LINK

ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI 

CFS/ME Associazione Italiana odv (Aviano)
c/o Centro di Riferimento Oncologico
V. F. Gallini, 2
33081 Aviano (PN) - Italia
Sito internet:  www.stanchezzacronica.it (dove siete ora)
Il precedente sito dell'associazione è: http://www.salutemed.it/cfs/.
Indirizzo e-mail: cfs@cro.it
Facebook:  qui. 

CFS/ME - organizzazione di volontariato (Vicenza)
Via Madonetta, 1
36030 Zugliano (Vicenza)
Tel. +39 351 610 7019
Sito web: www.cfsme.it
Indirizzo e-mail: info@cfsme.it
Facebook: qui.

Associazione Malati di CFS ONLUS (Pavia)
Sede Legale via Luigi Marangoni, 35
27100 Pavia
Tel. 031302658 (referente nazionale: Roberta Ardino)
Sito internet: qui.
Indirizzo e-mail: info@associazionecfs.it

ANFISC onlus – Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza Cronica (Belluno)
Sede Veneta Provinciale  Piazza Papa Luciani, 3
32015 Puos d'Alpago (BL)
Tel. e fax. 0437 471103 (mercoledì dalle 15.00 alle 18.30)
Sito internet: http://www.anfisc.it
Email: info@anfisc.it

ASSOCIAZIONE M.A.R.A. (Malattie Ambientali Reciproco Aiuto) onlus
Via Nicolao Arcangelo, 6
00053 Civitavecchia (Roma)
Tel. 335 5900812
Fax. 0766 196919
e-mail: infoassociazionemara@gmail.com  
Sito internet: qui.



ALTRI LINK UTILI

In italiano

Pagina sulla patologia dell'Istituto Superiore di Sanità: qui.

CFS Italia: qui.  Si tratta di un forum in cui i pazienti si scambiano notizie e osservazioni sulla malattia, ed è pieno di materiali e articoli utili.

IL SITO DEL PROF. UMBERTO TIRELLI: qui.

IL BLOG DI PAOLO MACCALLINI: qui.
Paolo è un paziente che sta dedicando ogni energia disponibile a studiare questa e collegate patologie. Cerca anche altri studiosi che vogliano unirsi a lui, persone con competenze in informatica, chimica, ingegneria, fisica, matematica, biologia... In questo post parla del suo progetto. Se siete interessati potete contatarlo a: maccallini.paolo@gmail.com.  

LE TRADUZIONI DELLE NEWSLETTER DELLA OPEN MEDICINE FOUNDATION: qui.


In inglese

MEPEDIA: enciclopedia online in crowd-sourcing sulla storia, scienze e medicina della CFS/ME.

EUROPEAN ME COALITION (EMEC): nata nel 2020, riunisce un gruppo di pazienti e caregiver di pazienti di ME/CFS che vogliono sensibilizzare sulla patologia, ma in particolare fare pressione sulle istituzioni europee perché venga finanziata ricerca scientifica biomedica. Si è sviluppata a partire da una petizione (N. 0204/2019) della paziente olandese Evelien Van Den Brink al Parlamento Europeo. Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana, fa parte di EMEC in qualità di "rappresentante italiana".  Dal maggio 2021, EMEC è diventata una fondazione regolarmente registrata.
Qui c'è un video di presentazione di un minuto e mezzo circa.
Qui (in inglese) e qui (in italiano) c'è il link al documento strategico consegnato da EMEC ai rappresentanti della commissione europea.

WORLD ME ALLIANCE: Si tratta di un network di organizzazioni di ME/CFS di tutto il mondo. I  membri sono costituiti da dirigenti/rappresentanti di organizzazioni nazionali di ME/CFS, che lavorano insieme per ottenere un cambiamento per le persone con ME/CFS a livello nazionale e internazionale. La CFS/ME Associazine Italiana fa parte della World ME Alliance. Qui la nostra pagina.  Qui l'annuncio della nostra entrata.

OPEN MEDICINE FOUNDATION (OMF): fondazione impegnata nell'accelerare la ricerca sulla CFS/ME, è ora uno dei principali attori sulla scena della sensibilizzazione e della ricerca.  Vanta un comitato scientifico che comprende anche dei premi Nobel di cui è direttore Ron Davis, professore di Biochimica e Genetica alla Stanford University School of Medicine e direttore dello Stanford Genome Technology Center. La CFS Associazione Italiana colabora con la OMF ed è stato creato un team di tradiuttori per portare in italiano agli interessati il loro bollettino informativo mensile. 

BATEMAN HORNE CENTER: è uno dei maggiori centri di studio e cura della CFS/ME negli Stati Uniti ed è stato fondato dalla direttrice, la dottoressa Lucinda Bateman, che ha partecipato alla stesura del rapporto dell'Institute of Medicine. Il BHC organizza delle periodiche conferenze sulla patologia che sono disponibili (in inglese) sul loro canale YouTube.

U.S. ME/CFS CLINICIAN COALITION: è stata fondata nel 2018 da un gruppo di medici americani esperti di ME/CFS che, nella somma delle loro complessive esperienze, hanno trascorso centinaia di anni a curare molte migliaia di pazienti ME/CFS. I membri fondatori hanno fatto parte del gruppo di esperti che è stato autore del rapporto del 2015 della National Academy of Medicine sulla ME/CFS, sono stati autori di primer sulla gestione clinica, hanno contribuito alle iniziative di formazione medica del CDC e hanno fatto parte del Comitato consultivo CFS Dipartimento di Salute e dei Servizi Umani. Molti membri fondatori sono stati e continuano ad essere attivamente coinvolti nella ricerca sulla ME/CFS.

INVEST IN ME: organizzazione indipendente britannica che promuove la ricerca sulla CFS/ME e che  da più di un decennio organizza un convegno medico annuale (IIMEC) che è diventato un punto di riferimento per la comunità scientifica internazionale.  Membro forndatore dell'EMEA (vedi sotto) ha fondato anche EMERG (European ME Research Group), una collaborazione di ricercatori europei provenienti da importanti istituti, e EMECC (European ME Clinicians Council), una rete di medici europei che lavoreranno insieme e condivideranno le esperienze di trattamento della ME/CFS al fine di stabilire standard migliori per la cura dei pazienti

HEALTH RISING: il sito, fondato da Cort Johnson, è diventato un punto di riferimento per la comnunità dei pazienti per essere uno dei più accurati, approfonditi e tempestivi sulla CFS/ME.

#MEACTION: si tratta di un network internazionale di pazienti che lavorano per la sensibilizzazione sulla CFS/ME, focalizzandosi su tre aree: sostenere e connettere pazienti e caregiver, educare e sostenere la causa. organizzare ricerca a lungo termine e provocare un cambiamento culturale e politico nei confronti della patologia. Le iniziative organizzate sono molte e ad alcune partecipa anche la CFS/ME Associazione Italiana.

SOLVE ME/CFS INITIATIVE (SMCI): è uno dei maggiori punti di riferiemnto per la comunità della CFS/ME. Mirano alla diagnosi e al trattamento della patologia. concentrandosi su tre aree di ricerca: bioenergia. immunità e infiammazione e biologia neuroendocrina. Può contanre anche su una BioBanca di pazienti. Al momento sono, fra i vari gruppi, quelli più attivi sulla ricerca rispetto al Long-COVID, che inun 10-20% dei casi ha una presentazione ME/CFS. 

STANFORD ME/CFS INITIATIVE: centro sulla ricerca e studio sulla CFS/ME.

EUROPEAN ME ALLIANCE (EMEA): La European ME Alliance è un gruppo di organizzazioni europee che si occupano di sostenere i pazienti affetti daME/CFS e che si battono per il finanziamento della ricerca biomedica al fine di fornire trattamenti e cure per la ME.
L'alleanza è stata formata nel 2008 da organizzazioni e enti di beneficenza nazionali in Europa. Ha ora rappresentanti da Belgio, Repubblica Ceca, Danimarca, Finlandia.

EMERGE AUSTRALIA: è un'organizzazione nazionale autraliana nata per sostenere, fornire informazioni e sostegno alle persone

ME/CFS AUSTRALIA (SA) Inc: sito australiano ricco di informazioni e di notizie.

NCNED (NATIONAL CENTRE FOR NEUROIMMUNOLOGY AND EMERGING DISEASES): centro di ricerca australiano sulla ME/CFS

IACFS/ME (Intenational Association for CFS/ME): dedicata alla ricerca sulla CFS/ME.

THE ME ASSOCIATION:  sostiene le persone con ME/CFS in tutte le fasi della loro malattia.
Fornisce informazioni, supporto e consigli pratici a persone con la ME/CFS e PVFS così come alle famiglie e ai carer affetti. Inoltre, finanziano e sostengono la ricerca e offrono istruzione e formazione.

ACTION FOR ME: si tratta di una organizzazione inglese il cui obiettivo è permettere alle persone affette da ME/CFS di realizzare il loro potenziale e di assicurarsi le cure e il sostegno di cui hanno bisogno, mentre lavorano per sensibilizzare. Oltre a fornire informazioni mirate, sostegno, servizi sanitari e advocacy a bambini, giovani e adulti offrono servizi di supporto e collaborano con scienziati, pazienti e medici per portare avanti la ricerca biomedica, compreso il finanziamento di borse di studio di dottorato e la co-guida di DecodeME, il più grande studio al mondo sul DNA sulla ME/CFS.

NJCFSA: La New Jersey ME/CFS Association è una della più attive associazioni sulla patologia.

DOCTORS WITH M.E.: è l'associazione professionale globale per medici, scienziati e ricercatori nel campo della ME/CFS.

DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR ME/CFS E.V.: è un'organizzazione tedesca fondata nel 2016 per difendere i diritti e le esigenze delle persone affette da ME/CFS. Combina l'importante esperienza di malati e familiari con quella di un comitato consultivo medico esperto.

CURE ME: è un gruppo di ricerca che ha sede presso il Centro Internazionale per le Evidenza nella Disabilità della London School of Hygiene & Tropical Medicine. È all'avanguardia nella ricerca epidemiologica, clinica e di laboratorio partecipativa sulla ME/CFS nel Regno Unito.

LONG-COVID ALLIANCE: è una rete di pazienti, scienziati, esperti di malattie e sviluppatori di farmaci che si sono uniti per sfruttare le loro conoscenze e risorse collettive al fine di educare i responsabili politici e accelerare la ricerca per trasformare la comprensione delle patologie post-virali.







FILM DOCUMENTARISTICI SULLA CFS

MYSTERIOUS ILLNESS - Living with ME/CFS: è il più recente (2021) documentario sulla ME/CFS, un film di Daniela Schmidt-Langels, per la Deutsche Well (DW), l'emittente pubblica tedesca ri radiodiffusione a livello internazionale. Ora su YouTube, era in passato stato reso dispobibile su Arte TV, anche in italiano (che ora non troviamo pià disponibile).


LEFT OUT: è un documentario del 2020 sulla ME/CFS, in norvegese con sottotitoli in italiano curati da Fabio Cecchiato e Giada Da Ros. Segue le vicende di un gruppo di pazienti e dei medici Fluge e Mella e del loro trial clinico con il farmaco Rituximab.

HOPE TO OUR HANDS:  “La speranza nelle nostre mani: la storia nascosta della ME/CFS in Giappone” è un film documentaristico giapponese diffuso dalla Japan ME Association. Dal 2020 disponibile al pubblico internazionale sottotitolato in inglese, ma è originariamente del 2018. Può essere visto in streaming o scaricato su VIMEO qui (il costo è minimo).

UNREST: è il più popolare documentario sulla CFS/ME (del 2017), con la regia di Jennifer Brea, una paziente. Qui il Press kit americano.  Il documentario è stato a lungo disponibile disponibile su Netflix con i sottotitoli in italiano.  Il film si può anche acquistare sul sito con la traduzione (diversa da quella di Netflix) di Giada Da Ros, ma è gratuitamete disponibile su YouTube con gli stessi sottotitoli che Giada aveva fatto per la versione DVD. Il 25 maggio 2019 è stata fatta la prima proiezione italiana del film a Torino (in proposito si veda sotto news a quella data).  Qui la scheda IMDB del film.

FORGOTTEN PLAGUE: Disponibile con i sottotitoli in italiano della presidente della CFS Associazione Italiana Giada Da Ros, questo documentario di Ryan Prior (del 2015), racconta le storie di diversi pazienti e illustra lo stato dell'arte nella ricerca sulla patologia intervistando numerosissimi esperti.  Qui il Press kit.  Qui la scheda IMDB.

PERVERSELY DARK: questo documentario norvegese sui malati molto severi è stato reso disponibile l'8 agosto 2017 in occasione della giornata mondiale della CFS/ME severa. Per vedere il film nella sua interezza cliccare sul titolo. La password per entrare a vederlo è "fenomen". Il film può anche essere scaricato in modo legale e gratuito.

WHAT ABOUT ME:  realizzato da Susan Douglas, nel 2016. questo film è dispobile per la visione su Amazon UK.  Qui il trailer. Vengono intervistati Annette Whittemore, Dla dpttoressa Judy Mikovits, Dr. Daniel Peterson, Mary Schweitzer, PhD, Dr. Sarah Myhill, Dr. Charles Shepherd, e Dr. Ian Lipkin.

VOICES FROM THE SHADOW: realizzato da Natalie Boulton e Josh Biggs, madre e fratello di una paziente con CFS/ME, questo film documentaristico, realizzato fra il 2009 e il 2011, si concentra in prevalenza sui pazienti pediatrici.  Il film è disponibile con i sittotitoli in italiano, ed è visibile gratuitamente su Vimeo inserendo il codice VOICES. Vendono intervistati pazienti e fiamiliari e il dottor Nigel Speight, il prof. Leonard Jason e il prof. Malcom Hooper.  Questo film potrebbe non essere adatto alla visione per i pazienti più giovani che potrebbero rimanerne impressionati.

ME: THE TOXIC TIREDNESS (ME: An Sgìths Nimheil, ME: la stanchezza tossica): è un documentario televisivo in lingua gaelico scozzese, e sottotitolato in inglese, andato in onda all'interno dela serie di documentari Trusadh,  in onda su BBC dal 2008. Il documentario è disponibile su YouTube ed è stato raccolto in bari segmenti sul blog di Giada Da Ros, presidente della CFS Asssociazione Italiana, in un post disponibile al link.

INVISIBLE: il link porta alla pagina Facebook di un film il cui sito non è più (al momento) disponibile. Con la regia di Rick Carlson, questo documentario dà voce a un gruppo di pazienti del Vermont. 

I REMEMBER ME: scritto e diretto da Kim A. Snyder, è un film del 2000. Oltre ad esserci le storie dei pazienti, si intervistano alcuni dei medici/ricercatori più noti nella CFS/ME: David Bell, Nancy Klimas, Jay Levy, David Hyde... e si intervista fra gli altri il regista Blake Edwards (La pantera Rosa, Hollywood Party, 10)

LIVING HELL: visibile su Video cliccando sul titolo, si tratta del più vecchio documentario sull'argomento - anno 1993. Oltre ai pazienti vengono intervistati i seguenti medici: David Bell, Paul Chaney, Walter Gunn, Nancy Klimas, Anthony Komaroff, Jay Levy, Dan Peterson e Jonathan Rest.  


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Malati oncologici - Stanchezza nel malato oncologico:

ANGOLO Onlus - Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici
c/o Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A, Via Pedemontana Occidentale 1
tel: 0434 659277
e-mail: info@angolo.org

http://associazioneangolo.it/