Stanchezza Cronica

Centri in Italia

AVIANO - ROMA - MILANO - PALERMO - Prof. Umberto Tirelli
www.umbertotirelli.it - IRCCS - Centro di Riferimento Oncologico - Divisione di Oncologia Medica A - Via F. Gallini, 2 - 33081 Aviano - Pordenone - Tel.: 0434-659284

ROMA - Dr. Conti, Dr.ssa Priori, Dr. Alessandri
Policlinico Umberto I – Divisione di Reumatologia
V. del Policlinico ROMA - Tel.: 06-49974685

CHIETI - Prof. E. Pizzigallo
Cattedra di Malattie Infettive - Istituto di Fisiopatologia Medica
Ospedale Santissima Annunziata - V. dei Vestini
66013 CHIETI - Tel.: 0871-3586865 – 358595 - 358880

PISA - Dr.ssa Bazzichi
Ospedale Santa Chiara - Pisa - Tel.: 058-4769201-050-992684

Associazioni in Italia:

AVIANO CFS Associazione Italiana
La CFS Associazione Italiana si è costituita ad Udine nel 1991 ad opera del Prof. Umberto Tirelli, Primario della Div. di Oncologia Medica A – Unità CFS c/o Istituto Nazionale Tumori
Sede legale e Amministrativa: Istituto Nazionale Tumori - Unità C.F.S. (Onc. Medica A) - V. F. Gallini, 2 - 33081 Aviano (Pordenone) - Tel. 0434-659394 (lun.-merc.-ven. 9-11)
Sito internet:
www.stanchezzacronica.it
www.salutemed.it/cfs
Indirizzo e-mail: cfs@cro.it

PAVIA Associazione Malati di CFS ONLUS
Associazione Malati di CFS ONLUS - Sede Legale via Luigi Marangoni, 35 - 27100 Pavia
Sito internet: www.associazionecfs.it
Indirizzo e-mail: info@associazionecfs.it

BELLUNO - ANFISC
Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza Cronica Puos d'Alpago (BL) - per informazioni - tel. e fax. 0437 471103.

DIECI SCOPERTE SULLA BIOLOGIA DELLA CFS

Il seguente decalogo è una sintesi delle scoperte scientifiche curato dal Prof. Anthony Komaroff – Professore di medicina ad Harvard e ricercatore responsabile di un programma di ricerca sulla Chronic Fatigue Sindrome.

1. La Sindrome da Stanchezza Cronica non è un forma di depressione, molti pazienti con CFS non sono affetti da malattie psichiatriche. Come spesso accade nei pazienti affetti da una malattia cronica, molti dei pazienti con CFS possono soffrire di depressione reattiva a causa dell’impatto che la malattia ha nelle loro vite, ma molti studi hanno dimostrato che la maggior parte dei pazienti non erano depressi prima del manifestarsi della CFS.

2. Nella CFS esiste uno stato cronico di attivazione di basso grado del sistema immunitario. Esistono prove di una attività delle cellule T e di un’attivazione dei geni che riflettono un’attivazione del sistema immunitario e un aumento dei livelli delle citochine.

3. Vi sono prove sostanziali di una alterata funzionalità delle cellule natural killer (NK), sottopopolazione di linfociti (globuli bianchi) importanti per combattere le infezioni virali. In letteratura non vi è concordanza sulla possibile diminuzione del numero delle cellule NK nei pazienti con CFS.

4. Utilizzando la risonanza magnetica si sono evidenziante anomalie nella materia bianca del cervello nei pazienti con CFS. Tipicamente si tratta di aree molto piccole al di sotto della corteccia cerebrale, nella parte piu’ esterna degli emisferi. Sono state osservate inoltre differenze di volume nella materia grigia.

5. Utilizzando la SPECT (tomografia computerizzata a emissione di protone singolo) e la PET (tomografia a emissione di positroni) sono state scoperte anomalie nel metabolismo del cervello. Altre ricerche suggeriscono che vi sia un disordine nel metabolismo energetico e nella catena di trasporto elettrone ossidativa nel mitocondrio dei pazienti con CFS.

6. Sono state riscontrate nei pazienti con CFS delle anomalie nei multipli sistemi neuroendocrini cerebrali , in particolare una depressione dell’asse ipotalamico – pituitario – adrenalinico (HPA), ma anche dell’asse prolattinico-ipotalamico e dell’asse ipotalamico-ormone della crescita.

7. Nei pazienti con CFS è frequente anche un indebolimento cognitivo. Le anomalie piu’ spesso documentate riguardano le difficoltà nella elaborazione delle informazioni, i disturbi della memoria e dell’attenzione.

8. Numerosi studi indipendenti hanno dimostrato anormalità del sistema nervoso autonomo. Queste includono la difficoltà a mantenere il tono pressorio in ortostatismo e, una risposta anomala della frazione di eiezione in ortostatismo e una alterata quantità di pool ematico nelle vene degli arti inferiori. Alcuni studi dimostrano, inoltre, bassi livelli del volume ematico totale.

9. I pazienti con CFS hanno un’alterata espressione dei geni che sono importanti per il metabolismo energetico. L’energia deriva da certe sostanze chimiche naturali che vengono metabolizzate dagli enzimi presenti in ogni singola cellula. Questi enzimi sono controllati da geni specifici. Altre ricerche genomiche rivelano il coinvolgimento dei geni connessi all’attività dell’asse HPA, al sistema nervoso simpatico e alla funzione immunitaria.

10. Esistono prove di un più frequente stato di infezione attiva latente con diversi tipi di herpes virus e entero virus. Gli herpes virus comprendono il virus dell’Epstein Barr, l’HHV-6 e il citomegalovirus. Altri agenti infettivi, quali il batterio che causa la malattia di Lyme, il virus di Ross River e la Febbre Q possono scatenare la CFS.

The CFS Research Review – Volume 8 Issue 1 – Spring 2007

25 ottobre 2011 - UN FARMACO ANTI-CANCRO PER TRATTARE LA SINDROME DA FATICA CRONICA - www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0026358

Due medici norvegesi, il dottor Mella e il dottor Fluge, avevano un paziente con linfoma di Hodgkin che aveva anche la diagnosi di Sindrome da Fatica Cronica (CFS). Per combattere il cancro, gli è stato somministrato, oltre ad altro, un farmaco che si chiama Rituximab. Dopo sei-otto settimane, con gran sorpresa di tutti, i sintomi della CFS sono migliorati improvvisamente. I due oncologi di Bergen hanno perciò deciso di andare più a fondo. Attraverso uno studio in doppio cieco - né i pazienti, né i medici o gli infermieri sapevano se veniva somministrato il medicinale o una soluzione salina – è stato testato il Rituximab sui pazienti con CFS. Coloro che hanno ricevuto il farmaco, che viene normalmente utilizzato nel trattamento del cancro, hanno avuto un notevole miglioramento, e per qualcuno i sintomi sono scomparsi del tutto. Non così per coloro che hanno ricevuto il placebo.
Lo studio era stato presentato lo scorso maggio in un convegno a Londra, ma era stato imposto il segreto alla divulgazione fino alla pubblicazione avvenuta la scorsa settimana sulla rivista medica “PLoS One”. I sensazionali risultati di Mella e Fluge hanno subito fatto il giro del mondo. La Sindrome da Fatica Cronica, la cui causa è sconosciuta e che è considerata un grande puzzle medico, è estremamente invalidante: "Quando abbiamo malati di cancro che sono malati come molti di questi pazienti sono, hanno un’aspettativa di vita molto breve. Questo la dice lunga sulla qualità della vita per molti di loro", dichiarano i due oncologi. Anche se lo studio ha mostrato che la durata dell’effetto del Ritruximab varia, e la maggior parte dei pazienti sono poi tornati a peggiorare, e anche se per potersi avvantaggiare di questo trattamento ci vorranno molti più studi di laboratorio e potrebbero passare anni, si tratta comunque di una grande speranza. Non solo, il fatto che il Rituximab abbia un effetto fa dire a Mella e Fluge: "Pensiamo che la CFS sia una malattia autoimmune. Il sistema immunitario ha un ruolo centrale in questo". Già in passato si sono fatte ipotesi in questo senso e questa sembra un’importante conferma.
L’articolo con la ricerca è disponibile online (in inglese):
Giada Da Ros – presidente della CFS Associazione Italiana

31 maggio 2011 - Comunicato dell' Associazione malati di CFS Onlus - Pavia e CFS Associazione Italiana - Aviano riguardante il documento che i malati di MCS, FM e ME/CFS intendono presentare al ministro Fazio in occasione della manifestazione organizzata dal movimento italiano disabili il 31 maggio 2011 davanti al parlamento: ... Le associazioni malati di CFS ONLUS e CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA, presa visione di quanto riportato nel documento che un gruppo di malati di MCS, FM e ME/CFS unitamente alle associazioni di categoria intendono presentare al Ministro Fazio, pur comprendendo la difficile situazione con cui convivono quotidianamente i malati di ME/CFS sia sul piano più strettamente fisico che su quello sociale e familiare a causa della patologia di cui sono affetti, che giustifica pienamente la loro richiesta di riconoscimento e tutela dei loro diritti, non intendono sottoscrivere tale documento per i motivi sotto indicati: .....continua..

14 aprile 2011 - Verbale della riunione tenutasi a Roma dall’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (www.agenas.it) - (leggi).

8 ottobre 2010 - L’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (www.agenas.it) di Roma, nell’ambito delle sue attività, si sta occupando di un’iniziativa nazionale, coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità, all’interno del Progetto strategico sulla salute della donna e la medicina di genere. In particolare è stata creata una unità operativa che si occuperà dell’elaborazione di linee guida su "Genere e sindrome da stanchezza cronica", volte al miglioramento della salute femminile... (leggi)

25-26 settembre 2010 Convegno Internazionale sulla CFS/ME "La CFS/ME nel XXI Secolo - ricerca di indicatori diagnostici ed opportunità terapeutiche - Dortmund - Germania (vedi programma allegato).

23 agosto 2010 - in un articolo scientifico pubblicato sulla rivista americana Newsweek, la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) compare tra le malattie più difficili da diagnosticare (leggi articolo). http://www.newsweek.com/photo/2010/08/23/lyme-disease-and-other-mystery-illnesses.html)

23 agosto 2010 - I National Institutes of Health degli Stati Uniti durante una conferenza stampa internazionale annunciano la loro pubblicazione scientifica realizzata in collaborazione con i ricercatori del Food and Drug Administration e della Harvard Medical School (vedi testo). Lo studio confermerebbe la correlazione tra la Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) e la presenza di alcuni virus del gruppo Virus Murine Leucemia Retrovirus (MLV) nel sangue di 32 pazienti su un totale di 37 pazienti testati. Il virus Xenobiotic Murine Retrovirus (XMRV) rappresenta infatti una delle molte varianti della famiglia dei retrovirus MLV e quindi, i risultati di questa ricerca, supporterebbero la teoria dei ricercatori del Whittemore Peterson Institute (WPI) degli Stati Uniti che era stata pubblicata lo scorso ottobre sulla rivista scientifica Science. Lo studio e' fondamentale per la definizione di markers diagnostici futuri. (leggi) traduzione.

24 luglio 2010 - Risposta da parte del Ministero della Salute (leggi) alla nostra richiesta di riconoscimento della CFS in Italia.

24 giugno 2010 - Questionario anonimo per i pazienti malati di CFS (Sindrome da Stanchezza Cronica) per raccogliere informazioni e testimonianze relative alla patologia (vedi allegato).

22 giugno 2010 - Lettera da parte della nostra Associazione al Ministro della Salute: (leggi)

28 aprile 2010 - Pelletta R. STANCHI SI DIVENTA Manuale di sopravvivenza alla C.F.S. o Sindrome da Affaticamento Cronico - Seneca Edizioni, 2010

8 aprile 2010 - Risposta da parte della CFS Associazione di Aviano e del Prof. Umberto Tirelli all'insrimento della CFS/ME nel DSM (leggi)

06 aprile 2010 La IACFS/ME ovvero l’Associazione Internazionale per la Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica:No all'inserimento della CFS/ME nel DSM-5 Inchieste e approfondimenti - Ricerca Di Giada Da Ros Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) - Fred Friedberg, PhD, Presidente della IASCFS/ME (leggi)

11 marzo 2010 - Partecipazione della CFS Associazione Italiana di Aviano alla presentazione del IX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità "Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato", del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva (Sala Capitolare del Senato della Repubblica – Roma) - Resoconto del IX Rapporto CnAMC

15 febbraio 2010 - La Dottoressa Vernon ragiona sui risultati pubblicati da “Retrovirology”. DI Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN). (leggi)

12 febbraio 2010 - Studi finanziati dalla CFIDS of America: chi sta facendo ricerca ora. Di Giada Da Ros, Presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN) La CFIDS Association on America nel marzo 2008 ha messo a disposizione una serie di fondi in modo tale che potessero venire dedicati alla ricerca sulla CFS…. (leggi)

7 febbraio 2010 - Incontro CFSAC: Intervento del dottor Coffin. Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN) (leggi)

24 gennaio 2010 - Pensate che la CFS/ME sia una vera malattia? Il Daily Mail ritira la domanda e si scusa Istituzioni - Stampa Di Giada Da Ros. Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) (leggi)

17 gennaio 2010 - Comunicato stampa del WPI in risposta allo studio inglese Inchieste e approfondimenti - Ricerca Di Giada Da Ros Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN). Di seguito riportiamo tradotto il comunicato stampa che il Whittemore Peterson Institute ha diffuso in seguito alla pubblicazione su PLoS ONE di uno studio inglese che è stato incapace di trovare l’XMRV nei pazienti con la CFS/ME da loro esaminati. (leggi)

In Danimarca è stato pubblicato un libro dal titolo “La vita a ritmo di lumaca di SMEA. dedicato ai quei bambini con CFS. (vedi testo).

23 dicembre 2009 Lettera del Dr. Derek Enlander membro del direttivo dell'ESME (European Society for ME/CFS) al Primo Ministro . (Leggi testo)

Novembre 2009 - Intervista rilasciata dal dottor Leonard Jason al New York Times alla fine di novembre a cura di Giada Da Ros - Presidente della nostra associazione (leggi)

29-30 ottobre 2009 Washington – USA - Congresso organizzato da Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee (CFSAC) - US Department of Health and Human Services sulle nuove scoperte relative retrovirus XMRV (leggi)

Aspetti Clinici della CFS (Sindrome da Stanchezza Cronica) ed esperienza personale. Prof. Umberto Tirelli - Istituto Nazionale Tumori Aviano - Pordenone.(Vedi testo)

Ottobre 2009: Scoperta XMRV: Intervista ad Annette Whittermore e Judy Mikovitz (vedi testo)

15 ottobre 2009 Intervista del sul New York Times alla Dr.ssa Nancy Klimas, direttrice del dipartimento di immunologia della University of Miami School of Medicine e direttrice della ricerca clinica su AIDS/HIV al Miami Veterans Affairs Medical Center, nonché membro del direttivo della Associazione Internazionale della CFS/ME. Ha risposto ad alcune domande dei lettori di un apposito blog di consulenza medica del New York Times in merito alla CFS/ME e alle nuova scoperta di un collegamento con il retrovirus XMRV (vedi traduzione del testo).

8 ottobre 2009 - Nuova scoperta da parte dei ricercatori del Whittemore Peterson Institute dell'Università del Nevada, della Cleveland Clinic e dell'Istituto Tumori, che fa parte del Ministero della Sanità degli Stati Uniti sulla possibilità di un collegamento fra gammaretrovirus (XMRV) e CFS. Vedi articolo della rivista scientifica Science del 23 ottobre 2009 - e comunicati stampa.

26 settembre 2009 - Como - Aula Magna del Politecnico - Convegno organizzato dall'Associazione dei malati di fatica cronica di Pavia "Astenia dal sintomo alla malattia" -vedi programma -

4 giugno 2009 ore 21.00 - Teatro Derby - Milano (zona San Babila - Via Pietro Mascagni 8 ) invito allo spettacolo della Compagnia di Balletto Classico - Liliana Cosi- Marinel Stefanescu dal titolo " Balletto D'Europa". Teatro Derby - Milano ( zona San Babila - Via Pietro Mascagni 8). Invito

Risposta all’On. Crema da parte del Prof. Umberto Tirelli dell’Unità CFS del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

Gent.le On. Crema,
La ringrazio per l’interessamento mostrato per la CFS e per la proposta di legge per il riconoscimento della Stanchezza Cronica quale malattia invalidante. Mi auguro che tutto abbia buon fine e i pazienti con CFS possano essere esentati dalla partecipazione al costo per le prestazioni del servizio sanitario, come sarebbe giusto, considerando la severità della patologia stessa e l’invalidità che ne deriva.

Scarica PROPOSTA DI LEGGE
d'iniziativa del deputato CREMA
presentata il 30 luglio 2007

18 maggio 2007 - 2° Convegno Mitteleuropeo di Cure palliative : Il Dolore e la fatigue nell’anziano: dalla diagnosi alla cura (vedi programma allegato) c/o Centro di Riferimento Oncologico – Aviano – Pordenone

Il 12 maggio di ogni anno si celebra la giornata mondiale della
Sindrome da Stanchezza Cronica

24 giugno 2010 - Questionario anonimo per i pazienti malati di CFS (Sindrome da Stanchezza Cronica) per raccogliere informazioni e testimonianze relative alla patologia (vedi allegato).

22 giugno 2010 - Lettera da parte della nostra Associazione al Ministro della Salute: (leggi)

12 maggio 2010

Giornata Mondiale sulla Sindrome da Stanchezza Cronica.

28 aprile 2010 - Pelletta R. STANCHI SI DIVENTA Manuale di sopravvivenza alla C.F.S. o Sindrome da Affaticamento Cronico - Seneca Edizioni, 2010

8 aprile 2010 - Risposta da parte della CFS Associazione di Aviano e del Prof. Umberto Tirelli all'insrimento della CFS/ME nel DSM (leggi)

24 gennaio 2010 - Pensate che la CFS/ME sia una vera malattia? Il Daily Mail ritira la domanda e si scusa Istituzioni - Stampa Di Giada Da Ros. Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN) (leggi)

12 maggio 2009 - Giornata Mondiale della Sindrome da Stanchezza Cronica(CFS )