PUBBLICAZIONI
2021
- ENCEFALOMIELITE MIALGICA / SINDROME DA FATICA CRONICA: INFORMAZIONI
ESSENZIALI DI DIAGNOSI E GESTIONE - RACCOMANDAZIONI DI CONSENSO
PUBBLICATE SU "MAYO CLINIC PROCEEDINGS": Nell'agosto
2021, la Coalizione dei Clinici di ME/CFS statunitensi ha fatto uscire un documento di
consenso pubblicato su Mayo Clinic Proceeding nel novembre 2021. La
CFS/ME Associazione Italiana ha ottenuto
ufficialmente di
poterlo tradurre (distro pagamento di una cifra versata alla casa
editrice, spesa divisa con la CFS/ME odv). Al link si trova il
documento in italiano. Al suo interno, volendo si trova il link
all'originale inglese. "DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS" della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS degli USA - 2020: si
tratta di un opuscolo di poche pagine che la Coalizione dei Clinici di
ME/CFS degli Stati Uniti (formatasi nel marzo del 2018) ha messo a
disposizione della comunità medica per aiutarla a riconoscere la
patologia e a prendersi cura dei propri pazienti in modo appropriato. I
pazienti potranno trovare utile consegnarne una copia ai propri medici
o comunque agli operatori sanitari con cui venissero in contatto. Qui, forte interessati alle differenze, trovate la precendete versione del documento: "DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS" della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS STATUNITENSI - 2019" Nel 2021 la Coalizione dei Clinidi di ME/CFS USA ha fatto uscire due altri importanti documenti: * Test Raccomandati per Sospetta ME/CFS * Trattamenti Raccomandati per la ME/CFS
LINEE GUIDA NICE (in inglese) - pubblicate il 29 ottobre 2021, queste le nuove linee guida NICE (National
Institute for Health and Care Excellence - Istituto Nazionale
per la Salute e l'Eccellenza nella Cura britannico) per la diagnosi e
gestione della ME/CFS), punto di riferimento importante. La versione
precedente è stata molto criticata e controversa e in questa sono state
apportate modifiche benvenute. DOCUMENTO DI CONSENSO DI EUROMENE,
ovvero "Consenso degli Esperti del EUROPEAN ME NETWORK (Network Europeo
sulla ME - EUROMENE) sulla Diagnosi, la Fornitura di Servizi e la Cura
delle Persone con ME/CFS in Europa", pubblicato nel maggio del 2021.
Nell'ottobre 2020 ne era uscita una
versione pre-stampa. Ne trovate un sunto in italiano qui sul sito sotto
"news" (3 ottobre 2020). Al link in rosso la versione in italiano. La
versione in inlese, è raggiungibile cliccando un link all'interno del
documento in traduzione italiana oppure qui. RIEPILOGO DELLE RICERCHE SULLA ME - 2019 - #MEACTION:
è la traduzione in italiano (con copertina in inglese) del riepilogo
pubblicato da #MEAction che passa in rassegna le ricerche più attuali e
più importanti
sull’encefalomielite mialgica (ME) e sulla ME/CFS degli ultimi 10 anni.
Jaime Seltzer, direttore del settore scientifico e medico di #MEAction,
ha recensito oltre 115 nuovi articoli per determinare che cosa debba
essere tenuto presente. La ricerca è presentata nelle seguenti
categorie: metabolismo, microbioma, cardiovascolare e autonomo,
post-esercizio, neuroendocrino e immunologico. Eventualmente, la versione originale in inglese, la trovate qui. CFS/ME: MANUALE PER LA PRATICA CLINICA della IACFS del 2014: questo
manuale per la pratica clinica è uno dei principali documenti
segnalati dai CDC di Atlanta (USA) come punto di riferimento per
i medici. Al link trovate il PDF dela traduzione in italiano. RAPPORTO GUIDA PER I CLINICI DELLO IOM del 2015:
al link trovate il pdf, tradotto in italiano, del "riassunto"
realizzato dall'Institute of Medicine del loro Rapporto sulla patologia
steso nel 2015, uno dei principali punti di riferimento per i medici e
i pazienti secondo quanto segnalato dai CDC di Atlanta (USA) e uno dei
documenti più aggiornati sulla patologia.
GUIDA AL PACING E ALLA GESTIONE DELLA ME/CFS di #MEACTION: il pacing
è una strategia di autogestione dell'attività che viene suggerita ai
pazienti per evitare i crolli della PEM (malessere post-sforzo). Il documento è in italiano.
Nell'agosto 2022, #MEAction ha realizzato anche una guida al pacing e alla gestione della ME/CFS pediatrica e del Long-COVID, che trovate qui (in inglese). Nel 2023 ha separato la guida pediatrica da quella per i clinici e le trovate (in inglese) a questa pagina.
Un'altra guida al pacing, realizzata da Emerge Australia, la trovate (in inglese) qui. Ulteriore materiale in proposito da loro realizzato si può trovare qui.
DECORSO DELLA MALATTIA NEI PAZIENTI DI CFSME:
si tratta di un documento che riassume i risultati di uno
studio-sondaggio condotto in Norvegia fra circa 6000 pazienti. Il testo
al link (pubblicato nel 2021) è la traduzione in italiano del testo in
inglese. Da lì si può anche raggiungere l'intero rapporto (in
norvegese).
INFORMAZIONI MEDICHE UTILI PER IL TRATTAMENTO DEL COVID-19 IN PAZIENTI CON CFSME: si tratta di una lettera di due pagine realizzata dal Bateman Horne Center.
INDICE DELLE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE aggiornato al marzo 2023:
il team di #MillionsMising Germany ha compilato un indice di tutte le
pubblicazioni scientifiche più significative sulla CFS/ME aggiornato al marzo 2023. L'indice verrà aggiornato alla fine di ogni mese e reso disponibile sul sito della ME Association nella sezione sulle ricerche, insieme all'abstract di ciascuno studio.
STRUMENTI PER LA CFS/ME SVILUPPATI DAL TEAM DI RICERCA DEPAUL:
sotto trovate, tradotti in italiano, i PDF di alcuni strumenti
sviluppati dal Team di Ricerca DePaul per l'ausilio alla diagnosi della
CFS/ME o comunque per trattare con la patologia.
- Questionario DePaul sui Sintomi - Questionario DePaul sul Malessere Post-sforzo (DPEMQ) - Scala Fennell e Domande del Test di Atteggamento nei confronti della CFS RISOLUZIONE DEL PARLAMENTO EUROPEO SULLA MECFS
- il 18 giugno 2020, il Parlamento europeo ha approvato la
risoluzione B9-0186/2020 che chiede, tra le altre cose, un aumento
dei finanziamenti per la ricerca biomedica ME/CFS nell'UE.
La votazione ha visto: 676 voti favorevoli, 4 contrari, e 8 astensioni. RETHINKING ME (RIPENSARE LA ME: IL RAPPORTO BRITANNICO): un rapporto sulla ME/CFS dell'apposito Gruppo Parlamentare britannico
formato da tutti i partiti, uscito nel maggio del 2022, si può ora scaricare dal loro sito (in inglese). In
questo rapporto, che si basa sulle testimonianze di ricercatori,
clinici, associazioni, pazienti e caregiver che si sono riuniti in una
serie di audizioni, si
raccomanda che il Regno Unito e i governi decentrati conducano ciascuno
“una revisione completa dell'attuale offerta dei servizi per la ME/CFS
con l'obiettivo di attuare pienamente le raccomandazioni delle nuove
linee guida NICE sulla ME e di creare strategie per trasformare
l'approccio alla ME nella sanità, nell’assistenza sociale, nella
ricerca e nell'istruzione”, anche in collegamento con il Long-COVID.
LONG-COVID AND ME/CFS
di Charles Shepherd - ME Association - April 2021 (in inglese): gli
studi riportano che almeno un 10-20% di coloro che sviluppano il
Long-COVID hanno di fatto la ME/CFS (che ha un esordio tipico
post-virale). Ecco allora la necessità di una guida su Long-COVID ed
ME/CFS che è stata realizzata da Charles Shepherd, medico esperto
consulente onorario della ME Association. TEACH ME:
si tratta di un manuale (in inglese) di oltre 100 pagine pensato per
gli insegnanti di giovani che soffrono di ME/CFS e Fibromialgia (FMS).
realizzato dalla no-profit canadese National ME/FM Action Network.
Scrivono: "Lo scopo di questo libro è di migliorare la comprensione da
parte degli educatori dei particolari bisogni educativi dei
bambini e degli adolescenti con ME/CFS e FMS. Il nostro scopo è quello
di assistere gli insegnanti nello sviluppo di modifiche ai piani
educativi e al curriculum. Anche altro personale scolastico può trovare
utili queste informazioni. Questo libro non intende sostituire il
contatto tra il personale scolastico e lo studente e la sua famiglia,
che è essenziale subito dopo la diagnosi di ME/CFS e/o FMS e all'inizio
di ogni anno scolastico. Il consiglio medico dovrebbe essere richiesto
a un medico adeguatamente qualificato". Questa è la seconda edizione
del 2005, ristampata mel 2012.
LINEE GUIDA PER PSICHIATRI SULLA ME/CFS - 2005:
La sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica NON è una
malattia psichiatrica. E in queste linee guida pensate apposta per
psichiatri (da cui in qualche caso vengono mandati i pazienti) lo
scrivono nero su bianco, dando indicazioni utili. Cliccando sul titolo
c'è la versione in inglese, qui quella in italiano.
PER I GIORNALISTI sono state ideate due utili guide (in inglese):
La guida di Action for ME (2023)
La guida di #MEAction (2020)
Pubblicazioni scientifiche
sulla CFS e sulla Cancer Related Fatigue (CRF)
all’Istituto Tumori di Aviano
Tirelli V, Pinto A, Marotta G,
Crovato M, Quaia M, De Paoli P, Galligioni E, Santini G.
Clinical and immunologic study of 205 patients with
chronic fatigue syndrome: a case series from Italy. Arch Intern Med. 1993 Jan 11;153(1):116-7, 120.
Tirelli U, Marotta G, Improta S,
Pinto A. Immunological abnormalities in patients with
chronic fatigue syndrome. Scand J Immunol. 1994 Dec;40(6):601-8.
Tirelli U, Chierichetti F, Tavio M,
Simonelli C, Bianchin G, Zanco P, Ferlin G. Brain
positron emission tomography (PET) in chronic fatigue
syndrome: preliminary data.
Am J Med. 1998 Sep 28;105(3A):54S-58S.
Arpino C, Carrieri MP, Valesini G,
Pizzigallo E, Rovere P, Tirelli U, Conti F, Dialmi P,
Barberio A, Rusconi N, Bosco O, Lazzarin A, Saracco A,
Moro ML, Vlahov D. Idiopathic chronic fatigue and
chronic fatigue syndrome: a comparison of two
case-definitions.
Ann Ist Super Sanita. 1999;35(3):435-41.
Tavio M, Tirelli U. Astenia
correlata ai tumori. In: Bonadonna G et al, Medicina Oncologica, VII
Edizione, 2003.
Spazzapan S, Bearz A, Tirelli U.
, Fatigue in cancer patients receiving chemotherapy: an
analysis of published studies. Ann Oncol. 2004 Oct;15(10):1576.
Giacalone A, Polesel J, De Paoli A,
Colussi AM, Sartor I, Talamini R, Tirelli U. Assessing
cancer-related fatigue: the psychometric properties of
the Revised Piper Fatigue Scale in Italian cancer
inpatients. Support Care Cancer. 2010 Sep;18(9):1191-7.
Giacalone A, Berretta M, Spina M, Tirelli U. Is
long-term fatigue in patients with cancer an infrequent
symptom? J Clin Oncol. 2012 Nov 20;30(33):4175;
Giacalone A, Spina M, Berretta M, Tirelli U. Two types
of fatigue in cancer patients.
Br J Cancer. 2012 Jan 17;106(2):424;
Giacalone A, Lleshi A, Zanet E, Tirelli U. Symptom
burden in cancer survivors 1 year after diagnosis: a
report from the American Cancer Society's Studies of
Cancer Survivors. Cancer. 2012 Apr 1;118(7):1955;
Giacalone A, Quitadamo D, Zanet E, Berretta M, Spina M,
Tirelli U. Cancer-related fatigue in the elderly. Support Care Cancer. 2013 Oct;21(10):2899-911.
Tirelli U, Lleshi A, Berretta M, Spina M, Talamini R,
Giacalone A. Treatment of 741 italian patients with
chronic fatigue syndrome. Eur Rev Med Pharmacol Sci. 2013 Nov;17(21):2847-52. |