PUBBLICAZIONI ESSENZIALI


La WORLD ME ALLIANCE, di cui facciamo parte, ha creato un MEDICAL EDUCATION HUB multilingue, per ora in versione pilota, progettato per guidare gli operatori sanitari verso risorse affidabili e basate su prove scientifiche relative alla ME/CFS. Lì ci sono una serie di risorse (in inglese) che per ora qui mancano e a cui si può fare comunque sicuro riferimento. Qui sotto ci sono le risorse in italiano presenti lì e anche risorse che lì non sono state inserite per ragioni varie.

2025 - SCHEDA INFORMATIVA SULLA ME/CFS DELLA WORLD ME ALLIANCE
(2 pagine - in italiano)

2025 - CLINICAL CARE GUIDE: MANAGING ME/CFS, LONG COVID & IACCS ovvero la "Guida all'Assistenza Clinica: Gestire ME/CFS, Long-COVID & IACCs" dove IACCs sono le patologie croniche associate alle infezioni: nel maggio 2025 il Bateman Horne Center, uno dei centri più all'avanguardia sulla nostra patologia, anche nella comunicazione, ha diffuso questa guida che è davvero lo stato dell'arte. Stanno invitando tutti a scaricarla, condividerla, usarla. Per ora è solo in inglese, ma contiamo di renderla presto disponibile anche in italiano.  

2021 - ENCEFALOMIELITE MIALGICA / SINDROME DA FATICA CRONICA: INFORMAZIONI ESSENZIALI DI DIAGNOSI E GESTIONE - RACCOMANDAZIONI DI CONSENSO PUBBLICATE SU "MAYO CLINIC PROCEEDINGS": Nell'agosto 2021, la Coalizione dei Clinici di ME/CFS statunitensi ha fatto uscire un documento di consenso pubblicato su Mayo Clinic Proceeding nel novembre 2021. La CFS/ME Associazione Italiana ha ottenuto ufficialmente di poterlo tradurre (dietro pagamento di una cifra versata alla casa editrice, spesa divisa con la CFS/ME odv). Al link si trova il documento in italiano. Al suo interno, volendo si trova il link all'originale inglese. 

Nel 2023, su Mayo Clinic Proceedings è stato pubblicato un nuovo documento su diagnosi e gestione della ME/CFS: DIAGNOSIS AND MANAGEMENT OF MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME (Grach et al., 2023), al link disponibile in inglese.

"DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS" della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS degli USA - 2020:  si tratta di un opuscolo di poche pagine che la Coalizione dei Clinici di ME/CFS degli Stati Uniti (formatasi nel marzo del 2018) ha messo a disposizione della comunità medica per aiutarla a riconoscere la patologia e a prendersi cura dei propri pazienti in modo appropriato. I pazienti potranno trovare utile consegnarne una copia ai propri medici o comunque agli operatori sanitari con cui venissero in contatto. 

Qui, forte interessati alle differenze, trovate la precendete versione del documento: "DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS" della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS STATUNITENSI - 2019"

Nel 2021 la Coalizione dei Clinidi di ME/CFS USA ha fatto uscire due altri importanti documenti:

                  * Test Raccomandati per Sospetta ME/CFS

                  * Trattamenti Raccomandati per la ME/CFS


Rispetto ai trattamenti, può essere utile consultare il DATABASE AMMES: l'American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) ha creato un database di trattamenti per la CFS/ME a cui possono contribuire i pazienti.

Si sa che i pazienti talvolta possono rispondere in modo imprevedibile ai trattamenti prescritti, a volte con effetti paradossi. Sui trattamenti alternativi sono stati condotti pochissimi studi sull'efficacia. Quindi il database dei trattamenti offre ai pazienti un mezzo per condividere le loro esperienze con altri membri della comunità: inseriscono le loro esperienze di trattamento in un breve modulo. Il modo in cui i pazienti valutano il trattamento - compresi gli effetti collaterali e la soddisfazione complessiva - può essere visualizzato in una tabella di facile lettura.
In ogni pagina è presente una barra di ricerca che consente di cercare un trattamento specifico digitando alcune lettere o sfogliando la A - Z.

LINEE GUIDA NICE (in inglese) - pubblicate il 29 ottobre 2021, queste le nuove linee guida NICE (National Institute for Health and Care Excellence - Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza nella Cura britannico) per la diagnosi e gestione della ME/CFS), punto di riferimento importante. La versione precedente è stata molto criticata e controversa e in questa sono state apportate modifiche benvenute. 


DOCUMENTO DI CONSENSO DI EUROMENE, ovvero "Consenso degli Esperti del EUROPEAN ME NETWORK (Network Europeo sulla ME - EUROMENE) sulla Diagnosi, la Fornitura di Servizi e la Cura delle Persone con ME/CFS in Europa", pubblicato nel maggio del 2021. Nell'ottobre 2020 ne era uscita una versione pre-stampa. Ne trovate un sunto in italiano qui sul sito sotto "news" (3 ottobre 2020). Al link in rosso la versione in italiano. La versione in inlese, è raggiungibile cliccando un link all'interno del documento in traduzione italiana oppure qui. 

RIEPILOGO DELLE RICERCHE SULLA ME - 2019 - #MEACTION: è la traduzione in italiano (con copertina in inglese) del riepilogo pubblicato da #MEAction che passa in rassegna le ricerche più attuali e più importanti sull’encefalomielite mialgica (ME) e sulla ME/CFS degli ultimi 10 anni. Jaime Seltzer, direttore del settore scientifico e medico di #MEAction, ha recensito oltre 115 nuovi articoli per determinare che cosa debba essere tenuto presente. La ricerca è presentata nelle seguenti categorie: metabolismo, microbioma, cardiovascolare e autonomo, post-esercizio, neuroendocrino e immunologico.
Eventualmente, la versione originale in inglese, la trovate qui. 

CFS/ME: MANUALE PER LA PRATICA CLINICA della IACFS del 2014:
questo manuale per la pratica clinica è uno dei principali documenti  segnalati dai CDC di Atlanta (USA) come punto di riferimento per i medici. Al link trovate il PDF dela traduzione in italiano. 

RAPPORTO GUIDA PER I CLINICI DELLO IOM del 2015: al link trovate il pdf, tradotto in italiano, del "riassunto" realizzato dall'Institute of Medicine del loro Rapporto sulla patologia steso nel 2015, uno dei principali punti di riferimento per i medici e i pazienti secondo quanto segnalato dai CDC di Atlanta (USA) e uno dei documenti più aggiornati sulla patologia.



2025 - ISTRUZIONI PER LA CURA DI PAZIENTI DI ME/CFS IN CONDIZIONI GRAVI E GRAVISSIME - Pubblicato dal Centro per la salute pubblica, Dipartimento di Medicina di Base, Università di Medicina di Vienna e dalla Österreichische Gesellschaft für ME/CFS - Società austriaca per la ME/CFS, questo documento è inteso come un "documento vivente" realizzato sulla base delle esperienze delle persone interessate e dei loro familiari, con l'obiettivo di arrestare la progressione della malattia e creare le condizioni che consentano un miglioramento graduale.

2024 - DISPENSA SULL'INTOLLERANZA ORTOSTATICA della ME Association, tradotta in italiano.
 
Qui, in inglese, c'è anche quella del Bateman Horne Center.

GUIDA AL PACING E ALLA GESTIONE DELLA ME/CFS di #MEACTION: il pacing è una strategia di autogestione dell'attività che viene suggerita ai pazienti per evitare i crolli della PEM (malessere post-sforzo). Il documento è in italiano.

Nell'agosto 2022, #MEAction ha realizzato anche una guida al pacing e alla gestione della ME/CFS pediatrica e del Long-COVID. Nel 2023 ha separato la guida pediatrica da quella per i clinici e le trovate (in inglese) a questa pagina.

Un'altra guida al pacing, realizzata da Emerge Australia, la trovate (in inglese) qui. Ulteriore materiale in proposito da loro realizzato si può trovare qui.

2024 -  INDAGINE EMEA SUI PAZIENTI DI ME/CFS IN EUROPA: STESSA PATOLOGIA, DIFFERENTI APPROCCI ED ESPERIENZE (Arild Angelsen and Trude Schei. 2024. EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences).
L’EMEA (European ME Alliance) ha realizzato nel 2021 un’indagine pan-europea su 11.000 pazienti di ME/CFS e agli inizi di aprile del 2024 ha presentato i risultati della ricerca:

Al link il volantino riassuntivo tradotto in italiano, e qui nell’originale.
Qui il rapporto completo in inglese (235 pagine)
Qui il comunicato stampa (in italiano)


DECORSO DELLA MALATTIA NEI PAZIENTI DI CFSME: si tratta di un documento che riassume i risultati di uno studio-sondaggio condotto in Norvegia fra circa 6000 pazienti. Il testo al link (pubblicato nel 2021) è la traduzione in italiano del testo in inglese. Da lì si può anche raggiungere l'intero rapporto (in norvegese). 

INFORMAZIONI MEDICHE UTILI PER IL TRATTAMENTO DEL COVID-19 IN PAZIENTI CON CFSME: si tratta di una lettera di due pagine realizzata dal Bateman Horne Center. 



INDICE DELLE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE aggiornato al marzo 2023: il team di #MillionsMising Germany ha compilato un indice di tutte le pubblicazioni scientifiche più significative sulla CFS/ME aggiornato al marzo 2023. 

L'indice verrà aggiornato alla fine di ogni mese e reso disponibile sul sito della ME Association nella sezione sulle ricerche, insieme all'abstract di ciascuno studio.




STRUMENTI PER LA CFS/ME SVILUPPATI DAL TEAM DI RICERCA DEPAUL: sotto trovate, tradotti in italiano, i PDF di alcuni strumenti sviluppati dal Team di Ricerca DePaul per l'ausilio alla diagnosi della CFS/ME o comunque per trattare con la patologia.

- Questionario DePaul sui Sintomi
- Questionario DePaul sul Malessere Post-sforzo (DPEMQ)
- Scala Fennell e Domande del Test di Atteggamento nei confronti della CFS


FUNCAP55 (traduzione ufficiale in italiano):  FUNCAP è un questionario per valutare la capacità funzionale in pazienti con patologie in cui è presente riacutizzazione dei sintomi post-sforzo (PEM, PENE, PESE). FUNCAP non chiede se il paziente «riesce» a svolgere un’attività, ma quali siano le conseguenze di tale attività sullo svolgimento di altre attività. In questo modo, FUNCAP affronta la riacutizzazione dei sintomi post-sforzo, che è un aspetto centrale della ME/CFS e del Long Covid, e può essere presente in diverse altre patologie.


In inglese lo trovate "interattivo" anche qui:

Come dice l'introduzione, "Questo questionario valuta la vostra capacità funzionale per una serie di attività. Nessun giorno è uguale all'altro, basate la vostra risposta su un giorno medio dell'ultimo mese, non il peggiore né il migliore.
Se una domanda riguarda un'attività che non avete svolto, come ad esempio fare la doccia da seduti perché la fate sempre in piedi, assegnate un punteggio pari a quello che pensate che questa attività vi avrebbe influenzato. Le voci descritte includono le attività necessarie per svolgerle.

Esempio: "Andare a fare la spesa" include vestirsi e, se necessario, spostarsi.
È consigliabile rispondere al questionario insieme a una persona che vi vede nella vita quotidiana".

All'interno c'è anche il link che riporta allo studio in proposito.


CONSIDERAZIONI PER IL PRONTO SOCCORSO E CURE URGENTI PER I PAZIENTI DI ME/CFS: ora in italiano il documento che il Bateman Horne Center aveva redatto ancora nel 2022 con le considerazione e i suggerimenti da tenere presente in caso di cura urgente dei pazienti con ME/CFS. L'originale in inglese lo trovate qui.

ME/CFS e ANESTESIA (in inglese):  è un opuscolo di 12 pagine realizzato dal Royal Colleage of Anaesthetists britannico, insieme alla ME Association e a pazienti di ME/CFS, e mira a fornire alle persone che devono sottoporsi a un intervento chirurgico e a un'anestesia o a una sedazione informazioni su ciò che possono aspettarsi. Qui c'è un riassunto (sempre in inglese). Rimane valida l’appendice E del MANUALE PER LA PRATICA CLINICA della IACFS del 2014 (in italiano più sopra).


RISOLUZIONE DEL PARLAMENTO EUROPEO SULLA MECFS - il 18 giugno 2020, il Parlamento europeo ha approvato la risoluzione B9-0186/2020 che chiede, tra le altre cose, un aumento dei finanziamenti per la ricerca biomedica ME/CFS nell'UE.

La votazione ha visto: 676 voti favorevoli, 4 contrari, e 8 astensioni.


RETHINKING ME (RIPENSARE LA ME: IL RAPPORTO BRITANNICO): un rapporto sulla ME/CFS dell'apposito Gruppo Parlamentare britannico formato da tutti i partiti, uscito nel maggio del 2022, si può ora scaricare dal loro sito (in inglese). In questo rapporto, che si basa sulle testimonianze di ricercatori, clinici, associazioni, pazienti e caregiver che si sono riuniti in una serie di audizioni, si raccomanda che il Regno Unito e i governi decentrati conducano ciascuno “una revisione completa dell'attuale offerta dei servizi per la ME/CFS con l'obiettivo di attuare pienamente le raccomandazioni delle nuove linee guida NICE sulla ME e di creare strategie per trasformare l'approccio alla ME nella sanità, nell’assistenza sociale, nella ricerca e nell'istruzione”, anche in collegamento con il Long-COVID.


LONG-COVID AND ME/CFS di Charles Shepherd - ME Association - April 2021 (in inglese): gli studi riportano che almeno un 10-20% di coloro che sviluppano il Long-COVID hanno di fatto la ME/CFS (che ha un esordio tipico post-virale). Ecco allora la necessità di una guida su Long-COVID ed ME/CFS che è stata realizzata da Charles Shepherd, medico esperto consulente onorario della ME Association.


TEACH ME: si tratta di un manuale (in inglese) di oltre 100 pagine pensato per gli insegnanti di giovani che soffrono di ME/CFS e Fibromialgia (FMS). realizzato dalla no-profit canadese National ME/FM Action Network. Scrivono: "Lo scopo di questo libro è di migliorare la comprensione da parte degli educatori dei particolari bisogni educativi  dei bambini e degli adolescenti con ME/CFS e FMS. Il nostro scopo è quello di assistere gli insegnanti nello sviluppo di modifiche ai piani educativi e al curriculum. Anche altro personale scolastico può trovare utili queste informazioni. Questo libro non intende sostituire il contatto tra il personale scolastico e lo studente e la sua famiglia, che è essenziale subito dopo la diagnosi di ME/CFS e/o FMS e all'inizio di ogni anno scolastico. Il consiglio medico dovrebbe essere richiesto a un medico adeguatamente qualificato". Questa è la seconda edizione del 2005, ristampata mel 2012.

Il primo capitolo è disponibile in traduzione italiana qui.

2025 - COINVOLGERE GLI STUDENTI UNIVERSITARI AFFETTI DA ME/CFS E ALTRE PATOLOGIE CONNESSE: su richiesta di alcuni studenti universitari, la CFS/ME Associazione Italiana odv e la CFS / ME - Organizzazione di Volontariato hanno realizzato una guida che possa aiutare i professori a capire le loro problematiche e a venire loro incontro. L'idea è che possano consegnarla insieme alla scheda informativa sulla ME/CFS della World ME Alliance, di cui facciamo parte.


LINEE GUIDA PER PSICHIATRI SULLA ME/CFS - 2005: La sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica NON è una malattia psichiatrica. E in queste linee guida pensate apposta per psichiatri (da cui in qualche caso vengono mandati i pazienti) lo scrivono nero su bianco, dando indicazioni utili. Cliccando sul titolo c'è la versione in inglese, qui quella in italiano.


PER I GIORNALISTI sono state ideate due utili guide (in inglese):

La guida di Action for ME (2023)
 
La guida di #MEAction (2020)


 2023 - COINVOLGERE LE PERSONE CON LA ME E ALTRE PATOLOGIE CHE LIMITANO L'ENERGIA: UNA GUIDA DELLA WORLD ME ALLIANCE: cliccando sul titolo la versione in italiano della guida, tradotta da Giada Da Ros. 
La trovate anche sul sito dell'Alliance, qui, dove è disponibile anche in altre lingue oltre che nell’originale inglese.

Questo documento è stato inviato alla équipe per le disabilità dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, come passo per costruire un impegno in quella sede ed è stato ricevuto con favore: verrà inviato ai consulenti regionali dell'OMS.



Pubblicazioni scientifiche sulla CFS e sulla Cancer Related Fatigue (CRF) all’Istituto Tumori di Aviano

Tirelli V, Pinto A, Marotta G, Crovato M, Quaia M, De Paoli P, Galligioni E, Santini G. Clinical and immunologic study of 205 patients with chronic fatigue syndrome: a case series from Italy.  Arch Intern Med. 1993 Jan 11;153(1):116-7, 120.

Tirelli U, Marotta G, Improta S, Pinto A. Immunological abnormalities in patients with chronic fatigue syndrome.   Scand J Immunol. 1994 Dec;40(6):601-8.

Tirelli U, Chierichetti F, Tavio M, Simonelli C, Bianchin G, Zanco P, Ferlin G.  Brain positron emission tomography (PET) in chronic fatigue syndrome: preliminary data.
Am J Med. 1998 Sep 28;105(3A):54S-58S.

Arpino C, Carrieri MP, Valesini G, Pizzigallo E, Rovere P, Tirelli U, Conti F, Dialmi P, Barberio A, Rusconi N, Bosco O, Lazzarin A, Saracco A, Moro ML, Vlahov D. Idiopathic chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: a comparison of two case-definitions. 
Ann Ist Super Sanita. 1999;35(3):435-41.

Tavio M, Tirelli U. Astenia correlata ai tumori. In:  Bonadonna G et al, Medicina Oncologica, VII Edizione, 2003.

Spazzapan S, Bearz A, Tirelli U. ,  Fatigue in cancer patients receiving chemotherapy: an analysis of published studies. Ann Oncol. 2004 Oct;15(10):1576.

Giacalone A, Polesel J, De Paoli A, Colussi AM, Sartor I, Talamini R, Tirelli U. Assessing cancer-related fatigue: the psychometric properties of the Revised Piper Fatigue Scale in Italian cancer inpatients.  Support Care Cancer. 2010 Sep;18(9):1191-7.

Giacalone A, Berretta M, Spina M, Tirelli U. Is long-term fatigue in patients with cancer an infrequent symptom? J Clin Oncol. 2012 Nov 20;30(33):4175;

Giacalone A, Spina M, Berretta M, Tirelli U.  Two types of fatigue in cancer patients.
Br J Cancer. 2012 Jan 17;106(2):424;

Giacalone A, Lleshi A, Zanet E, Tirelli U. Symptom burden in cancer survivors 1 year after diagnosis: a report from the American Cancer Society's Studies of Cancer Survivors.  Cancer. 2012 Apr 1;118(7):1955;

Giacalone A, Quitadamo D, Zanet E, Berretta M, Spina M, Tirelli U. Cancer-related fatigue in the elderly. Support Care Cancer. 2013 Oct;21(10):2899-911. 

Tirelli U, Lleshi A, Berretta M, Spina M, Talamini R, Giacalone A. Treatment of 741 italian patients with chronic fatigue syndrome. Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2013 Nov;17(21):2847-52.