un EBV attivo altre infezioni potrebbero causare questi danni.

2.  Ridotto apporto di ossigeno

Dal momento che Systrom è in grado di  misurare i livelli di ossigeno nel sangue prima e dopo che i muscoli lo hanno usato, può dire quanto ossigeno rimane ai polmoni e quanto viene lasciato dopo che i muscoli se lo sono preso. Ha scoperto che i livelli di ossigeno nel sangue nelle vene dei pazienti  è troppo alto, ovvero troppo poco ossigeno viene preso dai muscoli quando fanno esercizio. L'ossigeno è nelle arterie, ma i muscoli non sono in grado di utilizzarlo. Questo è un importante indizio.

MESTINON

A livello terapeutico finora ha utilizzato un farmaco di vecchia data e poco usato chiamato Mestinon (Piridostigmina bromuro). Negli ultimi tre anni ha trattato centinaia di pazienti con questo farmaco che non ha nessun effetto sui mitocondri ma, aiutando  l'attivazione nervosa. aumenta il flusso sanguigno di ossigeno ai mitocondri nei muscoli. Inoltre aumenta il volume sanguigno e potrebbe addirittura guarire le neuropatie delle piccole fibre. Occasionalmente trova dei pazienti che sono resistenti al Mestinon, ma non spesso. I problemi collaterali possono essere di tipo gastrointestinale, diarrea, e contrazioni muscolari.
 
Anche Fluge and Mella Stanno studiando le cellule endoteliali, come parte del loro studio su Rituximab. E anche a Stanford c'è uno studio cardiovascolare in corso. Con i nuovi finanziamenti, Systrom  spera di indagare ulteriormente queste questioni, andando a livello molecolare, anche alla ricerca di marcatori proteici. 

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16 agosto 2017

SCOPERTI BIOMARCATORI PER LA SIDNROME DA FATICA CRONICA

Articolo di GAIANEWS.IT: qui.

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13 agosto 2017

SIMPOSIO SULLA BASE MOLECOLARE DELLA CFS/ME

È già su YouTube il convegno di ieri sulla base molecolare della CFS/ME alla Stanford University, organizzato dalla Open Medicine Foundation: qui.  

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11 agosto 2017

CFS/ME: UNA MALATTIA INFIAMMATORIA

La CFS è una malattia ainfiammatoria che potrebbe essere presto diagnosticata con un test del sangue, dicono gli scienziati.

I ricercatori alla Stanford University School of Medicine hanno scoperto che le persone che soffrono dei sintomi di CFS mostrano un aumento di 17 proteine prodotte dal sistema immunitario. PIù ampio l'aumento, più severa la patologia.

L'articolo su The Telegraph.

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8 agosto 2017

DOCUMENTARIO SULLA CFS/ME SEVERA: "PERVERSELY DARK"

Oggi è la giornata mondiale della CFS/ME severa. 
È  stata scelta questa data perché era la nata di nascita di Sophia Mirza, morta per ME/CFS al'età di 32 anni. 

Per onorare questa giornata è stato reso disponibile il documentario norvegese "Perversely Dark". Qui il trailer. Per vedere il film nella sua interezza (in norvegese con sottotitoli inglesi): qui. La password per entrare a vederlo è "fenomen". Il film può anche essere scaricato in modo legale e gratuito.

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3 agosto 2017 

SIMPOSIO  SULLA BASE MOLECOLARE DELLA CFS/ME

Il 12 agosto 2017 si terrà presso la Stanford University un simposio sulla base molecolare della CFS/ME organizzato dalla Open Medicine Foundation.
Sarà possibile seguirlo in live-streaming, per chiunque voglia, registrandosi entro il 6 agosto, andando a questo link.
 
Qui il calendario degli speaker.
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31 luglio 2017

FIRMA DI CITOCHINE ASSOCIATA CON LA SEVERTITÀ DELLA MALATTIA NEI PAZIENTI DI CFS

È uscito un nuovo interessante articolo di Montoya ed altri, che trovate a questo link.
Sotto, la tradizione dell’abtract.

Sebbene alcuni segni di infiammazione siano stati precedentemente riportati nei pazienti con l'encefalomielite mialgica o sindrome da fatica cronica (ME/CFS), i dati erano limitati e contraddittori.  Metodi con alti volumi di produzione ci hanno permesso ora di interrogare il sistema immunitario umano per marcatori multipli di infiammazione a una portata che non era precedentemente possibile. Per determinare se una firma di citochine del siero possa essere associate con la ME/CFS e correlata con la severità della malattia e la durata della fatica, sono state misurate le citochine di 192 pazienti di ME/CFS di 392 controlli sani  utilizzando un  array di 51-multiplex su un sistema Luminex. I dati precedentemente trattati di ciascuna citochina sono stati regrediti sulla severità della ME/CFS più covariate per età, sesso, razza, e una proprietà di essay di cui recentemente è stata scoperta l’importanza: il binding non specifico. In media il TGF-β era elevato  (P = 0.0052) e la resistina era più bassa (P = 0.0052) nei pazienti rispetto ai controlli. 17 citochine avevano un trend lineare verso l'alto statisticamente significativo che era correlato con la severità della ME/CFS: CCL11 (Eotaxin-1), CXCL1 (GROα), CXCL10 (IP-10), IFN-γ, IL-4, IL-5, IL-7, IL-12p70, IL-13, IL-17F, leptina, G-CSF, GM-CSF, LIF, NGF, SCF, and TGF-α. Delle 17 citochine che erano correlate alla severità, 13 sono proinfiammatorie, e contribuiscono probabilmente a molti dei sintomi di cui fanno esperienza i pazienti e dimostrano una forte componente del sistema immunitario della malattia. Solo la  CXCL9 (MIG) era correlata inversamente con la durata della fatica.
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26 Luglio 2017

IL TRAILER DEL DOCUMENTARIO "UNREST"

Qui trovate il trailer del documentario sulla CFS/ME intitolato Unrest, di Jennifer Brea. Esce il 22 settembre nei cinema americani e da ottobre (10.10) internazionalmente. #timeforunrest

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25 luglio 2017

IDROTERAPIA PER LA CFS/ME: IL PROTOCOLLO DEL DOTTOR CHENEY

L'articolo che segnaliamo qui è di qualche anno fa (2014), ma è comunque sempre interessante. Potrebbe spiegare perché andare al mare e fare dei bagni ci aiuta come pazienti. Il dr. Cheney propone l'idroterapia per la CFS/ME. L'idea che supporta il trattamento è che l'immersione nell'acqua fresca (non fredda) aiuti a sottoregolare l'attivazione del sistema immunitario, che lui ritiene essere una parte integrante dei sintomi dei pazienti. L'acqua fresca aiuterebbe a pompare più sangue, e quindi più ossigeno, verso gli organi vitali.   _________________________________________________________________________________

22 luglio 2017

#UnderTheUmbrella 4 #WorldBrainDay

Ecco qui il video per aumentare la consapevoezza e diminuire lo stigma, presente anche Giada Da Ros, in qualità di presidente della CFS Associazione Italiana.

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17  luglio 2017

UN CORSO SULLA CFS/ME PER RICERCATORI

Una eccellente notizia da parte della AMCFS.
E' iniziato un training per giovani ricercatori europei presso l'Università di Pavia tenuto dalla dottoressa Enrica Capelli e il dottor.Lorenzo Lorusso.
Il corso nasce dal progetto Coast Action. Il link al programma.

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14 luglio 2017

NEWSLETTER DI LUGLIO DELLA OPEN MEDICINE FOUNDATION

Simposio di Comunità sulla Base Molecolare della ME/CFS
Sponsorizzato dalla OMF
Domenica, 12 agosto 2017, alla Stanford University
Unitevi a noi nell’incontrare di persona questo eccezionale team di ricercatori


Speaker all’evento:
Ronald W. Davis, Stanford University
Bob Naviaux, University of California, San Diego
Chris Armstrong, University of Melbourne
Jonas Bergquist, Uppsala University
Maureen Hanson, Cornell University
Neil McGregor, University of Melbourne
Baldomero Olivera, University of Utah
Mark Davis, Stanford University
Alan Light, University of Utah
Alain Moreau, University of Montreal
Wenzhong Xiao, Massachusetts General Hospital

I posti sono limitati. Per piacere, registratevi qui.


L’estate ci porta nuove opportunità per focalizzare sulla ME/CFS nuovi giovani studiosi. 

L’OMF cerca di supportare e inspirare nuovi ricercatori perché studino la ME/CFS. Quest’estate finanziamo tre tirocini.

Allo Stanford Genome Technology Center (SGTC), in questo momento abbiamo due tirocinanti. Jessica Gaines, recentemente laureatasi al Hope College nel Michigan con una laurea scientifica in ingegneria elettrica sta trascorrendo tre mesi al SGTC. Jessica porta la sua formazione in matematica, scienze informatiche, ingegneria biomedica ed elettrica per lavorare nell'area di integrazione e di analisi dei dati della metabolomica e della genetica.

La nostra seconda tirocinante all’SGTC è Jaime Seltzer, che ha cominciato la sua ricerca qui in gennaio. L’OMF ha esteso il ruolo di Jamie per un anno. Jamie è una paziente, sostenitrice e insegnante;  gli scienziati e molti della comunità ME/CFS la conoscono per il suo lavoro internazionale con #MEAction.

In laboratorio, Jamie svolge una varietà di esperimenti, aiuta a interpretare i risultati, e serve come preziosa fonte di informazioni sulla ME/CFS per il team di ricercatori della SGTC.  I membri della squadra la chiamano affettuosamente la loro “Enciclopedia della CFS”.

“Quello che ho imparato è che la ricerca in pratica è anche più complessa di quanto non sia sulla carta, cosa non da poco. Sono incredibilmente riconoscente per l'opportunità di lavorare su questa malattia e con  le persone della squadra di Ron”, ha raccontato Jamie.

Il nostro terzo tirocinante fa parte del programma della Blue Ribbon Foundation Fellowship. Masood Mohammed  è uno studente del primo anno in medicina alla Nova Southeastern University's College of Osteopathic Medicine. Ha un master in scienze mediche della University of South Florida Morsani College of Medicine e una laurea in biologia dell’università di Miami. Massod sta lavorando a tempo pieno quest'estate nello studiare la ME/CFS all’Institute for Neuro-Immune Medicine (INIM), Nova Southeastern University. ll suo compito per quest'estate è studiare e analizzare i neurotrasmettitori e i profili degli ormoni surrenali dei pazienti con la ME/CFS in modo da delucidare possibili schemi che possano correlarsi all'esordio, la durata o la severità della malattia.

Tour mondiale Fine alla ME/CFS - Un Tour Europeo della Speranza e Novità in Arrivo.

Nel corso di quattro settimane, Linda Tannenbaum ha visitato sei Paesi europei. Ha tenuto dozzine di discorsi e ha incontrato pazienti, genitori, funzionari dei governi e medici. Il viaggio ha incarnato la nostra necessità di coinvolgimento globale per un problema globale. Leggete le impressioni generali di Linda sul nostro blog del tour.

Il tour continua. Nei prossimi mesi, eventi del tour sono già stati programmati in Minnesota e Massachusetts e altri si stanno finalizzando. Se vi trovate nell'area di un prossima fermata, venite a trovarci. Leggete di più del tour sul nostro sito e seguite il tour su Facebook, Twitter e Instagram.

Date  al Dr. Ron Davis Il Regalo di Compleanno Più Grande

Il 17 luglio, il dottor Ron Davis festeggerà il suo compleanno. Vi invitiamo a unirvi alla OMF nel dargli un regalo di compleanno speciale.
Per piacere fate una donazione in onore del dottor Davis e mostrategli quanto la nostra comunità apprezzi il suo instancabile lavoro. L'anno scorso, il dottor Davis è stato sinceramente commosso dall'espressione di supporto che è stata mostrata per il suo compleanno e apprezza realmente I messaggi personali che ha ricevuto. Quest'anno, vi invitiamo di nuovo a inondare il dottor Davis di apprezzamento.  Tutti i donatori saranno invitati a firmare un biglietto d'auguri mondiale online creato per il dottor Davis. Donate oggi.

Il Dr. Ron Davis Intervistato su  Mendelspod

Il dottor Ron Davies è stato recentemente intervistato per il podcast Mendelspod. L'intervista, intitolata L'ultima grande malattia da studiare? Ron Davis di Stanford pensa che sia così, ha fornito un aggiornamento sullo stato della ricerca. Nell'intervista il dottor Davis viene chiamato un supereroe. La famiglia della OMF sicuramente è d'accordo!
Leggete una panoramica e la trascrizione dell'intervista qui e ascoltate il podcast qui.


   
Open Medicine Foundation
Tax ID: 26-4712664

Il nostro proposito:
•    Accelerare una ricerca rivoluzionaria per la ME/CFS e collegate malattie complesse.
•    Supportare la ricerca scientifica collaborativa per scoprire cause molecolari, trovare trattamenti efficaci, marcatori diagnostici, approcci preventivi e cure.
•    Comunicare, ingaggiare e informare la comunità dei pazienti.
•    Aiutare a dirigere e supportare la collaborazione globale.


Una parola dalla nostra CEO/Presidente

L’OMF sta facendo da apripista nella ricerca per creare un mondo senza ME/CFS. Lavoriamo ogni giorno con la comunità dei pazienti come nostra motivazione. Siamo impegnati a trovare delle risposte attraverso una ricerca collaborativa e aperta in modo che i pazienti in tutto il mondo possano godere appieno della vita.

Quest'estate è stata molto appagante per me personalmente. Mi sento molto fortunata perché attraverso il mio tour europeo ho incontrato centinaia di pazienti che condividono la nostra visione e speranza per un futuro più brillante. In ogni città ho incontrato persone che mi hanno ispirato con la loro forza e determinazione di fronte a questa malattia devastante. Riaffermo la mia promessa nei confronti della comunità dei pazienti che la OMF è impegnata a cambiare il corso della storia per permettere a tutti i pazienti la libertà dalla malattia per poter godere della vita.

Attendo con ansia i nostri prossimi incontri di ricerca e simposi di comunità. Sono sicura che da questi incontri verranno idee nuove e migliorate. E che faremo grandi passi. Vi ringrazio per la vostra fiducia e collaborazione. Lavorando insieme come comunità unita, troveremo le risposte.

Con speranza per tutti,

 
Linda Tannenbaum, CEO
linda@omf.ngo


Traduzione in italiano di Giada Da Ros

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13 luglio 2017

SOTTOTIPI DI PAZIENTI CON LA ME/CFS SULLA BASE DEL DECORSO DELLA MALATTIA. 

Un nuovo studio (Stoothoff J. et al, 2017) guarda ai pazienti di CFS/ME sulla base del decorso della malattia. 

L'abstract dello studio: 

Ricerche passate hanno suddiviso per tipi i pazienti con la Encefalomielite Mialgica (ME) e Sindrome da Fatica Cronica (CFS) secondo fattori collegati all'inizio della malattia, alla durata della malattia, e all'età. Tuttavia, nessun sistema di classificazione tiene conto interamente della vasta gamma di severità di sintomi, disabilità funzionale, progressione, e prognosi vista fra i pazienti. Questo studio esamina se le traiettorie della malattia fra gli individui con la CFS sono stati predittivi di diversi livelli di sintomatologia, disabilità funzionale, e spesa di energia. Dei partecipanti (N=541), la maggioranza ha descritto la propria malattia come Fluttuante (59,7%), con il 15,9% in Costante Peggioramento, il 14,1% Persistente, l’8,5% con Ricadute e Remissioni, e l’1,9% in Miglioramento Costante. I corsi della malattia sono stati associati con differenze significative nei sintomi in domini selezionati del DSQ, funzionando su selezionate sottoscale del SF-36, e su livelli generali di spesa di energia. Le significative differenze sintomatiche e funzionali tra gruppi suggeriscono che  sottoraggruppare i pazienti con la CFS a seconda del decorso della malattia è un metodo promettente per creare gruppi più omogenei di pazienti.

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11 luglio 2017

UNA PETIZIONE CHIEDE LA REVISIONE DELLE NICE

Una petizione, che noi abbiamo firmato, chiede la revisione delle linee guida NICE perché inadeguate. Potete firmarla qui.

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10 luglio 2017

PERCHÉ È IMPORTANTE IL RINNOVAMENTO DL SITO DEI CDC
(di Giada Da Ros) 

I CDC ( i Centers for Diesease Control and Prevention, i Centri per la prevenzione e il controllo delle malattie) di Atlanta in Georgia sono un organismo addetto alla salute pubblica molto importante negli USA.

La modifica della pagina web dedicata alla CFS/ME sul loro sito – questa è la pagina principale -  è importante per varie ragioni.

1.    La CFS ha ricevuto una definizione per la prima volta nel 1988, con la cosiddetta definizione Holmes (o definizione dei CDC). Secondo molti (e secondo alcuni volontariamente per ragioni diverse da quelle mediche) i CDC avrebbero creato una entità che non aveva ragione di essere creata perché esisteva già la ME, l’Encefalomielite Mialgica, che avrebbe spiegato i casi di CFS.  Comunque la CFS è nata. Nel 1994, alla definizione Holmes, definitivamente archiviata, è stata sostituita la definizione di caso Fukuda, ma i CDC hanno sempre considerato la ME e la CFS due entità distinte. C’è sempre stato contrasto fra i medici sulla questione se CFS ed ME fossero o no la stessa cosa. In alcuni Paesi è preferita una dicitura, in altri l’altra. Internazionalmente, per convenzione, in mancanza di una risposta univoca, si è optato per la dicitura ME/CFS o CFS/ME. Ora, i CDC adottano loro stessi la dicitura ME/CFS, cosa che equivale o ad ammettere che sono una entità sola, o quanto meno ad ammettere che non ci sono gli estremi per distinguerle con certezza. L’utilizzo della doppia dicitura è anche significativo in un momento in cui si stanno riscrivendo (e l’inserimento e la dicitura) degli ICD, i codici di classificazione delle malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. I lavori saranno terminati a fine anno e la nuova pubblicazione sarà disponibile nel 2018. In questo momento non sappiamo come verranno indicate CFS ed ME, se accorpate, separate o che cosa, ma la posizione scelta dai CDC può essere significativa.

2.    Il sito non indica più, fra le terapie, la CBT (ovvero la terapia cognitivo-comportamentale, una terapia psicologica) e la GET (la Terapia dell’Esercizio Graduale, una terapia che prevede un esercizio fisico aumentato progressivamente) fra le terapia utili per “guarire” dalla CFS/ME. Il sito dice che lì dove si riveli necessario può essere importante per un paziente fare della terapia di tipo psicologico, ma che non ci si può aspettare che questa terapia porti un miglioramento per i sintomi fisici. Il sito dice anche che l’attività fisica può di fatto portare a un peggioramento dei sintomi fisici e a un “crollo” del paziente. In questo modo si prendono le distanze in modo forte dai famigerati trial PACE, che sono stati accusati di essere al loro meglio cattiva scienza, al loro peggio fraudolenti. In proposito c’è una focosa e intensa battaglia fra due fazioni scientifiche. Pagine e pagine potrebbero essere scritte (e vengono scritte, in inglese) in proposto. I CDC prendono una posizione chiave (applaudita dai pazienti) contro i PACE.

3.    Il sito indica dalla prima pagina che una caratteristica essenziale della CFS/ME è la PEM (post-exertional malaise, malessere post-sforzo), ovvero il peggioramento dei sintomi (spesso a scoppio ritardato) a seguito di sforzi fisici o intellettuali. Parte della discussione sulla differenza fra CFS ed ME verteva proprio su questo. La ME prevedeva come sintomo essenziale la PEM, la CFS non necessariamente. Secondo la definizione Fukuda di CFS infatti, per avere una diagnosi, dall’elenco di sintomi era sufficiente averne quattro diversi. Questi quattro sintomi potevano quindi includere la PEM, ma potevano anche escluderla. Qui i CDC, come ritenuto dai pazienti, stabiliscono la necessità della PEM per poter parlare di CFS.

4.    I CDC non fanno più riferimento ai criteri Fukuda del 1994. Questi rimangono comunque importanti per il loro valore storico; sono sempre stati considerati criteri di ricerca; numerosi studi fanno tutt’ora riferimento a questi criteri che non possono essere ignorati. Tuttavia ora il riferimento dei CDC sono i criteri del 2015 dello IOM (Institute of Medicine). Questo significa che nella CFS/ME i CDC accettano una nuova definizione di caso. Per avere ME/CFS sono indicati alcuni sintomi primari o cardine e altri sintomi comuni nei pazienti. I sintomi cardine sono:  una fatica (diversa dal’essere semplicemente stanchi) che comporta una grande riduzione dei precedenti livelli di attività, presente per almeno 6 mesi; la PEM; disturbi del sonno; e almeno uno fra: problemi cognitivi e di memoria (la cosiddetta brainfog, nebbia mentale) e intolleranza ortostatica (ovvero il peggioramento dei sintomi stando in piedi o seduti retti, con giramenti di testa, vertigini, svenimenti…). Oltre a questi sintomi essenziali, altri sintomi comuni sono: il dolore, con tipo e gravità variabili, che spesso sono dolori muscolari e generali, dolori articolari senza arrossamento o rigonfiamento, mal di testa, nuovi o di diversa entità rispetto al passato; e poi linfonodi dolenti a collo e ascelle, mal di gola frequente, problemi digestivi, come la sindrome del colon irritabile, brividi e sudorazioni notturne, allergie e sensibilità a cibi, odori, sostanze chimiche o rumori. Per la diagnosi si rimanda al Rapporto dell’Institute  of Medicine. Per una spiegazione sintetica del rapporto ricordo che c’è questo interessante video..

5.    Come risorse per i professionisti della medicina sono segnalati: Il manuale per la Pratica Medica della IACFS (l’Associazione Internazionale della CFS); le linee guida per la pratica medica del 2016 dello stato di Alberta in Canada; il nuovissimo (è uscito nel giugno del 2017) manuale sulla CFS/ME pediatrica firmato da Rowe e altri nomi noti di esperti di CFS/ME, e cosa interessante per noi “edited by” (quindi “curato da”) un pediatra italiano, Alberto Spalice, del Policlinico Umberto I. Il sito annuncia che altri materiali verranno aggiunti nel corso dell’estate.

Sul sito sono molto attenti, lì dove è rilevante, a mettere un disclaimer che dice che le pagine sono solo per propositi informativi e che le informazioni fornite non intendono essere il sostituto per consigli, diagnosi o trattamenti medici professionali.

Naturalmente molto rimane da fare, ma è un passo nella giusta direzione.

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8 luglio 2017

I CDC DI ATLANTA RINNOVANO IL SITO SULLA CFS/ME

Un'ottima notizia annunciata dal tweet di Mary Dimmock. Il sito sulla CFS/ME dei CDC di Atlanta è stato aggiornato (cosa attesa da un po') e sono stati tolti i riferienti alla GET (Terapia dell'Esercizio Graduale) e alla CBT (Terapia Cognitivo Comportamentale) come terapie utili per la CFSME. Si utilizzano inoltre non più i criteri Fukuda del 1994, ma i Criteri dello IOM del 2015. Qui il link alla pagina.

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7 luglio 2017

La CFS raccontata da Lucia, una paziente: qui.

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6 luglio 2017

Il professor Tirelli apore una nuovisima clinica a Sacile (PN): si legga qui. Si tratta la CFS/ME con ossigeno-ozono terapia. 

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5 luglio 2017

UN NUOVO MANUALE SULLA CFS/ME PEDIATRICA

Qui trovate il nuovo, atteso manuale sulla CFS/ME pediatrica. Edited by: Alberto Spalice (Policlinico Umberto I).

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4 luglio 2017

UNO STUDIO COMPARATIVO FRA CFS E SCELROSI MULTIPLA. 

Un blogger ha reso in modo grafico i dati di un articolo che fa una comparazione fra le due patologie: qui. Nel post c'è anche il link all'effettivo studio. 

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29 giugno 2017

I deficit delle corteccia prefrontale mediale sono correlati con il sonno non ristoratore nei pazienti con CFS: qui lo studio.

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18 giugno 2017

IL BLOG DI ANIL VAN DER ZEE

Ora è disponibile anche in traduzione italiana il blog di Anil Van Der Zee, ex-ballerino di danza classica affetto da ME/CFS: qui

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15 giugno 2017

IL PODCAST DI MENDELSPOD CHE INTERVISTA RON DAVIS

Ecco qui il link al podacast di Mendelspod che intervista Ron Davis (in inglese).

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14 giugno 2017

Sul sito della Open Medicine Foundation, un breve pezzo sul convegno "Investi in ME" che indica anche l'incontro con la CFS Associaizone Italiana.: qui:
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2 giugno 2017

CONVEGNO "INVEST IN ME" A LONDRA

La presidente Giada Da Ros e il socio Fabio Cecchinato presenziano all'interessante convegno. 

Qui il riassunto ufficiale del convegno (in inglese) realizzato dalla dottoressa Rosamund Vallings. Cercheremo di fornirne una versione in italiano al più presto, magari con aggiunte personali.

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27 maggio 2017

RACCOLTA FONDI PER IL PROGETTO DI DAVID TULLER

David Tuller, reporter investigativo con un dottorato in salute pubblica, dall'autunno del 2015 sta cercando di mostrare attraverso i suoi pezzi i problemi metodologici ed etici dei trial PACE per la ME/CFS. Fa ora una raccolta fondi per cercare di continuare con questo progetto: qui.
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18 maggio 2017

LA FORZA DI UNA MADRE A SOSTEGNO DEI BAMBINI CON CFS: qui.

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16 maggio 2017

Si tiene a Padova il seminario "SINDROME DA FATICA CRONICA: UN SINTOMO E UNA SINDROME DA RICONOSCERE ANCHE IN AMBITO PEDIATRICO", organizzato dalla Associazione CFS Veneto e dalla AMCFS e diretta a diverse categorie di medici. 

Relatori: dott. Lorenzo Lorusso, prof. Aldo Baritussio, prof. Stefano Masiero, prof. Leonardo Zoccante. dott.ssa Caterina Zilli 

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12 maggio 2017

IL MUNICIPIO DI PORDENONE SI ILLUMINA PER LA GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE: vedi qui.

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10 maggio 2017

La Repubblica: "Sindrome da fatica cronica, quando la stanchezza diventa malattia".

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9 maggio 2017

Insieme a CFS Italia, che ha lanciato l'idea, è stato realizzato un video-collage di pazienti (e medici) per la giornata mondiale della CFS/ME il 12 maggio.

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8 maggio 2017

OSSIGENO-OZONO TERAPIA PER CFS/ME E FIBROMIALGIA:parla il prof. Umberto Tirelli (video)

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6 maggio 2017

#BedFest: un festival virtuale per e con le persone con la CFS/ME

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2 maggio 2017

PROGETTO #HippopotamousOath


Invitiamo tutti a partecipare al Progetto #HippopotamusOath (il nome nasce come "gioco di parole" sul Giuramento di Ippocrate).
Il testo dice:

L'Encefalomielite Mialgica (ME) è una malattia neurologica cronica, debilitante, spesso degenerativa. (WHO ICD-10 G93.3).
I pazienti di ME nel mondo hanno sofferto per diagnosi sbagliate e cattivi trattamenti come risultato di politiche messe in atto in risposta a studi influenti, ma scientificamente difettosi, che non avrebbero mai dovuto passato il vaglio dei colleghi.
Ai pazienti sono stati negati i sussidi di invalidità, le assicurazioni sanitarie/reddito e altri diritti per il fatto che la ME è stata rappresentata in modo errato come un disturbo psicosomatico per decenni.
Resoconti di danni dovuti a "terapie" raccomandate sono stati ignorati, nonostante alcuni pazienti siano stati ridotti permanentemente allettati da trattamenti inappropriati che ignorano le patologie biomediche sottostanti.
Chiediamo perciò a tutti gli autori dei trial PACE e ai solo sostenitori di ricordare il Giuramento di Ippocrate "Praticate due cose nel trattare con la malattia: o aiutate o non danneggiate il paziente".
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29 aprile 2017

UNA LETTERA APERTA A "PSYCHOLOGICAL MEDICINE"

Il blog Virology, curato da Vincent Racaniello, ha scritto una lettera aperta,  che la CFS Associazione Italiana condivide in pieno e che ha chiesto di poter firmare, alla rivista "Psychological Medicine". L'originale, e i firmatari, lo trovate qui. Sotto trovate la traduzione di quella lettera. 

Gentili Sir Robin Murray e Dr. Kendler:
Nel 2013, Psychological Medicine ha pubblicato un articolo intitolato “Recovery from chronic fatigue syndrome after treatments given in the PACE trial.” (Guarire dalla sindrome da fatica cronica dopo il trattamento somministrato nei trial PACE” [1] Nel’articolo, White et al. riportavano che la Terapia dell’Esercizio Graduale (GET) e la Terapia Cognitivo-Comportamentale (CBT) portavano ciascuna alla guarigione nel 22% dei pazienti, contro il solo 7% in un gruppo di comparazione. I due trattamenti, concludevano, offrono ai pazienti “la migliore possibilità di guarigione”.

Il Pace è stato il più ampio studio clinico mai condotto per la sindrome da fatica cronica (anche conosciuta come encefalomielite mialgica, o ME/CFS) con il primo risultato pubblicato su The Lancet nel 2011.[2] È stato uno studio open-label [“in aperto”] con risultati preliminari soggettivi, un progetto che richiede una stretta vigilanza per prevenire la possibilità di bias. Eppure il PACE soffriva di gravi difetti che hanno sollevato preoccupazioni serie sulla validità, l’affidabilità e l’integrità delle scoperte. [3] Nonostante questi difetti, le dichiarazioni di guarigione di White at al in Psychological Medicine hanno grandemente impattato il trattamento, la ricerca e gli atteggiamenti pubblici verso la ME/CFS.

Secondo il protocollo per i trial PACE, i partecipanti dovevano raggiungere specifici standard in quattro differenti misurazioni perché si potesse dire che avevano raggiunto la “guarigione”.[4] Ma in Psychological Medicine, White et al. hanno attenuato in modo significativo ciascuno dei risultati richiesti, rendendo la “guarigione” molto più facile da raggiungere. Nessun comitato di supervisione dei PACE sembra aver approvato la ridefinizione di guarigione; per lo meno, nessuna approvazione di questo tipo è stata menzionata. White et al. non hanno pubblicato i risultati che avrebbero ottenuto usando l’approccio del protocollo originario, né hanno incluso analisi di sensibilità, il metodo statistico standard per valutare l’impatto di tali cambiamenti. 

I pazienti, i sostenitori e alcuni scienziati hanno rapidamente segnalato questi e altri problemi. Nell’ottobre del 2015, Virology Blog ha pubblicato una investigazione dei PACE di David Tuller della Università della California, Berkeley, che confermava gli scivoloni metodologici del trial. [5] Da allora, più di 12.000 pazienti e sostenitori hanno firmato una petizione che chiede a Psychological Medicine di ritrattare le discutibili dichiarazioni di guarigione. Eppure la rivista non ha intrapreso alcuna misura per affrontare le questioni.

La scorsa estate, la Queen Mary University of London ha reso pubblici i dati dei trial PACE per ordine di un tribunale dopo che è emersa da un paziente la richiesta di libertà-di-informazione. A dicembre, un gruppo di ricerca indipendente ha usato quei dati resi pubblici di fresco per calcolare i risultati di guarigione secondo la metodologia originaria delineata nel protocollo.[6] Questa ri-analisi ha documentato ciò che era già chiaro: che le dichiarazioni di guarigione non dovevano essere prese per buone.

Nella ri-analisi, che è apparsa sula rivista Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior [Fatica: Biomedicina, Salute e Comportamento], Wilshire et al. riportano che la definizione del protocollo PACE di “guarito” ha prodotto tassi di guarigione del 7% o meno per tutti i rami del trial. Inoltre, contrariamente alle scoperte riportate in Psychological Medicine, gli interventi PACE non hanno offerto nessun beneficio statisticamente significativo. In conclusione, hanno notato Wilshire et al., “l’affermazione che i pazienti possono guarire come risultato della CBT e GET non è giustificata dai dati, ed è altamente fuorviante per i clinici e i pazienti che stanno considerando questi trattamenti.”

In breve, il trial PACE ha risultati nulli di guarigione, secondo la definizione di protocollo selezionata dagli autori stessi. Oltre ai risultati di guarigione gonfiati riportati in Psychological Medicine, lo studio soffriva di un mucchio di altri problemi, inclusi i seguenti:
*In modo paradossale, le revisionate soglie di guarigione per la funzione fisica e la fatica – due delle quattro misure di guarigione – erano così lasse che i pazienti potevano deteriorare durante il trial e ugualmente essere conteggiate come “guarite” in questi risultati. Infatti, il 13% dei partecipanti raggiungevano uno o entrambe queste soglie di guarigione alla base di rilevamento. White et al. non hanno rivelato questi fatti salienti in Psychological Medicine. Non conosciamo nessun altro studio nella letteratura dei trial clinici in cui le soglie di guarigione per un indicatore di fatto rappresentavano uno stato di salute peggiore delle soglie d’ingresso per disabilità serie nello stesso indicatore.
*Durante il trial, gli autori hanno pubblicato un bollettino per i partecipanti che includeva le raggianti testimonianze di partecipanti precedenti sui loro risultati positivi nel trial. [7] Un articolo nello stesso bollettino riportavano che un comitato nazionale di linee guida cliniche aveva già raccomandato la CBT e la GET come efficaci; l’articolo del bollettino non menzionava la terapia di ritmo adattivo, un intervento sviluppato specificatamente per il trial PACE. Le testimonianze dei partecipanti e l’articolo del bollettino potrebbero aver fatto propendere le risposte di un ignoto numero delle duecento o più persone ancora sottoposte a valutazione – circa un terza del campione totale.
*Il protocollo PACE includeva la promessa che gli investigatori avrebbero informato i potenziali partecipanti di “ogni possibile conflitto di interesse”. I principali investigatori del PACE avevano avuto relazioni di lunga durata con le principali compagnie di assicurazione, che li consigliavano su come gestire le richieste di invalidità relative alla ME/CFS. Tuttavia, i moduli di consenso del trial non menzionavano questi conflitti di interesse auto-evidenti. È irrilevante che le compagnie di assicurazione non fossero direttamente coinvolte nel trial e insufficiente che gli investigatori abbiamo reso pubblici questi collegamenti nella loro ricerca pubblicata. Data questa seria omissione, il consenso ottenuto dai 641 partecipanti al trial è di discutibile legittimità.
Simili difetti sono inaccettabili in una ricerca pubblicata; non possono essere difesi o eliminati con delle spiegazioni. Gli investigatori del PACE hanno ripetutamente cercato di affrontare queste preoccupazioni. Ma i loro sforzi finora – nella corrispondenza della rivista, negli articoli di news, dei post dei blog, e più di recente nelle loro risposte a Wilshire et al in Fatigue [8]— sono state incomplete e insoddisfacenti.

Il trial PACE ha aggravato questi errori usando una definizione di caso per la malattia che richiedeva solo un sintomo – sei mesi di disabilitante fatica inspiegata. Un rapporto del 2015 dei National Institutes of Health degli Stati Uniti ha raccomandato di abbandonare questo approccio a sintomo-unico per identificare i pazienti.[9] Il rapporto dei NIH che questa ampia definizione di caso generava campioni eterogenei di persone con una varietà di malattie affaticanti, e che usarla per studiare la ME/CFS potrebbe “compromette il progresso e causare danno”.

I PACE includevano analisi di sotto-gruppo di due definizioni di caso alternative e più specifiche, ma queste definizioni di caso sono state modificate in modi che avrebbero potuto impattare i risultati. Inoltre, un numero sconosciuto di possibili partecipanti avrebbero potuto soddisfare questi criteri alternativi ma sono stati esclusi dallo studio dallo screening iniziale.

Per proteggere i pazienti da trattamenti inefficaci e potenzialmente dannosi, le dichiarazioni di guarigione di White et al, non possono esserci in letteratura. Perciò, chiediamo a Psychological Medicine di ritrattare immediatamente l’articolo. I pazienti e i clinici meritano e si aspettano informazioni accurate e prive di pregiudizi su cui basare le proprie decisioni di trattamento. Vi sollecitiamo a prendere provvedimenti senza ulteriori ritardi.

Cordialmente,
(firme)
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27 aprile 2017

BETTERI INTESTINALI NELLA CFS

I Ricercatori del Center for Infection and Immunity (CII) alla Columbia University hanno pubblicato oggi un articolo che mostra anormali livelli di alcuni specifici batteri intestinali nei pazienti con la Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).
I ricercatori hanno seguito 50 pazienti e 50 controlli sani accoppiati reclutati in quattro siti clinici per la ME/CFS. Hanno fatto test per specie batteriche nei campioni fecali, e per molecole immunitarie nei campioni di sangue.

Riportano: 
1.    I livelli di distinti specie di batteri intestinali --  Faecalibacterious, Roseburia, Dorea, Coprococcus, Clostridium, Ruminococcus, Coprobacillus – erano fortemente associati alla ME/CFS; la loro combinata relativa abbondanza è parsa essere predittiva della diagnosi.
2.    Maggiore abbondanza di Alistipes non classificati e diminuito Faecalibacterium erano i principali biomarcatori per la ME/CFS con IBS (Sindrome dell’Intestino Irritabile); mentre maggiore abbondanza di batteroidi non classificati e dimunuito batteroide vulgatus erano i principali biomarcatori della ME/CFS senza IBS.
3.    Un’analisi dei pathway matabolici batterici associati con i disturbi nei batteri intestinali ha rivelato differenze distintive fra ME/CFS e sottogruppi di ME/CFS rispetto ai controlli sani.
4.    In sottogruppi della ME/CFS, le misurazioni della severità dei sintomi, inclusi il dolore e la fatica, si correlavano alla abbondanza di distinti tipi batterici e pathway metabolici.
5.    Nessun cambiamento è stato osservato nei marcatori immunitari – una scoperta che potrebbe riflettere la penuria di partecipanti che erano ammalati da poco tempo; ricerche precedenti suggeriscono che cambiamenti immunitari potrebbero essere evidenti solo comparando casi di breve e lunga durata.

“Come nella IBS, la ME/CFS potrebbe coinvolgere una interruzione nella comunicazione bidirezionale fra il cervello e l’intestino mediata dai batteri, i loro metaboliti, e le molecole che influenzano,” ha detto l’autore senior W. Ian Lipkin, direttore del CII e Professore John Snow di Epidemiologia alla Mailman School della Columbia. “Nell’identificare gli specifici batteri coinvolti, siamo un passo più vicini ad una diagnosi più accurata e a terapie mirate.”

Qui il comunicato stampa. Qui l’articolo.
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Aprile 2017

Una bella notizia: il sindaco di Pordenone ha accolto la richiesta della CFS Associazione Italiana di illuminare il Palazzo Municipale di Pordenone dei colori Blu, per la CFS/ME, viola per la Fibromialgia e Verde per la MCS e la Lyme in occasione del 12 maggio, giornata mondiale di sensibilizzazione, di cui quest’anno cade il 25°anniversario. Saremo lì a partire dalle 21.30, come richiesto.

L’evento, che si tiene in tutto il mondo, è promosso a livello globale da Action CIND, ovvero Action Chronic Immunological and Neurological Diseases, una no-profit canadese impegnata a favore delle persone che soffrono di malattie immunologiche e neurologiche.

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18 gennaio 2017

CHE COSA SUCCEDE QUANDO HAI UNA MALATTIA CHE I MEDICI NON RIESCONO A DIAGNOSTICARE: il “TED Talk” di Jennifer Brea (guarda qui, con i sottotitoli in italiano)

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19 ottobre 2016

POTENZIALE ANORMALITÀ GENETICA COLLEGATA AI SINTOMI DI CFS/ME

Gli scienziati al National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID – Istituto Nazionale di Allergia e Malattie Infettive) degli Istituti Nazionali di Sanità americani, hanno identificato una potenziale anormalità genetica collegata a molti dei sintomi della CFS/ME. La triptasi, una proteina nel sangue, è spesso associata a reazioni allergiche e alcuni pazienti con sintomi simil-CFS/ME hanno elevati livelli di triptasi nel sangue. Questi elevati livelli potrebbero essere causati da copie multiple del gene alfa triptasi. Cosa significativa per i pazienti di CFS/ME, anche i pazienti con problemi di POTS (Sindrome di tachicardia ortostatico posturale) hanno alti livelli di triptasi.  (Fonte: qui)

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10 settembre 2016

RESI PUBBLICI DI DATI DEI TRIAL PACE 

Quanto segue è la traduzione di quanto scritto a questo link.

La Queen Mary University of London (QMUL) ha reso pubblici i dati PACE ai pazienti che lo hanno richiesto sulla base del Freedom of Information Act, come ordinato da un recente tribunale, nell’ultimissimo giorno possibile per presentare un appello contro l’ordine della corte.

La mossa segue la pubblicazione tre giorni prima di una lettera aperta da parte di un gruppo di scienziati inclusi il dottor Ron Davis, Vince Racaniello e Jonathan Edwards, che sollecitava il preside della QMUL, il professor Simon Gaskell, a non appellarsi alla decisione del tribunale.

I dati sono stati richiesti nel marzo del 2014 da Alem Matthees, per permettere il calcolo dei principali risultati del trial e i tassi di guarigione secondo i metodi specificati nell’originario protocollo del trial. Gli originali metodi di analisi sono stati abbandonati  una volta che il trial era in corso e rimpiazzati da altri, inclusa un’analisi in cui i pazienti potevano diventare più invalidi e nonostante ciò essere classificati come fossero “guariti”.

Tom Kindlon, un paziente la cui critica delle analisi dei PACE è stata pubblicata in riviste mediche, ha detto: “Questo è un gran giorno per i pazienti. Lo abbiamo aspettato per anni. Finalmente, sarà possibile per parti indipendenti esaminare i dati e, in particolare, scoprire quali sarebbero stati i risultati senza tutti i cambiamenti ingiustificati al protocollo dello studio. Sarà anche molto interessante guardare a come i dati obiettivi si relazionano agli esiti soggettivi”.

Ha aggiunto, “Questo è un trial finanziato da fondi pubblici ed è costato 5 milioni di sterline di tasse dei contribuenti – i dati non sarebbero mai dovuti essere tenuti segreti”. È molto deludente che sia gli investigatori del trial PACE che la QMUL abbiano litigato il caso così duramente, costringendo Alem Matthees a dedicarci così tanto lavoro quando lui stesso non sta bene e respingendo altre richieste su informazioni di base”.

Il giorno prima che i dati fossero resi pubblici, gli autori del PACE hanno pubblicato online i risultati principali del trial usando i metodi specificati per il protocollo originario. I nuovi risultati mostrano che solo un terzo dei pazienti indicati erano migliorati secondo l’analisi definita secondo il protocollo, comparata ai numeri riportati su The Lancet nel 2011.

I risultati confermano i sospetti a lungo avuti dai pazienti e gli scienziati che hanno studiato in modo critico il trial che se gli investigatori del PACE fossero rimasti legati al loro stesso protocollo di analisi originario, il PACE sarebbe apparso un trial di successo molto minore.

(Immagine)

I nuovi risultati mostrano che solo il 21% dei pazienti sono stati classificati come “miglioranti” nel gruppo di terapia dell’esercizio graduato, comparati al 61% dichiarato nell’articolo di the Lancet usando un’analisi sviluppata dopo che il trial era in corso. Il 10% dei pazienti nel gruppo che non ha ricevuto alcuna terapia erano “miglioranti”, cosa che indica che, anche con le misurazioni soggettive usate, solo un paziente su dieci riportava un miglioramento dall’addizionale terapia dell’esercizio graduato. I risultati per il gruppo della CBT erano simili a quelli per il gruppo dell’esercizio graduato.

Questi risultati re-interpretati sono stati resi pubblici senza fanfara sul sito web della QMUL. Nonostante il drammatico crollo dei tassi di miglioramento, gli autori dello studio hanno detto che gli esiti erano “molto simili a quelli riportati nell’articolo principale dei risultati PACE” e hanno sostenuto le loro conclusioni del Lancet che la CBT e l’esercizio graduato, aggiunti alla cura medica standard, “migliorano moderatamente” i risultati per i pazienti di CFS.

Ma il dottor David Tuller, della  University of California, Berkeley, giornalista e esperto di salute pubblica, che ha criticato il trial in dettaglio, ha detto.“Siamo chiari. Queste scoperte sono molto peggio di quelle presentate negli articoli “peer-reviewed” pubblicati. Se queste sono state le migliori scoperte per 8 milioni di dollari, allora veramente i PACE non sopravvivranno un legittimo esame minuzioso”.

Ma ora, con i crudi dati originali che vanno a Alem Matthees, è sicuro che seguirà una revisione più indipendente.

Nel corso degli scorsi mesi, a seguito del primo degli articoli critici del dottor Tuller, i pazienti e gli scienziati si sono uniti insieme in tutto il mondo per fare pressione sulla QMUL perché rendesse pubblici i dati. Una petizione guidata da #MEAction  con oltre 12.000 firme è apparsa sul Wall Street Journal, ed è stata presentata in tribunale come prova del livello dell’interesse pubblico che i dati venissero resi pubblici; e 24 organizzazioni di ME/CFS in 14 Paesi, in rappresentanza di decine di migliaia di pazienti, hanno scritto lettere aperte all’università. L.A. Cooper, capo del #MEAction Network UK ha detto: “I nostri ringraziamenti vanno a Alem Matthees, che ha lavorato incredibilmente duro per ottenere che venissero resi pubblici i dati PACE a quello che è stato quasi certamente un enorme costo fisico. Grazie, Alem!”.   
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Agosto 2016 

CARATTERISTICHE METABOLICHE DELLA SINDROME DA FATICA CRONICA 

Ron Davis: “Questo è a oggi lo studio più importante e rivoluzionario sulla  ME/CFS”

Da Ron Davis:

“La Pubblicazione “Caratteristiche Metaboliche della Sindrome da Fatica Cronica” di Naviaux RK et al, è una pietra miliare nella ricerca sulla ME/CFS. È a oggi lo studio più importante e rivoluzionario sulla ME/CFS.
Estendendo recenti indicazioni di alterazioni metaboliche nella ME/CFS, questo studio fornisce la prima comprensiva dimostrazione quantitativa delle deficienze metabolomiche che caratterizzano questa malattia. Definiscono una chiara “firma” metabolica che accuratamente distingue i pazienti dagli individui sani.
Questa firma era costante anche fra pazienti con sintomi o eventi di esordio della malattia differenti. Queste scoperte sono una notizia eccitante sia per i pazienti che per i ricercatori. Non solo confermano la realtà biologica di questa stigmatizzata malattia, ma puntano al più promettente candidato biomarcatore della ME/CFS che il campo abbia visto. Un biomarcatore della ME/CFS – a lungo atteso dagli scienziati – permetterebbe la precisa e obiettiva diagnostica che non è mai stata possibile per questa malattia. Inoltre, accelererebbe la ricerca per dei trattamenti.
Lo studio del dottor Naviaux suggerisce che entrambe queste imprese potrebbero essere progettate in uno modo che beneficerà tutti i pazienti, indipendentemente dai loro sintomi e dagli eventi d’esordio (che non sempre sono noti). Oltre a una comune risposta metabolica, i pazienti mostrano una varietà di risposte individuali. Queste risposte individuali possono contribuire alle differenze sintomatiche, e possono essere causate in parte da differenze genetiche. Similarmente, trattare in modo efficace la ME/CFS può richiedere due componenti: un trattamento comune per tutti i pazienti e un trattamento personalizzato. Cosa interessante, questo potrebbe spiegare la pletora di trattamenti che hanno aiutato singoli pazienti ma solo raramente funzionano in altri pazienti.
Un’altra importante scoperta da questo studio è che la risposta metabolomica osservata nella ME/CFS è l’opposto del pattern visto in infezione acuta e sindrome  metabolica. Questo risultato supporta la controversa idea che mentre l’infezione è spesso un evento che fa iniziare la ME/CFS, non contribuisce alla continuazione della malattia. Quello che è importante notare è che in assenza di prove di una infezione attiva, è plausibile che i trattamenti antimicrobici a lungo termine spesso usati per la ME/CFS facciano più danno che bene.
Questo studio rivoluzionario perciò presenta diverse nuove scoperte di grande importanza per le comunità dei pazienti di ME/CFS, medica e di ricerca – e forse cosa più importante per la ricerca per i trattamenti. Perché queste scoperte abbiano un impatto nella cura dei pazienti, ulteriori investigazioni e validazione attraverso studi indipendenti sono cruciali. A causa di questo, la Open Medicine Foundation ha finanziato il prossimo studio su un gruppo di pazienti più ampio, in cui il dottor Naviaux validerà la firma metabolomica della ME/CFS in un campione più ampio, geograficamente diverso e io esplorerò il ruolo della genetica nelle risposte individuali. Questi studi sono già in corso. Abbiamo nominato il dottor Naviaux al Comitato Scientifico di Consulenza della OMF in precedenza quest’anno, e siamo riconoscenti per il suo expertise nell’aiutarci a sbrogliare i misteri metabolici di questa debilitante malattia.
Siamo finalmente sulla strada giusta per capire la ME/CFS. Noi e molti altri collaboratori stiamo lavorando duro per tradurre questa nuova comprensione in trattamenti generali e personalizzati”.

Per donare: qui.  

Per lo studio effettivo: qui.  

Domande e risposte con il dottor Naviaux:

D1: Alcune persone ancora sostengono che la CFS non è una vera malattia ma è tutta nella mente. La sua scoperta di una firma chimica aiuta a infrangere questo mito?
Sì, la firma chimica che abbiamo scoperto è prova che la CFS è un disturbo metabolico obiettivo che ha effetto sul metabolismo dell’energia mitocondriale, sulla funzione immunitaria, la funzione gastro-intestinale, il microbioma, il sistema nervoso autonomo, il neuroendocrino e altre funzioni cerebrali. QuestI sette sistemi sono tutti collegati in un network che è in costante comunicazione. Sebbene sia vero che non si può cambiare uno di questi 7 sistemi senza produrre cambiamenti compensatori degli altri, è il linguaggio della chimica e del metabolismo che li interconnette tutti.

D2: Come si conforma la sindrome da fatica cronica con gli altri stati ipometabolici o sindromi?
Tutti gli animali hanno modi di rispondere ai cambiamenti delle condizioni ambientali che minacciano la sopravvivenza. Abbiamo scoperto che c’è una notevole uniformità a questa risposta cellulare, indipendentemente dai molti inneschi che possono produrla. Abbiamo usato il termine “Risposta della Cellula al Pericolo – Cell Danger Responce (CDR)” per descrivere le caratteristiche chimiche che sottostanno a questa risposta. Cambiamenti storici nella disponibilità stagionale delle calorie, patogeni microbici, stress acquatico e altri stress ambientali hanno assicurato che abbiamo ereditato centinaia di migliaia di geni che i nostri antenati hanno usato per sopravvivere a tutte queste condizioni.
Il corpo risponde differentemente alla assenza di risorse (ad esempio una restrizione calorica o una carestia) che alla presenza di patogeni e tossine. Possiamo classificare due risposte: una risposta con un singolo step alla assenza di risorse, e un processo di due step in risposta alla presenza di una minaccia. Entrambe le risposte sono completate dal ritorno al metabolismo e alla funzione normali. Quando le risorse sono severamente ridotte o assenti, la piena CDR è bypassata, e il passaggio dei nutrienti attraverso il metabolismo è diminuita per conservare le risorse limitate in uno sforzo di “sopravvivere” alla carestia. Questa è spesso chiamata una risposta di restrizione calorica.
D’altro lato quanto una cellula  si trova davanti una attacco virale, batterico o micotico attivo, o certi tipi di infezioni parassitarie, trauma fisici severi o anche traumi psicologici cronici (che producono simili cambiamenti chimici nel metabolismo), questo attiva la risposta in due step. Il primo step è di attivare in modo acuto la CDR. L’immunità innata e l’infiammazione sono regolati dalle caratteristiche metaboliche della CDR. L’attivazione della CDR mette in moto una potente sequenza di reazioni che sono strettamente coreografate per combattere la minaccia. Queste sono fatte su misura per difendere la cellula contro i patogeni o intracellulari o extracellulari, per uccidere e distruggere il patogeno, circoscrivere e riparare il danno, ricordare l’incontro da parte della memoria metabolica e immunitaria, spegnere la CDR, e per guarire.
Nella maggior parte dei casi, questa strategia è efficace e il metabolismo normale è restaurato dopo pochi giorni o settimane di malattia, e la guarigione è completa dopo poche settimane o mesi. Per esempio, solo una piccola percentuale di persone che sono acutamente infettate con il virus Epstein-Barr (EBV) o con l’herpes virus umano 6 (HHV6) o con la malattia di Lyme finiscono per sviluppare sintomi cronici. Se la CDR rimane cronicamente attiva, possono capitare molti tipi di malattie croniche complesse. Nel caso della CFS, quando la CDR si blocca, o è incapace di superare il pericolo, si ingrana un secondo step  che comporta un assedio del metabolismo che diverte ulteriormente le risposte dai mitocondri e sequestra o espelle metaboliti chiave e cofattori per renderli non disponibili a un patogeno invasore, o agisce per sequestrare le tossine per limitare l’esposizione sistemica. Questo ha l’effetto di consolidare ulteriormente lo stato ipometabolico. Quando la risposta ipometabolica alla minaccia persiste per più di sei mesi, può causare CFS e portare a dolore cronico e disabilità. La metabolimica ci dà ora un modo per caratterizzare questa risposta obiettivamente, e un modo per seguire la risposta chimica a nuovi trattamenti in trial clinici sistematici.

D3. Lei parla della firma chimica come simile a uno stato di ibernazione. Che tipi di animali mostrano una simile firma in ibernazione?
Non userei il termine ibernazione per descrivere la sindrome da fatica cronica. Gli esseri umani non vanno in ibernazione. L’ibernazione è solo uno di una manciata di stati ipometabolici che sono stati studiati in differenti animali. Ce ne sono molti altri conosciuti con i nomi di dauer, diapausa, torpore, estivazione, restrizione calorica, eccetera. Molti stress ambientali innescano l’ipometabolismo degli umani. Nella nostra esperienza, la firma metabolica del dauer è più simile alla CFS che altri stati ipometabolici che sono stati studiati. Uno dei punti principali del nostro studio di metabolomica della CFS era di dare ad altri scienziati uno strumento nuovo per analizzare tutti questi stati ipometabolici, stadi di sviluppo., e sindromi così che le similarità e le differenze possono essere obiettivamente studiate, e sviluppate nuove terapie razionali.

D4. Gli uomini e le donne sono veramente diversi nella CFS?
Sì. Circa il 40-50% di tutti i metaboliti che misuriamo nel nostro metodo hanno una differente normale concentrazione in maschi e femmine. Questo non è tutto collegato al testosterone e all’estrogeno. Letteralmente centinaia di metaboliti sono regolati in differenti concentrazioni negli uomini e nelle donne. A livello di pathway, abbiamo trovato che gli uomini e le donne condividono 9 (45%) dei 20 pathway biochimici che erano disturbati nei pazienti di CFS. Undici pathway (55%) erano maggiormente preminenti nei maschi o nelle femmine. Sappiamo che per fare metabolomica propriamente bisogna avere un adeguato numero di controlli accoppiati per età e sesso. Se i maschi o le femmine sani sono raggruppati insieme come controlli, il potere di vedere differenze metaboliche nella CFS e molte altre malattie è molto ridotto.
Allo stesso modo, il metabolismo di un maschio di 25 anni è differente da quello di un maschio di 35 anni, e categoricamente differente da una femmina di 25 anni. In ogni decade della vita ci sono molti cambiamenti metabolici che accadono come parte del normale sviluppo e dell’invecchiamento. Quando vengono usati appropriati controlli accoppiati per età e sesso, la metabolomica è uno dei più potenti nuovi strumenti disponibili ai medici e agli scienziati per studiare una malattia cronica complessa.

D5. I cambiamenti metabolici che avete individuato nella CFS cone si relazionano al recente interesse nella epigenetica e nei pathway della metilazione?
Tutte le modificazioni chimiche covalenti del DNA e gli istoni che regolano l’espressione genetica sono il risultato di cambiamenti metabolici controllati dai mitocondri. Per esempio, tutto il DNA e la metilazione degli istoni dipende dalla disponibilità della SAdenosilmetion (SAMe). Reazioni di fosforilazione capitano sulla base della disponibilità dell’ATP. L’acetilazione dipende dalla disponibilità di Acetil-CoA. La demetilazione dipende dalla disponibilità di ossigeno e alfa-chetoglutarato. Altre reazioni di demetilazione richiedono la disponibilità di FAD+ e generano perossido. La deacetilazione dipende criticamente dalla disponibilità di NAD+. La ADP-ribosilazione del DNA pure dipende dalla disponibilità del NAD+.
L’attività del regolatore mastro di carburante chinasi AMP (AMPK) dipende dall’accumulo di AMP o dalla biosintesi purine de novo dell’intermediario AICAR (aminoimidazole carboxamide ribotide). L’mTOR è un altro barometro chiave dello status di carburante cellulare. L’attività del mTOR richiede la disponibilità di leucina. Tutti questi metaboliti che regolano l’epigenetica e l’espressione genetica sono controllati primariamente dal metabolismo mitocondriale. Questo ha senso perché tutte le attività cellulari devono essere responsive alle disponibilità di risorse locali e rimanere flessibili a rispondere a potenziali minacce che alterano la salute cellulare, e i mitocondri sono i primi monitor e regolatori del metabolismo cellulare.
Con rispetto alle reazioni di metilazione citoplasmatica che coinvolgono il metabolismo di folato e B12, i mitocondri pure giocano un ruolo chiave nel regolare il rilascio di formiato, il bilanciamento di NADPH in NADP+, NADH in NAD+, FADH12 in FAD+, Propionil-CoA in succinil-Coa, e glicina in serina. Alla fine, tutte queste reazioni mitocondriali influenzano la marea dei substrati disponibili per il metabolismo di metionina, cisteina, glutanione e taurina. Gli alti e bassi di questi metaboliti determinano il bilanciamento fra la sopravvivenza e la morte della cellula, controllando le modificazioni epigenetiche e l’espressione genetica. Queste reazioni sono illustrate nella Figura S6 supplementare online del nostro articolo.
D6. In che modo i suoi risultati potrebbero aiutare  con il trattamento della CFS?

Questo primo articolo non era focalizzato sul trattamento. Tuttavia, la metabolomica rivela una nuova finestra sulla biologia sottostante alla CFS che ci rende molto speranzosi che efficaci trattamenti vengano presto sviluppati  e testati in trial clinici ben-controllati. La metabolomica sarà una componente importante di ogni trial clinico di nuovi trattamenti per la CFS. Giocherà anche un ruolo importante nell’analizzare le similarità e differenze con classici modelli di laboratorio di stati ipometabolici come il dauer.

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19 luglio 2016

SINDROME DA FATICA CRONICA: MILIONI DI SCOMPARSI (leggi qui).

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11 luglio 2016

BIOMARCATORI E SPERANZE TERAPEUTICHE PER LA SINDROME DA FATICA CRONICA

A lungo la comunità scientifica si è disinteressata o ha comunque prestato poca attenzione al problema della Sindrome da Fatica Cronica, ma si stanno facendo grandi passi avanti nella comprensione della malattia. In tempi recenti si è preannunciato più di un possibile biomarcatore.
1.    Hornig et al: uno studio ampio e con un gran numero di controlli che fa capo alle università di Harvard, della Columbia e di Stanford e che è firmato dal gotha degli studiosi sulla CFS/ME avrebbe trovato “una firma immunitaria distintiva nel plasma" che distinguerebbe anche diversi livelli di gravità. Ci sarebbe una iperattivazione di citochine per chi è malato da meno di tre anni, un ipofunzionamento per chi è malato da più di tre anni. 
2.    La Griffith University (Queensland, Australia). Il NCNED (National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases – Centro Nazionale per la Neuroimmunologia e le Malattie Emergenti) e il Menzies Health Institute del Queensland (Australia) hanno annunciato di aver trovato un biomarcatore nei globuli bianchi. Il team sta cerando dei partner con compagne diagnostiche per sviluppare un test del sangue che potrebbe essere disponibile addirittura per fine anno. La professoressa Marshall – Gradisnik ha rilasciato un’intervista in proposito (qui). Questa stessa università, agli inizi di giugno ha pubblicato un comunicato stampa in cui informano di aver identificato un recettore precedentemente ignoto su specifiche cellule immunitarie, il recettore TRPM3, importante per il movimento del calcio all’interno delle cellule. Uno studio dimostra che questo sarebbe significativamente ridotto nei pazienti di CFS/ME.
3.    Russell et al, nel marzo 2016, su BCM Immunology concludono che “le IL-1α, 6 e 8, fatti gli aggiustamenti per la durata della malattia, possono servire come robusti biomarcatori, indipendenti dall’età, nello screening per la ME/CFS”.
4.     Petty at al, anche loro nel marzo 2016, su Plos One, dimostrano “alterata espressione del microRNA nelle cellule mononucleari del sangue periferico dei pazienti con la CFS/ME, che sono potenziali biomarcatori diagnostici. Il grado maggiore di disregolazione del miRNA è stato identificato nelle cellule NK con bersagli coerenti con l’attivazione cellulare e la funzione degli effettori alterata”.
E questi non sono i soli studi promettenti. Anche senza tenere in considerazione un rinnovato interesse dei National Institutes of Health, gli Istituti Nazionali di Sanità americani, che hanno incaricato l’esperto di neuro immunologia Avindra Nath (qui un webinar sul progetto), l’impegno del Bateman Horne Center o dell’Institute for Neuro-Immune Medicine, un soggetto di grande importanza è entrato in campo e sta svolgendo ricerca in modo forte: la Open Medicine Foundation. Co-fondatore è niente meno che il famoso scienziato Ron Davis, professore di Biochimica e Genetica alla Facoltà di Medicina dell’Università di Stanford e direttore dello Stanford Genome Technology Center. Suo figlio Whitney è gravissimamente malato di CFS/ME e ha perciò anche un interesse personale a risolvere il puzzle di questa malattia. Il comitato di consulenza scientifica [figura B] messo in piedi dalla Fondazione comprende tre premi Nobel e diversi membri dell’Accademia Nazionale delle Scienze. Uno degli studi lanciati proprio con l’obiettivo di individuare dei marcatori, il ME/CFS Severely Ill “Big Data” Study è inusuale perché da un lato è molto piccolo, solo 20 pazienti e 10 controlli, ma sta raccogliendo un’enormità di dati: due miliardi. (Si veda qui, per capire come vengono analizzati tenendo conto della deviazione standard). E si sta concentrando sui pazienti ammalati in modo molto severo, in considerazione del fatto che la loro biologia mostra le maggiori differenze rispetto agli individui sani, cosa che in passato non era mai stata fatta perché i soggetti malati erano sempre stati considerati troppo difficili da studiare. La biologia dei pazienti viene esaminata sotto vari aspetti incluso quello della immunologia, della proteomica e dell’emergente settore della metabolomica che avrebbero già mostrato come il ciclo dell’acido citrico nei mitocondri, e quindi il motore metabolico principale per la produzione di energia, e la glicolisi non funzionino bene nei pazienti. Sui mitocondri si concentra il modello della Cell Danger Response, la risposta di pericolo delle cellule – e per saperne di più si legga qui. In effetti Davis ha dichiarato in un’intervista, che hanno trovato ben 193 parametri alterati nei pazienti (e alcuni di questi potrebbero interessare anche in altre malattie) e che il suo laboratorio, grazie alle donazioni di privati, è riuscito a fare più progressi di quanto non si fosse riuscito a fare negli ultimi 30 anni. 

Il presente articolo, firmato dalla presidente della CFS Associazione Italiana, Giada Da Ros, è stato pubblicato qui

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4 luglio 2016

NUOVI CRITERI PER LA SINDROME DA FATICA CRONICA (leggi qui)

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Giugno 2016


UNDICESIMO CONVEGNO DI INVEST IN ME (IIME11)

Di seguito trovate una via di mezzo fra un sunto e una traduzione di quanto scritto a questo link, ovvero una sintesi delle presentazioni fatte al convegno sulla CFS/ME organizzato da “Invest in ME”.

Si è tenuto l’undicesimo convegno di Invest in Me (IINC11) agli inizi di giugno. C’è stata una rappresentanza di 18 Paesi.
1.    Dott. IAN GIBSON – Ex rettore di Scienze Biologiche, University of East Anglia (UK): 10 ANNI – GUARDARE INDIETRO, GUARDARE AVANTI. 
Ha notato che l’atmosfera è cambiata. Ha ammesso che il Gibson Report è stato compromesso e ha spiegato il perché. Ha suggerito 5 temi politici sui cui focalizzarsi come parte di una “Tessera di Impegni”: collaborazione europea e internazionale, istruzione, finanziamenti sostanziali, Nazioni Unite, centro di eccellenza. 

2.    Dott.ssa VICKY WHITTEMORE – Direttore di Programma, Istituto Nazionale dei Disturbi Neurologici e dell’Infarto, National Institutes of Health (USA): UNA NUOVA INZIATIVA DI RICERCA SULLA ME AI NIH
Già la sua presenza era importante. Ha riconosciuto i problemi finora presenti come i livelli di finanziamento “scioccanti e deludenti”, cosa che è sua speranza e impegno cambiare in modo sostanziale nel giro di due anni.  Ha indicato i piani dei NIH (Gli Istituti Superiori di Sanità americani) a breve, medio e lungo termine. Fra questi la rivitalizzazione del Gruppo di lavoro sulla ME/CFS Trans-NIH.

3.    Prof. OLLI POLO – Primario del Dipartimento di Medicina Polmonare, Tempere University Hospital (Finlandia): DIAGNOSI CLINICA DELLA ENCEFALOMIELITE MIALGICA
Si è focalizzato sull’importanza di identificare segnali clinici per stabilire la credibilità per quei medici che devono “vedere per credere”. Ha presentato esempi dalla sua esperienza come esperto di apnea del sonno che vede molti pazienti di CFS/ME nel corso del suo lavoro. Facendo un elenco di sintomi, ha osservato che colpiscono l’intero tronco simpatico, cosa che rende la ME/CFS una patologia di tutto il cormo, fatto che non si adatta bene al prevalente modello della medicina. Ha attirato l’attenzione su un articolo del dottor Peter Rowe che ha concluso che un sottogruppo di pazienti con la ME/CFS e l’Intolleranza Ortostatica ha anche la Sindrome di Ehlers-Danlos. Ha proposto l’idea che disturbi del tessuto connettivo fan sì che le vene si distendano eccessivamente causando accumuli e problemi con il flusso sanguigno con la conseguenza di  una varietà di sintomi. Il colpo di frusta o l’ipermobilità possono interferire con il ‘tono simpatico centrale discendente’ e l’eccessiva generazione di impulsi di fibre-C danneggiate causa un’eccessiva “attivazione di salvataggio del simpatico ascendente periferico”; entrambe queste cose possono turbare il ciclo sonno-veglia. In questo modo, vene o arterie elastiche possono portare a fasi di sonno prolungato seguiti da fasi di insonnia, ha concluso. 

4.    Prof.ssa CARMEN SCHEIBENBOGHEN – professoressa di Immunologia e vice-presidente, Istituto di Immunologia Medica, Berlin Charite (Germania): AUTOANTICORPI AI RECETORI ADRENERGICI E DELL’ACETILCOLINA NELLA CFS/ME
La professoressa Scheibenbogen e il suo team hanno cercato di identificare autoanticorpi nella ME/CFS. Ha ricordato l’ipotesi della patologia come malattia autoimmune e ha spiegato che per questo un ovvio punto di partenza erano gli anticorpi ai recettori dei neurotrasmettitori, supportato dalle scoperte di uno studio giapponese del 2003.
Ha descritto il suo lavoro con Gerd Wallukat e un suo studio pubblicato nel Febbraio 2016 in cui ha trovato che gli anticorpi contro i recettori Beta-2 andrenergici e muscarinici M3 e M4 dell’acetilcolina erano significativamente elevati del 29,5 % dei pazienti. Ha trovato anche una correlazione fra questi elevati livelli di anticorpi e l’attivazione immunitari, e ha notato sintomi sorprendentemente familiari come risultato di una acuta stimolazione di Beta-2 e M3. Questi due recettori sono complementari e uno si aspetterebbe di vedere effetti opposti in individui diversi e anche effetti opposti fluttuanti nel singolo paziente. La ricerca ha anche trovato che quei pazienti che rispondevano la Rituximab avevano ridotti livelli di questi anticorpi, mentre quei pazienti che non rispondevano al farmaco non li avevano. In conclusione, ha suggerito possibili trattamenti per chi avesse elevati trattamenti di questi autoanticorpi: gammaglobuline in intravena, terapia di immunoassorbimento (e a Berlino hanno appena cominciato un trial in proposito) e il Rituximab.

5.    Dottoressa Jo Cambridge - Ricercatore Responsabile, Infiammazione, Divisione di medicina, Facoltà di Scienze Mediche, UCL (UK): IMMUNOREGOLAZIONE NEI PAZIENTI CON ME
Ha spiegato di aver fatto parte di un gruppo che ha introdotto l’idea dell’esaurimento dei linfociti B come trattamento per l’artrite reumatoide una decina d’anni fa. Ha “accettato pienamente che la ME sia una malattia organica” e ha esplorato i possibili meccanismi che rendono efficace nella ME/CFS il Rituximab, visto il successo avuto da Fluge e Mella con questa terapia.  Si vede che il Rituximab si lega ai linfociti B che esprimono il recettore CD-20 e li uccide e ha spiegato che i linfociti B memoria e i linfociti B in certi tessuti (e soprattutto nel midollo spinale) sono più resistenti, cosa che potenzialmente spiega la variabilità di risposta al trattamento. Ha poi mostrato come la risposta varia fra le diverse malattie autoimmuni, a seconda della prevalenza degli autoanticorpi nel processo della malattia. Anche il tasso e la velocità di risposa sono variabili, e di norma ci vuole almeno qualche mese prima che si cominci a vedere un effetto. Il timore che i pazienti muoiano per infezione una volta che il sistema immunitario è messo KO è risultato infondato nella pratica. E ha chiarito che quando i linfociti B tornano una volta passato l’effetto del Rituximab, potrebbe o meno causare una ricaduta. Per alcune persone non c’è ricaduta e diventa una cura definitiva. Le ipotesi principali su come funziona il Rituximab sono che potrebbe fermare i linfociti B dal differenziarsi in cellule plasmatiche o potrebbe fermare l’interazione dei linfociti B con altre cellule (ad esempio le T-reg).
È stato presentato il dottorando Fane Mensah che sta studiando nei pazienti di CFS/ME una sottopopolazione di fenotipi di linfociti B memoria e linfociti B naive. Ritengono di aver confermato una disregolazione dei linfociti B associata al marker CD24. Stanno ora investigando l’interazione fra i linfociti B e T nei pazienti usando un sistema in vitro per esplorare fattori di siero solubile, e guardando alla massa mitocondriale, alla proliferazione, alla differenziazione del CD23 e alla produzione di anticorpi.  

6.    Professor Tom Wileman – Professore di Infezione e Immunità alla University of East Anglia, Norfolk (UK): IL VIROMA INTESTINALE NELLA ME
Ha introdotto il concetto di viroma enterico: la popolazione virale dell’intestino, che ha un suo proprio sistema immunitario, con una omeostasi fra i microbi intestinali e il sistema immunitario dell’ospite. Le interazioni fra il sistema immunitario e il microbiota possono stabilire una soglia infiammatoria che può influenzare la malattia. Ha discusso come i virus che infettano i batteri – fagi – possono avere un effetto su queste interazioni, e ha spiegato che solo di recente è diventato possibile studiarle. Negli USA, alcuni hanno proposto l’Ipotesi del Virotipo per cui sarebbero queste interazioni e ad avere effetto sulla soglia infiammatoria e causare malattia. Il laboratorio di Wileman ha studiato questo fenomeno nella Sindrome dell’Intestino Irritabile a ha scoperto che quando l’intestino è turbato, i batteri si spostano nel sistema immunitario, creano infezione e turbano la soglia infiammatoria, caratterizzata da una diminuzione della diversità dei virus nell’intestino.
Maureen Hanson ha trovato una simile riduzione della diversità del microbioma nella ME/CFS. C’è ora bisogno di un’analisi bioinformatica per esaminare i dettagli, cosa che sta facendo il dottorando Daniel Vipond sui campioni di 16 pazienti con una CFS/ME moderata. L’analisi delle feci potrebbe rivelarsi una biomarcatore facile  e veloce. Wileman, insieme al prof. Simon Carding e al dottorando Navena Navaneetharaja e altri hanno pubblicato una panoramica delle evidenze.

7.    Professor Don Staines – NCNED, Griffith University, Australia: AGGIORNAMENTO DAL NCNED: INDENTIFICAZIONE DEI RECETTORI E SEGNALAZIONE INTRACELLULARE
Il prof Staines ha presentato il lavoro del suo gruppo alla Griffith University mostrando prove di una canalopatia nei linfociti B – specificatamente una canalopatia del calcio. Lo scorso anno la dottoressa Sonya Marshall-Gradisnik ha presentato le loro scoperte di SNP (mutazioni genetiche in un singolo punto) che hanno effetto sulla funzione TRP (Transient Receptor Potential) e cambiano come funziona la segnalazione cellulare. In seguito hanno cercato di capire che cos’è di questa segnalazione che fa sì che le cellule Natural Killer del sistema immunitario non riescano a svolgere il loro ruolo di uccidere le loro cellule bersaglio. Cinque dei 15 SNP che hanno trovato erano collegati al recettore TRPM3. Guardando alle cellule immunitarie dove si esprimeva questo recettore, hanno scoperto una riduzione nella espressione di quel recettore su isolate cellule B (CD19) e cellule Natural Killer (CD56+ bright). Se questi SNP si traducono in recettori danneggiati, ha detto Staines, questo in se stesso potrebbe danneggiare il sistema immunitario, ma le vie di segnalazione del calcio all’interno della cellula possono pure essere compromesse.  Ha aggiunto che il suo gruppo sta preparando altre “nove o dieci” articoli che esplorano i cambiamenti che ne conseguono all’interno delle cellule. Hanno scoperto che la protein-chinasi p38MAPK è sovraregolata, cosa che a sua vota sovra-regola varie citochine infiammatorie – notabilmente TNA-alpha e INF-gamma, cosa che può aprire la barriera sanguigna al cervello e causare una sostenuta risposta infiammatoria. Hanno anche visto una sottoregolazione del ERK 1 e 2, che potrebbe avere effetto sul come le cellule NK e i granzimi migrano lungo il citoscheletro e compromettono la loro abilità di svolgere il loro lavoro. Guardando al calcio all’interno della cellula, hanno visto riduzioni dei livelli di calcio nel citoplasma e accumuli di calcio bel reticolo endoplasmatico. La loro conclusione: “La funzione dei recettori TPR danneggiata e danneggiata segnalazione e accumulo del calcio suggeriscono una patologia per la ME”. Fra gli effetti che ci si aspettano dalla danneggiata espressione del TRPM3 si cono una danneggiata sensazione e segnalazione del dolore,come anche una danneggiata regolazione della temperatura corporea, entrambe cose che calzano a pennello con la sintomatologia della CFS/ME.  

8.    Professor Simon Carding – Leader, Programma di Salute Intestinale e Sicurezza Alimentare, Institute of Food Research, Norwich research Park (UK): “Il GRUPPO EUROPEO DI RICERCA SULLA ME (EUROPEAN ME RESEARCH GROUP - EMERG)”
Il prof Carding ha presentato EMERG (European ME Reasearch Group), un network trans-europeo di gruppi di ricerca che intendono definire di comune accordo una strategia di ricerca coordinata. A seguito di un incontro inaugurale tenutosi sul 13 ottobre 2015 a Londra ci si è accordati su tre filoni: diagnosi cliniche e stratificazione dei pazienti (guidato da Alex McGregor); biomarcatori, natura e validazione (guidato da Carmen Scheibenbogen); standardizzazione dei campioni (giudato da Luis Nacul, Jonas Bergquist e Jo Cambridge).
Un secondo Network, EUROMENE è stato lanciato a Pasqua del 2016, con lo scopo di costruire in Europa un network di ricercatori sulla CFS/ME integrato e sostenibile. Ha un budget di 6 milioni di euro per i prossimi 4 anni. Sono rappresentati 15 Paesi. Per l’Italia ci sono il dottor Lorenzo Lorusso e la dottoressa Enrica Capelli (i referenti per l’Italia li ho indicati io. L’originale indica il referente britannico, la dottoressa Eliana Lacerna – al link ci sono tutti in ogni caso). 
EMERG ed EUROMENE si sono incontrati per chiarire i loro diversi ruoli: EMERG si focalizzerà sulla infrastruttura e sullo stabilire una agenda di ricerca europea; EUROMENE stabilità un network di ricercatori e di stakeholder. Riguardo alla ricerca pratica, i primi progetti stanno indagando origini infettive (alterazioni ambientali e del microbioma), trial clinici e ricerca di supporto (ad esempio il Rituximab e terapia basata sui batteri). Si è chiuso con una citazione di Henry Ford: “Trovarsi insieme è un inizio; rimanere insieme è progresso; lavorare insieme è successo”.


9.    Professoressa Mady Hornig -  Professoressa associata, Centro per l’Infezione e l’Immunità (CII), Columbia University Mailman School of Public Health, New York (USA): SCOPERTA DI PATOGENI NELLA ME
La Hornig ha cominciato spiegando il programma di ricerca suo e del suo team alla Columbia University: identificare patogeni e inneschi per la CFS/ME. Vista la lunga lista di sospetti inneschi virali (molti dei quali già implicati in disturbi del cervello) e i numerosi e vari fattori immunitari e di microbi, i problemi maggiori sono: come collegarli specificatamente alla nostra patologia, come spiegare che più virus possano innescare una sola patologia, come unire tutto insieme in  modo che abbia senso in termini di diagnosi e trattamento. Il modello scelto è quello di una patologia del cervello immunologicamente-mediata, con significativi collegamenti con l’intestino. Quando il microbiota è in disordine, una delle molte conseguenze sono disordini della funzionalità del cervello. Organofosfati, virus e intossicanti possono turbare il microbiota e portare anche cambiamenti epigenetici negli stessi microbi dell’intestino, con effetti a lungo termine. Può condurre a cambiamenti nel metaboloma e può rendere più probabile lo sviluppo di una patologia autoimmune. Ha perciò presentato un asse intestino-microbiota-metaboloma-cervello e quello che stanno cercando di fare è mettere insieme le complesse interazioni fra le parti per capire che effetto ha in ultima istanza sul cervello. La loro “strategia per tappe per la scoperta di un patogeno nelle patologie mediate dal sistema immunitario” include studi in associazione con i NIH, la Chronic Fatigue Initiative, il dottor Montoya a Stanford e il dottor Peterson. 
La Horning ha evidenziato lo studio del suo gruppo del 1015 “Analisi dei network delle citochine nel fluido cerebrospinale nella ME/CFS” (qui), in cui hanno trovato l’IL-6 a livelli praticamente impercettibili, e ha detto che ulteriori studi stanno approfondendo questo aspetto cercando di connetterlo al microbiota. È particolarmente interessata al potenziale di disturbo alla via di degradazione del triptofano in risposta alle infezioni e altri agenti stressanti. 
Ha concluso indicando la complessità dei modelli di malattia che stanno emergendo. Dal modello classico “un microbo, una malattia”, sta diventando chiaro che si deve rispondere a una serie più complessa di domande per comprendere le malattie complesse: chi (suscettibilità genetica), che cosa (epitopi comuni), quando (inneschi), dove (nella placenta, nel tratto gastro-intestinale o altrove), perché, come (ad esempio con la rottura della barriera sangue-cervello). Tutti questi fattori in combinazioni multiple vanno messi insieme per formare una profilo di malattia.

10.     Professoressa Maureen Hanson – Liberty Hyde Bailey Professor, Dipartimento di Molecolare e Genetica, Cornell University, New York, USA: LA RICERCA DI BIOMARCATORI PER LA ENCEFALOMIELITE MIALGICA
La professoressa Hanson ha inziato spiegando perché è così importante trovare dei marcatori per la ME/CFS: distinguerla dalle altre malattie; fornire misurazioni obiettive per gli interventi e le terapie farmacologiche; selezionare i partecipanti per gli studi; fornire informazioni che aiutino a identificare la causa (o le cause) sottostanti. 
Candidati di lunga data a diventare biomarcatori per la CFS/ME sono un anormale funzionamento immunologico (come la alterata attivazione delle cellule NK), misurazioni fisiologiche che variano in modo anormale dopo l’esercizio, anormalità nell’imaging cerebrale, e più recentemente altri candidati, inclusi i cambiamenti nell’espressione genetica e nei livelli delle citochine. Insieme a Susan Levine e altri, la Hanson ha ricevuto un finanziamento di due anni per cercare dei marcatori nel microbioma batterico. Ha presentato i risultati ottenuti finora dallo studio svolto su 49 pazienti della Levine e 39 soggetti di controllo. Focalizzandosi su marcatori infiammatori nel plasma che possono essere collegati alla funzione intestinale, hanno scoperto un grosso aumento nel livello dei lipposaccaridi (LPS), così come della LBP (Proteina che si lega ai polisaccaridi) e del CD14 solubile (che sono naturali conseguenze degli elevati livelli di LPS). Ha anche guardato alla complessiva popolazione batterica dei pazienti di ME/CFS trovando una differenza nel numero dei batteri fra pazienti e controlli. La differenza complessiva non era sufficiente a distinguere fra pazienti e controlli, ma questo non sorprende perché è lo stesso nella malattia di Crohn. Tuttavia  quando hanno comparato i batteri per diversità – il numero di famiglie batteriche presenti nell’intestino – questa era molto minore nei pazienti con la ME/CFS. C’era una chiara “perdita di ricchezza di specie” (che è comune con la malattia di Crohn). Hanno anche trovato una associazione di specifici gruppi batterici con la ME/CFS, distinta da quello dei controlli: hanno scoperto che le specie batteriche anti-infiammatorie (ruminococcus, che produce il butirrato, un acido grasso anti-infiammatorio) e specie di bifidobacterium (che produce acido lattico) erano ridotti nei pazienti di ME/CFS. E con la combinazione di esami ematici e intestinali riuscivano a classificate correttamente l’83% dei campioni come provenienti dai pazienti o dai controlli. Sebbene si tratti di uno studio piccolo, ritiene che l’uso di questi metaboliti possa distinguere al 100% i pazienti dai controlli e spera di sviluppare presto questa ricerca in un test che sia un biomarcatore per la CFS/ME. 

11.     Professoressa Elisa Oltra – Professoressa di Biologia cellulare e molecolare, Universidad Católica de Valencia “San Vicente Mártir”, Spagna: BIOMARCATORI MOLECOLARI DELLA ENCEFALOMIELITE MIALGICA
La professoressa Oltra ha iniziato spiegando come è entrata in contatto con la CFS/ME quando è arrivata all’università di Valencia. C’era un team che trattava da vent’anni la fibromialgia e si assicuravano che ogni studente in medicina conoscesse la patologia e fosse consapevole della sofferenza che porta. Dal 2009 sta cercando biomarcatori e investigando le basi molecolari per la fibromialgia. Finora ha identificato irregolarità nell’espressione del RNAseL e nel profilo dei microRNA. Ora che è professoressa di biologia cellulare e molecolare continua la sua ricerca di marcatori e in particolare il suo studio del microRNA (RNA non codificante che regola l’espressione genetica), che ritiene sia significativo per varie ragioni: sono provati biomarcatori per altre malattie; sono relativamente stabili comparati ad altri RNA per cui possono essere analizzati campioni a lungo termine; sono relativamente facili da implementare in test diagnostici nelle cliniche una volta che sono stati identificati; sono stati esplorati a stento nella diagnosi della ME e malattie collegate; sono presenti in tutti i fluidi corporei. Lo studio della Oltra si è concentrato sulla fibromialgia e su un piccolo gruppo di pazienti con la FM che aveva anche fatica cronica, che è stato malato da più di 10 anni e diagnosticato da più di uno specialista. Ritiene che il suo lavoro abbia identificato un profilo di microRNA (http://journals.plos.org/plosone/article/related?id=10.1371%2Fjournal.pone.0121903) che, se validato, potrebbe svilupparsi in un biomarcatore. Facendo il profiling dell’espressione ampia del genoma con un nuovo sequenziatore giapponese (e validato in PCR in tempo reale) nei pazienti che hanno studiato, hanno visto che 193 di 1212 miRNA (16%) erano a meno di metà dei livelli trovati nei controlli, e un pugno di similarmente sovra-regolati miRNA (3%) erano presenti solo a livelli molto bassi. Alla fine dell’analisi preliminare hanno concluso che la firma di cinque miRNA in particolare, sorprendentemente sottoregolati, potrebbe essere usata come biomarcatore per la FM/CFS (http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0078762) , e uno è stato identificato come anormale nel plasma dei pazienti di CFS (http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0102783). Il prossimo passo è validare questi risultati in un gruppo di studio più ampio, cosa che cercheranno di fare in associazione con il dottor Nathanson (del gruppo della dottoressa Klimas alla Nova University) e con il gruppo del dottor Alegre al Val D’Hebron Hospital a Barcellona. Riflettendo sul possibile significato della sottorevolazione del miRNA nella ME, la Oltra ha notato che i virus possono manipolare i processi cellulari richiesti per la propria replicazione,  prendendo come obiettivo i meccanismi di RNA interference dell’ospite. Sospetta che infezioni ricorrenti croniche possano portare a ben-definiti profili di miRNA, ma ha avvertito che al momento questa è solo un’idea speculativa. Un’altra possibile spiegazione che ha proposto è stata che stress al reticolo endoplasmatico (menzionato anche in precedenza da Staines), associato con infezioni virali, fattori ambientali e l’invecchiamento, sia pure collegato al metabolismo del miRNA.  

12.     Professor James Baraniuk – Professore di Medicina al Georgetown University Medical Centre, USA: TEST DELL’ESERECIZIO E TACCHICARDIA ORTOSTATICA
L’intervento del professor Baraniuk è stato provocatorio e punteggiato da momenti umoristici. Ha cominciato parlando della “deriva” storica dei criteri diagnostici nella fibrosite (in seguito conosciuta come fibromialgia, e ridotta all’osso da Wolfen el 1990), encefalomielite mialgica benigna (in seguito ME/CFS) e Malattia della Guerra del Golfo. Ritiene che la distinzione fra fibromialgia e ME/CFS sia confusa, e ha attirato l’attenzione sui criteri che ritiene siano ancora i migliori. La definizione di firbosite del 1981 di RM Bennett (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6167073). Ha anche ricordato con un certo umorismo la Scala Catastrofizzante del Dolore (PCS) (http://www.physio-pedia.com/Pain_Catastrophizing_Scale) in cui, se hai un punteggio sopra il 16, si ritiene che tu stia catastrofizzando, notando come geni sotto regolati o sovra regolati si vedono associati con alti livelli di “catastrofizzazione” in coloro che soffrono di fibromialgia. Riguardo al nome “encefalomielite mialgica”, che riporta alle epidemie di infermieri che si prendevano cura dei pazienti di polio, ha notato che 5 epidemie negli anni 1920 e 1930 sono state rivalutate come “isteria”, una sfortunata eredità e ha riconosciuto il merito a Carruthers nell’aver riportato il giusto nome, lodandolo per il suo contributo a identificare il malessere post-sforzo come fattore chiave, e nell’enfatizzare la disfunzione autonomica. Riguardo alla Malattia della Guerra del golfo (la maggiore focalizzazione della sua ricerca), ha sorpreso il pubblico asserendo che fra il 25 e il 32 % di coloro che sono stati lì impegnati sono ora malati – “se ci fosse un simile tasso di attacco alla Camera dei Parlamentari, forse ci sarebbero dei finanziamenti per questo” – e ha descritto alcuni delle principali agenti chimici a cui sono state esposte le truppe.
Con FM, ME, CFS, e GWI si vedono una serie di patologie che si sovrappongono. Possiamo separarle, si è chiesto? Guardare alle analisi di frequenza nelle donne di iperalgesia sistemica (il classico criterio diagnostico per la fibromialgia) ha presentato un quadro confuso quando si è comparata la distribuzione delle risposte nei pazienti con queste differenti diagnosi. Le donne con la fibromialgia spiccavano nel grafico, cosa che non sorprende dato che erano state diagnosticate proprio sulla base di quello. Baraniuk si aspettava che anche le donne con la CFS fossero molto sensibili, ma i risultati erano piuttosto equivoci comparati con i controlli. Il solo gruppo per qui la misurazione sembrava utile erano del donne con la GWI: la loro sensibilità al dolore era estrema.  
Passando alla sua ricerca recente, Baraniuk ha menzionato il suo studio sulla risonanza magnetica al cervello prima e dopo un test di esercizio sub massimale. Il loro agente stressante non era abbastanza da vedere il 15% di crollo di VO2max, così come riportato dai test di esercizio massimale, ma è abbastanza da vedere cambiamenti nel flusso sanguigno bel cervello, specialmente dopo un test cognitivo. Sono necessari altri partecipanti allo studio e si può contattare baraniuklab@georgetown.edu, se interessati. Circa metà dei soggetti con la CFS che ha testato – e nessuno dei controlli – ha mostrato segni di START (Stress Test Activated Reversible Tachycardia), ovvero Tacchicardia Reversibile Attivata da Stress da Sforz : tacchicardia posturale a seguito dello sforzo dovuto all’esercizio. Stanno ora valutando i dettagli del variabilità del battito cardiaco in questo gruppo e finora vi hanno visto una maggiore attivazione del sistema nervoso simpatico. Entrano in modalità “combatti o scappa” solo perché stanno in piedi. Lo START è contrastato dallo STOPP (Stress Test Originated Phantom Pain  - Dolore Fantasma Orginato dal Test da Sforzo), nella terminologia di Baraniuk.
In chiusura ha velocemente riassunto: la “dolenza” nella fibromialgia potrà risultare che sia un artefatto; nella Malattia della Guerra del Golfo potrebbe risultare essere più significativa; i pazienti di GWI hanno molti sintomi che li distinguono dai pazienti di ME; e START ci dice che c’è qualcosa che non va con il midollo spinale di questi pazienti. 

13.     Professor Ron Davis – Direttore, Stanford Genome Technology Center, Palo Alto, California (USA): APPROCCIO CON BIG DATA: GRUPPO DEI PAZIENTI DI ME MALATI IN MODO SEVERO
 La gran parte del pubblico era consapevole che il professore è entrato nell’arena della ricerca sulla ME/CFS perché ha il figlio severamente malato di questa malattia. Dopo aver partecipato agli studi dello IOM e aver trascorso un anno e mezzo a visionare circa 9000 pubblicazioni che menzionavano la ME/CFS, è rimasto scioccato da quanto pochi fossero i dati utili a identificare un biomarcatore, per cui il suo punto di partenza è stato quello di raccogliere molti dati. La ricerca procede facendo osservazioni, formulando ipotesi sulla base di esse e poi testandole, ma se non hai dati adeguati è difficile formulare delle ipotesi e le richieste di finanziamento ai NIH sono state respinti per mancanza di ipotesi. Si è perciò alleato con la Open Medicine Foundation (http://www.openmedicinefoundation.org/donate-to-the-end-mecfs-project/) per raccogliere fondi privati  - per ogni paziente si stima una spesa di 70.000 dollari - e ha promesso di rendere disponibili tutti i dati agli scienziati, anche prima delle pubblicazione dei suoi risultati – sta lavorando a un software che possa rendere facile scaricare un simile ammontare di dati. Ci si è concentrati su un numero esiguo di pazienti, ma che fossero severamente malati. Al di là del fatto che non sono mai stati studiati prima, segnali molecolari più ampi dovrebbero rendere più facile scoprire qualcosa di importante. In seguito si possono studiare questi segnali su gruppi più vasti di pazienti.  Il progetto di studiare 20 pazienti severamente malati è in corso. Sono stati raccolti i campioni e sta facendo molti progressi nell’abbattere i costi dell’analisi dei dati grazie a favori dei suoi studenti. Uno ha costruito un classificatore di cellule che costa 150.000 dollari per dieci centesimi, usando materiali da una stampante 3D!  
Hanno già molti dati da 3 pazienti e 43 controlli. Tre sembrano pochi, ma Davis ha domandato: se state cercando un biomarcatore e quel segnale non si mostra in quei tre pazienti, che ve ne fate? E per far capire la portata della raccolta di dati ha accennato allo studio che ha fatto in precedenza sul trauma, dove sono stati raccolti 2 miliardi di dati. La sfida è visualizzarli, interpretarli e pubblicarli, e ha spiegato come approccia il problema, mappando i dati in un modello vecchio 30 anni di noti pathway biochimici. I risultati con valori alti o bassi in modo anormale sono colorati rossi o blu su questa mappa e i ricercatori possono zoomare per ispezionare le vie che hanno disturbo severo per capire che cosa sta succedendo. E dai dati della metabolomica che hanno finora, è chiaro che alcune di queste vie (pathway) sono severamente disturbate - diversi marker sono distanti 5 deviazioni standard dal normale e uno è 16 deviazioni standard più basso del livello tipico dei controlli sani.
Un grande tema emergente finora è il disturbo del ciclo dell’acido citrico, all’interno dei mitocondri, fonte di energia per il corpo. Il corpo ha tre modi di produrre energia, ha spiegato: brucia glucosio, brucia grassi, o brucia aminoacidi. Nei pazienti che stanno studiando, sembra che la glicolisi sia fortemente compromessa; il glucosio viene trasformato in acidi grassi, che poi vengono solo probabilmente accantonati perché sembra che questi pazienti non siano nemmeno in grado di bruciare i grassi molto bene. Mangiare aminoacidi perciò potrebbe essere una utile fonte di energia per alcuni pazienti: aiutavano suo figlio Whitney. 
Davis ha anche trovato una “incredibile” deficienza di biotina in Whitney, e ha detto che un paziente ha aggiunto la biotina al suo trattamento e questo gli ha fatto fare una svolta. Dalla slide di un altro paziente ha fatto vedere una deficienza di triptofano (una via evidenziata in precedenza da Mady Hornig) da cui hanno concluso (correttamente, è risultato) che il paziente doveva avere un’infezione. Cercare agenti infettivi è importante, ha detto, ma gli sembra che nei pazienti di ME/CFS in qualche modo i mitocondri si siano spenti,  forse come parte di un processo protettivo naturale. Ha ipotizzato che questo forse diventa il modo più efficiente di funzionare una volta che il corpo ha così tante deficienze che non è in grado di riavviarsi. Elettrizzato da questa possibilità, pensa che se questo  è corretto, potrebbe risultare piuttosto facile da risolvere: dobbiamo solo sapere che cosa fare. Il problema è che in passato non abbiamo preso in considerazione questa malattia in modo serio. 
È stato molto cauto rispetto ai modelli con le cavie, mostrando come alcuni dati nel suo studio sui traumi i risultati nei topi erano opposti a quelli sugli esseri umani. Validare i trattamenti sulle cavie è richiesto dalla FDA, ma questo probabilmente ha fatto sì che venissero esclusi alcuni trattamenti efficaci, e di 150 trattamenti validati sui topi, non uno funzionava sugli umani. Per le malattie complesse questo approccio non funziona. Quello che intende fare è lavorare prendendo delle cellule dai pazienti con la ME/CFS e usare quelle come modello. Davis ha evidenziato un altro pathway dove ha osservato dati fortemente anormali nei pazienti con CFS/ME: il pathway della GTP cicloidrolasi è basso e come conseguenza anche la BH4 sembra essere bassa. La BH4 è usata per fare dopamina e serotonina, e vede anche bassa dopamina nei reni – sembra che i suoi soggetti siano incapaci di fare la secrezione di sale, cosa che potrebbe avere ogni sorta di effetto, incluso il basso volume sanguigno e la restrizione dei vasi sanguigni… cosa che potrebbe spiegare molti sintomi.  Ma si domanda perché il GTP sia basso. Questa è biochimica fondamentale del corpo umano. Ha concluso su una nota positiva dicendo che potrebbe risultare che tutti i sintomi abbiamo una origine semplice e comune. Per ulteriori notizie sulla presentazione di Davis, si veda il rapporto di MEAction (http://www.meaction.net/2016/06/04/ron-davis-errors-metabolism/) . 

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12 maggio 2016

INIZIATIVE PER LA GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE 

Ci sono una serie di iniziative che, in occasione di questa giornata, abbiamo piacere di segnalare.
 
1. Oggi a Pordenone, la CFS Associazione Italiana, in collaborazione con una gruppo di Fibromialgia del Friuli Venezia Giulia, farà un lancio di palloncini di sensibilizzazione (blu per la CFS/ME, viola per la FM e verdi per la MCS e per la Lyme). Ci incontriamo alle ore 20.00 alla cassa del volontariato a Pordenone in via De Paoli.
 
2. Giada Da Ros ha tradotto per la sottotitolazione in italiano il più recente documentario sulla patologia, "Forgotten Plague". In teoria dovrebbe essere disponibile con i sottotitoli proprio da oggi, ma ancora non abbiamo notizie precise. Appena sarà possibile averlo o vederlo comunque online sottotitolato, sarà nostra premura informare tutti.
 
3. Segnaliamo con piacere la pregevole iniziativa dell’AMCFS onlus “adotta una ricercatrice”.

4. Partecipiamo e invitiamo a partecipare alla campagna globale denominata #millionsmissing.
 Il senso è quello di dire che ci sono milioni di persone "scomparse" (missing) dalla propria vita a causa della malattia, persone che "si perdono" (missing) molte cose della propria vita perché stanno troppo male.
Ci sono varie iniziative legate a questa campagna, come potete vedere sul sito http://millionsmissing.org/, che culminerà il 25 maggio prossimo. Quel giorno in molte città (Washington, DC, Seattle, San Francisco, Dallas, Atlanta, Boston, Londra, Melbourne) verranno organizzate delle proteste. Alcuni parteciperanno solo "virtualmente" inviando al proprio posto (essendo troppo malati per esserci di persona) un proprio paio di scarpe. Verranno create così delle "installazioni artistiche" che potranno essere riutilizzate anche in futuro, per mostrare fisicamente quanta gente non può esserci perché semplicemente non è in grado. Diversi di noi hanno mandato un proprio paio di scarpe.
Un'altra iniziativa all’interno di questa campagna, che vi invitiamo a prendere in considerazione, è quella di fotografare delle scarpe messe fuori dall'uscio di casa o al termine della propria via magari, e di postarle su FB con l'hagtag #millionsmissing. Un'altra ancora è quella di cambiare la propria immagine di profilo con l'indicazione della campagna. Per farlo, basta seguire questo link:http://twibbon.com/Support/millionsmissing.

5. Invitiamo a partecipare, come alcuni di noi hanno fatto, alla sfida “Undies on the outside” (sottotitolo sii un eroe per la CFS/ME):  https://app.etapestry.com/onlineforms/OMF/UOTO.html. Fotografatevi con la biancheria intima sopra i vestiti e donate a favore della Open Medicine Foundation (uno dei progetto di ricerca sulla CFS più importanti degli ultimi anni)! Sembra un’iniziativa bizzarra, ma è serissima. Qui maggiori informazioni in proposito.
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11 marzo 2016 

SOSPENSIONE DELL'AMBULATORIO DI CFS PRESSO IL CRO

Una brutta notizia di cui  ci è arrivata oggi comunicazione.
Visti i nuovi orari di lavoro dei medici del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN), e considerando la disponibilità di un solo dirigente medico del dipartimento di Oncologia Medica per la gestione dell’ambulatorio per la Sindrome da Fatica Cronica (giovedì pomeriggio), da mercoledì primo giugno prossimo venturo, tale ambulatorio sarà sospeso a data da destinarsi.
Già da oggi non verranno più presi appuntamenti oltre al primo giugno.  Dopo di allora non sarà più possibile perciò fissare appuntamenti “con la mutua” con la semplice ricetta del medico che chiedeva una “visita oncologica per sospetta CFS”.
La patologia CFS/ME potrà comunque essere seguita in libera professione dai medici che vorranno farlo.
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10 marzo 2016

FATICA CRONICA: in Italia più di 300 mila casi, intervista al prof Tirelli.

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16 febbraio 2016

CRITERI E DIAGNOSI della CFS/ME: parla il prof. Leonard Jason (video doppiato in italiano)

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21 gennaio 2016

INCONTRO CON LA CONSIGLIERA REGIONALE BAGATIN

Lo scorso mercoledì 20 gennaio alle 20.00 c’è stato un incontro presso l’auditorium della Regione a Pordenone fra la consigliera regionale del Friuli Venezia Giulia Renata Bagatin (Partito Democratico) – presente anche il consigliere Zecchinon – e il professor Umberto Tirelli, primario della divisione di Oncologia Medica A presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN), Luciana Spadaro, rappresentante regionale dell’ANFISC (Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza Cronica) e Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana onlus. Oggetto della serata è stato il possibile riconoscimento da parte della regione di Sindrome da Fatica Cronica (CFS/ME), Fibromialgia (FM) e Sensibilità Chimica Multipla (MCS) come malattie croniche e invalidanti. L’incontro è avvenuto in seguito a una petizione promossa dall’ANFISC che raccoglieva oltre 6000 firme.
Con una modalità da tavola rotonda sono state esposte le esigenze dei pazienti e le disponibilità regionali. L’idea che è emersa è quella dell’opportunità di creare un tavolo regionale permanente a cui afferirebbero medici competenti nelle patologie indicate e associazioni di pazienti. Gli obiettivi primari in questa fase sono nel campo dell’aggiornamento medico e delle campagne di informazione. La regione, oltre a promuovere giornate di studio, si farebbe anche promotrice di iniziative in campo nazionale, compresa quella del riconoscimento su base nazionale.
La prossima tappa, sentito l’assessore, sarà quella dell’audizione in seno alla terza commissione sanità, di cui la consigliera è vicepresidente. C’è comunque stata soddisfazione da parte dei malati. Il lavoro da fare tanto, ma le prospettive sono favorevoli.   
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14 gennaio 2016

TESTIMONIANZA SULLA CFS/ME di Giada Da Ros del 19 novembre 2014 ora su YouTube (video).
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11 gennaio 2016

PRESENTAZIONE - ESPERIENZA CON LA ME: parla il prof. Jason Leonard (video doppiato in italiano)
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13 dicembre 2015

FAQ DALLA PRATICA CLINICA (PARTE II): parla la dottoressa Lucinda Bateman (video doppiato in italiano)
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18 novembre 2015

FAQ DALLA PRATICA CLINITA (PARTE I): parla la dottoressa Lucinda Bateman. (video doppiato in italiano)

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13 novembre 2015

INTRODUZIONE E DIAGNOSI nella CFS/ME: parla la dottoressa Lucinda Bateman (video doppiato in italiano)
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10 novembre 2015 

CONNETTIVITÀ FUNZIONALE A RIPOSO ALTERATA NELLA CFS

È appena uscito un nuovo promettente studio (trovate l’abstract in inglese al link http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26449441). Ecco il sunto di quello che dice.

La connettività funzionale a riposo alterata è caratteristica di molte condizioni di dolore cronico, ma non era mai stata valutata nei pazienti con la fatica cronica. Uno studio ne ha investigato l’associazione con la fatica nei pazienti con CFS/ME. 36 donne (19 con la ME/CFS e 17 controlli sani) sono state sottoposte a risonanza magnetica. E sono stati comparati i risultati dei due gruppi con due metodi, guardando i dati e sulla base di un modello.
Il primo metodo, che ha usato una analisi dei componenti indipendenti, è stato applicato per investigare 5 network dello stato di riposo, e si è vista una diminuita connettività intrinseca fra le regioni della regione fronto-parietale sinistra. Inoltre risultavano significativamente diminuite la connettività della corteccia cincolgata mediana anteriore sinistra con il network motorio-sensoriale e della corteccia cingolata posteriore sinistra con il Network Saliente.    
Il secondo metodo ha pre-selezionato delle specifiche regioni del para-ippocampo destro e dei lobi occipitali dimostrando un afflusso sanguigno anormale delle regioni del cervello, a riposo, e una alterata connettività funzionale con altre regioni del cervello. Il grado di anormale connettività era correlato al livello di fatica auto-riportata dai pazienti.
I risultati perciò confermano una connettività funzionale a risposo alterata nei pazienti con al ME/CFS che è significativamente correlata alla severità della loro fatica cronica.   
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9 novembre 2015

AUTOIMMUNITÀ NELLA CFS/ME E NELLA FIBROMIALGIA: parla la dottoressa Lucinda Bateman (video doppiato in italiano)

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6 novembre 2015

NEUROINFIAMMAZIONE ED ME/CFS: parla la dottoressa Lucinda Bateman (video doppiato in italiano).

"STANCHI" A CURA DI GIADA DA ROS: intervista con Libridine73 (video)
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4 novembre 2015

ESPRESSIONE GENETICA ED ESERCIZIO nella CFS/ME: parla la dottoresa Lucinda Bateman  (video doppiato in italiano)
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2 novembre 2015

ME/CFS E IL CERVELLO: video in cui parla la dotoressa Lucinda Bateman  (Video doppiato in italiano)
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29 ottobre 2015

NUOVA SPINTA ALLA RICERCA SULLA ME/CFS

Quella che trovate sotto è la traduzione di quello che c’è a questo indirizzo: http://nih.gov/news/health/oct2015/od-29.htm.

I National Institutes of Health stanno rafforzando i propri sforzi per avanzare la ricerca sulla Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), una malattia per cui un’accurata diagnosi e un efficace trattamento sono rimasti elusivi. Le azioni che sono state intraprese includono il lancio di un protocollo di ricerca al Centro Clinico dei NIH per studiare intensamente gli individui con la ME/CFS e il rinvigorimento degli sforzi del Gruppo di Lavoro di Ricerca sulla CFS/ME trans-NIH di vecchia data con l’Istituto Nazionale di Disturbi Neurologici e Ictus (NINDS) a capo di uno sforzo di ricerca multi-istituto.
“Delle molte misteriose malattie umane che la scienza deve ancora districare, la ME/CFS si è dimostrata essere una di quelle che comportano la maggiore sfida”, dice il direttore degli NIH, il dottor Francis S. Collins, Ph.D. “Sono speranzoso che una rinnovata focalizzazione sulla ricerca ci condurrà a identificare la causa di questa sconcertante e debilitante malattia così che nuove strategie di prevenzione e trattamento possano essere sviluppate”. 
La direzione dei NIH sulla malattia è guidata da un recente rapporto dell’Institute of Medicine che ha raccomandato nuovi criteri diagnostici e un nuovo nome per la malattia (Malattia Sistemica di Intolleranza allo Sforzo), e da un incontro di Vie di Prevenzione sponsorizzato dai NIH che ha generato un documento di posizione e rapporto con raccomandazioni per strategie di ricerca.
Secondo i Centri per il Controllo e la Prendenzione delle Malattia, si stima che la ME/CFS colpisca più di un milione di americani, ed è stata riferita in persone più giovani dei 10 anni d’età e più vecchie dei 70 anni. La ME/CFS è una malattia acquisita, cronica, multi-sistema caratterizzata da intolleranza sistemica allo sforzo, che risulta in una significativa ricaduta dopo sforzi di ogni tipo. La malattia include indebolimento immunitario, neurologico e cognitivo; anormalità del sonno; e disfunzioni del sistema autonomo, che controlla diverse funzioni corporee di base. Questi sintomi risultano in una invalidità funzionale significativa accompagnata da profonda fatica. Sintomi addizionali possono includere dolore articolare e muscolare diffuso, mal di gola, linfonodi dolenti e mal di testa. Gli effetti della malattia possono variare da moderati a debilitanti, con almeno un quarto degli individui con la ME/CFS che in un qualche momento durante la malattia sono confinati a letto o confinati a casa e molti individui non recuperano mai i loro livello di funzionalità pre-malattia. Poiché la patologia della ME/CFS rimane sconosciuta e non c’è un test per diagnosticare la malattia, gli studi finora hanno usato diversi criteri per la diagnosi, cosa che ha limitato la capacità di comparare i risultati fra gli studi. Inoltre molti degli studi pubblicati sono basati su una popolazione di studio piccola e non sono stati replicati.
Nel tentativo di porre rimedio a questa situazione, i NIH progetteranno uno studio clinico nel Centro Clinico dei NIH che intende arruolare individui che hanno sviluppato la fatica a seguito di un innesco sapido dei sintomi, cosa che suggerisce una infezione acuta. Lo studio coinvolgerà ricercatori del NINDS, il National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institute of Nursing Research and National Heart, Lung, and Blood Institute. L’obiettivo primario dello studio è esplorare le caratteristiche biologiche e cliniche della ME/CFS a seguito di una probabile infezione per migliorare la comprensione delle cause e della progressione della malattia.
I NIH prenderanno anche in considerazione vie addizionali per supportare la ricerca sulla ME/CFS nalla comunità di ricerca extramuraria. Dal momento che la causa alla radice della ME/CFS non è conosciuta e le manifestazioni del disturbo interessano trasversalmente gli interessi scientifici di molteplici istituti e centri dei NIH, sarà necessario un gruppo di lavoro trans-NHI per dare assistenza a quel progetto. Il direttore del NINDS, il dottor Walter J. Koroshetz, sarà presidente del Gruppo di Lavoro insieme a Vicky Holets Whittemore, Ph.D, la rappresentante della NIH presso il Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica del Dipartimento di Salute e Servizi Umani degli Stati Uniti. Un obiettivo del gruppo è quello di esplorare come le nuove tecnologie possono gettar luce su ciò che causa la ME/CFS. Il Gruppo di Lavoro include rappresentanti di 23 istituti, centri e uffici dei NIH.
Riguardo ai National Institues of Health (NIH): i NIH, l’agenzia di ricerca medica della nazione, include 27 Istituti e Centri ed è un componente del Dipartimento di Salute e Servizi Umani degli Stati Uniti. I NHI sono la primaria agenzia federale che conduce e supporta ricerca medica di base, clinica e translazionale, e investiga le cause, i trattamenti e le cure per malattie sia comuni che rare. Per maggiori informazioni sui NIH e i suoi programmi, visitate www.nih.gov.

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12 ottobre 2015

MALATTIA DI LYME E CFS/ME

Sotto trovate la traduzione di questo articolo (http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?libid=21516), in cui a parlare è il dottor David Bell, uno dei più noti esperti di ME/CFS.

Chiedi al Medico: la ME/CFS può essere causata dalla Malattia di Lyme?

Domanda: 1) La malattia di Lyme può risultare in una ME permanente, anche se tutti i segni di batteri se ne sono andati? Può il batterio della Borrellia che causa la Malattia di Lyme causare anche la ME? Quale è peggio: la ME severa o la Malattia di Lyme severa?
Risposta: Queste domande ruotano tutte e tre intorno alla malattia di Lyme cronica, e avrete una risposta differente per ogni specialista di ME/CFS a cui chiederete. È un argomento a cui ho pensato molto, e sono consapevole che ci sono molte dispute nelle opinioni. Ma con l’idea che non conosciamo tutte le risposte, offro la mia opinione.
Nel 1986 abbiano avuto, su un periodo di due anni, a Lyndonville, New York, un grande gruppo di pazienti, bambini e adulti, che si sono presi quella che ora chiamiamo ME/CFS, o forse SEID. Centrale in questa epidemia è stato un gruppo di bambini che si sono ammalati improvvisamente, nell’ottobre del 1985. Tra i loro molti sintomi erano molto prominenti i linfonodi dolenti, e dopo un consulto con il  Dipartimento di Stato di New York e i CDC, è stato deciso di fare una biopsia ai linfonodi ascellari in un gruppo di questi bambini. Sebbene nessuno di loro avesse il caratteristico sfogo cutaneo della malattia di Lyme, la mia idea era che potessero avere la malattia di Lyme, sebbene l’apparenza di una epidemia di gruppo argomentasse contro questa ipotesi,  così come la rara prevalenza della malattia di Lyme in quest’area. Le famiglia hanno firmato i permessi e ho spiegato ai bambini che cosa sarebbe accaduto, e un giorno abbiamo fatto la biopsia ai linfonodi ascellari su tutti e otto i bambini.
Il tessuto è stato attentamente maneggiato e diviso in porzioni per studiare da essi il più possibile. I test standard erano tutti normali e le colture batteriche e virali di routine erano negative. Tutti i campioni sono stati mandati a fare il silver staining, che al’epoca era lo “stato dell’arte” nella ricerca della malattia di Lyme, e un solo linfonodo è risultato positivo. Non sono state fatte ulteriori analisi su questo campione positivo. Sulla base di questo positivo, ho trattato i bambini con doxiciclina che sembrava avere dei risultati benefici. In un momento successivo, uno studio a doppio cieco con la doxiciclina e un placebo non ha mostrato benefici. Rimpiango che nulla di tutto ciò sia stato sottoposto per la pubblicazione. 
Negli anni successivi, ho visto molte persone a cui era stata fatta la diagnosi di Lyme cronica. Il pattern dei sintomi, così come l’esordio del pattern, la risposta agli antibiotici e i discutibili risultati di laboratorio mi hanno portato a credere che non ci fosse alcuna differenza fra la ME/CFS e la Lyme cronica. Non ho dubbi, comunque, che alcune persone con la ME/CFS abbiano la malattia innescata dall’organismo della Lyme. 
Questo ci porta al sottostante organismo infettivo che causa la ME/CFS. Ho avuto la fortuna di studiare persone con la sindrome di debolezza post febbre Q, sotto la guida del professor Barry Marmion quando gli ho consegnato del latte crudo di cui ero sospettoso. Stava seguendo dei lavoratori di un abbatoir (macello) con una accertata febbre Q che non erano guariti con il trattamento standard. Nel 2004 i CDC e il governo australiano hanno fatto uno studio prospettico per vedere chi si ammalava a seguito di infezioni di febbre Q, virus Ross River e virus Espstein-Barr in uno studio ben-progettato e attentamente controllato. Un anno dopo l’infezione con questi agenti, il 6% ha sviluppato la CFS secondo i criteri Fukuda. Una delle molte cose notevoli di questo studio, è stato che si trattava del 6% di quelli con EBV, il 6% con RRV, e il 6% con la febbre Q, tre organismi completamente differenti. Per me, questo significa che molte infezioni possono dare il via al processo della ME/CFS, inclusa l’infezione con l’organismo della Lyme. Questo è il motivo per cui negli ultimi venti anni abbiamo parlato di enterovirus, micoplasma, e molti altri organismi. Ho visto pazienti con la ME/CFS in seguito a istoplasmosi, psittacosi e altri strani microbi.
Ad ogni modo, per come la penso io, la ME/CFS è definita dai sintomi, non dall’organismo che ne ha dato origine. Se viene fuori che la malattia è autoimmune, avrebbe molto senso. È come se diverse persone venissero colpite da delle schegge, le chiameremmo ferite diverse se una persona ha una scheggia di legno di acero e un’altra di quercia?
Per cui, credo che la Lyme cronica sia ME/CFS che è cominciata con l’organismo di Lyme. Che questo sia vero o no, dovremmo saperlo in un paio d’anni con la ricerca che è destinata a seguire la scoperta dei dottori Fluge e Mella. Se questo è vero allora è facile rispondere alle tre domande sopra.

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14 maggio 2015

Messaggero Veneto:  Stanchezza cronica, i pazienti chiedono maggiori tutele

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12 maggio 2015

In occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia  le associazioni dei pazienti organizzano alle ore  18.00 presso la Saletta del Convento di San Francesco in Piazza della Motta a Pordenone, un incontro dal titolo  “Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia: due facce della stessa medaglia?”. Il meeting  è rivolto a medici, ammalati e loro familiari e tratterà le differenze tra queste due patologie, che alle volte sono sovrapponibili, e che ancora oggi sono scarsamente conosciute. Relatrice:   Dr.ssa Laura Bazzichi dell’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana esperta di sindrome da fatica cronica e fibromialgia., moderatori: Prof. Umberto Tirelli  e  Dr. Vincenzo Rucco del Dipartimento di Medicina Clinica e Struttura Complessa di Riabilitazione Ospedale di Pordenone “S. Maria degli Angeli”. Le associazioni dei pazienti sono rappresentate da Giada Da Ros, Presidente della  Associazione Italiana CFS Onlus di Aviano e Gabriella Basso, referente per la sezione AISF del Friuli Venezia Giulia e che risponderanno anche alle domande in sala.   Programma
 
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29 aprile 2015 

Quotidiano Sanità: Friuli Venezia Giulia - Sindrome da Fatica Cronica e Fibromialgia ancora sottovalutate. Pazienti promuovono incontro   _________________________________________________________________________________

15 aprile 2015

OGGI - Benessere:  La grande stanchezza.
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Marzo 2015

IL RAPPORTO DELL’INSTITUTE OF MEDICINE (IOM)

Allo IOM è stato offerto un contratto dal Dipartimento di Salute e Servizi Umani americano e da altre organizzazione federali legate alla salute (CDC, FDA...), per fare uno studio sulla CFS/ME. Sono partiti dal selezionare 25.000 articoli medico-scientifici dal gennaio 1950 al maggio 2014, poi ridotti a circa 10.000, a cui se ne sono aggiunti un altro migliaio inviati dai pazienti. Ne è uscito un rapporto di circa 300 pagine in cui è stata presentata una nuova definizione di caso.
Era anche stato loro chiesto se ritenevano un opportuno utilizzare un nuovo nome: Malattia Sistemica di Intolleranza allo Sforzo (SEID) è stato quello proposto.

A questo link c’è il completo rapporto dello IOM (282 pagine).

Per una sintesi e spiegazione del rapporto e del lavoro fatto, si può vedere questa video-conferenza, sottotitolata in italiano.

La guida per i clinici (20 pagine).
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28 febbraio 2015

FIRME IMMUNITARIE DISTINTIVE NEL PLASMA DEI PAZIENTI DI CFS/ME

È stato annunciato uno studio (ampio e con un gran numero di controlli) che fa capo ad Harvard / Columbia / Stanford, firmato dai nomi più famosi nel campo dello studio della CFS/ME, che avrebbe trovato un biomarcatore per la CFS/ME, "una firma immunitaria distintiva nel plasma" che distinguerebbe anche diversi livelli di gravità.
In ipersintesi, c'è una iperattivazione di citochine per chi è malato da meno di tre anni, un ipofunzionamento per chi è malato da più di tre anni. I risultati definitivi sono attesi per la fine dell'anno, anche se non si tradurrà immediatamente in un test disponibile per i pazienti.

Ecco qui lo studio: http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121.
 
Qui il New York Times lo spiega ai profani:  http://mobile.nytimes.com/2015/02/28/health/chronic-fatigue-syndrome-study-findings-may-lead-to-diagnostic-tool.html?_r=5&referrer.

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07 febbraio 2015 - Convegno sulla Sindrome da Affaticamento Cronico  (Chronic Fatigue Syndrome, CFS) -  2004-2014: 10 ANNI DI ESPERIENZA. 
Il paziente non compreso e le difficoltà relazionali. Programma
Aula Prodi – Piazza San Giovanni in Monte -  Bologna

L’Associazione Malati CFS-Onlus allo scopo di promuovere la ricerca nel campo della Chronic Fatigue Syndrome (CFS) , indice un concorso per l'assegnazione di premi di studio del valore totale di Euro 2000,00 ( Euro duemila) a lavori originali (tesi di laurea o altre forme di pubblicazioni) su argomenti inerenti la CFS.  Saranno esaminati i migliori contributi basati su lavori originali. Il lavoro primo classificato riceverà Euro mille, il secondo ed il terzo Euro cinquecento ciascuno. I premi saranno assegnati, con giudizio insindacabile, da una Commissione di esperti nominata dall’Associazione e saranno consegnati nel corso del Congresso dell’AMCFS che si terrà a Bologna il 7 febbraio 2015. Vedi Bando

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22 gennaio 2015

L'Espresso - Leggere:  Si fa presto a dire stanchezza 
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17 novembre 2014 

Quotidianosanità.it:  Sindrome da Fatica Cronica - Il libro di Umberto Tirelli
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15 novembre 2014

Messaggero Veneto - Pordenone:  Stanchezza Cronica, Tirelli trasforma gli studi in un libro
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Novembre 2014

FOR MEN Magazine - Salute: Mi sento sempre stanco
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14 ottobre 2014

Ore 06.10 - RAI 1 - Il caffè di RAI 1 - Presentazione del nuovo libro sulla Sindrome da Fatica Cronica - La stanchezza quando diventa una malattia: La sindrome da fatica cronica (CFS) (Video>>)
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14 settembre 2014


Nuova Prima Pagina Reggio Emilia: Quando la stanchezza quotidiana diventa malattia
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Luglio 2014

Come STAI: Stanchissimi ma senza motivo
 
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GIUGNO 2014

ESCE IL LIBRO DEL PROFESSOR TIRELLI: "LA STANCHEZZA QUANDO DIVENTA UNA MALATTIA" 



I
l libro descrive la Sindrome da Fatica Cronica , una patologia debilitante a tal punto che può arrivare a modificare completamente la vita delle persone colpite, obbligandole a rinunciare al loro lavoro e ad una vita sociale normale, costringendoli spesso ad affrontare uno stato d’abbandono sia da parte delle autorità sanitarie, ma purtroppo a volte anche dagli affetti più cari.

La speranza è quella di aver tracciato attraverso quest’opera di sensibilizzazione un percorso rinnovato per affrontare con strumenti adeguati le richieste dei malati che si trovano spesso in condizioni di grave, e fin’ora spesso misconosciuta, invalidità.

Il libro è disponibile presso:

Editore SBC - Book Shop 

Amazon

IBS.it

Webster.it 

Libreria Universitaria

Ogni provento sarà utilizzato per supportare le attività dell’associazione CFS Associazione Italiana onlus.
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27 maggio 2014

INTERVISTA CON GIADA DA ROS SU CFS E "STANCHI"  a "Trieste in diretta" su Telequattro (video).  

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25 marzo 2014 ore 10.00 - Ministero della Salute Lungotevere Ripa, 1 - Roma  Presentazione del documento sulle più recenti e validate acquisizioni scientifiche sulla CFS (Sindrome da Fatica Cronica) da parte dell’Age.na.s. (Agenzia Nazione per i Servizi Sanitari Regionali) su un progetto strategico del Ministero della Salute sulla Medicina di genere. (Vedi programma). Documento d'indirizzo:  Chronic Fatigue Sindrome (vedi testo CFS.pdf) 

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14 marzo 2014

Quotidiano Sanità: Sindrome da Fatica Cronica. Lo studio dell'Age.na.s. (Agenzia Nazione per i Servizi Sanitari Regionali) per migliorare la diagnosi e la cura.

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9 maggio 2014

UNOMATTINA (Rai1, ore 08.50). Intervista: La Sindrome da Fatica Cronica (CFS): video  _________________________________________________________________________________

31 marzo 2014

TRIESTE IN DIRETTA (Telequattro):
ntervista sulla Sindrome da Fatica Cronica al Prof. Umberto Tirelli : video

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20 febbraio 2014

Famiglia Cristiana: ... Ma come mi sento stanco .....

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28 gennaio 2014

CFS/ME: UNA NUOVA DEFINIZIONE DI CASO?

Giada Da Ros, Presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN)

Negli Stati Uniti si sta prendendo in considerazione di stilare dei nuovi criteri diagnostici per la CFS/ME. Di seguito riportiamo un articolo tradotto – l’originale lo trovate qui – che riassume bene vari aspetti della questione.

Come "Sindrome da Fatica Cronica" Nasconde una Malattia Seria
Si stima che 1 milione di americani sia debilitato dalla questa malattia, che non è ben capita dalla comunità medica. Attivisti e pazienti affermano che in parte è dovuto al continuo stigma causato dal nome, che non suona serio.
di David Tuller

Dieci anni fa, Jeannette Burmeister stava lavorando a tutto gas, registrando 80 ore di lavoro alla settimana come avvocato specializzato in diritto commerciale internazionale e del lavoro in un grande studio legale negli uffici dell’area di San Francisco. Perciò quando ha sviluppato una sinusite durante le vacanze di Natale nel 2005, ha dato per scontato che si sarebbe ripresa presto.
Ma non lo ha fatto. La malattia persisteva; la Burmeister ha poi cominciato a soffrire di profonde cadute di energia, paralizzanti problemi di concentrazione e memoria, e severi disturbi del sonno, fra gli altri sintomi.
“Sono andata al lavoro per due ore un giorno, e sono stata incapace di continuare, e non ero in grado di tornare il giorno successivo”, ha detto la Burmeister, ora di 42 anni, in una recente conversazione telefonica. “Non riuscivo a pensare chiaramente. C’erano giorni in cui non riuscivo a fare lo spelling del mio nome. E avevo un tale completo sfiancamento che non riesci a descriverlo, come se avessi appena corso la maratona, avessi un dopo-sbronza e avessi l’influenza, tutti insieme.”
Non aveva sentito parlare della sindrome da fatica cronica finché non l’ha menzionata un amico; quando ha cercato, i sintomi sembravano combaciare. Come per molte persone che hanno questa malattia, una batteria di test ha trovato che la Burmeister aveva un livello eccezionalmente alto di anticorpi a una varietà di virus comuni, compreso il virus Epstein-Barr, il Human Herpesvirus 6, parvovirus, e coxsackievirus. Il valore e significato di tali scoperte non sono interamente capite; anche persone senza la malattia possono avere livelli virali elevati.
La Burmeister ha detto che la malattia – e il suo appellativo, che suona triviale – l’ha isolata da ex-amici e conoscenti. Non capiscono quanto stia male, dice, e riconosce che spiegarlo loro è spesso futile. “Prima di tutto hai il nome,” dice. “E una volta che hai detto il nome hai già perso l’attenzione della maggior parte delle persone, perché dicono, “Sì, ho un lavoro duro”, o “Anch’io sono stanca”.
Più di 1 milione di americani soffre di sindrome da fatica cronica, secondo i Centers for Disease Control, sebbene molti esperti credano che le cifre dell’agenzia siano in qualche modo gonfiate. La malattia è anche conosciuta come “encefalomielite mialgica”, che significa “infiammazione dolorosa del cervello e del midollo spinale” e molte persone vi si riferiscono ora come a ME/CFS. I pazienti sono abituati ad avere i propri sintomi sminuiti come immaginari o scartati come manifestazione di depressione dalla famiglia, gli amici, i colleghi, i medici – anche se convincenti prove hanno collegato la complessa malattia a serie disfunzioni immunologiche, neurologiche e cognitive. Gli esperti ora credono che la ME/CFS sia probabilmente un gruppo di condizioni correlate, innescate da una infezione acuta, o che qualche altro insulto fisiologico come l’esposizione a tossine o muffe ambientali spinga il sistema immunitario in un prolungato stato di sovra-attivazione.
Nessun farmaco è stato approvato per la ME/CFS, ma la Burmeister ha trovato un parziale sollievo negli anni recenti grazie a delle infusioni bi-settimanali del farmaco Ampligen, un immunomodulatore non approvato che è riuscita ad ottenere solo attraverso un protocollo di trattamento sperimentale. Scrive estensivamente in un blog riguardo alla sua malattia e nel 2012 ha testimoniato davanti al comitato della Food and Drug Administration che stava prendendo in considerazione se raccomandare l’approvazione dell’Ampligen. (Il comitato ha votato contro 8 a 5, citando sicurezza e dati di efficacia insufficienti). 
In mesi recenti, il suo blog ha ostinatamente seguito la creazione di un nuovo comitato commissionato a livello federale a cui è stato dato il compito di revisionare e aggiornare i criteri diagnostici per la malattia. Il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani ha annunciato a settembre che ha richiesto all’Institute of Medicine (IOM, Istituto di Medicina), un affiliato indipendente della Accademia Nazionale delle Scienze tenuto in gran considerazione, di condurre lo studio. In un’udienza pubblica a Washington, lunedì 27 gennaio, la Burmeister intende dire ai membri del comitato perché pensa che il loro progetto fa schifo.
Pochi potrebbero affermare che sia facile descrivere una malattia con abbastanza cura perché i clinici la riconoscano e trattino efficacemente. Ma per la maggior parte delle malattie, ideare dei criteri diagnostici – conosciuto come definizione di caso clinico – non è il materiale di grande dramma e conflitto. La ME/CFS, tuttavia, non è la maggior parte delle malattie. 
Per coloro che non ne soffrono, la sindrome da fatica cronica spesso suona come solo collegata allo stress o psicosomatica – e la ME/CFS è stata spesso stata inquadrata in questo modo dai professionisti medici in passato. Ora, la Burmeister, e altri pazienti, clinici e ricercatori temono che il nuovo comitato di 15 membri possa ripete quell’errore. 
In generale, gli esperti medici in una particolare malattia o patologia dibattono e creano le definizioni di caso e le linee guida. Ma non c’è una singola specialità medica che rivendichi la ME/CFS. I pazienti di solito vedono i clinici di una gamma di specialità, incluse le malattie infettive, l’immunologia, la neurologia, la reumatologia, e la psichiatria. Il parallelo più vicino ad una tradizionale società medica è la International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis, una organizzazione scientifica e di sostegno di ricercatori, professionisti della sanità, e altri.
Perciò quando l’Institute of Medicine ha annunciato i membri provvisori del comitato il mese scorso, molti pazienti erano arrabbiati che più di metà dei membri – qualunque fossero i loro risultati nei loro campi – non fossero noti per avere alcun expertise professionale nella ME/CFS. Molti clinici e ricercatori con esperienza nel campo hanno già sostenuto una serie di criteri diagnostici che dicono dovrebbero essere usati come punto di partenza per ogni nuova definizione di caso.
 “Non riesco a immaginare nessun altro campo in cui potrebbe capitare una cosa del genere” dice la Burmeister, che è cresciuta nella Gemania dell’Est, si è trasferita negli USA nel 1999, e è diventata una cittadina nel 2012. “Non chiederesti a un ingegnere missilistico di metter insieme le linee guida per la chirurgia al cuore. Avere la maggioranza di non esperti nel comitato – naturalmente è da matti.”
Un’ampia o imprecisa definizione della malattia potrebbe portare una reazione a catena. Pazienti come la Burmeister hanno paura che risultati viziati minino la ricerca su cause organiche e portino a trattamenti più appropriati alla depressione e altre condizioni psichiatriche che alla loro malattia.
Lo scorso autunno, diverse dozzine dei massimi ricercatori e clinici nel campo della ME/CFS hanno firmato una inusuale lettera di protesta indirizzata a Kathleen Sebelius, segretaria del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, esortando fortemente ad abbandonare la sua iniziativa dello IOM. Il dottor Daniel Peterson, uno dei firmatari della lettera e un esperto ben conosciuto che ha trattato pazienti di ME/CFS a Incline Village, Nevada, per tre decadi, ha fatto eco alle preoccupazioni della Burmeister riguardo al ruolo di non-esperti nel comitato dello IOM. 
“Se stessi ridefinendo i criteri per il diabete, vorrei certamente 25 diabetologi a fornire la propria opinione”, dice Peterson. “Non vorrei neurochirurghi e psichiatri e persone che non hanno mai visto un paziente. Non riesco a immaginare di essere in un comitato per una qualche malattia di cui non so in proposito”.
Nella lettera, gli esperti, criticano anche la decisione del dipartimento di salute di spendere 1 milione di dollari sul progetto IOM, dato che i National Institutes of Health (gli Istituti Nazionali di Sanità) spendono solo 5 milioni di dollari annualmente nella ricerca sulla malattia, molto meno di quanto dedichino a molte malattie meno comuni.
“Dal momento che la comunità medica e scientifica di esperti di ME/CFS ha sviluppato e adottato una definizione di caso per la ricerca e i propositi clinici, questo lavoro non è necessario e sprecherebbe gli scarsi fondi di chi paga le tasse che sarebbero molto meglio diretti a finanziare la ricerca su questa malattia”, hanno scritto gli esperti. “Peggio, questo sforzo minaccia di portare… indietro la scienza coinvolgendo non-esperti nello sviluppo di una definizione di caso per una malattia complessa di cui non si intendono”. 
Un firmatario della lettera, Dharam Ablashi, un preminente ex ricercatore al National Cancer Intitute (Istituto Nazionale sul Cancro) e attualmente direttore scientifico della Fondazione HHV-6, ha rimproverato l’agenzia federale. “Perché voler spendere un milione di dollari per reinventare qualcosa?” ha detto. “Il punto chiave è che ci sono dei criteri e stanno funzionando – non sono perfetti, ma possono esser modificati”.
L’Ufficio sulla Salute delle Donne al Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, che sta co-sponsorizzando il progetto IOM, ha risposto alle domande riferendosi a dichiarazioni del dipartimento precedentemente emanate che notano che l’istituto è un luogo inappropriato per risolvere tali spinose questioni e che il suo imprimatur assicurerebbe la massima accettazione e credibilità dei risultati.
“Lo IOM ha una reputazione unica nel fornire raccomandazioni biomediche su questioni difficili, complesse e controverse in medicina”, si  legge sulle FAQ del dipartimento riguardo al progetto. “Il procedimento dello IOM di sviluppare raccomandazioni di consenso è ampiamente accettata dalle società professionali e altre istituzioni mediche che disseminano le linee guida cliniche”.
Non tutti i pazienti e gli esperti si oppongono all’iniziativa IOM, e la questione se sia possibile cooperare con il comitato e non esserne cooptati è stata vigorosamente dibattuta sui social media. La CFIDS Association of America, una grande organizzazione sulla ME/CFS che è stata spesso in contrasto con i sostenitori di base dei pazienti, ha di nuovo provocato lamentele in alcuni ambienti per il suo supporto all’accordo IOM del dipartimento di salute. Alcuni firmatari della lettera degli esperti sono pure stati invitati a unirsi al comitato dello IOM, e hanno accettato. Inoltre, il comitato sembra contenere più esperti riconosciuti di ME/CFS di quanto non ci si aspettasse – sette su 15 membri, se i resoconti iniziali sono accurati. 
Carol Head, presidente e amministratore delegato della CFIDS Association of America, ha detto che capiva le preoccupazioni di chi si opponeva al coinvolgimento dello IOM ma ha notato che nessuna specialità medica possedeva la malattia. “Manca di una accertata società medica come esiste per altre malattie, per cui ha senso per noi che lo IOM sia un luogo in cui cominciare con questo”, ha detto.
Ci sia aspetta che il comitato consegni il proprio rapporto in un anno, e le sue linee guida è probabile che siano ampiamente disseminate e accettate dai medici, per cui la posta in gioco per i pazienti è alta. Con ogni malattia, accurate definizioni di caso sono essenziali per sia la ricerca che per la cura clinica. Una definizione di caso che è disegnata in modo troppo lasso, e pertanto include troppe persone che non hanno la malattia in questione, devia le scoperte della ricerca e conduce a raccomandazioni di trattamento ingiustificate e potenzialmente dannose. E le definizioni di caso che sono troppo strette finiscono per lasciar fuori dallo screening persone con la malattia che hanno bisogno dei trattamenti ma potrebbero non venire identificate per la presentazione atipica della malattia.
Per malattie con test attendibili per i biomarcatori che indicano la presenza di un’infezione o un altro fenomeno fisiologico anormale, un risultato positivo potrebbe essere tutto ciò di cui c’è bisogno per un’accurata definizione di caso. Per le condizioni identificate attraverso i sintomi, come la malattia della Guerra del Golfo e la ME/CFS, creare una definizione di caso che includa quelli con la malattia escludendo quelli senza è molto più difficile, specialmente se alcuni dei sintomi sono non-specifici e soggettivi.
In particolare, la ME/CFS e la depressione possono assomigliarsi; una lassa definizione di caso potrebbe finire per includere persone la cui lamentela primaria è la depressione, non la ME/CFS. Per cui è importante ma arduo determinare se la depressione ha causato la fatica e gli altri sintomi o se il paziente è depresso perché quel paziente è in effetti molto malato.
Leonard Jason, un professore di psicologia alla DePaul University a Chicago e un ricercatore sulla ME/CFS ampiamente rispettato, ha detto che una buona strategia per distinguere fra la malattia e la depressione è chieder ai pazienti che cosa farebbero se guarissero improvvisamente. Quelli che soffrono di un disordine depressivo maggiore, ha detto, è probabile che dicano che non saprebbero. “Ma qualcuno con la ME/CFS probabilmente comincerebbe a fare liste di tutte le cose che vorrebbe fare”, dice.
 La diffidenza e il conflitto fra i pazienti di sindrome da fatica cronica e gli ufficiali sanitari federali ha una lunga storia, come documentato nel 1996 in Osler’s Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic, di Hillary Johnson, una prodigiosa impresa di giornalismo investigativo. Quando diverse epidemie di una persistente malattia simile all’influenza capitarono in giro per gli USA nella metà degli anni ’80, molti sospettarono l’Epstein-Barr virus come colpevole. I Centers for Disease Control hanno investigato, non hanno identificato alcun agente causale, e alla fine hanno appioppato alla malattia un nome sfortunato e condiscendente – anche se la malattia essenzialmente identica conosciuta come encefalomielite mialgica benigna (o semplicemente encefalomielite mialgica) era stata identificata molti anni prima.
Nei tardi anni ’90, si è scoperto che i CDC hanno dirottato milioni di dollari intesi per la ricerca sulla CFS a programmi di altre malattie, e poi hanno mentito a riguardo al Congresso. Negli anni 2000, l’agenzia ha ulteriormente fatto arrabbiare i pazienti quando a rifiutato di supportare un movimento per cambiare il nome in encefalomielite mialgica e invece ha speso milioni su una campagna di sensibilizzazione che promuoveva il nome “sindrome da fatica cronica”. I pazienti si sono anche a lungo lamentati che l’agenzia si è focalizzata più sulle questioni psicologiche che su possibili cause organiche. Nel 2010, per esempio, i CDC hanno pubblicato uno studio che ha caratterizzato le persone con questa malattia come persone che soffrono in modo sproporzionato di “caratteristiche di personalità maladattive” – comparate a un gruppo di controllo, i soggetti malati avevano più elevati “punteggi di nevroticismo” e un tasso più elevato di “disturbi di personalità paranoica, schizoide, evitante, ossessivo-compulsiva e depressiva”.
Nei fatti, due terzi dei pazienti riportano che la loro scivolata verso il basso è cominciata con una acuta malattia, come la mononucleosi o l’influenza, che sembra non essersi mai risolta. E gli esperti e i pazienti concordano che la parola “fatica” causa una gran quantità di incomprensioni fra quelli che non hanno familiarità con la malattia. Un sintomo cardinale, dicono, non è solo la fatica in sé, ma quello che viene chiamato malessere post-sforzo o ricaduta post-sforzo – l’inabilità del corpo di recuperare rapidamente da perfino piccole spese di energia. La ricerca in questi anni ha confermato la presenza di questo sintomo inusuale fra le persone con la ME/CFS. Inoltre, lo sfinimento di cui riferiscono è molto più severo della banale stanchezza implicita in “fatica”.
I pazienti detestano il nome, dice Michael Allen, uno psicologo che si è ammalato nei primi anni ‘90. “Quando sento quella parola, mi fa arrabbiare, come sventolare una bandiera rossa di fronte a un toro”, dice Allen, che vive a San Francisco. “La fatica normale è quando hai appena corso cinque miglia e sei stanco e ti fai un pisolino e la fatica è andata. Ma ho giorni in cui sto steso sul divano per ore e letteralmente non riesco a muovermi, come se se avessi subito una seria operazione. Come se i mitocondri nelle cellule dei miei muscoli e del mio cervello avessero smesso di produrre energia”.
Nel post di un blog questo mese, alla Oxford University Press, Leonard Jason, il professore di psicologia della DePaul, ha descritto alcuni possibili impatti del nome malamente scelto.
“La sindrome da fatica cronica è una malattia tanto debilitante quanto il diabete mellito di tipo II, l’insufficienza cardiaca congenita, la sclerosi multipla, e la malattia renale allo stadio finale”, ha scritto Jason. “Eppure il 95% degli individui che cercano un trattamento medico per la CFS  hanno riportato sentimenti di allontanamento; l’85% dei clinici vedono la CFS come totalmente o parzialmente un disturbo psichiatrico: e centinaia di migliaia di pazienti non riescono a trovare un singolo medico esperto e comprensivo che si prenda cura di loro. I pazienti credono che il nome CFS abbia contribuito all’atteggiamento negativo del personale sanitario e del pubblico generale verso di loro”.
La Burmeister concorda su questo punto con tutto il cuore, citando una recente visita al pronto soccorso dopo un tamponamento con la sua auto. “Sono stata molto attenta a non menzionare la CFS o la ME durante il check-in, perché si sa che i pazienti sono soggetti ad abusi con quella diagnosi in cartella”. Sa di essere fortunata ad avere un marito che la supporta che non ha mai messo in dubbio la realtà della sua malattia. “Non ha mai dubitato di me, e questo è raro – molti pazienti passano attraverso il divorzio”, dice. 
Ciò nonostante, vivono separati, anche se non perché lo vogliano. Solo una manciata di medici in giro per il Paese è disposta a sottomettersi agli ingombranti requisiti del protocollo per amministrare l’Ampligen; uno di loro è Peterson ad Incline Village, che è sul Lago Tahoe. Viaggiare avanti e indietro due volte alla settimana per ricevere le sue infusioni sembrava troppo sfiancante, così per il prevedibile futuro vive a Incline Village per la maggior parte del tempo; suo marito Ed, pure un avvocato in un grande studio legale, e la loro figlia di 3 anni e mezzo, Aimee, vivono a Menlo Park, a sud di San Francisco. La Burmeister sente che il regime farmacologico le permette di funzionare a un livello modesto, sebbene debba ancora stare in guardia a non sforzarsi eccessivamente. 
Poter vedere Aimee solo una volta ogni due settimane le spezza il cuore. “Vorrei poter essere una vera madre, portarla a giocare dagli amichetti e al parco”, dice con malinconia. “Parliamo su Skype e al telefono, ma non è la stessa cosa che stare con lei. È decisamente più attaccata a mio marito, cosa che è dura per ogni madre. Lo gestisco per la maggior parte compartimentalizzando, altrimenti sarebbe una cosa troppo dolorosa a cui pensare”.
Un recente round di attività riguardo alle definizioni di caso è cominciata nell’autunno del 2012, quando il Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica – un corpo creato sotto gli auspici del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani per fornire guida sull’argomento – ha raccomandato che l’agenzia convocasse un workshop per fissare con precisione definizioni di caso definitive sia per la cura clinica che per la ricerca.
Negli anni, i ricercatori e i clinici in giro per il mondo hanno creato almeno una mezza dozzina di differenti definizioni di caso per la ME/CFS, basandosi sulla loro comprensione in quel momento. Nel 1994, i Centers for Disease Control hanno sviluppato quelli che sono diventati i criteri più ampiamente utilizzati. Richiedono la presenza di sei mesi di fatica inspiegata. Più qualunque quattro di otto sintomi: problemi cognitivi, mal di gola, linfonodi sensibili, dolori articolari, mal di testa, disturbi del sonno e malessere post-sforzo.
Nel 2003, i ricercatori e i clinici hanno sviluppato una definizione di caso più rigorosa, ampiamente conosciuta come Criteri di Consenso Canadesi. Oltre alla fatica, questa definizione richiede la presenza di tutti i sintomi che gli esperti riconoscono come segni caratteristici della malattia: malessere post-sforzo, disturbi del sonno, dolori articolari e muscolari, e evidenza di problemi neurologici e cognitivi. I Criteri di Consenso Canadesi sono perciò da molti considerati la definizione di caso più accurata e sono ora spesso usati dai clinici per la diagnosi – sebbene ci sia un consenso generale che avrebbero bisogno di essere aggiornati e rifiniti.
La raccomandazione del 2012 del Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica al Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani includeva due elementi chiave: che il workshop per sviluppare la ricerca e le definizioni di caso clinico dovessero essere per coloro che hanno un interesse nel campo della ME/CFS, specificatamente i medici, i ricercatori e i pazienti, e che dovessero adottare i criteri canadesi come punto di partenza per fare degli aggiustamenti.
Dai membri della commissione di consulenza che hanno supportato la raccomandazione, la decisione di ingaggiare lo IOM è stata invece percepita come uno schiaffo in faccia. E piuttosto che designare i criteri canadesi come base per le modifiche, il dipartimento di salute ha dato come compito al comitato di valutare l’intera gamma di definizioni di caso esistenti. (Il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani ha anche deciso di seguire un processo completamente separato per sviluppare una seconda definizione di caso appropriata per la ricerca e di esaminare altri argomenti relativi alla ricerca). 
Mary Anna Fletcher, un membro del Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica che ha fortemente supportato le raccomandazioni per una commissione di esperti, ha detto di essere totalmente sconcertata dalle azioni del dipartimento di salute. “Questa non era nemmeno la nostra raccomandazione, per cui non riesco veramente a spiegarmi perché ci abbiamo portati lì”, dice la Fletcher, una professoressa alla Nova Southeastern University a Fort Lauderdale e una leader nella ricerca immunologica relativa alla ME/CFS. 
La lettera di protesta dei massimi esperti al Segretaio Sebelius, oltre a registrare le obiezioni complessive all’operato dello IOM, ha anche identificato i criteri Canadesi come la base più appropriata per ulteriori rifiniture. Nella sua risposta alla lettera degli esperti la Sebelius ha scritto che l’approccio dello IOM “si è ritenuto fosse la risposta più appropriata” alla raccomandazione del Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica. Ha anche notato che i criteri canadesi sarebbero stati considerati, insieme ad altri.
Il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani ha indirizzato delle domande sulla selezione e composizione del comitato allo IOM. In una email, una portavoce per l’istituto ha dichiarato che per assicurare la selezione di membri del comitato disinteressati ha seguito la stessa strategia che ha sempre usato per le sue investigazioni.
Ma molte persone con la ME/CFS sono particolarmente preoccupate a causa di un rapporto dello IOM prodotto lo scorso anno sotto contratto con l’Amministrazione dei Veterani sul trattamento della Malattia della Guerra del Golfo – ora ri-nominata “malattia cronica multi-sintomo”. Focalizzandosi estesamente sui fattori correlati allo stress e raccomandando terapia cognitivo comportamentale e antidepressivi come forma chiave di trattamento, il rapporto ha causato controversie e ha attratto lamentele dai veterani.  
In base al Freedom of Information Act (la Legge di Libertà d’Informazione), la Burmeister ha richiesto i documenti relativi al progetto dello IOM e il contratto dell’istituto con il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, sperando che potesse far luce sulle decisioni e intenzioni dell’agenzia federale. Fin’ora non li ha ricevuti, cosa che non è inusuale; le agenzie federali spesso ci mettono anni prima di produrre effettivi documenti in risposta a simili richieste. Irriducibile, la Burmeister questo mese ha fatto causa al dipartimento accusandolo di violare il Freedom of Information Act.
Qualunque cosa il comitato dello IOM decida quando consegna il suo rapporto, la Burmeister crede che sia improbabile per lei guarire completamente. Le manca la sua vecchia vita; faceva esercizio cinque giorni a settimana in palestra e le piaceva uscire a ballare. Se stesse meglio, ha detto, potrebbe aprire uno studio legale con suo marito per proteggere i diritti delle persone con invalidità – una causa che ha finito per abbracciare. 
Per come sono le cose ora, progetta di lottare per le persone con la ME/CFS per quanto la sua salute consente. “Così tanti amici con questa malattia sono più malati di quanto non sia io e non possono fare quello che sto facendo io”, ha detto. “Perciò questo è qualcosa che mi sta a cuore, che mi ha dato di nuovo un proposito”.


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5 febbraio 2014

TG2 MEDICINA 33 a cura di Luciano Onder (ore 13.50 - Rai2). Argomento trattato: La Sindrome da Fatica Cronica: video.


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30 dicembre 2013

CFS/ME: UNA INFEZIONE DEL NERVO VAGO?
Di Giada Da Ros – presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN)

Uno studio del dottor VanElzakker, della Tufts University, che trovate nella su interezza pubblicato qui, ipotizza che la CFS/ME possa essere causata da un’infezione del nervo vago. Cort Johnson, in un pezzo che trovate qui, e  sotto tradotto, spiega di che cosa si tratta. Il dottor VanElzakker, sul suo profilo twitter, ha anche rivelato che insieme a un gruppo che comprende il dottor Komaroff, noto studioso di CFS/ME, inizierà uno studio pilota relativo alla malattia. 


Una teoria per spiegarle tutte? L’Ipotesi dell’Infezione del Nervo Vago per la Sindrome da Fatica Cronica  - Cort Johnson (28 dicembre 2013)

La Grande teoria
Potrebbe spiegare i risultati dello studio sui patogeni della Chronic Fatigue Initiative (http://cfinitiative.org/, ndt). Potrebbe mostrare come un’infezione potrebbe causare la sindrome da fatica cronica, e poi apparentemente sparire. Integra due dei maggiori attori implicati nella ME/CFS: il sistema nervoso autonomo e il sistema immunitario. Si focalizza sugli herpes virus. Include i nervi sensoriali, un argomento sempre più caldo nella ME/CFS/FM, e segue un assodato modello della fibromialgia.


Se è corretta, l’ipotesi di VanElzakker potrebbe spiegare molto della sindrome da fatica cronica.
È la Vagus Nerve Infection Hypothesis (VNIH), l’Ipotesi della Infezione del Nervo Vago  per la sindrome da fatica cronica, e potrebbe cambiare il mondo in cui si guarda a, si fa ricerca su e si tratta questa patologia.
Ideata da Michael VanElzakker, un neuro scienziato alla Tufts, la VNIH propone che virus che amano i nervi inneschino una risposta immunitaria difficile da rilevare che produce la fatica e gli altri sintomi presenti nella sindrome da fatica cronica.
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VanElzakker propone che una infezione inneschi la ME/CFS, ma se la sua teoria è giusta la cosa più importante di quell’infezione non è che cos’è, ma dov’è. Quel “dove” è il più grande nervo nel corpo: il nervo vago – un “nervo vagante” che si allunga su gran parte del torso e invia le sue radici nella maggior parte degli organi del corpo.
Il nervo vago non è un nervo qualsiasi: è il canale del sistema nervoso al cervello. VanElzakker crede che un’infezione lì non abbia bisogno di essere grande per creare scompiglio al cervello; deve solo essere presente.
Per certi versi in effetti, il nervo vago sembra maturo per un’infezione nella ME/CFS. Dal momento che “vaga” attraverso il corpo viene in contatto con rifugi per i virus come l’esofago, lo stomaco, i polmoni, la milza, i quali con ogni probabilità in un momento o nell’altro hanno tutti dato asilo agli herpes virus (HHV6, HHV-5 [cytomegalovirus], HHV-4 [Epstein-Barr virus]) che si è pensato per decenni che siano associati con la ME/CFS.
La maggior parte degli esseri umani hanno diversi di questi herpes virus in forma latente a meno che qualche agente stressante o evento biologico non permetta loro di riattivarsi.


Van Elzakker suggerisce che la ME/CFS sia causata da infezioni localizzate associate al nervo vago.
VanElzakker crede che al momento della riattivazione questi virus si replichino e si spostino fuori dai nervi dove incorrono nelle cellule gliali e cercano di fagocitarle. Le cellule gliali si caricano in modo straordinario in presenza di virus, e rilasciano tutti i tipi di sostanze pro-infiammatorie e neuroeccitatorie (citochine pronfiammatorie [IL-1B, IL-6, TNF-a], glutammato, prostaglandine, ossido di azoto e radicali liberi).
I recettori del nervo vago che annusano questi segnali di allarme dicono al cervello che è presente un’infezione, e questo di conseguenza spegne il corpo inviando segnali (fatica, sintomi simil-influenzali, dolore, ecc) che rallentano il corpo, gli dicono di smettere di muoversi, smettere di mangiare, smettere di pensare.
Poiché queste infezioni sono localizzate proprio sul  principale condotto al cervello VanElzakker crede che non abbiano bisogno di produrre la risposta di citochine fuori misura che i ricercatori hanno sempre cercato. Tutto quello che hanno bisogno di fare è aggiustare il nervo vago e lasciare