LINKS

ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI 

CFS/ME Associazione Italiana odv (Aviano)
c/o Centro di Riferimento Oncologico
V. F. Gallini, 2
33081 Aviano (PN) - Italia
Sito internet:  www.stanchezzacronica.it (dove siete ora)
Il precedente sito dell'associazione è: http://www.salutemed.it/cfs/.
Indirizzo e-mail: cfs@cro.it
Facebook:  qui. 

CFS/ME - organizzazione di volontariato (Vicenza)
Via Sioggio 73
36030 Lugo di Vicenza (VI)
Tel. +39 351 610 7019
Sito web: www.cfsme.it
Indirizzo e-mail: info@cfsme.it
Facebook: qui.

Associazione Malati di CFS ONLUS (Pavia)
Sede Legale via Luigi Marangoni, 35
27100 Pavia
Tel. 031302658 (referente nazionale: Roberta Ardino)
Sito internet: qui.
Indirizzo e-mail: info@associazionecfs.it

ANFISC onlus – Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza Cronica (Belluno)
Sede Veneta Provinciale  Piazza Papa Luciani, 3
32015 Puos d'Alpago (BL)
Tel. e fax. 0437 471103 (mercoledì dalle 15.00 alle 18.30)
Sito internet: http://www.anfisc.it
Email: info@anfisc.it

ASSOCIAZIONE M.A.R.A. (Malattie Ambientali Reciproco Aiuto) onlus
Via Nicolao Arcangelo, 6
00053 Civitavecchia (Roma)
Tel. 335 5900812
Fax. 0766 196919
e-mail: infoassociazionemara@gmail.com  
Sito internet: qui.
NB: Questa associazione è stata chiusa alla fine del 2024. Rimane per ora attivo il sito web.



ALTRI LINK UTILI

In italiano

Pagina sulla patologia dell'Istituto Superiore di Sanità: qui.

CFS Italia: qui.  Si tratta di un forum in cui i pazienti si scambiano notizie e osservazioni sulla malattia, ed è pieno di materiali e articoli utili.

IL SITO DEL PROF. UMBERTO TIRELLI: qui.

IL BLOG DI PAOLO MACCALLINI: qui.
Paolo è un paziente che sta dedicando ogni energia disponibile a studiare questa e collegate patologie. Cerca anche altri studiosi che vogliano unirsi a lui, persone con competenze in informatica, chimica, ingegneria, fisica, matematica, biologia... In questo post parla del suo progetto. Se siete interessati potete contatarlo a: maccallini.paolo@gmail.com.  

LE TRADUZIONI DELLE NEWSLETTER DELLA OPEN MEDICINE FOUNDATION: qui.


In inglese

MEPEDIA: enciclopedia online in crowd-sourcing sulla storia, scienze e medicina della CFS/ME.

EUROPEAN ME COALITION (EMEC): nata nel 2020, riunisce un gruppo di pazienti e caregiver di pazienti di ME/CFS che vogliono sensibilizzare sulla patologia, ma in particolare fare pressione sulle istituzioni europee perché venga finanziata ricerca scientifica biomedica. Si è sviluppata a partire da una petizione (N. 0204/2019) della paziente olandese Evelien Van Den Brink al Parlamento Europeo. Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana, fa parte di EMEC in qualità di "rappresentante italiana".  Dal maggio 2021, EMEC è diventata una fondazione regolarmente registrata.
Qui c'è un video di presentazione di un minuto e mezzo circa.
Qui (in inglese) e qui (in italiano) c'è il link al documento strategico consegnato da EMEC ai rappresentanti della commissione europea.

WORLD ME ALLIANCE: Si tratta di un network di organizzazioni di ME/CFS di tutto il mondo. I  membri sono costituiti da dirigenti/rappresentanti di organizzazioni nazionali di ME/CFS, che lavorano insieme per ottenere un cambiamento per le persone con ME/CFS a livello nazionale e internazionale. La CFS/ME Associazine Italiana fa parte della World ME Alliance. Qui la nostra pagina.  Qui l'annuncio della nostra entrata.

OPEN MEDICINE FOUNDATION (OMF): fondazione impegnata nell'accelerare la ricerca sulla CFS/ME, è ora uno dei principali attori sulla scena della sensibilizzazione e della ricerca.  Vanta un comitato scientifico che comprende anche dei premi Nobel di cui è direttore Ron Davis, professore di Biochimica e Genetica alla Stanford University School of Medicine e direttore dello Stanford Genome Technology Center. La CFS Associazione Italiana colabora con la OMF ed è stato creato un team di tradiuttori per portare in italiano agli interessati il loro bollettino informativo mensile. 

BATEMAN HORNE CENTER: è uno dei maggiori centri di studio e cura della CFS/ME negli Stati Uniti ed è stato fondato dalla direttrice, la dottoressa Lucinda Bateman, che ha partecipato alla stesura del rapporto dell'Institute of Medicine. Il BHC organizza delle periodiche conferenze sulla patologia che sono disponibili (in inglese) sul loro canale YouTube.

U.S. ME/CFS CLINICIAN COALITION: è stata fondata nel 2018 da un gruppo di medici americani esperti di ME/CFS che, nella somma delle loro complessive esperienze, hanno trascorso centinaia di anni a curare molte migliaia di pazienti ME/CFS. I membri fondatori hanno fatto parte del gruppo di esperti che è stato autore del rapporto del 2015 della National Academy of Medicine sulla ME/CFS, sono stati autori di primer sulla gestione clinica, hanno contribuito alle iniziative di formazione medica del CDC e hanno fatto parte del Comitato consultivo CFS Dipartimento di Salute e dei Servizi Umani. Molti membri fondatori sono stati e continuano ad essere attivamente coinvolti nella ricerca sulla ME/CFS.

INVEST IN ME: organizzazione indipendente britannica che promuove la ricerca sulla CFS/ME e che  da più di un decennio organizza un convegno medico annuale (IIMEC) che è diventato un punto di riferimento per la comunità scientifica internazionale.  Membro forndatore dell'EMEA (vedi sotto) ha fondato anche EMERG (European ME Research Group), una collaborazione di ricercatori europei provenienti da importanti istituti, e EMECC (European ME Clinicians Council), una rete di medici europei che lavoreranno insieme e condivideranno le esperienze di trattamento della ME/CFS al fine di stabilire standard migliori per la cura dei pazienti

HEALTH RISING: il sito, fondato da Cort Johnson, è diventato un punto di riferimento per la comnunità dei pazienti per essere uno dei più accurati, approfonditi e tempestivi sulla CFS/ME.

#MEACTION: si tratta di un network internazionale di pazienti che lavorano per la sensibilizzazione sulla CFS/ME, focalizzandosi su tre aree: sostenere e connettere pazienti e caregiver, educare e sostenere la causa. organizzare ricerca a lungo termine e provocare un cambiamento culturale e politico nei confronti della patologia. Le iniziative organizzate sono molte e ad alcune partecipa anche la CFS/ME Associazione Italiana.

SOLVE ME/CFS INITIATIVE (SMCI): è uno dei maggiori punti di riferiemnto per la comunità della CFS/ME. Mirano alla diagnosi e al trattamento della patologia. concentrandosi su tre aree di ricerca: bioenergia. immunità e infiammazione e biologia neuroendocrina. Può contanre anche su una BioBanca di pazienti. Al momento sono, fra i vari gruppi, quelli più attivi sulla ricerca rispetto al Long-COVID, che inun 10-20% dei casi ha una presentazione ME/CFS. 

STANFORD ME/CFS INITIATIVE: centro sulla ricerca e studio sulla CFS/ME.

EUROPEAN ME ALLIANCE (EMEA): La European ME Alliance è un gruppo di organizzazioni europee che si occupano di sostenere i pazienti affetti daME/CFS e che si battono per il finanziamento della ricerca biomedica al fine di fornire trattamenti e cure per la ME.
L'alleanza è stata formata nel 2008 da organizzazioni e enti di beneficenza nazionali in Europa. Ha ora rappresentanti da Belgio, Repubblica Ceca, Danimarca, Finlandia.

EMERGE AUSTRALIA: è un'organizzazione nazionale autraliana nata per sostenere, fornire informazioni e sostegno alle persone

ME/CFS AUSTRALIA (SA) Inc: sito australiano ricco di informazioni e di notizie.

NCNED (NATIONAL CENTRE FOR NEUROIMMUNOLOGY AND EMERGING DISEASES): centro di ricerca australiano sulla ME/CFS

IACFS/ME (Intenational Association for CFS/ME): dedicata alla ricerca sulla CFS/ME.

THE ME ASSOCIATION:  sostiene le persone con ME/CFS in tutte le fasi della loro malattia.
Fornisce informazioni, supporto e consigli pratici a persone con la ME/CFS e PVFS così come alle famiglie e ai carer affetti. Inoltre, finanziano e sostengono la ricerca e offrono istruzione e formazione.

ACTION FOR ME: si tratta di una organizzazione inglese il cui obiettivo è permettere alle persone affette da ME/CFS di realizzare il loro potenziale e di assicurarsi le cure e il sostegno di cui hanno bisogno, mentre lavorano per sensibilizzare. Oltre a fornire informazioni mirate, sostegno, servizi sanitari e advocacy a bambini, giovani e adulti offrono servizi di supporto e collaborano con scienziati, pazienti e medici per portare avanti la ricerca biomedica, compreso il finanziamento di borse di studio di dottorato e la co-guida di DecodeME, il più grande studio al mondo sul DNA sulla ME/CFS.

NJCFSA: La New Jersey ME/CFS Association è una della più attive associazioni sulla patologia.

DOCTORS WITH M.E.: è l'associazione professionale globale per medici, scienziati e ricercatori nel campo della ME/CFS.

DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR ME/CFS E.V.: è un'organizzazione tedesca fondata nel 2016 per difendere i diritti e le esigenze delle persone affette da ME/CFS. Combina l'importante esperienza di malati e familiari con quella di un comitato consultivo medico esperto.

CURE ME: è un gruppo di ricerca che ha sede presso il Centro Internazionale per le Evidenza nella Disabilità della London School of Hygiene & Tropical Medicine. È all'avanguardia nella ricerca epidemiologica, clinica e di laboratorio partecipativa sulla ME/CFS nel Regno Unito.

LONG-COVID ALLIANCE: è una rete di pazienti, scienziati, esperti di malattie e sviluppatori di farmaci che si sono uniti per sfruttare le loro conoscenze e risorse collettive al fine di educare i responsabili politici e accelerare la ricerca per trasformare la comprensione delle patologie post-virali.



Malati oncologici - Stanchezza nel malato oncologico:

ANGOLO Onlus - Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici
c/o Centro di Riferimento Oncologico, Divisione di Oncologia Medica A, Via Pedemontana Occidentale 1
tel: 0434 659277
e-mail: info@angolo.org

http://associazioneangolo.it/