FREQUENTLY ASKED QUESTION - DOMANDE FREQUENTI 

Alle successive domande risponde il Prof. Umberto Tirelli, oncologo all'Istituto Nazionale dei Tumori di Aviano (Pordenone)

Quali sono state le prime descrizioni di CFS?

La CFS è giunta alla ribalta dei mass media e dell’opinione pubblica in seguito ad una epidemia verificatasi attorno alla età degli anni ’80 negli Stati Uniti. Già nel 1770 Richard Manningham descrisse una patologia post-infettiva simile alla CFS, che allora venne chiamata “febricula”. Le persone che ne erano affette erano normali dal punto di vista neurologico, ma improvvisamente si ammalavano di una malattia che perdurava per molto tempo e che, dalla descrizione, era molto simile alla CFS.
Tra il 1860 e il 1880, si parlò, nei paesi occidentali, di neurastenia come di una condizione di esaurimento nervoso, caratterizzata da una stanchezza inspiegabile, sia fisica che mentale, anche dopo un minimo sforzo, alla quale erano associati sintomi di anormale funzionalità di vari organi, soprattutto del sistema neurovegetativo.
Si riscontravano mal di test, disturbi gastroenterici e sensazioni soggettive di ogni tipo, ma il principale sintomo era la stanchezza neuromuscolare, molto grave e perdurante a lungo. I medici del tempo videro la neurastenia come una nuova e allarmante malattia, molto frequente che poteva essere la conseguenza e, nello stesso tempo, la causa di numerosi problemi sociali.
Sostanzialmente però, in assenza di una base neuropatologia che spiegasse la neuroastenia, e considerando anche che la cura proposta, cioè il riposo, si era dimostrata di scarsa utilità, l’interesse per la neurastenia scemò e tale sindrome venne relegata nell’ambito della psichiatria e dei disturbi correlati, in particolare della depressione.

Quali sono state le rilevazioni nel XX secolo?

La prima epidemia registrata in questo secolo è quella verificatasi tra i dottori e le infermieri di diversi ospedali di Los Angeles nel 1934. Questa epidemia, che fu allora descritta come una sospetta poliomielite, fu riportata sulla rivista medica “Archives of Internal Medicine” nel 1936.
Alla fine degli anni ’30 in Svizzera, furono descritte alcune epidemie con sintomi simili alla CFS, che si erano manifestate oltre che nella comunità ospedaliera anche nella comunità militare. Tutti questi casi furono descritti in dettagli, e apparve subito evidente che i sintomi più importanti e più caratteristici erano la stanchezza muscolare e i disturbi neuropsicologici, in analogia con la definizione attuale di CFS.
Nei primi mesi dell’inverno del 1948, una malattia che sembrava coinvolgere il sistema nervoso centrale colpì la città di Akureyri, sulla costa settentrionale dell’Islanda. Nel 1955 fu possibile riesaminare 39 pazienti che erano stati colpiti dalla malattia del 1948 e si scopri’ che, tra quelli che avevano sviluppato la sintomatologia più grave, soltanto il 25% era completamente guarito, mentre il 50% presentava ancora dolori muscolari residui. Molti pazienti lamentavano ancora una anormale affaticabilità dei muscoli, dolori muscolari, insonnia e perdita della memoria.
Nel 1950 un’epidemia che fu inizialmente etichettata come poliomielite, interessò estesamente la Stato di New York.
Nel 1954, a Londra si diffuse tra le infermiere del Middlesex Hospital una sindrome con caratteristiche analoghe a quelle delle epidemie descritte in Islanda e a New York.
Nell’estate del 1955 la divisione di malattie infettive del Royal Free Hospital di Londra comincio a ricoverare pazienti affetti da un’infezione sconosciuta che provenivano dalla regione settentrionale di Londra. Questi pazienti riferivano di essere stati colpiti, qualche tempo prima, da una malattia che inizialmente sembrava simile all’influenza, con mal di gola, sintomi respiratori, ingrossamento delle linfoghiandole e una leggera febbre. Poi, invece di migliorare come ci si sarebbe aspettato, erano cominciati a comparire altri sintomi, in particolare mal di testa, difficoltà della vista e alterata sensibilità neurologica. I medici del Royal Free Hospital non ebbero dubbi: questi pazienti dovevano essere affetti da un’infezione che colpiva i muscoli, i nervi e le linfoghiandole. Però questa malattia non era stata sino a quel momento descritta nei sacri testi medici. Anche in questo caso si sospettò una poliomielite o una forma simile alla poliomielite, ma ulteriori indagini non ne diedero conferma, cosicché i medici non furono capaci di fornire alcuna spiegazione.
Nel 1984, in una piccola località in prossimità del lago Thaoe in Nevada, due giovani medici descrissero in pochi mesi 200 casi di CFS in residenti di quella città.
Improvvisamente persone fino a quel momento in perfetta salute e giovani, si ammalarono di una misteriosa malattia che si protraeva per molto tempo ed era caratterizzata soprattutto da una stanchezza muscolare inspiegabile e da alterazioni intellettuali ugualmente inspiegabili.
I due medici, Dan Peterson e Paul Cheney, capirono però di trovarsi davanti a qualcosa di nuovo e che questi pazienti erano effettivamente colpiti da una malattia seria, fino a quel momento poco conosciuta.

E’ possibile trarre un insegnamento dalla storia della CFS?

Siamo di fronte a una malattia, la CFS, presente da molto tempo, ma che ha delle caratteristiche ancora misteriose, sia dal punto di vista eziologico che da quello epidemiologico e clinico.
Perche’ soltanto alcune persone sono colpite mentre altre vengono risparmiate? Quello che sembra emergere dalla descrizione delle varie epidemie è che la CFS, o malattie simili alla CFS, hanno colpito soprattutto persone che per il loro lavoro potevano essere molto stressate, ma che allo stesso tempo erano molto attendibili per quanto riguarda la veridicità dei sintomi da loro riportati.
Anche se durante questo secolo vi sono state numerose epidemie di una malattia simile o identica alla CFS, che hanno coinvolto diverse comunità o un numero relativamente elevato di persone che lavorano nello stesso posto, questi casi sono comune sopradici per quando possiamo vedere dall’esperienza di oggi e pertanto non è assolutamente necessario che le persone affette da CFS vengano isolate dalle altre.
Sebbene il tipico paziente con CFS sia un adulto di età compresa tra i 30 e i 40 anni, questa sindrome è stata diagnosticata in pazienti di tutte le età, compresi i giovanissimi, i bambini e gli anziani (anche se molto raramente) di entrambi i sessi, di tutte le razze e di ogni gruppo socio-economico. Complessivamente, sebbene l’interesse sia aumentato considerevolmente solo negli anni ’80, la CFS non sembra assolutamente essere una malattia nuova.
A seguito delle descrizioni di numerosi casi di CFS, si sono costituite in vari paesi, ma soprattutto negli Stati Uniti, in Gran Bretagna e in Australia, ma anche in Italia delle associazioni di malati con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e il mondo medico sui problemi a essa inerenti. In particolare, oltre a preoccuparsi affinché questa malattia venga diagnosticata e possibilmente trattata con successo, le associazioni di malati puntano sul fatto che la CFS venga riconosciuta come malattia, per superare le enormi difficoltà che in tutti i paesi i pazienti hanno per essere riconosciuti come tali e poter usufruire dei sacrosanti diritti dei malati.

Qual è la prognosi della CFS?

Il decorso della CFS è estremamente variabile da paziente a paziente. Mentre alcuni pazienti sembrano stare meglio nel tempo, sia spontaneamente che con le diverse terapie instaurate, arrivando anche a guarire, in un consistente numero di persone la CFS può persistere per diversi anni, senza miglioramento, oppure con alterni miglioramenti e peggioramenti.
Ad Aviano, circa un terzo dei malati ha sperimentato un miglioramento dei sintomi e alcuni di essi anche la guarigione, mentre i restanti pazienti non hanno per ora ottenuto miglioramenti sostanziali nel tempo.

Cosa deve essere detto al paziente con CFS?

Non essendo ancora disponibile un trattamento sicuramente efficace per questa patologia, esiste però una strategia per la terapia della CFS che può essere impostata con successo da un medico esperto nel suo trattamento. E’ necessario ricordare l’importanza di una corretta diagnosi e inoltre che questa patologia è cronica, ma con una certa tendenza al miglioramento spontaneo, almeno in molti pazienti.

Qual è l’utilità degli antidepressivi nella CFS?

E’ molto scarsa, e questo è un altro argomento a favore del fatto che la CFS non si identifica con la depressione. Se infatti le due malattie fossero simili, l’uso degli antidepressivi sarebbe molto più efficace nella CFS, di quanto non lo sia.
Anche nell’esperienza di Aviano l’uso degli antidepressivi è raramente associato a qualche beneficio, spesso invece produce un netto peggioramento dei sintomi, specialmente se vengono usati a dosaggi normali.

Qual è lo stile di vita consigliabile per un paziente con CFS?

Va detto prima di tutto che puo’ essere molto difficile per una persona precedentemente in buona salute e molto attiva ridefinirne la propria vita, e adeguarsi alle limitazioni imposte dalla malattia, rimanendo nello stesso tempo ottimista sulle possibilità di miglioramento e di guarigione.
Molti pazienti sono persone che hanno malauguratamente ripreso troppo presto a lavorare a pieno ritmo nelle prime settimane dopo un evento infettivo anche banale, invece di far seguire all’infezione un periodo di riposo e una convalescenza adeguati.
E’ senz’altro necessario ridisegnare la propria giornata e le proprie attività di lavoro o di studio, concedendosi un periodo di riposo assoluto ed eliminando del tutto gli stress evitabili.

Come comportarsi con i problemi del lavoro e delle pensioni di invalidità?

Questo è uno dei problemi più importanti per i pazienti con CFS ed è anche molto difficile da risolvere.
Molti pazienti hanno già sperimentato le difficoltà di godere dei benefici della malattia, come gli altri malati.
Purtroppo nel nostro paese molti non hanno visto riconosciuta la loro malattia, anzi hanno spesso avuto spiacevoli esperienze con commissioni medico-legali.
D’altra parte però va detto che negli ultimi tempi alcuni pazienti con CFS sono stati riconosciuti come parzialmente invalidi e hanno ottenuto qualche vantaggio.
Spero che con la maggiore conoscenza della sindrome tra i medici italiani, anche le commissioni di invalidità sapranno valutare meglio i pazienti affetti da CFS.