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IN LIBRERIA: NONSOLOFATICA
In libreria, dal gennaio 2023, trovate il libro “NONSOLOFATICA: DALLA ME/CFS AL LONG-COVID”
scritto dal professor Tirelli e dalla dottoressa Da Ros, presidente
della CFS/ME Associazione Italiana odv, associazione a cui andranno
metà dei proventi degli autori. Si può comunque ordinare su Amazon. Il libro, dal maggio 2023, è disponibile anche come e-book.
Si tratta di 150 domane e risposte, pensate sia per i pazienti, che
magari già conoscono la questione abbastanza bene, sia per persone che
sentono nominare l’argomento per la prima volta e si approcciano così
alla patologia. Il tono è divulgativo, ma con una buona base
scientifica.
Il risvolto di copertina dice:
“L’Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) è una
malattia cronica e invalidante che spesso compare dopo un’infezione
virale. Il COVID è uno dei numerosi virus che può innescarla, e la
scienza ha già visto che un 10-20% dei casi del cosiddetto Long-COVID
altro non sono che ME/CFS. Attraverso 150 domande e altrettante
risposte si spiega in che cosa consiste questa patologia, a che punto è
la ricerca, quali sono i farmaci sperimentati e quali sono i problemi
aperti. Un vademecum utile a chi ne soffre o pensa di soffrirne e a chi
è semplicemente interessato ad approfondire una delle più grande sfide
mediche di questo secolo”.
Qui
c'è il link alla pagina dedicata a NONSOLOFATICA sul sito dell'editore
(Edizioni Mondo Nuovo), con la descrizione, la scheda tecnica e link
vari.
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2 settembre 2023
LA PROTEINA WASF3 POTREBBE ESSERE COINVOLTA NELLA ME/CFS
Un nuovo studio (Wang et al., 2023: qui)
parla del possibile coinvolgimento della proteina WASF3
nell’affaticamento dei pazienti. Questo studio dimostra che la
sovraespressione di questa proteina nei mitocondri interrompe
l'assemblaggio del supercomplesso respiratorio, con conseguente
diminuzione del consumo di ossigeno e della resistenza all'esercizio.
Sotto l’abstract tradotto. Qui un articolo in proposito.
Abstract
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è
caratterizzata da vari sintomi invalidanti, tra cui l'intolleranza
all'esercizio fisico, e viene diagnosticata in assenza di una causa
specifica, rendendo la sua gestione clinica impegnativa. Una migliore
comprensione del meccanismo molecolare alla base di questo apparente
stato di carenza bioenergetica potrebbe rivelare spunti per lo sviluppo
di strategie terapeutiche mirate. Riportiamo che la sovraespressione
della Wiskott-Aldrich Syndrome Protein Family Member 3 (WASF3), qui
identificata in una donna di 38 anni che soffriva da tempo di
affaticamento e intolleranza all'esercizio fisico, può interrompere la
formazione del supercomplesso respiratorio mitocondriale ed è associata
allo stress del reticolo endoplasmatico (ER). L'aumento
dell'espressione di WASF3 in topi transgenici ha ridotto notevolmente
la loro capacità di corsa su tapis roulant, con una concomitante
compromissione dell'assemblaggio del supercomplesso respiratorio e una
riduzione dei livelli del complesso IV nei mitocondri del muscolo
scheletrico. Anche l'induzione di WASF3 mediante stress ER con
endotossina, notoriamente associato all'affaticamento nell'uomo, ha
ridotto i livelli di complesso IV nel muscolo scheletrico dei topi,
mentre la riduzione dei livelli di WASF3 mediante inibizione
farmacologica dello stress ER ha migliorato la funzione mitocondriale
nelle cellule dei pazienti con affaticamento cronico. A completamento
dei nostri risultati, campioni di biopsia del muscolo scheletrico
ottenuti da una coorte di pazienti con ME/CFS hanno mostrato un aumento
dei livelli di proteina WASF3 e un'attivazione aberrante dello stress
ER. Oltre a rivelare un potenziale meccanismo per la carenza
bioenergetica nella ME/CFS, il nostro studio può anche fornire
approfondimenti su altri disturbi associati alla fatica, come le
malattie reumatiche e il Long-COVID.
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10 agosto 2023
ANCHE NOI IN SUPPORTO DEI NICE DEL 2021
A luglio, diverse organizzazioni di ME hanno scritto una risposta a un
articolo che criticava le linee guida NICE del 2021 sulla #MECFS. Non è
stata pubblicata; lo ha fatto qualche giorno fa la WorldMEAlliance.
L’ha firmata anche la CFSME Associazione Italiana: qui il documento.
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8 agosto 2023
GIORNATA MONDIALE DELLA MECFS SEVERA
Ogni
anno in questo giorno si sensibilizza sulla situazione dei pazienti più
gravi. Per i materiali in proposito, si visitino le nostre pagine FB e
Instagram
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11 luglio 2023
COINVOLGERE I PAZIENTI DI ME: UN DOCUMENTO
La World ME Alliance, di cui la CFS/ME Associazione Italiana fa parte,
ha collaborato allo sviluppo di un documento su “Coinvolgere le persone
affette da ME e da patologie che limitano l'energia”. Abbiamo potuto
fare le osservazioni che ritenevamo rilevanti e ora è stato
completarlo, con il supporto del sottogruppo strategico dell’Alliance
che si occupa dell'OMS. Inviato all'équipe per le disabilità
dell'Organizzazione Mondiale della Sanità, è un primo passo per
costruire un impegno in quella sede.
Lo trovate pubblicato sul sito dell'Alliance in varie lingue: qui.
Il PDF della versione in italiano, tradotta da Giada Da Ros, la trovate qui e su questo sito archiviata sotto "pubblicazioni".
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3 luglio 2023
FIBRONECTINA ED ME/CFS
È uscito oggi un nuovo studio (Liu et al), a cui partecipano fra i nomi
più noti Carmen Scheibenbogen, Robert K Naviaux e Bhupesh Prusty, dal
titolo “Aumento della fibronectina circolante, deplezione delle IgM
naturali e maggiore riattivazione di EBV e HSV-1 nella ME/CFS e nel
Long-COVID”: qui. https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.06.23.23291827v1
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27 giugno 2023
ME GLOBAL CHRONICLE #45
Il numero di giugno (numero 45) è ora disponibile: qui.
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18 giugno 2023
SVILUPPO DI TERAPIE CURATIVE
Carmen Scheibenborgen, una delle maggiori studiose di ME/CFS a livello
europeo, e altri hanno appena fatto uscire un significativo articolo
dal titolo "Lotta al post-COVID e alla ME/CFS - sviluppo di terapie
curative". Sotto leggete la traduzione della conclusione. PCS sta per
post-COVCID Symdrome, quindi sindrome post-COVID:
Il nostro concetto di piattaforma di sperimentazione clinica su più
fronti affronta la complessità e l'eterogeneità della PCS e della
ME/CFS, consentendo di testare numerosi farmaci negli studi clinici in
modo armonizzato, accompagnati da studi meccanicistici completi. Questo
approccio aprirà la strada a uno sviluppo più rapido di farmaci per la
PCS e la ME/CFS, per trovare soluzioni terapeutiche per sottogruppi
specifici e infine per tutti i pazienti. Inoltre, consentirà lo
sviluppo e l'identificazione di precisi biomarcatori diagnostici,
prognostici e di accompagnamento che, in ultima analisi, porteranno a
terapie mirate e individualizzate per combattere i diversi meccanismi
della malattia. Infine, l'identificazione di biomarcatori che predicono
la risposta al trattamento fornisce una forte evidenza dei meccanismi
patologici causali.
Dell'articolo può valer la pena dare un'occhiata alle tabelle.
Qui il link all'articolo.
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16 giugno 2023
LONG-COVID ED ME/CFS CONDIVIDONO LA STESSA FISIOPATOLOGIA
È appena
uscito un articolo di Komaroff su come Long-COVID e CFSME condividano
la stessa fisiopatologia: sono infatti presenti anomalie neurologiche,
immunologiche, metaboliche e cardiopolmonari simili. Lo trovate qui.
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12 giugno 2023
LA TESTIMONIANZA DI UNA PAZIENTE
Segnaliamo la bella intervista sulla ME/CFS alla paziente Penelope Mirotti: qui.
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9 giugno 2023
REGISTRAZIONE DIRETTA INSTAGRAM "CFS/ME E CENNI DI FIBROMIALGIA"
Qui
link il video della diretta fatta su Instagram lo scorso 30 maggio dal
prof. Tirelli, dalla presidente della CFS/ME Associazione Italiana e
paziente GIada Da Ros e dalla paziente Alessandra Garavaldi.
Con un grande grazie ancora a Sara Calabria per averci ospitati sul suo canale: fibro_lioness2.
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1° giugno 2023
#RealME
La ME Association chiede di partecipare alla campagna #RealME, mandando una foto e un testo di qualche riga.
Qui (in inglese) il sito della campagna con l'indirizzo per partecipare.
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30 maggio 2023
PROF TIRELLI SU TELECOLOR GREENTEAM
Qui, su FB, trovate una lunga al professor Tirelli sui ME/CFS, fibromialgia e Long-COVID
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24 maggio 2023
SOLLIEVO CON STIMOLAZIONE INTRANASALE
Ottenere sollievo dai sintomi nei pazienti con encefalomielite mialgica
mirando all'interfaccia neuro-immunitaria e ottimizzando la tolleranza
alla malattia (Rodriguez et al, 2023): qui lo studio.
L'encefalomielite mialgica (ME), precedentemente nota anche come
sindrome da stanchezza cronica, è una sindrome eterogenea e debilitante
di eziologia sconosciuta, responsabile di disabilità di lunga durata in
milioni di pazienti in tutto il mondo. Il sintomo più noto della ME è
il malessere post-sforzo, ma molti pazienti presentano anche
disregolazione autonomica, disfunzione dei nervi cranici e segni di
attivazione del sistema immunitario. Molti pazienti riferiscono anche
un esordio improvviso della malattia in seguito a un'infezione. Il
tronco encefalico è un sospetto punto focale nella patogenesi della ME
e i pazienti con compromissione strutturale del tronco encefalico
spesso presentano sintomi simili alla ME. Il tronco encefalico è anche
il punto di origine del nervo vago, un'interfaccia neuro-immunitaria
critica e mediatore del riflesso infiammatorio che regola
l'infiammazione sistemica. Qui riportiamo i risultati di uno studio
randomizzato, controllato con placebo, che utilizza una stimolazione
meccanica intranasale mirata alle terminazioni nervose della cavità
nasale, probabilmente provenienti dal nervo trigemino, che potrebbe
attivare ulteriori centri nel tronco encefalico dei pazienti affetti da
ME e che si correla con una riduzione del ∼30% dei punteggi dei sintomi
complessivi dopo 8 settimane di trattamento. Eseguendo un monitoraggio
longitudinale a livello di sistema del sistema immunitario nel sangue
di questi pazienti, scopriamo i segni di un'attivazione immunitaria
cronica nella ME, nonché i correlati immunologici del miglioramento,
che sono incentrati sulle cellule immunitarie che si dirigono verso
l'intestino e sulla ridotta infiammazione. I meccanismi di alleviamento
dei sintomi restano da determinare, ma le analisi trascrizionali
suggeriscono un'upregulation dei meccanismi di tolleranza alla
malattia. Riteniamo che questi risultati siano suggestivi della ME come
condizione spiegata da una risposta disadattiva di tolleranza alla
malattia in seguito a un'infezione.
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19 maggio 2023
DUE SINTOMI CHIAVE PER INDIVIDUARE LA PEM
Due
sintomi possono identificare con precisione il malessere post-sforzo
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (Davenport et
al, 2023): qui lo studio
Abstract tradotto
Premessa: Il malessere post-forzo (PEM) è il sintomo caratteristico
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), ma
le sue diverse manifestazioni lo rendono difficile da riconoscere.
Strumenti brevi per rilevare la PEM sono fondamentali per il progresso
clinico e scientifico.
Obiettivo: Sviluppare una regola di previsione clinica per la PEM.
Metodo: 49 soggetti affetti da ME/CFS e 10 soggetti sani e sedentari
reclutati nella comunità hanno completato due test da sforzo
cardiopolmonare massimale (CPET) separati da 24 ore. In cinque momenti
diversi, i soggetti hanno riferito i sintomi che sono stati poi
classificati in 19 categorie. La frequenza di segnalazione dei sintomi
tra i gruppi in ciascun punto temporale è stata confrontata utilizzando
il test esatto di Fisher. L'analisi delle caratteristiche operative del
ricevitore (ROC) con il calcolo dell'area sotto la curva è stata
utilizzata per determinare il numero di diversi tipi di segnalazioni di
sintomi sufficienti a differenziare i gruppi ME/CFS e sedentari. È
stato determinato il numero ottimale di sintomi in cui la sensibilità e
la specificità dei tipi di segnalazione dei sintomi erano bilanciate.
Risultati: In tutti i momenti, un massimo di due sintomi era ottimale
per determinare le differenze tra i gruppi. Solo un sintomo era
necessario per differenziare in modo ottimale i gruppi a una settimana
dalla seconda CPET. Affaticamento, disfunzione cognitiva, mancanza di
sentimenti/umore positivi e diminuzione della funzionalità sono stati
predittori coerenti dell'appartenenza al gruppo ME/CFS nei vari momenti.
Conclusioni: La richiesta di informazioni sulla disfunzione cognitiva
post-sforzo, sul declino della funzionalità e sulla mancanza di
sentimenti/umore positivi può aiutare a identificare la ME in modo
rapido e accurato. Questi risultati dovrebbero essere convalidati con
un campione più ampio di pazienti.
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15 maggio 2023
PROTEOMICA E CITOCHINE DISTINGUONO CFSME E CONTROLLI
I risultati di una collaborazione tra i centri Cornell e Columbia NIH,
quindi Maureen Hanson, Ian Lipkin e Mady Hornig fra i nomi noti, sono
stati pubblicati sul Journal of Translational Medicine. L'analisi
delle proteine plasmatiche e delle citochine delle vescicole
extracellulari distingue la ME/CFS dalle persone sane con
un'accuratezza dell'86%.
L’articolo: Le analisi proteomiche e delle citochine distinguono i casi
di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica dai controlli
(Giloteaux et al, 2023):
https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-023-04179-3
Sotto l’abstract tradotto:
Premessa
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
malattia complessa ed eterogenea caratterizzata da un affaticamento
persistente inspiegabile e da altre caratteristiche, tra cui
deterioramento cognitivo, mialgie, malessere post-sforzo e disfunzioni
del sistema immunitario. Le citochine sono presenti nel plasma e
incapsulate nelle vescicole extracellulari (EVs), ma ci sono stati solo
pochi report sulle caratteristiche e sul carico delle EVs nella
ME/CFS. Diversi piccoli studi hanno descritto in precedenza proteine
plasmatiche o pathway proteici associati alla ME/CFS.
I metodi
Abbiamo preparato vescicole extracellulari (EVs) da campioni di plasma
congelato di una coorte di casi di encefalomielite mialgica/sindrome da
fatica cronica (ME/CFS) e di controlli con dati di citochine
plasmatiche e proteomica plasmatica precedentemente pubblicati. Il
contenuto di citochine nelle vescicole extracellulari derivate dal
plasma è stato determinato con un saggio multiplex e sono state
valutate le differenze tra pazienti e controlli. Abbiamo quindi
eseguito analisi statistiche multi-omiche che hanno preso in
considerazione non solo questi nuovi dati, ma anche ampi dati clinici
che descrivono la salute dei soggetti.
Risultati
I casi di ME/CFS hanno mostrato una maggiore dimensione e
concentrazione di EVs nel plasma. Le analisi del contenuto di citochine
nelle EV hanno rivelato che l'IL2 era significativamente più alta nei
casi. Abbiamo osservato numerose correlazioni tra le citochine delle
EV, tra le citochine plasmatiche e tra le proteine plasmatiche dalla
proteomica della spettrometria di massa. Correlazioni significative tra
i dati clinici e i livelli di proteine suggeriscono il ruolo di
particolari proteine e pathway nella malattia. Ad esempio, livelli più
elevati delle citochine pro-infiammatorie Granulocyte-Monocyte
Colony-Stimulating Factor (CSF2) e Tumor Necrosis Factor (TNFα) sono
stati correlati a maggiori sintomi fisici e di affaticamento nei casi
di ME/CFS. Una maggiore serina proteasi SERPINA5, coinvolta
nell'emostasi, è stata correlata con punteggi più alti di salute
generale SF-36 nella ME/CFS. I classificatori di apprendimento
automatico sono stati in grado di identificare un elenco di 20 proteine
in grado di discriminare tra casi e controlli, con XGBoost che ha
fornito la migliore classificazione con un'accuratezza dell'86,1% e un
valore AUROC cross-validato di 0,947. Random Forest ha distinto i casi
dai controlli con un'accuratezza del 79,1% e un valore AUROC di 0,891
utilizzando solo 7 proteine.
Conclusioni
Questi risultati si aggiungono al numero sostanziale di differenze
oggettive nelle biomolecole che sono state identificate nei soggetti
affetti da ME/CFS. Le correlazioni osservate tra proteine importanti
nella risposta immunitaria e nell'emostasi e i dati clinici implicano
ulteriormente un disturbo di queste funzioni nella ME/CFS.
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12 maggio 2023
GIORNATA MONDIALE DELLA MECFS
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11 maggio 2023
VIDEO DEL CONVEGNO DEL 15 APRILE
Di seguito trovate i primi video del convegno che si è tenuto lo scorso
15 aprile, dal titolo "NON SOLO FATICA". A mano a mano che i
partecipanti li renderanno disponibili, li condivideremo (sotto
l'etichetta "convegni", e chi vuole vedere il convegno nella sua
interezza può farlo collegandosi a https://psicovideocorsi.com
(il convegno rimarrà gratis per sempre, per accedervi bisogna solo
registrarsi e darà luogo al termine a un attestato di partecipazione) a
partire dai prossimi giorni.
Intanto potete seguirei due interventi che i rispettivi relatori hanno caricato nei propri canali YouTube:
- Giada Da Ros: NONSOLOFATICA – il libro: ME/CFS, PEM, no GET sì pacing
- Paolo Maccallini: Analisi statistiche su ME/CFS + i vari commenti e risposte dei relatori alla fine
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9 maggio 2023
COMUNICATO STAMPA PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS
Diffusione immediata – 12 maggio, 2023
La Giornata Mondiale della ME/CFS, che si celebra il 12 maggio,
sensibilizza l'opinione pubblica sui devastanti sintomi che colpiscono
milioni di persone dopo il COVID
12 maggio 2023 – Un gruppo di studio italiano sulla ME/CFS e sul
Long-COVID, di medici e pazienti esperti, si è recentemente riunito in
un convegno, che viene reso disponibile gratuitamente online in questi
giorni per sensibilizzare in occasione della Giornata mondiale della
ME/CFS.
L'encefalomielite mialgica (ME), conosciuta anche come Sindrome da
Fatica Cronica (CFS), da cui ME/CFS, è una malattia invalidante,
cronica e complessa, caratterizzata da spossatezza, affaticamento dopo
piccoli sforzi e difficoltà di recupero pur riposando, disturbi della
concentrazione e della memoria, sonno non ristoratore, dolori muscolari
e articolari, sintomi simil-influenzali…in assenza di altre condizioni
che possano giustificare tale sintomatologia e che dura da almeno sei
mesi.
Non esistono test diagnostici, cure o trattamenti universalmente
efficaci e i pazienti spesso soffrono per tutta la vita. I farmaci
prescritti, così come le terapie, sono di tipo sintomatico e hanno solo
lo scopo di dare sollievo ai sintomi.
Si stima che nel mondo vi siano tra i 17 e i 30 milioni di persone
affette da ME/CFS. E da quando è scoppiata la pandemia di COVID-19, si
ritiene che questa cifra sia raddoppiata. Attualmente sono 65 milioni
le persone che vivono con il Long-COVID in tutto il mondo, e almeno 17
milioni di persone nella sola Europa ne hanno sofferto nei due anni
successivi alla pandemia ed è possibile che milioni di persone debbano
conviverci per molti anni a venire: una percentuale elevata di loro, si
stima addirittura una metà, soddisfano i criteri per una diagnosi di
ME/CFS.
Già nel 2020 Anthony Fauci, medico-scienziato e immunologo, direttore
del NIAID, l’Istituto Nazionale di Allergie e Malattie Infettive
statunitense, che è stato anche consigliere medico capo del presidente
degli USA, aveva dichiarato che il long-COVID era “sorprendentemente
simile” alla ME/CFS. E nel marzo del 2021 la stessa osservazione era
stata fatta sulla prestigiosa The Lancet. La Coalizione dei medici
statunitensi esperti di ME/CFS ha appena pubblicato una lettera in cui
raccomanda ai medici di considerare la MECFS nella diagnosi
differenziale del Long-COVID. E la Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
e.V. ha appena reso disponibile una scheda di raccolta degli studi,
confermati da successivi trial, che mostrano la sovrapposizione dei
sintomi.
Con il coordinamento della dott.ssa Giulia Cavalli, che ha presentato i
relatori, nell’incontro del gruppo di studio italiano, per primo ha
preso la parola il professor Umberto Tirelli, past-Primario di
oncologia all’Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN) per decenni e
ora direttore scientifico e sanitario di una clinica che porta il suo
nome, la Tirelli Medical, a Pordenone, e anche il primo ricercatore
clinico del nord-est, su oncologia, malattie infettive e COVID-19 con
643 pubblicazioni scientifiche e 67 di H-Index secondo la banca dati
Scopus. Massimo esperto italiano su ME/CFS e Long-COVID, dove ha
pubblicato molti studi, soprattutto riportando ottimi risultati con
l’ossigeno ozono terapia SIOOT (società scientifica di ossigeno ozono
terapia), per lui la miglior terapia in questa patologia, ha riferito
sulle similarità e differenze fra ME/CFS, fibromialgia, e Long-COVID.
Recentemente, sul Journal of Medical Virology ha pubblicato insieme al
professor Chirumbolo, dell’Università degli Studi di Verona, e al
professor Franzini della SIOOT internazionale, a proposito della
terminologia utilizzata, e le sue conseguenze, nel parlare della
sindrome post-COVID.
A seguire, nel convegno del gruppo di studio, ha preso la parola la
dottoressa Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana,
la prima associazione italiana, attiva dal 1992. Lei stessa una
paziente, è coautrice insieme al prof. Tirelli del libro
“NONSOLOFATICA” (Edizioni Mondo Nuovo) che di queste patologie parla.
Entrambe portano numerosi sintomi: fatica, problemi cognitivi, disturbi
del sonno, difficoltà a stare in piedi, uno stato simil-influenzale…Si
è concentrata però sul sintomo caratteristico della ME/CFS, il
malessere post-sforzo (PEM): un peggioramento dei sintomi dopo uno
sforzo fisico, mentale o emotivo che non avrebbe causato problemi prima
della malattia. Questi episodi vengono talvolta definiti "crash" e
possono durare giorni, settimane o in modo permanente. La campagna di
sensibilizzazione di quest’anno della World ME Alliance e delle 22
organizzazioni che ne fanno parte, fra cui la CFSME Associazione
Italiana odv, riguarda proprio la PEM e utilizza la tagline "ME: la
malattia in cui spingere di più può farti ammalare di più". Il
professor Aldo Baritussio, che è stato professore associato di
Fisiopatologia Respiratoria all'Università di Padova e si occupa di
ricerca in questo campo, ha presentato la sua ricerca su "Prodotti
della flora batterica intestinale e risposta dell'organismo in una
coorte di pazienti affetti da ME/CFS". Dopo una testimonianza della
paziente Mara Giulia Ferrante, attenti anche alla dimensione umana, ha
parlato lo psicologo Michele Tricarico, che segue gruppi di supporto,
esplorando la Dimensione della Condivisione nella CFS/ME. Il professor
Enrico Bernini Carri, professore presso l’Università degli Studi di
Modena-Reggio Emilia, già Ufficiale medico dell’Esercito e ora Generale
medico della Riserva, già Presidente del Centro Europeo della Medicina
delle Catastrofi (CEMEC) presso il Consiglio d’Europa ed esperto di
pandemie della NATO e ora Presidente della Associazione
Scientifica/Fondazione Scuola Internazionale Medica di Emergenze e
Disastri MEDIS, ha approfondito il LONG COVID, “la piaga dei prossimi
dieci anni”, come la ha definita, sottolineando proprio la
sovrapposizione con la ME/CFS. Ha chiuso il simposio il paziente
esperto e ricercatore indipendente Paolo Maccallini che ha fatto
un’analisi di una statistica di sintesi generata dal database della
Biobanca del Regno Unito.
È stato un incontro di alto livello che ha riscontrato la grande
necessità di sensibilizzare sulla ME/CFS e sul Long-COVID profondamente
connesse, sia per la sovrapposizione dei sintomi che per esordio
post-infettivo (che segna l’inizio della ME/CFS per la gran parte dei
pazienti, anche se non tutte).
E in occasione della Giornata Mondiale della ME, che si terrà il 12
maggio 2023, questo gruppo di studio così come le associazioni che si
occupano di queste patologie, vogliono sottolineare una volta in più la
necessità di ricerca e fondi per studiare queste patologie invalidanti,
sebbene invisibili, che possono potenzialmente colpire chiunque.
Contattare:
CFSME Associazione Italiana odv, www.stanchezzacronica.it, cfs@cro.it
Umberto Tirelli, www.umbertotirelli.it, utirelli@tirellimedical.it
CFSME Odv, www.cfsme.it, info@cfsme.it
Associazione Italiana Long Covid - AILC: https://www.mamahealth.io/ailc/home; ailc@mamahealth.io
Ulteriore martieriale informativo:
- Per il video del convegno: qui.
- World ME Alliance
- Scheda informativa sulla ME/CFS della World ME
Alliance in italiano:
- Lettera della Coalizione dei Clinici americani
esperti di MECFS in cui si raccomanda di considerare la MECFS nella
diagnosi differenziale per il Long-COVID:
- Scheda sugli studi che sono stati replicati nella ME/CFS e nel
Long-COVID che mostrano sovrapposizione di sintomi (versione in
inglese):
- Il libro “Nonsolofatica”.
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8 maggio 2023
OTTENERE SOLLIEVO DAI SINTOMI: UNO STUDIO
Ottenere sollievo dai sintomi nei pazienti con encefalomielite mialgica
mirando all'interfaccia neuro-immunitaria e ottimizzando la tolleranza
alla malattia (Rodriguez et al. 2023)
Link allo studio.
Abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica (ME), precedentemente nota anche come
sindrome da fatica cronica, è una sindrome eterogenea e debilitante di
eziologia sconosciuta, responsabile di disabilità di lunga durata in
milioni di pazienti in tutto il mondo. Il sintomo più noto della ME è
il malessere post-sforzo, ma molti pazienti presentano anche
disregolazione autonomica, disfunzione dei nervi cranici e segni di
attivazione del sistema immunitario. Molti pazienti riferiscono anche
un esordio improvviso della malattia in seguito a un'infezione. Il
tronco encefalico è un sospetto punto focale nella patogenesi della ME
e i pazienti con compromissione strutturale del tronco encefalico
spesso presentano sintomi simili alla ME. Il tronco encefalico è anche
il punto di origine del nervo vago, un'interfaccia neuro-immunitaria
critica e mediatore del riflesso infiammatorio che regola
l'infiammazione sistemica. Qui riportiamo i risultati di uno studio
randomizzato, controllato con placebo, che utilizza una stimolazione
meccanica intranasale mirata alle terminazioni nervose della cavità
nasale, probabilmente provenienti dal nervo trigemino, che potrebbe
attivare ulteriori centri nel tronco encefalico dei pazienti affetti da
ME e che si correla con una riduzione del ∼30% dei punteggi dei sintomi
complessivi dopo 8 settimane di trattamento. Eseguendo un monitoraggio
longitudinale a livello di sistema del sistema immunitario nel sangue
di questi pazienti, scopriamo i segni di un'attivazione immunitaria
cronica nella ME, nonché i correlati immunologici del miglioramento,
incentrati sulle cellule immunitarie che si dirigono verso l'intestino
e sulla riduzione dell'infiammazione. I meccanismi di alleviamento dei
sintomi restano da determinare, ma le analisi trascrizionali
suggeriscono un'upregulation dei meccanismi di tolleranza alla
malattia. Riteniamo che questi risultati siano suggestivi della ME come
condizione spiegata da una risposta disadattiva di tolleranza alla
malattia in seguito a un'infezione.
Lucie Rodriguez, Christian Pou, Tadepally Lakshmikanth, Jingdian Zhang,
Constantin Habimana Mugabo, Jun Wang, Jaromir Mikes, Axel Olin, Yang
Chen, Joanna Rorbach, Jan-Erik Juto, Tie Qiang Li, Per Julin, Petter
Brodin, Achieving symptom relief in patients with myalgic
encephalomyelitis by targeting the neuro-immune interface and
optimizing disease tolerance, Oxford Open Immunology, Volume 4, Issue
1, 2023, iqad003, https://doi.org/10.1093/oxfimm/iqad003
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1° maggio 2023
POSTER PERSONALIZZABILI PER IL WORLD ME DAY
Agli
inizi si febbraio la World ME Alliance, di cui facciamo parte, ha
annunciato la campagna per la giornata mondiale della ME (World ME Day)
dedicandola alla PEM, con lo slogan "ME: the disease where pushing
harder can male you sicker" ovvero "ME: la malattia in cui spingere di
più può farti ammalare di più": qui.
Da ieri è stata lanciata la possibilità di creare post personalizzati per il WORLD ME DAY: qui.
CLICCA QUI per creare il tuo poster personalizzato.
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30 aprile 2023
ANCHE IN ITALIANO LA SCHEDA INFORMATIVA SULLA MECFS DELLA WORLD ME ALLIANCE
Sul sito della World ME Alliance è ora disponibile la scheda informativa sulla ME/CFS in diverse lingue - qui.
Grazie alla traduzione di Giada Da Ros c'è la versione in italiano che trovate qui.
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29 aprile 2023
CAMPAGNE SI SENSIBILIZZAZIONE
Segnaliamo alcune campagne sione in vista del 12 maggio, per chi voesse partecipare:
- #GOBLUEforME: qui su Instagram.
- #PILLOWSTORY per Millions Missing - Action for ME: qui su Instagram.
- #BLUESUNDAY - The Tea Party for ME: qui su Instagram.
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28 aprile 2023
DIAGNOSI DI ME/CFS NEL LONG-COVID
La Coalizione dei Clinici statunitensi esperti di ME/CFS ha appena
preparato una lettera in cui raccomandano ai medici di valutare la
diagnosi differenziale di ME/CFS in quei pazienti che presentano il
Long- COVID: qui.
La Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ha preparato una scheda in cui
vengono indicati gli studi di CFS/ME e Long-COVID replicati in cui c'è
sovrapposizione di sintomi: qui.
Gli studi sono cliccabili. Notare che è anche indicato uno studio del prof. Tirelli.
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20 aprile 2023
FORGET ME NOT SU SECOND LIFE
L'associazione no profit svedese Forget ME not, sta organizzando una
mostra virtuale con foto pazienti di tutto il mondo su SecondLife.com.
I fondi che raccolgono dall'evento andranno alla Open Medicine
Foundation. Partecipare è molto semplice - chiedono di mandare una
propria foto con le seguenti informazioni:
First name/Nome proprio
Age/età
Country/Paese
Occupation/Occupazione: se non siete in grado di lavorare, l'occupazione prima di ammalarvi
Year of my MECFS debut/anno di esordio della ME/CFS
Una frase (opzionale) di un paio di righe al massimo su come si vive con la patologia.
Tutto va spedito a forgetmenot.secondlife@gmail.com
Chiedono di mettere "mi piace" alla loro pagina FB: https://www.facebook.com/forgetMEnotSL
La preparano per il 12 maggio, ma durerà anche in seguito, quindi le
foto posso essere mandate anche dopo quella data, nel caso.
Alla partecipazione si lega anche una piccola lotteria in cui vengono
messi in palio degli orecchini con i non ti scordar di me. L'estrazione
viene fatta alla fine del mese.
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16 aprile 2023
CONVEGNO INTERNAZIONALE SULLA ME/CFS A BERLINO
Si terrà "Understand, Diagnose, Treat": secondo meeting internazionale
presso il CFS - Charité Fatigue Center l'11 e 12 maggio, ore 14:00 in
presenza o in diretta online
Saranno presenti come relatori alcuni dei maggiori esperti di ME/CFS.
Per iscrizioni: qui.
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6 aprile 2023
IL RUOLO DELLA PSICOTERAPIA NELLA CURA DEI PAZIENTI DI ME/CFS
Un articolo in proposito di Grande et al (2023): qui.
Traduzione dell'abstract:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico (ME/CFS) è una
malattia cronica post-infettiva che può portare a grave disabilità
azioni e persino all'invalidità totale. Sebbene la malattia sia nota da
molto tempo e sia codificata nell'ICD dal 1969 (G93.3), la ricerca
medica non è ancora riuscita a raggiungere un consenso sulle sue basi
fisiologiche e sul modo migliore di trattarla. A fronte di queste
carenze, sono stati sviluppati modelli di malattia psicosomatica e da
essi sono stati derivati trattamenti psicoterapeutici, ma la loro
verifica empirica ha portato a risultati sconfortanti. Secondo lo stato
attuale della ricerca, la psicoterapia e la riabilitazione
psicosomatica non hanno alcun effetto curativo nel trattamento della
ME/CFS. Ciononostante, negli studi e negli ambulatori vediamo numerosi
pazienti che soffrono gravemente a causa della loro malattia e il cui
benessere mentale e le cui strategie di coping trarrebbero beneficio da
un aiuto psicoterapeutico. In questo articolo delineiamo un approccio
psicoterapeutico che risponde a questa esigenza, tenendo conto di due
caratteristiche fondamentali della ME/CFS: in primo luogo, il fatto che
la ME/CFS è una malattia fisica e che il trattamento curativo deve
quindi essere fisico; in secondo luogo, il fatto che il malessere
post-sforzo (PEM) è un sintomo cardine della ME/CFS e quindi merita
un'attenzione psicoterapeutica mirata.
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28 marzo 2022
"NONSOLOFATICA" su IL GAZZETTINO DI PN
Lo scorso 26 marzo sul Gazzettino di Pordenone è stato pubblicato un
articolo su ME/CFS e sul libro "NONSOLOFATICA", che potete trovare qui
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22 marzo 2023
ME GLOBAL CHRONICLE - 44
Trovate online il nuovo numero dell'ME Global Chronicle: qui.
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18 marzo 2023
RECUPERO DALL'ESERCIZIO FISICO IN PERSONE AFFETTE DA ME/CFS
Nuovo studio dal gruppo di Maureen Hanson (Moore et al, 2023): qui.
Abstract tradotto
Background e obiettivi: Il malessere post-sforzo (PEM) è il segno
distintivo dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS), ma ci sono stati pochi sforzi per quantificare la durata dei
sintomi della PEM in seguito a un noto fattore di stress da sforzo.
Utilizzando una scala di gravità dei sintomi (SSS) che include nove
sintomi comuni della ME/CFS, abbiamo cercato di caratterizzare la
durata e la gravità dei sintomi della PEM in seguito a due test da
sforzo cardiopolmonare separati da 24 ore (CPET in 2 giorni).
Materiali e metodi: Ottanta persone con ME/CFS e 64 controlli (CTL)
sono stati sottoposti a un CPET in 2 giorni. I soggetti con ME/CFS
soddisfacevano i criteri clinici canadesi per la diagnosi di ME/CFS; i
controlli erano sani ma non svolgevano un'attività fisica
regolare. Sono stati inclusi tutti i soggetti che hanno soddisfatto i
criteri di sforzo massimale in entrambi i CPET. I punteggi SSS sono
stati ottenuti al basale, immediatamente prima di entrambe le CPET, il
giorno successivo alla seconda CPET e ogni due giorni dopo la CPET-1
per 10 giorni.
Risultati: È stata riscontrata una differenza altamente significativa
nel tempo di recupero valutato (ME/CFS = 12,7 ± 1,2 d; CTL = 2,1 ± 0,2
d, media ± s.e.m., Chi2 = 90,1, p < 0,0001). L'intervallo di
recupero dei pazienti con ME/CFS è stato di 1-64 giorni, mentre
l'intervallo nei CTL è stato di 1-10 giorni; un soggetto con ME/CFS non
era guarito dopo un anno e non è stato incluso nell'analisi. Meno del
10% dei soggetti con ME/CFS ha impiegato più di tre settimane per
recuperare. Non c'è stata alcuna differenza nei tempi di recupero in
base al livello dei sintomi pre-test prima della CPET-1 (F = 1,12, p =
0,33). I punteggi SSS medi al basale erano significativamente più alti
rispetto a quelli pre-CPET-1 (5,70 ± 0,16 vs. 4,02 ± 0,18, p <
0,0001). I modelli farmacocinetici hanno mostrato un decadimento
estremamente prolungato della risposta della PEM (Chi2 > 22, p <
0,0001) al CPET in 2 giorni.
Conclusioni: I soggetti con ME/CFS hanno impiegato in media circa due
settimane per riprendersi da un CPET di 2 giorni, mentre i controlli
sedentari hanno avuto bisogno solo di due giorni. Questi dati
quantificano il tempo di recupero prolungato nella ME/CFS e migliorano
la capacità di ottenere un consenso ben informato prima di eseguire
test da sforzo nelle persone con ME/CFS. Il monitoraggio quantitativo
dei sintomi della ME può fornire un metodo per aiutare a gestire la ME.
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15 marzo 2023
CONVEGNO ONLINE GRATUITO SU ME/CFS, FIBROMIALGIA E LONG-COVID, IL 15 APRILE
Il 15 aprile prossimo venturo sulla piattaforma Zoom si terrà un convegno "NON SOLO FATICA", sui temi di cui al titolo
Programma
- Dott.ssa Giulia Cavalli – presentazione e coordinamento
- Prof. Tirelli Umberto - “ME/CFS, fibromialgia, e Long-COVID: similarità e differenze”
- Dott.ssa Giada Da Ros - “NONSOLOFATICA – il libro: ME/CFS, PEM, no GET sì pacing”.
- Prof. Aldo Baritussio - "Prodotti della flora
batterica intestinale e risposta dell'organismo in una coorte di
pazienti affetti da ME/CFS".
- TESTIMONIANZA - “Vita di una paziente con la ME/CFS”
- Dott. Michele Tricarico - "La Dimensione della Condivisione nella CFS/ME - i Gruppi di Sostegno"
- Prof. Enrico Bernini Carri - "LONG COVID, la piaga dei prossimi dieci anni”
-
Prof. Joachim Hermisson (con la traduzione
consecutiva di Maria Giulia Ferrante) – “Advocacy internazionale per la
ME/CFS”. Il professor Hermisson non ha poi potuto partecipare. Al suo
posto ha parlato il paziente esperto e ricercatore indipendente Paolo
Maccallini - "Analisi di una sintesi statistica generata dal database
della banca dati della biobanca del Regno Unito": qui le slide della su
Il convegno sarà registrato e disponibile anche successivamente. Per
leggere il profilo dei relatori e per registrarsi al convegno cliccare qui.
Per informazioni e problemi con l’iscrizione: psicovideocorsi@gmail.com. Al termine del corso sarà rilasciato l’attestato di partecipazione.
Qui la pagina del convegno sul portale di malattierare.gov.it
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10 marzo 2023
CAMBIAMENTI DI VOLUME DEL TRONCO ENCEFALICO
Il gruppo di Sonya Marshall-Gradisnik alla Griffith University, nel
Queensland, in Australia, ha rilevato che i pazienti affetti da ME/CFS
e da Long-COVID presentano volumi più grandi del normale in diverse
aree del tronco encefalico e che questi cambiamenti di volume sono
correlati a misure cliniche di dolore e difficoltà respiratorie.
Qui il link allo studio e la traduzione dell’abstract.
CAMBIAMENTI DI VOLUME DEL TRONCO ENCEFALICO IN PAZIENTI AFFETTI DA
ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA E LONG-COVID
(Thapaliya et al, 2023)
I pazienti affetti da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) e da Long-COVID presentano sintomi neurologici,
autonomici, di dolore e post-esercizio sovrapponibili. Abbiamo
confrontato i volumi delle regioni del tronco encefalico di 10 soggetti
con ME/CFS (criteri CCC o ICC), 8 con Long-COVID (consenso Delphi
dell'OMS) e 10 soggetti sani di controllo (HC) su immagini di risonanza
magnetica tridimensionale pesate in T1 acquisite con una risoluzione
isotropa submillimetrica e un'intensità di campo ultraelevata di 7
Tesla. I confronti di gruppo con gli HC hanno rilevato volumi
significativamente maggiori nella ME/CFS per il ponte (p = 0,004) e
l'intero tronco encefalico (p = 0,01), e nella Long-COVID per il ponte
(p = 0,003), il peduncolo cerebellare superiore (p = 0,009) e l'intero
tronco encefalico (p = 0,005). Non sono state riscontrate differenze
significative tra i volumi della ME/CFS e del Long-COVID. Nella ME/CFS,
abbiamo rilevato correlazioni positive tra i volumi del ponte e del
tronco encefalico intero con il "dolore" e correlazioni negative tra i
volumi del mesencefalo e del tronco encefalico intero con la
"difficoltà respiratoria". Nei pazienti con Long-COVID è stata rilevata
una forte relazione negativa tra il volume del mesencefalo e la
"difficoltà respiratoria". Il nostro studio ha dimostrato un'anomalia
del volume del tronco encefalico sia nella ME/CFS che nel Long-COVID,
coerente con la sovrapposizione dei sintomi.
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8 marzo 2023
RITMI CIRCADIANI DELLA TEMPERATURA CUTANEA E DISAUTONOMIA NELLA ME/CFS:
IL RUOLO DELL'ENDOTELINA-1 NELLA DISREGOLAZIONE DEL TONO VASCOLARE
L'articolo
"Ritmi circadiani della temperatura cutanea e disautonomia
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica: Il ruolo
dell'Endotelina-1 nella disregolazione del tono vascolare" si trova qui.
Abstract tradotto:
Si stanno accumulando prove di disfunzione autonomica
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS);
tuttavia, si sa poco della sua associazione con i ritmi circadiani e la
disfunzione endoteliale. Questo studio si proponeva di esplorare le
risposte autonomiche attraverso un test ortostatico e l'analisi delle
variazioni della temperatura cutanea periferica e dello stato
dell'endotelio vascolare nei pazienti affetti da ME/CFS. Sono stati
arruolati 67 pazienti adulti di sesso femminile affetti da ME/CFS e 48
controlli sani. Le caratteristiche demografiche e cliniche sono state
valutate utilizzando misure di risultato auto-riportate e validate.
Durante il test ortostatico sono stati registrati i cambiamenti
posturali della pressione sanguigna, della frequenza cardiaca e della
temperatura del polso. L'actigrafia è stata utilizzata per una
settimana per determinare il profilo 24 ore su 24 della temperatura e
dell'attività periferica. Sono stati misurati i biomarcatori
endoteliali circolanti come indicatori del funzionamento endoteliale. I
risultati hanno mostrato che i pazienti affetti da ME/CFS presentavano
valori più elevati di pressione arteriosa e frequenza cardiaca rispetto
ai controlli sani in posizione supina e in piedi (p < 0,05 per
entrambi), e anche una maggiore ampiezza del ritmo di attività (p <
0,01). I livelli circolanti di endotelina-1 (ET-1) e di molecola di
adesione delle cellule vascolari-1 (VCAM-1) erano significativamente
più alti nella ME/CFS (p < 0,05). Nella ME/CFS, i livelli di ET-1
erano associati alla stabilità del ritmo della temperatura (p <
0,01) e anche ai questionari auto-riportati (p < 0,001). Ciò
suggerisce che i pazienti affetti da ME/CFS presentano modifiche del
ritmo circadiano e delle misure emodinamiche, che sono associate ai
biomarcatori endoteliali (ET-1 e VCAM-1). Sono necessarie future
indagini in quest'area per valutare la disautonomia e le anomalie del
tono vascolare, che potrebbero fornire potenziali bersagli terapeutici
per la ME/CFS.
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6 marzo 2023
IL CONNERS CPT3 e la ME/CFS
Segnaliamo questo articolo:
il Conners Continuous Performance Test CPT3™: È un marcatore affidabile
per predire la disfunzione neurocognitiva nell'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica?
Introduzione: L'obiettivo principale è delimitare la disfunzione
cognitiva associata all'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) in pazienti adulti applicando il Continuous
Performance Test (CPT3™). Inoltre, fornire prove empiriche sull'utilità
di questo test neuropsicologico computerizzato per valutare la ME/CFS.
Metodo: Il campione finale (n = 225; 158 pazienti/67 controlli sani) è
stato reclutato in un'unità specializzata in sindromi da
sensibilizzazione centrale (CSS) di un ospedale terziario. A tutti i
partecipanti è stato somministrato questo test neuropsicologico.
Risultati: Sono state riscontrate differenze significative tra la
ME/CFS e i controlli sani in tutte le misure principali del CPT3™.
Principalmente, i pazienti avevano un indicatore peggiore di
disattenzione, attenzione sostenuta, vigilanza, impulsività, tempi di
reazione lenti e punteggi T più atipici, il che è associato alla
probabilità di avere un disturbo caratterizzato da deficit di
attenzione, come il disturbo da deficit di attenzione e iperattività
(ADHD). Inoltre, sono state ottenute correlazioni rilevanti tra le
variabili CPT3™ nel gruppo dei pazienti. Gli indicatori più
discriminanti per i pazienti affetti da ME/CFS sono stati la
Variabilità e il Hit Reaction Time, entrambe misure della velocità di
risposta.
Conclusioni: Il CPT3™ è uno strumento utile per discriminare i disturbi
neurocognitivi dall'attenzione e dalla velocità di risposta nei
pazienti affetti da ME/CFS e potrebbe essere utilizzato come marcatore
della gravità della ME/CFS per la diagnosi o il monitoraggio di questa
malattia.
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5 marzo 2023
RIP A MAURIZIO COSTANZO
I pazienti di CFS/ME devono molto a Maurizio Costanzo, recentemente
scomparso. È stato fra i primi a darci spazio e molti sono arrivati ad
una diagnosi proprio per averne sentito parlare lì dal professor
Tirelli che qui ne lascia un ricordo personale
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1° marzo 2023
ME/CFS E "NONSOLOFATICA" SU MILANOW
Il 20 febbario scorso il
professor Umberto Tirelli e la dottoressa Giada Da Ros hanno parlato di
Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) e del
libro "NONSOLOFATICA" con la giornalista Graziella Matarrese di
Milannow. Qui il link per vedere l'intervista di circa 45 minuti.
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20 febbraio 2023
LA CURCUMINA PUÒ AIUTARE IL DOLORE A LA FATICA CRONICI?
Jarred Younger, uno dei maggiori esperti di ME/CFS, ha fatto recentemente un video sulla curcumina con il tiolo di cui sopra: https://youtu.be/HpyhKSQxH6w
Sotto trovate una sintesi di quello che si dice in quel video:
Dal
momento in cui si trova una nuova molecola e si sviluppa un farmaco,
quando va tutto bene e non ci si arresta prima, ci vogliono circa 15
anni. Sono tempi troppo lunghi per i pazienti che soffrono. Voleva
testare sostanze che si potessero usare nel frattempo, mentre si
sviluppa un trattamento.
I candidati sono state sostanze
(supplementi ed estratti vegetali) che rispondessero ai seguenti
criteri: 1. Devono avere effetto anti-infiammatorio (perché è convinto
che ci sia infiammazione); 2. Devono poter attraversare la barriera
emato-encefalica (perché l’infiammazione non è necessariamente nel
corpo, ma nel cervello); 3. Devono avere una storia lunga e sicura. Ce
n’è più di qualcuna di queste sostanze.
È partito dalla
curcumina, e perciò dalla curcuma, da cui deriva, che come spezia è
usata da tantissimo tempo ai fini alimentari e medicinali.
Fa
effetto sul dolore, ma non è un analgesico per cui ti basta prenderne
una pillola e dopo 30-40 minuti il dolore passa, serve più a cambiare
il corso di una situazione cronica. E non attacca il dolore, ma
l’infiammazione cronica, per cui se il dolore è dovuto a quello, può
aiutare. È stata usata per l’artrite. Anche con la ME/CFS potrebbe
aiutare. Più diffuso è il dolore, maggiore è la possibilità che possa
aiutare.
Per la fatica della ME/CFS o altre patologie è più
dubbioso, perché ci sono meno studi, però sappiamo che aiuta nella
fatica da esercizio. Però se la fatica è legata a infiammazione, la sua
ipotesi è che la curcumina, presa quotidianamente, possa aiutare anche
con la fatica da ME/CFS e/o fibromialgia. Quindi non ne ha le prove,
perché non ha fatto trial clinici in proposito, ma ritiene che possa
aiutare.
Perché si vedano degli effetti sono necessari almeno
due mesi. Con gli estratti vegetali bisogna dar loro tempo. Se dopo tre
settimane non si vedono risultati, a meno di non avere effetti
collaterali, non si deve smettere. La curcumina non blocca un singolo
recettore, ma ha effetto su una catena di processi.
Dosaggio:
da 500 a 1000 mg. È una di quelle situazioni un cui di più non
significa meglio. Sconsiglierebbe di andare oltre i 2000 mg. Lo stanno
comunque testando, ma non lo suggerisce perché a quelle dosi si
comincino a vedere effetti collaterali.
Effetti collaterali:
non sono seri. Sono gastrointestinali: diarrea e nausea, mal di testa
(in quei casi, diminuire la dose), feci gialle. Qualunque cosa si
prenda può provocare però reazioni allergiche per cui se vedete
eruzioni cutanee, avete difficoltà respiratorie, avete confusione, vi
aumenta il battito cardiaco, in quel caso è bene andare al pronto
soccorso, ma vale per tutto quello che si assume, anche nuovi cibi, non
c’è niente di specifico nella curcumina che possa causare una reazione
allergica. Lui non se la aspetterebbe, ma siccome si può avere per
qualunque cosa, è bene sapere che quel tipo di reazione è appunto di
tipo allergico.
La sconsiglia a chi ha problemi di
coagulazione del sangue o se si prendono farmaci per la fluidità del
sangue, come il Coumadin, perché la curcumina lo fluidifica. Lo stesso
vale se prendete già tanti anti-infiammatori. Il medico curante può
consigliare. Probabilmente bisognerebbe esser cauti se si hanno
problemi al fegato.
Dove procurarsela? Lui non può segnalare
nessun prodotto specifico perché non si può affiliare ad aziende. Può
però indicare quello che usa nelle sue ricerche, perché sono dati che
pubblica. Lui utilizza Pure Encapsulation.
Quello che aiuta molto rispetto alla biodisponibilità è prenderlo insieme a pepe nero
.
Perché
non prendere direttamente la curcuma, per assumere curcumina? Perché la
curcuma è curcumina solo per il 2%, per cui si dovrebbero consumar 50
grammi di curcuma al giorno per avere un adeguato apporto di curcumina.
Ha segnalato questo articolo scientifico in proposito.
Lui
farà altri trial, con un numero maggiore di persone. Di nuovo, non può
dire al 100% che può aiutare per il dolore e la fatica, deve fare più
trial, ma può valere la pena provare. Non fate l’errore di credere che
non abbia un effetto farmacologico, perché la curcumina non si trova da
sola in natura, quindi comunque sono necessarie cautela e
consapevolezza.
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15 febbraio 2023
LA METABOLOMICA DELLE URINE RIVELA UN RECUPERO ANOMALO DOPO LO SFORZO MASSIMALE NELLE DONNE AFFETTE DA ME/CFS
Maureen Hanson in questo tweet
dice che il loro studio pilota sulle urine si è rilevato molto più
interessante del previsto, nonostante le ridotte dimensioni del
campione: i soggetti con ME/CFS non presentano un gran numero di
cambiamenti significativi nel metaboloma in risposta all'esercizio
fisico, che si verificano invece nei controlli.
È appunto uno studio piccolo, con sole donne e va replicato, ma la differenza fra pazienti e controllo è significativa.
Questo è lo studio con sotto la traduzione dell’abstract:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
malattia debilitante di cui non si conoscono né l'eziologia né i
trattamenti efficaci. Il malessere post-sforzo (PEM) è un sintomo
chiave che distingue i pazienti affetti da ME/CFS. L'analisi dei
cambiamenti nel metaboloma delle urine tra pazienti affetti da ME/CFS e
soggetti sani in seguito a uno sforzo può aiutarci a comprendere la
PEM. Lo scopo di questo studio pilota è stato quello di caratterizzare
in modo completo il metaboloma delle urine di otto soggetti sani di
controllo sedentari e di dieci pazienti con ME/CFS in risposta a un
test da sforzo cardiopolmonare massimale (CPET). Ogni soggetto ha
fornito campioni di urina al basale e 24 ore dopo l'esercizio. Un
totale di 1403 metaboliti sono stati rilevati tramite LC-MS/MS da
Metabolon®, compresi aminoacidi, carboidrati, lipidi, nucleotidi,
cofattori e vitamine, xenobiotici e composti sconosciuti. Utilizzando
un modello lineare a effetti misti, l'analisi dell'arricchimento dei
pathway, l'analisi topologica e le correlazioni tra i livelli dei
metaboliti urinari e plasmatici, sono state scoperte differenze
significative tra i controlli e i pazienti affetti da ME/CFS in molti
sottopercorsi lipidici (steroidi, acil-carnitine e acil-glicine) e
aminoacidici (cisteina, metionina, SAM e taurina; leucina, isoleucina e
valina; poliamina; triptofano; ciclo dell'urea, arginina e prolina). La
scoperta più inattesa è l'assenza di cambiamenti nel metaboloma delle
urine dei pazienti con ME/CFS durante il recupero, mentre cambiamenti
significativi sono indotti nei controlli dopo il CPET, dimostrando
potenzialmente la mancanza di adattamento a un grave stress nei
pazienti con ME/CFS.
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13 febbraio 2023
DISFUNZIONE ENDOTELIALE NEI PAZIENTI DI ME/CFS
Qui l'articolo in proposito, sotto l'abstract tradotto:
Obiettivo: Alcuni studi precedenti hanno rilevato un'alterazione della
funzione endoteliale nei pazienti affetti da encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Il presente studio ha
analizzato la funzione endoteliale dei grandi e piccoli vasi nei
pazienti con ME/CFS.
Progetto dello studio: Lo studio è stato un sottostudio dello studio
RituxME, uno studio nazionale, multicentrico, randomizzato, in doppio
cieco, controllato con placebo, di fase III sull'effetto del rituximab
rispetto al placebo in pazienti con ME/CFS in Norvegia. La dilatazione
flusso-mediata (FMD) e l'iperemia reattiva post-occlusiva (PORH) sono
state misurate al basale e dopo 18 mesi di trattamento in 39 pazienti e
confrontate con controlli sani. Altre misure di esito sono state la
gravità dei sintomi e varie misure di funzionalità fisica.
Risultati: I pazienti affetti da ME/CFS presentavano una FMD
marcatamente ridotta rispetto ai controlli sani al basale (5,1% vs.
8,2%, p<0,0001, aggiustato per il diametro arterioso e il sesso), e
una regolazione microvascolare significativamente inferiore misurata
dalla PORH rispetto ai controlli sani (1354 PU vs. 2208 PU, p = 0,002).
Non ci sono state differenze tra il gruppo di trattamento e quello
placebo nei cambiamenti dei sintomi o nelle misure vascolari. Come
gruppo, i pazienti affetti da ME/CSF hanno registrato un lieve ma
significativo miglioramento dei sintomi clinici dopo 18 mesi. La PORH,
ma non la FMD, è migliorata in modo analogo (da 1360 a 1834 PU, p =
0,028). Non è stata riscontrata una correlazione significativa tra FMD
e PORH. Sono state riscontrate tendenze non significative ad
associazioni tra gravità dei sintomi/misure di funzionalità fisica e
FMD e PORH inferiori, e una correlazione significativa tra PORH e passi
per 24 ore al basale.
Conclusioni: I pazienti affetti da ME/CFS presentano una ridotta
funzione endoteliale macro e microvascolare, indicando che l'omeostasi
vascolare può svolgere un ruolo nella presentazione clinica di questa
malattia.
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10 febbraio 2023
ALTERAZIONI DEL MICROBIOMA POSSONO ESSERE UNA FIRMA PER LA ME/CFS: COMUNICATO STAMPA DEI NIH
Traduciamo sotto il comunicato stampa dei NIH, gli Istituti Superiori di Sanità americani che si trova in originale qui.
STUDI SCOPRONO CHE ALTERAZIONI DEL MICROBIOMA POSSONO ESSERE UNA FIRMA PER LA ME/CFS
Studi finanziati dal NIH collegano le alterazioni del microbioma intestinale alla malattia cronica debilitante.
I ricercatori hanno riscontrato differenze nel microbioma intestinale
delle persone affette da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) rispetto ai controlli sani. I risultati di due studi,
pubblicati su Cell Host & Microbe e finanziati dai National
Institutes of Health, si aggiungono alle crescenti prove che collegano
le alterazioni del microbioma intestinale, l'insieme di batteri, virus
e funghi che vivono nel nostro sistema gastrointestinale, alla ME/CFS.
"Il microbioma è emerso come potenziale responsabile della ME/CFS.
Questi risultati forniscono un'idea unica del ruolo che il microbioma
svolge nella malattia e suggeriscono che alcune differenze nei microbi
intestinali potrebbero fungere da biomarcatori per la ME/CFS", ha
dichiarato Vicky Whittemore, Ph.D., direttrice del programma presso
l'Istituto Nazionale dei Disturbi Neurologici e dell'Ictus (NINDS) del
NIH.
La ME/CFS è una malattia grave, cronica e debilitante caratterizzata da
una serie di sintomi, tra cui affaticamento, malessere post-sforzo,
disturbi del sonno, difficoltà cognitive, dolore e problemi
gastrointestinali. Le cause della malattia sono sconosciute e non
esistono trattamenti.
In uno studio, l'autore senior Brent L. Williams, Ph.D., professore
assistente, W. Ian Lipkin, M.D., John Snow Professor di Epidemiologia e
direttore del Centro per le Infezioni e l'Immunità presso la Columbia
University Mailman School of Public Health, a New York City, e i loro
collaboratori hanno analizzato la composizione genetica dei batteri
intestinali in campioni fecali raccolti da una coorte geograficamente
diversa di 106 persone con ME/CFS e 91 controlli sani. I risultati
hanno rivelato differenze chiave nella diversità del microbioma, nella
quantità, nelle vie metaboliche e nelle interazioni tra le specie di
batteri intestinali.
Il dottor Williams e i suoi colleghi hanno scoperto che le persone con
ME/CFS avevano livelli anormalmente bassi di diverse specie batteriche
rispetto ai controlli sani, tra cui Faecalibacterium prausnitzii (F.
prausnitzii) e Eubacterium rectale. Questi batteri salutari producono
un acido grasso a catena corta chiamato butirrato, un metabolita
batterico, o sottoprodotto, che svolge un ruolo importante nel
mantenimento della salute intestinale. Anche un batterio che produce
acetato è stato ridotto in campioni ottenuti da persone affette da
ME/CFS.
Analisi metabolomiche più dettagliate hanno confermato che la riduzione
di questi batteri è associata a una minore produzione di butirrato
nella ME/CFS. Il butirrato è la fonte di energia primaria per le
cellule che rivestono l'intestino, fornendo fino al 70% del loro
fabbisogno energetico, sostenendo il sistema immunitario intestinale e
proteggendo dalle malattie del tratto digestivo. Il butirrato, il
triptofano e altri metaboliti rilevati nel sangue sono importanti per
la regolazione delle funzioni immunitarie, metaboliche ed endocrine.
Mentre le specie di batteri produttori di butirrato sono diminuite,
nella ME/CFS sono aumentati i livelli di altre nove specie, tra cui
Enterocloster bolteae e Ruminococcus gnavus, associati,
rispettivamente, a malattie autoimmuni e a malattie infiammatorie
intestinali.
Il gruppo del dottor Williams ha anche riferito che l'abbondanza di F.
prausnitzii era inversamente associata alla gravità della fatica nella
ME/CFS, suggerendo un possibile legame tra i batteri intestinali e i
sintomi della malattia. Sono necessarie ulteriori ricerche per
determinare se le differenze nel microbioma intestinale siano una
conseguenza o una causa dei sintomi.
I risultati indicano che gli squilibri di queste 12 specie di batteri
potrebbero essere utilizzati come biomarcatori per la classificazione
della ME/CFS, fornendo potenzialmente obiettivi coerenti e misurabili
per migliorare la diagnosi.
Il microbioma intestinale è un ecosistema con interazioni complesse tra
i batteri, dove i microbi possono scambiare o competere per nutrienti,
metaboliti o altri segnali molecolari. I ricercatori hanno riscontrato
notevoli differenze nella rete di interazioni tra le specie nelle
persone affette da ME/CFS, tra cui interazioni uniche tra F.
prausnitzii e altre specie. Ciò indica che nella ME/CFS vi è un esteso
ricablaggio delle reti batteriche.
"Oltre alle differenze nelle singole specie nella ME/CFS, focalizzare
l'attenzione sulle dinamiche di interazione della comunità può
aggiungere maggiore specificità all'ampia definizione di disbiosi,
distinguendo tra le altre malattie in cui il microbioma intestinale
diventa squilibrato", ha detto il dottor Williams. "Questo è importante
anche per generare nuove ipotesi testabili sui meccanismi e i mediatori
alla base della disbiosi nella ME/CFS e può eventualmente informare le
strategie per correggere questi squilibri".
Un microbioma equilibrato è anche essenziale per una serie di sistemi
neurali, in particolare per la regolazione immunitaria e
l'accoppiamento tra il metabolismo energetico e l'apporto di sangue nel
cervello, nonché per la funzione dei nervi che riforniscono l'intestino.
In un altro studio condotto presso il Jackson Laboratory di Farmington,
Connecticut, Julia Oh, Ph.D., professoressa associatoa, e al dottor
Derya Unutmaz, professore, hanno collaborato con altri esperti di
ME/CFS per studiare le anomalie del microbioma in diverse fasi della
ME/CFS. Il team della dottoressa Oh ha raccolto e analizzato i dati
clinici, i campioni fecali e i campioni di sangue di 149 persone con
ME/CFS che avevano avuto una diagnosi nei quattro anni precedenti (74 a
breve termine) o che avevano avuto una diagnosi più di 10 anni fa (75 a
lungo termine) e di 79 controlli sani.
I risultati hanno mostrato che il gruppo a breve termine aveva una
minore diversità microbica, mentre il gruppo a lungo termine ha
stabilito un microbioma intestinale stabile ma personalizzato, simile a
quello dei controlli sani. La dott.ssa Oh e i suoi colleghi hanno
riscontrato livelli più bassi di diverse specie produttrici di
butirrato, tra cui F. prausnitzii, soprattutto nei partecipanti a breve
termine. In tutti i partecipanti con la ME/CFS è stata riscontrata una
riduzione delle specie associate al metabolismo del triptofano rispetto
ai controlli.
Il gruppo della dottoressa Oh ha anche raccolto dati clinici e di stile
di vita dettagliati dai partecipanti. Combinando questi dati con quelli
genetici e del metaboloma, il team ha sviluppato un modo per
classificare e differenziare accuratamente la ME/CFS dai controlli
sani. Utilizzando questo approccio, hanno scoperto che gli individui
con ME/CFS a lungo termine avevano un microbioma più equilibrato, ma
mostravano sintomi clinici più gravi e irregolarità metaboliche
progressive rispetto agli altri gruppi.
Entrambi gli studi identificano potenziali biomarcatori per la ME/CFS,
che possono informare i test diagnostici e la classificazione della
malattia. La comprensione del legame tra i disturbi del microbioma
intestinale e la ME/CFS può anche guidare lo sviluppo di nuove terapie.
Sono necessarie ulteriori ricerche per approfondire le implicazioni
fisiopatologiche della carenza di butirrato e di altri metaboliti nella
ME/CFS. Gli studi futuri determineranno come i disturbi del microbioma
intestinale contribuiscano ai sintomi, compresi i cambiamenti durante
la progressione della malattia.
Gli studi sono stati finanziati in parte dalla Rete di ricerca
collaborativa sulla ME/CFS dei NIH, un consorzio sostenuto da più
istituti e centri dei NIH, composto da tre centri di ricerca
collaborativi e da un centro di coordinamento per la gestione dei dati.
La rete di ricerca è stata istituita nel 2017 per contribuire al
progresso della ricerca sulla ME/CFS. La ricerca è stata sostenuta
dalla sovvenzione U54NS105539 del NINDS, dalle sovvenzioni U54AI138370
e R56AI120724 del National Institute of Allergy and Infectious Diseases
e da donatori anonimi attraverso il Crowdfunding Microbe Discovery
Project.
I due articoli in questione sono questi:
Guo, et al. Deficient butyrate-producing capacity in the gut microbiome
is associated with bacterial network disturbances and fatigue symptoms
in ME/CFS. Cell Host & Microbe, February 8, 2023. DOI: 10.1016/j.chom.2023.01.004.
Xiong, et al. Multi-‘omics of host-microbiome interactions in short-
and long-term Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
(ME/CFS). Cell Host & Microbe, February 8, 2023. DOI: 10.1016/j.chom.2023.01.001
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9 febbraio 2023
MicroRNA DISTINGUONO ME/CFS DA FIBROMIALGIA
L'articolo "LE FIRME DI ESPRESSIONE DEI microRNA CIRCOLANTI
DISCRIMINANO ACCURATAMENTE L'ENCEFALOMIELITE MIALGICA DALLA
FIBROMIALGIA E DALLE PATOLOGIE COMORBIDE" (Nepotchatykh et al, 2023) si
può trovare qui.
Abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e la
fibromialgia (FM) sono due malattie croniche complesse con sintomi
sovrapposti che colpiscono più sistemi e organi nel tempo. A causa
dell'assenza di biomarcatori validati e della somiglianza dei sintomi,
entrambi i disturbi vengono diagnosticati in modo errato e la loro
comorbilità è spesso misconosciuta. Il nostro studio si proponeva di
analizzare i profili di espressione di 11 miRNA circolanti
precedentemente associati alla patogenesi della ME/CFS in pazienti
affetti da FM e in individui con una diagnosi comorbile di FM associata
a ME/CFS (ME/CFS + FM), nonché in controlli sani sedentari abbinati. È
stato inoltre esaminato se l'espressione di questi 11 miRNA circolanti
possa differenziare i due disturbi. I nostri risultati evidenziano
firme di espressione dei miRNA circolanti diverse tra ME/CFS, FM e
ME/CFS + FM, che sono anche correlate alla gravità dei sintomi tra i
gruppi ME/CFS e ME/CFS + FM. Abbiamo fornito un modello di previsione,
utilizzando un approccio di apprendimento automatico basato sui livelli
di 11 miRNA circolanti, che può essere utilizzato per discriminare tra
i pazienti affetti da ME/CFS, FM e ME/CFS + FM. Questi 11 miRNA sono
proposti come potenziali biomarcatori per discriminare la ME/CFS dalla
FM. I risultati di questo studio dimostrano che la ME/CFS e la FM sono
due malattie distinte ed evidenziano la comorbilità tra le due
condizioni. Una diagnosi corretta dei pazienti affetti da ME/CFS, FM o
ME/CFS + FM è fondamentale per chiarire la fisiopatologia di entrambe
le malattie, determinare misure preventive e stabilire trattamenti più
efficaci.
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8 febbraio 2023
ME/CFS SU IL 13 NEWS
Su IL 13 NEWS, TG della rete TV pordenonese il 13, si parla di ME/CFS e
del libro "Nonsolofatica" con il professor Tirelli e la dottoressa Da
Ros: qui.
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6 febbario 2023
FACCIAMO IL PUNTO SUL LONG-COVID
Un rilevante articolo in proposito: qui.
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4 febbraio 2023
CAMBIAMENTI TRACRITTOMICI
I cambiamenti trascrittomici indotti dallo stress nelle donne con
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica rivelano
un'alterazione delle caratteristiche immunitarie (Van Booven et al.,
2023): qui lo studio.
Abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
malattia multiorgano cronica e complessa caratterizzata da
affaticamento debilitante inspiegabile e malessere post-sforzo (PEM),
definito come un peggioramento dei sintomi a seguito di uno sforzo
fisico o mentale anche minimo. Il nostro studio mirava a valutare i
cambiamenti trascrittomici in pazienti donne affette da ME/CFS
sottoposte a una sfida di esercizio fisico volta a precipitare la PEM.
I nostri punti temporali (basale prima della sfida all'esercizio, il
punto di massimo sforzo e dopo la sfida all'esercizio) hanno permesso
di esplorare la risposta trascrittomica all'esercizio e al recupero
nelle pazienti donne con ME/CFS, rispetto ai controlli sani (HC). In
condizioni di sforzo massimale, le pazienti con ME/CFS non hanno
mostrato cambiamenti significativi nell'espressione genica, mentre gli
HC hanno dimostrato reti geniche funzionali alterate relative alla
segnalazione e alle funzioni integrali delle loro cellule immunitarie.
Durante il periodo di recupero (comunemente durante l'insorgenza della
PEM), le donne affette da ME/CFS hanno mostrato vie di segnalazione
immunitaria disregolate e risposte cellulari disfunzionali allo stress.
I percorsi funzionali unici identificati forniscono una base per i
futuri sforzi di ricerca sulla malattia e per le potenziali opzioni
terapeutiche mirate.
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3 febbario 2023
PEM AL CENTRO DELLA CAMPAGNA 2023 DELLA WORLD ME ALLIANCE PER IL 12 MAGGIO
Annunciata la campagna 2023 della World ME Alliance per la giornata mondiale: qui in proposito.
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31 gennaio 2023
I CAMBIAMENTI TRASCRITTOMICI INDOTTI DALLO STRESS NELLE DONNE CON ME/CFS
I
cambiamenti trascrittomici indotti dallo stress nelle donne con
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica rivelano
un'alterazione delle caratteristiche immunitarie (Van Booven et al.,
2023).
Qui lo studio, sotto l'abstract tradotto:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
malattia multiorgano cronica e complessa caratterizzata da
affaticamento debilitante inspiegabile e malessere post-sforzo (PEM),
definito come un peggioramento dei sintomi a seguito di uno sforzo
fisico o mentale anche minimo. Il nostro studio mirava a valutare i
cambiamenti trascrittomici in pazienti donne affette da ME/CFS
sottoposte a una sfida di esercizio fisico volta a precipitare la PEM.
I nostri punti temporali (basale prima della sfida all'esercizio, il
punto di massimo sforzo e dopo la sfida all'esercizio) hanno permesso
di esplorare la risposta trascrittomica all'esercizio e al recupero
nelle pazienti donne con ME/CFS, rispetto ai controlli sani (HC). In
condizioni di sforzo massimale, le pazienti con ME/CFS non hanno
mostrato cambiamenti significativi nell'espressione genica, mentre gli
HC hanno dimostrato reti geniche funzionali alterate relative alla
segnalazione e alle funzioni integrali delle loro cellule immunitarie.
Durante il periodo di recupero (comunemente durante l'insorgenza della
PEM), le donne affette da ME/CFS hanno mostrato vie di segnalazione
immunitaria disregolate e risposte cellulari disfunzionali allo stress.
I percorsi funzionali unici identificati forniscono una base per i
futuri sforzi di ricerca sulla malattia e per le potenziali opzioni
terapeutiche mirate.
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26 gennaio 2023
UNA LETTERA ALL'OMS PER EVIDENZIARE LE LACUNE CRITICHE DEL "RAPPORTO GLOBALE SULL'EQUITÀ NELLA SALUTE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ" DELL'OMS.
Come CFS/ME Associazione Italiana
abbiamo firmato una lettera che la World ME Alliance, di cui facciamo
parte, ha mandato all’Organizzazione Mondiale della sanità. Sotto
traduciamo l’articolo in proposito dell’Alliance, che trovate in
originale qui.
Al link trovate anche la lettera firmata e spedita che qui non traduciamo.
EVIDENZIARE LE LACUNE CRITICHE DEL "RAPPORTO GLOBALE SULL'EQUITÀ NELLA SALUTE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ" DELL'OMS.
Il 2 dicembre 2022, l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha
pubblicato un importante rapporto globale sull'equità nella salute
delle persone con disabilità. Il rapporto si basa sul principio che le
persone con disabilità hanno diritto al più alto standard di salute
raggiungibile come le persone senza disabilità.
Dimostra che, sebbene negli ultimi anni siano stati compiuti alcuni
progressi, il mondo è ancora lontano dal realizzare questo diritto per
molte persone con disabilità, che continuano a morire prima, ad avere
una salute peggiore e a subire maggiori limitazioni nelle funzioni
quotidiane rispetto agli altri.
La World ME Alliance e i nostri membri sono stati lieti di vedere
riconosciuti gli scarsi risultati in termini di salute che le persone
con disabilità devono affrontare e le azioni per affrontarli.
Tuttavia, leggendo il rapporto, abbiamo ritenuto che ci fossero lacune
significative riguardo alla specifica stigmatizzazione e alle barriere
di accesso che affrontano le persone che hanno disabilità che limitano
l'energia, in particolare l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) e il long-COVID.
I nostri 21 membri si sono quindi uniti per scrivere una risposta al
rapporto e per chiedere all'OMS di integrare maggiormente le persone
che hanno disabilità che limitano l'energia, come la ME/CFS e il
long-COVID, nell'imminente "Guida all'azione" in fase di sviluppo per
sostenere i Paesi nell'attuazione delle raccomandazioni sul
miglioramento dell'equità sanitaria.
Abbiamo incluso tre raccomandazioni:
1. Raccomandiamo la creazione di un comitato o di un gruppo di lavoro
dell'OMS per le persone con disabilità da malattie che limitano
l'energia, creando così un meccanismo per garantire il contributo di
questa comunità in futuro.
2. Suggeriamo di inserire nella "Guida all'azione" una sezione che
descriva le disabilità che limitano l'energia e che includa una
definizione di malessere post-sforzo. Riteniamo che sarebbe utile
includere in questo kit di strumenti una storia di una persona con una
disabilità che limita l'energia.
3. Abbiamo notato che il rapporto menziona a pagina 26 che "l'evidenza
di come il COVID-19 impatti la prevalenza della disabilità nelle
popolazioni è ancora in evoluzione", e vorremmo invece sostenere che
c'è stata una grande quantità di ricerca che ha chiaramente dimostrato
gli impatti disabilitanti del COVID-19. Raccomandiamo un
aggiornamento di questa sezione, o una sezione che definisca la
malattia post-virale, nella prossima "Guida all'azione". In questo modo
si riconoscerebbero i progressi della ricerca sia nel definire la
portata degli effetti invalidanti e a lungo termine che le persone
sperimentano dopo il COVID, sia nel valutare l'ampiezza dell'impatto
sociale.
Ci auguriamo che l'OMS collabori con noi e con altre organizzazioni per
ottenere una maggiore consapevolezza delle disabilità che limitano
l'energia nel loro lavoro futuro e attendiamo con ansia la loro
risposta.
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24 gennaio 2023
LA DOTTORESSA DA ROS INTERVISTATA DA ELMA ACADEMY SU "NONSOLOFATICA"
L'intervista di Giada Da Ros con ELMA Academy su "NONSOLOFATICA": qui.
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16 gennaio 2023
BANDI HORIZON EUROPE 2023-2024
Quanto segue è la traduzione di questo post sul sito di EMEC.
Bandi Horizon Europe 2023-2024
Il 6 dicembre 2022, la Commissione europea ha approvato
il secondo programma di lavoro di Horizon Europe per gli anni
2023-2024. In questo articolo, mettiamo in evidenza alcune sovvenzioni
che possono essere rilevanti per gli scienziati che studiano
l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).
Introduzione: che cos’è Horizon Europe?
Horizon Europe è il grande programma di ricerca e innovazione
dell'Unione Europea (UE). Ha un budget di 95 miliardi di euro per un
periodo di sette anni (dal 2021 al 2027). Il programma prevede
investimenti per affrontare il cambiamento climatico, stimolare la
crescita economica e incoraggiare l'innovazione digitale. Una parte
consistente, circa 8 miliardi di dollari, è riservata alla ricerca
sanitaria.
Ogni due anni, la Commissione europea pubblica un programma di lavoro
che contiene bandi che descrivono il tipo di ricerca sanitaria che
intende finanziare. Il 6 dicembre è stato annunciato il programma di
lavoro di Horizon Europe per il periodo 2022-2023. Spiccano due bandi
che potrebbero essere particolarmente interessanti per gli scienziati
che studiano la ME/CFS.
Bando 1 (di prossima pubblicazione): Affrontare le patologie ad alto carico per i pazienti e poco studiate
Questo bando è stato ispirato dalla risoluzione sulla ME/CFS e mira a
sostenere malattie come la ME/CFS che hanno un elevato carico di
malattia ma che finora sono state poco studiate. Si concentra sulle
patologie mediche che "non vengono riconosciute e/o diagnosticate
correttamente in una percentuale significativa di pazienti. Di
conseguenza, sono trattate in modo inadeguato e spesso possono
diventare un peso cronico per il paziente. Queste condizioni mediche
possono essere insufficientemente studiate anche se si manifestano con
un'alta prevalenza". In una nota a piè di pagina, la "sindrome da
fatica cronica" viene citata come esempio accanto alla malattia di Lyme
e al mal di schiena.
Il bando si aprirà il 30 marzo 2023 e ci aspettiamo che il suo campo di
applicazione venga ulteriormente affinato in futuro. Una nota a piè di
pagina spiega che la Commissione Europea ha appaltato uno studio di
scoping per aiutare a "identificare le patologie di alto carico e su
cui c'è poca ricerca e definire il tipo di ricerca e/o le priorità di
ricerca per affrontare meglio le diverse esigenze dei pazienti affetti
da queste patologie". EMEC ha potuto fornire un feedback a questo
studio, così come i nostri colleghi della World ME Alliance. Abbiamo
sottolineato che la definizione di malattie ad alto carico e poco
studiate dovrebbe essere abbastanza rigorosa e specifica, in modo da
concentrarsi sulle malattie che storicamente sono state più trascurate.
Abbiamo anche sostenuto che dovrebbe concentrarsi sulle malattie la cui
patologia è poco conosciuta e che hanno poche opzioni terapeutiche.
Il bando ha un budget totale di €25 milioni. Mira a finanziare 4
progetti che riceveranno 6-7 milioni di euro ciascuno. Il bando prevede
un processo di presentazione in due fasi con una prima scadenza il 19
settembre 2023.
Maggiori informazioni su questo bando sono disponibili qui.
Bando 2 (di prossima pubblicazione): Rapporto tra infezioni e malattie non trasmissibili
Questo bando si concentra sul rapporto tra infezioni e malattie non
trasmissibili. Nella descrizione si legge che "prove sempre più
evidenti suggeriscono che diverse infezioni potrebbero influenzare lo
sviluppo di molte malattie non trasmissibili (ad esempio sclerosi
multipla, Alzheimer, patologia post-COVID-19)...". Ci si aspetta
che le domande presentate per questo bando elucidino i legami causali
tra le infezioni e l'insorgenza di malattie non trasmissibili.
Dato che molti pazienti affetti da ME/CFS riferiscono che la loro
malattia è iniziata con un'infezione, questo bando potrebbe finanziare
studi longitudinali per verificare perché l'incidenza della ME/CFS
aumenta dopo alcuni tipi di infezione. Lo studio di Dubbo e gli studi
prospettici sul virus di Epstein-Barr hanno già riscontrato questo
fenomeno, ma sono necessarie dimensioni maggiori dei gruppi studiati
per identificare i fattori di rischio per lo sviluppo della ME/CFS.
Questo bando ha un budget di 30 milioni di euro. Mira a finanziare 4
progetti che riceveranno 6-7 milioni di euro ciascuno. La data di
apertura prevista è il 12 gennaio 2023, molto prima rispetto al bando
precedente sulle malattie ad alto carico e poco studiate. I ricercatori
avranno quindi 4 mesi di tempo per presentare le loro proposte, dato
che la scadenza è fissata al 13 aprile 2023.
Maggiori informazioni su questo bando sono disponibili qui.
Anche i ricercatori degli Stati Uniti, Regno Unito e Norvegia possono ricevere un finanziamento.
Una candidatura richiede ricercatori provenienti da almeno 3 diversi paesi dell'UE o da paesi associati.
Qualsiasi persona giuridica, indipendentemente dal luogo della propria
sede, può partecipare ai progetti di Horizon Europe. Per ricevere i
finanziamenti di Horizon Europe, la regola generale è che i candidati
devono aver sede in uno Stato membro dell'UE. Esistono tuttavia alcune
eccezioni che consentono ai ricercatori di Stati Uniti, Regno Unito o
Norvegia di ricevere i finanziamenti di Horizon Europe.
• Innanzitutto, in riconoscimento dell'apertura dei
programmi dei National Institutes of Health (NIH) statunitensi ai
ricercatori europei, qualsiasi persona giuridica con sede negli Stati
Uniti d'America può ricevere i finanziamenti di Horizon Europe per
sostenere la propria partecipazione ai progetti finanziati nell'ambito
del cluster "Salute". Questo vale per tutti i bandi sopra citati ed è
un'aggiunta importante, visti i molti ricercatori sulla ME/CFS che
hanno sede negli Stati Uniti. In pratica, tuttavia, una domanda dovrà
essere incentrata su istituzioni di ricerca nell'UE. Mentre
un'organizzazione statunitense può unirsi a un progetto dell'UE, un
consorzio con partner prevalentemente statunitensi e solo pochi partner
dell'UE ha poche possibilità di successo.
• In secondo luogo, diversi Paesi non appartenenti
all'UE hanno firmato un accordo per diventare Paesi associati. Ciò
significa che possono partecipare a Horizon Europe alle stesse
condizioni degli enti degli Stati membri dell'UE. È il caso, ad
esempio, di Israele e della Norvegia, dove si trovano diversi gruppi di ricerca sulla ME/CFS.
• Il Regno Unito sta attualmente negoziando un
accordo con l'UE, ma non è ancora diventato un Paese associato. I
ricercatori del Regno Unito possono tuttavia partecipare ai bandi
Horizon Europe come se il Regno Unito fosse già associato. Se il
progetto viene valutato positivamente e il Regno Unito non è ancora
diventato un Paese associato al momento dell'accordo di sovvenzione, le
organizzazioni britanniche del consorzio diventeranno partner associati
e non riceveranno una sovvenzione dall'UE. Fortunatamente, il Regno
Unito garantisce a queste organizzazioni che il finanziamento sarà
fornito dal governo britannico per l'intera durata del progetto. Tale
garanzia viene rinnovata su base annuale.
• Quarto, possono essere ammessi al finanziamento
anche i candidati provenienti da Paesi a basso e medio reddito (ad
esempio Argentina, Sudafrica, Indonesia).
Consigliamo ai ricercatori interessati a richiedere le sovvenzioni di
Horizon Europe di contattare i rispettivi Punti di Contatto Nazionali,
che forniscono indicazioni, informazioni pratiche e assistenza su tutti
gli aspetti della partecipazione a Horizon Europe.
Come funziona una domanda?
Le domande devono essere presentate per via elettronica attraverso il sistema di presentazione elettronica Funding & Tenders Portal.
Prima della presentazione, tutti i beneficiari e le entità affiliate
devono essere registrati utilizzando un codice di identificazione del
partecipante (PIC). Il PIC (uno per partecipante) è richiesto nel
modulo di domanda online e nella successiva corrispondenza con i
servizi dell'UE. Solo se la vostra proposta sarà accolta, sarete
contattati per la convalida dei dati di registrazione del PIC (come il
vostro conto bancario, la capacità finanziaria e lo status giuridico
ufficiale).
Se l'expertise del vostro gruppo di ricerca è rilevante per il bando,
potete pubblicare "richieste di partner", sia per la ricerca che per
l'offerta di competenze per la collaborazione.
Il modulo di domanda si compone di due parti. La parte A contiene i
moduli amministrativi con i dati dei partecipanti, le dichiarazioni
legali e le persone di contatto. La parte B (la parte narrativa)
comprende una descrizione tecnica del progetto con le attività
previste, i pacchetti di lavoro, i costi, ecc. Questi dati devono
essere caricati in formato PDF. Le domande devono inoltre includere un
piano per la parità di genere e un piano per lo sfruttamento e la
diffusione dei risultati.
Una guida al programma per richiedere i finanziamenti di Horizon Europe è disponibile qui.
Un manuale online per partecipare a sovvenzioni e gare d'appalto dell'UE è disponibile qui.
Dopo la presentazione, la vostra proposta sarà valutata da un comitato
di valutazione indipendente composto da esperti esterni. Il comitato
valuterà la vostra proposta in base a tre criteri: "Eccellenza",
"Impatto" e "Qualità ed efficienza dell'attuazione". Ogni criterio sarà
valutato su una scala di 5 punti. La soglia necessaria per i singoli
criteri è di 3 punti. La soglia complessiva, che si applica alla somma
dei tre punteggi individuali, è di 10 punti.
Trovare collaboratori e organizzazioni di pazienti
EMEC continuerà a difendere i pazienti e a sostenere i ricercatori
sulla ME/CFS per assicurarsi che abbiano opportunità di finanziamento
eque nell'UE. Siamo felici di mettere in contatto i ricercatori
interessati a collaborare e a presentare una proposta per un bando
Horizon Europe. Possiamo anche mettervi in contatto con le
organizzazioni di pazienti e indirizzarvi verso infrastrutture e
risorse (come biobanche, reti) che potrebbero aiutarvi a presentare un
progetto di successo.
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22 dicembre 2022
ME GLOBAL CHRONICLE 43
Il più recente numero dell'ME Global Chronicle è ora disponibile: qui.
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17 dicembre 2022
COMUNICATO STAMPA: L'UE SOSTIENE LA RICERCA SULLE MALATTIE POCO CONOSCIUTE
Quanto segue è la traduzione dl comunicato stampa che si trova qui.
Grazie all'impegno dell'europarlamentare belga Pascal Arimont e dei
suoi colleghi, Horizon Europe offrirà nuove opportunità di
finanziamento per la ricerca sulle malattie ad alto carico e poco
studiate.
Sebbene la medicina moderna abbia prodotto molte scoperte spettacolari,
alcune malattie rimangono tuttora poco conosciute. Queste malattie
spesso causano dolore cronico e stanchezza debilitante per i quali i
medici hanno poco da offrire.
Un esempio notevole è la malattia Encefalomielite Mialgica/Sindrome da
Fatica Cronica (ME/CFS), che colpisce approssimativamente 2 milioni di
cittadini europei. La ME/CFS è caratterizzata da un grave calo
energetico, malessere post-sforzo, disfunzione cognitiva e molti altri
sintomi. Spesso causa grave disabilità e può lasciare i pazienti
confinati a letto per anni.
Evelien Van Den Brink, una paziente olandese di 38 anni, convive con la
ME/CFS da 24 anni. Come molti pazienti affetti da ME/CFS, la sua
malattia è iniziata con un'infezione dalla quale non è mai guarita
completamente. Nel quarto di secolo in cui Van Den Brink ha sofferto di
ME/CFS, la ricerca scientifica ha fatto, in modo deludente, pochi
progressi. Non esistono ancora biomarcatori, test diagnostici o
trattamenti efficaci per la malattia.
Frustrata da questa mancanza di progressi, Van Den Brink ha presentato
una petizione al Parlamento europeo nel 2019. Pretendeva maggiore
consapevolezza sulla ME/CFS e fondi per stimolare la ricerca
scientifica. "La ricerca sulla ME/CFS è rimasta bloccata in un circolo
vizioso" spiega Van Den Brink. "Poiché la malattia è poco conosciuta,
non è riconosciuta come una priorità di finanziamento. Questo rende il
campo poco attraente per i ricercatori e quindi la ME/CFS rimane
un'area trascurata della medicina. Sono necessari fondi per sostenere
la ricerca fondamentale e pionieristica, in modo da poter finalmente
fare progressi".
La petizione ha ricevuto un forte sostegno dalla comunità della ME/CFS
ed è stata firmata 14.000 volte. Ne è scaturita una risoluzione UE 2020
sul finanziamento della ricerca biomedica sulla ME/CFS, adottata quasi
all'unanimità dal Parlamento europeo. Uno dei precursori di questa
risoluzione è stato il deputato belga Pascal Arimont del Partito
Popolare Europeo (PPE). Egli ha fondato un gruppo di interesse
parlamentare per la ME/CFS con membri di tutti i principali gruppi
politici che hanno sollecitato la Commissione ad agire sulla
risoluzione.
"La ME/CFS è una patologia con un carico di malattia notevolmente
elevato", spiega l'eurodeputato Arimont, "colpisce molte persone e
cambia la vita. I pazienti sono costretti a lasciare il lavoro o gli
studi, e alcuni sono confinati a casa o a letto. La ME/CFS causa molta
sofferenza ai pazienti e alti costi economici alla nostra società. È
quindi di vitale importanza fornire agli scienziati incentivi
finanziari per studiare la malattia e scoprire trattamenti efficaci".
L'importanza della ricerca sulla ME/CFS è evidenziata anche da
un'ondata di pazienti che hanno sviluppato sintomi persistenti in
seguito al COVID-19. Un sottogruppo di questi pazienti con Long-COVID
riporta sintomi molto simili, se non identici, alla ME/CFS.
"Se avessimo investito nella ricerca sulla ME/CFS secondo il suo carico
di malattia, i medici sarebbero stati meglio attrezzati per aiutare i
pazienti affetti da Long-Covid", sostiene l'eurodeputato Arimont.
"Potremmo avere una migliore comprensione della patologia e migliori
trattamenti per alleviare i sintomi. Per troppo tempo le sindromi
post-infettive sono rimaste un punto cieco della medicina. Ignorare
queste condizioni non è stato un uso razionale dei fondi per la
ricerca".
Grazie ai continui sforzi dell'eurodeputato Arimont e dei suoi
colleghi, il nuovo programma di lavoro Horizon Europe 2023-2024 include
un invito alla ricerca su condizioni mediche ad alto carico e poco
studiate come la ME/CFS. I ricercatori sono invitati a presentare
proposte in un processo a due fasi. Il bando prevede il finanziamento
di approssimativamente 4 borse di studio che riceveranno 6-7 milioni di
euro ciascuna. Per i pazienti a lungo termine come Van Den Brink, il
bando offre la speranza di trovare un giorno un trattamento efficace
per la ME/CFS.
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7 dicembre 2022
UNA VOLPE PER LA ME/CFS
Con grande gioia vi comunichiamo che è ora disponibile online la
collezione autunnale di prodotti solidali a favore della CFSME
Associazione Italiana / CFSME Italian Association.
La volpe ci riscalderà durante le giornate autunnali ed invernali, in attesa della primavera che porterà nuove sorprese!
Grazie a chi ha partecipato a questo progetto e a chi ha donato la foto 🍀
Qui il link al negozio solidale.
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28 novembre 2022
CERCASI SVIZZERI DI LINGUA ITALIANA CON ME/CFS O LONG-COVID
L’associazione Svizzera per la ME/CFS (@sgme.ch su Instagram) sta
collaborando a un progetto fotografico professionale su persone con
Long-COVID ed ME/CFS. Cercano di rappresentare e riunire tutte le
lingue parlate in Svizzera e stanno cercando persone che partecipino
fra la popolazione di lingua italiana della Svizzera.
Per questa ragione ci hanno contattato, dal momento che ritengono più
probabile linguisticamente che siano in contatto con noi. QUALSIASI
persona interessata con ME/CFS e Long-COVID dalla Svizzera può
contattare la responsabile su Instagram (@jamaican_mango93) o
l'associazione tramite info@sgme.ch.
Stanno anche cercando persone che parlino tedesco e italiano per
tradurre in italiano dei testi, in modo da essere accessibili alle
persone del Ticino, tra l'altro, per cui se qualcuno fosse interessato
a collaborare in questo senso, può pure contattarli.
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18 novembre 2022
PROF TIRELLI AL COSTANZO SHOW PRESENTA "NONSOLOFATICA"
Il
professor Tirelli oggi ha partecipato oggi a una puntata del Maurizio
Costanzo Show, in seconda serata su Canale5, in cui ha presentato il
libro "NONSOLOFATICA".
A questo link su FB vedete l'anteprima.
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10 novembre 2022
RISPOSTA DELLA COMMISSIONE EUROPEA AGLI EUROPARLAMENTARI SULLA ME/CFS
Sotto trovate la traduzione in italiano di un articolo che trovate in originale a questo link.
Una nuova risposta della Commissione europea
Nel febbraio 2022, un gruppo di membri del Parlamento europeo (MEP)
guidato da Pascal Arimont ha scritto diverse lettere sulla
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) alla
Commissione europea. Questo articolo fornisce una panoramica delle
risposte della Commissione a queste lettere.
Gli eurodeputati, che formano il gruppo di interesse parlamentare per
la ME/CFS, hanno sottolineato la mancanza di azione da quando la
risoluzione europea sulla ME/CFS è stata adottata quasi all'unanimità
nel giugno 2020. Arimont e colleghi hanno aggiunto che alcuni pazienti
affetti da long-COVID non guariscono e sviluppano la ME/CFS, rendendo
ancora più urgente la necessità di agire. Hanno inoltre chiesto la
creazione di un Centro di Eccellenza Europeo per la ME/CFS per fare da
apripista nell'istituzione di centri regionali negli Stati membri.
Con gran ritardo, il 14 ottobre è arrivata la risposta ufficiale di
Mariya Gabriel, Commissaria per l'Innovazione e la Ricerca. La sua
lettera può essere letta qui di seguito:
Leggi qui la risposta della commissione Europea (in inglese)
Studio di scoping
La Commissaria Gabriel afferma che lo studio di scoping, a lungo
promesso, è stato avviato nel marzo 2022 e dovrebbe essere completato
entro la fine di quest'anno. Lo studio contribuirà a definire una nuova
categoria di patologie poco studiate e con un elevato carico di
malattia che potranno essere oggetto di futuri bandi di finanziamento
di Horizon Europe. Per saperne di più sullo studio di scoping e sul
motivo per cui può essere importante per la ricerca sulla ME/CFS, si
veda qui.
Sfortunatamente, EMEC e gli eurodeputati che si battono per la ME/CFS
non sono stati informati dell'inizio dello studio, nonostante le
molteplici richieste di tenerci informati. Dopo aver contattato la
Direzione Generale per la Ricerca e l'Innovazione (DG RTD) sullo stato
di avanzamento dello studio, ci è stato inviato un sondaggio con il
quale potevamo fornire commenti su una definizione preliminare di
"malattie ad alto carico di lavoro e sottofinanziate". Sia EMEC che la
World ME Alliance sono state in grado di fornire un feedback allo
studio di scoping utilizzando questo sondaggio.
Ricerca sul Long-COVID
La lettera della Commissaria Gabriel elenca anche vari progetti come
ORCHESTRA, DRAGON e VERDI come esempi di ricerca finanziata dall'UE sul
Long-COVID. EMEC ha esaminato le informazioni disponibili al pubblico
su questi progetti. Si tratta di studi ampi e complessi, che però non
menzionano il Long-COVID nella loro descrizione. Sebbene sia possibile
che la ricerca sul Long-COVID sia inclusa, non è indicata come
obiettivo esplicito.
La risposta della Commissaria Gabriel menziona che il "progetto
Long-COVID" comprende anche diverse altre patologie, tra cui la ME/CFS.
La descrizione dello studio, tuttavia, non menziona esplicitamente la
ME/CFS. EMEC ha quindi contattato uno dei ricercatori per ottenere
ulteriori informazioni.
Ci è stato detto che il progetto prevede uno studio randomizzato
controllato presso l'ospedale universitario di Helsinki, in Finlandia.
I pazienti saranno reclutati da una clinica di Long Covid e da una
clinica per i disturbi funzionali dove vengono trattati anche pazienti
affetti da ME/CFS. Lo studio analizzerà l'efficacia della terapia
digitale e dei programmi di autogestione. A nostro avviso, questa non
può essere considerata una ricerca biomedica sulla ME/CFS, come
richiesto dalla petizione europea. Ci opponiamo anche alla
classificazione della ME/CFS come disturbo funzionale.
Reti di riferimento europee (ERN)
Infine, la lettera della Commissaria Gabriel rispondeva alla
possibilità di includere la ME/CFS in una Rete Europea di Riferimento
(ERN). Alle ERN è stato chiesto di presentare le loro proposte di
emendamenti sulle malattie di cui si occupano entro il 31 agosto 2022.
EMEC ha precedentemente esaminato la possibilità di includere la ME/CFS
nella Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neurologiche Rare.
Tuttavia, la Rete Europea di Riferimento per le Malattie Neurologiche
Rare non ha presentato alcuna candidatura a questo bando.
EMEC attende i risultati dello studio di scoping e continuerà a
esplorare i modi per stimolare la ricerca sulla ME/CFS in tutta Europa.
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22 ottobre 2022
IL RAPPORTO IQWiG SULLA ME/CFS IN GERMANIA
Il 13 ottobre 2022, l'Istituto tedesco per la qualità e l'efficienza
dell'assistenza sanitaria (IQWiG) ha pubblicato la sua bozza di
relazione sulla ME/CFS. Questo rapporto, di quasi 300 pagine, era stato
commissionato due anni fa dal governo tedesco, in parte a seguito della
risoluzione europea sulla ME/CFS. Si ritiene che il rapporto finale,
che dovrebbe essere disponibile dalla primavera del 2023, avrà un ruolo
importante nelle future politiche sulla ME/CFS in Germania e altrove.
Qui lo trovate in tedesco.
Se volete avere una breve panoramica di ciò che afferma il rapporto
IQWiQ, potete leggere l'appendice alla fine del documento, a partire da
pagina 275 del PDF, perché è il testo che verrà pubblicato su
www.gesundheitsinformation.de e funge da sintesi dell'intero rapporto.
Tutte le persone e le istituzioni interessate sono invitate a presentare commenti sulla bozza fino al 27 novembre.
EMEC ha fatto una sintesi del documento (in inglese), e la trovate qui.
E ha scritto i propri commenti, che trovate qui.
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19 ottobre 2022
LETTERA AL DIRETTORE GENERALE DELL'OMS
La
World ME Alliance, di cui la CFS/ME Associazione Italiana odv fa parte,
ha scritto oggi al dottor Tedros Ghebreyesus, direttore generale
dell'OMS, congratulandosi per la sua recente presa di posizione sul
Long-COVID, ma chiedendogli di riconoscere i legami con la ME/CFS e la
continua devastazione che questa malattia provoca. Gli ha chiesto un
incontro per “#LearnFromME”, Imparare dalla ME.
Qui trovate la lettera che è stata scritta che, come potete vedere, è stata firmata anche da noi.
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14 ottobre 2022
ME & MY PET 🐾
Se sei unə paziente ME/CFS partecipa all'iniziativa "ME and my pet":
• invia una foto di te insieme al tuo animale/ai tuoi animali;
• scrivi come il rapporto col tuo animale ti ha aiutato ad affrontare
meglio la malattia dal punto di vista psicologico e/o scrivi un
pensiero di gratitudine per il tuo animale, anche se non c'è più.
Le foto saranno pubblicate su Instagram sulla pagina me.cfs_italy
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1° ottobre 2022
CODIFICA AGGIORNATA DELLA ME/CFS NELL'ICD-10-CM STATUNITENSE
Grazie all’impegno di numerose organizzazioni, dopo più di 10 anni di
battaglie, dal 1° ottobre 2022, negli Stati Uniti il medico potrà
inserire il codice di diagnosi G93.32 nella cartella clinica dei
pazienti di ME/CFS, spostando quindi la patologia dalla collocazione
che aveva nella versione americana della classificazione al capitolo
neurologico dove l'Organizzazione Mondiale della Sanità l'aveva
collocato e dove è nel resto del mondo. Non solo, hanno proprio
aggiunto la dicitura ME/CFS.
Questo non solo è importante per loro, per la fatturazione
assicurativa, ma anche per noi e per tutto il mondo perché le
organizzazioni federali, statali e private, saranno in grado di
raccogliere e condividere dati epidemiologici accurati sulla prevalenza
della ME/CFS negli Stati Uniti e sui costi per diagnosticarla e
curarla, cosa che poi ha conseguenze nella ricerca che è globale.
Lo sforzo per raggiungere questa pietra miliare è stato guidato dalla
attivista, scienziata e madre di una persona affetta da ME/CFS, Mary
Dimmock. Per saperne di più si legga qui.
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30 settembre 2022
NUOVO NUMERO DI THE ME GLOBAL CHRONICLE
Si può ora scaricare il nuovo numero di The ME Global Chronicle: qui. Ci sono anche anche notizie dall'Italia: qui.
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26 settembre 2022
IL LONG-COVID HA COSTRETTO A UN RIPENSAMENTO DI UNA DELLE MALATTIE PIÙ TRASCURATE DALLA MEDICINA
Ed
Yong giornalista di “The Atlantic” che ha vinto il premio Pulitzer per
il reportage esplicativo della pandemia di COVID-19, ha recentemente
scritto un pezzo che titola “Il Long-COVID ha costretto a un
ripensamento di una delle malattie più trascurate dalla medicina - Solo
un paio di dozzine di medici sono specializzati nella sindrome da
fatica cronica (ME/CFS). Ora le loro conoscenze potrebbero essere
fondamentali per curare altri milioni di pazienti”. Trovate l’articolo qui.
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19 settembre 2022
#STILLSICKSTILLFIGHTING
Gli
attivisti di #MEAction hanno organizzato nella giornata di oggi, 19
settembre, una protesta davanti alla Casa Bianca per chiedere
all'amministrazione Biden di dichiarare il Long COVID e ME/CFS
un'emergenza nazionale. I manifestanti hanno pianificato atti di
disobbedienza civile nella tradizione degli attivisti dell'AIDS e dei
difensori dei diritti dei disabili che sono andati prima di noi a
chiedere riconoscimento, diritti e azioni urgenti. Altre migliaia di
persone si sono unite tramite i social media con gli hashtag
#MillionsMissing e #StillSickStillFighting. Fra questi anche la
presidente della CFS/ME Associazione Italiana: qui.
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15 settembre 2022
UN NUOVO STUDIO COLLEGA 14 GENI ALLA ME/CFS
Per ora è in pre-stampa, ma un nuovo studio
intitolato "Fattori di rischio genetici per la ME/CFS identificati con
l'analisi combinatoria" (Das et al., 2022) ha analizzato i dati
genetici esistenti in modo nuovo per collegare 14 geni alla ME/CFS e
identificare molti sottogruppi di pazienti.
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11 agosto 2022
TROVATO LEGAME FRA LONG-COVID E ME/CFS
Studiosi del Queensland, in Australia, affermano di aver trovato un
legame fra Long-COVID e ME/CFS. Il lavoro è stato condotto dalla
professoressa Sonya Marshall-Gradisnik e dall'équipe del Centro
nazionale di neuroimmunologia e malattie emergenti (NCNED) della
Griffith University, che si occupano di ME/CFS da anni.
Lo studio è stato pubblicato su Molecular Medicine (qui)
e alle conclusioni dice: “I risultati di questa indagine suggeriscono
che i pazienti affetti da patologia post COVID-19 possono avere
un'alterazione della funzione del canale ionico TRPM3 e forniscono
ulteriori prove riguardo alle somiglianze tra la patologia post
COVID-19 e la ME/CFS. L'alterazione dell'attività dei canali TRPM3 nei
pazienti affetti dalla condizione post COVID-19 suggerisce un'alterata
mobilitazione degli ioni, che potrebbe di conseguenza ostacolare la
funzione delle cellule e causare sintomi cronici post-infettivi.
Ulteriori indagini sulla funzione di TRPM3 possono chiarire il
pato-meccanismo, fornire un bersaglio diagnostico e terapeutico per i
pazienti affetti dalla condizione post COVID-19 e dalle comunanze con i
pazienti affetti da ME/CFS”.
Ne parla qui SkyTG24.
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9 agosto 2022
CARATTERISTICHE FENOTIPICHE DELLE CELLULE IMMUNITARIE PERIFERICHE DELLA ME/CFS
Oggi è stato pubblicato un nuovo studio
del gruppo di Ron Davis, dal titolo “Caratteristiche fenotipiche delle
cellule immunitarie periferiche dell'encefalomielite mialgica/sindrome
da fatica cronica mediante microscopia elettronica a trasmissione: Uno
studio pilota” (Jahanbani et al., 2022).
Traduzione dell’abstract:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è
una complessa malattia cronica multisistemica caratterizzata da una
fatica estrema che non migliora con il riposo e peggiora dopo uno
sforzo, sia fisico che mentale. Studi precedenti hanno mostrato
alterazioni associate alla ME/CFS nel sistema immunitario e nei
mitocondri. Abbiamo utilizzato la microscopia elettronica a
trasmissione (TEM) per studiare la morfologia e l'ultrastruttura delle
cellule immunitarie della ME/CFS non stimolate e stimolate e dei loro
organelli intracellulari, compresi i mitocondri. Sono state studiate le
PBMC (cellule mononucleate del sangue periferico) di quattro
partecipanti: Sono stati studiati i PBMC di quattro partecipanti: una
coppia di gemelli identici discordanti ME/CFS moderata e due soggetti
non imparentati accoppiati per età e sesso, uno con una forma
estremamente grave di ME/CFS e l'altro sano. L'analisi TEM delle
cellule T stimolate con CD3/CD28 ha suggerito un aumento significativo
dei livelli di morte cellulare apoptotica e necrotica nelle cellule T
dei pazienti con ME/CFS (oltre 2 volte). Le cellule T stimolate dei
pazienti con ME/CFS presentavano anche un numero maggiore di mitocondri
ingrossati. Abbiamo anche riscontrato un forte aumento di organelli
giganti intracellulari simili a gocce lipidiche nelle PBMC stimolate da
un paziente ME/CFS estremamente grave, potenzialmente indicativo di un
disturbo da accumulo di lipidi. Infine, abbiamo osservato un leggero
aumento dell'aggregazione piastrinica nelle cellule stimolate, cosa che
suggeerisce un possibile ruolo dell'attività piastrinica nella
fisiopatologia della ME/CFS e nella gravità della malattia. Questi
risultati indicano ampie alterazioni morfologiche nei fenotipi
cellulari e mitocondriali delle cellule immunitarie dei pazienti con
ME/CFS e suggeriscono nuove intuizioni sulla biologia della ME/CFS.
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8 agosto 2022
GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS SEVERA
In occasione della giornata mondiale della ME/CFS severa, l'associazione ha messo questo post su FB.
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4 agosto 2022
NASCE IL MERC
La
Open Medicine Foundation si è unita al Bateman Horne Center per creare
il MERC, ovvero il Medical Education Resource Center, un centro di
risorse per la formazione medica.
Il MERC propone di aumentare il numero di operatori sanitari
competenti in grado di trattare la ME/CFS, il Long-COVID e le relative
malattie croniche complesse multisistemiche (msCCD) attraverso
iniziative di formazione medica mirate con:
- Un archivio online di indicazioni complete per la diagnosi e la gestione della malattia
- Conferenze virtuali e tutoraggio in collaborazione con le principali reti ospedaliere e centri accademici
- Corsi di formazione medica continua accreditati (ECM) in corso
- Rotazioni mediche interne (specializzazione, fellowship, praticantato) e opportunità di affiancamento
- Espansione delle partnership statunitensi e internazionali per la diffusione della formazione medica
Per saperne di più si veda qui.
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3 agosto 2022
GUIDA AL PACING E ALLA GESTIONE DELLA ME/CFS PEDIATRICA E DEL LONG-COVID
#MEAction ha realizzato una nuova e necessaria risorsa, che trovate qui (in inglese). Si tratta di una guida al pacing e alla gestione della ME/CFS pediatrica e del Long-COVID.
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2 agosto 2022
DOCUMENTO DELLA WORLD ME ALLIANCE CONTRO IL LIGHTNING PROCESS
La
World ME Alliance, di cui facciamo parte, ha preparato un documento,
che è stato pubblicato sul sito web, insieme all'articolo, di cui qui avete il link, per prendere posizione contro il Lightning Process.
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29 luglio 2022
INTERROGAZIONE FIRMATA DALLA SENATRICE FREGOLENT
È
stata presentata una interrogazione, a prima firma della senatrice
Sonia Fregolent (Lega Nord), per l'inserimento della CFS (anche
conosciuta come ME e indicata come Fatica cronica post-virale) nei #LEA
(Livelli Essenziali di Assistenza), pubblicata il 26 luglio 2022, nella
seduta n. 455 del Senato della Repubblica (Atto n. 4-07306). Viene
chiesto al Ministero della Salute di sottoporre all'attenzione della
Commissione nazionale l'inserimento al fine di garantire l’esenzione
dal ticket per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci e di
valutare il riconoscimento, il trattamento ed il monitoraggio della
malattia, riconoscendo, inoltre, l'invalidità per questa tipologia di
pazienti che non possono svolgere alcuna attività lavorativa e
l'individuazione di strumenti per il supporto scolastico dei giovani
pazienti, nonché lo stanziamento di fondi per la ricerca finalizzata ad
indagare sui fattori eziologici, sugli strumenti terapeutici e sugli
aspetti epidemiologici della patologia.
Qui il link all'atto di Sindacato Ispettivo n. 4-07306
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24 luglio 2022
ME/CFS SU "DONNA MODERNA"
L' Associazione Malati di CFS Onlus ha parlato dei casi pediatrici di ME/CFS su "Donna Moderna" del 14 luglio (pag. 82 - 85).
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23 luglio 2023
NUOVO STUDIO A PADOVA
Nuovo studio sulla ME/CFS a Padova: intervento del prof. Aldo Baritussi: qui.
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19 luglio 2022
IL PROTOCOLLO DECODE ME
Il
protocollo dello studio DecodeME è stato pubblicato su BMC Neurology.
Questo garantisce trasparenza e consente ad altri ricercatori in tutto
il mondo di replicare e sviluppare lo studio con le proprie coorti: qui.
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15 luglio 2022
COME POSSIAMO VEDERE L’INFIAMMAZIONE CEREBRALE NELLA ME/CFS
– sintesi del webinar di Jarred Younger, PhD, a cura di Giada Da Ros
Al PDF qui,
c'è una sintesi in italiano del webinar su “COME POSSIAMO VEDERE
L’INFIAMMAZIONE CEREBRALE NELLA ME/CFS”, tenuta da Jarred Younger lo
scorso 23 giugno 2022. Il video della conferenza lo potete
trovare qui.
Jarred
Younger è Direttore del Laboratorio di Neuroinfiammazione, Dolore e
Fatica della University of Alabama at Birmingham, (UAB). Sono ormai
circa 15 anni che studia la ME/CFS. Si occupa prevalentemente di
neuroimaging.
Gli argomenti di cui tratta in questo webinar sono:
1. Temperatura del cervello
2.
Rilevamento dei leucociti quando entrano nel cervello, ovvero un luogo
dove non dovrebbero essere – cosa fatta per la prima volta molto di
recente
3. Etichettatura dei microglia (cioè identificare quei microglia quando hanno assunto uno stato patologico)
→ Trial clinici
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10 luglio 2022
APPRE IL NOSTRO NEGOZIO SOLIDALE SULLA ME/CFS
Sostieni la nostra associazione acquistando online i gadget con il logo "Encefalomielite Mialgica - - ME/CFS Awareness".
Acquista dal nostro negozio solidale online.
Troverai
magliette, felpe, tazze, borracce, boccali, sottobicchieri,calamite,
adesivi, buste, borsoni, marsupi, ombrelli, grembiuli, lunchbox...
Il ricavato sarà direttamente devoluto alla nostra organizzazione.
Per prodotti solidali fatti a mano visita la pagina Facebook "Mani di Fata" - Per la ricerca sulla ME/CFS.
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Ringraziamo le pazienti e socie Vittoria Radici e Angela Colucci per l'iniziativa.
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8 luglio 2022
EMERGE AUSTRALIA: ME/CFS RESEARCH PANEL
La responsabile della ricerca di Emerge Australia, Michelle Tavoletti
ha tenuto una conferenza-incontro con principali ricercatori
australiani di ME/CFS - il professor Paul Fisher, la dottoressa
Sara Ballouz, il dottor Chris Armstrong e il professor Ken Walder
- perché illustrino i loro ultimi studi sula patologia: qui.
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7 luglio 2022
STRESS ORTOSTATICI E COGNITICI PORTANO PEGGIORAMENTO NELLA ME/CFS E NEL LONG-COVID: LO STUDIO
Un
nuovo studio intitolato "La sfida ortostatica provoca risposte
sintomatiche, emodinamiche e cognitive distintive nel Long-COVID e
nella ME/CFS" (Vernon et al., 2022) è stato pubblicato su Frontiers in Medicine: qui. Fra i firmatari del pezzo figurano anche Bateman, Lipkin e Komaroff.
Conclusioni:
alcune persone affette da COVID-19 acuto rimangono con affaticamento
persistente e debilitante, deterioramento cognitivo, intolleranza
ortostatica (OI) e altri sintomi ("Long-COVID"), una condizione simile
alla ME/CFS e ad altre sindromi da affaticamento post-infettivo. Questo
studio rileva che semplici test di stress ortostatico e di cognizione
in un contesto di pratica d'ufficio possono provocare un peggioramento
dei sintomi, una compromissione della cognizione e cambiamenti
emodinamici caratteristici (principalmente un restringimento della
pressione del polso) in persone con Long-COVID e ME/CFS. Ciò
fornisce una conferma oggettiva dell'intolleranza ortostatica e della
nebbia cerebrale riferite da entrambi i gruppi di pazienti. Sottolinea
inoltre la necessità di individuare precocemente l'intolleranza
ortostatica perché un trattamento precoce potrebbe teoricamente
attenuare la progressione verso condizioni croniche e meno reversibili
e verso il deterioramento cognitivo.
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5 luglio 2022
ME GLOBAL CHRONICLE: N.41
Il nuovo numero (il 41) del ME Global Chronicle, con notizie da tutto il mondo, è ora disponibile online.
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24 giugno 2022
DOCUMENTO DI EUROMENE IN ITALIANO
Da oggi qui sul sito, sotto l'etichetta "pubblicazioni", trovate la traduzione in italiano del "Consenso degli Esperti del EUROPEAN ME NETWORK (Network Europeo
sulla ME - EUROMENE) sulla Diagnosi, la Fornitura di Servizi e la Cura
delle Persone con ME/CFS in Europa", pubblicato nel maggio del 2021.
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20 giugno 2022
CFS/ME SU INSERM
La rivista francese Inserm ha dedicato e pubblicato un intero numero alla CFS/ME. Lo trovate (in inglese) qui.
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16 giugno 2022
INDAGINE SUI LIVELLI DI ANTICORPI ANTI-PATOGENI NELLA ME/CFS
È
da poco uscito il nuovo studio del gruppo di Maureen Hanson alla
Cornell: “Indagine sui livelli di anticorpi anti-patogeni
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica” (O’Neal et
al., 2022)
Qui il link allo studio.
Abstract tradotto:
Gli
agenti patogeni infettivi sono implicati nell'eziologia
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico (ME/CFS) a
causa del verificarsi di focolai della malattia. Mentre diversi agenti
infettivi sono stati associati all'insorgenza della ME/CFS, l'identità
di un organismo specifico è stata difficile da determinare nei singoli
casi. Lo scopo del nostro studio è quello di esaminare i soggetti
affetti da ME/CFS alla ricerca di prove di un fattore infettivo
scatenante e/o di prove di disregolazione immunitaria attraverso
l'analisi sierologica di campioni di plasma per la ricerca di anticorpi
contro 122 diversi antigeni patogeni. I profili immunitari sono stati
confrontati con controlli corrispondenti per età, sesso e BMI per
fornire una base di comparazione. I livelli di anticorpi verso i
singoli antigeni esaminati in questo studio non implicano nessuno degli
agenti patogeni nella ME/CFS, né escludono agenti patogeni comuni che
infettano frequentemente la popolazione statunitense. Tuttavia, i
nostri risultati hanno rivelato differenze basate sul sesso
nell'immunità umorale allo stato stazionario, sia all'interno della
coorte della ME/CFS sia rispetto alle tendenze osservate nella coorte
dei controlli sani.
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15 giugno 2022
RON DAVIS PARLA DEL PATHWAY DELL'ITACONATO
Da questa settimana, Janet Dafoe, moglie di Ron Davis, intervisterà il marito una volta alla settimana su notizie sulla ME/CFS.
In
questo primo incontro (sotto al link) si parla del pathway
dell’itaconato, un’ipotesi delprofessor Robert Phair (quello ch egià ha
fatto l'ipotesi della trappola metabolica), su cui già girava
qualche notizia nei giorni scorsi. Questo pathway normalmente si
attiva, nei mitocondri, con un’infezione. Si parla di “Itaconate shunt”
(deviatore dell’itaconato). Interferisce nel ciclo di Krebs, deviandolo
appunto, e facendo sì che entri in una sorta di circolo continuo tale
per cui l’ATP non viene prodotto. Il risultato è la fatica.
Forse
nella CFS/ME, dove c’è fatica e spesso esordisce con un’infezione, si è
attivato e non spento: possono trovare delle prove? Un problema è che
potrebbe essere attivato, ma non in tutte le cellule. Devono cercare
una “firma” e per farlo guardano all’RNA.
Sappiamo da diversi
studi che i pazienti non bruciano glucosio e grassi molto bene, ma
bruciano aminoacidi. Normalmente l’itaconato combinato con il
coenzima-A, porta a bruciare glucosio e grassi, ma non aminoacidi,
quindi effettivamente potrebbe essere coinvolto nel malfunzionamento.
Questo potrebbe verificarsi nei muscoli. Nel cervello, al posto del
glucosio, quello che si potrebbe verificare di fatto è che si bruciano
neurotrasmettitori, che potrebbe portare alla brainfog.
Se fosse vero che c’è questo problema, risolverlo dipende da che cosa lo causa.
Qui il video in cui se ne parla.
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10 giugno 2022
PIATRINE IPERATTIVATE E MICROCOAGULI FIBRILANOIDI NELLA ME/CFS SECONDO UN NUOVO STUDIO
Nuovo studio (in pre-print) titola. "La presenza di piastrine iperattivate e di microcoaguli fibrinaloidi nella ME/CFS": qui.
Sotto l’abstract tradotto:
Abbiamo
precedentemente dimostrato che il plasma povero di piastrine (PPP)
ottenuto da pazienti con LongCovid/Post-Acute Sequelae of COVID-19
(PASC) è caratterizzato da uno stato di ipercoagulabilità che si
riflette in piastrine iperattivate e nella presenza di un numero
considerevole di microcoaguli di fibrina amiloide o fibrinaloidi. A
causa della sostanziale sovrapposizione dei sintomi e dell'eziologia
tra la PASC e la ME/CFS, abbiamo indagato se le coagulopatie,
l'iperattivazione piastrinica e/o la formazione di fibrina amiloide
differissero tra gli individui affetti da ME/CFS e i controlli sani
appaiati per sesso ed età. I pazienti affetti da ME/CFS erano
statisticamente molto più ipercoagulabili come giudicato dalla
tromboelastografia sia del sangue intero che del plasma povero di
piastrine. L'area delle immagini plasmatiche contenenti microcoaguli
fibrinaloidi era comunemente più di 10 volte maggiore nel plasma povero
di piastrine non trattato di individui con ME/CFS rispetto a quello dei
controlli sani. Una differenza simile è stata riscontrata quando i
campioni di plasma sono stati trattati con trombina. Utilizzando PAC-1
marcato con fluorescenza, che riconosce la glicoproteina IIb/IIIa, e
CD62P, che lega la P-selectina, abbiamo osservato una massiccia
iperattivazione e diffusione delle piastrine nei campioni di individui
con ME/CFS. Utilizzando un sistema di punteggio quantitativo, è stato
riscontrato un punteggio di 2,72 ± 1,24 contro 1,00 (attivazione con
formazione di pseudopodia) per i controlli sani. Concludiamo che la
ME/CFS è accompagnata da cambiamenti sostanziali e misurabili nella
coagulabilità, nell'iperattivazione piastrinica e nella formazione di
microcoaguli fibrinaloidi. Tuttavia, il carico di microcoaguli
fibrinaloidi non era così prevalente come precedentemente osservato
nella PASC. I microcoaguli fibrinaloidi, in particolare, possono
fornire una spiegazione immediata, attraverso il blocco (temporaneo)
dei microcapillari e quindi l'ischemia, per molti dei sintomi, come
l'affaticamento, riscontrati nei pazienti con ME/CFS. La scoperta di
questi biomarcatori che indicano un'infiammazione endoteliale
significativa e sistemica rappresenta un importante sviluppo nella
ricerca sulla ME/CFS. Inoltre, indica nuove strategie di trattamento
che utilizzano farmaci noti e/o nutraceutici che mirano alla patologia
vascolare sistemica e all'infiammazione endoteliale.
Su Science4ME
Jonathan Edwards (professore emerito all ‘University College
London) però si rivela molto scettico. Non gli sembra che abbia
senso in termini di quadro clinico dei pazienti. Naturalmente urgono
studi di replicazione.
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9 giugno 2022
DESCRIPTIONS: UN'OPERA DI "FOUND POETRY" SULLA CFS/ME
Alec
Finlay, artista e poeta con la CFS/ME da quando aveva 21 anni, grazie
ad Action for ME, fondata dalla madre del ragazzo, alla fine del 2021
ha realizzato un sondaggio online che in cui si chiedeva alle persone
di descrivere le proprie esperienze di vita con la patologia. Sulla
base delle risposte ha creato un’opera di cosiddetta “found poetry”,
ovvero un tipo di poesia creata prendendo parole, frasi e talvolta
interi brani da altre fonti, rielaborandoli e risignificandoli (è
considerato una sorta di equivalente letterario del collage).
È
nata così la lirica "Descriptions - Descrizioni", virtualmente
realizzata dalle oltre 300 persone che hanno risposto al sondaggio.
Ieri sera Action for M.E. l’ha presentata in un evento che si è tenuto
alla Scottish Poetry Library.
La poesia, di grande impatto, è ora disponibile per essere scaricata, acquistata e ascoltata.
È possibile comprarne una copia fisica. O scaricare una versione PDF gratuita qui.
L'attore scozzese Mark Bonnar ne ha registrata la versione audio, accessibile gratuitamente via Soundcloud qui.
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6 giugno 2022
YOGA PER ME/CFS 🧘
Condividiamo una playlist di video con esercizi di yoga adatti a persone con ME/CFS lieve o moderata.
👉 Tutti gli esercizi si svolgono da seduti o sdraiati e sono stati selezionati da una paziente ME/CFS nostra socia.
Se avete altri video da aggiungere alla playlist vi invitiamo a segnalarglieli tramite messaggio privato.
➡️ Playlist: qui.
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30 maggio 2022
LA MAMMA DI UNA PAZIENTE PARLA di CFS/ME SU "SVEGLIA VENETI"
Stefania
Tottolo, nostra socia e madre di una paziente di CFS/ME, è stata
invitata e ha colto la palla al balzo partecipando alla trasmissione
"Sveglia Veneti" su ReteVeneta per parlare edlla patologia. Grazie a
Stefania e grazie per averle dato spazio: qui.
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25 maggio 2022
RIPENSARE LA ME: IL RAPPORTO BRITANNICO
Il
rapporto sulla ME/CFS dell'apposito Gruppo Parlamentare britannico
formato da tutti i partiti, dal titolo "Ripensare la ME", è ora
disponibile e scaricabile dal loro sito:
In
questo rapporto, che si basa sulle testimonianze di ricercatori,
clinici, associazioni, pazienti e caregiver che si sono riuniti in una
serie di audizioni, si
raccomanda che il Regno Unito e i governi decentrati conducano ciascuno
“una revisione completa dell'attuale offerta dei servizi per la ME/CFS
con l'obiettivo di attuare pienamente le raccomandazioni delle nuove
linee guida NICE sulla ME e di creare strategie per trasformare
l'approccio alla ME nella sanità, nell’assistenza sociale, nella
ricerca e nell'istruzione”, anche in collegamento con il Long-COVID.
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23 maggio 2022
CAMPAGNA METTIAMOCI LA FACCIA!
MEttiamoci la faccia!" per sensibilizzare sulla ME/CFS
Come partecipare?
Se
siete pazienti con ME/CFS inviateci 2 foto di voi stess* - una in un
momento "buono" e una a riposo - insieme a un breve messaggio sulla
vostra condizione.
👉 Le foto e i testi saranno pubblicati
sulla pagina Instagram me.cfs_awareness e successivamente sulla nostra
pagina Facebook e sul nostro sito www.stanchezzacronica.it
Per info sulla campagna di sensibilizzazione MEttiamoci la faccia: 3282422289.
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20 maggio 2022
COME REALIZZARE UNA FOTO EFFICACE, DI #MEACTION
Qui
trovate la lezione che #MEAction ha tenuto per spiegare come realizzare
una foto efficace da usare nelle campagne di sensibilizzazione sulla
MECFS.
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13 maggio 2022
CFS/ME SU GUERRIERI INVISIBILI
Ieri c'è stata la diretta sulla CFS/ME sulla pagina Instram di Guerrieri Invisibili. Qui sulla loro pagina Instagram trovate la registrazione. Diversamente la trovate qui su YouTube.
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12 maggio 2022
GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS
Il Comunicato Stampa: qui.
Le inziative (oltre a quelle già segnalate nei giorni scorsi)
- EVENTO MILLIONS MISSING: qui tutte le info e come partecipare.
- DIRETTA INSTAGRAM (ore 16.15): sulla pagina
dell'Associazione Guerrieri Invisibili (@guerrieri_invisibili), la presidente di questa
assocazione, insieme ad altri, parlarà della patologia. Ci sarà in
collegamento in diretta da piazza S. Magnago a Bolzano anche la socia Angela Colucci. Alle
ore 17 infatti ci sarà il rilascio di palloncini per sensibilizzare
sulla patologia (vedi notizia dell'8maggio).
-
SENSIBILIZZAZIONE IN FABBRICA: una paziente e socia della CFS/ME
Associazione Italiana distribuirà volantini informativi sulla patologia
presso lo stabilimento industriale in cui lavora (Azienda Roncadin,
Meduno, PN, Italia). L'associazione ha inoltre donato alla biblioteca
aziendale il libro "Stanchi. Vivere con la sindrome da fatica cronica" a cura di Giada Da Ros.
-
SENSIBILIZZAZIONE A LEZIONE: Una studente di scienze infermieristiche e
sostenitrice dell'associazione CFS/ME ODV distribuirà volantini
informativi sulla ME/CFS durante le lezioni del suo corso.
-
CREAZIONE LOGO A SCOPO BENEFICO: raccolta fondi per la creazione di un
logo che verrà utilizzato per aumentare la consapevolezza e la
conoscenza della patologia. Il logo servirà inoltre alla la produzione
di gadget proposti online (magliette, felpe, etc) il cui ricavato sarà
destinato alla CFS/ME Associazione Italiana.
Link alla raccolta fondi: qui.
- BLUE SUNDAY ☕ 👗TEA PARTY FOR M.E:.
15 maggio 2022
12:00 - 15:00*
🎗️Tira fuori il tuo migliore servizio da tè
🎗️ Indossa qualcosa di blu
🎗️ Mangia una o due fette di torta
🎗️Dona l'importo che pagheresti in un bar
🎗️Posta la foto del tuo piccolo tea party sui social media
🎗️Unisci ad altre persone online che stanno facendo lo stesso dalle loro case
*L'orario
è flessibile e l'evento si tiene durante tutta la giornata. 12:00 -
15:00 è solamente l'orario in cui ci sarà più attività online.
Per info e donazioni: https://the-slow-lane.com/blue-sunday-2022/
#BlueSunday2022
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11 maggio 2022
CAMPAGNA MESSAGES OF HOPE
L'evento
di sensibilizzazione del Bateman Horne Center si tiene oggi, un giorno
prima della giornata mondiale di sensibilizzaione: qui.
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10 maggio 2022
VIDEO DI CFSITALIA
Il Forum CFSItalia ha creato questo piccolo video di sensibilizzazione per la giornata mondiale del 12 maggio: i medici incoraggiano i pazienti.
Inoltre è sempre disponibile il libricino "In Poche Parole...quelle dei malati CFS/ME", che si può trovare qui.
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9 maggio 2022
VIDEO DELLA WOLRD ME ALLIANCE
Oggi è uscito il video (poco meno di 2 minuti) della World Me Alliance, in vista del 12 maggio.
Lo trovate su YouTube.
Ma anche su FB. E su Twitter.
Chiediamo di diffondere, e possibilmente proprio dalla "fonte primaria", ovvero dai link in questione.
Grazie a chi lo farà.
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8 maggio 2022
EVENTO A BOLZANO PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS
Giovedì 12 maggio, dalle ore 17:00, Piazza Silvius Magnago (accanto ai palazzi provinciali).
Rilascio
di palloncini ecologici BLU in solidarietà con i malati ME/CFS. La
sera: illuminazione BLU dei palazzi provinciali -
LightUpTheNight4M.E.
Vedi comunicato stampa completo (in italiano e in tedesco) sulla nostra pagina FB.
Ringraziamo Lisa Weis per l'organizzazione dell'iniziativa.
Aggiunta successiva: visitate la nostra pagina Instagram, per le foto.
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7 maggio 2022
COMINICATO STAMPA DEL PROF TIRELLI IN VISTA DEL 12 MAGGIO
Qui trovate il comunicato stampa del professor Tirelli in vista della giornata mondiale della ME/CFS il 12 maggio.
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6 maggio 2022
CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE #LoQueTeRobaLaEMfermedad
Segnaliamo questa campagna
di sensibilizzazione di un'associazione spagnola con i "modelli" per
partecipare, in inglese o in spagnolo:
https://twitter.com/AsociacionPEM/status/1521927978711662594.
Il tema è "prima e dopo", e qui trovate un esempio di quello che si intende.
Questi gli hashtag da usare:
#EMsfc12Mayo #LoQueTeRobaLaEMfermedad #MEcfs12May #WhatTheDiseaseStealsFromME
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5 maggio 2022
PIRIDOSTIGMINA PER LA ME/CFS: UNO STUDIO
È uscito l’annunciato articolo del gruppo del dottor Systrom sul Mestinon (piridostigmina) -
"Disregolazione
neurovascolare e intolleranza acuta all'esercizio fisico nella ME/CFS:
uno studio randomizzato e controllato con placebo sulla piridostigmina"
(Joseph, et al.):
Interpretazione dei risultati: La
piridostigmina migliora il VO2 (l’assorbimento dell’ossigeno) di picco
nella ME/CFS aumentando la portata cardiaca e la pressione di
riempimento del ventricolo destro. Il peggioramento del picco di VO2 da
sforzo, output cardiaco e RAP (pressione atriale destra) dopo il
placebo può segnalare l'inizio del malessere post-sforzo. Suggeriamo
una disregolazione neurovascolare trattabile alla base
dell'intolleranza acuta all'esercizio nella ME/CFS.
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4 maggio 2022
MAY MOMENTUM 2022
Cn maggio si apre la campagna #MayMomentum della Open Medicine Foundation: Qui c'è la pagina relativa. Qui c'è il video di Giada Da Ros, prresidente di questa associazione, in supporto della campagna.
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2 maggio 2022
CONCORSO FOTOGRAFICO 12ME.
Un'associazione
belga di ME/CFS ha lanciato un concorso fotografico rivolto a pazienti
e caregiver in prospettiva della giornata mondiale di ME/CFS: qui.
Con il traduttore di Google dall'oandese:
Per
puntare i riflettori sulla Giornata internazionale di sensibilizzazione
sulla ME/CFS, 12ME sta organizzando un concorso fotografico online!
Scatta
una bella foto con il tuo smartphone di qualcosa che ti tocca, qualcosa
che caratterizza il tuo ambiente o qualcosa che ha un significato per
te. La foto mira a fornire una visione artistica del tuo ambiente come
paziente ME/CFS. Naturalmente sono invitati a partecipare anche i
caregiver di pazienti con ME/CFS con talento fotografico.
Puoi
scrivere un breve testo con la tua foto di massimo 280 caratteri (la
lunghezza di 1 tweet) per fornire informazioni aggiuntive. Poi
pubblichi il tutto sui social media (Facebook, Twitter o Instagram) con
l'hashtag #foto12ME. Su Facebook è importante rendere pubblico il tuo
post in modo che anche i non amici possano vederlo. Chiunque cerchi
l'hashtag vedrà immediatamente tutte le voci.
Chi preferisce
rimanere anonimo, non utilizza i social media o ha un account Facebook
o Instagram privato, può inviare la propria richiesta a michiel@12me.be
e la pubblicheremo sulla pagina Facebook di 12ME. Successivamente
creeremo un album di riepilogo con tutte le voci sul nostro sito Web
12ME, Facebook e Instagram.
Il concorso inizia oggi, 1 maggio.
Presto pubblicheremo un esempio di invio che darà il via all'azione. Il
12 maggio, nella Giornata internazionale della ME/CFS, sceglieremo come
vincitrice la foto più bella, creativa o profonda. Riceverà quindi un
pacco con una bella roba 12ME.
In bocca al lupo!
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30 aprile 2022
LA TEORIA DEI CUCCHIAI
La tepria dei cucchiai o spoon theory: che cos'è e come può aiutare le persone con malattia cronica: qui trovate un articolo in proposito. Qui trovate anche un piccolo film in proposito, This is ME, di Josh Pickup (2019)
N.B.
L'associazione non intrattiene alcun legame con l'autrice e la
community dell'articolo. Riportiamo l'articolo a solo scopo informativo
perché ci siamo resi conto che molti pazienti la trovano utile, ma
tanti non la conoscono.
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29 aprile 2022
COME RACCONTARE LA PROPRIA STORIA
#MEAction
qualche giorno fa ha tenuto una lezione per i pazienti su come
raccontare la propria storia in modo efficace (in inglese). Dà regole
chiare e precise con degli esempi, ma anche con un inquadramento
teorico.
Di seguito trovate il link alla la pagina con il video
della lezione, le slide, una pagina sule informazioni essenziali su
CFS/ME e long-COVID e delle istruzioni di base per come preparare e
condividere un video per il 12 maggio: qui.
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28 aprile 2022
LA PAGINA PER CREARE POSTER PERSONALIZZATI PER IL WORLD ME DAY È ORA LIVE - COSA CREERETE?
La
comunità della ME è particolarmente incredibile per una ragione: è
attiva e impegnata. Questo è in parte dovuto alla necessità - le
persone con la ME/CFS hanno dovuto far sentire la propria di voce, dal
momento che altri membri della società non hanno fatto sentire la loro.
Ma è anche uno dei nostri più grandi punti di forza.
Mostrare
quante persone sono colpite dalla ME, e la ricchezza della conoscenza
che possiedono insieme alle loro famiglie, a chi si prende cura di
loro, agli amici e ad altri sostenitori è necessario per creare un
cambiamento.
A questo fine, la World ME Alliance e Ie
organizzazioni che ne fanno parte, inclusa la CFS/ME Associazione
Italiana odv, lanciano una nuova pagina per creare poster
personalizzati prima della Giornata Mondiale della ME (World ME Day) il
12 maggio.
Crea il tuo poster insieme a migliaia di altri questo World ME Day.
Ci
sono molti modelli tra cui scegliere - puoi usare quelli standard,
scegliere di sostenere una specifica organizzazione con il tuo poster,
o sceglierne uno in una lingua diversa dall'inglese. Ogni poster che
crei può anche essere esposto sul sito web della Giornata Mondiale
della ME.
È semplice, dovete solo scegliere il vostro modello
preferito, aggiungere un testo o una foto (o entrambi) e cliccare su
salva (“save”)! Poi condividete il vostro poster sui social media.
Come
parte del tema #LearnFromME (ImparaDallaME) ti viene chiesto di usare
la tua esperienza per evidenziare un aspetto della ME che dovrebbe
essere ben conosciuto.
Quest'anno l'Alliance vuole rivolgersi in
particolare agli operatori sanitari e ai politici, quindi considerate
di inviare il vostro poster, se potete, direttamente a qualcuno in una
posizione di potere.
Non vediamo l'ora di vedere cosa la nostra comunità ha da dire nella prima Giornata Mondiale della ME!
Date sfogo alla vostra creatività cliccando qui.
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27 aprile 2022
THIENE (VI): I MALATI INVISIBILI
Girolamo
Carollo, presidente della CFS/ME odv, nonché nostro socio è stato
intervistato da TVA su ME/CFS come malattia invisibile. Guarda qui.
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26 aprile 2022
ALTERAZIONE DEL VOLUME E DELLO SPESSORE CORTICALE NELLA ME/CFS
Un nuovo studio
australiano si concentra sull' alterazione del volume e dello spessore
corticale nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(Thapaliya et al., 2022)
Conclusione: Il nostro studio ha
rilevato un volume e uno spessore corticale significativamente ridotti
nei pazienti ME/CFS rispetto agli controlli sani. Abbiamo trovato che
il volume dell'amigdala fosse significativamente più alto nei pazienti
ME/CFS. Abbiamo anche osservato che il volume corticale e le relazioni
di spessore erano anormali nelle regressioni con misure cliniche e
autonomiche. Nel complesso, i nostri risultati suggeriscono alterato
volume corticale e spessore nei pazienti di ME / CFS rispetto ai
controlli sani.
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23 aprile 2022
INIZIATIVA SOLIDALE "NASTRO BLU" 💙🎗️
In
vista del 12 maggio 2022, Giornata Internazionale della consapevolezza
della CFS/ME, proponiamo spille e ciondoli con il nastro blu,
simbolo internazionale di lotta alla sindrome da fatica
cronica/encefalomielite mialgica.
👉 Tutto il ricavato sarà devoluto alla CFS/ME Associazione Italiana, a favore delle persone malate di CFS/ME.
Offerta minima: 10 € (spedizione compresa).
Per info: 3282422289
Per donazioni:
c/c n. 0740009430 1H
presso BANCA INTESA SAN PAOLO,
ABI 03069;
CAB 64773;
IBAN IT58M0306964773074000094301
intestato alla CFS/ME ASSOCIAZIONE ITALIANA
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21 aprile 2022
KUDOBOARD PER MIKE HARLEY
Un socio ci segnala questa iniziativa di riconoscenza verso Mike Harley, importante supporter della comunità ME/CFS.
Mike ha corso 27 maratone in ciascuno dei paesi dell'UE per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla ME/CFS.
Creando
un account gratuito sulla piattaforma Kudoboard è possibile lasciare
una cartolina di ringraziamento per il suo impegno: qui.
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20 aprile 2022
DIFFERENZE DI SESSO ALLA BASE DEGLI ADATTAMENTI NEUROENDOCRINI PER LA ME/CFS
Il gruppo di Chris Armstrong ha appena fatto uscire un nuovo studio
sulle differenze di sesso alla base degli adattamenti neuroendocrini
rilevanti per l’encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica
(Thomas et al., 2022)
Conclusione. C'è una chiara evidenza di
un dimorfismo sessuale per quanto riguarda la prevalenza (preponderanza
femminile 3:1), i fenotipi clinici e le cause eziologiche prima
dell'insorgenza dei sintomi della ME/CFS. Gli eventi endocrinologici,
in particolare quelli nel corso della vita femminile, sono associati
alla ME/CFS e comprendono fluttuazioni del ciclo mestruale
riproduttivo, gravidanza, post-partum e perimenopausa. Inoltre, ci sono
prove per il sesso gonadico, che nella NE/CFS siano implicati lo stress
surrenale e i sistemi neuroendocrini renali, compresi i cambiamenti
negli estrogeni, nei composti del progesterone, nell'aldosterone e nei
livelli di cortisolo, di cui ci sono accertate differenze di sesso. Gli
ampi effetti degli ormoni steroidei sui sistemi fisiologici possono
anche attestare la diversità della sintomatologia ME/CFS osservata nei
pazienti. Occorre prestare ulteriore attenzione al sesso, all'età e
alla biologia degli steroidi nella ME/CFS.
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13 aprile 2022
POSSIBILE TEST DIAGNOSTICO DONA SPERANZA AI PAZIENTI
Il
gruppo di Karl Morten ad Oxford ha fatto uscire oggi un comunicato
stampa sul loro nuovo studio in cui affermano che riescono a separare i
pazienti ME/CFS gravi dai controlli sani con un'accuratezza del 100%. I
meno gravi sono il prossimo passo.
Nel comunicato stampa (che potete leggere qui)
si dice “grazie all’uso di approcci statistici e di apprendimento
automatico, il dottor Karl Morten e i suoi colleghi hanno identificato
una serie di variabili tra cui i micro RNA delle cellule del sangue e
delle piccole vescicole extracellulari che possono distinguere un
gruppo di pazienti ME/CFS gravi dai controlli sani con una precisione
del 100%. Questi due gruppi non possono essere facilmente separati da
un esame del sangue standard. I test standard ritornano negativi per il
gruppo gravemente malato. Il loro prossimo passo è applicare questo
approccio a pazienti ME/CFS lievi e moderatamente affetti con diversi
livelli di disabilità e confrontarli con altri gruppi di malattie così
come con i controlli sani. Questo determinerà se abbiamo un potenziale
pannello di biomarcatori che potrebbe essere usato per sviluppare un
test diagnostico”.
Qui l’articolo dello studio (González-Cebrián et al.).
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10 aprile 2022
LA ME/CFS IN TV (3 di 3)
È
ora disponibile sul sito di #MEAction la terza parte dell'articolo di
Giada Da Ros, presidente di questa associazione, sulla MECFS in
televisione. In questa parte parla dell’esperienza sua e del professor
Umberto Tirelli sugli schermi italiani, e lo propone come un modello
virtuoso: qui.
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8 aprile 2022
PARTECIPA A #LearnFrom ME
Partecipate
alla campagna della World ME Alliance #LearnFromME (ovvero ImparaDaME)
per il 12 maggio inviando un piccolo video (15 secondi o meno): i
contributi vanno mandati entro il 24 aprile e verranno uniti per farci
una sorta di film. Vanno bene anche in italiano (aggiungeranno i
sottotitoli).
Traduciamo dal link che poi vi indichiamo sotto:
La World ME Alliance lancia la prima Giornata Mondiale della ME, e ci stiamo chiedendo "cosa può il mondo #LearnFromME?"
Sappiamo
che per troppo tempo lo stigma ha avuto un impatto sulle cure che le
persone con la ME ricevono, e ha portato a una mancanza globale di
fondi per la ricerca su questa malattia. Senza ricerca, non abbiamo
modo di far progredire la nostra comprensione di questa malattia o di
trovare nuovi trattamenti. Questo costringe le persone con la ME a
vivere ai margini della società.
Vogliamo usare questa Giornata
Mondiale della ME per condividere la realtà di vivere con questa
malattia, per raggiungere i professionisti della salute e per riunire
organizzazioni e individui, chiedendo al mondo di #LearnFromME.
Gli
impatti della pandemia di COVID-19 portano una rinnovata attenzione
sulle patologie post-virali, e dobbiamo cogliere questa opportunità per
creare progresso per le persone con la ME, quelle con Long-Covid e
molte altre malattie post-virali.
ISTRUZIONI
Filmati dicendo:
I learnt that […]. Will you learn from ME?”
Oppure in italiano
Ho imparato che…Vuoi imparare da ME? oppure Imparerai dalla ME?
Consigli per fare un buon filmato
- Riprendi il tuo video in orizzontale
- Posiziona la videocamera o il telefono su una superficie stabile, o chiedi a un amico di tenerla per te
- Prenditi il tuo tempo e parla lentamente
-
Abbi cura che la fonte di luce, come una finestra o una lampada, sia di
fronte a te. (Ma non se hai problemi di sensibilità alla luce).
Il video si deve poi caricare a questo link, indicando nome, mail e “yes” alla richiesta di utilizzo del video.
I primi tre esempi fra quelli che indicano:
Ho
imparato che le persone con ME hanno una qualità di vita media più
bassa delle persone con cancro, diabete o malattie cardiache. Vuoi
imparare da ME?"
"Ho imparato che non esiste un trattamento universalmente efficace o una cura per la ME. Vuoi imparare da ME?
"Ho imparato che un virus leggero può lasciare qualcuno allettato con la ME per decenni. Imparerai dalla ME?"
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3 aprile 2022
METABOLOMICA PLASMATICA ALTERATA NELLA ME/CFS
La
metabolomica plasmatica rivela una risposta e un recupero dopo
l'esercizio fisico massimale alterati nella ME/CFS in un nuovo studio
del team di Maureen Hanson centro di ricerca collaborativa alla Cornell
(Germain et al., 2022): qui il link allo studio, sotto la traduzione dell'abstract.
Il
malessere post-sforzo (PEM) è un sintomo caratteristico
dell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).
Abbiamo monitorato l'evoluzione di 1.157 metaboliti plasmatici in 60
casi di ME/CFS (45 femmine, 15 maschi) e in 45 soggetti di controllo
sani (30 femmine, 15 maschi) prima e dopo due prove da sforzo
cardiopolmonare massimale (CPET) separate da 24 ore, con l'intento di
provocare la PEM nei pazienti. Quattro momenti temporali hanno permesso
l'esplorazione della risposta metabolica alla capacità massima di
produrre energia e il modello di recupero dei casi di ME/CFS
rispetto al gruppo di controllo sano. Il confronto con i valori di base
ha identificato diversi metaboliti significativamente diversi, insieme
a una percentuale arricchita di composti ancora da identificare.
Inoltre, le misure temporali hanno dimostrato una maggiore disparità
metabolica tra le coorti, compresi i metaboliti sconosciuti. Gli
effetti dello sforzo nella coorte con ME/CFS hanno evidenziato
prevalentemente percorsi legati ai lipidi e all'energia e cluster di
strutture chimiche, che sono stati influenzati in modo diverso dalla
prima e dalla seconda sessione di esercizi. Il periodo di recupero di
24 ore era distinto nella coorte ME/CFS, con oltre un quarto dei
percorsi identificati statisticamente diversi. I percorsi che sono
unicamente diversi 24 ore dopo una sfida di esercizio forniscono indizi
di interruzioni metaboliche che portano alla PEM. Si è osservato che
numerosi dei percorsi alterati dipendono dal metabolismo del
glutammato, un componente cruciale per l'omeostasi di molti organi del
corpo, compreso il cervello.
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30 marzo 2022
FACCIAMO PARTE DELLA WORLD ME ALLIANCE
LA CFS/ME Associazione Italiana odv fa ora parte della World ME Alliance. Qui la pagina che annuncia il nostro ingresso nell'Alleanza.
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28 marzo 2022
MIKE HARLEY A ROMA
Mike
Harley è un atleta che ha percorso diverse maratone sensibilizzando
sulla ME/CFS e raccogliendo fondi per la ricerca per Invest in ME. La
sfida era di correre in tutti e 27 i Paesi dell'Unione Europea.
Il
4 marzo 2020 informavamo che, a causa del COVID-19, la maratona di Roma
in cui doveva correre Mike era saltata. Il 27 marzo Mike
finalmente è riuscito a correre a Roma, per la sua ultimisima maratona
della sfida, e noi, insieme ad atri pazienti e volontari siamo stati lì ad
accoglierlo. Per la causa ha raccolto quasi 44,000 sterline.
Qui Mike aveva intervistato alcuni pazienti italiani. Qui il sito della sfida. Qui i suo profilo Twitter. dove potete vedere anche foto e filmati.
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14 marzo 2022
LA CAMPAGNA #IamHere
La
Società tedesca per la ME/CFS (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), in
collaborazione anche con Millions Missing Germany, con la Società
austriaca di ME/CFS, la Società di ME & CFS Svizzera e altri, ha
appena lanciato una campagna per la giornata internazionale della
ME/CFS, dal nome #IamHere.
Chiedono ai pazienti di inviare una
propria foto del solo viso (preferibilmente in alta risoluzione) e una
dichiarazione personale relativa alla patologia (una sola frase!), e di
inviarle entro il 28 aprile a IamHere@dg.mecfs.de
Se
desiderate essere citati per nome nella foto o nella dichiarazione,
dovete indicarlo (ad esempio, nome e cognome, o nome con la prima
lettera del cognome). Le dichiarazioni, ho chiesto specificatamente,
possono essere mandate in tedesco, ma anche in inglese e poi le
traducono loro in tedesco.
Questi ritratti e dichiarazioni, sotto
la comune etichetta #IamHere verranno esposti al Volkstheater Wien
(quindi al Teatro popolare di Vienna), e se possibile anche in altri
luoghi, in occasione del 12 maggio.
Al questo link il thread di Twitter che spiega la cosa (in tedesco).
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11 marzo 2022
UN'IPOTESI SUI MECCANISMI PATOLOGICI DELLA ME/CFS
Prospettiva: Attingere ai risultati della malattia critica per spiegare l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica: qui l'articolo, sotto la traduzione delle conclusioni.
Conclusioni:
Decenni
di ricerca nel campo della medicina delle malattie critiche hanno
dimostrato che in risposta allo stress di una grave infezione o
lesione, il sistema vascolare, l'intestino, gli assi endocrini e la
funzione degli ormoni tiroidei subiscono profonde alterazioni. Le
interconnessioni auto-rinforzanti tra questi meccanismi patofisiologici
e i "cicli viziosi" che coinvolgono le citochine e l'infiammazione
possono perpetuare la malattia indipendentemente dall'infezione o dalla
lesione grave iniziale. Senza escludere possibili fattori genetici o
ambientali predisponenti, proponiamo che i meccanismi patologici - e le
interconnessioni tra loro - che impediscono il recupero di alcuni
pazienti gravemente malati possano anche essere alla base della ME/CFS.
Questa proposta iniziale è in linea e completa diverse ipotesi
esistenti sulla patogenesi della ME/CFS. Se questa ipotesi viene
convalidata, le prove di trattamento del passato per la malattia
critica possono fornire una strada per una cura per la ME/CFS.
Certamente, date le somiglianze descritte sopra, una collaborazione
attiva tra i ricercatori della malattia critica e della ME/CFS potrebbe
portare a una migliore comprensione non solo di entrambe le condizioni,
ma anche per PICS, long-COVID, PACS e fibromialgia.
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10 marzo 2022
IL GRUPPO DI INTERESSE PARLAMENTARE SULLA MECFS EUROPEO SCRIVE ALLA COMMISSIONE EUROPEA
Segue la traduzione di un articolo che trovate qui in originale.
Il
gruppo di interesse parlamentare europeo sull'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ha scritto due lettere
alla Commissione europea. Una è stata indirizzata a Stella Kyriakides,
commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare. L'altra è
stata inviata alla Direzione generale per la salute e la sicurezza
alimentare (DG SANTE). Entrambe le lettere evidenziano la mancanza di
azioni intraprese dopo l'adozione della risoluzione sulla ME/CFS da
parte del Parlamento europeo nel giugno 2020.
Entrambe le
lettere sono state iniziate dal membro del Parlamento europeo (MEP)
Pascal Arimont e firmate da undici MEP di diversi gruppi politici.
La
lettera indirizzata alla commissaria europea Kyriakides evidenzia la
mancanza di progressi sul tema della ME/CFS. La Commissione europea ha
annunciato uno studio di scoping per indagare se la ME/CFS e altre
patologie poco studiate possano essere incluse nei futuri programmi di
lavoro di Horizon Europe. Tuttavia, non c'è ancora una data di inizio
ufficiale per lo studio di scoping e c'è già stato molto ritardo anche
nell'annunciare questo passo.
Gli undici parlamentari europei
chiedono una rete europea per la ricerca biomedica sulla ME/CFS. Questa
rete potrebbe basarsi sulle esperienze di EUROMENE e portare alla
creazione di un Centro Europeo di Eccellenza per la ME/CFS per guidare
la creazione di centri regionali negli Stati membri. La lettera chiede
uno scambio personale con la Commissaria Kyriakides per discutere
queste questioni in presenza di rappresentanti dei pazienti e
ricercatori interessati.
La lettera alla DG SANTE chiede
informazioni sulla possibilità di includere la ME/CFS nella Rete
Europea di Riferimento (ERN) per le malattie neurologiche. Sebbene la
ME/CFS non sia una malattia rara, i medici con esperienza nella
diagnosi e nel trattamento della malattia sono scarsi. I pazienti
trarrebbero grande beneficio da una rete che permetterebbe ai pochi
medici specializzati in ME/CFS di condividere le conoscenze e di
promuovere la ricerca scientifica.
Infine, si è tenuto un
incontro preliminare tra il deputato Pascal Arimont, i ricercatori
della ME/CFS, EMEC e i rappresentanti della Federazione europea delle
industrie e delle associazioni farmaceutiche (EFPIA). EMEC ha chiesto
se ci sono stati rapporti interni sulla ME/CFS e indagini sul
potenziale di mercato all'interno delle aziende farmaceutiche. La EFPIA
ha detto che inoltrerà questa domanda ai suoi membri. Ha aggiunto che
le piacerebbe molto organizzare una tavola rotonda e invitare esperti
dei loro membri per far partire la conversazione.
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6 marzo 2022
LA ME/CFS IN TV (2 di 3)
Ora sul sito di #MEAction è disponibile il secondo articolo di Giada Da Ros, presidente di questa associazione, che esamina la CFS/ME in TV.
Per la prima parte, si veda in data 29 gennaio.
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5 marzo 2022
PEROSSISOMA INDAGATO DELLA CFS/ME
È
appena uscito l’articolo sul più grande studio di metabolomica mai
svolto su pazienti di CFS/ME, quello di Ian Lipkin del centro di
ricerca finanziato dai NIH (Istituti Nazionali di Sanità americani).
Sono stati presi in considerazione 197 pazienti e 888 metaboliti. E
sono state presentate le maggiori prove di disfunzione mitocondriale
che si siano avute finora.
Sotti i riflettori c’è un piccolo
ma significativo organello che non è mai stato preso in considerazione
prima, rispetto alla CFS/ME, il perossisoma: aiuta a mantenere le
membrane cellulari, riduce lo stress ossidativo e scompone gli acidi
grassi a catena molto lunga in intermedi metabolici che i mitocondri
possono utilizzare per produrre ATP. E gli autori dello studio pensano
che nella CFS/ME i perossisomi non riescano a svolgere proprio
quest’ultima funzione.
Tre cose portano sospettare dei
perossisomi: livelli di plasmalogeno impoveriti, alti livelli di
trigliceridi insaturi e carnitine ridotte.
I ridotti livelli di
carnitina sembrano contribuire all'accumulo di trigliceridi a catena
lunga nei pazienti ME/CFS che, nell'ambiente ricco di stress ossidativo
presente nella ME/CFS, stanno probabilmente emettendo sostanze che
compromettono il funzionamento mitocondriale. Questo è uno dei numerosi
studi che hanno trovato bassi livelli di carnitina nella ME/CFS.
Bassi
livelli di fosfatidilcoline insature (PC) probabilmente compromettono
anche l'integrità strutturale delle membrane cellulari e interrompono
il flusso di proteine attraverso la membrana mitocondriale -
compromettendo così il funzionamento mitocondriale.
Bassi livelli di
colina possono indirettamente compromettere il funzionamento
mitocondriale e influenzare il funzionamento del sistema nervoso
autonomo.
Gli autori hanno trovato riduzioni in quattro
metaboliti, e un aumento dei livelli di tre, tutti che compromettono il
funzionamento mitocondriale. Inoltre i livelli aumentati di due
intermedi nel ciclo di Krebs o di produzione di energia aerobica
suggeriscono che qualcosa è andato storto nel complesso processo di
produzione di ATP.
Se ne parla qui.
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1° marzo 2022
DECIMO ANNICERSARIO PER LA OMF
La OMF ha realizzato un video
commemorativo per il loro decimo anniversario. Giada Da Ros, presidente
di questa associazione, è onorata di essere stata inclusa nel video.
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20 febbraio 2022
AUDIZIONE AL PARLAMENTO TEDESCO
Questa settimana si è svolta l'audizione a seguito della petizione SIGN for MECFS presso il Bundestag.
Hanno
partecipato all'incontro il principale firmatario della petizione,
Daniel Loy, e la Prof.ssa e Dott.ssa Scheibenbogen dell'Ospedale
Universitario Charité - Universitätsmedizin Berlin. La Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ha preparato un riassunto dell'audizione una trascrizione (in tedesco): qui.
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19 febbraio 2022
ME/CFS: CAUSE, CARATTERISTICHE CLINICHE E DIAGNOSI
Qui
è possibile scaricare gratuitamente un libricino in inglese (con la
copertina realizzata da un paziente), dal titolo "ME/CFS: cause,
caratteristiche cliniche e diagnosi", che raccoglie alcuni articoli.
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18 febbraio 2022
DO YOU HAVE ME: SIAMO PARTNER DELLA CAMPAGNA MEDIATICA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA ME/CFS
La
nostra associazione insieme alla CFS / ME - Organizzazione di
Volontariato è diventata partner globale della campagna mediatica "Do
you have me", per informare e sensibilizzare il pubblico sulla ME/CFS e
il long-COVID.
👉 Visita il sito: www.doyouhaveme.com
💙 Fai una donazione: qui.
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10 febbraio 2022
REVISIONE SISTEMATICA E META-ANALISI DEL DETERIORAMENTO COGNITIVO NELLA ME/CFS
Sotto trovate la traduzione dell'abstract di un articolo (Sebaiti et al, 2022) sull'artgomento di cui al titolo.
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è comunemente associata a
disturbi cognitivi. Per far emergere la sintomatologia neuropsicologica
inerente alla ME/CFS, abbiamo condotto una revisione sistematica della
letteratura secondo le linee guida PRISMA e MOOSE attraverso l'analisi
di 764 studi pubblicati tra il 1988 e il 2019 utilizzando il sito
PubMed Central e la piattaforma di analisi Clarivate. Abbiamo eseguito
una meta-analisi per delineare un'idea del profilo neuropsicologico
inerente alla ME/CFS. Il quadro clinico colpisce tipicamente la memoria
immediata visuo-spaziale (g = - 0.55, p = 0.007), la velocità di
lettura (g = - 0.82, p = 0.0001) e il gesto grafico (g = - 0.59, p =
0.0001). L'analisi ha anche rivelato difficoltà in diversi processi
inerenti alla memoria verbale episodica (memorizzazione, recupero,
riconoscimento) e alla memoria visiva (recupero) e una bassa efficienza
nelle abilità attenzionali. Le funzioni esecutive sembravano essere
poco o per nulla influenzate e le funzioni strumentali apparivano
costantemente conservate. Per quanto riguarda la complessità e
l'eterogeneità del fenotipo cognitivo, risulta che la determinazione di
un solido quadro clinico del profilo cognitivo della ME/CFS deve
passare attraverso un esame neuropsicologico che permetta una
valutazione completa integrando la nozione di accordo tra la scelta e
il numero dei test e la complessità intrinseca alla patologia.
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8 febbraio 2022
UN GRUPPO-DI-INTERESSE PARLAMENTARE PER LA ME/CFS
Quanto segue è la traduzione in italiano dell’articolo che trovate a questo link.
Il
28 gennaio 2022, si è tenuta la prima riunione di un nuovo gruppo di
interesse parlamentare sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS). Organizzato da Pascal Arimont, il gruppo permetterà
una collaborazione più strutturata sui temi riguardanti la patologia
ME/CFS in seno al Parlamento europeo.
L'incontro ha riunito
rappresentanti dei pazienti, membri del Parlamento Europeo (MEPs) e
scienziati per discutere come gli obiettivi della risoluzione europea
sulla ME/CFS, possano essere raggiunti.
Gli eurodeputati Pascal
Arimont, Cindy Franssen e Radan Kanev hanno partecipato all'incontro
mentre Alex Bernhuber, Jordi Cañas e Günther Sidl erano rappresentati
da un loro assistente. Altri parlamentari non hanno potuto partecipare
ma hanno indicato di essere interessati a future riunioni e azioni di
questo nuovo gruppo di interesse sulla ME/CFS. È stato inviato loro un
riassunto dell'incontro.
La professoressa Carmen Scheibenbogen
del Charité di Berlino ha fatto una panoramica dello stato attuale
della ricerca sulla ME/CFS in Europa. Ha spiegato che la COST Action
EUROMENE (2015-2021) è un'importante iniziativa con 21 paesi
partecipanti. Questa rete di ricercatori ha pubblicato 14 documenti
congiunti che includono linee guida cliniche per la ME/CFS. Tuttavia,
c'erano meno ricercatori di ME/CFS in Europa di quanti se ne
aspettassero.
I ricercatori di ME/CFS Prof. Jonas Bergquist, Dr.
Eliana Lacerda, e Dr. Luis Nacul hanno partecipato all'incontro per
rispondere a ulteriori domande. Hanno indicato che EUROMENE è stato
utile per stabilire una rete interattiva ma che ora deve essere
utilizzato per la ricerca biomedica. Sono necessarie sovvenzioni
specifiche per la ricerca per raggiungere questo obiettivo, e questo
attualmente manca in Europa. Il Prof. Bergquist ha spiegato che,
finora, il suo centro di ricerca per la ME/CFS a Uppsala è interamente
finanziato da donazioni dagli Stati Uniti e dal crowdfunding. Le
richieste di finanziamento europeo non hanno avuto successo.
EMEC è
stata rappresentata all'incontro da Joachim Hermisson, padre di una
ragazza con una ME/CFS molto grave. Nella sua presentazione ha spiegato
come l'Europa stia rimanendo indietro rispetto a Stati Uniti, Canada e
Australia nel sostenere la ricerca sulla ME/CFS. Finora, non un solo
studio biomedico sulla ME/CFS è stato finanziato con fondi europei.
La
Commissione europea ha promesso uno "studio di scoping" per indagare
come la ME/CFS e altre patologie poco studiate possano essere incluse
in futuri programmi di lavoro di Horizon Europe. Sebbene questo sia un
progetto utile, dopo molti ritardi, non c'è ancora una data ufficiale
di inizio.
Il tempo previsto per dei risultati non corrisponde alle
urgenti necessità. A causa della pandemia di COVID-19, il numero di
casi di ME/CFS sta aumentando rapidamente. Secondo EMEC, lo studio di
scoping non può essere l'unica misura presa in una tale crisi di salute
pubblica.
EMEC ha detto che la possibilità di una rete di
riferimento europea (ERN) per la ME/CFS o iniziative simili dovrebbero
essere ulteriormente esplorate. Sebbene la malattia sia prevalente, la
competenza medica sulla ME/CFS è rara. La maggior parte dei pazienti
non ha accesso a un medico che capisca la loro malattia. EMEC ha
offerto diverse raccomandazioni su ciò che gli eurodeputati possono
fare per assicurarsi che la risoluzione sulla ME/CFS porti a risultati
tangibili.
Il deputato Arimont è stato d'accordo e ha suggerito
una breve lista di iniziative da intraprendere per ulteriori azioni. Il
nuovo gruppo di interesse parlamentare contatterà il servizio
responsabile della Commissione europea. Esplorerà anche la possibilità
che venga preparato un incontro con i rappresentanti dell'industria
farmaceutica per vedere quali ostacoli esistono attualmente per
iniziare test clinici sulla ME/CFS. Questo sarà ulteriormente discusso
durante le prossime riunioni del gruppo di interesse parlamentare sulla
ME/CFS.
EMEC desidera ringraziare il deputato Pascal Arimont,
gli altri deputati e i ricercatori della ME/CFS per questo produttivo
incontro.
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29 gennaio 2022
LA ME/CFS IN TV (1 di 3)
Sul
sito di #MEAction è ora disponibile il primo di tre articoli scritti da
Giada Da Ros, presidente di questa associazione, sulla MECFS e
la TV: qui.
L'argomento
di questo articolo è su come l’iniziale dibattito televisivo sulla
patologia abbia messo in discussione le politiche governative e sfidato
le concezioni su come intendiamo malattia e medicina.
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22 gennaio 2022
INCONTRO CON LA MINISTRA DELLA DISABILITÀ
Sabato
22 gennaio 2022 abbiamo incontrato virtualmente la ministra Erika
Stefani e l'assessora della Regione Veneto Manuela Lanzarin grazie
all'organizzazione del Centro di Servizi al Volontariato di Vicenza.
Il
collegamento telematico ha dato modo a diversi pazienti ME/CFS,
all'avvocata Ilaria Spiller ed ai presidenti Girolamo Carollo e Giada
Da Ros di ascoltare ed intervenire via chat sottolineando la situazione
degli ammalati ME/CFS e l'aumento del loro numero a causa del Covid 19.
La direttrice del CSV ha nominato la ME/CFS fin dalla
presentazione grazie alle considerazioni che i soci hanno scritto al
momento dell'iscrizione al convegno.
Le associazioni vicentine
presenti erano molte ed ognuna con le proprie richieste articolate
tanto che la ministra non è riuscita a rispondere ai nostri quesiti ma
ha notato soprattutto l'aspetto cronico della ME/CFS sottolineato dai
pazienti ed ha "promesso" di parlarne con il Ministero della Salute.
Sarà ora nostra cura cercare di avere un incontro con lei per presentarle le richieste delle nostre associazioni.
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20 gennaio 2022
IL DOCUMENTO DELLA MAYO CLINIC DISPONIBILE ORA IN ITALIANO
Sotto "pubblicazioni" qui
sul sito trovate ora il documento sulle informazioni essenziali di
diagnosi e di gestione della ME/CFS pubblicato su Mayo Clinic
Proceedings.
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18 gennaio 2011
RIP: SASSOLI, PIZZIGALLO, TOMPKINS
Purtroppo
gennaio ha visto la notizia della morte di diverse persone che hannp
avuto un impatto nel mondo della ME/CFS in modo diversi.
Proprio oggi è stato annunciato che è mancato che è mancato Ronald G. Tompkins,
che era il responsabile medico capo della Open Medicine Foundation
(OMF) ed co-direttore del Centro Collaborativo presso gli
ospedali affiliati ad Harvard sponsorizzati dalla OMF.
Su FB la OMF ha lasciato un ricordo. Scrivono, fra le altre cose:
"Ronald
Tompkins era un leader nella comunità di ricerca sulla ME/CFS e un caro
amico per tutti. Impegnando la sua vita nella ricerca e nella scienza,
il brillante lavoro di Ronald Tompkins è stato fondamentale per aiutare
la vita di innumerevoli persone. Dopo aver conseguito un dottorato in
ingegneria chimica al Massachusetts Institute of Technology (MIT) e
aver completato la sua specializzazione in chirurgia ad Harvard nel
1987, è stato capo dei servizi per traumi e ustioni al Massachusetts
General Hospital e capo del personale dello Shriners Hospital di Boston
per 22 anni ed è stato professore di chirurgia Sumner M. Redstone alla
Harvard Medical School".
C'è una bacheca su cui si pososno lasciare le proprie condoglianze: qui.
*************
Abbiamo appreso con grande dispiacere della scomparsa alla fine dell'anno del prof. Eligio Pizzigallo. uno dei massimi esperti di CFSME, con cui negli anni abbiamo spesso collaborato. Era, anche umanamente, un gran signore. Qui un articolo sulla sua dipartita.
Di seguito vi mettiamo i link a una serie di interventi fatti da lui negli anni sulla CFS/ME.
- Nel 2006 in occasione del convegno al CRO di Aviano viene intervistato: parte 1; parte 2.
- in occasione della presentazione del documento di indirizzo di AGENAS:parte 1; parte 2.
- Su Medicina e Informazione dal minuto 9.50: qui.
- in occasione del convegno di Thiene: qui.
****************
Agli inizi di gennaio è scoparso David Sassoli, presidente del Parlamento Europeo, uno dei primi a dare spazio alla CFSME in uno dei suoi programmi. Qui lo vediamo intervistare il prof. Tirelli alla fine degli anni '90.
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9 gennaio 2022
ATTIVAZIONE DEL DMN ANTERIORE COME POSSIBILE BIOMARCATORE DI PEM NELLA ME/CFS
Recentemente
è stato pubblicato lo studio “L'esercizio submassimale provoca una
maggiore attivazione del Default Mode Network anteriore durante lo
stato di riposo come un biomarcatore di malessere post-sforzo
nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica”. (Rahyan et al, 2021). Qui trovate il link.
Cort Johnson in un suo post parla di questo studio e sotto trovate una specie di sintesi - “mezza traduzione” di quello che lui spiega.
Usando
un test di esercizio in due giorni, i ricercatori Rayhan e Baraniuk,
della Georgetown University, hanno scoperto che una parte del cervello
che nelle persone sane si spegne dopo l’esercizio, si accende invece
nelle persone con ME/CFS. Si tratta di una scoperta notevole perché si
è visto proprio l’opposto di quanto accade normalmente.
Gli
autori hanno guardato al Default Mode Network. Che cos’è? Chiamato in
italiano anche "sistema della condizione di default" è una grande rete
di zone del cervello che hanno una forte attività fra di loro, distinta
da altre. Questa rete cerebrale è attiva quando una persona è a "riposo
vigile" e non è concentrata sul mondo esterno, ma la mente fa una sorta
di ruminazione, pensa a cosa sta succedendo, pensa agli altri, pensa a
sé stesso, ma non pensa a qualcosa di specifico. La ruminazione è
l'antitesi dell'azione. E la meditazione è l’opposto della ruminazione,
spegne il DMN.
I ricercatori hanno visto che il DMN, che non era
attivo pre-esercizio, si è attivato nel periodo post-esercizio nella
ME/CFS – e lo propongono come possibile biomarcatore di PEM nella
patologia. In particolare si è attivata la corteccia prefrontale
mediale.
L’esercizio consisteva nell’andare in bicicletta per 25
minuti. E uno stato di sforzo "submassimale" è raggiunto quando un
partecipante raggiunge una frequenza cardiaca calcolata al 70% della
sua frequenza cardiaca massima e poi raggiunge l'85% della frequenza
cardiaca massima necessaria per raggiungere la soglia anaerobica. Come
ben sappiamo la soglia anaerobica è raggiunta prima dai pazienti
rispetto ai controlli sani.
La misurazione dell’attivazione del
DMN è stata fatta con delle risonanze magnetiche legate all’ossigeno,
BOLD MRI, dove BOLD sta per blood oxygenation level-dependent
(dipendente dal livello di ossigenazione del sangue). Le regioni del
cervello che si sono attivate (più ossigenate) o inattivate (meno
ossigenate) sono state identificate come nodi. Il danno a uno di questi
nodi può compromettere il funzionamento dell'intera rete e l’idea è di
cercare nodi specifici che potrebbero essere danneggiati nella ME/CFS.
Poiché
il DMN deve essere spento affinché l'azione abbia luogo, la sua
attivazione nella ME/CFS ha reso i compiti più difficili da completare.
Gli autori hanno chiamato il processo "task-related deactivation"
(disattivazione collegata al compito).
Lo studio non ha misurato
la ruminazione, quindi non si sa se si stava verificando, ma se avete
pensieri di grande impeto o avete difficoltà a far calmare la vostra
mente, come se non riusciste a trovare l’interruttore per spegnere il
cervello, potreste star ruminando.
Potrebbero giocare un ruolo
altri aspetti indicati dai risultati dello studio, come la riduzione
dei flussi di sangue in generale, e in particolare alle regioni del
cervello coinvolte con la regolazione del sistema nervoso autonomo,
l'intercettazione, la percezione del dolore, il sonno e il movimento.
Anche
se gli autori non l'hanno detto, l'esaurimento delle riserve
energetiche e il malessere post-sforzo sembrano verificarsi come una
forma di protezione, per cui l'evitamento dei compiti,
l'interiorizzazione e l'isolamento avrebbero proprio il senso di
proteggere il paziente.
Risultati similari si sono trovati nella
malattia della guerra del Golfo, è possibile che l'attivazione DMN
post-esercizio sia una caratteristica di tutte le malattie che
presentano fatica e intolleranza allo sforzo.
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20 dicembre 2021
PATOFISIOLOGIA DELLA ME/CFS: PRESENTAZIONE DI ANTHONY KOMAROFF
Qui
trovate il video, in inglese, della presentazione del prof. Anthony
Komaroff sulla patofisiologia della ME/CFS al convegno di ottobre della
Massachusetts ME/CFS & FM Association.
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13 dicembre 2021
REGALI SOLIDALI
In vista delle festività la CFSME Associazione Italiana propone dei regali solidali.
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• Indicare il numero del manufatto e il proprio indirizzo di spedizione;
•
Fare una donazione all'associazione mostrando prova dell'avvenuto
bonifico (IBAN CFS/ME Associazione
Italiana:IT58M030696477307400009430);
• Attendere la spedizione ( è possibile monitorarla grazie al numero di tracciabilità che verrà fornito).
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9 dicembre 2021
SUNTO DELL'INCONTRO CON LA COMMISSIONE PETI DEL PARLAMENTO EUROPEO
Sul sito di EMEC - qui
- è stato postato un riassunto sull'incontro della la commissione per
le petizioni del Parlamento europeo (PETI) relativo alla CFSME che si è
tenuta lo scorso primo dicembre.
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2 dicembre 2021
SULL'INTOLLERANZA ORTOSTATICA
Una
chiara presentazione (in inglese) dell'intolleranza ortostatica nella
CFS/ME da parte della dottoressa Lucinda Bateman alla ME/CFS
International Conference 2021: RID - Research Innovation and Discovery,
si trova qui.
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26 novembre 2021
NUOVA DISCUSSIONE SULLA PETIZIONE UE
La
commissione per le petizioni intende discutere i progressi della
petizione 0204/2019 sul finanziamento della ricerca
sull'encefalomielite mialgica. Evelien Van Den Brink, membra dell’EMEC,
terrà un breve discorso durante la riunione.
L'incontro è
previsto a Bruxelles il 1° dicembre 2021. La petizione
sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) sarà
trattata intorno alle 10:15.
Evelien Van Den Brink, paziente
ME/CFS e una dei fondatori della European ME Coalition (EMEC), è
autorizzata a partecipare all'incontro tramite una connessione remota.
Come firmataria, presenterà la petizione e darà ai membri della
commissione un aggiornamento visto dalla prospettiva del paziente.
Di
solito, alla firmataria viene permesso di fare una presentazione prima
che la Commissione europea affronti la questione. In seguito, i membri
della commissione discuteranno la petizione e formuleranno la loro
risposta.
È possibile seguire i lavori della commissione sotto forma di webcast attraverso il seguente link.
È possibile seguire dal vivo o in un momento successivo. Una registrazione sarà disponibile dal giorno successivo alla riunione.
Qui l'articolo di EMEC in proposito.
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23 novembre 2021
UN TENTATIVO DI SPIEGARE I SINTOMI NEUROLOGICI DELLA ME/CFS
Si
stanno accumulando prove di disfunzione endoteliale, ipoperfusione
muscolare e cerebrale nell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica
Cronica (ME/CFS). In questo articolo
deduciamo i meccanismi patologici che portano alla patologia nervosa
centrale e alla miriade di sintomi neurocognitivi. Delineiamo tentativi
di meccanismi di alterazione del flusso sanguigno cerebrale, aumento
della pressione intracranica e iperattività adrenergica centrale e come
essi possano ben spiegare i sintomi chiave del deterioramento
cognitivo, nebbia cerebrale, mal di testa, ipersensibilità, disturbi
del sonno e disautonomia.
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22 novembre 2021
METABOLITI DEL TRIPTOFANO, CITOCHINE E PROTEINA LEGANTE GLI
ACIDI GRASSI 2 NELLA ME/CFS
Uno studio italiano, Simonato et al., a cui hanno partecipato vari pazienti delle associazioni, si può trovare qui.
Abstract tradotto
I
pazienti con Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica
(ME/CFS) differiscono per fattori scatenanti, modalità di inizio,
sintomi associati, evoluzione e tratti biochimici. Pertanto, sono in
corso seri tentativi di suddividerli in sottogruppi utili per un
approccio di medicina personalizzata alla malattia. Qui, abbiamo
studiato i tratti clinici e biochimici in 40 pazienti ME/CFS e 40
controlli sani abbinati per sesso ed età. In particolare, abbiamo
analizzato i livelli sierici di alcune citochine, della Fatty Acid
Binding Protein 2 (FAPB-2), del triptofano e di alcuni suoi metaboliti
attraverso la serotonina e la chinurenina. I pazienti di ME/CFS erano
eterogenei per background genetico, fattore scatenante, modalità di
inizio, sintomi ed evoluzione. I pazienti di ME/CFS avevano livelli più
elevati di IL-17A (p = 0.018), FABP-2 (p = 0.002), e
3-hydroxykynurenine (p = 0.037) e livelli più bassi di chinurenina (p =
0.012) e serotonina (p = 0.045) rispetto ai controlli. I cambiamenti in
chinurenina e 3-idrossichinurenina sono stati associati con un aumento
del rapporto acido chinurenico/chinurenina e
3-idrossichinurenina/chinurenina, misure indirette di aminotransferasi
di attività enzimatiche monoossigenasi di chinurenina e 3-chinurenina,
rispettivamente. Nessuna correlazione è stata trovata tra le citochine,
FABP-2 e i metaboliti del triptofano, cosa che suggerisce che
l'infiammazione, le anomalie della barriera intestinale e i cambiamenti
del metabolismo del triptofano possono essere indipendentemente
associati alla patogenesi della malattia. È interessante notare che i
pazienti con l'inizio della malattia dopo l'infezione hanno mostrato
livelli più bassi di chinurenina (p = 0,034) rispetto a quelli che non
iniziano dopo un'infezione. I cambiamenti nei metaboliti del triptofano
e l'aumento dei livelli di IL-17A nella ME/CFS potrebbero essere
entrambi compatibili con anomalie nella sfera del metabolismo
energetico. Nel complesso, i tratti clinici insieme ai biomarcatori del
siero relativi all'infiammazione, alla funzione intestinale e al
metabolismo del triptofano meritano di essere ulteriormente considerati
per lo sviluppo di strategie di medicina personalizzata per la ME/CFS.
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17 novembre 2021
MASSME 2021: PROGRESSI NELLA
NOSTRA COMPRENSIONE DELLA ME/CFS E GLI EFFETTI DEL LONG-COVID
Ora è disponibile la registrazione - qui
- dell'incontro annuale della Massachusetts ME/CFS & FM
Association di sabato 23 ottobre 2021 che include le presentazioni di
ricercatori della rete di ricerca collaborativa suòòa ME/CFS finanziata
dal NIH, tra cui i dottori Vicky Whittemore (@National Institutes of
Health (NIH)), Avindra Nath (NIH), Ian Lipkin (@Columbia University),
Derya Unutmaz (@The Jackson Laboratory), Maureen Hanson ( @Cornell
University), e Lucinda Bateman (@Bateman Horne Center).
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13 novembre 2021
PERFUSIONE LIMBICA RIDOTTA NEI PAZIENTI di CFSME
La perfusione limbica è ridotta nei pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) – Li et al.
Qui il link.
Abstract tradotto:
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia
caratterizzata da una gamma diversificata di sintomi debilitanti tra
cui disfunzioni autonomiche, immunologiche e cognitive. Anche se le
aberrazioni neurologiche e cognitive sono state costantemente
riportate, relativamente poco si sa riguardo al flusso sanguigno
cerebrale regionale (rCBF) nella ME/CFS. In questo studio, abbiamo
studiato una coorte di 31 pazienti di ME/CFS (età media: 42,8 ± 13,5
anni) e 48 controlli sani (età media: 42,9 ± 12,0 anni) usando la
tecnica PCASL (pseudo-continuous arterial spin labeling) su uno scanner
RMN 3T per tutto il corpo. Oltre alla risonanza magnetica clinica di
routine, il protocollo comprendeva una sessione di misurazione del rCBF
della durata di oltre 8 minuti. Le differenze nel rCBF tra i pazienti
di ME/CSF e i controlli sani sono stati valutati statisticamente con
voxel-wise e AAL ROI-based t-test a due campioni. L'analisi di
regressione lineare è stata anche eseguita sui dati rCBF utilizzando il
punteggio di gravità dei sintomi come regressore principale. Rispetto
ai controlli sani, il gruppo di pazienti ha mostrato una significativa
ipoperfusione (voxel-wise non corretto p ≤ 0.001, FWE p ≤ 0.01) in
diverse regioni cerebrali del sistema limbico, tra cui la corteccia
cingolata anteriore, putamen, pallidum, e area ventrale insulare
anteriore. Per i pazienti con ME/CFS, il punteggio complessivo di
gravità dei sintomi a riposo è stato significativamente associato con
un rCBF ridotto nella corteccia cingolata anteriore. I risultati di
questo studio mostrano che le anomalie del flusso sanguigno cerebrale
nel sistema limbico possono contribuire alla patogenesi della ME/CFS.
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12 novembre 2021
GROSSO STUDIO COLLEGA BATTERI INTESTINALI ALLA FATICA NELLA ME/CFS
La
capacità deficitaria di produrre butirrato nel microbioma intestinale
dei pazienti affetti da Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica
Cronica è associata ai sintomi della fatica – Guo et al. : qui.
Lo studio è fatto da alcuni dei maggiori nomi nel campo della ME/CFS ed è stato anche corpposo. Cort Johnson ne parla qui.
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29 ottobre 2021
NUOVE LINEE GUIDA NICE
Giornata
storica oggi per la CFSME. Sono uscite le nuove linee guida dei NICE
(National Institute for Health and Care Excellence - Istituto Nazionale
per la Salute e l'Eccellenza nella Cura britannico) per la diagnosi e
gestione della ME/CFS: qui.
Si
tratta di un punto di riferimento molto importante che ha operato
alcuni cambiamenti nella diagnosi e gestione della patologia rispetto
alla precedente, spesso contestata, edizione. Qui un breve articolo in proposito.
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28 ottobre 2021
FIRMA LE PETIZIONI AUSTRAICA E SVEDESE
- Firma - qui
- la petizione "ME/CFS: riconoscimento, assistenza medica e sociale e
finanziamenti per la ricerca" promossa da CFS-Hilfe e rivolta al
Governo e al Parlamento Austriaco. Sono necessarie 18.000
firme entro il 22 novembre. ️
- Firna - qui
- la petizione svedese "Per una migliore cura della ME". Usa un
traduttore automatico per tradurre dallo svedese all'italiano.
Puoi sottoscrivere la petizione senza registrazione, con il tuo account Facebook
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20 ottobre 2021
A BUON FINE LA TAVOLA ROTONDA SULLA CFSME AI NICE
Il NICE ha annunciato
oggi che pubblicherà la nuove linee guida sulla MECFS dopo la riunione
dei propri Dirigenti di Orientamento che si svolgerà la prossima
settimana.
Questo a seguito della tavola rotonda che si è
tenuta nei giorni scorsi e che ha coinvolto i rappresentanti di una
serie di organizzazioni di pazienti e professionisti, per discutere le
preoccupazioni sollevate su alcuni aspetti, che avevano portato alla
sospensione della pubblicazione.
La tavola rotonda si è tenuta secondo la cosiddetta Chatham House Rule, ovvero i partecipanti possono raccontare quello che è stato detto, ma non chi ha detto che cosa.
In
supersintesi quello che è emerso e che è stato riportato è che: è
necessario che ci sia PEM per avere diagnosi di MECFS; la GET è
considerata dannosa; la CBT non è indicata come curativa.
Per ulteriori info, leggete qui.
Ora appunto aspettiamo la pubblicazione.
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15 ottobre 2021
RIDOTTA RIATTIVAZIONE PARASIMPATICA DURANTE IL RECUPERO DALL'ESERCIZIO FISICO NELLA ME/CFS
Qui il link allo studio di Oosterwijck at al.
Abstract tradotto:
Sebbene
sia stata proposta una disfunzione del sistema nervoso autonomo (SNA)
nell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS),
prove contrastanti rendono difficile trarre conclusioni definitive
sull'attività dello SNA a riposo nei pazienti con ME/CFS. Anche se una
grave intolleranza all'esercizio fisico è una delle caratteristiche
principali della ME/CFS, sono stati fatti pochi tentativi per studiare
le risposte dello SNA all'esercizio fisico. Pertanto, sono stati
esaminati i danni nell'attivazione dello SNA a riposo e dopo
l'esercizio utilizzando uno studio caso-controllo in 20 pazienti di
ME/CFS e 20 persone sane. Diverse variabili autonome, comprese le
risposte cardiache, respiratorie ed elettrodermiche sono state valutate
a riposo e dopo un esercizio acuto. A riposo, i parametri nel dominio
del tempo hanno mostrato una normale funzione autonomica nella ME/CFS,
mentre i parametri nel dominio della frequenza hanno mostrato la
possibile presenza di una diminuita attivazione (para)simpatica. Una
ridotta riattivazione parasimpatica durante il recupero dall'esercizio
è stata osservata nella ME/CFS. Questo è il primo studio che mostra una
ridotta riattivazione parasimpatica durante il recupero dall'esercizio
fisico nella ME/CFS. Il recupero ritardato della frequenza cardiaca e/o
un HRV ridotto, come si è visto nella ME/CFS, sono stati associati a
una prognosi sfavorevole della malattia, a un alto rischio di eventi
cardiaci avversi e alla morbilità in altre patologie, il che implica
che gli studi futuri dovrebbero esaminare se questo è anche il caso
della ME/CFS e come migliorare in sicurezza il recupero della frequenza
cardiaca in questa popolazione.
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14 ottobre 2021
PETIZIONE AL DEUTSCHER BUNDESTAG
In
Germania è appena stata lanciata una petizione presso il Parlamento che
la CFSME Associazione Italiana ed EMEC invitano tutti a firmare: se
entro il 9 novembre si raccolgono 50.000 firme il Bundestag terrà un
incontro pubblico sulla CFSME.
La petizione è aperta a firme
da tutto il mondo. La procedura è in tedesco, ma trovate istruzioni
passo passo in inglese (qui: https://signformecfs.com/?page_id=217), o
comunque con Google Translate attivo dovrebbero apparirvi nella lingua
che scegliete.
Questo è il sito in inglese in proposito: https://signformecfs.com/
Questa è la pagina FB di SIGNforMECFS.
Per
quanto riguarda la petizione – il cui testo può ben essere mutatis
mutandis anche una traccia per no italiani in futuro – alla pagina
all’interno del sito dice quanto metto sotto in traduzione (NB. Non
segnalo grassetti e link).
Le nostre richieste al Bundestag tedesco
Chiediamo
al Bundestag tedesco di impegnarsi a fornire un'assistenza sanitaria
adeguata alla gravità della malattia della ME/CFS, in particolare
modificando il § 116b SGB V e attraverso campagne di sensibilizzazione.
Inoltre,
chiediamo al Parlamento di dare speranza a chi soffre di ME/CFS
investendo ampiamente nella ricerca biomedica sulla loro malattia.
Infine,
chiediamo al Parlamento di stare a fianco delle persone colpite in modo
permanente, per esempio nominando un rappresentante designato o creando
un gruppo di lavoro inter-fazionale.
Motivazione della nostra petizione
La
ME/CFS è stata classificata dall'OMS come una malattia del sistema
nervoso dal 1969 (ICD-10: G93.3). Si stima che in Germania il numero di
persone che soffrono di ME/CFS (per esteso: "Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – Encefalomielite Mialgica /
Sindrome da Fatica Cronica") sia di circa 250.000 persone, cosa che
rende la malattia circa tre volte più comune dell'HIV/AIDS. La ME/CFS
colpisce soprattutto i giovani. Con circa 40.000 minori colpiti, la
ME/CFS non è solo la causa più comune di lunghi periodi di assenza da
scuola; l'età relativamente precoce di insorgenza contribuisce anche
agli enormi costi socioeconomici della ME/CFS, che sono calcolati in 40
miliardi di euro all'anno per l'UE.
La ME/CFS è una malattia
trascurata che, nonostante la sua prevalenza e gravità, non fa parte
del curriculum di nessuna facoltà di medica tedesca e quindi non è ben
conosciuta dai medici. Secondo gli studi, la ME/CFS rimane non
diagnosticata in più del 90% dei casi anche negli Stati Uniti, anche se
lì generalmente si presta più attenzione alla malattia che in Germania.
Tuttavia, è probabilmente un problema ancora più significativo il fatto
che la gravità e la complessità della malattia, così come il grado di
compromissione dei pazienti, sono di solito completamente incompresi,
anche quando la ME/CFS viene diagnosticata correttamente.
L'ampio
quadro dei sintomi della ME/CFS rende due terzi delle persone colpite
permanentemente non in grado di lavorare, un quarto addirittura non è
in grado di uscire di casa o dal proprio letto, e secondo gli studi, la
qualità della vita legata alla salute di chi ne soffre è in media
inferiore a quella di condizioni molto più note (come il cancro ai
polmoni, l'ictus, la SM). Tuttavia, i sintomi scatenati dalla ME/CFS
sono spesso erroneamente classificati come lievi, immaginari o
psicosomatici e superabili. Di conseguenza, i malati non ricevono né
un'adeguata assistenza medica né l'accesso ai benefici della sicurezza
sociale nella maggior parte dei casi. Inoltre, i pazienti sono ancora
spesso sottoposti a tentativi di terapia dannosi.
Ultimo ma non
meno importante, l’aver trascurato la ME/CFS ha portato all'inesistenza
di qualsiasi approccio terapeutico efficace fino ad oggi. Poiché allo
stesso tempo le remissioni spontanee - come per altre malattie gravi -
sono molto rare, questo significa per le persone colpite che devono
aspettarsi decenni di sofferenza fino alla loro morte. Questa mancanza
di prospettiva e l'angoscia secondaria sono entrambe ragioni per un
alto tasso di suicidio tra i pazienti di ME/CFS.
Mentre il
meccanismo patologico della ME/CFS è ancora sotto indagine, una
relazione causale con le infezioni virali può essere stabilita per la
maggior parte dei casi. La questione della ME/CFS sta quindi ora
vivendo un'importanza ancora maggiore a causa dell'attuale pandemia di
coronavirus, poiché gli scienziati di tutto il mondo ritengono che la
ME/CFS sia una delle conseguenze a lungo termine del COVID-19. Di
conseguenza, ci potrebbero essere presto 100.000 casi aggiuntivi nella
sola Germania.
Siamo consapevoli che un problema così complesso come
la ME/CFS non può essere risolto con misure isolate. Per questo motivo,
è anche un nostro particolare desiderio che il Bundestag tedesco si
faccia carico della nostra situazione senza speranza a lungo termine e
istituzionalizzi il suo impegno.
Spiegazione: Perché abbiamo scelto queste richieste specifiche?
La
nostra prima richiesta al Parlamento Federale mira a migliorare la
situazione dell'assistenza medica per i malati di ME/CFS in Germania,
che attualmente è devastante. Perciò chiediamo in particolare
l'inclusione della ME/CFS nel catalogo del § 116b (1) SGB V. Questa
disposizione è parte della legge tedesca sulla sicurezza sociale e
regola la cosiddetta "assistenza specialistica ambulatoriale" (ASV),
che riguarda la diagnosi e il trattamento di malattie complesse o
difficili da trattare. L'ASV permette ulteriori modi di fornire servizi
sanitari per le malattie menzionate nel catalogo del § 116b SGB V.
Questo dovrebbe portare a una migliore cooperazione, qualificazione e
attrezzatura di tutti i fornitori di servizi sanitari coinvolti.
La
nostra seconda richiesta riguarda gli investimenti nella ricerca
biomedica sulla ME/CFS. Alla fine del 2020 il Bundestag tedesco ha reso
disponibili per la prima volta dei fondi dedicati alla ME/CFS, che è
stato il risultato degli sforzi fatti da un piccolo numero di
parlamentari. Questo è stato un primo passo molto importante, poiché
questi fondi servono a creare registri di pazienti e biobanche -
creando così il presupposto per una ricerca di alta qualità e
promettente. Per assicurare che questo tipo di ricerca venga avviata
rapidamente sulla scala richiesta, stiamo ora chiedendo al Bundestag di
prevedere il finanziamento della ricerca scientifica specifica sulla
ME/CFS. A nostro parere, lo scopo di questo finanziamento deve tener
conto in particolare dell'ampio carico della malattia e della generale
trascuratezza della ME/CFS durante gli ultimi decenni.
Infine,
poiché siamo consapevoli che anche un'implementazione dei due punti
sopra citati non porterebbe alla soluzione di tutti i problemi nel
campo della ME/CFS, chiediamo anche al Bundestag tedesco di creare un
contatto permanente con i malati di ME/CFS e le organizzazioni di
pazienti, per esempio nominando un rappresentante parlamentare
designato o istituendo un gruppo di lavoro inter-fazionale. In
particolare, speriamo che questo fornisca un supporto politico duraturo
in modo che ulteriori misure politiche possano, si spera, eliminare
completamente la negligenza e la stigmatizzazione della ME/CFS in
futuro. Nonostante i diversi approcci di lavoro dei due parlamenti, il
"All-Party Parliamentary Group on Myalgic Encephalomyelitis" (APPG on
ME) nella Camera dei Comuni britannica potrebbe servire da modello per
il futuro impegno del Bundestag tedesco.
Dopo tutto, qualcuno
potrebbe chiedersi perché non chiediamo anche, o al posto dei punti di
cui sopra, il "riconoscimento" generale della ME/CFS. Naturalmente, il
definitivo e pieno riconoscimento dell'esistenza e della gravità della
ME/CFS nella medicina, nella politica e nella società è una
preoccupazione estremamente importante per noi - come probabilmente lo
è per tutte le persone colpite così come per i loro parenti e
sostenitori. Tuttavia, questa sarebbe una richiesta su cui il Bundestag
tedesco, come parlamento federale, non potrebbe decidere direttamente.
In termini politici, tale riconoscimento sarebbe comunque espresso
dall'attuazione delle nostre proposte sopra menzionate. In tutti gli
altri aspetti, però, il Bundestag tedesco può solo lavorare verso
questo obiettivo attraverso diversi atti parlamentari, ma non può
stabilirlo definitivamente attraverso la legislazione.
Spiegazione: Cosa si può ottenere con SIGNforMECFS?
Abbiamo
deliberatamente presentato la petizione SIGNforMECFS direttamente al
Bundestag tedesco invece di affidarci a uno dei tanti portali di
petizioni indipendenti. Questo offre grandi opportunità. Il fatto che
ora sia stata pubblicata sulla piattaforma ufficiale delle petizioni
del Bundestag tedesco significa in particolare che il servizio del
comitato ha già effettuato una sorta di esame preliminare e che il
comitato delle petizioni del Bundestag tedesco si occuperà in ogni caso
della nostra petizione dopo la fine del periodo di firma. In linea di
principio, una tale pubblicazione avviene al massimo una volta per
legislatura su ogni materia, quindi non è affatto scontata. Si tratta
quindi di un'opportunità davvero importante e ogni singola firma
conferisce ulteriore peso alla nostra causa!
La nostra petizione
offre un'opportunità particolarmente grande per chi soffre di ME/CFS se
riusciamo a ottenere 50.000 firmatari. Se questo quorum viene
raggiunto, le regole procedurali della Commissione per le Petizioni del
Bundestag tedesco stabiliscono che un'audizione deve essere tenuta in
una riunione pubblica della commissione (vedi punto 8.4 (4) delle
regole procedurali). Che una tale audizione possa ottenere un impatto
significativo è stato recentemente dimostrato dalla petizione al
Parlamento europeo presentata da Evelien Van Den Brink, che ha portato
all'adozione della risoluzione 2020/2580(RSP) ("Risoluzione del
Parlamento europeo del 18 giugno 2020 sul finanziamento supplementare
per la ricerca biomedica sull'Encefalomielite Mialgica").
Se
riusciamo a convincere il Bundestag tedesco ad affrontare la ME/CFS e
ad adottare misure specifiche, questo sarebbe importante ben oltre i
confini della Germania: gli investimenti nella ricerca beneficerebbero
tutte le persone con ME/CFS in tutto il mondo. Ma miglioramenti nella
fornitura di assistenza sanitaria e un ampio sostegno politico in
Germania gioverebbero anche alla situazione di chi soffre di ME/CFS in
tutta Europa e oltre, dando un esempio e avendo un effetto
incoraggiante.
La possibilità di un'udienza pubblica è anche una
delle ragioni principali per cui abbiamo scelto di pubblicare la
petizione sulla piattaforma ufficiale delle petizioni del Bundestag
tedesco. Questo perché il regolamento procedurale concede il diritto a
un'udienza pubblica solo se si usa questa piattaforma. Tuttavia, questo
è associato a due svantaggi: In primo luogo, il requisito di 50.000
firmatari, in secondo luogo, un termine di firma di sole quattro
settimane. Tuttavia, vediamo una promettente possibilità di raggiungere
il numero richiesto di firmatari in tempo, poiché la nostra petizione
ha un enorme vantaggio: quasi tutte le persone in tutto il mondo
possono firmarla (leggi qui per maggiori dettagli)! Ma in ogni caso,
dipendiamo dal vostro aiuto!
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2 ottobre 2021
NIH - OLTRE IL SINTOMO: LA BIOLOGIA DELLA FATICA - I VIDEO DEL SIMPOSIO
Lo scorso 27-28 settembre 2021 dalle ore 16 a mezzanotte (orario italiano) si è tunuto via Zoom un simposio-workshop dei NIH (gli Istituti Nazionali di Sanità americani) dal titolo "Beyond the Symptom: The Biology of Fatigue" (Oltre il Sintomo: la biologia della fatica).
Queste sotto sono le registrazioni del simposio:
Giorno 1: https://videocast.nih.gov/watch=42563
Giorno 2: https://videocast.nih.gov/watch=42565
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29 settembre 2021
UN ESAME COMPLETO DEI PAZIENTI GRAVEMENTE MALATI DI ME/CFS
È
stato pubblicato oggi un nuovo articolo (Chang et al.) dal team della
Open Medicine Foundation e colleghi. Fra gli autori ci sono Ron Davis,
Wenzhong Xiao, Raeka Aiyar e Linda Tennanbaum.
Qui il link allo studio.
Sotto la traduzione dell’abstract
UN ESAME COMPLETO DEI PAZIENTI GRAVEMENTE MALATI DI ME/CFS
Abstract
Si
stima che un paziente su quattro con encefalomielite mialgica/sindrome
da fatica cronica (ME/CFS) sia colpito in modo grave dalla malattia, e
questi pazienti costretti a casa o a letto sono attualmente poco
studiati. Qui riportiamo un esame completo dei sintomi e dei test
clinici di laboratorio di una coorte di pazienti gravemente malati e di
controlli sani. La qualità di vita notevolmente ridotta dei pazienti
era negativamente correlata alla depressione clinica. I sintomi più
problematici includevano fatica (85%), dolore (65%), deterioramento
cognitivo (50%), intolleranza ortostatica (45%), disturbi del sonno
(35%), malessere post-sforzo (30%) e disturbi neurosensoriali (30%). I
profili del sonno e i test cognitivi hanno rivelato menomazioni
distintive. Nei pazienti sono stati osservati un livello di cortisolo
mattutino più basso e alterazioni del suo ritmo diurno, e le
misurazioni degli anticorpi e degli antigeni non hanno mostrato prove
di infezioni acute da parte di comuni agenti patogeni virali o
batterici. Questi risultati evidenziano l'urgente necessità di
sviluppare test diagnostici molecolari per la ME/CFS. Inoltre, c'era
una sorprendente somiglianza nei sintomi tra il COVID-lungo e la
ME/CFS, cosa che suggerisce che gli studi sul meccanismo e il
trattamento della ME/CFS possono aiutare a prevenire e trattare il
COVID-lungo e viceversa.
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20 settembre 2021
SUL CONVEGNO VIRTUALE DELLA IACFSME
Fino
al 22 ottobre, sono disponibili (a pagamento per chi fosse
interessato), i video del convegno virtuale della IACFS/ME che si è
tenuto lo scorso 19-21 agosto.
Qui per ulteriori info si veda qui.
Per informazioni su quanto è stato detto, si può far riferimento alla sintesi contenuta in questo thread su Twitter (composto da 160 post) a cura di Body Politic.
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19 settembre 2021
LA LETTERA SPEDITA AL CAPO ESECUTIVO DEI NICE A CUI ABBIAMO ADERITO
Ecco qui la lettera che abbiamo firmato che è stata spedita al Capo Esecutivo dei NICE:
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18 settembre 2021
UNA MAPPA DEI FENOTIPI METABOLICI NEI PAZIENTI CON ME/CFS
Recentemente è uscito un articolo sulla mappatura dei fenotipi metabolici dei pazienti di CFS/ME (Hoel et al: https://insight.jci.org/articles/view/149217),
a cui fra l’altro hanno partecipato i ben noti Fluge e Mella. La ME
Association ha sintentizzato lo studio in un articolo che trovate sotto
tradotto. L’originale lo trovate a questo link.
SUNTO
DELLA RICERCA - UNA MAPPA DEI FENOTIPI METABOLICI NEI PAZIENTI CON
ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA - AGOSTO 2021
Una
recente pubblicazione di Hoel et al., che hanno condotto uno studio
completo della composizione biochimica del sangue, suggerisce che la
ME/CFS può essere una condizione associata allo sforzo energetico
cellulare. Si è arrivati alla conclusione che i sintomi della ME/CFS
possono essere causati da una disfunzione metabolica.
"Suggeriamo
che l'elevato sforzo energetico può derivare dall'ipossia tissutale
innescata dallo sforzo e portare all'adattamento metabolico sistemico e
alla compensazione. Attraverso vari meccanismi, tale disfunzione
metabolica rappresenta un probabile mediatore dei sintomi chiave nella
ME/CFS e possibilmente un bersaglio per un intervento di supporto".
Questo
è uno studio piuttosto entusiasmante nell'ambito della ricerca sulla
ME/CFS, in quanto è relativamente grande, con 83 pazienti con ME/CFS e
35 controlli sani (anche se sarebbero ancora necessari studi molto più
grandi per confermare i risultati).
Qual è il background?
L'eziologia
(la causa) della ME/CFS è ancora sconosciuta, tuttavia è spesso
scatenata da un'infezione virale e dalla conseguente risposta del
sistema immunitario, con possibili ruoli di autoimmunità,
disregolazione immunitaria e infiammazione coinvolti nella malattia.
Si
riporta spesso che la ME/CFS è causa di altri cambiamenti nel corpo,
come la neuroinfiammazione, anomalie neuroendocrine, anomalie del
sistema nervoso autonomo, metabolismo energetico disturbato e
cambiamenti immunologici. Questi cambiamenti sono collegati a livello
molecolare, cellulare e sistemico.
Ricerche precedenti di questo
gruppo di ricerca hanno trovato prove che suggeriscono una ridotta
funzione di un enzima centrale nel metabolismo energetico della cellula
chiamato piruvato deidrogenasi (PDH) (Fluge et al., 2016). Inoltre,
altri studi di altri ricercatori in vitro (lavoro sperimentale eseguito
al di fuori di un organismo vivente, come in una provetta) hanno
mostrato un metabolismo cellulare stressato (Esfadyarpour et al., 2019;
Schreiner et al., 2020). Nonostante questi risultati, gli esami del
sangue di routine di solito non mostrano nulla al di fuori dei normali
range (Nacul et al., 2019).
Il metabolismo (che descrive tutti i
processi chimici che avvengono continuamente all'interno del proprio
corpo) gioca un ruolo chiave nelle difese del corpo contro le carenze e
le minacce, come la fame, l'ipossia e le infezioni. Il metabolismo
energetico è legato ai meccanismi che contribuiscono alla fatica, come
l'esaurimento dei nutrienti e dell'ossigeno. Questi effetti influenzano
la funzione mitocondriale, che è stata precedentemente proposta come un
fattore nella ME/CFS (Blomstand, 2001; Fitts, 1994). Nonostante questi
risultati e l'evidenza di un metabolismo cellulare stressato, non
esiste attualmente una panoramica completa dei cambiamenti nel
metabolismo energetico sistemico (relativo a una particolare parte del
sistema corporeo) nella ME/CFS.
Cosa ipotizzano gli autori e qual è lo scopo di questo studio?
"Noi ipotizziamo che il metabolismo alterato e la sollecitazione dell'energia cellulare possano giocare un ruolo centrale".
"Lo
scopo del presente studio è stato quello di mappare i fenotipi
metabolici della ME/CFS e quindi ottenere informazioni sui meccanismi
legati alla malattia. Abbiamo eseguito misurazioni complete dei
metaboliti nel siero e analisi esplorative dei dati (EDA), e abbiamo
trovato alterazioni sia comuni che variabili nel gruppo di pazienti con
ME/CFS. Le anomalie riguardavano modelli riconoscibili di sforzo
energetico, così come le firme dipendenti dal contesto del metabolismo
deregolato. Il possibile impatto clinico dovrebbe essere ulteriormente
studiato, poiché alcuni aspetti potrebbero contribuire al peggioramento
della malattia".
Cosa significano alcuni dei termini chiave in questo articolo?
Il metabolismo descrive tutti i processi chimici che avvengono continuamente all'interno del corpo.
Il
fenotipo si riferisce alle proprietà fisiche osservabili di un
organismo; queste includono l'aspetto, lo sviluppo e il comportamento
dell'organismo. Come il colore degli occhi e l'altezza.
Sistemico si riferisce a una parte particolare del sistema del corpo.
Cosa è stato studiato?
Studi
simili a questo sono stati eseguiti prima, ma non con questa portata e
dimensione. Questo studio ha utilizzato 83 pazienti di ME/CFS e 35
controlli sani e sono stati raccolti campioni di sangue. La
composizione dei campioni di sangue è stata analizzata per determinare
i metaboliti, i lipidi e gli ormoni metabolici presenti. L'analisi
esplorativa dei dati è stata poi utilizzata per confrontare i pazienti
di ME/CFS e i controlli sani.
" Un punto di forza dello studio è
stato che le analisi statistiche sono state fortemente e
indipendentemente supportate da più livelli di ragioni e risultati
biochimici".
Quali sono i principali risultati di questo studio?
Questo
studio ha rivelato una mappa dei fenotipi metabolici comuni e variabili
nella ME/CFS, 3 sottoinsiemi di pazienti di ME/CFS sono stati
identificati con due di questi gruppi che esprimono contesti di
caratteristiche di metabolismo energetico deregolato.
Risultati iniziali:
• Nel siero del sangue sono stati rilevati 880 composti.
•
Dopo l'esclusione dei composti con un alto livello di dati mancanti,
610 composti diversi potrebbero essere utilizzati nell'analisi.
•
L'analisi statistica ha mostrato che dei 610 composti, 159 erano
significativamente diversi nei pazienti di ME/CFS.
•
Dei 159 composti che erano diversi nella ME/CFS, 87 erano elevati e 72
erano inferiori rispetto ai controlli sani.
• Dei 159 composti, 75 erano composti legati ai lipidi e 49 agli aminoacidi.
Tre diversi fenotipi metabolici sono stati identificati dopo ulteriori analisi:
• Ulteriori analisi statistiche dei 159 composti hanno diviso i pazienti di ME/CFS in tre gruppi.
• I tre gruppi di ME/CFS sono stati etichettati come M1, M2, M3.
•
I risultati hanno mostrato una sovrapposizione relativamente piccola
tra i controlli sani (HC), i cluster ME-M1 e ME-M2, mentre il
sottogruppo ME-M3 è stato posizionato come un fenotipo di fusione tra
gli altri 3.
• Si è scoperto che i sottogruppi di ME/CFS erano separati dai metaboliti dei lipidi e degli aminoacidi.
•
Un'ulteriore valutazione ha classificato i livelli di funzionamento
apparente negli ordini M2 < M2 < M3, con l’M3 che ha la
stragrande maggioranza dei pazienti con diagnosi di gravità
lieve/moderata.
Come differiscono i tre sottogruppi di ME/CFS?
I sottogruppi ME-M1 e ME-M2 hanno mostrato modelli metabolici distinti.
La
ME-M1 mostrava i tipici segni di una maggiore mobilitazione e
ossidazione degli acidi grassi, con livelli più alti di acidi grassi
liberi e corpi chetonici nel sangue. Questo gruppo aveva anche livelli
più bassi di diversi aminoacidi legati all'energia. Il modello sembrava
assomigliare agli effetti metabolici del digiuno o dell'allenamento di
resistenza. Pertanto, questi effetti possono indicare un contesto di
utilizzo ridotto di carboidrati come combustibile
energetico.
L’ME-M2 è stato caratterizzato da un
aumento dei livelli di trigliceridi e livelli più bassi di acidi grassi
liberi rispetto ai controlli sani. Questo può indicare un alterato
controllo del metabolismo lipidico a causa di un'omeostasi energetica
disturbata. Questo sottogruppo aveva anche significativamente aumentato
livello di FGF-21 nel sangue rispetto ai controlli, che supporta un
elevato sforzo metabolico. Il sottogruppo ME-M2 ha ricevuto punteggi
peggiori nella funzione fisica rispetto agli altri.
Tuttavia
guardando all’ME-M3, questo sottogruppo in gran parte si sovrapponeva
al gruppo di controllo sano, ma con alcune somiglianze con gli altri
due sottogruppi.
Quali sono le implicazioni di questa ricerca?
"I
cambiamenti metabolici osservati rientrano principalmente nel paradigma
degli effetti diretti e indiretti dello sforzo energetico. La rilevanza
fisiologica è stata supportata da associazioni con caratteristiche
endocrine e cliniche. Attraverso la seguente discussione, suggeriamo
che lo sforzo energetico può derivare dall'ipossia tissutale sensibile
allo sforzo e porta ai modelli sistemici di adattamento e compensazione
metabolica".
"Questi risultati che indicano una disfunzione
vascolare sostengono che l'ossigenazione dei tessuti indotta dallo
sforzo può essere compromessa, e chiaramente questo contribuirebbe ad
abbassare la tolleranza all'attività e coinvolgerebbe il metabolismo
energetico mitocondriale. Si può anche ipotizzare che gli effetti
mitocondriali che generano sintomi siano patologicamente rinforzati
dallo sforzo, come osservato dopo un esercizio eccessivo".
Quali sono i prossimi passi dai risultati di questa ricerca?
"
Ulteriori indagini dovrebbero essere eseguite per perseguire questa
teoria e per identificare possibili strategie di supporto per
migliorare la cura clinica".
Questi risultati dovrebbero essere
replicati in altri gruppi. Dovrebbero essere svolte Ulteriori indagini
sulle cause di questi cambiamenti metabolici. Un'ipotesi di lavoro
attuale è che l'ipossia tissutale innescata dallo sforzo possa giocare
un ruolo, possibilmente mantenuto da un meccanismo autoimmune,
ulteriori letture su questa ipotesi si possono trovare qui
(https://www.jci.org/articles/view/150377).
Quali sono i limiti dei risultati di questa ricerca?
"Le
possibili limitazioni dello studio includevano la stabilità dei
metaboliti e l'accuratezza limitata della metabolomica globale non
mirata. Le limitazioni della selezione univariata delle caratteristiche
ai fini del clustering e dell'identificazione dei sottotipi di pazienti
in serie di dati ad alta dimensionalità sono problemi ben noti alla
comunità statistica".
Ci sono sempre molti fattori da considerare
quando si analizzano grandi set di dati di questa complessità. Sono
state eseguite ampie analisi statistiche per verificare se le
conclusioni erano valide. Anche se fattori come il sesso, l'età, l'IMC,
la dieta e i farmaci sono noti per influenzare il metabolismo, non
hanno spiegato il quadro generale nei sottoinsiemi di ME/CFS. Inoltre,
i risultati chiave sono stati supportati da metodi quantitativi
indipendenti.
Cosa dicono gli autori delle loro scoperte?
Karl Tronstad dello studio dice:
"Lo
studio ha identificato caratteristiche metaboliche comuni e variabili
nei pazienti di ME/CFS, il che fornisce un quadro per comprendere il
ruolo delle alterazioni metaboliche in questa malattia. I risultati
possono essere utili nelle indagini future per trovare biomarcatori e
trattamenti di supporto".
Quali sono le connessioni degli autori con la ME/CFS?
Gli
autori sono ricercatori clinici e biomedici associati alla ricerca
sulla ME/CFS presso l'Haukeland University Hospital e l'Università di
Bergen, a Bergen, in Norvegia. I campioni della biobanca sono stati
raccolti nel contesto degli studi clinici RituxMe e CycloME.
Ulteriori letture sui risultati di questo documento
Ipotesi:
Un meccanismo autoimmune blocca l'apporto di ossigeno alle cellule
durante lo sforzo. (https://www.jci.org/articles/view/150377)
I
ricercatori svelano i meccanismi patologici coinvolti nella sindrome da
fatica cronica.
(https://www.news-medical.net/news/20210823/Researchers-unravel-pathomechanisms-involved-in-Chronic-Fatigue-Syndrome.aspx)
Riferimenti
Blomstrand E. (2001) Amino acids and central fatigue. Amino Acids 20 (1): 25-34. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11310928/
Esfandyarpour
R, Kashi A, Nemat-Gorgani M, Wilhelmy J, Davis RW. (2019) A
nanoelectronics-blood-based diagnostic biomarker for myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Proceedings of the
National Academy of Science of the Unites States of America 116 (21):
10250-10257. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31036648/
Fitts
RH. (1994) Cellular mechanisms of muscle fatigue. Physiological Reviews
74 (1): 49-94. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8295935/
Fluge
Ø, Mella O, Bruland O, Risa K, Dyrstad SE, Alme K, Rekeland IG, Sapkota
D, Røsland GV, Fosså A, Ktoridou-Valen I, Lunde S, Sørland K, Lien K,
Herder I, Thürmer H, Gotaas ME, Baranowska KA, Bohnen LM, Schäfer C,
McCann A, Sommerfelt K, Helgeland L, Ueland PM, Dahl O, Tronstad KJ.
(2016) Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase
function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI
Insight 1 (21): e89376. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28018972/
Nacul
L, de Barros B, Kingdon CC, Cliff JM, Clark TG, Mudie K, Dockrell HM,
Lacerda EM. (2019) Evidence of Clinical Pathology Abnormalities in
People with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
from an Analytic Cross-Sectional Study. Diagnostics (Basel,
Switzerland) 9 (2): 41. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30974900/
Schreiner
P, Harrer T, Scheibenbogen C, Lamer S, Schlosser A, Naviaux RK, Prusty
BK. (2020) Human Herpesvirus-6 Reactivation, Mitochondrial
Fragmentation, and the Coordination of Antiviral and Metabolic
Phenotypes in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.
ImmunoHorizons 4 (4): 201-215. Link:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32327453/
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12 settembre 2021
IL
COMPONENTE C1Q DEL COMPLEMENTO COME POTENZIALE STRUMENTO DIAGNOSTICO
PER LA SOTTOTIPIZZAZIONE DELL'ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA
FATICA CRONICA
Uno studio con il titolo doi cui sopra, di Castro-Marrero et al. di può traovare qui. Sotto l'abstract tradotto.
Background:
Le analisi del sangue di routine sono sistematicamente utilizzate nella
clinica per diagnosticare malattie o confermare lo stato di salute
degli individui. Per l'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS), una malattia che si basa esclusivamente sui sintomi
clinici per la sua diagnosi, le analisi del sangue servono solo per
escludere le condizioni sottostanti che portano a fatica da sforzo.
Tuttavia, gli studi che valutano set di dati ematici completi e di
grandi dimensioni con approcci combinatori per evidenziare la patologia
ME/CFS o rilevare/identificare sottogruppi di casi sono ancora scarsi.
Metodi:
Questo studio ha usato l'analisi gerarchica imparziale dei cluster di
una grande coorte di 250 casi femminili di ME/CFS attentamente
fenotipizzati per esplorare questa possibilità.
Risultati: I
risultati mostrano tre cluster basati sui sintomi, classificati come
gravi, moderati e lievi, che presentano differenze significative (p
<0,05) in cinque parametri ematici. Inaspettatamente lo studio ha
anche rivelato alti livelli di fattore di complemento C1q circolante in
107/250 (43%) delle partecipanti, ponendo C1q come molecola chiave per
identificare un sottotipo/sottogruppo ME/CFS con sintomi di dolore più
evidenti.
Conclusioni: I risultati ottenuti hanno importanti
implicazioni per la ricerca dell'eziologia della ME/CFS e, molto
probabilmente, per l'implementazione di futuri metodi di diagnosi e
trattamenti della ME/CFS nella clinica.
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6 settembre 2021
LETTERA AI NICE DELLA ME ASSOCIATION FIRMATA ANCHE DA NOI
Il
dottor Charles Shepherd, della ME Association, ha chiesto alle varie
associazioni e organizzazioni di CFSME, nella persona del presidente,
direttore, CEO o affini, di aggiungere la propria firma alla lettera
che traduco sotto. Siccome si è detto esplicitamente che era gradita
l’adesione di organizzazioni straniere rispetto al Regno
Unito, Giada Da Ros ha firmato per la nostra CFSME
Associazione Italiana.
Qui trovate il link in proposito con la lettera in originale.
La lettera, tradotta in italiano:
Caro professor Leng,
Il
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) è incaricato
di creare linee guida cliniche basate sulle evidenze per una serie di
patologie. Grazie alla reputazione del NICE come arbitro indipendente
delle prove scientifiche, le loro linee guida influenzano la pratica
medica non solo a livello nazionale, ma in Paesi di tutto il mondo.
Dal
2017, il NICE sta sviluppando nuove linee guida cliniche per la
malattia ora denominata encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica, o ME/CFS. Per perseguire questo compito, il NICE ha istituito
un comitato ben equilibrato che rappresentava una gamma di prospettive
e ha condotto una revisione approfondita della ricerca in materia. La
revisione ha determinato che la qualità dei risultati a favore dei due
trattamenti più comuni - la terapia di esercizio graduale e la terapia
cognitivo-comportamentale - era "molto bassa" o semplicemente "bassa".
Opportunamente,
il comitato ha considerato questa valutazione rigorosa e aggiornata
nello sviluppo delle nuove linee guida, che avrebbero dovuto essere
pubblicate mercoledì 18 agosto. Il giorno prima di questo evento
programmato, il NICE ha bruscamente annunciato un posticipo - non a
causa di nuove informazioni, ma a causa di apparenti obiezioni da parte
di potenti autorità mediche che preferiscono lo status quo. È
profondamente preoccupante che il NICE modifichi i suoi piani
all'ultimo momento in risposta a pressioni esterne.
Fare
cambiamenti in questa fase tardiva o cancellare del tutto la
pubblicazione rappresenterebbe una vittoria degli interessi
professionali acquisiti sui diritti dei pazienti di ricevere cure
coerenti con la ricerca disponibile.
Come gruppo di scienziati,
clinici, accademici e altri esperti, insieme alle associazioni di
beneficenza e alle organizzazioni di supporto per le persone con questa
patologia, sollecitiamo il NICE a pubblicare senza ulteriori ritardi le
nuove linee guida sulla ME/CFS basate sull'evidenza.
Grazie per la vostra attenzione verso questo problema.
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4 settembre 2021
ME/CFS FACHTAGUNG 2021
Domani
si tiene il simposio (Fachtagung) del 2021 dell'associazione
tedesca FATIGATIO che può essere seguito in streaming in tedesco
(dalle ore 9.30 alle ore 17.00): qui.
Qui il programma.
A questo link l'intervento del prof. Van Elzakker nell'originale inglese (ore 16.30).
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1° settembre 2021
CT38S COME POSSIBILE APPROCCIO TERAPEUTICO PER LA CFS/ME
Secondo
un’ipotesi, i sintomi della CFS/ME sono dovuti a una sovraregolazione
del CRFR2 (ovvero del Recettore del Fattore di Rilascio della
Corticotropina di Tipo 2). In un trial pilota seguito dalla dottoressa
Bateman si è testato un farmaco, il CT38s (prodotto dalla Cortene Inc),
ottenendo un sostenuto miglioramento dei sintomi. Si tratta di un
agonista del CRFR2, che ha l’effetto di sottoregolarlo. Si intende
studiare ulteriormente questo approccio terapeutico, anche nel
COVID-Lungo che si ritiene il più recente fra i fattori scatenanti di
CFS/ME.
Ad annunciarlo è il Bateman Horne Center, che promette
approfondimenti da parte della loro direttrice scientifica, e fornisce
un link allo studio: qui.
Sotto, l’abstract tradotto:
L'AGONISMO
ACUTO DEL RECETTORE DEL FATTORE DI RILASCIO DELLA CORTICOTROPINA DI
TIPO 2 DETERMINA UN MIGLIORAMENTO SOSTENUTO DEI SINTOMI
NELL'ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA
Background:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
complessa malattia multisintomatica con una diffusa evidenza di sistemi
disturbati. Gli autori ipotizzano che sia causata dalla
sovraregolazione del recettore del fattore di rilascio della
corticotropina di tipo 2 (CRFR2) nei nuclei del raphé e nel sistema
limbico, che compromette la capacità di mantenere l'omeostasi. Gli
autori propongono di utilizzare l'endocitosi del recettore mediata
dall'agonista per sottoregolare il CRFR2.
Materiali e metodi:
Questo studio open-label ha testato la sicurezza, la tollerabilità e
l'efficacia di una dose acuta di CT38s (un agonista selettivo del CRFR2
di breve durata, senza attività off-target nota) in 14 pazienti con
ME/CFS. Il CT38s è stato infuso per via sottocutanea a uno dei quattro
livelli di dose (cioè, tassi di infusione di 0,01, 0,03, 0,06, e 0,20
μg/kg/h), per un massimo di 10,5 ore. L'effetto è stato misurato come
il cambiamento pre/post-trattamento nel punteggio medio dei sintomi
giornalieri totali (TDSS) di 28 giorni, che ha aggregato 13 sintomi
individuali riferiti dal paziente.
Risultati: I pazienti ME/CFS
erano significativamente più sensibili agli effetti emodinamici
transitori della stimolazione del CRFR2 rispetto ai soggetti sani in
uno studio precedente, cosa che sostiene l'ipotizzata sovraregolazione
del CRFR2. Gli eventi avversi erano generalmente lievi, risolti senza
intervento e difficili da distinguere dai sintomi della ME/CFS, cosa
che va a sostegno di un ruolo della CRFR2 nella malattia. La dose acuta
di CT38s è stata associata a un miglioramento del TDSS medio che è
stato sostenuto (per almeno 28 giorni dopo il trattamento) e correlato
sia all'esposizione totale che alla gravità dei sintomi prima del
trattamento. Ad una velocità di infusione di 0.03 μg/kg/h, il TDSS
medio è migliorato di -7.5 ± 1.9 (o -25.7%, p = 0.009), con tutti i
sintomi monitorati in miglioramento.
Conclusioni: Lo studio
supporta l'ipotesi che CRFR2 è sovraregolato nella ME/CFS, e che
l'agonismo acuto del CRFR2 può essere un approccio terapeutico valido
che merita ulteriori studi.
Registrazione dello studio clinico: ClinicalTrials.gov, identificatore NCT03613129.
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29 agosto 2021
ANNUNCIO DEL NICE SU UNA TAVOLA ROTONDA SULLE LINEE GUIDA
The ME association (qui) ha annunciato che gli stakeholder hanno ricevuto il seguente annuncio dal NICE via e-mail ieri:
Il
NICE riconosce l'importanza per i pazienti di linee guida aggiornate
sulla diagnosi e la gestione dell'encefalomielite mialgica (o
encefalopatia)/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e desidera procedere
il più rapidamente possibile.
A seguito della pausa alla
pubblicazione delle linee guida, il NICE ha annunciato oggi, 27 agosto
2021, che terrà una tavola rotonda per comprendere meglio le questioni
sollevate e determinare come può ottenere il sostegno alle linee guida
per garantire un'efficace attuazione.
L'incontro, che si terrà a
settembre 2021, avrà un presidente indipendente e includerà
rappresentanti di organizzazioni di pazienti e associazioni di
beneficenza, società professionali pertinenti e di NHS England e NHS
Improvement, di NICE e del comitato delle linee guida.
Paul Chrisp, direttore del Centro per le linee guida al NICE, ha detto:
"Il
nostro obiettivo in tutto questo processo è stato quello di usare le
migliori prove disponibili così come l'esperienza vissuta dalle persone
con ME/CFS per affrontare e risolvere il continuo dibattito sul miglior
approccio al trattamento delle persone che vivono con questa
debilitante patologia. Rimaniamo ottimisti sul fatto che possiamo
raggiungere un modo per procedere nella pubblicazione delle linee guida
che avrà il supporto delle persone che vivono con la ME/CFS, delle
persone che si prendono cura di loro e dei professionisti che li
trattano".
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28 agosto 2021
SUGLI AUTOANTICORPI AI RECETTORI VASOREGOLATORI ACCOPPIATI ALLA PROTEINA-G REATTIVA
Gli
autoanticorpi ai recettori vasoregolatori accoppiati alla proteina-G
sono correlati alla gravità dei sintomi, alla disfunzione autonomica e
alla disabilità nell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica: qui l'articolo in proposito.
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27 agosto 2021
INFORMAZIONI ESSENZIALI PER LA DIAGNOSI E TRATTAMENTO DELLA ME/CFS SU MAYO CLINIC PROCEEDINGS
La
Coalizione dei Clinici statunitensi di ME/CFS ha pubblicato un articolo
con le informazioni essenziali sulla diagnosi e la gestione della
ME/CFS su Mayo Clinic Proceedings. Vengono evidenziati i problemi
biologici, la necessità di identificare e trattare comorbidità, si
spiega perché non sono raccomandate CBT e GET, e si parla del
collegamento con il COVID-lungo.
Lo teniamo in considerazione per una possibile prosisma traduzione in italiano. Intanto qui il link al testo in inglese.
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26 agosto 2021
QUELLO CHE NON CI VIENE DETTO SULLA ME
Un articolo riflette sul fatto che il NICE non vuole ammettere che il suo trattamento per questa malattia cronica non funziona: qui.
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25 agosto 2021
UNA MAPPA DEI FENOTIPI METABOLICI IN PAZIENTI CON ME/CFS
Un articolo in proposito: qui.
Traduzione dell’abstract:
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia debilitante
che si presenta solitamente dopo un'infezione. Prove emergenti
sostengono che il metabolismo energetico è interessato nella ME/CFS, ma
un fenotipo metabolico unificante non è stato stabilito con certezza.
Abbiamo eseguito la metabolomica globale, la lipidomica e le misure
ormonali, e abbiamo usato le analisi esplorative dei dati per
confrontare il siero di 83 pazienti con ME/CFS e 35 controlli sani.
Alcuni cambiamenti erano comuni nel gruppo di pazienti, e questi erano
compatibili con gli effetti di un elevato sforzo energetico e
l'utilizzo alterato di acidi grassi e aminoacidi come combustibili
catabolici. Inoltre, una serie di effetti eterogenei rifletteva
cambiamenti specifici in 3 sottoinsiemi di pazienti, e 2 di questi
esprimevano contesti caratteristici del metabolismo energetico
deregolato. La rilevanza biologica di questi fenotipi metabolici
(metabotipi) è stata supportata da dati clinici e analisi del sangue
indipendenti. In sintesi, riportiamo una mappa dei cambiamenti
metabolici comuni e dipendenti dal contesto nella ME/CFS, e alcuni di
essi hanno presentato possibili associazioni con i profili clinici dei
pazienti. Suggeriamo che lo sforzo energetico elevato può derivare
dall'ipossia tissutale innescata dallo sforzo e portare all'adattamento
e alla compensazione metabolica sistemica. Attraverso vari meccanismi,
tale disfunzione metabolica rappresenta un probabile mediatore dei
sintomi chiave nella ME/CFS e possibilmente un bersaglio per un
intervento di supporto.
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22 agosto 2021
PETIZIONE PER CHIEDERE DI PUBBLICARE I NUOVI NICE
Invitiamo
tutti a firmare la petizione di #MEAction uk, che chiede ai NICE di
pubblicare le linee guida messe in pausa nei giorni scorsi: qui.
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17 agosto 2021
IL NICE METTE IN PAUSA LA PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA AGGIORNATE SULLA DIAGNOSI E GESTIONE DELLA ME/CFS
Il
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) avrebbe dovuto
pubblicare domani (mercoledì 18) le sue nuove linee guida cliniche
sulla ME/CFS. Oggi (17 agosto 2021) il NICE ha deciso di mettere in
pausa la pubblicazione, e si può leggere qui la comunicazione:
Dice:
17 agosto 2021
Le
linee guida riconoscono che la ME/CFS è una condizione medica cronica
complessa, multi-sistemica, dove non c'è un approccio unico per la
gestione dei sintomi. Le cause della ME/CFS sono ancora poco conosciute
e per questo motivo ci sono forti punti di vista sulla gestione di
questa condizione debilitante.
A causa delle questioni sollevate
durante il periodo di pre-pubblicazione delle linee guida finali,
abbiamo bisogno di prendere tempo per considerare i prossimi passi. A
questo scopo terremo delle conversazioni con i gruppi di professionisti
e di pazienti interessati. Abbiamo bisogno di farlo perché le linee
guida siano supportate.
Il NICE per queste linee guida ha usato un
processo e una metodologia rigorosi, come sempre, ma nonostante i
migliori sforzi della commissione, che li ha seguiti alla lettera per
mettere insieme le evidenze disponibili e la reale esperienza vissuta e
la testimonianza delle persone con ME/CFS, non siamo stati capaci di
produrre linee guida supportate da tutti.
Vogliamo ringraziare tutti
coloro che hanno contribuito a queste linee guida e in particolare la
commissione e i gruppi di pazienti che hanno lavorato molto
diligentemente. Tuttavia, a meno che le raccomandazioni delle linee
guida siano supportate e implementate dai professionisti e dal NHS (il
sistema nazionale sanitario del Regno Unito, ndt), le persone con
ME/CFS potrebbero non ottenere la cura e l'aiuto di cui hanno bisogno.
Per
avere l'impatto desiderato, le raccomandazioni devono essere supportate
da coloro che le implementeranno e il NICE ora valuterà se questo
supporto può essere ottenuto.
Come ha scritto Il giornalista David Tuller, oggi, il Times (qui)
ha riportato in anticipo ciò che era diventato chiaro - che la versione
finale, come la bozza, rifiutava GET e CBT come trattamenti curativi
basati sul modello di decondizionamento/convinzioni inutili. Era
noto che persone potenti si opponevano a questa mossa. E ora il NICE ha
messo in pausa la pubblicazione di domani - senza una linea temporale
prevista per ciò che accadrà dopo.
Come forse ricordate, agli
inizi di agosto, quattro membri della commissione di erano dimessi. Un
buon editoriale, con alcune considerazioni lo trovate qui:
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16 agosto 2021
RISORSE PER I RICERCATORI
EMEC ha preparato un articolo, ora al link (qui)
sul sito, con una una panoramica internazionale sulle opportunità di
finanziamento, sulle biobanche e sulle reti per i ricercatori
interessati a studiare la ME/CFS
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8 agosto 2021
GIORNATA MONDIALE DELLA CFS/ME SEVERA
In questa giornata ricordiamo i pazienti di CFSME gravi e molto gravi, che vivono costantemente allettati o peggio.
Questa
data è stata scelta in memoria di Sophia Mirza, la cui morte è stata la
prima ad essere direttamente attribuita alla M.E. in un'inchiesta
medica formale.
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5 agosto 2021
VOTA PER INVEST IN ME
Puoi aiutarci votando "Invest in ME", per la ricerca sulla ME/CFS?
Basta inserire nome, età, indirizzo e-mail e poi dare conferma.
Grazie per il tuo voto!
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Per sapere di piú su Invest in ME, leggi la descrizione nel link qui.
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4 agosto 2021
UN ARTICOLO DI ANTHONY KOMAROFF
Mettiamo sotto la traduzione di questo articolo firmato da Anthony L. Komaroff (qui), pubblicato il 20 luglio 2021 e facente parte del numero speciale di Healthcare dedicato alla CFME grave e molto grave.
ME/CFS: QUANDO LA SOFFERENZA È MOLTIPLICATA
Di Anthony Komaroff
Abstract
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia definita
prevalentemente dai sintomi. I risultati dei test di laboratorio di
routine sono spesso normali, sollevando la questione se ci siano
anomalie oggettive sottostanti. Negli ultimi 20 anni, tuttavia, nuove
tecnologie di ricerca hanno scoperto una serie di anomalie biologiche
nelle persone con ME/CFS. Sfortunatamente, molti medici non ne sono
consapevoli, e alcuni dicono ai pazienti che "non c'è niente che non
va" in loro. Questo scetticismo delegittima, e quindi moltiplica, la
sofferenza dei pazienti.
Parole chiave: encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica; eziologia; test diagnostici
I
sintomi causati da qualsiasi malattia dovrebbero essere una sofferenza
sufficiente. Tuttavia, con alcune malattie, la sofferenza è spesso
moltiplicata dallo scetticismo sulla malattia. Questo è il caso
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).
In
un articolo su Healthcare, Whitney Dafoe, a cui è stata diagnosticata
la ME/CFS, descrive la sua esperienza con una forma estremamente grave
della malattia [1]. Descrive i crolli fisici e mentali e l'estrema
sensibilità a qualsiasi tipo di input sensoriale. Descrive anche
l'isolamento, la perdita, la completa e improvvisa interruzione della
vita di un giovane adulto, una vita che era in pista e pronta al
decollo.
Perché alcuni medici e scienziati biomedici sono stati
scettici sulla "legittimità" della ME/CFS? Principalmente perché la
malattia è stata definita in gran parte dai sintomi. Poiché è difficile
che i sintomi siano confermati oggettivamente, i medici hanno cercato
prove di laboratorio oggettive di anormalità biologiche sottostanti -
anormalità che un individuo non può semplicemente immaginare,
anormalità che potrebbero spiegare i sintomi. Inizialmente, questo si è
dimostrato difficile.
Quando c’è stato un rinnovato interesse per
questa patologia a metà degli anni '80, c'erano poche prove di questo
tipo: i test di laboratorio "standard" ordinati dai medici -
tipicamente, test dei globuli rossi e bianchi, una batteria di circa 20
test chimici e un'analisi delle urine - producevano risultati normali.
Questo poneva un problema ai medici. I loro pazienti stavano soffrendo,
ed era il loro lavoro fare una diagnosi e prescrivere un trattamento,
ma i risultati dei test standard erano normali: i medici non avevano
una diagnosi.
A questo punto, i medici avevano diverse opzioni. In
primo luogo, avrebbero potuto formulare nuove ipotesi su ciò che stava
causando i sintomi e ordinare nuovi tipi di test. In secondo luogo,
avrebbero potuto dire: "Non riesco a capire cosa ti sta facendo
ammalare e non so come aiutarti". In terzo luogo, anche se non potevano
determinare la diagnosi, avrebbero potuto prescrivere un trattamento
che avrebbe potuto migliorare i sintomi anche se non erano veramente
sicuri di cosa avesse causato i sintomi. Questo accade ogni giorno
nella pratica della medicina. Per esempio, non esiste un test
diagnostico per l'emicrania, eppure i medici fanno quella diagnosi ogni
giorno basandosi solo su una combinazione di sintomi, e non contestano
la validità della malattia perché non esiste un test diagnostico.
Sfortunatamente,
i risultati normali dei test di laboratorio "standard" hanno portato
alcuni medici a scegliere una quarta opzione: concludere che non
c'erano anomalie biologiche sottostanti a causare i sintomi. Anche se i
medici sapevano che i test "standard" che avevano ordinato
rappresentavano solo una piccola parte di tutti i test a loro
disposizione, i risultati normali di quella piccola parte erano
sufficienti per esprimere un giudizio. Era un giudizio severo: "Non c'è
niente che non va in te".
Per questi medici, era una soluzione
efficace: trasformava quello che era stato il loro problema - la
mancanza di una diagnosi che ci si aspettava da loro - nel problema del
loro paziente. Quando ai pazienti veniva detto, implicitamente o
esplicitamente, che i loro sintomi erano immaginari, si è moltiplicata
la sofferenza.
E poi questi medici scettici hanno trasmesso i loro
giudizi, implicitamente o esplicitamente, anche alle famiglie dei
pazienti, agli amici e ai datori di lavoro. Il giudizio dei medici ha
portato queste persone - le persone più importanti nella vita dei
pazienti - a chiedersi se la sofferenza dei pazienti fosse legittima.
Questo ha moltiplicato ulteriormente la sofferenza.
C'è sempre stata
un'ovvia conclusione alternativa al giudizio che "non c'è niente che
non va in te": i test di laboratorio standard potrebbero semplicemente
aver misurato le cose sbagliate. Eppure questa conclusione alternativa
è stata ignorata.
Dalla rinascita dell'interesse per la ME/CFS, 35
anni fa, sono diventate disponibili intere nuove tecnologie che
permettono ai medici e agli scienziati biomedici di studiare la
biologia umana in modi che prima non erano possibili, per esempio
tecniche non invasive per l'imaging dell'anatomia e della fisiologia
del cervello; diagnostica della reazione a catena della polimerasi;
sequenziamento rapido degli acidi nucleici; tecniche per misurare
l'espressione genica; la capacità di misurare simultaneamente migliaia
di molecole in un singolo campione (la rivoluzione "omica"); studi
metagenomici del microbioma e riconoscimento dell'impatto del
microbioma sulla salute umana. In effetti, queste e altre tecnologie
hanno rivelato cose che i test di laboratorio standard non possono,
anomalie che prima erano invisibili ai medici.
Nel 2015 la U.S.
National Academy of Medicine (NAM) ha esaminato una letteratura di
oltre 9000 pubblicazioni sulla ME/CFS, e ha concluso che si tratta di
una "malattia sistemica seria, cronica e complessa" [2]. Il NAM ha
stimato che nei soli Stati Uniti, soffrono di ME/CFS da 836.000 a 2,5
milioni di persone [2], rendendola un po' più comune della sclerosi
multipla [3].
Un'ampia letteratura descrive ora molteplici anomalie
biologiche sottostanti nelle persone con ME/CFS. Alcune delle prove
provengono da test che sono disponibili da decenni ma che non fanno
parte della batteria di test di laboratorio "standard" [4], e alcune
prove provengono dalle nuove tecnologie menzionate sopra.
Sfortunatamente, molti medici non sono a conoscenza delle nuove
scoperte sulla ME/CFS.
Le anomalie convergono tutte sul cervello e
possono colpirlo, e rientrano in cinque categorie. In primo luogo, ci
sono anomalie anatomiche, fisiologiche ed elettriche nel cervello [5].
In secondo luogo, vari elementi del sistema immunitario sono
cronicamente attivati e in alcune persone questi elementi sono esauriti
- forse in modo secondario a causa di anni di attivazione cronica [5].
Questo include l'attivazione cronica del sistema immunitario innato del
cervello - neuroinfiammazione [6]. Include anche prove di autoimmunità,
compresi autoanticorpi diretti a obiettivi nel sistema nervoso centrale
e autonomo [7]. In terzo luogo, c'è anche la prova di un metabolismo
energetico alterato: la persona con ME/CFS sente di mancare di
"energia" perché le sue cellule hanno una ridotta capacità di generare
molecole di energia (adenosina trifosfato, o ATP) [8]. Insieme alle
anomalie nel metabolismo energetico, c'è uno stress ossidativo
associato, o squilibrio redox [8]. In quarto luogo, il sistema nervoso
autonomo è disregolato, e una conseguenza di ciò sembra essere un
compromesso flusso di sangue al cervello [9]. Quinto, ci sono anomalie
caratteristiche del microbioma intestinale [10], con aumento del numero
di specie batteriche pro-infiammatorie e diminuzione del numero di
specie anti-infiammatorie che producono butirrato.
Ciò che rimane
poco chiaro sono i dettagli meccanicistici su come le anomalie in
ciascuna di queste cinque categorie si influenzino a vicenda, e se una
di esse sia l'anomalia iniziale e primaria [5,8]. In questo prossimo
decennio, la crescente comunità di investigatori globali che stanno
studiando la ME/CFS dovrebbe dare un'alta priorità al perfezionamento
della nostra comprensione di ciascuna di queste categorie di
anormalità, e una priorità ancora maggiore alla comprensione di come
sono collegate. Questo è essenziale per sviluppare buoni test
diagnostici e trattamenti efficaci.
Whitney Dafoe termina la
descrizione della sua sofferenza sottolineando il lato positivo della
condizione in cui ha vissuto per quasi 20 anni. Dice di aver imparato
molto su ciò che è importante nella vita, e che "la ME/CFS è il più
grande insegnante che abbia mai avuto".
Mi piacerebbe pensare che la
ME/CFS si dimostrerà anche un grande insegnante per la crescente
comunità di medici e ricercatori biomedici coinvolti nella cura e nello
studio della malattia. In particolare, ipotizzo che le connessioni tra
le varie anomalie che coinvolgono il sistema nervoso centrale e
autonomo, il sistema immunitario, il metabolismo energetico, lo
squilibrio redox e il microbioma umano che sono state notate nella
ME/CFS si riveleranno centrali anche per la fisiopatologia di molte
altre malattie.
In particolare, la pandemia COVID-19 sembra produrre
milioni di nuovi casi di una condizione simile alla ME/CFS [11], e il
NIH ha stanziato più di 1 miliardo di dollari per studiare questa e
altre malattie croniche post-COVID. Speriamo che questo investimento
produca più risposte.
Delle lezioni personali che io, come medico,
ho imparato dalla ME/CFS, forse la più importante è che, se i pazienti
ti dicono che stanno soffrendo, la tua ipotesi di default dovrebbe
essere quella di credergli - anche se non puoi trovare una risposta con
la tecnologia diagnostica che usi per prima. Soprattutto, non cedete
mai alla tentazione di liquidare i sintomi del paziente perché non
riuscite a spiegarli. Questo può alleviare la vostra ansia, ma
moltiplica solo la sofferenza del paziente.
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3 agosto 2021
COMMENTO ALLA BOZZA DI REVISIONE SISTEMATICA DEI CDC DI ATLANTA
Lo
scorso 17 maggio i CDC di Atlanta hanno pubblicato la bozza di una
revisione sistematica della letteratura scientifica
sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS),
invitando a fare commenti.
#MEAction ha scritto una bozza di
commento (di 40 pagine) che trovate all'interno del link e invita tutti
ad aggiungere la propria firma, entro il 15 agosto, dal momento che
invieranno il tutto il giorno successivo. Per farlo pure trovate
l'apposito pulsante all'interno del link qui.
Giada Da Ros, presidente della CFSME Associazione Italiana, ha già aggiunto la sua firma e invita anche gli altri a farlo.
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1° AGOSTO 2021
COMMISSIONE EUROPEA: LO SCOPING STUDY
La Commissione Europea ha deciso di avviare uno scoping study che include la ME/CFS. Che cos’è e perché è importante?
Si
tratta di uno studio esplorativo, per definire meglio il "tipo di
malattia". La Commissione Europea ha riconosciuto che attualmente non
si riesce ad affrontare adeguatamente la questione del finanziamento
alla ricerca sulla MECFS perché si colloca in mezzo fra le classiche e
ben definite "malattie rare" (ma la MECFS non è così rara, e non ha una
causa chiara) e le "grandi" malattie (si pensi a cancro, diabete…). Non
riesce quindi a inserirsi nelle ampie categorie che hanno nel loro
quadro di finanziamento per la salute, utilizzato anche da Horizon
Europe, il programma quadro dell’UE per la ricerca e innovazione
attraverso cui contiamo di avere i finanziamenti.
Si vuole
quindi creare una nuova categoria di finanziamento speciale per queste
malattie e lo scopo dello studio esplorativo è capire come definire
questa categoria. Non solo ne trarrà profitto la ME/CFS, ma anche altre
patologie, ad esempio la malattia di Lyme. Loro non possono scegliere
di indicare specifiche patologie. Per questo la MECFS non verrà
menzionata esplicitamente.
Il motivo per cui questa
sarebbe un’ottima cosa è che non si prevede nessun sollievo immediato
solo temporaneo, ma un cambiamento duraturo. Vale a dire, una volta che
viene definita questa nuova categoria di malattia, si dice
fondamentalmente che si tratta di un'area in cui è necessario fare dei
progressi e questo quasi implica che i finanziamenti debbano andare lì
ogni anno fino a quando questi progressi non si vedono.
Il piano
della Commissione è di includere questo scoping study in Horizon Europe
(HE) e di istituirlo quest'anno. Una volta terminato potrebbero già
confluire dei finanziamenti in questa nuova categoria. La versione
ufficiale e definitiva del programma di lavoro 2021-2022 del cluster
Salute di Horizon Europe non è ancora stata pubblicata e il prossimo
passo riguardante l'impostazione dei vari studi esplorativi potrebbe
avvenire dopo la pubblicazione del programma di lavoro. I bandi
specifici sulla patologia dovrebbero essere lanciati verso marzo 2023.
Ulteriori informazioni in proposito si possono trovare in questo articolo di EMEC.
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20 luglio 2021
CDC DI ATLANTA (USA): BOZZA DI UNA REVISIONE SISTEMATICA DELLA LETTERATURA SCIENTIFICA SULLA ME/CFS
Lo
scorso 17 maggio i CDC di Atlanta hanno pubblicato la bozza di una
revisione sistematica della letteratura scientifica
sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS).
L’intero documento (419 Pagine) lo potete trovare qui.
Il
rapporto nel IOM (ora NAM) del 2015, invitava alla riesamina dei
criteri diagnostici da loro proposti da parte di un gruppo
multidisciplinare in non più di 5 anni, per valutare se tali criteri
andassero modificati, anche alla luce dei rapidi cambiamenti. Nel 2019
i CDC hanno perciò commissionato una revisione che è stata affidata al
Pacific Northwest Evidence-based Practice Center (EPC) presso la Oregon
Health & Science University.
Ora che questa bozza di
rapporto ad interim è stata resa pubblica, i CDC cercano dati e
informazioni, inclusi rapporti e manoscritti che sono in attesa di
pubblicazione o non sono disponibili attraverso i database
bibliografici indicizzati.
Molti hanno già rilevato numerose
problematicità ed è essenziale segnalarle. Le persone singole sono
incoraggiate a presentare i propri commenti entro il 16 agosto. Il nome
e le informazioni di contatto di tutti coloro che inviano commenti
saranno pubblici e faranno parte della documentazione federale. Qui il link per farlo.
Abstract Strutturato
Sotto trovate la traduzione in italiano dell’abstract strutturato presente all’inizio del documento:
Obiettivi.
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) può
avere profondi effetti sulla funzionalità e la qualità della vita.
Questo rapporto aggiorna una ricerca dell’Agency for Healthcare
Research Quality (AHRQ), finanziata nel 2014, al fine di sintetizzare
le prove sulla valutazione e gestione della ME/CFS. Espande anche la
precedente revisione dell'AHRQ includendo non solo gli adulti ma anche
i bambini, valutando i danni e i benefici della diagnosi, e valutando
gli effetti del trattamento su depressione, ansia, qualità del sonno,
dolore e altri sintomi associati alla ME/CFS oltre alla fatica, alla
funzionalità e alla qualità della vita.
Fonti dei dati. MEDLINE
(dal 1988 a gennaio 2019), PsycINFO (dal 1988 a gennaio 2019), Embase
(fino a gennaio 2019) e la Cochrane Library (fino a gennaio 2019);
integrato dalla revisione delle liste di riferimento e dalla revisione
dell’AHRQ del 2014.
Metodi di revisione. Gli articoli sono stati
selezionati per la revisione se includevano: 1) valutazione di pazienti
con fatica, 2) diagnosi di ME/CFS, o 3) trattamenti (farmacologici, non
farmacologici, dietetici, o terapie complementari e alternative) della
ME/CFS. Abbiamo estratto dati sulla frequenza delle patologie
non-ME/CFS nei pazienti che presentano affaticamento; benefici e danni
della diagnosi di ME/CFS rispetto alla non-diagnosi; e i benefici e i
danni dei trattamenti. Due investigatori hanno esaminato gli abstract e
gli articoli full-text per l'inclusione sulla base di criteri
predefiniti. Il rischio di bias è stato valutato usando criteri
predefiniti. Le discrepanze sono state risolte attraverso discussione e
consenso, con un terzo ricercatore se necessario. Le meta-analisi a
effetti casuali sono state condotte sui trial di esercizio e di terapia
cognitiva; quando le evidenze non erano adatte ad essere combinate,
sono state sintetizzate qualitativamente. La forza delle evidenze è
stata valutata usando metodi raccomandati dalla Methods Guide for
Effectiveness and Comparative Effectiveness Reviews della AHRQ.
Risultati.
Abbiamo identificato 4.951 articoli potenzialmente rilevanti, ne
abbiamo selezionati 636 per la revisione full-text e abbiamo incluso 72
studi in 91 pubblicazioni (1 revisione sistematica e 5 studi
osservazionali sulla diagnosi e 66 studi sui trattamenti). Una
revisione sistematica di pazienti con stanchezza o affaticamento nel
contesto di cure primarie ha trovato che le condizioni più comuni
non-ME/CFS erano la depressione (18,5%), gravi malattie somatiche
(4,3%), anemia (2,8%), e malignità (0,6%). In ambito specialistico di
pazienti inviati per la valutazione di una possibile ME/CFS, le più
comuni condizioni non-ME/CFS erano psicologiche (dal 15% al 51%) e di
disturbi del sonno (dal 6% al 30%). Nessuno studio ha valutato i
benefici o i danni della diagnosi di ME/CFS rispetto alla non-diagnosi.
Sessantasei studi hanno valutato trattamenti per la ME/CFS. Trentatré
studi sono stati inclusi nel precedente rapporto AHRQ e 33 studi erano
nuovi dal precedente rapporto. La CBT e la terapia dell'esercizio sono
state associate a un miglioramento della fatica, della funzionalità e
di altri risultati rispetto alle terapie di controllo inattive, ma
l'ampiezza degli effetti basata sui benefici medi era da piccola a
moderata. Questi studi hanno dimostrato un'inspiegabile eterogeneità
statistica nelle stime aggregate e contenevano limiti metodologici.
Inoltre, l'applicabilità dei risultati ai pazienti con grave ME/CFS
diagnosticati usando definizioni di caso più attuali e specifiche era
incerta. Altre terapie farmacologiche, non farmacologiche, dietetiche,
complementari e alternative erano inefficaci, o le prove di efficacia
erano troppo limitate per guidare la pratica clinica. La segnalazione
dei danni negli studi era subottimale, con prove limitate che
l'esercizio e la CBT non fossero associati a un aumento del rischio di
eventi avversi gravi o di peggioramento dei sintomi. Negli adolescenti
con ME/CFS, evidenze limitate hanno trovato la CBT (basata sulla
famiglia o che coinvolge i genitori) associata a un miglioramento delle
funzioni e della frequenza scolastica rispetto alle terapie inattive,
ma le differenze non erano statisticamente significative.
Limiti.
Gli studi di trattamento avevano limiti metodologici. La maggior parte
degli interventi e confronti sono stati valutati in pochi studi, la
maggior parte degli studi ha usato vecchie definizioni di casi di
ME/CFS, e c'erano informazioni limitate su come le caratteristiche
chiave e i sottogruppi di pazienti impattassero i risultati. C'era
un'inspiegabile eterogeneità statistica nelle meta-analisi,
l'inclusione degli studi è stata limitata alle pubblicazioni in lingua
inglese e i metodi formali per determinare gli effetti sui piccoli
campioni non sono stati eseguiti a causa del piccolo numero di studi.
Conclusioni.
Le prove sui trattamenti efficaci per la ME/CFS rimangono limitate.
Sebbene l'esercizio graduato e la CBT fossero più efficaci delle
terapie di controllo inattive (cure usuali, cure specialistiche usuali,
o un controllo dell'attenzione) nel migliorare la fatica, la
funzionalità e altri risultati, l’ampiezza degli effetti è stata da
piccola a moderata e le limitazioni metodologiche e di altro tipo
(imprecisione, incoerenza, generalizzabilità incerta) hanno precluso
conclusioni forti. Le condizioni di non-ME/CFS erano comuni nei
pazienti che presentavano fatica.
Per chi volesse ulteriormente
approfondire segnalo due post del blog “ME/CFS Skeptic”, curato dal
paziente Michiel Tack, che è uno dei membri di EMEC. Questo del 16 giugno, che fa una sintesi della revisione; e questo del 19 giugno che fa dei commenti in proposito.
E poi questo post di Ben Hsuborger di #MEAction.
Dai post segnalo solo che #MEAction ha contattato Beth Unger dei CDC e lei ha risposto:
"...la
revisione sistematica ha fornito pochi nuovi dati e il processo per lo
sviluppo di linee guida non sarebbe in grado di fornire un progresso
rispetto a ciò che è attualmente disponibile da parte della Coalizione
dei Clinici di ME/CFS e della IACFSME (Associazione Internazionale di
CFSME). Completeremo la revisione sistematica e non procederemo con lo
sviluppo delle linee guida finché non saranno disponibili i dati degli
studi clinici".
Per questo è poco probabile allo stato attuale
che sulla base di questa revisione i CDC adottino nuove linee guida.
Nondimeno è opportuno segnalare con appropriati commenti eventuali
questioni, in particolare, sottolineano alcune organizzazioni di
advocacy come SolveCFSME o #MEAction per quanto riguarda GET e CBT.
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7 luglio 2021
LA TEORIA DELL'ENTEROVIRUS NELL'EZIOLOGIA DELLA ME/CFS
La
teoria Enterovirus dell'eziologia della malattia nella Encefalomielite
Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica: Una revisione critica
di Adam J. O'Neal e Maureen R. Hanson
Qui lo studio.
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia complessa e
multi-sistema la cui base eziologica non è stata stabilita. Gli
enterovirus (EV) come causa della ME/CFS sono stati talvolta proposti,
in quanto sono noti agenti di infezioni respiratorie e
gastrointestinali acute che possono persistere in siti di infezione
secondaria, tra cui il sistema nervoso centrale, i muscoli e il cuore.
A oggi, il corpus di ricerca che ha studiato le infezioni da
enterovirus in relazione alla ME/CFS sostiene una maggiore prevalenza
di infezioni enterovirali croniche o persistenti nelle coorti di
pazienti ME/CFS rispetto agli individui sani. Tuttavia, risultati
incoerenti hanno alimentato un declino degli studi correlati negli
ultimi due decenni. Questa revisione copre gli aspetti della
fisiopatologia della ME/CFS che sono coerenti con un'infezione cronica
da enterovirus e rivede criticamente le metodologie e gli approcci
usati negli studi passati sulla ME/CFS legati all'EV. Descriviamo i
tipi di campioni precedenti che sono stati interrogati, i metodi
utilizzati e le limitazioni degli approcci che sono stati scelti.
Concludiamo che ci sono notevoli prove che le precedenti epidemie di
ME/CFS siano state causate da uno o più gruppi di enterovirus. Inoltre,
troviamo che i metodi usati negli studi precedenti fossero inadeguati
per escludere la presenza di infezioni enterovirali croniche negli
individui con ME/CFS. Data la possibilità che tali infezioni possano
contribuire alla morbilità e impedire la guarigione, sono urgentemente
necessari ulteriori studi su campioni biologici appropriati con i più
recenti metodi molecolari.
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6 luglio 2021
DISREGOLAZIONE DEL PATHWAY KENNEDY E DEL CICLO DELL'ACIDO TRICARBOSSILICO NELLA ME/CFS
Qui lo studio in proposito.
Abstract:
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia cronica e
debilitante che è caratterizzata da un'inspiegabile fatica fisica non
alleviata dal riposo. I sintomi includono anche disfunzioni cognitive e
sensoriali, disturbi del sonno, intolleranza ortostatica e problemi
gastrointestinali. La patogenesi non è completamente compresa.
Utilizzando analisi di regressione, bayesiane e di arricchimento,
abbiamo condotto analisi metabolomiche mirate e non mirate di 888
analiti metabolici in campioni di plasma di 106 casi di ME/CFS e 91
controlli sani abbinati alla frequenza. Nei casi di ME/CFS, le analisi
di regressione, bayesiane e di arricchimento hanno tutte rivelato
livelli anormali di diversi lipidi di membrana che indicano una
disregolazione del pathway Kennedy: livelli plasmatici diminuiti di
plasmalogeni, fosfatidilcoline, fosfatidiletanolamine, sfingomieline ed
eteri di fosfolipidi. Le analisi di arricchimento hanno rivelato
livelli diminuiti di coline, ceramidi e carnitine e livelli aumentati
di trigliceridi a catena lunga, acidi dicarbossilici, acido
idrossi-eicosapentaenoico e gli intermedi del ciclo dell'acido
tricarbossilico alfa-chetoglutarato e succinato. Utilizzando algoritmi
di apprendimento automatico con metaboliti selezionati come predittori,
siamo stati in grado di differenziare i casi di ME/CFS femminili dai
controlli femminili (massima AUC=0,794) e i casi di ME/CFS senza
sindrome dell'intestino irritabile auto dichiarata (sr-IBS) dai
controlli senza sr-IBS (massima AUC=0,873). I nostri risultati sono
coerenti con i precedenti lavori sulla ME/CFS che indicano un
metabolismo energetico compromesso e uno squilibrio redox, ed
evidenziano anomalie specifiche che possono fornire intuizioni sulla
patogenesi della ME/CFS.
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5 luglio 2021
IL CIRCUITO DELLA VIOLENZA SIMBOLICA NELLA CFS/ME
Il
circuito della violenza simbolica nella sindrome da fatica cronica
(CFS)/encefalomielite mialgica (ME) (I): Uno studio preliminare. Qui.
Abstract:
Obiettivo:
Com'è possibile che una malattia così grave come la CFS, che colpisce
un così gran numero di persone, sia così sconosciuta alla popolazione
generale? La risposta a questa domanda si basa sull'analisi della
violenza simbolica di Pierre Bourdieu. Metodo: Le "lettere all'editore"
di pazienti con CFS a tre giornali nazionali spagnoli sono state
sottoposte a varie analisi qualitative e quantitative. Risultati: Sulla
base delle analisi qualitative e della loro interpretazione teorica,
sono stati identificati 13 meccanismi di violenza simbolica: non
riconoscimento, assenza di cura istituzionalizzata, condiscendenza,
imposizione autorizzata di verdetti illegittimi, delegittimazione,
disintegrazione, imposizione della conversazione, eufemizzazione,
silenziamento, invisibilizzazione, isolamento, non comunicazione e
colpevolizzazione di se stessi. L'Analisi delle Corrispondenze Multiple
ha permesso di identificare che i meccanismi strutturali (non
riconoscimento, disintegrazione) si combinavano con quelli più
simbolici, che venivano in primo piano producendo gli effetti osservati
della violenza simbolica. I 13 cluster ottenuti nel Clustering
Gerarchico Agglomerativo hanno confermato questo risultato.
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4 luglio 2021
LA MALATTIA INVISIBILE: IL WEBINAR DI CONFESQ
Circa
un anno fa, il Parlamento europeo ha adottato la risoluzione
2020/2580(RSP) sul finanziamento supplementare per la ricerca biomedica
sull'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).
In
onore di questo anniversario, Renew Europe, il deputato spagnolo Jordi
Cañas e l'organizzazione di pazienti CONFESQ hanno realizzato un
webinar il 30 giugno, intitolato: "Sfide e opportunità per la ricerca
sulla ME/CFS in Europa".
Qui il programma.
Le registrazioni del webinar sono ora disponibili:
- in inglese.
- in spagnolo
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2 luglio 2021
INTERVISTA di ELMA ACADEMY A GIADA DA ROS
Massimo Massagrande, di ELMA Academy, intervista Giada Da Ros, presidente della CFSME Associaione Italiana OdV, sulla CFME: qui.
Qui in versione sottotitolata in inglese.
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1° luglio 2021
ME/CFS ESTREMAMENTE GRAVE - UN RESOCONTO PERSONALE di WHITNEY DAFOE
Tradotto in italiano, trovate qui un saggio di carattere personale scritto
da Whitney Dafoe, come ricercatore indipendente, sulla propria
esperienza come paziente etremamente grave di CFSME. Whitney Dafoe,
figlio del prof. Ronald Davis, è il più noto paziete della patologia,
di cui è diventato un po' il simbolo.
Questo saggio a un numero speciale di Healthcare intitolato “ME/CFS – i pazienti gravi e molto gravi”.
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30 giugno 2021
THE GUARDIAN: COVID-LUNGO E CFSME
La riceca sul COVID-lungo potrebbe aiutare la CFSME: un articolo del Guardian: qui.
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24 giugno 2021
DOCUMENTARIO TEDESCO SULLA CFSME
Dal 10 luglio sarà disponibile gratuitamente on demand questo documentario sulla sindrome da fatica cronica su Arte TV.
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16 guigno 2021
RIP DR. PAUL CHENEY
Lo scorso 10 giugno è tristemente mancato il dottor Paul Cheney, uno dei primissimi medici ad occuparsi di CFSME.
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5 giugno 2021
HEALTHCARE: SU CFSME GRAVE E MOLTO GRAVE
Segnaliamo, qui, un numero speciale di Healthcare, dedicato interamente alla CFSME grave e molto grave.
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30 maggio 2021
CONVALIDA DELLA GRAVITÀ DELLA ME/CFS
Segnaliamo questo studio,
uscito ormai quasi un anno fa, intitolato "Convalida della gravità
dell'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica con altre
misure oltre alla Storia: Bracciale di attività, test da sforzo
cardiopolmonare e un questionario di attività convalidato: SF-36”
La traduzione dell’abstract:
Introduzione:
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una
malattia cronica grave e invalidante. È necessario classificare la
gravità dei sintomi e della malattia del paziente per il confronto e il
processo decisionale terapeutico. La classificazione clinica che
dipende dall'autodichiarazione del paziente è soggetta a variabilità
interindividuale. Sarebbe auspicabile avere misure più oggettive per
valutare e confermare la classificazione clinica. Pertanto, lo scopo di
questo studio è stato quello di convalidare la classificazione della
gravità clinica che è stata proposta dagli autori dei Criteri
Internazionali di Consenso ME (ICC) utilizzando misure più
standardizzate come i questionari, e misure oggettive come il
monitoraggio dell'attività fisica e il test da sforzo cardiopolmonare.
Metodi
e risultati: Si è cercano nel database clinico di una clinica
subspecialistica di ME/CFS per pazienti che avessero completato il
questionario SF 36, indossato una fascia da braccio SensewearTM per
cinque giorni e avessero fatto un test da sforzo cardiopolmonare. Solo
i pazienti che hanno completato tutte e tre le indagini entro 3 mesi
l'una dall'altra - per migliorare la probabilità di una malattia
stabile - sono stati inclusi nell'analisi. Sono stati analizzati
duecentottantanove pazienti: 121 sono stati classificati come lievi, 98
come moderati e 70 come aventi una malattia grave. La sottoscala media
(SD) dell'attività fisica dell'SF-36 era 70 (11) per i pazienti con
ME/CFS lieve, 43 (8) per quelli moderati e 15 (10) per quelli gravi. Il
numero medio (DS) di passi al giorno era 8235 (1004) per i lievi, 5195
(1231) per i moderati e 2031 (824) per la malattia grave. La media (DS)
del consumo di ossigeno previsto alla soglia ventilatoria era del 47
(11) % per i pazienti lievi, del 38 (7) % per i moderati e del 30 (7) %
per i pazienti gravi. Il consumo percentuale di ossigeno di picco era
del 90 (14) % per le malattie lievi, del 64 (8) % per quelle moderate e
del 48 (9) % per quelle gravi. Tutti i confronti erano p <0,0001.
Conclusioni:
Questo studio conferma la validità della classificazione di gravità
ICC. La classificazione assegnata dai clinici sulla base
dell'autodichiarazione del paziente ha creato gruppi che differivano
significativamente sulle misure di attività utilizzando la subscala
della funzione fisica SF-36 e le misure oggettive dei passi al giorno e
della capacità di esercizio. C'era variabilità nella funzione
all'interno dei gruppi di classificazione della gravità, quindi la
classificazione basata sull'autodichiarazione può essere rafforzata
dall'uso di queste misure supplementari.
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27 maggio 2021
IL PODCAST DI #MILLIONSMISSING
Nei
giorni scorsi è nato #MillionsMissing Podcast, un podcast dedicato a
fornire una piattaforma per le testimonianze di persone che soffrono di
malattie croniche (in inglese).
Condividi la tua storia.
Trailer adatto a chi ha problemi di sensibilità al suono.
Versione musicale: qui.
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16 maggio 2021
STUDIO SONDAGGIO SULLA CARATTERIZZAZIONE DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE MALATTIE CRONICHE COMPLESSE
Durante
l’evento di Millions Missing è stata annunciata LA CHRONIC ILLNESS
SURVEY ADVENTURE di #MEACTION – anche conosciuta come studio SYMPTOM
CLUSTER CHARACTERIZATION IN COMPLEX CHRONIC DISEASE - CARATTERIZZAZIONE
DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE MALATTIE CRONICHE COMPLESSE .
A
dare l'annuncio è stata Jaime Seltzer, direttrice dell’outreach
scientifico e medico di #MEAction, che è a capo del progetto, avviato
anche con la collaborazione dell’Università di Edimburgo, la Columbia
University, l’associazione di CFSME e Fibro del Massachusetts e altri.
È
aperto a TUTTO IL MONDO, ma è SOLO IN INGLESE. Sarà aperto per un anno
e dura diversi mesi, poiché è diviso in sei sezioni ognuna della quali
viene rilasciata una volta al mese. Si tratta di uno studio
epidemiologico basato su un'indagine per sondare più approfonditamente
la ME/CFS, il COVID lungo, la POTS, la hEDS e la MCAS. L’indagine è
iniziata esaminando i sintomi elencati nei set di criteri diagnostici
per ogni malattia. Poi, hanno incorporato indagini convalidate per
sintomi complessi come il dolore o la fatica. Per quel che riguarda la
CFSME e i criteri diagnostici usati, hanno incorporato i sintomi da
Ramsay (1988), Fukuda (1993), CCC (2003), ICC (2011) e IOM/NAM (2015).
Qui per ulteriori informazioni e per partecipare.
In questo video YouTube, Jaime Seltzer e Mady Horning spiegano lo studio.
Vi invitiamo a partecipare. Più siamo meglio è.
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15 maggio 2021
SONDAGGIO PAN-EUROPEO SULLA ME DI EMEA
Lo scorso 11 maggio è stato annunciato IL SONDAGGIO PAN-EUROPEO SULLA ME di EMEA.
Così
come è già stato fatto per la Norvegia (se non ricordate in proposito,
lo trovate sotto le news del sito dell’associazione in data 20 marzo),
ora si vuole avviare un sondaggio-studio per confrontare la situazione
e le esperienze dei pazienti di ME nei paesi europei, esaminando il
modello nell'occorrenza (debutto) della ME nel tempo, l'intervallo di
tempo tra l'esordio e la diagnosi, il decorso della malattia, i fattori
positivi e negativi che la influenzano, le esperienze con vari
trattamenti dei sintomi, la (dis)soddisfazione con la
gestione/trattamento della ME nel sistema sanitario e di sicurezza
sociale, l'accettazione della ME tra i membri della famiglia e gli
amici…
L’obiettivo è quello di ricevere diverse centinaia di
intervistati da ciascuno dei paesi membri dell'EMEA, e un numero totale
di intervistati di almeno 10.000 persone.
Su come è nata l’idea e per altre informazioni vedete qui.
Per partecipare al sondaggio (in italiano) vedete qui. NB. Per errore, c'è una sezione che è in inglse, ma subito dopo è ripetuta uguale in italiano. Ignorate la parte in inglese.
Vi incoraggiamo a partecipare.
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14 maggio 2021
GUIDA AL PACING IN ITALIANO
Ora
è disponibile anche in italiano la guida al PACING di #MEAction. La
trovate sul nostro sito sotto "pubblicazioni, o comunque qui.
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13 maggio 2021
GIORNATA MONDIALE SEGNALATA SUL PORTALE MALATTIE RARE
Il
Portale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità segnala la
ricorrenza, esprimendo solidarietà ai malati di sindrome da fatica
cronica.
Si veda qui.
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12 maggio 2021
VIDEO PER LA GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE
Per
oggi, giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFSME, CFSItalia,
con noi della CFSME associazione Italiana OdV e con la CFSME OdV, ha
realizzato una sorta di "video-documentario" con presentazione
della malattia, testimonianze dei pazienti, punto di vista di numerosi
medici e attività della associazioni.
Potete vederlo qui. Diffondete a piacimento per aiutarci a far conoscere la patologia e... buona visione!
Per
il video della sola parte di Giada, presidente della CFSME Associazione
Itaiana odv, che present la patologia con anche i sottotitoli in
inglese, si veda qui.
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12 maggio 2021
UNA LOCANDINA PER LA SENSIBILIZZAZIONE
Alcune
delle maggiori associazioni che si occupano di CFSME hanno deciso di
collaborare per realizzare insieme una locandina di sensibilizzazione.
Eccola sotto.
 
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10 maggio 2021
ANTEMPRIMA DE VIDEO DEL 12 MAGGIO
Per la giornata mondiale del 12 maggio è stato realizzato un video che trovate in anteprima qui.
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4 maggio 2021
LA REGIONE VENETO PARLA DI CFSME
LA CFSME è stata al centro dell’attenzione della Quinta Commissione Sanità del Consiglio Veneto. Se ne parla qui.
Si utllizza un linguaggio un po' "vecchio" usando "sindrome da
stanchezza cronica", che cerchiamo di non usare più per varie ragioni,
ma per il resto l'articolo merita comunque la segnalazione.
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3 maggio 2021
OPEN HOUSE DELLA OMF
Il
primo maggio si è tenuta la prima Open House Virtuale della Open
Medicine Foundation, in cui i direttori dei suoi centri di ricerca hanno condiviso dettagli e aggiornamenti sui progetti da loro finanziati.
Hanno preso la parola Christopher W. Armstrong (Università di
Melbourne), Jonas Bergquist (Università di Uppsala), Alain Moreau
(Università di Montreal), Ronald G. Tompkins (Harvard) & Wenzhong
Xiao (Harvard), e Ronald W Davis (Stanford).
Da oggi è disponibile la registrazione dell'evento qui.
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1° maggio 2021
DAI IL TUO VOTO PER LA RICERCA SULLA ME/CFS: #TheFutureIsYours
Sottoscrivi
la proposta "Ricerca sull'Encefalomielite Mialgica (ME/CFS)" di EMEC,
nell'ambito dell'iniziativa UE "Il futuro è nelle tue mani".
EMEC
(European ME Coalition) partecipa all'iniziativa dell'Unione Europea
"Il futuro è nelle tue mani" con la proposta "Ricerca sull'
Encefalomielite Mialgica (ME/CFS)." La proposta si inserisce
nella Conferenza sul futuro dell'Europa, una serie di dibattiti e
discussioni avviati su iniziativa dei cittadini che consentiranno a
chiunque in Europa di condividere le proprie idee e contribuire a
plasmare il nostro futuro comune.
👉#TheFutureIsYours: come partecipare!
• Entrate nel sito Conferenza sul futuro dell'Europa (Proposta Ricerca sull'Encefalomielite Mialgica): qui.
•
cliccando sul bottone "sottoscrivi" vi verrà richiesta la registrazione
(è possibile anche accedere con il proprio account Facebook);
• ora potete dare il vostro voto ed anche lasciare un commento!
✍️ Più firme verranno raccolte maggiore potrà essere l'interesse rappresentato presso le autorità europee.
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30 aprile 2021
CAMPAGNE DI SENSIBILIZZAZIONE IN VISTA DELLA GIORNATA MONDIALE
Maggio
è il mese di senibilizzazione sulla CFS/ME, e cono partite in questi
giorni numerose campagne di sensibilizzazione a cui i pazienti possono
aderire, con molteplici inziative, in vista della giornata mondiale
dell 12 maggio. Segnaliamo:
- May Momentum della Open Medicine Foundation.
- #YearsInLockdown di Action for ME
- Messages of Hope del Bateman Horne Center e di #MillionsMissing
- Missing, di Emerge Australia e #MillionsMissing
- #MillionsMissing e #YouAreNotAlone, di #MEAction
- Concerto Jazz per la ME/CFS, sabato 15 maggio della Massachusetts CFIDS&ME & FM Association
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18 aprile 2021
PARTECIPA ANCHE TU ALLA REALIZZAZIONE DI UN VIDEO SULLA CFS/ME
Il
Forum CFS Italia sta raccogliendo testimonianze di pazienti con CFS/ME
per la realizzazione di un breve video di sensibilizzazione, che sarà
pubblicato il 12 maggio in occasione della Giornata mondiale per la
consapevolezza sulla CFS/ME.
Come partecipare?
Basta inviare un breve video (max 2 min) o un selfie con un messaggio scritto a vittoria@cfsitalia.it entro il 25 aprile.
Anche i caregiver e gli amici possono inviare la propria testimonianza. Leggi tutte le istruzioni qui.
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16 aprile 2021
RACCOMANDAZIONI DI CONSENSO SU TEST E TRATTAMENTI, DELLA COALIZIONE DEI CLINICI ESPERTI DI CFSME
La
Coalizione dei Clinici esperti di CFS/ME americani ha appena pubblicato
delle raccomandazioni di consenso per i medici che includono
indicazioni sui test e i trattamenti usati nella cura dei pazienti di
ME/CFS.
Al link trovate la lettera di presentazione.
Come
spiegano, le raccomandazioni sui test includono quei test usati per
identificare diagnosi alternative e comorbilità insieme ai test per
caratterizzare ulteriormente la ME/CFS e per aiutare a documentare la
disabilità e guidare il trattamento. Includono una serie limitata di
test per tutti i pazienti e ulteriori test da ordinare in base alla
particolare presentazione del paziente. Sono da intendersi come guida
generale per un processo diagnostico che può estendersi in diverse
visite ambulatoriali e implicano il rinvio a specialisti. Il medico
dovrà applicare il proprio giudizio clinico nel decidere quali test
ordinare e se fare riferimento a uno specialista.
Le
raccomandazioni per il trattamento della ME/CFS invece includono
trattamenti farmacologici e non farmacologici, suddivisi per vari
aspetti della ME/CFS come l'intolleranza ortostatica, il sonno e il
deterioramento cognitivo, il dolore e il deterioramento immunitario.
All’interno
di questa lettera ci sono i link, sia ai test che ai trattamenti, in
inglese. Sotto "pubblicazioni" trovate la traduzione in italiano dei
documenti.
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14 aprile 2021
AGGIORNAMENTO SULLA TRAPPOLA METABOLICA: FUNZIONA IN UNA CELLULA DI LIEVITO
Il prof. Davis ha fatto un aggiornamento sull’ipotesi della Trappola Metabolica ipotizzata dal prof. Phair, e lo trovate qui.
Sotto trovate una sintesi di quello che dice.
Alla
base dell’ipotesi della trappola metabolica c’è l’idea che c’è un
importante enzima che è intrappolato nella sua funzione. Testarla su
tessuti umani è problematico e per ora la stanno testando sul lievito
di birra.
Hanno preso il lievito e ci hanno
messo il gene IDO1, quello che si ritiene sia coinvolto. È un gene che
ha la funzione di trasformare il triptofano (un aminoacido della dieta)
in chinurenina, che ha varie funzioni, fra cui regolare il sistema
immunitario e sopprimere le infiammazioni. Serve anche a produrre NAD
una sostanza chimica essenziale nel metabolismo (è coinvolta in circa
400 reazioni chimiche), indispensabile per la produzione di energia nei
mitocondri.
Quello che hanno fatto è stato mettere la
chinurenina nel lievito e costringerla a produrre NAD, impedendo ogni
altro modo che il lievito avrebbe per produrre NAD (sono stati rimossi
quei geni che permettono di produrlo in altra maniera). Il solo modo in
cui il lievito può produrre NAD è avere questo pathway attivo. Se
innescano la trappola metabolica, che interrompe l’attività dell’IDO,
questo non può produrre chinurenina che a sua volta non può produrre
NAD. E in questo modo il lievito non può crescere.
Un
problema tecnico che hanno avuto è che non vogliono che il triptofano
venga utilizzato per altri pathway (per altri scopi). Ci sono infatti
altri geni che usano il triptofano per altri propositi. Hanno guardato
al lievito e conoscono la funzione di ogni gene (perché lo hanno
sequenziato) e hanno rimosso quei geni.
Se il triptofano era
basso, le cellule crescevano bene. Se alzavano la concentrazione di
triptofano, l’alto livello inibiva l’enzima. Questo è molto strano: c’è
un enzima che converte il triptofano in chinurenina e si potrebbe
pensare che se si aumentasse il triptofano si produrrebbe semplicemente
più chinurenina, ma non è così. Un triptofano elevato inibisce l'enzima
che non può produrre chinurenina. Se non la produce, il lievito non
cresce. Per cui finché il triptofano è alto, il lievito non riesce a
crescere. Se diminuisci il triptofano, il lievito torna a crescere. Se
lasci il triptofano alto, ma comunque dai della chinurenina, il lievito
riesce a crescere.
Hanno fatto questo esperimento per testare
la trappola metabolica, per capire se funzionerebbe in una cellula, e
sì, questo dimostra che l’ipotesi della trappola funziona in una
cellula. Certo è lievito, ma funziona in una cellula!
Hanno
fatto questo esperimento per un’altra ragione: hanno ora un modello in
cui possono inibire l’IDO1 nella trappola metabolica e il solo modo in
cui la cellula può crescere è liberandosi del triptofano.
Però
nelle cellule umane non è proprio la stessa cosa perché il punto
critico non è la crescita, è la produzione di chinurenina. Se questo
fosse vero nelle cellule umane, l'unico modo per fare la chinurenina
sarebbe quello di sbarazzarsi del triptofano. L'unico modo per
sbarazzarsi del triptofano è convertirlo in chinurenina. È per questo
che si chiama trappola, ci entri dentro e non puoi uscirne.
Tuttavia,
se trovano una sostanza che "blocca il blocco" - l'inibizione che il
triptofano ha sull'enzima, allora si riattiverà IDO1, quindi l’IDO1
consumerà il triptofano e le cellule produrranno chinurenina. Con il
lievito sono a questo punto e con quello è abbastanza semplice da fare.
Mettono alto triptofano e poi aggiungono farmaci a diverse
concentrazioni e cercano la crescita. Hanno dei robot che lo fanno (ne
hanno 3 che ne fanno 96 alla volta) anche se vecchi e bisognosi di
riparazioni. Hanno tutti i farmaci approvati dalla FDA nel loro
congelatore. Li hanno controllati tutti e conoscono l'effetto sul
lievito e conoscono la concentrazione che ha qualche effetto.
Davis
è elettrizzato: non ha idea di quale sia la probabilità ma è ottimista.
Ci sono molte sostanze da provare a diverse concentrazioni. Se i
farmaci approvati dalla FDA non funzionano, comincerà a esaminare gli
estratti di erbe. È in contatto con persone in Cina e India dove ne
hanno di molti tipi. Questo perché vuole qualcosa che i pazienti
possano prendere, un nuovo composto richiederebbe un'approvazione della
FDA e ci vorrebbero anni per averla, e non vuole questo.
In
questo modo, se la trappola metabolica è reale, allora abbiamo qualcosa
con cui trattarla. La tappa successiva è provarla sulle cellule umane.
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10 aprile 2021
VACCINARSI CONTRO IL COVID-19 E CFSME
Trovate
di seguito una serie di documenti che possono aiutare di pazienti a
prendere la migliore decisione rispetto alla vaccinazione contro il
COVID-19, nel caso in cui soffrano di CFSME.
- La guida al vaccino contro il COVID-19 della dottoressa Lucinda Bateman del Bateman Horne Center.
- Le considerazioni e i consigli della dottoressa Nancy Klimas dell'Istituto per la Medicina Neuro-immunitaria
- Le indicazioni del dottor Charles Shepherd e della Me Association
- I risultati del sondaggio sugli effetti collaterali del vaccino, dal post di Cort Johnson di Health Rising
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5 aprile 2021
AN EXISTENCE PROJECT: UN CORTO SULLA CFSME
An Existence Project è un corto di animazione in stop-motion su cosa significhi vivere CFSME lieve o moderata: qui.
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2 aprile 2021
POSTICIPATA LA PUBBLICAZIONE DEI NICE
La
pubblicazione delle linee guida NICE, prevista ad aprile dopo che era
stata posticipata causa COVID, è stata ulteriormente posticipata al 18
agosto.
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31 marzo 2021
SU PEOPLE LA CFS/ME
Su "People" la battaglia di Ron Davis per metere fine ala CFS/ME: qui.
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20 marzo 2021
UN RAPPORTO SULL'ANDAMENTO DELLA PATOLOGIA NEI PAZIENTI DI CFSME
L'associazione
norvegese di MECFS ha da poco pubblicato un importante rapporto su un
sondaggio su quasi 6000 pazienti sul decorso della patologia. La
sintesi di questo rapporto, in inglese, la trovate qui in traduzione italiana.
Nell'intro si legge:
“Il
decorso tipico spesso ipotizzato - un graduale miglioramento nel tempo
- caratterizza solo il 12% degli intervistati. Grandi fluttuazioni o
fluttuazioni con graduale deterioramento graduale, sono i due corsi più
tipici della malattia. La regolazione dell'attività (pacing) è di gran
lunga il fattore positivo più importante per il miglioramento, mentre
un livello troppo alto di attività è il fattore negativo segnalato più
frequentemente. Il servizio sanitario è menzionato il 56% più
frequentemente come fattore negativo che come fattore positivo per il
decorso della malattia. L’approccio adottato da alcune parti del
servizio sanitario, dall'amministrazione sociale e dal sistema
educativo contribuisce al peggioramento della malattia per molti
pazienti. Sebbene ci sia un bisogno di maggiori conoscenze, ancora più
importante è utilizzare le conoscenze che già abbiamo per offrire un
supporto e un'assistenza che si adattino ai bisogni dei pazienti e che
si basino su una comprensione del corso della malattia e dei fattori
che la influenzano”.
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12 marzo 2021
YOGA ISOMETRICO SUPINO PER LA MECFS
Il
Bateman Horne Center, che ha diverse attività (conferenze, gruppi
di supporto...) per i pazienti, ha recentemente ripubblicato su suo
canale, con miglioramenti all'audio, un video postato a dicembre con
una lezione di Yoga isometrico supino studiato appositamente per
pazienti di MECFS.
È necessario sapere l'inglese per capirlo a
dovere, ma è veramente ben calibrato. Consiste fondamentalmente nel
tentativo di capire i propri bisogni energetici con contrazioni
isometriche che mirino a riattivare le proprie energie invece di
consumarle. Il concetto etico di fondo è quello dell'ahimsa (non
violenza) e si tiene conto della possibilità di chi segue di riposare e
non necessariamente seguire l'esercizio.
Suggeriamo
eventualmente di guardarsi prima il video senza fare gli esercizi, in
modo in seguito da poterli eseguire senza dover guardare lo
schermo.
Questo è il link alla lezione.
Sul
canale verranno poi pubblicati altre video di Yoga pensati per i
pazienti e mirati al calmare il sistema nervoso parasimpatico.
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2 marzo 2021
I CDC E IL KIT PER I PAZIENTI
I CDC di Atlanta (USA) hanno realizzato un nuovo kit per i pazienti. Lo trovate qui.
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28 febbraio 2021
LONG-COVID ALLIANCE
Molti
pazienti, dopo il COVID, finiscono per sviluppare quello che viene
chiamato COVID-lungo. Per una parte di questi pazienti la forma che la
patologia assume è quella della CFSME. Per questa ragione è nata la Long
COVID Alliance, lanciata dalla Solve Mecfs Initiative e con una
cinquantina di aderenti, una rete di attivisti e pazienti,
scienziati, esperti di malattie e salute pubblica e sviluppatori di
farmaci che vogliono sfruttare le conoscenze e risorse collettive per
educare i responsabili politici e accelerare la ricerca sulla
comprensione delle malattie post-infettive.
Per saperne di più visita www.LongCOVIDAlliance.org.
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20 febbraio 2020
RELEVIUM
La
Glemati Road Pictures sta producendo un documentario sulla dottoressa
Lucinda Bateman, il Bateman Horne Center, l'encefalomielite mialgica /
sindrome da fatica cronica (ME/CFS), la fibromialgia (FM), e il
COVID-lungo. Il titolo attuale del film è Relevium che è latino per
"sollievo".
Qui un trailer di assaggio. Qui il sito del progetto.
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16 febbraio 2021
THE PUZZLE SOLVER: INCONTRO CON L'AUTRICE
Su YouTube, a questo link, è ora disponibile la registrazione dell'evento virtuale di cui abbiamo parlato in data 2 febbraio (vedi infa).
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10 febbraio 2021
PIATTAFORME DIGITALI PER LA RICERCA SULLA MECFS, DEI NIH
I
NIH (Istituti Superiori di Sanità Americani) hanno recentemente
lanciato due risorse digitali online per facilitare la ricerca
sull'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Lo
strumento che permette ai ricercatori di accedere ai dati di diversi
studi multiomici sulla ME/CFS si chiama mapMECFS, e searchMECFS fornirà ai ricercatori l'accesso ai campioni biologici e alle informazioni cliniche de-identificate sui pazienti.
Per saperne di più, si legga qui.
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6 febbraio 2021
ABILIFY OFF-LABEL A BASSO DOSAGGIO
Alcuni
pazienti di CFS/ME stanno avendo miglioramenti consistenti con l’uso
off-label a basso dosaggio del farmaco Abilify (aripiprazolo), un
antipsicotico solitamente usato nella schizofrenia e nel disturbo
bipolare.
Una decina di giorni fa è uscito un primo
studio in proposito, su 101 pazienti che soddisfacevano i criteri di
diagnosi seconde tre diverse definizioni di caso (Fukuda, CCC e IOM),
seguiti dalla clinica sulla ME/CFS dell’Università di Stanford.
Questo non significa che si ipotizzi un'origine psicogena della patologia, perché non è così. Quello
che scrivono è che gli agonisti del recettore della dopamina D2 hanno
dimostrato di mediare la neuroinfiammazione, l'attivazione microgliale
e la morte cellulare in modelli animali e nell'uomo e questo suggerisce
che i farmaci che modulano la dopamina come l'aripiprazolo possono
portare a un miglioramento clinico della fatica e dei sintomi cognitivi
nella ME/CFS.
In sintesi, come riporta lo studio, “il numero di
rispondenti positivi in un gruppo di 101 pazienti che assumevano
aripiprazolo era significativamente maggiore del numero di pazienti che
non rispondevano o avevano esperienze negative. Inoltre, l'entità del
miglioramento percepito era significativa. Alcuni pazienti non hanno
osservato alcun beneficio, e un piccolo sottogruppo di pazienti ha
sperimentato effetti collaterali che hanno richiesto la sospensione del
farmaco. Nel complesso, questi risultati suggeriscono che
l'aripiprazolo può ridurre efficacemente i sintomi della ME/CFS e
merita ulteriori indagini in uno studio clinico randomizzato. Esplorare
il meccanismo d'azione dell'aripiprazolo in condizioni
neuroinfiammatorie può anche fornire nuove informazioni sulla
patogenesi della ME/CFS.
Qui il link allo studio di Crosby et al..
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4 febbraio 2021
ANALISI APPROFONDITA DEL PROTEOMA PLASMATICO NELLA ME/CFS: EVIDENZE DI SQUILIBRIO DEL PATHWAY EFRINA-EPH
A
fine gennaio è uscito lo studio “L'analisi approfondita del proteoma
plasmatico nella ME/CFS mette in evidenza l'interruzione della
segnalazione di efrina-Eph e del sistema immunitario”, firmato da
Arnaud Germain, Susan Levine e Maureen Hanson.
Qui il link allo studio.
Qui sotto la traduzione dell’abstract:
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia invalidante
con prevalenza mondiale e terapie limitate volte esclusivamente al
trattamento dei sintomi. Per ottenere approfondimenti sulle
interruzioni molecolari nella ME/CFS, abbiamo utilizzato una tecnologia
basata su aptameri che ha quantificato 4790 proteine umane uniche,
permettendoci di ottenere il più grande set di dati proteomici finora
disponibile per questa malattia, rilevando proteine altamente
abbondanti così come proteine rare su una gamma dinamica di nove log.
Riportiamo uno studio pilota di 20 pazienti ME/CFS e 20 controlli,
tutte femmine. Differenze significative nei livelli di 19 proteine tra
i gruppi chiamano in causa percorsi relativi alla matrice
extracellulare, il sistema immunitario e la comunicazione
cellula-cellula. I risultati delle analisi dei pathway e dei cluster
evidenziano in modo robusto il pathway dell'efrina, che è coinvolto
nella segnalazione cellula-cellula e nella regolazione di un'ampia
varietà di processi biologici, tra cui la guida degli assoni,
l'angiogenesi, la migrazione delle cellule epiteliali e la risposta
immunitaria. Le analisi della curva Receiver Operating Characteristic
(ROC) distinguono i proteomi plasmatici dei pazienti ME/CFS dai
controlli con un alto grado di accuratezza (Area sotto la curva (AUC)
> 0.85), e ancora più alto quando si usano i rapporti proteici (AUC
fino a 0.95), che includono alcune coppie di proteine con rilevanza
biologica stabilita. I nostri risultati illustrano quanto sia
promettente la proteomica plasmatica per la diagnosi e la decifrazione
delle basi molecolari della ME/CFS.
Arnaud ne fa una presentazione in un video di circa 5 minuti qui.
Qui
trovate la trascrizione in inglese di quello che viene detto:
https://neuroimmune.cornell.edu/wp-content/uploads/2021/01/Germain_Video_Abstract-Transcript.pdf
Qui sotto la traduzione in italiano di un tratto saliente:
Quando
abbiamo eseguito un'analisi dei pathway, abbiamo trovato prove di un
percorso di segnalazione del pathway efrina-Eph, che coinvolge proteine
che possono riconoscersi l'un l'altra e permettono il
trasferimento di messaggi da una cellula all'altra.
La comunicazione
da cellula a cellula è cruciale per l'omeostasi del corpo ed esiste
negli organismi viventi fin dall'inizio dei tempi per percepire i
segnali ambientali, ed è ancora più cruciale e complessa per gli
organismi multicellulari come l'uomo, dove deve essere coordinata
l'attività dei 40 trilioni di cellule che ci compongono.
Il pathway
di segnalazione efrina-Eph non fa eccezione ed è presente in tutto
l’albero della vita. Durante la nostra vita, è centrale per il nostro
sviluppo, la nostra fisiologia e la regolazione delle malattie. Per
esempio, le prime fasi dello sviluppo richiedono la formazione
controllata degli organi, la crescita regolata del cervello e del
sistema nervoso, la costituzione del sistema immunitario, l'espansione
controllata del sistema vascolare e la formazione ossea controllata.
Più
tardi, questo stesso pathway è cruciale per la segnalazione da cellula
a cellula, la risposta immunitaria coordinata, la plasticità del
cervello, la migrazione cellulare, la secrezione di insulina regolata
per controllare il contenuto di zucchero nel sangue e per mantenere
correttamente i pool di cellule staminali in tutto il nostro corpo.
I mancati funzionamenti in questo pathway sono stati collegati alla crescita dei tumori e ai disturbi neurologici.
Il
nostro studio suggerisce che il pathway efrina-Eph è sbilanciato. Se
questo è vero, noi possiamo facilmente comprendere come, nei pazienti
ME/CFS uno squilibrio del pathway di segnalazione efrina-Eph
condurrebbe a una vasta gamma di sintomi che interessano tutti gli
aspetti della fisiologia del corpo, compresi i muscoli, il cervello, il
sistema immunitario, l'apparato digerente e altro ancora.
I nostri
risultati portano anche speranza per lo sviluppo della diagnostica,
potenzialmente utilizzando valori di rapporto dalle proteine
funzionanti in funzioni biologiche riconosciute. Per esempio, nel
nostro gruppo, il rapporto fra efrina A5 e la proteina
regolatrice del conduttore transmembrana della fibrosi cistica (CFTR)
può discriminare i controlli dai pazienti, con un'alta certezza,
mostrata in rosso, vicina al 100% di accuratezza. Entrambe le proteine
hanno ruoli comprovati nel rilevamento dello zucchero da parte del
cervello.
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2 febbraio 2021
"THE PUZZLE SOLVER": EVENTO VIRTUALE SU ZOOM IL PROSSIMO 12 FEBBRAIO
Ci si può registrare qui
al prossimo evento ad un evento virtuale che si tiene 12 febbraio
prossimo venturo, alle ore 22.00 ora italiana, con Tracie White,
Ronald W. Davies, PhD e Janet Dafoe, PhD, sul libro "The Puzzle Solver".
Tracie
White è una premiata giornalista e una scrittrice scientifica per la
Stanford University. Il suo lavoro, che ha ottenuto 23 premi di
scrittura, è apparso anche su Salon, il Los Angeles Times, il San Francisco Chronicle, e altri. Si è laureata alla UC Berkley e ha un master in giornalismo della Northwestern University.
Ronald W. Davis, PhD, è stato definito dall'Atlantic
uno dei più grandi inventori viventi al mondo. È professore di
biochimica e genetica alla Stanford University e direttore dello
Stanford Genome Technology Center. Ha vinto numerosi premi per le sue
ricerche, tra cui il Premio Gruber in genetica per i suoi contributi
innovativi al campo della genomica. Ora si dedica a trovare una cura
per l'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS).
Janet
Dafoe, PhD, si è laureata alla Stanford University e poi è diventata
una psicologa clinica autorizzata, specializzata in ADHD, Asperger,
ansia e depressione, mentre cresceva due figli con suo marito Ronald
Davis. Quando suo figlio Whitney Dafoe si è ammalato di ME/CFS, ha
iniziato a curarlo a casa e oggi è una attivista e raccoglie fondi per
la comunità ME/CFS.
L'incontro
e realizzato grazie a Rivka Solomon, la coordinatrice degli eventi per
la Massachusetts ME/CFS & FM Association, e presentato da Kathy
Detwiler, la proprietaria del Buttonwood Books and Toys emadre e
caregiver di un figlio che soffre di ME/CFS da19 anni.
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31 gennaio 2021
NUOVA IPOTESI: I MECCANISMI CHE IMPEDISCONO IL RECUPERO NEI PAZIENTI IN TERAPIA INTENSIVA PROLUNGATA SONO ANCHE ALLA BASE DELLA ME/CFS
Un nuovo studio è appena stato pubblicato da Stanculescu – Larsson - Bergquist: qui.
Qui
viene avanzata l'ipotesi che i meccanismi disadattivi che impediscono
il recupero in alcuni pazienti dell'unità di terapia intensiva (ICU)
possono anche essere alla base dell'encefalomielite mialgica/sindrome
da fatica cronica (ME/CFS). In particolare, questi meccanismi sono: (a)
soppressione della secrezione pulsatile della ghiandola pituitaria di
ormoni trofici, e (b) un "circolo vizioso" tra infiammazione, stress
ossidativo e nitrosativo (O&NS), e bassa funzione dell'ormone
tiroideo. Questa ipotesi dovrebbe essere studiata attraverso progetti
di ricerca in collaborazione.
Conclusioni:
Decenni di
ricerca nel campo della medicina critica hanno dimostrato che in
risposta allo stress di una grave infezione o lesione, gli assi
endocrini subiscono profonde alterazioni. Una valutazione delle
secrezioni pulsatili dell'ipofisi rivela che nel sottogruppo di
pazienti che sopravvivono alla loro grave infezione o lesione ma non
iniziano il recupero (cioè, i pazienti critici prolungati), la
soppressione degli assi endocrini è mantenuta indipendentemente
dall'infezione o lesione grave iniziale. Recenti modelli patologici
propongono che i meccanismi che coinvolgono citochine
pro-infiammatorie, O&NS e bassa funzione dell'ormone tiroideo
spiegano il perpetuarsi di queste disfunzioni endocrine (cioè, un
"circolo vizioso").
I sintomi, le anomalie fisiologiche e i
modelli endocrini osservati nella ME/CFS grave non sono diversi da
quelli della malattia critica prolungata. Inoltre, gli stessi elementi
di un "circolo vizioso" esistono anche nella ME/CFS. Tuttavia,
diversamente da quanto avviene nella malattia critica, la secrezione
pulsatile dell'ipofisi e le sue relazioni con le funzioni metaboliche e
immunitarie rimangono ampiamente non studiate nella ME/CFS.
Senza
escludere possibili fattori genetici o ambientali predisponenti,
proponiamo l'ipotesi che i meccanismi disadattivi che impediscono il
recupero dei malati critici prolungati siano anche alla base della
ME/CFS. La gravità della malattia ME/CFS può essere una funzione della
forza di questi meccanismi; la ME/CFS molto grave assomiglia
maggiormente alla malattia critica prolungata. Sosteniamo inoltre che
questa ipotesi dovrebbe essere indagata attraverso progetti di ricerca
collaborativi che si basano sui risultati della malattia critica e
della ME/CFS. Se questa ipotesi viene convalidata, trial passati per
rompere il "circolo vizioso" che perpetua la malattia critica, e i
primi successi per riattivare la secrezione pulsatile dell'ipofisi nei
pazienti in terapia intensiva, potrebbero fornire strade per una cura
per la ME/CFS, compresi i casi di insorgenza da infezioni. Certamente,
date le somiglianze descritte sopra, una collaborazione attiva tra i
ricercatori della malattia critica e della ME/CFS potrebbe portare a
risultati migliori per entrambe le condizioni.
Infine,
suggeriamo che sforzi immediati di collaborazione dovrebbero essere
ricercati tra la comunità dei ricercatori al fine di condurre studi
longitudinali con l'obiettivo di identificare somiglianze e differenze
tra la malattia critica prolungata, la sindrome post-terapia-intensiva,
la ME/CFS, la fibromialgia e il COVID-lungo in relazione agli assi
ormonali, O&NS e la risposta pro-infiammatoria con l'obiettivo di
scoprire obiettivi diagnostici e terapeutici che attenuino la
disabilità funzionale a cui conducono queste patologie.
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29 gennaio 2021
SU "LA REPUBBLICA" STANCHEZZA POST-COVID
Si parla di stanchezza post-COVID e di possibile CFSME post-COVID: qui.
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28 gennaio 2021
STUDIO INTERNAZIONALE SULL'IMPATTO DELLA ME/CFS SULLA FAMIGLIA
C'è
in corso uno studio internazionale che esamina l'impatto della ME/CFS
sulla qualità della vita sia dei pazienti che dei loro familiari
condotto dalla dottoressa Nina Muirhead e il team dello studio
all'Università di Cardiff, Regno Unito.
L'opportunità di partecipare è ancora aperta e invitiamo a partecipare. La scadenza per la partecipazione è il 31 marzo 2021.
Si
tratta di una breve e semplice indagine online (in inglese) progettata
per essere accessibile a tutti gli adulti dai 18 anni in su, inclusi i
pazienti gravemente affetti.
Ci sono due questionari nel sondaggio,
uno per il paziente e uno per il partner o un membro della famiglia.
Ogni questionario richiede solo 5 minuti per essere completato.
Qui trovate il link allo studio.
Se
per caso avete già iniziato lo studio ma avete perso il link per
tornare a completarlo, inviate un'e-mail a MEFROM16study@cardiff.ac.uk
per ricevere il codice di accesso unico (questo potrebbe richiedere
alcuni giorni).
Si prega di condividere ampiamente e di
incoraggiare altri a partecipare. Hanno raggiunto il loro obiettivo
iniziale di 500 sondaggi completamente completati. Con il nostro aiuto
sperano di raggiungere un nuovo obiettivo di 1000 serie complete di
dati. Più grande è la portata di questo sondaggio, più possono
migliorare la comprensione internazionale su come la ME/CFS impatta i
pazienti e i loro familiari.
Grazie.
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27 gennaio 2021
CFSME NEI PAZIENTI GUARITI DA COVID-19: SU RAI ALTO ADIGE
Guarda il servizio di RAI Alto Adige in proposito al minuto 12:48 qui, selezionando la data del 23 gennaio (giorno in cui è andato in onda)
Link alla pubblicazione scientifica: qui.
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23 gennaio 2021
LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE
Sotto
leggete il testo della lettera che, insieme anche alle altre
associazioni e gruppi del territorio nazionale, abbiamo inviato al
Ministro della Salute e in seguito anche al ministro dell'Università e
della Ricerca, per chiedere sostegno rispetto a un’iniziativa
della Commissione Europea (la creazione della categoria “malattie poco
studiate”) per facilitare ai ricercatori di ME/CFS l’accesso ai fondi
per ricerca biomedica.
Gentile onorevole ministro Roberto Speranza,
siamo
i rappresentanti di pazienti che soffrono di Encefalomielite
Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) e le scriviamo per
chiedere il suo sostegno per una proposta avanzata dalla Commissione
Europea per affrontare malattie poco studiate, fra cui la nostra, nel
primo programma di lavoro di Horizon Europe.
Il 17 giugno 2020 il Parlamento europeo ha adottato una risoluzione
su un finanziamento aggiuntivo per la ricerca biomedica sulla ME/CFS.
In seguito, in risposta a una lettera del deputato del Parlamento
Pascal Arimont, la Commissione Europea ha chiarito la sua linea
d'azione in risposta alla risoluzione: il 4 dicembre 2020 la
Commissione ha dichiarato
che i suoi servizi "stanno attualmente lavorando a stretto contatto con
gli Stati membri per affrontare le patologie poco-studiate, di cui
la ME/CFS è un esempio paradigmatico, nel primo programma di
lavoro di Horizon Europe".
La ME/CFS è una malattia cronica e invalidante
che colpisce circa 2 milioni di cittadini dell'Unione Europea. La
prognosi della ME/CFS è disastrosa e attualmente non esiste un
trattamento efficace. In Paesi come gli Stati Uniti, il Canada e l'Australia, i governi hanno fatto notevoli investimenti per sostenere la ricerca sulla ME/CFS.
Una lettera
firmata da più di 100 scienziati ha evidenziato che l'Europa è
attualmente in ritardo e dovrebbe intervenire per affrontare questa
malattia sottovalutata. Questa necessità è ancora più urgente in questo
momento storico, dal momento che crescenti studi evidenziano che alcuni
sintomi del cosiddetto COVID-lungo
suggeriscono fortemente una ME/CFS e c’è “una finestra scientifica
unica nel suo genere e un'enorme responsabilità nell'investigare le
conseguenze a lungo termine e le disabilità che i sopravvissuti di
COVID-19 potrebbero affrontare”.
Ci auguriamo che l’Italia
sostenga questa promettente iniziativa della Commissione Europea. La
ME/CFS è una malattia trascurata che impone un onere elevato alla
società e alle famiglie, e giustifica un investimento più forte nella
ricerca scientifica.
La ringraziamo per il sostegno che
potrà dare nel migliorare così le prospettive dei pazienti e rimaniamo
a disposizione per ogni eventualità.
Distinti saluti,
Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana odv
Girolamo Carollo, presidente della CFS/ME – Organizzazione di Volontariato
Rosita Romor, presidente della Associazione Nazionale A.N.FI.S.C. - onlus
Tiziana Scotti, presidente della Associazione MARA
Roberta Beretta, presidente della Associazione Malati di CFS onlus
Gualtiero Zucconi, amministratore di CFS Italia
Maria Luisa Falcone, coordinatrice commissione Benessere Sociale, Salute, Sanità A.D.A.S. aps
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12 gennaio 2021
MECFS E VACCINO ANTI-COVID
Vista la difficile situazione di salute che già vivono i pazienti di CFSME, il Bateman Horne Center a messo a punto una pagina (in inglese) a loro dedicata (e a coloro che sofforno di grave Fibromialgia, dando delle indicazioni utili.
Fra le altre informazioni e risorse ci sono una Lettera di Considerazioni Mediche nel caso in cui un paziente di ME/CFS dovesse ammalarsi acutamente di COVID-19 e una FAQ.
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11 gennaio 2021
FOLLOW-UP DELLA COMMISSIONE EUROPEA
La
Commissione Europea ha preparato un follow-up alla risoluzione del
Parlamento europeo in merito alla ME/CFS. Lo leggete (in inglese) al link.
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10 gennaio 2021
LA COMMISSIONE EUROPEA RISPONDE A UN QUESITO SULLA MECFS
Aggiornamento sul fronte europeo:
Il 7 ottobre 2020 il deputato belga Pascal Arimont, membro del Parlamento europeo (MEP), ha posto un'interrogazione parlamentare sulla ME/CFS.
Dato che non è disponibile in una versione ufficiale italiana, lo traduciamo sotto:
Nella
sua risoluzione del 18 giugno 2020, il Parlamento ha espresso la sua
profonda preoccupazione per il sottofinanziamento della ricerca sulla
ME/CFS, un problema nascosto di salute pubblica nell'UE.
Il
Parlamento ha invitato la Commissione e gli Stati membri a garantire il
dovuto riconoscimento della ME/CFS, a stanziare ulteriori finanziamenti
e a dare priorità ai bandi per progetti specificamente incentrati sulla
ricerca biomedica sulla ME/CFS. I pazienti hanno sostenuto che
l'attuale sistema di sovvenzioni non funziona per la ME/CFS - una
malattia che è segnata da stigmatizzazione, incomprensione e
trascuratezza storica da parte della comunità scientifica - e che si
dovrebbe fare di più per garantire che i finanziamenti siano
disponibili per i ricercatori biomedici interessati, in modo che
possano migliorare la nostra comprensione di questa malattia
disabilitante e sviluppare test diagnostici e trattamenti efficaci.
Il
Parlamento ha anche sottolineato la necessità di una maggiore
cooperazione tra gli Stati membri nella ricerca sulla ME/CFS, al fine
di sviluppare standard diagnostici oggettivi e forme di trattamento
efficaci.
1. Quali misure intende adottare la Commissione per migliorare la situazione di milioni di persone colpite nell'UE?
2. In che modo garantirà che Horizon Europe fornisca finanziamenti per la ricerca biomedica sulla ME/CFS?
3. Sarà commissionato uno studio di scoping nel prossimo futuro?
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La Commissione europea ha risposto alla sua interrogazione il 4 dicembre 2020.
Ecco sotto, tradotta in italiano, la risposta.
La
Commissione è consapevole del fatto che l'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), una condizione cronica e
complessa, impone un onere elevato ai pazienti e alle loro famiglie.
La
Commissione ha presentato un ambizioso programma sanitario,
EU4Health(1). Gli obiettivi di EU4Health comprendono il rafforzamento
dei sistemi sanitari attraverso un maggiore lavoro integrato e
coordinato tra gli Stati membri e la sostenuta implementazione di
migliori pratiche, entrambi rilevanti per il miglioramento della
gestione clinica della ME/CFS.
Per quanto riguarda Horizon Europe,
il prossimo programma di ricerca e innovazione, una migliore
comprensione delle malattie e dei loro fattori trainanti è stata
identificata come una delle priorità del suo cluster sanitario.
Pertanto,
gli scienziati e gli altri attori con un interesse specifico per la
ME/CFS dovrebbero avere molte possibilità di ottenere supporto per la
loro ricerca e i loro obiettivi per comprendere meglio le cause di
questa malattia e sviluppare test diagnostici e trattamenti efficaci
per rispondere alle esigenze dei pazienti.
Inoltre, i servizi della
Commissione stanno attualmente lavorando a stretto contatto con gli
Stati membri per affrontare patologie poco studiate, di cui la ME/CFS è
un esempio paradigmatico, nel primo programma di lavoro di Horizon
Europe.
(1) https://ec.europa.eu/health/funding/eu4health_en
_____________________________
L’elemento
più interessante della risposta è il fatto che la Commissione Europea
sta pensando di creare questa nuova categoria di malattie poco studiate,
come la ME/CFS, e questo renderebbe più facile accedere ai fondi.
Diversamente, si è consapevoli, avrebbe poche chance rispetto a
malattie molto più note e sui cui c’è molta ricerca. Il cluster della
Salute in Horizon Europe, che è il programma di ricerca dell’Unione
Europea, ha un budget di 6 miliardi di euro. E se questa categoria
fosse inclusa nel programma di lavoro di Horizon Europe, questo
significherebbe un grande passo avanti. Permetterebbe agli scienziati
europei di ME/CFS di richiedere più facilmente i finanziamenti per la
ricerca, non solo una volta, ma su base strutturale. Anche Paesi
associati, come la Norvegia, la Svizzera o il Regno Unito,o
contribuiscono ad Horizon Europe e gli scienziati di questi Paesi pure
potranno richiedere fondi.
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9 gennaio 2021
L'IMPATTO DELLA MECFS SULLA VITA DEI PAZIENTI E DEI LORO FAMILIARI
Questo studio
preliminare riporta che l'impatto negativo sulla qualifica di vita dei
membri della famiglia è stato significativamente più alto nella ME/CFS
che per altre 25 malattie (i dati dei controlli sono stati presi da un
altro studio).
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6 gennaio 2021
SU AL JAZEERA LA BATTAGLIA DI RON DAVIS
Un lungo articolo su AlJazeera parla della battaglia del Prof. Ron Davis per curare suo figlio e mettere fine alla MECFS .
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5 gennaio 2021
THE PUZZLE SOLVER
Da
oggi è disponibile il libro "The Puzzle Sover" che racconta di Ron
Davis e della sua ricerca sulla ME/CFS per aiutare il figlio e gli
altri malati.
Autrice è Tracie White, con anche lui stesso. Qui su "The Scientist" un articolo in proposito scritto proprio dall'autrice.
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18 dicembre 2020
#HelpHolgerNow
Holger,
una persona affetta da grave MECFS che vive in Svezia, sta lottando per
ricevere cure mediche adeguate da medici esperti che comprendano
la sua malattia. I medici che non capiscono la sua condizione, o che
non gli credono, stanno minacciando di costringerlo a sottoporsi a cure
psichiatriche ricverandolo contro la sua volontà.
Per impedire che avvenda, firmate questa petizione promossa da #MEAction.
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12 dicembre 2020
AVVERTENZA DEI NICE
Il NICE (National
Institute for Health and Care Excellence (NICE) britannico), a seguito
dei cambiamenti previsti sulle terapie suggerite per la ME/CFS (si veda
sotto la notizia del 14 novembre), ha pubblicato anche un'avvertenza
(si veda qui) che dice:
"NICE
è consapevole delle preoccupazioni relative alla terapia da sforzo
graduale (GET) e sta aggiornando le attuali raccomandazioni. Si prega
di consultare la linea guida nella pagina di sviluppo
per informazioni sul nostro aggiornamento (inclusa la bozza di
raccomandazioni sui GET) che prevediamo di pubblicare nell'aprile 2021.
Stiamo anche sviluppando una guida sulla gestione degli effetti a lungo
termine di COVID-19".
Questo a seguito di una specifica mail di
richiesta da parte di #MEAction. Lo scambio di corrispondenza in
proposito si può leggere qui.
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2 dicembre 2020
PROF. TIRELLI DA COSTANZO SU COVID-LUNGO e CFS/ME:
Il
prof. Umberto Tirelli al MaurizioCostanzoShow in onda mercoledì 2
dicembre, in seconda serata (ore 23:30) su Canale 5 ha parlato di
Long-COVID e CFS/ME.
Sulla pagina FB del professore trovcate l'intervista a questo link.
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15 novembre 2020
ICD-11: RIMOSSO
“BENIGNA" DOPO "ENCEFALOMIELITE MIALGICA"
L'OMS ha rimosso dagli ICD-11 la dicitura "benigna" dopo "Encefalomielite Mialgica": si veda qui.
Il
termine "benigno" era stato inteso per dire "non mortale", ma dato che
è tutt'altro che benigno, molti ne chiedevano la rimozione. Dx Revision
Watch in particolare si è mobilitato per questo, rendendolo possibile.
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14 novembre 2020
BOZZA DEI NUOVI NICE: NO A GET E CBT
Qualche
giorno fa è uscita la bozza delle nuove linee guida NICE sulla ME/CFS,
ovvero le linee guida pubblicate dal National Institute for Health and
Care Excellence (NICE) britannico che definiscono il trattamento che le
persone con ME/CFS ricevono, che dovrebbero essere pubblicate la
primavera prossima. Si veda qui.
Una eccellente notizia è che FINALMENTE si sconsiglia ai pazienti di fare la GET e CBT.
In sintesi ecco che cosa si dice:
"Non
offrire alle persone con ME/CFS alcuna terapia basata sull'attività
fisica o sull'esercizio fisico come trattamento o cura per ME/CFS [o]
alcun programma basato su aumenti incrementali fissi dell'attività
fisica o dell'esercizio fisico, per esempio una terapia di esercizio
graduata".
"Offrire la terapia cognitivo-comportamentale (CBT)
solo alle persone con ME/CFS che vogliono usarla per aiutarle a gestire
i sintomi della ME/CFS e per ridurre il disagio psicologico associato
ad una malattia cronica. Non offrire la CBT come trattamento o cura per
ME/CFS".
Da tempo questa è stata una campagna di #MEAction che ha una sua pagina in proposito.
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5 novembre 2020
INTERVISTA A EVELIEN VAN DER BRINK
La rivista olandese 'Vriendin' ha pubblicato un'intervista approfondita
con la co-fondatrice di EMEC Evelien Van Den Brink. Di seguito trovate
la traduzione in italiano della traduzione in inglese disponibile qui.
LA PAZIENTE DI ME/CFS EVELIEN CHIEDE MAGGIORI FINANZIAMENTI PER LA RICERCA
Copyright
Jolanda Hofland, Vriendin, 28 ottobre 2020. Tradotto in inglese da
EMEC, in italiano da Giada Da Ros. Foto Evelien Van Den Brink
Evelien
(36 anni) soffre di ME/CFS da più di vent'anni. Si è ammalata da
adolescente e non è mai guarita. Evelien pensa che sia importante che
più soldi vadano alla ricerca sulla ME/CFS. Per questo è andata, su una
barella, al Parlamento europeo per raccontare la sua storia.
Tutti
soffrono di stanchezza, mal di testa o altri sintomi influenzali di
tanto in tanto. Ma per i pazienti di ME/CFS, questa è una realtà
quotidiana. Dopo aver fatto la doccia o fatto colazione, possono essere
estremamente stanchi e sono costretti a tornare a letto con dolori
muscolari e di testa che non vanno via. E questi sono i casi più miti.
Alcuni pazienti non riescono a vedere la luce e a malapena a stare in
piedi. Ci sono anche quelli che stanno in una stanza buia 24 ore su 24,
7 giorni su 7, perché ogni stimolo è uno di troppo. La ME/CFS, nota
anche come sindrome da fatica cronica, è una malattia grave. La causa
esatta non è ancora chiara. Quello che si sa è che c'è sempre un
fattore scatenante che fa iniziare la malattia. Potrebbe essere
un'infezione virale, un incidente d'auto, un grave stress, o forse
anche il COVID-19. Evelien ha la ME/CFS da più di vent'anni ed è
confinata a letto. Recentemente, ha raccontato la sua storia - da una
barella - al Parlamento Europeo a Bruxelles, per chiedere finanziamenti
per la ricerca scientifica in modo da poter sviluppare un test
diagnostico e trattamenti efficaci. Comunichiamo via e-mail, perché è
troppo debole per ricevere visite o anche solo per fare una telefonata.
Il viaggio a Bruxelles è stato un enorme sforzo per Evelien. Eppure ha
sentito di dover cogliere l'opportunità. "Sapevo che sarebbe stato
fisicamente difficile e poi ho avuto anche una grossa battuta d'arresto
dalla quale ci ho messo molto tempo per riprendermi. Ma sono riuscita a
farmi sentire a Bruxelles a nome di tutti i pazienti di ME/CFS e spero
che la mia storia faccia presto la differenza. Ci devono essere
finanziamenti strutturali e consapevolezza per questa malattia. Abbiamo
bisogno di una soluzione. Ci sono così tante storie strazianti di
pazienti che perdono il lavoro e il reddito, di bambini che non possono
andare a scuola e non hanno alcuna prospettiva futura. Questo deve
davvero cambiare", dice Evelien.
Impotente
Secondo le stime
prudenti del Consiglio sanitario olandese, nei Paesi Bassi ci sono dai
30.000 ai 40.000 pazienti ME/CFS. Evelien aveva 14 anni quando ha
contratto la polmonite batterica. "Mi sono ripresa solo parzialmente e
sono potuta andare a scuola solo per mezza giornata. Qualche mese dopo
ho preso l'influenza e da allora non sono più stata in salute. Quindi
la mia malattia aveva chiaramente un'insorgenza infettiva. Avevo
soprattutto mal di testa, sensibilità alla luce e al suono, vomito e
diarrea. Spesso ero molto esausta e questo è peggiorato con gli sforzi
quotidiani, come fare la doccia, vestirmi o fare conversazione.
Inoltre, soffrivo di perdita di capelli, debolezza muscolare e
fascicolazioni. Da una figlia che non ha mai avuto problemi di salute,
che andava bene a scuola e amava lo sport, i miei genitori hanno avuto
all'improvviso una figlia terribilmente malata. Una bambino che era
costantemente sdraiato su una sedia reclinabile con la sensazione di
una forte influenza. Questo ha avuto un impatto enorme sulla nostra
famiglia.
I miei genitori hanno dovuto prendersi cura di me, e
naturalmente hanno fatto tutto il possibile. Abbiamo visto molti
medici. Tutto è stato esaminato. Pensavano a un virus, a una malattia
muscolare, persino a una malattia metabolica. I miei genitori si
sentivano spesso impotenti. Volevano vedermi di nuovo in salute, ma per
molto tempo non c'era un medico che potesse aiutarmi. Mia madre una
volta ha detto che la mia malattia le sembrava come sabbia che le
scivolava tra le dita. Non aveva alcuna presa e si sentiva enormemente
impotente. Nemmeno i medici sapevano come aiutarmi. Questo ha causato
frustrazione in alcuni, ma altri non hanno più preso sul serio le mie
lamentele. Ho dovuto affrontare molta incredulità. Quando mi sono
ammalata di ME, si sapeva meno della malattia di quanto non si sappia
ora. Più di una volta mi è stato detto che era tutto nella mia testa.
C'erano persino dei medici che mi ritenevano responsabile della mia
malattia. Dicevano forte e chiaro: "Se ti sforzi di più e segui un
programma di riabilitazione, migliorerai". Quel programma di
riabilitazione consisteva e consiste tuttora nell'esercizio fisico e
nella terapia cognitivo-comportamentale".
Controproducente
"Purtroppo
queste terapie sono ancora considerate da molti medici come la
soluzione per i pazienti di ME. Ma per molti è controproducente.
Durante la terapia mi è stato detto che l'infezione che mi ha fatto
ammalare non c'era più. Quindi, secondo quei terapeuti, non c'era
niente che non andasse fisicamente in me. I sintomi persistevano,
perché mostravo un comportamento inutile o avevo pensieri sbagliati. Un
programma di riabilitazione insegna a pensare: "Non sono stanco, non
sono malato". Impari a non ascoltare più il tuo corpo. E parallelamente
a questo, l'attività e l'esercizio fisico sono aumentati, cosa che il
mio corpo malato non riusciva a gestire. Quindi nel mio caso questo
trattamento non ha portato a un miglioramento, ma piuttosto al
deterioramento della mia salute. Con il senno di poi, tutto ciò ha un
senso. La ME/CFS non è nella mia testa, non è psicologica. Ha una causa
biomedica. C'è qualcosa di fisicamente sbagliato in me. La mia capacità
di produrre energia e di riprendermi da uno sforzo è interrotta".
Soldi necessari per la ricerca scientifica sulla ME/CFS
Attualmente
non esiste un trattamento mirato per i pazienti di ME/CFS. Il medico
(di famiglia) o la previdenza sociale continuano a dire loro (troppo)
spesso di seguire una terapia comportamentale in combinazione con una
crescente attività. Tuttavia, un rapporto del Consiglio della Salute
olandese afferma che i pazienti di ME/CFS riferiscono, in indagini, che
si ammalano di più in seguito a questa terapia. Secondo il Consiglio
sanitario olandese, questa prova dovrebbe essere presa sul serio. I
medici dovrebbero discutere con i loro pazienti quali trattamenti
possono aiutare ad alleviare i sintomi. I cardiologi Linda van Campen e
Frans Visser della fondazione Cardiozorg misurano l'apporto di sangue
al cervello esaminando l'arteria carotidea. Nei pazienti di ME/CFS
l'apporto di sangue al cervello differisce notevolmente. Van Campen:
"Poiché il flusso di sangue al cervello è troppo scarso, ogni tipo di
altre parti del corpo che è controllata da questo organo centrale
crolla. Si pensi alla tiroide, all'intestino o al sistema immunitario.
Purtroppo non sappiamo ancora dove si trovi esattamente nel cervello la
ME/CFS, questo richiede più ricerca.
Spirale verso il basso
"Durante
la terapia di riabilitazione ho fatto del mio meglio, ma invece di
migliorare, la mia salute è precipitata in una spirale verso il basso.
Ho notato molto chiaramente che stavo peggiorando sempre di più. Dopo
il 2008 ho avuto una serie di infezioni aggiuntive che mi hanno fatto
ammalare così tanto che non potevo parlare e dovevo comunicare con i
gesti delle mani. Ero completamente costretta a letto e ho dovuto
mettere un sondino che mi alimentasse che mi entrava nello stomaco
attraverso il naso. Non potevo né sedermi né camminare e i miei
genitori hanno dovuto sollevarmi dal letto per andare al bagno.
Ciononostante, non sono mai stato depressa. Ho sempre mantenuto la
speranza di poter migliorare. Non mi sono mai arresa. Naturalmente, ci
sono stati momenti in cui è stato terribilmente difficile. Ma mi sono
rafforzata mentalmente. Ora mi aggrappo alla determinazione di
migliorare. Perché, francamente, non avrei mai pensato di stare male
per così tanto tempo. Avevo tanti sogni, tanti progetti".
Residence con assistenza
Evelien
è migliorata un po' dopo diversi trattamenti medici sperimentali. Ciò
che l'ha aiutata, almeno in parte, è stato il trattamento dei sintomi,
soprattutto il sollievo dal dolore. Nonostante questi piccoli
miglioramenti, Evelien è ancora gravemente malata e costretta a letto.
Nel suo appartamento con assistenza può camminare per piccole e
necessarie distanze con un deambulatore. Ha anche una sedia a rotelle a
motore, ma raramente può uscire. Costa troppa energia. Dallo scorso
giugno vive autonomamente in un appartamento in un residence con
assistenza. Cinque volte al giorno un'infermiera viene ad aiutarla con
il cibo e le cure personali. Viene anche aiutata a fare le pulizie.
"Vivere in modo indipendente è stato un passo da gigante per me. Ma
posso farcela. Il fatto di vivere da sola è molto importante per me. I
miei genitori sono un po' più vecchi ora ed è bello che, dopo tutti
questi anni, possano trasferire a qualcun altro il compito occuparsi di
me. Fanno ancora molto per me e gliene sono grata. Senza di loro il
trasloco non sarebbe mai stato possibile".
Contatti sociali
"Uno
degli aspetti più difficili nella ME/CFS è che è quasi impossibile
mantenere contatti sociali. Spesso sono troppo malata per ricevere
visite e se ci provo, causa sempre una ricaduta. Attraverso internet
cerco di mantenere il mio mondo il più grande possibile. Ho anche un
forte desiderio di rendermi utile. Per questo motivo ho iniziato a
dedicarmi all’attivismo sulla ME/CFS. Le persone che sono già malate
meritano una vita migliore. E le persone che si ammalano ora,
dovrebbero avere un futuro migliore, in modo da non dover passare le
stesse cose che ho passato io. Penso che sia terribile che i bambini
che si ammalano oggi ricevano le stesse cattive cure che ho ricevuto 22
anni fa e abbiano le stesse prospettive".
Evelien si riferisce ai
giovani pazienti e ai loro genitori, che devono ancora affrontare
l'incredulità e le indagini delle agenzie di protezione dell'infanzia
se si rifiutano di partecipare a un trattamento cognitivo
comportamentale che non li fa migliorare ma piuttosto peggiorare. E si
riferisce anche ai pazienti di ME/CFS che per le stesse ragioni perdono
i benefici della previdenza sociale e quindi si trovano in difficoltà
finanziarie. Sono preoccupazioni extra di cui non si ha bisogno quando
si è così malati.
La ME in cifre.
Per anni non sono stati
spesi quasi mai soldi per (la ricerca su) la ME/CFS nei Paesi Bassi.
Non ci sono praticamente cifre disponibili. Esiste, tuttavia, una
panoramica americana con dati sulla spesa per paziente per diverse
malattie. Va tenuto presente che gli Stati Uniti spendono ancora la
maggior parte delle spese per la ricerca sulla ME/CFS. Per malattia,
all'anno, in milioni, cioè: Cancro: $ 7120; HIV/AIDS: $ 3076; Diabete:
$ 1179; Parkinson: $ 239; SM: $ 118; ME: $16 .Il numero di pazienti
affetti da SM è circa lo stesso numero di pazienti di ME negli Stati
Uniti (circa 1 milione di pazienti per entrambe le malattie).
Uno sviluppo positivo
La
ME/CFS determina la tua vita. Questo deve cambiare, dice Evelien, e con
questo pensiero ha raccontato la sua storia al Parlamento Europeo. Ha
anche avviato una petizione e raccolto oltre 15.000 firme. Il
Parlamento europeo ha ora adottato una risoluzione che raccomanda
maggiori finanziamenti per la ricerca scientifica sulla ME/CFS. Uno
sviluppo positivo. Anche se resta da vedere se queste parole si
tradurranno in azioni concrete, dice Evelien. "Abbiamo ancora molta
strada da fare, anche se le cose stanno già cambiando. Nei Paesi Bassi,
il Consiglio sanitario olandese ha pubblicato due anni fa un importante
rapporto in cui si afferma che i medici non imparano quasi nulla sulla
malattia e non ricevono alcuna formazione ulteriore. Di conseguenza, i
medici hanno poche conoscenze sula ME/CFS e il pregiudizio persiste. Il
rapporto afferma inoltre chiaramente che la ME/CFS non è una malattia
psicologica, ma una grave malattia fisica. Questo è stato un importante
passo avanti, anche se ci sono ancora medici che la pensano
diversamente. Questo è incomprensibile".
Innamorata
Evelien
spera sinceramente che il tempo e il denaro forniscano soluzioni. Non è
certo che io stessa ne tragga beneficio". Spero che ci siano cure
efficaci il più presto possibile, che aiutino il maggior numero
possibile di pazienti. Fino a quel momento dovrò convivere con i miei
limiti. Da aprile di quest'anno ho un fidanzato, Michiel. Ci siamo
conosciuti grazie alla petizione che ho iniziato. Michiel ha anche lui
la ME/CFS, quindi c'è stata una comprensione reciproca immediata.
Abbiamo iniziato a parlare online ed è così che ci siamo innamorati. Ho
pensato che finché fossi stata malato, non avrei trovato nessuno con
cui condividere la mia vita. Così questo amore è arrivato totalmente
inaspettato. Siamo felici insieme. Non viviamo ancora insieme, ma lui
sta con me il più spesso possibile e le cose vanno alla grande
nonostante i nostri limiti. Michiel dà alla mia vita una dimensione
completamente nuova".
Il COVID-19 innesca la ME?
Secondo i
cardiologi Linda van Campen e Frans Visser, il COVID-19 porterà a molti
nuovi casi di ME/CFS. Anche il virologo americano Fauci ha menzionato
più volte un legame tra le malattie. "Non sappiamo molto di ME/CFS, ma
quello che sappiamo è che c'è sempre un fattore scatenante che dà
inizio a questa malattia. Gli ex pazienti di COVID-19 hanno
recentemente fatto notizia perché soffrono dei postumi dell'infezione
da coronavirus. Nella maggior parte dei casi si tratta di gravi sintomi
di stanchezza simili a quelli della ME/CFS". Van Campen en Visser
vorrebbe iniziare uno studio sugli ex pazienti di COVID-19 con sintomi
lievi o più gravi e sui pazienti che si sono completamente ripresi. "Se
possiamo dimostrare che il COVID-19 può agire come un trigger per la
ME/CFS, allora questo metterebbe la ME/CFS in una luce diversa. Il
passo successivo è che i pazienti di ME/CFS siano presi sul serio".
Per
ulteriori informazioni su ME/CFS: Steungroep ME en
Arbeidsongeschiktheid (https://www.steungroep.nl/) en de ME/CVS
Vereniging (www.me-cvsvereniging.nl)
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2 novembre 2020
UNA GIUDA PRATICA AL PACING
#MEAction ha prodotto una guida pratica al pacing, che si può trovare qui.
La loro direttrice dell'Outreach scientifico e medico, Jaime Seltzer,
ha redatto l'opuscolo con l'esperienza vissuta in prima persona e le
storie di altre persone che hanno la ME/CFS.
Raccomanda che le
prime due pagine siano destinate in particolare agli operatori sanitari
e che l'opuscolo nella sua interezza sia utilizzato per i nuovi
malati cronici e per le persone con CFS/ME.
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28 ottobre 2020
UNA NUOVA FONDAZIONE PER STUDIARE LA ME/CFS
È nata la PolyBio Research Foundation,
una nuova organizzazione no-profit determinata a trasformare il modo in
cui le patologie croniche come la ME/CFS vengono studiate,
diagnosticate e trattate.
La PolyBio è stata fondata da tre
scienziati con competenze complementari che hanno unito le loro forze
per concettualizzare progetti di ricerca basati su specifiche ipotesi
sulla ME/CFS, con particolare attenzione all'identificazione dei
fattori che determinano le cause alla radice.
Si tratta del
neuroscienziato di Harvard Mike VanElzakker, dalla microbiologa Amy
Proal e dal biohacker del genoma umano Kris Fobes. I membri del
comitato consultivo scientifico di PolyBio, vantano una formazione sia
biotecnologica che accademica.
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24 ottobre 2020
PROFILO DELLE CITOCHINE DI VESCICOLE EXTRACELLULARI ISOLATE DA PLASMA NELLA CFS/ME: UNO STUDIO PILOTA
Abstract
Background
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia debilitante
di eziologia sconosciuta che dura per un minimo di 6 mesi, ma di solito
per molti anni, con caratteristiche che includono stanchezza, deficit
cognitivo, mialgie, malessere post-sforzo e disfunzioni del sistema
immunitario. La disregolazione della segnalazione delle citochine
potrebbe dare origine a molti di questi sintomi. Le citochine sono
presenti sia nel plasma che nelle vescicole extracellulari (EV), ma
sono state segnalate poche indagini sulle EV nella ME/CFS. Pertanto,
abbiamo cercato di caratterizzare il contenuto di vescicole
extracellulari isolate dal plasma (inclusa la profilazione delle
citochine circolanti/chemochine) di individui con ME/CFS e controlli
sani.
Metodi
Abbiamo incluso 35 pazienti ME/CFS e 35
controlli abbinati per età, sesso e Indice di massa corporea (IMC). Le
EV sono state arricchite da plasma utilizzando un metodo di
precipitazione a base di polimeri e caratterizzati da Analisi di
Tracciatura dele Nanoparticelle (NTA), Microscopia elettronica a
trasmissione (TEM) e immunoblotting. Un test immunoenzimatico a 45
plessi è stato utilizzato per determinare i livelli di citochine sia
nel plasma che nelle vescicole extracellulari isolate da un
sottoinsieme di 19 pazienti e controlli. Sono state analizzate la
regressione lineare, l'analisi dei componenti principali e le
correlazioni tra citochine.
Risultati
Gli individui con
ME/CFS avevano livelli significativamente più alti di EV che variavano
da 30 a 130 nm di dimensione rispetto ai controlli, ma la dimensione
media per le vescicole extracellulari totali non differivano tra i
gruppi. L'arricchimento dei tipici marcatori EV CD63, CD81, TSG101 e
HSP70 è stato confermato dall'analisi Western blot e la morfologia
valutata dalla TEM ha mostrato una popolazione omogenea di vescicole in
entrambi i gruppi. Il confronto delle concentrazioni di citochine nel
plasma e di EV isolate di casi e controlli non ha prodotto differenze
significative. Le correlazioni citochine-citochine nel plasma hanno
rivelato un numero significativamente più elevato di interazioni nei
casi ME/CFS insieme a 13 correlazioni inverse che erano principalmente
guidate dalla proteina 10 indotta dall'interferone gamma (IP-10),
mentre nel plasma dei controlli non sono state trovate relazioni
inverse in nessuna delle citochine. L'analisi di rete nelle EV dei
controlli ha mostrato interazioni inter-citochine 2,5 volte più
significative rispetto al gruppo ME/CFS, ed entrambi i gruppi hanno
presentato un'associazione negativa unica.
Conclusioni
Livelli
elevati di EV 30-130 nm sono stati trovati nel plasma di pazienti di
ME/CFS e correlazioni inter-citochine hanno rivelato insolite relazioni
di regolazione tra citochine nel gruppo ME/CFS che erano diverse dal
gruppo di controllo sia nel plasma che nelle EV. Questi disturbi nelle
reti di citochine sono un'ulteriore prova della disregolazione
immunitaria nella ME/CFS.
Qui l’articolo.
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23 ottobre 2020
OMF AUSTRALIA
La
Open Medicine Foundation ha annunciato l'apertura del suo quinto centro
di ricerva internazionale, in Australia. Si troverà a Melbourne e sarà
diretto da Chris Armstrong, PhD. Qui in proposito.
La fondazione ha anche annunciato il lancio della sua annuale campagna #TripleGivingTuesdayOMF (si legga qui).
Le donazioni a favore della ricerca fatte ogni giorno della settimana fino al primo
dicembre verranno triplicate. Un momento perfetto per dare soldi alla
ricerca.
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22 ottobre 2020
LA CAMPAGNA "STOP. REST. PACE."
Nei
giorni scorsi è partita la campagna di sensibilizzazione di #MEAction
"Stop. Rest. Pace." per dire ai pazienti di Covid-lungo che hanno
sintomi di CFS/ME di fermarsi, riposare e particare il pacing,
imnparando dai pazienti di CFS/ME. Qui la pagina dedicata alla campagna e i modi in cui partecipare.
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21 ottobre 2020
CONVEGNO DELL'ASSOCIAZIONE RME
Lo scorso 14 ottobre, l'associazione di pazienti svedese RME ha tenuto un convegno digitale sulla patologia.
Il link ai materiali è qui. Qui la playlist su YouTube (con video in svedese e inglese).
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20 ottobre 2020
DOCUMENTO STRATEGICO DI EMEC
I
primi di ottobre, grazie all’interessamento del deputato belga Pascal
Arimont, che si è preso a cuore la nostra causa, EMEC (la European ME
Coalition) ha potuto avere un incontro costruttivo con i rappresentanti
della Commissione Europea. Sembrano aver colto le nostre esigenze e ci
sono buone prospettive.
EMEC ha avuto modo di consegnare il documento strategico, che trovate qui (in inglese) e qui in italiano.
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19 ottobre 2020
SUL TIME COVID-LUNGO E CFS/ME
Qui un aticolo sul Time che mette in relazione COVID-lungo e CFS/ME.
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18 ottobre 2020
LA RIDUZIONE DEL FLUSSO SANGUIGNO CEREBRALE PUÒ ESSERE PROVOCATA DA SEDUTI NEI PAZIENTI AFFETTI DA GRAVE CFS/ME
Abstract.
Introduzione: In un ampio studio su pazienti affetti da encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), abbiamo dimostrato che
l'86% aveva sintomi di intolleranza ortostatica nella vita quotidiana e
che il 90% aveva una riduzione anomala del flusso sanguigno cerebrale
(CBF) durante un tilt test standard. Un test standard di inclinazione a
testa in su potrebbe non essere tollerato dai pazienti di ME/CFS più
gravemente costretti a letto. Stare seduti in posizione eretta è uno
stress ortostatico più lieve. Il presente studio ha esaminato se un
test da seduti, che misura il flusso sanguigno cerebrale tramite
Doppler extracranico, sarebbe sufficiente a provocare riduzioni anomale
del flusso sanguigno cerebrale nei pazienti ME/CFS gravi.
Metodi
e risultati: Sono stati studiati 100 pazienti gravi di ME/CFS, (88
femmine) e sono stati confrontati con 15 controlli sani (HC) (13
femmine). Il CBF è stato misurato prima da seduti per almeno un'ora,
seguito da una misurazione CBF in posizione supina. La fibromialgia era
presente in 37 pazienti. I dati demografici, così come la frequenza
cardiaca e la pressione sanguigna in posizione supina, non erano
diversi tra i pazienti ME/CFS e gli HC. La frequenza cardiaca e la
pressione sanguigna non sono cambiate in modo significativo tra la
posizione supina e quella seduta sia nei pazienti che negli HC. La CBF
in posizione supina non è stata diversa tra pazienti e HC. Al
contrario, la CBF assoluta durante la seduta era più bassa nei pazienti
rispetto all'HC: 474 (96) mL/min nei pazienti e 627 (89) mL/min in HC;
p < 0,0001. Di conseguenza, la riduzione percentuale di CBF durante
la seduta è stata del -24,5 (9,4)% nei pazienti ME/CFS gravi e del -0,4
(1,2)% in HC (p < 0,0001). Nei dieci pazienti che non hanno avuto
disturbi di intolleranza ortostatica nella vita quotidiana, la
riduzione della CBF è stata del -2,7 (2,1)%, che non è
significativamente diversa dagli HC (p = 0,58). I rimanenti 90 pazienti
con disturbi da intolleranza ortostatica hanno avuto una riduzione CBF
del -26,9 (6,2)%. Non è stata riscontrata alcuna differenza nei
parametri CBF nei pazienti con e senza fibromialgia. I pazienti con una
precedente diagnosi di sindrome da tachicardia ortostatica posturale
(POTS) hanno avuto una riduzione CBF significativamente maggiore
rispetto a quelli senza POTS: 28,8 (7,2)% contro 22,3 (9,7)% (p =
0,0008).
Conclusioni: Un test da seduti in pazienti affetti da
ME/CFS gravi è stato sufficiente a provocare un calo medio della CBF
clinicamente e statisticamente significativo del 24,5%. I pazienti con
una precedente diagnosi di POTS hanno avuto una riduzione del CBF
maggiore da seduti, rispetto ai pazienti senza POTS. L'entità di queste
riduzioni di CBF è simile ai risultati in pazienti ME/CFS meno
gravemente colpiti durante l'inclinazione della testa verso l'alto,
suggerendo che un test da seduti è adeguato per la diagnosi di
intolleranza ortostatica in pazienti gravemente colpiti.
Qui il link all’articolo.
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15 ottobre 2020
INIZIATIVE MINISTERIALI SULLA CFS/ME IN GERMANIA
Due
agenzie federali, il Ministero Federale dell'Educazione e della Ricerca
(BMBF) e il Ministero Federale della Salute (BMG) hanno annunciato
iniziative per ME/CFS.
La deputata Maria Klein-Schmeink ha postato un tweet con una lettera con informazioni su queste iniziative.
Per
prima cosa il BMG incaricherà l'Istituto per la qualità e l'efficienza
nell'assistenza sanitaria (IQWIG) di fare una valutazione sistematica
sullo stato attuale delle conoscenze sulla CFS/MEe di pubblicare un
rapporto scientifico, che comprenda l'eziologia, i sintomi, i fattori
di rischio, la prevalenza, la diagnosi e il decorso della malattia.
Questo rapporto valuterà anche le opzioni terapeutiche rilevanti e i
benefici di alcune specifiche procedure di trattamento della CFS/ME.
Questo studio verrà poi pubblicato sul sito web
www.gesundheitsinformationen.de in modo che le conoscenze rilevanti
siano disponibili in modo comprensibile per tutti.
In secondo
luogo il BMBF ha annunciato un invito a presentare proposte di studio
sui meccanismi patologici sconosciuti di singole malattie con un
elevato carico di malattia ma con opzioni di trattamento insufficienti.
E questo, dicono specificatamente, offre nuove opportunità per
finanziare la ricerca sulla ME/CFS.
Entrambe le agenzie, BMG e
BMBF, inviteranno anche le principali organizzazioni tedesche di
pazienti (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices
Foundation e MillionsMissingDeutschland) a fornire informazioni su
questi progetti.
Qui ci sono le informazioni sull'invito a presentare proposte del BMBF.
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9 ottobre 2020
CONVEGNO DI FATIGATIO
Lo scorso 19 settembre si è tenuto il primo simposio sulla CFS/ME dell'Associazione tedesca Fatigatio.
Sono ora disponibili in una playlist del loro canale alcuni degli interventi. Alcuni sono in tedesco, altri in inglese.
Per saperne di più, questa è la loro pagina in proposito:qui.
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3 ottobre 2020
DOCUMENTO
DI CONSENSO DEGLI ESPERTI DEL EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) SULLA
DIAGNOSI, LA FORNITURA DI SERVIZI E LA CURA DELLE PERSONE CON ME/CFS IN
EUROPA
Nei giorni scorsi è uscito un documento di Consenso
degli Esperti del EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) sulla Diagnosi, la
Fornitura di Servizi e la Cura delle Persone con ME/CFS in Europa.
Sotto riportiamo una sintesi.
Qui riportiamo le
raccomandazioni per la diagnosi clinica e la gestione della ME/CFS in
Europa, preparate dal gruppo di clinici e ricercatori di 221 Paesi che
partecipano alle attività del network (inclusi i Paesi Vicini - Near
Neighbouring Countries - NNC), e 55 ricercatori europei e
professionisti della salute, che sono stati informati da persone con
ME/CFS.
I tassi di prevalenza sono stati stimati tra lo 0,1 e
lo 0,7%, e il tasso di incidenza di 0,015 nuovi casi/1000-anno (Nacul
et al., 2011b). Questo potrebbe significare che tra 1 milione e oltre 5
milioni di persone, probabilmente circa 3 milioni nel continente
europeo, vivono con la ME/CFS.
Almeno i 2/3 dei casi si
riferiscono a donne (Nacul et al., 2011b, Valdez et al., 2019), e sono
preferibilmente colpiti i giovani nelle fasi più produttive della loro
vita. Tuttavia, la ME/CFS è stata segnalata in tutte le fasce d'età
(Valdez et al., 2019), (Bakken et al., 2014).
La qualità della
vita di chi è affetto da ME/CFS è in media inferiore rispetto ad altre
malattie croniche o invalidanti, come la sclerosi multipla (Kingdon et
al., 2018), il cancro, l'artrite reumatoide, la depressione (Nacul et
al., 2011a), il diabete, l'epilessia o la fibrosi cistica (Kennedy et
al., 2010).
I costi economici sono considerevoli (Jason et al.,
2008b, Valdez et al., 2019, Lloyd e Pender, 1992, Hunter et al., 2017),
con ripercussioni sull'individuo interessato, sulle famiglie e sulla
società, nonché sui servizi educativi e occupazionali. (...) In assenza
di un'analisi economica sui costi della malattia in Europa, stimiamo,
sulla base dei dati del Regno Unito (Hunter et al., 2017), che la
ME/CFS potrebbe costare circa 40 miliardi di euro all'anno ai servizi
sanitari e alla società.
Nonostante il notevole carico dovuto
alla malattia, le esigenze sanitarie delle persone con ME/CFS rimangono
in gran parte insoddisfatte in Europa, come in molte altre parti del
mondo. I servizi clinici per le persone affette dalla malattia sono
pochi e scarsi. Un'ampia percentuale della popolazione affetta dalla
malattia ha un accesso molto limitato ai servizi sanitari, anche nel
settore pubblico, misto e privato. La conoscenza ancora limitata degli
operatori sanitari sulla malattia, compresi quelli delle cure primarie,
che spesso sono il primo punto di riferimento per chi soffre di ME/CFS,
fa sì che la diagnosi sia spesso mancata o ritardata, e non di rado i
pazienti rimangono non diagnosticati e non ricevono cure adeguate per
lunghi periodi di tempo. In attesa della diagnosi, i pazienti spesso
incontrano difficoltà ad ottenere aiuto dai servizi sanitari e da altri
servizi, e la loro sofferenza e i loro bisogni non sono pienamente
riconosciuti, non solo dagli operatori sanitari, ma anche dai datori di
lavoro e dagli educatori. D'altra parte, in alcune occasioni, i
pazienti sono sottoposti ad eccessivi indagini, con rischi intrinseci e
costi inutili per gli individui e la società. Le persone con ME/CFS
possono facilmente rimanere intrappolate in una situazione in cui, pur
non essendo in grado di svolgere o iniziare attività lavorative o
scolastiche significative, ricevono pochissima guida dal settore
sanitario o sostegno da parte dei servizi sociali – da cui si sentono
non creduti e trascurati, e sono spesso delusi dal sistema di welfare
(Bhatia et al., 2019). La loro disabilità contribuisce all'isolamento
sociale, che aumenta il peso della loro situazione, e limita le loro
possibilità di recupero o di reintegrazione nella società.
Incoraggiamo
i Paesi e le regioni a pianificare i loro servizi, la formazione e le
esigenze educative in base alle esigenze e alle caratteristiche
specifiche della popolazione e dei pazienti, nonché alle loro strutture
organizzative e risorse. Un Sostenitore Nazionale per ogni Paese o
regioni all'interno dei Paesi sarebbe altamente auspicabile,
specialmente in luoghi dove l'offerta di servizi per ME/CFS è scarsa o
inesistente.
Per servizi pienamente funzionanti, raccomandiamo
2-4 medici specialisti ME/CFS / 1 milione di persone, con un team
multidisciplinare di supporto, che includa professionisti come
infermieri, infermieri, terapisti occupazionali, psicologi, dietologi,
assistenti sociali, ecc. Lo specialista può essere un medico
specializzato in ME/CFS; internisti, neurologi, immunologi,
reumatologi, specialisti di malattie infettive e medici di base sono
particolarmente adatti a questo ruolo, ma può essere svolto da medici
di qualsiasi specialità, purché abbiano la giusta competenza o
formazione. Per i bambini, questo ruolo deve essere ricoperto da
pediatri. Al momento in cui scriviamo non siamo a conoscenza di alcun
programma specifico per la formazione di medici per diventare
specialisti in ME/CFS, cosa che finora si è spesso verificata in modo
informale.
Il minimo auspicabile è un centro ME/CFS che fornisca
servizi specializzati per una popolazione di 10 milioni di persone.
L'assistenza locale per le persone con disabilità significative
potrebbe dover essere fornita da team di assistenza primaria o da
medici locali con conoscenze di ME/CFS, con il supporto dei servizi
specialistici, a seconda dei casi. L'opzione di cliniche satellite più
piccole, collegate al servizio specialistico, fornirebbe un'assistenza
completa per la maggior parte e gli "occhi" di un professionista
sanitario competente, a sostegno delle consultazioni a distanza dello
specialista per i casi complessi.
Gran parte dei bisogni delle
persone affette da ME/CFS derivano dalla loro ridotta capacità di
funzionare nella società e, in casi più estremi, di essere totalmente
dipendenti dall'assistenza per i bisogni di base. La vita lavorativa e
l'istruzione possono essere perturbate, con un notevole impatto
economico e personale sulle persone e sulle loro famiglie; la mancanza
di comprensione e di sostegno, e spesso la stigmatizzazione, aumentano
il peso delle sofferenze fisiche dovute ai sintomi. È estremamente
importante dare priorità alla ricerca e all'educazione dei
professionisti della salute e di altri nella società, in modo da
affrontare la scarsa comprensione scientifica e sociale della
dimensione del problema.
Approccio multisettoriale alla ME/CFS:
Istruzione superiore:
-
Sviluppo della formazione per i laureandi e i post-laureati, compresa
la formazione per il personale di assistenza primaria e per i medici
del lavoro
Settore educativo:
- Sviluppo di materiali per
insegnanti e personale educativo, per considerare alternative per la
scolarizzazione di bambini e adolescenti con ME/CFS
Lavoro e pensioni:
-
Sviluppo di strumenti adeguati per la valutazione della disabilità e
della flessibilità sul posto di lavoro, in particolare dopo il ritorno
al lavoro, per ridurre al minimo il rischio di ricadute.
Settore sanitario e sanità pubblica:
- Adozione di linee guida, flessibilità sull'uso di farmaci per la gestione dei sintomi
-
Strategia di salute pubblica per la sensibilizzazione alla
stigmatizzazione, all'importanza della cura e dell'educazione per
evitare l'indebolimento dei sintomi e/o le ricadute
- Sviluppo e valutazione dei servizi per la ME/CFS
Agenzie di finanziamento e industria farmaceutica:
- Finanziamento della ricerca e sostegno per studi clinici ben progettati
L'articolo completo pubblicato il 28 settembre 2020 è disponibile qui: https://www.preprints.org/manuscript/202009.0688/v1/download.
Riassunto di Evelien Van Der Brink, traduzione di Giada Da Ros.
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30 settembre 2020
CONVEGNO IACFSME
Il
21 agosto scorso si è tenuto in forma virtuale il convegno scientifico
della IACFSME, l'Associazione Internazionale sulla CFS/ME.
Qui trovate la sintesi degli interventi (in inglese), realizzata a settembre dalla ME Association.
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29 settembre 2020
EMERGENTI COLLEGAMENTI FRA COVID-19 E CFS/ME
Qualche link in proposito:
Su JAMA (Journal of the American Medical Association): qui.
Su MEDSCAPE: qui.
PRESS PLAY - intervista con Ian Lipkin: qui.
Su STAT un articolo di David Tuller: qui.
Su ELEMENTAL: qui.
Su FINANCIAL TIMES: qui.
Su BUSINESS INSIDER: qui.
Su THE ATLANTIC: qui.
Il seminario video tenuto da #MEAction: qui.
Gruppo di FB per discutere questo argomento, moderato da #MEAction: qui.
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25 settembre 2020
CFS/ME: PROVE DI DISFUNZIONE MITOCONDRIALE
Un
studio dal titolo "Un'analisi SWATH-MS dei proteomi delle cellule
mononucleari del sangue periferico della Encefalomielite
Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica rivela una disfunzione
mitocondriale" è arrivato a queste conclusioni: I risultati di
questo studio supportano un modello di produzione di ATP carente nella
ME/CFS, compensata da una sovraregolazione dei percorsi immediati a
monte del Complesso V, cosa che suggerirebbe un innalzamento dello
stress ossidativo. Questo studio e altri hanno trovato prove di una
patologia specifica nella ME/CFS che risulta promettente per lo
sviluppo di biomarcatori diagnostici.
Qui il link allo studio.
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23 settembre 2020
NASCE IL SITO WEB DELLA U.S. ME/CFS CLINICIAN COALITION
Nasce il sito web
della U.S. ME/CFS Clinician Coalition, la Coalizione dei Clinici
americani esperti di CFS/ME: https://mecfscliniciancoalition.org
L'obiettivo
di questo sito web è quello di aiutare i fornitori di servizi medici a
fornire una migliore assistenza alle persone con ME/CFS, mettendo a
disposizione risorse che possano aiutare nella diagnosi di ME/CFS e
migliorare la gestione clinica.
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21 settembre 2020
PRIMO STUDIO DEI NIH SULLA PEM
Uno
dei sintomi principali dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) è il malessere post-sforzo (PEM), il peggioramento dei
sintomi dopo attività fisiche o mentali. Usando le proprie parole ed
esperienze, le persone con ME/CFS hanno descritto come la PEM possa
essere debilitante in uno studio in Frontiers in Neurology. Questa è la
prima pubblicazione che esce dallo studio intramurale post-infettivo
sulla ME/CFS degli Istituti Superiori di Sanità americani (NIH)
Si legga qui in proposito. Qui il link allo studio.
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19 settembre 2020
PRIMO CONVEGNO DI FATIGATIO
Primo convegno Livestream dell'associazione tedesca di ME/CFS "Fatigatio".
Le
presentazioni nella lingua originale del Prof. Jonas Bergquist e del
Dr. Bhupesh Prusty possono essere seguite gratuitamente sul canale
YouTube di Fatigatio eV .
Qui in proposito.
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15 settembre 2020
I
BENEFICI DELLA REIDRATAZIONE ORALE SULL'INTOLLERANZA ORTOSTATICA
Al convegno IACFS/ME 2020 tenutosi via
Zoom , Marvin Medow ha parlato di un recente studio, "I benefici della
reidratazione orale sull'intolleranza ortostatica nei bambini con
sindrome da tachicardia posturale". Molti pazienti di CFS/ME hanno sia
intolleranza ortostatica che POTS.
Lo studio ha prodotto una
scoperta insolita per questo campo - una fonte di aiuto potenzialmente
relativamente economica e facile: la soluzione di reidratazione
orale (ORS) può essere più efficace della flebo. L'ORS che Medow ha
utilizzato derivava dalla formula dell'Organizzazione Mondiale della
Sanità e conteneva glucosio (destrosio) - non saccarosio. Inoltre
è fondamentale che gli ingredienti siano combinati nelle porzioni
specifiche specificate dall'OMS.La combinazione glucosio/sale crea un
gradiente osmotico consistente che produce "un assorbimento quasi
completo di fluidi e sale attraverso il co-trasportatore intestinale di
Na+-glucosio (GLUT2,simulatore)". Il saccarosio, va notato, non produce
lo stesso effetto - molte soluzioni commerciali di reidratazione orale
o di potenziamento elettrolitico utilizzano il saccarosio.
Si legga qui in proposito.
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28 agosto 2020
RISPOSTA ALLA COMMISSIONE EUROPEA
Il
18 agosto, il Commissario europeo Mariya Gabriel ha risposto alle
domande poste dall'eurodeputato Jordi Cañas in merito alla recente
risoluzione sulla ME/CFS.
Purtroppo la risposta, fornita a
nome della Commissione Europea non riconosce il sottofinanziamento
della ricerca ME/CFS in Europa, né propone nuove iniziative per
affrontare questo urgente problema.
Evelien Van Den Brink ha
scritto una risposta. Nella sua risposta, si sottolinea che la recente
risoluzione parlamentare non solo affrontare le difficoltà degli
scienziati ME/CFS nell'accedere ai finanziamenti per la ricerca, ma
anche come l'Europa sia in ritardo rispetto ad altri Paesi e come sia
opportuno considerare la possibilità che il COVID-19 possa portare ad
un aumento dell'incidenza della ME/CFS e delle sindromi postvirali
correlate.
Qui si può leggere la lettera.
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19 agosto 2020
UN ALBUM MUSICALE PER LA RICERCA
Kara Jane, una paziente completamente allettata e bisognosa di ossigeno e cure 24 ore su 24, ha realizzato dal suo letto un album "IT'S STILL M.E.", per tutti coloro che
soffrono di ME, costretti a letto e
dimenticati. E per le loro famiglie e i loro cari, con l' obiettivo di raccogliere 100.000 sterline per la ricerca sulla CFSME sereva. L'album ha presto scalato le classifiche di iTunes.
Su Twitter il Thread in proposito.
Qui il link per scarcare l'album.
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7 agosto 2020
CNN: CFS/ME POSSIBILE CONSEGUENZA A LUNGO TERMINE DEL COVID-19
Qui l'articolo in proposito.
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25 luglio 2020
THE SCIENTISTS: COVID E CFSME
Un interessante articolo su COVID ed MECFS dalle pagine di "The Scientist": qui.
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24 luglio 2020
UNA SCOPERTA GENETICA POTREBBE DARE UN VANTAGGIO A PATOGENI NELLA CFSME
Una scoperta genetica a sorpresa potrebbe dare un vantaggio a patogeni e tossine nella MECFS: qui l'articolo.
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23 luglio 2020
"WORK" DEDICATO ALLA CFS/ME
Qui trovate un numero speciale di "Work" dedicato alla ME/CFS.
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10 luglio 2020
CNN: CFSME e COVID
Il dottor Anthony Fauci ha avvertito che "il Coronavirus può causare la sindrome da fatica cronica": qui.
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8 luglio 2020
ENCEFALOMIELITE MIALGICA, VIRUS E SISTEMA IMMUNITARIO INNATO
Trovate sotto tradotto il lungo articolo che trovate su “Neurology Advisor” a questo link:
ENCEFALOMIELITE MIALGICA, VIRUS E SISTEMA IMMUNITARIO INNATO
di Theodore Henderson, MD, PhD
Informativa:
Il Dr. Henderson è il presidente e proprietario di The Synaptic Space,
una società di consulenza di neuroimaging, presidente e proprietario
del Dr. Theodore Henderson Inc, e co-proprietario della Neuro-Luminance
Corporation.
La sindrome da fatica cronica / encefalomielite
myalgica (CFS/ME) è un disturbo caratterizzato da marcata stanchezza,
malessere indotto da sforzo, annebbiamento cognitivo (o nebbia
cerebrale), prestazioni accademiche/lavorative compromesse, sonno
disturbato e dolori articolari/muscolari. Individualmente, questi
sintomi sono vaghi e non specifici; tuttavia, in combinazione, il
quadro clinico è abbastanza affidabile. Ciononostante, non esiste un
test quantitativo per la CFS/ME.
Di conseguenza, la CFS/ME è stata
molto malignata da parte della comunità medica. I pazienti sono spesso
denigrati per essere pigri, o liquidati come semplici malintenzionati
psicosomatici. Come ha detto uno dei miei pazienti, "Il medico mi ha
guardato e mi ha detto: 'Sei giovane! Non hai motivo di essere stanco".
Hai solo bisogno di fare più esercizio". Mi ci è voluta tutta la forza
che avevo per alzarmi dal letto e camminare attraverso il campus e lui
voleva che mi esercitassi di più. C'era qualcosa che non andava e
nessuno sembrava preoccuparsene!
Il ruolo dei virus nella CFS/ME
Nel
2015, una rassegna della letteratura medica, un documento di consenso,
sulla CFS/ME pubblicata dall'Institute of Medicine of the National
Academies di Washington, DC1 ha dichiarato che la CFS/ME era
probabilmente causato da virus e ha sostenuto che gli studi a sostegno
della terapia cognitivo comportamentale e dell'esercizio fisico
graduato sono stati manipolati per esagerarne i benefici.2 Le cause
virali più probabili sono stati il virus Epstein-Barr (EBV), noto anche
come herpes 4, e l'herpes virus umano 6 (HHV6).1,3
Negli ultimi 2
decenni, molto lavoro è stato fatto sul ruolo di una varietà di virus,
in particolare quelli della famiglia dell'herpes, in persistenti
disturbi neurologici, psichiatrici e di altro tipo. Il mio lavoro sul
ruolo dell'EBV e dell'HHV6 nella CFS/ME nei bambini è stato pubblicato
nel 2014.4 Un recente rapporto della Mayo Clinic suggerisce che
l'herpes 5 o il citomegalovirus (CMV) possono avere un ruolo nel
disturbo bipolare.5
La famiglia dei virus dell'herpes è neurotropica
e può stabilire infezioni persistenti o ricorrenti. L'herpes genitale
(herpes 2) può causare infezioni ricorrenti e la varicella (herpes 3)
può causare un'infezione acuta (varicella), che si evolve in
un'infezione cronica nei neuroni. Decenni dopo, quando il corpo si
stressa o diventa immunocompromesso, la varicella riemerge come herpes
zoster. Allo stesso modo, EBV e HHV6 possono diventare latenti o
dormienti nel corpo dopo l'esposizione. Ciononostante, molti medici -
nelle riunioni scientifiche, nelle revisioni delle assicurazioni, nelle
audizioni per disabili e nelle consulenze sui singoli pazienti - negano
categoricamente che l'EBV e l'HHV6 possano anche causare infezioni
persistenti o ricorrenti, figuriamoci infettare il cervello.
Nel
2018, un documento epocale che esaminava campioni di tessuto
provenienti da una banca del cervello alla ricerca di prove di
infezione da HHV6 ha fornito le munizioni per porre fine a tale
argomentazione.6 Tra i campioni di controllo, il 22% aveva la proteina
HHV6 e una percentuale maggiore aveva il DNA HHV6 nei neuroni. Al
contrario, tra i casi di depressione, il 73% dei casi aveva la proteina
HHV6 e l'87% aveva il DNA HHV6 nei neuroni.6 Prusty e colleghi hanno
provocato un terremoto con questo documento. Non solo hanno trovato le
proteine dell'HHV6 all'interno delle cellule cerebrali, ma hanno
confermato la presenza del virus con una seconda serie di anticorpi
distinti di proteine diverse, la visualizzazione diretta al microscopio
elettronico e l'amplificazione e l'identificazione del DNA dell'HHV6
all'interno dei neuroni dello stesso cervello.
Trattamento della CFS/ME come se fosse causato da un virus
Non
sorprende che coloro che hanno fatto un salto del pensiero sulla CFS/ME
abbiano scoperto che trattarla come una malattia virale produce un
certo successo. Lerner e colleghi7,8 hanno dimostrato che il
trattamento con il valaciclovir antivirale riduce i sintomi della
CFS/ME, così come i titoli anticorpali e i sintomi cardiaci. Montoya e
colleghi hanno trovato che titoli anticorpali elevati di EBV e HHV6 tra
i pazienti con CFS/ME prevedevano una risposta positiva al valaciclovir
antivirale.9 Nella mia clinica ho trattato centinaia di pazienti con
antivirali e ho trovato che circa il 70% dei casi è migliorato.
Per
fare un breve esempio, una paziente di 13 anni ha iniziato a perdere la
scuola a causa della febbre, della stanchezza e del mal di gola.
Diversi test non hanno rivelato nulla. Le è stato detto che sarebbe
passata in poche settimane. Tuttavia, tre anni dopo, era ancora esausta
e non era in grado di andare a scuola. Aveva dolori muscolari, era
continuamente affaticata e lottava con una profonda nebbia cerebrale.
Le hanno fatto provare diversi antidepressivi per presunta depressione,
sebbene negasse di sentirsi triste - si sentiva solo stanca. Alla fine
è venuta nella mia clinica. La sua scala dei sintomi della stanchezza
era elevata ed è risultata positiva all'EBV, ma non agli anticorpi
HHV6. Ha iniziato a prendere il valaciclovir. Dopo 3 mesi, ha
sperimentato un rapido miglioramento con rinnovata energia, chiarezza
mentale e libertà dal dolore. Dopo 6 mesi è tornata a scuola. Ha
completato il liceo e poi ha frequentato un rigoroso programma
universitario in virologia. In questi anni ha continuato a prendere il
valaciclovir e sperimenta una ricorrenza di sintomi ogni volta che
smette la terapia antivirale.
C'è un problema con l'affermazione che
EBV, HHV6, HSV1 o CMV sono coinvolti nella CFS/ME, depressione, mania,
demenza da Alzheimer o qualsiasi altra malattia: si suppone che il
90-100% delle persone sia infettato da HHV6 all'età di 3,10,11 anni e
che HSV1 e EBV infettino la maggioranza della popolazione.12 Come
possono questi virus onnipresenti causare gravi malattie solo in una
piccola parte della popolazione?
In primo luogo, i tassi di
esposizione molto probabilmente non sono corretti. Robinson e
colleghi12 sostengono che il 100% della popolazione è affetta da HSV1,
ma una meta-analisi ha rivelato che il tasso globale era solo del 67% e
i tassi variano dal 43% al 91% nelle varie regioni.13-17 Inoltre, i
dati longitudinali hanno mostrato che il tasso di HSV1 nella
popolazione è diminuito nel tempo.16,17 Nella mia clinica, ho scoperto
che solo il 41% dei pazienti con CFS/ME, che ho testato, ha anticorpi
contro HSV1 e il 47% ha anticorpi contro EBV. Il presunto onnipresente
HHV6 si trova solo nel 70% dei miei pazienti. In altre parole, circa il
59% e il 30% dei miei pazienti non sono stati esposti all'HSV1 o
all'HHV6, rispettivamente, oppure sono stati esposti, ma non hanno
prodotto anticorpi.
Nel corso degli anni, le mie scoperte sono state
messe in discussione dai medici che eseguono la PCR sul sangue dei miei
pazienti CFS/ME e non hanno trovato DNA per nessun virus dell'herpes.
Se un paziente ha l'HHV6 nei neuroni del suo cervello, dove si sta
felicemente replicando e diffondendo attraverso il trasporto assonale,
perché ci si aspetta di trovare il DNA dell'HHV6 nel sangue? I pazienti
con herpes labiale raramente hanno segni di DNA HSV1 nel sangue e i
pazienti con lesioni erpetiche attive dei genitali raramente hanno una
carica virale sierica rilevabile. Prusty e colleghi18 hanno esaminato
il sangue di pazienti con CFS/ME confermata per DNA o RNA dell'HHV6.
Infatti, non più del 40% ha mostrato segni di HHV6 nel sangue. Quindi,
come possono questi virus causare malattie sistemiche quando sono
limitati a un numero relativamente piccolo di neuroni? Per rispondere a
questa domanda, devo prima spiegare come si inseriscono i mitocondri.
Il ruolo dei mitocondri nella malattia e nella salute
Un
certo numero di disturbi mostrano una chiara evidenza di disfunzione
mitocondriale, tra cui la sclerosi multipla,19 la depressione,20,21 il
morbo di Alzheimer,22 e il morbo di Parkinson.23 Una funzione anormale
dei mitocondri si trova anche nella CFS/ME. Cambiamenti nella struttura
mitocondriale, riduzione della produzione di ATP e aumento dello stress
ossidativo sono stati descritti nella CFS/ME.24,25 I pazienti con
CFS/ME hanno una profonda familiarità con la disfunzione mitocondriale
sotto forma di affaticamento amplificato di un "crollo" che si verifica
dopo un eccessivo sforzo.
Questa disfunzione mitocondriale si
manifesta clinicamente in un test-ritest di esercizio cardiopolmonare,
in cui il paziente si impegna in un esercizio di sforzo massimo su un
tapis roulant o altro dispositivo mentre il medico sta misurando il
consumo di ossigeno, il pH del sangue, i livelli di lattato nel sangue
e altre misure.26 Il pH del sangue e i livelli di lattato sono
importanti perché aumentano quando i mitocondri nei muscoli non
riescono a tenere il passo con il carico di lavoro e i muscoli passano
al metabolismo anaerobico.
Il primo giorno viene eseguito un
esercizio di effetto massimale, che di solito induce un crollo. Il
secondo giorno il paziente esegue un secondo test di sforzo massimale.
Tipicamente, un paziente con CFS/ME non sarà in grado di raggiungere la
stessa capacità massima di ossigeno e mostrerà una soglia più bassa per
passare al metabolismo anaerobico il secondo giorno. Questo non può
essere simulato: non si può semplicemente aumentare il pH del sangue,
il lattato e l'accumulo di lattato, e la temperatura scende
paradossalmente. I mitocondri del paziente non funzionano con una
capacità normale. Per capire il perché, dobbiamo capire il sistema
immunitario innato.
Il ruolo dei mitocondri nel sistema immunitario innato
I
mitocondri svolgono un ruolo centrale nella danza delle molecole che
servono come prima linea di difesa contro i virus invasori - il sistema
immunitario innato, che fornisce una difesa non specifica contro gli
agenti patogeni.27-29 I batteri e i virus hanno un certo numero di
proteine conservate o comunemente trovate o sequenze di acido nucleico,
che sono riconosciuti dai recettori che si trovano sui mitocondri e
altre strutture intracellulari chiamati recettori di riconoscimento del
modello (PRR). Questi PRRs innescano una vasta gamma di vie di
segnalazione molecolare, che attivano uno stato pro-infiammatorio con
aumento delle citochine e degli interferoni.
I mitocondri hanno un
ruolo vitale nella segnalazione molecolare responsabile di questa
risposta innata.27-29 La proteina antivirale mitocondriale di
segnalazione sulla membrana esterna può legare fortemente vari PRR e
rispondere attivando una cascata di secondi messaggeri, che inducono la
trascrizione dell'RNA e la produzione di citochine. Insieme, queste e
molte altre molecole facilitano l'aumento delle specie reattive
dell'ossigeno, delle citochine e delle chemochine pro-infiammatorie e
l'upregulation (sovraregolazione) dell'interferone, che si traduce in
un ambiente meno favorevole alla replicazione virale.29
Dato che la
funzione mitocondriale appare alterata nella CFS/ME, Prusty e colleghi
hanno iniziato a svelare perché e come questo si è verificato. L'HHV6 è
in grado di integrarsi nel cromosoma umano, rimanendo latente per anni.
Hanno scoperto che l'HHV6 è in grado di riattivarsi parzialmente da
questo stato integrato; cioè, solo un piccolo numero di proteine virali
viene trascritto e non viene prodotto alcun virus completo. Queste
poche proteine virali hanno un potente effetto sulla cellula.
Importanti
proteine mitocondriali sono downregulated (sottoregolate), compresi
quelli coinvolti in percorsi glicolitici, ossidazione degli acidi
grassi, e altri percorsi chiave. In particolare, l'espressione della
superossido dismutasi 2 è diminuita, con conseguente aumento delle
specie reattive dell'ossigeno, una scoperta comune nella CFS/ME.30
Questa riattivazione parziale dell'HHV6 porta anche a un minore
contenuto di ATP e alla frammentazione dei mitocondri (vedi figura),
che sono meno in grado di montare una risposta immunitaria innata e
attivare una risposta di pericolo cellulare pro-infiammatorio (CDR),
una risposta generalizzata a qualsiasi minaccia per la cellula. Durante
un CDR, c'è una cascata di cambiamenti nella bioenergetica, stati
redox, specie reattive dell'ossigeno, e uno spostamento dal metabolismo
aerobico verso uno stato pro-infiammatorio sostenuto.31
Prusty e
colleghi18 hanno incubato cellule naïve nel supernatante da culture di
cellule in cui l'HHV6 era stato parzialmente riattivato. Le cellule
ingenue hanno sviluppato mitocondri frammentati e uno stato
pro-infiammatorio come se avessero sperimentato la riattivazione
dell'HHV6, dimostrando che qualche fattore solubile sconosciuto (USF)
potrebbe indurre questo stato in cellule lontane. Così, la domanda di
come un numero relativamente piccolo di cellule HHV6 riattivate non
replicanti il virus HHV6 potrebbe causare malattie sistemiche in tutto
il corpo è stata ora risolta.
Hanno poi esposto le cellule ingenue
al surnatante di cellule riattivate dall'HHV6, che presumibilmente
conteneva questo USF. Dopo 48 ore, hanno lavato via il supernatante e
hanno applicato dei nuovi mezzi. Poi, hanno esposto le cellule
all'influenza-A (un virus RNA) o HSV1 (un virus del DNA) nel tentativo
di indurre un'infezione. Sorprendentemente, praticamente nessuna delle
cellule trattate con USF si è infettata. Questo USF aveva completamente
impedito l'infezione sia da influenza-A che da HSV1, il che aumenta la
possibilità che l'USF possa prevenire l'infezione da altri virus RNA o
DNA.18 Dal punto di vista dell'HHV6, questa è una mossa intelligente;
protegge la sua casa da altri virus che potrebbero distruggere la sua
cellula ospite.
Gli sperimentatori hanno poi raccolto i sieri di
pazienti con CFS/ME confermato e hanno ripetuto l'esperimento. Le
cellule naïf sono state incubate con i sieri dei pazienti e poi lavate
e fornite di nuovi mezzi di coltura. I terreni di coltura freschi sono
stati poi infettati con l'influenza-A o HSV1. Il numero di cellule
infette era inferiore del 99% tra le cellule trattate con il siero
rispetto ai controlli.18 Né l'RNA né i virus del DNA potevano infettare
queste cellule pretrattate con il siero di pazienti con CFS/ME.
L'importanza
di questi risultati è sconcertante. In primo luogo, per quanto riguarda
i pazienti con CFS/ME, porta un certo senso ai loro sintomi.
Indipendentemente dal fatto che i pazienti siano infettati da altri
virus dell'herpes, se hanno HHV6 cromosomicamente integrato, allora
questo USF non identificato potrebbe compromettere la funzione
mitocondriale in tutto il loro corpo. Le conseguenze sarebbero i
sintomi familiari della stanchezza, del malessere post-sforzo, ecc.
In
secondo luogo, questo USF può avere un ruolo chiave nella lotta contro
altri virus. Se potesse essere isolato e prodotto in grandi quantità,
potrebbe servire come nuovo potente agente antivirale. Ad esempio, la
SARS-CoV, il virus RNA responsabile dell'epidemia di SARS, allunga i
mitocondri e perturba la funzione della proteina antivirale
mitocondriale di segnalazione.32 La SARS-CoV è strettamente correlata
al virus RNA COVID-19. In terzo luogo, questo USF induce la
frammentazione dei mitocondri e uno stato pro-infiammatorio nelle
cellule esposte. Di conseguenza, ci possono finalmente essere delle
buone notizie per i pazienti con CFS/ME che hanno questa parziale
riattivazione dell'HHV6. Essi possono sperimentare una protezione
cellulare sia da virus RNA che da virus del DNA come risultato di
questo USF.
In terzo luogo, Prusty e colleghi hanno stabilito il
protocollo per un saggio per la CFS/ME, o almeno una parte di coloro
che sono affetti da questa malattia. Mentre non è chiaro quanti
pazienti con CFS/ME abbiano HHV6 cromosomicamente integrato (40% erano
positivi per HHV6 RNA o DNA), i sieri di tutti i pazienti CFS/ME nel
loro studio hanno indotto l'inibizione virale. Pertanto, questo
protocollo potrebbe servire come un nuovo test quantificabile, non
soggettivo e quindi indiscutibile per la CFS/ME, rappresentando un
importante passo avanti per il trattamento e la ricerca in questa
trascurata malattia.
Riassunto
Qui di seguito, espongo la prova di diversi pezzi importanti del puzzle sulla CFS/ME.
1).
HHV6 e HSV1 e quindi probabilmente gli altri virus della famiglia
dell'herpes neurotrofico possono invadere il cervello e replicarsi lì,
potenzialmente diffondendosi a molti neuroni
2). HHV6 può integrarsi nel genoma umano
3).
La riattivazione parziale dell'HHV6 compromette la funzione
mitocondriale, compresa la diminuzione della produzione di ATP e induce
uno stato pro-infiammatorio
4). Il siero di pazienti con CFS/ME ha la capacità di ostacolare la funzione mitocondriale nelle cellule ingenue
5).
Il siero di pazienti con CFS/ME può portare qualche fattore che può
conferire protezione da infezioni virali a cellule ingenue
6). Questo fattore di protezione solleva interessanti possibilità per un nuovo approccio alla protezione da COVID-19
7).
Il fattore protettivo può essere sviluppato in un saggio diagnostico
per CFS/ME dando il primo test definitivo per questa malattia tanto
assediata e trascurata.
8). Un test definitivo è il primo passo
verso una migliore ricerca, maggiori finanziamenti e una maggiore
attenzione federale per la CFS/ME, che colpisce circa 24 milioni di
persone in tutto il mondo33-35
Riferimenti
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Accessed June 16, 2020.
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7 luglio 2020
AGGIORNATO IL MANUALE DELLA COALIZIONE DEI CLINICI USA ESPERTI DI CFS/ME
La
Coalizione dei Clinici di MECFS ha appena pubblicato una versione
aggiornata del loro manuale di base su come diagnosticare e trattare la
patologia: qui.
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6 luglio 2020
RESPONSABILITÀ DELL'ASSISTENZA SANITARIA E COMPASSIONE - VISITARE IL PAZIENTE COSTRETTO A CASA GRAVEMENTE COLPITO DA ME/CFS
Un articolo con quel titolo si trova qui.
Abstract tradotto:
Molte
persone affette da grave encefalopatia mialgica/sindrome da fatica
cronica (ME/CFS) non ricevono comunemente alcuna assistenza da parte
degli operatori sanitari, mentre alcuni sono stati allontanati da tutti
i servizi medici previsti dalla legge. Paradossalmente, sono spesso i
malati più gravi e i più bisognosi ad essere i più trascurati dai
responsabili della loro assistenza sanitaria. Tra le ragioni di ciò vi
sono le tensioni sulla complessità di fare una diagnosi accurata in
assenza di un biomarcatore, l'aspro dibattito sull'efficacia dei pochi
trattamenti disponibili e il vero e proprio stigma associato alla
diagnosi. La gravità della malattia spesso preclude la possibilità di
rivolgersi alle strutture sanitarie, e se un individuo sta abbastanza
bene da poter andare a un appuntamento, la presentazione non sarà
tipica; per definizione, i pazienti gravemente colpiti sono confinati
in casa e spesso a letto. Noi sosteniamo che un modello olistico, come
la ''Compassione nella pratica'', può aiutare a pianificare gli
appuntamenti e a prendersi cura delle persone gravemente colpite da
ME/CFS. Mostriamo come questo può essere usato per inquadrare le
interazioni significative tra gli operatori sanitari (HCP) e il
paziente costretto a casa.
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2 luglio 2020
L’ESERCIZIO FISICO FA PEGGIORARE I PAZIENTI DI CFS/ME: PARLA IL DOTT. GUTHRIDGE
Questo che trovate di seguito è la traduzione in italiano di un thread di Twitter del dottor Mark Guthridge, postato oggi qui.
Oltre
ad indicare un nuovo studio (16 giugno 2020), mi sembra che riassuma
bene le informazioni che già avevamo, giustificando ogni punto con link
di letteratura.
1/ Il problema con l'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica #MECFS è che sembra ridicolo che
l'esercizio fisico possa effettivamente peggiorare i pazienti. Come può
l'esercizio fisico essere così negativo per i #pwME (pazienti con la ME
cioè) ma così positivo per quasi tutte le altre malattie gravi?
2/
Un nuovo studio di @4WorkWell @sunsopeningband et al mostra che i
pazienti di #MECFS hanno difetti metabolici che non possono essere
spiegati da fobie da esercizio, decondizionamento o "credersi malati".
I #pwME hanno ridotto il consumo di ossigeno durante i test da sforzo:
https://buff.ly/2CXH6Hj
Abstract dello studio al link:
Premessa:
La diminuzione delle prestazioni nel test da sforzo cardiopolmonare
(CPET) indica la base fisiologica per la riduzione della capacità di
svolgere le attività della vita quotidiana e del lavoro. Quindi, può
essere un biomarcatore per l'encefalomielite mialgica/sindrome da
fatica cronica (ME/CFS).
Obiettivo: determinare le proprietà
statistiche delle misurazioni cardiache, polmonari e metaboliche
ottenute durante la CPET nelle persone con ME/CFS. Metodi: Cinquantuno
femmine con ME/CFS e 10 femmine sedentarie con età e massa corporea
simili hanno ricevuto misurazioni cardiache, polmonari e metaboliche
durante 2 CPET separate da 24 ore. L'analisi bidirezionale dei calcoli
della varianza e della dimensione dell'effetto (Cohen's d) sono stati
utilizzati per valutare l'entità e la significatività statistica delle
differenze nelle misurazioni tra i gruppi. L'affidabilità delle
misurazioni CPET è stata stimata utilizzando i coefficienti di
correlazione intraclasse (formula 2,1; ICC2,1). La risposta delle
misurazioni CPET è stata valutata utilizzando la variazione minima
rilevabile al di fuori dell'intervallo di confidenza del 95% (MDC95) e
i coefficienti di variazione (CoV).
Risultati:Le misurazioni CPET
hanno dimostrato un'affidabilità da moderata ad alta per gli individui
con ME/CFS. Confrontando i soggetti con ME/CFS e i soggetti di
controllo si sono ottenuti dimensioni di effetti da moderati a grandi
su tutte le misurazioni CPET. L'MDC95 per tutti gli individui con
ME/CFS ha generalmente superato i soggetti di controllo e i CoV per le
misurazioni CPET sono stati comparabili tra i gruppi.
Conclusioni: le misurazioni CPET dimostrano un'adeguata reattività e riproducibilità per la ricerca e le applicazioni cliniche.
3/
I #pwME hanno una ridotta capacità di aumentare il loro consumo di
ossigeno durante l'esercizio fisico. Questo è completamente diverso da
ogni altra malattia che conosciamo, comprese le malattie
cardiovascolari, le malattie polmonari, le malattie renali allo stadio
finale, l'ipertensione e la fibrosi cistica.
4/ E i pazienti di
#MECFS mostrano anche un ridotto consumo di ossigeno e una ridotta
soglia anaerobica rispetto alla sclerosi multipla. I pazienti di #MECFS
sono #MalatiNonDecondizionati, #MalatiNonStanchi, #MalatiNonDeboli (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/cpf.12460#.W82IGKs6x4g.twitter)
5/
Il test da sforzo fornisce una spiegazione del perché i pazienti di
#MECFS possono andare in crash anche dopo uno sforzo modesto.
La
ridotta capacità aerobica dei #pwME si traduce in un passaggio al
#metabolismo anaerobico che probabilmente influisce sulla loro capacità
di svolgere semplici attività quotidiane. (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2019.00082/full)
6/
E i pazienti di #MECFSpossono 'crollare' se si sforzano troppo,
causando un malessere post-sforzo #PEM. L'attivazione della #PEM riduce
la soglia alla quale il #metabolismo anaerobico accelera, che
compromette la capacità dei pazienti di svolgere compiti non
impegnativi. (https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1479-5876-12-104)
7/
E l'esercizio fisico che scatena #PEM nei pazienti di #MECFS porta a
una risposta infiammatoria immunitaria sostenuta che è distinta da
quella delle persone sedentarie o decondizionate @PLOSONE #MedEd
#MalatiNonStanchi (https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0197811)
8/
Gli esseri umani utilizzano il metabolismo aerobico per la maggior
parte delle attività quotidiane, come camminare e svolgere attività
sedentarie. Ma una ridotta capacità aerobica dei pazienti #MECFS
costringe probabilmente a un passaggio a un metabolismo anaerobico meno
efficiente che porta ad un affaticamento prematuro e #PEM (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2018.00242/full)
9/
Gli studi sull'esercizio fisico mostrano anche che la maggiore
dipendenza dal #metabolismo anaerobico nei pazienti #MECFS si traduce
in un aumento dei metaboliti come l'acido lattico che probabilmente
porta ad un'incapacità di mantenere il lavoro e ad una riduzione
dell'attività (https://academic.oup.com/ptj/article/93/11/1484/2735315#)
10/
I fisioterapisti dovrebbero essere consapevoli del fatto che il
malessere post-sforzo #PEM nei #pwME è dovuto a deficit del metabolismo
oggettivamente misurabili. Quindi sì, l'esercizio fisico è benefico per
quasi tutte le malattie...ma la scienza dimostra che #MECFS è
l'eccezione...( https://academic.oup.com/ptj/article/93/11/1484/2735315#)
Questa
recensione di @4WorkWell in @FrontiersIn discute come il test da sforzo
cardiopolmonare #CPET può essere usato per aiutare la diagnosi e la
ricerca di #MECFS. Questa tabella fornisce una lista di definizioni
utili per pazienti e medici per indagare la #MECFS (https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2018.00242/full)
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1° luglio 2020
OXFORD MORTEN GROUP: LE PAGINE UFFICIALI
La pagina ufifciale dell'Università di Oxford del Morten Group ha ora un suo sito web (qui).
Il
gruppo di ricerca (le cui pagine FB e Twitter avevamo annunciato a
giugno), che fa capo a Karl Morten, ha come obiettivi principali:
1.
Lo sviluppo di un test diagnostico per la ME/CFS che utilizza la
microscopia Raman per analizzare le cellule mononucleari del sangue
periferico (PMBC) e il plasma.
2. Sottoraggruppare i pazienti
dal punto di vista metabilico. In collaborazione con il professor James
McCullagh del Dipartimento di Chimica dell'Università di Oxford,
utilizziano un metodo chiamato Spettrometria di massa accoppiata alla
cromatografia liquida (LC-MS), che è in grado di rilevare i metaboliti
anche se sono presenti a livelli molto bassi.
3. Comprendere il ruolo dei batteri della forma di L nell'eziologia della ME/CFS.
Per maggiori approfondimenti si veda il loro sito qui.
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30 giugno 2020
TIRELLI SU CFS
Sul canale YouTube di Tirelli Medical, il prof Tirelli parla di CFS: qui.
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20 giuigno 2020
LETTERA APERTA DELL'ASSOCIAZIONE CECA
In una lettera aperta che si può leggee qui in inglese, e qui
nell'originale, l'associazione di CFS/ME ceca, chiede attenzione verso
la patologia ai rappresentanti delle autorità mediche e sociali.
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25 giugno 2020
DOCUMENTARIO GIAPPONESE SULLA CFS/ME
L'associazione giapponese di ME/CFS che si chiama Japan ME Association
ha annunciato la diffusione internazionale di "Hope to Our Hands" (La
speranza nelle nostre mani): la storia nascosta della ME/CFS in
Giappone", una versione sottotitolata in inglese del loro film
documentaristico sui pazienti di ME in Giappone. Può essere vista in
streaming o scaricata su VIMEO qui (il costo è minimo).
Originariamente
creato nel 2018 per sensibilizzare i responsabili delle politiche
sanitarie del governo e il pubblico in generale in Giappone, viene ora
per la prima volta presentato a un pubblico internazionale
sottotitolato in inglese prodotto da una versione abbreviata destinata
ai professionisti medici giapponesi.
La situazione dei pazienti
giapponesi ME/CFS è sconosciuta al di fuori del Giappone. La maggior
parte dei pazienti giapponesi non ha la conoscenza dell'inglese per
accedere alle informazioni online dall'estero. In mezzo a questo
isolamento, il governo e la professione medica giapponese hanno
continuato a trascurare la malattia come una malattia "da fatica" con
fattori psicogeni negli ultimi 30 anni. È anche la storia della Japan
ME Association, fondata da Mieko Shinohara, che si è ammalata di ME
mentre studiava all'estero negli Stati Uniti, e degli sforzi dei
pazienti per creare un necessario cambiamento.
Raccomandata dal
presidente dell'Associazione Medica Giapponese e dall'ex presidente
della Società Giapponese di Neurologia e con il forte sostegno dei
pazienti e dei medici, la speranza è che, condividendo il documentario,
il Giappone possa iniziare ad unirsi alla comunità internazionale
ME/CFS per aiutare i pazienti.
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24 giugno 2020
SARÀ VIRTUALE IL CONVEGNO IACFSME
Quest'anno,
il convegno dell'Associazione Internazionale di CFS/ME (IACFSME) si
terrà in forma virtuale, via Zoom, il 21 agosto 2020.
Per informazioni si veda qui. L'incontro verrà in ogni caso registrato e poi reso disponibile per chi non può partecipare al momento.
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23 giugno 2020
DecodeME: GRANDE STUDIO SUL DNA DEI PAZIENTI DI CFS/ME
Il più grande studio sul DNA dei pazienti di CFS/ME è strato lanciato ieri: https://www.decodeme.org.uk/. Registratevi (anche dall'Italia, anche se partono prima dall'Inghilterra).
Sul sito dicono:
Ci
siamo assicurati il finanziamento di uno studio molto ampio per
analizzare il DNA della saliva delle persone con ME/CFS per vedere se
la malattia è in parte genetica e, in caso affermativo, aiutare ad
individuare le cause. Lo studio dovrebbe aiutarci a capire la malattia
e, in ultima analisi, a trovare le cure.
Abbiamo bisogno di
20.000 partecipanti - e di persone che ci aiutino a trovarli. Se siete
interessati, fatecelo sapere subito, in modo che quando lo studio sarà
avviato all'inizio del 2021, potremo iniziare a contattare i potenziali
partecipanti e a raccogliere immediatamente dei campioni.
Sarà
una sfida enorme fare il più grande studio biomedico mai realizzato su
ME/CFS, quindi abbiamo bisogno del vostro aiuto - che abbiate ME/CFS o
meno!
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22 giugno 2020
ME GLOBAL CHRONICLE n. 36
Qui il PDF dell'ME Global Chronicle numero 36 - giugno 2020
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18 giugno 2020
IL PARLAMENTO EUROPEO APPROVA LA PROPOSTA DI FONDI ALLA RICERCA SULLA ME/CFS
Ieri
il Parlamento europeo ha approvato la risoluzione B9-0186/2020, che
chiede tra le altre cose altro un aumento dei finanziamenti per la
ricerca biomedica ME/CFS nell'UE.
La votazione ha visto:
676 voti favorevoli,
4 contro,
e 8 astensioni.
Ai link il testo approvato: in italiano; in inglese.
Qui il comunicato stampa del Parlamento Europeo (in inglese):
Qui (in inglese) l'articolo di EMEC in proposito.
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17 giugno 2020
A DEMON ON MY LIFE: OPERA TERATRALE SULLA CFS/ME
Un'opera
teatrale sulla CFS/ME, " A Demon on My Life", titolo ispirato da un
quadro di Fussli (lo stesso pittore che ha dipinto il quadro che è il
logo della nostra associazione) si può vedere online il 20 e il 22. A questo link ci sono orari e modalità.
Lo spettacolo viene anche registrato per poterlo vedere in un secondo momento.
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13 giugno 2020
FATTORI DI RISCHIO PER IL SUICIDIO NELLA SINDROME DA FATICA CRONICA
Di seguito l'abastract di un articoo che trovate a questo link.
L'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) include
sintomi come malessere post-sforzo, sonno non ristoratore e disturbi
cognitivi. Diversi studi suggeriscono che questi pazienti hanno un
aumentato rischio di ideazione suicida e di mortalità precoce, anche se
pochi hanno pubblicato in questo settore. Questo studio esplora i
fattori di rischio per il suicidio tra 64 individui con ME/CFS
utilizzando dati d'archivio, 17 dei quali sono morti per suicidio. I
risultati hanno indicato un aumento del rischio di suicidio per quelli
che utilizzano l'etichetta CFS, per quelli con un funzionamento
generale limitato e per quelli senza malattie in co-morbidità. I
risultati suggeriscono che lo stigma e le menomazioni funzionali
limitano l'accesso alle cure e ai supporti sociali.
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10 giugno 2020
COMUNICATO STAMPA EMEC: SCIANZIATI CHIEDONO DELLA RICERCA BIOMEDICA SULLA CFS/ME
Gli scienziati chiedono più ricerca europea sulla ME/CFS
Bruxelles, 10 giugno 2020. Più di cento scienziati hanno firmato una lettera aperta che chiede un maggiornumero di ricerche europee sulla malattia encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Il 17 giugno, il Parlamento europeo prevede di votare una risoluzione sulla ricerca sulla ME/CFS aseguito di una petizione popolare firmata da migliaia di pazienti e dai loro cari.La ME/CFS è una malattia debilitante a lungo termine che causa estrema spossatezza, scarsa concentrazionee memoria, sonno non ristoratore e molti altri sintomi. "La caratteristica principale è un peggioramento deisintomi a seguito di uno sforzo", dice Evelien Van Den Brink, una paziente olandese che soffre di ME/CFSda ventidue anni, dall'età di quattordici anni. Poiché non esiste una cura per la ME/CFS e i suoi meccanismipatologici restano poco capiti, Evelien ha presentato una petizione al Parlamento europeo, chiedendomaggiori ricerche scientifiche sulla malattia. "Avere più studi scientifici è l'unica strada da percorrere", diceEvelien. "Sono costretta a letto quasi completamente e conosco altri pazienti che stanno anche peggio. Nonpossiamo permettere che un'altra generazione soffra per questa orribile malattia".La petizione ha raccolto quattordicimila firme e ha portato alla prima risoluzione in assoluto sulla ME/CFSda parte del Parlamento europeo. "Questi pazienti sono stati ignorati per troppo tempo", dice Pascal Arimont,uno dei membri del Parlamento che sostiene fortemente la risoluzione." Attualmente non esiste un testdiagnostico per la ME/CFS perché sappiamo molto poco della patologia alla base. Negli Stati Uniti, inAustralia e in Canada, i governi hanno investito ingenti fondi nella ricerca sulla ME/CFS. L'Europa è inritardo, quindi dobbiamo agire con urgenza". Si stima che due milioni di cittadini europei soffrano di ME/CFS.Oggi, l'imminente risoluzione ha ricevuto il sostegno di una lettera aperta firmata da centoquindici ricercatorie scienziati di tutto il mondo. La lettera sottolinea che la ME/CFS "è stata a lungo un'area trascurata inmedicina" nonostante il suo elevato carico sociale e i suoi costi economici. "La ME/CFS non è rara ed èaltamente debilitante" dice il professor Jonas Bergquist, che ha recentemente costituito il Centro di RicercaCollaborativa sulla ME/CFS presso l'Università di Uppsala, in Svezia. "Spesso inizia dopo un'infezionevirale e non sappiamo quali siano i meccanismi per la fatica post-virale. Neuroinfiammazione e reazionipotenzialmente autoimmuni possono essere parte della spiegazione. Sono necessarie ulteriori ricerche percomprendere meglio la malattia"."Una priorità fondamentale è lo sviluppo di un test diagnostico per la ME/CFS per aumentare l'accuratezzadella diagnosi", spiega la professoressa Carmen Scheibenbogen, docente dell'Universitätsklinik Charité diBerlino e una delle prime firmatarie della lettera. "Speriamo di ottenere una migliore comprensione delmeccanismo della malattia e, alla fine, un trattamento efficace". La ME/CFS è una delle grandi sfide dellamedicina moderna, ma sono fiduciosa che una svolta scientifica sia possibile".La lettera aperta e l’elenco completo dei firmatari è disponibile all’indirizzo europeanmecoalition.comContatto stampa: European ME Coalition europeanmecoalition@gmail.comEvelien Van Den Brink evelienvandenbrink.euteam@gmail.com Francis Martin Tel: +44 7757595350 (Inglese)
Potete
contattarci all'indirizzo: evelienvandenbrink.euteam@gmail.com. Il
nostro principale indirizzo e-mail europeanmecoalition@gmail.com sta
attualmente incontrando alcune difficoltà tecniche.
Ecco sotto, tradotto in italiano, il testo della lettera firmata dagli scienziati, di cui all link:
Lettera aperta sul finanziamento della ricerca biomedica sull'Encefalomielite Mialgica nell'Unione Europea
L'Encefalomielite
Mialgica (ME), a volte chiamata Sindrome da Fatica Cronica (CFS), è una
malattia cronica e debilitante caratterizzata da spossatezza estrema,
disfunzioni cognitive e malessere post-sforzo. [1] I pazienti di ME
spesso non sono in grado di lavorare, studiare o partecipare ad
attività sociali. Alcuni sono confinati in casa o a letto e
completamente dipendenti dalle cure dei membri della propria famiglia.
Negli
Stati Uniti i costi economici diretti e indiretti della ME sono stati
stimati tra i 17 e i 24 miliardi di dollari all'anno. Nell'Unione
Europea (UE), si prevede che l'impatto sulla società sia ancora
maggiore, con circa due milioni di cittadini dell'UE che soffrono di ME.
Nonostante
gli elevati costi economici, l'ME è stata a lungo un'area trascurata in
medicina. Attualmente non esiste un trattamento efficace e la prognosi
stimata è scarsa. Molti pazienti rimangono malati per decenni. Sebbene
la ricerca biomedica stia facendo progressi, la patologia della
malattia è ancora poco conosciuta.
A causa dell'elevato carico
di malattia, sono necessari con urgenza maggiori finanziamenti per la
ricerca biomedica sulla ME. Vorremmo esprimere il nostro sostegno a una
disposizione speciale nel programma di ricerca Horizon per affrontare
la mancanza di finanziamenti per le malattie croniche trascurate come
la ME.
Negli Stati Uniti, in Australia e in Canada, i governi
hanno stanziato fondi per la ricerca sulla ME, una strategia che
attirerà nuovi scienziati e svilupperà ulteriormente il settore. La
ricerca biomedica sulla ME si sta svolgendo presso prestigiosi istituti
di ricerca tra cui Stanford, Cornell e Columbia University. Una nuova
collaborazione di ricerca nel campo della ME è stata recentemente
costituita presso gli ospedali affiliati ad Harvard. Una priorità
chiave è lo sviluppo di un test diagnostico per la ME per aumentare
l'accuratezza della diagnosi e fornire risultati affidabili nei trial
su trattamenti.
L'UE, purtroppo, è in ritardo. In qualità di
precursore globale nel campo dell'assistenza sanitaria e della ricerca
medica, è degno di nota il fatto che l'UE non stia attualmente
finanziando nessuna o scarsa ricerca biomedica sulla ME. Alcuni dei
rari progetti di ricerca europei sulla ME hanno dovuto essere
finanziati da enti di beneficenza, dai pazienti e dai loro cari.
Raccomandiamo
che l'UE si allinei agli sviluppi internazionali assumendo un impegno a
lungo termine per investire nella ricerca biomedica sulla ME. Una
disposizione speciale nel programma di ricerca Horizon per affrontare
il sottofinanziamento delle malattie croniche trascurate potrebbe
aiutare a rimuovere alcuni degli ostacoli che impediscono agli
scienziati europei di studiare la ME. Si spera che ciò porti a una
migliore comprensione del meccanismo della malattia e, alla fine, a un
trattamento efficace per questa devastante malattia.
Cordiali saluti,
[1] Institute of Medicine (IOM). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press; 2015.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/pdf/Bookshelf_NBK274235.pdf
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7 giugno 2020
THE MORTEN GROUP - OXFORD
Segnaliamo a chi vuole mettere "mi piace", la pagina Facebook e quella Twitter di questo gruppo di ricerca sulla CFS/ME che fa capo al prof. Karl Morten di Oxford.
Diversi
filoni di ricerca ME/CFS sono in corso a Oxford e sono riassunti nel
loro sito web. Le due aree che probabilmente faranno la differenza sono
i) lo sviluppo di un test diagnostico e ii) la comprensione del ruolo
dei patogeni della forma L appena scoperti come potenziali agenti
causali
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6 giugno 2020
IL PROGETTO DI PROPOSTA DI RISOLUZIONE UE IN ITALIANO
Qui
trovate in italiano il progetto di proposta di risoluzione sui
finanziamenti supplementari alla ricerca biomedica sulla ME/CFS, che
era stato votato all'unanimità dalla commissione PETI del Parlamento
Europeo lo scorso 17 marzo.
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5 giugno 2020
SCRIVETE AI VOSTRI EURODEPUTATI
Il
17 giugno il Parlamento europeo prevede di votare la risoluzione sulla
ME/CFS. Speriamo che questo sia un giorno importante per i pazienti
ME/CFS di tutto il continente.
L'EMEC (Coalizione Europea per la
ME) ha già informato i capi dei diversi gruppi politici del Parlamento
europeo, ma è possibile contattare individualmente i membri del
parlamento del proprio Paese per chiedere loro di votare a favore della
risoluzione sulla ME/CFS. Consigliamo comunque prudenza nel farlo. Non
vogliamo che sembri una grande campagna di lobbismo e non vogliamo
indisporre i deputati che sono già espressi a nostro favore.
Se perciò desiderate partecipare "in prima persona", ecco alcuni suggerimenti per scrivere una lettera al vostro eurodeputato:
-
Concentratevi sulla vostra storia personale, sull'impatto che la ME ha
avuto sulla vostra vita e su quanto la petizione significhi per voi. In
poche parole.
- Cercate di non fare una lunga lista di fatti e
documenti. Scrivete più come cittadini preoccupati e meno come
attivisti della causa.
- Cercate di essere educati ed evitate di apparire aggressivi.
-
Evitate di fare affermazioni forti o di approfondire argomenti
controversi come l'eziologia della patologia (es. psicologica vs.
biologica) o i problemi con GET/CBT, che di solito hanno bisogno di
molto per essere spiegati correttamente. L’ideale sarebbe concentrarsi
sul fatto che la ME/CFS è una patologia trascurata e sulla necessità di
maggiore ricerca scientifica
- Cercate di non copiare-incollare altre lettere. Usatele come ispirazione per scrivere la vostre.
Un
elenco dei deputati al Parlamento europeo e le loro informazioni di
contatto si trova su questo indirizzo web
(https://www.europarl.europa.eu/meps/en/full-list) e un modello di
lettera è fornito di seguito.
Grazie mille a tutti coloro che
hanno sostenuto la petizione e la risoluzione! Insieme possiamo agire
per una cambiamento positivo in Europa.
Ecco sotto un esempio di lettera.
Gentile [...],
Le
chiedo di votare a favore della risoluzione europea sul finanziamento
della ricerca biomedica sull'encefalomielite mialgica (2020/2580(RSP))
nella sessione plenaria del 17 giugno. Si tratta di un argomento che mi
sta molto a cuore e significherebbe molto se dimostrasse il suo
sostegno a questa causa.
Sono un paziente che è malato di
Encefalomielite Mialgica (ME), a volte chiamata sindrome da fatica
cronica (CFS), da più di 10 anni e mi ha completamente devastato la
vita. Non sono più in grado di lavorare o studiare e sono stato
costretto a trasferirmi dai miei genitori che ora si prendono cura di
me.
Purtroppo non faccio eccezione. Secondo le stime, nell'Unione
Europea (UE) ci sono circa 2 milioni di pazienti affetti da ME, un
quarto dei quali è costretto a letto o a casa. I pazienti affetti da
ME/CFS sono risultati essere tanto compromessi dal punto di vista
funzionale quanto pazienti che soffrono di altre patologie croniche,
tra cui la sclerosi multipla e le malattie renali croniche. Attualmente
non esiste un trattamento efficace per la ME e molti pazienti rimangono
malati per decenni.
La risoluzione dà la speranza che un giorno
si possa trovare un trattamento efficace per questa orribile malattia.
Con maggiore ricerca scientifica si possono fare progressi.
Apprezzerei molto se poteste votare a favore della risoluzione 2020/2580(RSP) sull'encefalomielite mialgica.
Cordiali saluti,
Firma
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26 maggio 2020
UN MINI DOCUMENTARIO SULLA ME/CFS SEVERA
Ottimo mini-documentario (In inglese) su ME/CFS severa e molto severa: qui.
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20 maggio 2020
UN VIDEO SULLA PEM
Ora
è disponibile anche con i sottotitoli in italiano (a cura di Giada Da
Ros) questo piccolo video (3 minuti) sulla CFS/ME e la PEM, ovvero il
malessere post-sforzo, realizzato dalla associazione
norvegese Norges ME-forening - Rogaland Fylkeslag: qui.
COME ATTIVARE I SOTTOTITOLI IN ITALIANO?
Da cellulare:
1)
Clicca nell'angolo in alto a destra sull'icona a forma di rotella se ti
colleghi da browser oppure sull'icona con 3 pallini se ti colleghi
dall'applicazione YouTube;
2) Vai a "sottotitoli" e clicca sulla freccia;
3)Clicca su "italiano".
Da computer:
1) Clicca sull'icona a forma di rotella sulla barra avanzamento video (in basso a destra);
2) Vai a "sottotitoli" e clicca sulla freccia;
3)Clicca su "italiano".
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19 maggio 2020
CORSO DI AGGIORNAMENTO PROFESSIONALE PER MEDICI SULLA ME/CFS
C'è (in inglese) un corso di aggiornamento professionale sulla ME/CFS. inteso per i medici, è aperto a tutti: qui.
Ci
sono i materiali da studiare, ma si può direttamente rispondere alle
domane. Si tratta di 10 casi clinici che valutano la vostra conoscenza
della ME/CFS. Alla fine viene rilasciato un attestato.
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17 maggio 2020
EMEC: IL VIDEO
Esce il video di presentazione di EMEC (European ME Coalition): qui.
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16 maggio 2020
ME/CFS POST-COVID-19?
Ci sarà una forma di ME/CFS post-Covid-19? Ci riflette di dottor Anthomy Komaroff in questo articolo.
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15 maggio 2020
TOP TEN DEI PAZIENTI LEADER
L'italiano
Paolo Maccallini, socio dell'associazione, è stato indicato da WEGO
HEALTH nella top ten dei pazienti leader come "collaboratori sanitari":
qui.
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12 maggio 2020
GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE
Oggi
è la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFS/ME. Qui
trovate un breve video di Giada Da Ros, presidente di questa
associazione, che in occasione di questa giornata racconta alcune
novità rilvenati degli ultimi mesi.
Sotto, la locandina
per questa giornata, realizzata in collaborazione con le altre
associazioni, curata dalla socia Angela Colucci e dalla sorella.
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10 maggio 2020
CFS/ME SUL CORRIERE DELLA SERA
In
occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFS/ME
quest’anno la CFS/ME odv (quindi non questa associazione, ma quella
nata in Veneto con cui collaboriamo con regolarità) ha voluto
raggiungere il maggior numero di persone possibile attraverso un
quotidiano a tiratura nazionale.
Martedì 12 maggio sul Corriere della Sera ci sarà uno spazio dedicato alla loro Organizzazione di Volontariato.
Siamo
uniti per la stessa causa e per questo volentieri segnaliamo la cosa
anche noi: Avvisate tutti i vostri contatti perchè possano farci da
amplificatore in ogni regione d’Italia acquistando il giornale ed
invitando altri a farlo.
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9 maggio 2020
LA TESTIMONIANZA DI WHITNEY DAFOE
Sotto, in italiano, trovate la traduzione in italiano di questo post di Facebook che Whitney Dafoe ha postato sulla sua pagina.
Mi
chiamo Whitney Dafoe e ho una sindrome da fatica cronica /
encefalomielite mialgica (ME/CFS) grave. Ho avuto sintomi per 15 anni
ma sono lentamente peggiorato a causa della mancanza di trattamenti
benefici. Negli ultimi sei anni sono stato completamente allettato e
non sono stato in grado di parlare o di comunicare in alcun modo. Non
riesco a mangiare nemmeno una briciola di cibo o a bere una goccia
d'acqua a causa di una grave gastroparesi (una paralisi dello stomaco).
Vengo nutrito attraverso un tubo che entra direttamente nel mio stomaco
(J-Tube) che mi fa sentire come se mi venisse iniettato ogni giorno del
cemento. Tutti i liquidi passano attraverso un tubo permanente inserito
nel petto (catetere PICC).
Non posso fare niente neanche stando
sdraiato a letto. Non sto seduto qui a giocare ai videogiochi, a
mandare SMS, a guardare film, ecc. Non sono in grado di fare nessuna di
queste cose o qualsiasi altra cosa che prima dava un senso alla mia
vita. Anche quando sono da solo nella mia stanza, i piccoli movimenti e
le attività sono difficili per me e qualsiasi stimolo extra che possa
portare gioia o significato a una persona sana mi danneggia. Conosco
molto bene il mio soffitto.
Non riesco a pensare con chiarezza a
causa di problemi di circolazione del sangue al cervello. Quindi non
riesco nemmeno a sognare granché ad occhi aperti. La maggior parte del
tempo vivo in un vuoto senza pensieri e senza sensazioni che è più
orribile di qualsiasi altra cosa che avrei mai potuto immaginare.
Sono
sempre da solo a letto, tranne che per brevi momenti in cui gli
assistenti entrano nella mia stanza per svolgere compiti basilari che
mi tengono in vita mentre sono completamente immobile (non riesco a
muovere un muscolo se c’è una persona nella stanza, o peggioro). Mentre
sono nella stanza devo indossare cuffie che emettono rumore bianco
coperto da paraorecchie per isolarmi il più possibile da loro. Devo
tenere gli occhi chiusi con un asciugamano che li copra. E anche questo
contatto peggiora la malattia. Se una persona che si prende cura di me
commette un piccolo errore che si discosta dalla routine quotidiana,
può essere uno stimolo mentale eccessivo che fa usare più energia al
mio cervello di quanto ne sia capace e le conseguenze possono essere
devastanti per la mia salute, facendomi peggiorare in modo permanente.
Devo
anche attenermi alla routine quotidiana perché altrimenti è troppo
difficile evitare di fare troppo e di superare accidentalmente i miei
limiti energetici, il che mi fa stare peggio. Se mai andassi molto al
di sopra potrei morire.
Sono in grado di comunicare solo prendendo
un farmaco antiepilettico chiamato Ativan, che ho scoperto che allevia
temporaneamente una parte della mia sensibilità al contatto con le
persone e mi permette di muovermi con loro nella stanza. Ma posso
prenderlo solo una volta al mese o mi ci abituerò e non funzionerà più.
Mentre sono sotto l’effetto di Ativan non posso ancora parlare,
scrivere, mandare messaggi o disegnare. Mimo disperatamente, come gesti
dall'inferno. Ci vogliono ore per comunicare questi messaggi e mi fa
peggiorare, ma lo faccio comunque perché la maggior parte delle persone
con una ME/CFS severa scompaiono semplicemente in stanze buie per non
essere più viste o sentite e qualcuno deve raccontare la nostra storia.
Noi esistiamo.
Ho perso tutti i miei amici quando sono rimasto
confinato in casa, a causa di vari gradi di pregiudizio che vanno dal
mettere costantemente in discussione i limiti che la malattia mi poneva
e costantemente, sottilmente, affermare che la malattia era nella mia
mente, al dirmi direttamente che pensavano che la malattia fosse nella
mia mente. Questi erano buoni amici, compresi i miei migliori amici,
persone che pensavo sarebbero state per sempre nella mia vita.
Con
grande ingegnosità, mentre ero ancora costretto in casa, sono riuscito
in seguito a trovare nuovi amici che semplicemente capivano e non mi
facevano giustificare costantemente i sacrifici che dovevo fare a causa
delle limitazioni che la malattia mi imponeva. Ma quando ho continuato
a peggiorare mi hanno lasciato uno dopo l'altro, stabilendo che non
potevano sopportare di stare vicino a qualcuno che stava attraversando
una situazione così triste e terribile. Così, ancora una volta, sono
rimasto senza amici. Sono uno dei più fortunati tra i pazienti di
ME/CFS per il fatto che la mia famiglia ha sempre capito che ero malato
e ha continuato a sostenermi. Molte persone che si ammalano gravemente
di ME/CFS finiscono senzatetto e muoiono non identificate, senza che la
causa della morte sia stata registrata.
Recentemente sono stato
fortunato e un’altra paziente di ME/CFS di nome Jen Brea, che ha
trovato una cura che funziona per un piccolo sottoinsieme di pazienti,
stava facendo visita ai miei genitori quando ho preso l'Ativan e sono
riuscito a farla entrare nella mia stanza e a incontrarla (non è stato
facile per me). Siamo diventati amici intimi. Sembra che ci vogliano 3
livelli per avere un amico, se hai CFS da moderata a grave. Essere una
persona compatibile per un'amicizia, capire che sono effettivamente
malato, e capire e aver sperimentato la ME/CFS. Non posso ancora avere
molti contatti con lei a causa dei miei limiti.
Ecco un paio di
buoni brevi articoli scritti da Jen Brea sull'incontro con me. Penso
che abbia dipinto un buon quadro parziale di come è la mia vita ora,
con un taglio più personale degli articoli della CNN, Mercury News ecc.
scritti su di me (ma sono facilmente reperibili su google).
Un
po' di background - ha fatto un documentario sulla ME/CFS intitolato
"Unrest", in cui ho un ruolo importante e che ha riscosso un grande
successo – qualcosa di utile da vedere se qualcuno vuole saperne di più
su di me o sulla ME/CFS. È su Netflix, Amazon e vari altri servizi di
streaming. Aveva una ME/CFS moderata all'epoca e ne ha diretta la
maggior parte via Skype. Un’impresa notevole.
https://medium.com/@jenbrea/meeting-whitney-cf179fdad0a9
https://medium.com/@jenbrea/whitneys-playlist-a8e2bf3eaf81
Una
mia ex ragazza di nome Stephanie Land, che ha scritto un libro
bestseller, ha scritto questo su di me quando ha scoperto cosa stava
succedendo.
https://longreads.com/2016/10/24/the-love-of-a-thousand-muskoxen-grieving-a-love-lost-to-time-and-sickness/
È un articolo che è sorprendentemente accurato e cita cose che ho scritto in passato su di me e sulla malattia.
https://www.yourtango.com/2016287352/chronic-fatigue-syndrome-much-worse-than-you-think
La
sindrome da fatica cronica (come viene chiamata negli USA) o
encefalomielite mialgica (come viene chiamata in Europa) è una malattia
estremamente devastante che prende e prende e prende fino a quando non
rimangono altro che carne e ossa. Ho perso i miei amici, la mia
carriera, i miei hobby, tutto ciò che dava un senso alla mia vita e
ogni senso di umanità.
In questo momento una pandemia virale si
è diffusa in tutto il mondo. Ogni singola persona al mondo è
suscettibile e a rischio di prenderla e possibilmente di morirne.
Chiunque
legga questo dovrebbe sapere che ogni singola persona al mondo dovrebbe
essere preoccupata non solo di contagiarsi/sopravvivere a questa
pandemia virale, ma anche di cosa potrebbe accadere alla propria vita
anche se si contagiasse e sopravvivesse. Perché uno dei noti fattori
scatenanti per la ME/CFS è una malattia virale. Un'enorme popolazione
di pazienti affetti da ME/CFS ha contratto il virus della mononucleosi
e non si è mai completamente ripresa, ma ha sviluppato la ME/CFS. E a
causa di molte delle stesse idiozie politiche e dei sistemi
medico/sociali disfunzionali a cui stiamo assistendo che fanno sì che
il Coronavirus sia molto peggio di quello che avrebbe potuto essere, la
ME/CFS è stata completamente trascurata per 40 anni da quando è stato
scoperta, con quasi nessun fondo di ricerca dedicato alla sua scoperta
e alla ricerca di una cura.
Vediamo già pazienti affetti da
Coronavirus che superano l'infezione ma non si riprendono completamente
e che probabilmente saranno colpiti da una "sindrome post virale" o da
una diagnosi del genere che non fa altro che buttati fuori dalla porta.
Ciò che questi pazienti affetti da Coronavirus parzialmente guariti
hanno in realtà è ME/CFS. Chissà quanti di loro finiranno con la
ME/CFS, ma è qualcosa da temere seriamente perché significa che non si
riprenderanno mai.
Non è solo la sofferenza che questi innumerevoli
nuovi pazienti di ME/CFS sperimenteranno a tempo indeterminato, ma
l'enorme perdita di risorse in tutto il mondo. È una malattia
gravemente costosa a causa dello stato di incapacità che provoca.
Negli
ultimi 40 anni ci sono state ricerche piuttosto insignificanti sulla
ME/CFS a causa di questo impensabile stigma politico a tutti i livelli
della società e di un'inspiegabile mancanza di fondi.
Ma negli
ultimi 5 o 6 anni le cose hanno cominciato a cambiare grazie a un nuovo
gruppo di scienziati di fama mondiale, tra cui molti premi Nobel, che
hanno deciso di farsi carico della malattia. Guidati da una delle più
grandi menti scientifiche del mondo - Ronald W Davis - e lavorando alla
neonata Open Medicine Foundation https://www.omf.ngo/ sono determinati
a Mettere Fine alla ME/CFS (#EndMECFS). Ma sono quasi interamente
finanziati da privati.
In questo momento hanno lanciato un
ambizioso studio per prelevare il sangue dei pazienti affetti da
Coronavirus e poi monitorare i loro progressi in modo da poter vedere,
in tempo reale, il passaggio dal Coronavirus alla ME/CFS e raccogliere
enormi quantità di dati medici lungo il percorso. Questo potrebbe
essere un punto di svolta per capire come la ME/CFS viene attivato e
come fermarla prima che inizi.
Ogni singola persona al mondo
dovrebbe essere terrorizzata dalla prospettiva di ammalarsi di ME/CFS.
Nessuno che prende il Coronavirus è al sicuro. Ma si può fare qualcosa
per aiutarlo nel caso in cui capiti. Fate una donazione alla Open
Medicine Foundation qui https://www.omf.ngo/ways-to-donate/
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8 maggio 2020
#MECFSCHALLENGE
Emerge
Australia Inc. invita a partecipare alla #mecfschallenge, e la
nostra associazione raccoglie la sfida, e invita tutti a farlo.
La
proporremmo anche in italiano, ma non sappiamo se abbia lo stesso
senso. Dice "Partecipo alla #mecfschallenge per sensibilizzare sulla
ME/CFS e sulle persone che vivono con la encefalomielite mialgica.
Difficile pronunciarla, ancora più difficile conviverci". Non sappiamo
se in italiano si possa dire che è difficile da pronunciare, per cui
fate voi.
Per partecipare alla "versione in inglese" leggete qui le facili istruzioni. Questo è il video con cui ha contribuito Giada Da Ros, presidente dell'associazione.
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5 maggio 2020
"IN POCHE PAROLE" CARTACEO
Si trova ora disponibile anche in forma cartacea il libricino "In Poche Parole - Quelle dei malati CFS/ME": qui.
I proventi delle vendite vanno a questa associazione.
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2 maggio 2020
#MAY MOMENTUM 2020
Il
primo maggio è partita l'annuale campagna di sensibilizzazione
#MayMomentum, della Open Medicine Foundation, che ha anche lanciato tre nuovi progetti di ricerca: un
trial clinico sul Mestinon, uno sulla chinurenina e uno sulla possibile
conversione dei pazienti di COVID-19 in pazienti di ME/CFS. Si
legga in proposito qui.
Qui
si può leggere anche la parte che riguarda Giada Da Ros, presidente di
questa associazione, coinvolta in prima persona nella campagna.
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30 aprile 2020
LA COMMISSIONE PETI DEL PARLAMENTO UE VOTA A FAVORE DI FONDI DI RICERCA PER LA CFS/ME
In un progetto di risoluzione adottato oggi all'unanimità con 30 voti a favore,
nessuno contrario e nessuna astensione, La Commissione per le petizioni
(PETI) del Parlamento europeo chiede un finanziamento supplementare
dell'UE per far progredire la ricerca sui test diagnostici e il
trattamento della encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS).
Essa "ritiene che l'attuale sottofinanziamento della
ricerca biomedica sulla ME/CFS sia "ingiustificato", considerando il
gran numero di pazienti e l'elevato impatto socio-economico della
malattia", come afferma il comunicato stampa dell'UE.
Leggi il comunicato stampa qui.
Guarda qui l'annuncio del voto: alle 12:13.
Leggete la bozza di proposta di risoluzione (in inglese) sul finanziamento aggiuntivo per la ricerca biomedica sulla ME qui.
Questo è il link alla petizione originaria presentata da Evelien Van Der Brink, e promossa dalla European ME Coalition (Coalizione Europea per la ME – EMEC):
Prossimo passo: la riunione plenaria del Parlamento europeo.
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29 aprile 2020
HHV-6 e CFS/ME: UN NUOVO STUDIO
Tradotto sotto trovate la traduzione in italiano dell'articolo a questo link.
PER I PAZIENTI DI ME/CFS, LE IMMUNITÀ VIRALI HANNO UN COSTO DEVASTANTE PER TUTTA LA VITA
Una
nuova ricerca mostra una connessione tra una comune esposizione al
virus dell'herpes umano 6 che si lascia dietro una copia del DNA del
virus e molti dei sintomi di una disabilitante malattia chiamata
encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico.
27 aprile 2020 | Scott LaFee
L'encefalomielite
milagica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia
disabilitante e complessa. Le persone colpite spesso non possono
svolgere attività ordinarie - fisiche o mentali - a causa di
un'incapacitante perdita di energia e di altri sintomi, e possono
trovarsi confinate a letto o in casa per anni.
Chiunque può
sviluppare l'ME/CFS, anche se più comunemente affligge persone di età
compresa tra i 40 e i 60 anni; le donne più spesso degli uomini. In
quasi tutti i casi, la ME/CFS inizia dopo una sequenza di gravi
esposizioni ambientali, lesioni o infezioni. Fino a tempi relativamente
recenti, l'assoluto mistero e la complessità della ME/CFS hanno
convinto alcuni che non si trattasse di una condizione "reale". Nel
2015, l'Accademia Nazionale di Medicina ha dichiarato ME/CFS una
malattia grave, cronica, complessa e sistemica.
In un nuovo
studio, che sarà pubblicato nell'edizione cartacea di ImmunoHorizons
del 1° maggio 2020, un team di ricercatori della University of
California San Diego School of Medicine e tre università tedesche
descrivono una base biologica di base per la ME/CFS, che illustra come
gli sforzi dell'organismo per aumentare le protezioni del sistema
immunitario possano avere un costo fisiologico altrove.
"Questi
risultati sono importanti perché mostrano per la prima volta che c'è
un'attività antivirale nel siero dei pazienti con ME/CFS che è
strettamente associata ad un'attività che frammenta la rete
mitocondriale e diminuisce la produzione di energia cellulare (ATP)",
ha detto Robert Naviaux, MD, PhD, professore di medicina, pediatria e
patologia alla UC San Diego School of Medicine.
Naviaux è
co-autore senior dello studio con Bhupesh K. Prusty, PhD, uno
scienziato del Dipartimento di Microbiologia e dell'Istituto di
Virologia e Immunobiologia dell'Università Julius Maximilians di
Würzburg, Germania.
"Questo fornisce una spiegazione per la comune
osservazione che i pazienti di ME/CFS spesso riferiscono una brusca
diminuzione del numero di raffreddori e di altre infezioni virali di
cui fanno esperienza dopo aver sviluppato la malattia. Il nostro lavoro
ci aiuta anche a capire il collegamento a lungo noto, ma poco compreso,
tra ME/CFS e le passate infezioni da Herpes Virus-6 umano (HHV-6) o
HHV-7", ha detto Naviaux.
Oltre il 90% delle persone è esposto
all'HHV-6 entro i tre anni di età. Il DNA del virus può inserirsi in un
cromosoma e rimanere latente in poche cellule per anni, venendo copiato
silenziosamente ogni volta che la cellula si divide. Per la maggior
parte delle persone, questo non causa alcun problema.
"Tuttavia,
abbiamo scoperto che l'esposizione a nuovi stress chimici metabolici o
ambientali ha fatto sì che le cellule con una copia integrata di HHV-6
secernano un'attività che ha messo in guardia le cellule vicine dalla
minaccia", ha detto Naviaux. "L'attività secreta non solo ha protetto
le cellule vicine e lontane da nuove infezioni da virus RNA e DNA, ma
ha anche frammentato la rete mitocondriale e abbassato la loro capacità
di riserva intracellulare di ATP. Le cellule senza una copia integrata
di HHV-6 non secernono l'attività antivirale.
"I nostri
risultati mostrano che la fatica bioenergetica cellulare e la difesa
cellulare sono due facce della stessa medaglia nella ME/CFS. Quando
l'energia viene utilizzata per la difesa cellulare, non è disponibile
per le normali funzioni cellulari come la crescita, la riparazione, le
funzioni neuroendocrine e del sistema nervoso autonomo".
I risultati
illuminano ulteriormente un concetto chiamato teoria della risposta al
pericolo cellulare (cell danger rensponse, CDR), che Naviaux e i suoi
colleghi stanno investigando da anni. La teoria del CDR sostiene che la
malattia cronica è la conseguenza del fatto che il ciclo naturale di
guarigione viene bloccato da interruzioni a livello metabolico e
cellulare. In questo caso, le persone con ME/CFS hanno ottenuto
protezioni contro certi tipi di infezioni, ma a costo di frammentare la
funzione mitocondriale. La persistenza di mitocondri frammentati e le
anomalie associate nella segnalazione cellulare bloccano la normale
guarigione e il recupero, e possono portare a una vita di malattia.
I
mitocondri sono organelli nelle cellule che rompono i nutrienti per
creare un carburante chiamato adenosina trifosfato (ATP), il vettore di
energia primaria in tutti gli organismi viventi. L’ATP fornisce
l'energia utilizzata per guidare molti processi cellulari, comprese le
contrazioni muscolari, gli impulsi nervosi e la sintesi chimica.
"Questo
documento porterà un cambiamento di paradigma nella nostra comprensione
delle potenziali cause infettive che stanno dietro alla ME/CFS. Si è a
lungo ritenuto che l'herpesvirus umano 6 e l'HHV-7 avessero un ruolo in
questa malattia, ma non c'era quasi nessun meccanismo causale
conosciuto prima", ha detto il coautore senior Prusty.
"Per la prima
volta, dimostriamo che anche poche cellule infettate o riattivate
dall'HHV-6 possono guidare una potente risposta di rimodellamento
metabolico e mitocondriale che può spingere anche le cellule che non
contengono il virus verso uno stato ipometabolico (anormalmente basso).
Le cellule ipometaboliche sono resistenti ad altre infezioni virali e a
molti stress ambientali, ma questo avviene a costo di gravi sintomi e
sofferenze per i pazienti con ME/CFS".
I coautori includono:
Philipp Schreiner, Stephanie Lamer e Andreas Schlosser, Università
Julius-Maximilians, Germania; Thomas Harrer, Università di
Erlangen-Norimberga; e Carmen Scheibenbogen,
Charite-Universitatsmedizin Berlin.
I finanziamenti per questa
ricerca sono venuti, in parte, dall'iniziativa Solve ME/CFS, dalla
Fondazione HHV-6, dal Fondo Christini dell'UCSD, dalla Fondazione
Lennox, dal Fondo JMS, dalla Fondazione Khosla, dalla Fondazione
Westreich e dalla Fondazione Malone.
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20 aprile 2020
#CMCR2020: MOREAU
Quanto
segue è una traduzione/sintesi, fatta da Giada, dell’intervento di
Alain Moreau in occasione del #CMRC2020, convegno tenutosi in
Inghilterra lo scorso 10-11 marzo. Si è rivelato particolarmente
interessante su due fronti: ideazione di un test per decostruire la PEM
e raggruppare e identificare i pazienti; l’individuazione della
trombospondina-1 come importante molecola nella patofisiologia della
CFS/ME, in particolare per brainfog e intolleranza ortostatica.
Qui il link per vedere l’intervento completo.
UN TEST STRESSORIO PER DECOSTRUIRE LA PEM E INDIVIDUARE I PAZIENTI
Alan
Moreau e il suo team hanno ideato un test di provocazione: si tratta di
un test stressorio. Il motivo per cui questi test di provocazione sono
importanti è perché i pazienti sono molto eterogenei e ci si chiede se
nella CFS/ME si abbia a che fare con un gruppo unico, sottogruppi o con
uno spettro.
Lo strumento utilizzato è una fascia
gonfiabile, di quelle vendute per i massaggi: da 0 a 4 psi., da 0 a 0,2
bar. Fanno delle misurazioni sui pazienti prima, durante e dopo il
test. Hanno notato dei cambiamenti a livello del sonno, anche della
fase REM, che diminuisce del 10%. Non sanno ancora che rilevanza
clinica abbia, ma continueranno a studiarlo.
Hanno ideato un approccio sperimentale:
Il primo giorno
1.
Viene somministrato un test ludico per misurare la neurocognizione con
3 rapidi esercizi che vengono poi svolti ogni giorno.
2. Viene dato un giubetto smart che il paziente deve indossare obbligatoriamente tutta la notte.
3.
Fanno una raccolta delle urine mattutine e al primo incontro viene
anche raccolta la saliva, usata per fare una metilazione del DNA.
Il giorno del test
viene
somministrato il test di provocazione e vengono anche misurati i
livelli di ossigeno (ossimetria) del cervello applicando due elettrodi
frontali che convertono il segnale grazie a una tecnologia sviluppata
da un’azienda italiana. Si raccolgono i dati alla baseline (linea
di riferimento iniziale) e 90 minuti dopo la stimolazione.
Quello
che ci si augura è di poter registrare delle variazioni nei successivi
quattro giorni – idealmente non vogliono mandare nessuno all’ospedale,
ma far peggiorare i pazienti per osservare e studiare il malessere
post-sforzo, contando che poi i pazienti si riprendano. Si fanno vari
prelievi per vedere se ci sono cambiamenti per diversi marcatori
ematici.
È stato creato un diagramma di flusso di lavoro
analitico sperimentale per l’identificazione di microRNA circolante
nella ME/CFS. C’è stata una prima fase di scoperta che ha utilizzato la
tecnologia Agilent e sono stati esaminati 32 microRNA differentemente
espressi fra la baseline e le stimolazioni. Ora sono a metà della
ricerca, e sono in una fase di validazione, dove usano qPCR (questo è
uno strumento importante perché compatibile con quello dei laboratori
diagnostici). Hanno individuato 11 microRNA che stanno usando, e 2 di
questi erano già stati individuati in precedenti studi sulla
CFS/ME.
In questo modo non solo si riescono a individuare i
pazienti, ma si può anticipare quali paziente risponderanno a
specifici trattamenti farmacologici e in che modo, e si possono fare
studi specifici per un approccio più targettizzato. Ha fatto un
esempio specifico mostrando come i microRNA possono far capire se uno,
ad esempio, è probabile o meno che risponda all’Ampligen o al Viagra
(usato come vasodilatatore per aumentare l’afflusso di sangue al
cervello).
Attraverso una curva ROC, che tiene conto delle
differenza fra i valori 90 minuti dopo lo stimolo meno quelli alla
baseline, si ha un valore predittivo dell’80%. Se si facesse la stessa
misurazione solo alla baseline, senza il test stressorio, si avrebbe un
valore predittivo molto scarso (43%). Così invece, poi unito anche alle
altre informazioni raccolte sul paziente, il valore predittivo
raggiunge il 97%.
Moreau non dice di aver trovato il Graal, il
test definitivo, ma è un procedimento che stanno raffinando e ritiene
che siano sulla buona strada.
Utilizzando questo gruppo di 11
microRNA riescono a raggruppare i pazienti di CFS/ME, attraverso l’uso
dell’algoritmo k-means. Insegnano alle macchine come selezionarli e le
macchine individuano i gruppi, autonomamente, senza il loro intervento.
È stato in questo modo possibile individuare diversi gruppi, con
caratteristiche diverse (alcuni con più fatica, o PEM, o disturbi del
sonno…). Stanno ora studiando varie alternative con diverse
combinazioni di questi microRNA. È utile avere questi gruppi: se
fossero tutti insieme, ci sarebbe “troppo rumore” e si rischierebbe di
perdere segnali importanti.
TROMBOSPONDINA-1: UNA MOLECOLA COLLEGATA A BRAINFOG E INTOLLERANZA ORTOSTATICA
Usando
lo stesso sistema di raggruppamento, usando i microRNA, hanno guardato
a tutti gli altri possibili biomarcatori. In particolare hanno
esaminato la trombospondina-1 (TSP-1), una citochina coinvolta in molte
funzioni che in una persona sana dovrebbe normalmente avere un valore
basso, e si sono viste variazioni nel plasma dopo una stimolazione di
90 minuti, comparata alla baseline. I vari gruppi di pazienti hanno
avuto variazioni di TSP-1 differenti fra loro.
Quello che vediamo
specificatamente è che una elevata TSP-1 sembra collegata alla brainfog
dei pazienti. Il motivo è che è nota per essere anti-angiogenica, e
quindi contribuisce alla vasocostrizione. E si è vista una enorme
differenza. Normalmente una persona sana dovrebbe avere meno di 500
nanogrammi per millilitro di TSP-1. Fra di loro ci sono pazienti con
più di 17.000 ng/ml. In una situazione del genere non vengono
vasocostretti sono solo i vasi sanguigni piccoli, ma anche quelli
grandi, e la predizione è che ci sia un alterato flusso sanguigno al
cervello in quei pazienti. Per quello fanno l’ossimetria, per vedere le
alterazioni di ossigenazione al cervello.
All’opposto, se si
parte da una alta concentrazione di TSP-1 (come è il caso di altri
gruppi di pazienti), e al’improvviso si ha un crollo, probabilmente
questo risulta in intolleranza ortostatica. E alcuni di questi pazienti
svilupperanno POTS, perché questa ipotensione indotta porterà a un
incremento dalla frequenza cardiaca, come meccanismo di compensazione.
Secondo lui, non hanno risolto l’intolleranza ortostatica, ma c’è una
buona prospettiva: possono interagire con e bloccare uno dei recettori
della TSP-1, in modo da alleviare i sintomi.
La TSP-1
può spiegare le variazioni della deformabilità dei globuli rossi
riscontrata nei pazienti, perché interagisce con alcuni recettori di
membrana – lavoreranno con il prof. Ron Davis per validare questa
ipotesi.
Che cos’è che regola i livelli di trombospondina nel
corpo? Primo l’iperglicemia, poi alti livelli di triptofano. Quindi
allo stesso tempo stanno facendo il profilo genico delle mutazioni
dell’IDO2, cosa che permette di collegare la TSP-1 all’ipotesi della
trappola metabolica.
Hanno poi applicato una TSP-1 ricombinata
purificata a una linea cellulare e hanno visto che ha anche un ruolo
nel danneggiare la risposta immunitaria.
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19 aprile 2020
È NATA EMEC, LA EUROPEAN ME COALITION
È
nata EMEC, la European ME Coalition, di cui fa parte anche Giada,
presidente della CFS/ME Associazione Italiana. Leggete sotto in
proposito la traduzione di quanto più sotto in inglese.
European ME Coalition (EMEC - Coalizione europea per la ME)
Il
gruppo a difesa della causa della CFS/ME di Evelien Van Den Brink e
Francis Martin (di cui faccio parte) ha ora un nome ufficiale e un sito
web.
Guardate qui.
Per
chi non se lo ricordasse, questo è il gruppo che ha presentato la
petizione europea per una maggiore ricerca biomedica sulla ME, che ha
avuto molto successo. Evelien ha successivamente tenuto un discorso al
Parlamento europeo. Il gruppo ha ora il seguente messaggio da
condividere, che pubblicherò qui per intero:
"Cari amici,
Speriamo
che questo messaggio vi trovi bene. L'epidemia di COVID-19 ha un
profondo impatto sulle nostre società. Speriamo che voi e i vostri cari
siate al sicuro.
Nonostante le difficili circostanze, ci sono
segnali di speranza dalla nostra comunità. Molti di noi stanno ancora
lavorando instancabilmente per migliorare la situazione dei pazienti di
ME in tutto il mondo. Questo è un motivo per essere fiduciosi.
Come
sapete, il nostro gruppo sta lavorando a un progetto di
sensibilizzazione sulla ME nell'Unione Europea. Le misure COVID-19
hanno portato a una pausa nel nostro lavoro di “advocacy” poiché tutti
gli incontri sono stati rinviati.
Stiamo cercando di utilizzare il
tempo disponibile per ristrutturare e migliorare la nostra
comunicazione interna in modo che il nostro gruppo sia più forte e più
efficiente quando i nostri progetti potranno essere ripresi.
Abbiamo
delle buone notizie che vorremmo condividere con voi. Abbiamo adottato
un nome ufficiale: European ME Coalition (EMEC). Inoltre, stiamo anche
lanciando il nostro nuovo sito web. Potete trovarlo qui;
https://europeanmecoalition.wordpress.com/
Ne siamo molto orgogliosi e speriamo che vi piaccia tanto quanto a noi.
Auguri a nome di tutto il team,
Francis, Alice, Michiel, Joachim, Giada e Evelien
PS:
Potete ancora sostenere la petizione se non l'avete già fatto! I
cittadini dell'UE possono firmare la petizione online e i cittadini
extracomunitari possono firmare la petizione su carta. Trovate le
istruzioni dettagliate su come firmare qui.
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8 aprile 2020
COVID-19 LASCERÀ COME SCIA UN'ESPLOSIONE DI CASI DI ME/CFS?
Quanto segue è la traduzione (a cura di Giada Da Ros) dell'articolo presente a questo link.
COVID-19 lascerà come scia un'esplosione di casi di ME/CFS?
Cort Johnson
2 Aprile, 2020
Coronavirus, COVID-19, SARS, SARS-CoV-2
La
prima epidemia di SARS del 2003, con la SARS-CoV, sembra ora una prova
generale di scarsa qualità per l'epidemia di SARS CoV-2 di oggi. Con
appena 8.000 casi in totale e 774 decessi (contro quasi 1.000.000.000
di casi e 4.000 più morti e in rapido aumento) non sembra valga la pena
di includerla nella stessa frase.
Eppure è stata una "pandemia"
(che ha contagiato persone in 29 Paesi) che ha portato molti
all'ospedale e ha avuto un tasso di mortalità spaventosamente alto -
quasi il dieci per cento. Il primo virus della SARS è stato molto più
letale del secondo con cui abbiamo a che fare ora.
Alcuni studi
che hanno rintracciato i sopravvissuti hanno suggerito che il 2003,
come sicuramente sarà il 2020, è stato probabilmente un anno di molti
nuovi casi di sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e/o fibromialgia. Non
è una sorpresa. Sappiamo fin dallo studio Dubbo del 2006 che
un'infezione grave lascerà una percentuale di quelli infettati con una
situazione simile alla ME/CFS.
Il focolaio di Toronto
Come
l'attuale epidemia di SARS-CoV-2 negli Stati Uniti e in altri Paesi, il
primo virus della SARS ha iniziato a diffondersi in Canada molto prima
che le autorità se ne rendessero conto o si muovessero per fermarlo.
Una
donna di ritorno da Hong Kong, a cui due giorni dopo è venuta la
febbre, ha scatenato la pandemia a Toronto. È morta in due settimane.
Solo dopo la morte del figlio, una settimana dopo, e dopo che diversi
altri membri della famiglia si sono ammalati, è stato fatto un
collegamento con una nuova infezione che si è diffusa a Hong Kong.
Un
paio di settimane dopo, le autorità sanitarie di Toronto hanno
istituito misure d'emergenza che permettevano loro di rintracciare e
trattenere chiunque potesse essere stato contagiato. Per ora che il
focolaio è terminato, oltre 345 persone erano già state contagiate e 44
erano morte.
I sopravvissuti
Diversi
studi hanno rintracciato i sopravvissuti. Il primo - un anno dopo il
superamento della pandemia - ha valutato il funzionamento dei polmoni,
ha fornito una radiografia del torace, ha fatto fare loro un test di
camminata di 6 minuti e ha valutato la loro qualità della vita. La
maggior parte dei partecipanti erano operatori sanitari.
Tutti,
tranne due, erano stati ricoverati in ospedale, il 16% era finito in
terapia intensiva e al 9% era stato messo un respiratore.
Mentre
la funzionalità polmonare e le radiografie del torace erano normali, la
stanchezza (60%), la difficoltà a dormire (44%) e la mancanza di
respiro (45%) erano comuni 12 mesi dopo. Solo il 13% ha detto di
essersi completamente ripreso. Il diciotto per cento ha dimostrato una
ridotta distanza percorsa a piedi durante il test di 6 minuti a piedi.
Il
37% ha riportato una riduzione significativa della propria salute
fisica, e il 33% ha riportato una riduzione significativa della propria
salute mentale.
Dopo un anno, il 17% dei pazienti non era ancora
tornato al lavoro e il 9% in più non era tornato ai livelli di lavoro
precedenti alla SARS.
La conclusione dello studio è stata
confusa, hanno ignorato i disturbi fisici e si sono concentrati sulla
salute mentale. Dopo aver notato l'alto grado di stanchezza, i problemi
del sonno, la ridotta distanza percorsa a piedi, la difficoltà di
tornare al lavoro in un sottoinsieme significativo dei risultati, gli
autori hanno concluso:
"La maggior parte dei sopravvissuti alla SARS
ha avuto un buon recupero fisico dalla malattia, ma alcuni pazienti e i
loro assistenti hanno riportato una significativa riduzione della
salute mentale 1 anno dopo".
Uno studio condotto nel Regno Unito
nel 2005 su 110 persone, invece, ha riscontrato una significativa
riduzione della capacità di esercizio e dello stato di salute sei mesi
dopo l'infezione. Anche un altro studio post-SARS sembrava stranamente
desideroso di enfatizzare gli aspetti positivi evitando quelli negativi
rispetto alle conseguenze dell'epidemia.
Nonostante i risultati
riportino che le persone di età superiore ai 40 anni hanno sperimentato
una significativa riduzione della "qualità della vita legata alla
salute" su "domini multipli", e che il funzionamento polmonare ridotto
è stato associato a un ridotto SF-36 (punteggi funzionali) e a un
punteggio più basso nel walk test, gli autori hanno concluso che:
"I pazienti hanno avuto un buon recupero della funzione polmonare e dell'HRQoL".
Otto anni dopo - Studio post-SARS sulla fibromialgia di Moldofsky
Il
professore dell'Università di Toronto Harvey Moldofsky non si faceva
illusioni del genere. Una sorta di eroe non celebrato nel mondo ME/CFS
e FM, Moldofsky ha esplorato la connessione del sonno, del dolore e
della fatica nella FM, in particolare, negli ultimi 30 anni e più.
Nel
2011 - 8 anni dopo l'epidemia di SARS a Toronto - Moldofsky ha
pubblicato uno studio "Chronic Widespread Musculoskeletal Pain,
Fatigue, Depression and Disordered Sleep in Chronic post-SARS Syndrome;
A Case-Controlled Study" che confronta 22 pazienti post-SARS con
pazienti affetti da fibromialgia e controlli sani.
I Dimenticati
La
minaccia della SARS è finita da tempo, il mondo medico si è spostato
per concentrarsi su qualunque fosse l'emergenza successiva - cancro,
malattie cardiache, diabete, Alzheimer, ecc. lasciando i sopravvissuti
alla SARS a gestire al meglio la situazione. Otto anni dopo, osservando
che un gruppo di 50 operatori sanitari non era ancora in grado di
lavorare e soffriva di "dolori muscoloscheletrici, debolezza profonda,
facile stanchezza, (e) mancanza di respiro che accompagnava il disagio
psicologico", Moldofsky, un ricercatore del sonno, ha scavato più a
fondo.
Dopo aver valutato i loro sintomi fisici e di umore, Moldofsky ha sottoposto i sopravvissuti post-SARS a uno studio del sonno.
Risultati
Moldofsky
ha scoperto, come sospettava, che i pazienti post-SARS assomigliavano
molto ai pazienti di ME/CFS e FM. Insieme alla stanchezza e al dolore
disabilitanti venivano il sonno non ristoratore, più risvegli notturni
e le misteriose intrusioni di onde alfa che spesso disturbavano il
sonno nelle due malattie. Moldofsky ha anche trovato un ingresso
ritardato nel sonno REM e aumentato fase 2 del sonno NREM.
Una
differenza si è evidenziata - i pazienti post-SARS hanno sperimentato
più fatica e meno dolore rispetto ai pazienti di FM, cioè
assomigliavano un po' di più ai pazienti con sindrome da fatica cronica
che ai pazienti di FM.
Moldofsky ha trovato due possibili
spiegazioni per la disabilità a lungo termine che ha visto: il trauma
psicologico della malattia e gli effetti diretti del virus stesso.
Notando
che gli studi hanno indicato che il virus è in grado di diffondersi in
tutto il cervello, compreso l'ipotalamo, Moldofsky ha proposto che il
virus abbia prodotto uno stato neuroinfiammatorio cronico che colpisce
il sonno, la sensibilità al dolore e i livelli di energia. Questa
ipotesi, naturalmente, è identica a quelle proposte per ME/CFS e
fibromialgia.
Alla fine del documento Moldofsky ha affermato che:
"È
necessario uno studio a lungo termine e su larga scala per stabilire il
contributo di epidemie e pandemie virali al sonno disordinato, alla
fatica cronica e ai sintomi somatici della sindrome da fatica
cronica/fibromialgia".
L'attuale pandemia di SARS
Quello studio non è mai stato fatto, e ora eccoci qui con un altro coronavirus che potenzialmente infetta il sistema nervoso.
Avindra
Nath al NIH ha riferito che il virus può causare molteplici problemi al
sistema nervoso centrale (vertigini, mal di testa, perdita di
coscienza, epilessia, meningite, encefalite e delirio, allucinazioni,
disturbi dell'umore, ipomania, ansia, depressione). (Può anche colpire
il sistema nervoso periferico causando perdita di odorato, problemi di
gusto, nevralgie e lesioni muscolari).
Secondo un rapporto, Nath
ha dichiarato che i pazienti con sclerosi multipla, miastenia gravis,
dermatomiosite che sono in immunoterapia sono a più alto rischio di
sviluppare un'infezione corona.
Infezioni gravi riscontrate nei giovani
La
letalità del virus per le persone anziane è ben nota, ma meno noti sono
gli effetti devastanti che può avere sui giovani e sui sani. Mentre non
muoiono al ritmo degli anziani, i più giovani sembrano essere
ricoverati in ospedale in un momento infuocato.
Il governatore
Cuomo ha recentemente riferito che oltre il 50% dei ricoveri per
coronavirus a New York City ha un'età compresa tra i 18 e i 49 anni.
Con
modelli che prevedono che milioni di persone potrebbero ammalarsi nei
soli Stati Uniti, l'emergente coorte SARS-CoV-2 rappresenta un'immensa
opportunità per comprendere le malattie croniche post-infettive che (si
spera) non si ripresentino più.
Poiché gli studi indicano che la
gravità della malattia aumenta notevolmente il rischio di contrarre una
malattia post-infettiva, l'elevato numero di giovani ricoverati per la
COVID-19 suggerisce che un numero considerevole di persone nel fiore
degli anni potrebbe avere una malattia simile alla ME/CFS nel proprio
futuro.
L’opportunità bussa
È
possibile che la coorte di malattie post-SARS sia così ampia, colpisca
così tanti giovani e causi perdite di produttività economica tali che
l'NIH e altri istituti di ricerca concentrino questa volta notevoli
risorse sulle conseguenze post-infettive di una grave infezione.
Gli
studi Dubbo e altri hanno invariabilmente scoperto che il tipo di
infezione (batterica o virale), il tipo di tessuto che infetta
principalmente (sistema respiratorio, intestino, cervello) non hanno
importanza. Nella maggior parte dei casi, dopo un certo periodo di
tempo, i pazienti affetti da malattie post-infettive si assomigliano
l'uno all'altro: assomigliano ai pazienti di ME/CFS/FM.
Anche
l'uso di pazienti ME/CFS post-infettivi per aiutare a capire cosa
passeranno i pazienti post-SARS sembra avere perfettamente senso. Il
piccolo ma completo gruppo ME/CFS di Avindra Nath nello studio
intramurale dell'NIH potrebbe fornire indizi per gli studi post-SARS.
L'espansione della coorte ME/CFS di Nath e l'utilizzo dello studio per
aiutare a capire l'enorme colpo che la SARS-CoV-2 è probabile che
produca, non oggi, non domani, non in tre mesi, ma negli anni a
seguire, avrebbe perfettamente senso.
Ancora più impattante
sarebbe seguire e studiare rigorosamente la coorte post-COVID-19 di
massa che emergerà per capire come emergeranno le malattie
post-infettive e come curarle.
Avindra Nath ha riferito che
"molte persone si sono interrogate sulle sindromi post-virali", che
sarebbe bene seguire le molte "malattie immunitarie postvirali mediate"
(tra cui la ME/CFS), e che si sta cercando di "sviluppare dei database
a livello nazionale".
Vicky Whittemore ha riferito che il NIH ha
riconosciuto che probabilmente di sta sviluppando un enorme problema, e
che esiste l'opportunità di conoscere le malattie post-infettive. Ha
iniziato a parlare delle malattie infettive post-COVID-19 (ad esempio i
postumi) con Joe Breen e altri del NIAID un paio di settimane fa, e ha
sentito diversi ricercatori interessati.
Whittemore ha suggerito a
tutti coloro che risultano positivi al COVID-19 di iscriversi a un
registro COVID-19 e ne ha parlato. (Potrebbero essercene altri.)
È
possibile che la ME/CFS abbia indizi su ciò che centinaia di migliaia
di persone potrebbero sperimentare nel corso del prossimo anno e oltre.
È chiaro che coloro che hanno difficoltà a riprendersi dal COVID-19
avranno indizi anche su ciò che sta accadendo a noi. Un vigoroso sforzo
di ricerca per capire la loro situazione dovrebbe essere una manna per
tutti noi.
La nube oscura che è il coronavirus potrebbe produrre un lato positivo, dopo tutto.
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19 marzo 2020
ME GLOBAL CHRONICLE #35
Si parl anche di noi (nel senso dell'Italia) nel nuovo numero dell'ME Global Chronicle.
Si può scaricare qui.
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18 marzo 2020
ISOLAMENTO E MALATTIA CRONICA
Si
sono moltiplicati in questo periodo di quarantena per il coronavirus i
messaggi di soliderietà nei confronti dei malati cronici che vivono in
isolamento da tanto tempo. Sotto due esempi, di cui uno della
presidente della CFSME Associazione Italiana, poi ripreso dalla Open
Medicine Foundation.
Giada Da Ros - per la Open Medicine Foundation su Twitter (qui):
Ripenso
ai miei vent’anni, un periodo in cui è capitato che uscissi di casa
solo 5-6 volte all’anno, per tempi molto brevi e solo accompagnata. Non
c’erano i cellulari, non c’era internet. Non stavo bene a sufficienza
da potermi distrarre con TV o libri o altro. I contatti sociali erano
rari.
A trent’anni di distanza sto anni luce meglio, ma certo
non riesco a uscire di casa tutti i giorni, per tempi estesi o diversi
giorni di fila. È la mia realtà di paziente di CFS/ME. Per me uscire di
casa è una conquista. E rinunciare eventualmente a quel poco che riesco
ora a farlo mi pesa, come pesa a molti.
Però vedere quanta
difficoltà ha la gente a starsene un po’ in casa, mi fa capire una
volta in più quanto probabilmente chi è sano non si rende conto della
realtà quotidiana di tanti malati cronici che semplicemente non hanno
il lusso di poter uscire a piacimento. Chissà che, quando questa brutta
storia del corona virus non sarà passata, qualcuno non comprenda un po’
di più.
Miranda Hart su Twitter (qui):
Questo
è veramente un buon modo per le persone per capire quelli che soffrono
di una malattia cronica. Particolarmente quelli che sono confinati in
casa. Oltre a dover aver a che fare con la malattia c'è il dolore di
perdersi le cose più semplici che la gente dà per scontate. Un caffè.
Una passeggiata. Una corsa sull'autobus, Panorami.
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14 marzo 2020
COVID-19 & ME/CFS: I SUGGERIMENTI DELLA SOTTORESSA KLIMAS
La
dottoressa Nancy Klimas, esperta di CFSME e Direttrice dell’Istituto di
Medicina Neuro-Immunitaria alla NOVA South Western University a Miami,
ha diffuso un video – https://youtu.be/pkGXiJ1jM14 - per dare dei
suggerimenti su come affrontare la situazione COVID-19 in quanto
pazienti di CFSME.
Sotto faccio una sorta di trascrizione / sunto di quello che dice. :) Giada
Come
pazienti di CFS/ME siete a rischio maggiore se venite esposti al virus.
Uno dei problemi maggiori per chi ha la CFS/ME è che le cellule che vi
proteggono dai patogeni funzionano meno. Non siete in grandissimo
rischio, perché siete solo moderatamente immuno-compromessi, ma avete
un rischio più elevato di una persona sana per cui è bene che abbiate
maggiori precauzioni.
Che cosa potete fare?
1.
Dovete prima di tutto fare quello che fanno tutti e seguire le regole
previste per tutti: lavarsi le mani, distanziamento sociale (qualcosa a
cui siete già abituati), pulire le superfici di casa o della macchina e
che le persone possono toccare, e potete essere più sensibili alle
sostanze chimiche, quindi magari usate acqua e sapone o alcool invece
di altri prodotti.
2. Dovreste usare una
mascherina? Potete, vi può aiutare un po’, ma è più importante che le
usino coloro che tossiscono e starnutiscono.
3.
Può essere utile risciacquare il naso con spray a base di acqua,
soprattutto se siete stati in pubblico, perché può aiutare ad evitare
di far entrare il virus. In particolare possono essere utili gli spray
nasali con xilitolo perché ricoprono la superficie nasale con
sostanze che impediscono ai virus di legarsi alle cellule (questi sono
diffusi negli USA), in Canada e Europa ci sono più diffusi quelli a
base di cellulosa con lo stesso effetto. Dovrebbero essercene diverse
marche come prodotto di prevenzione per le allergie e influenze.
4.
Chi ha problemi alle vie respiratorie, come asma, è più vulnerabile,
quindi deve essere particolarmente cauto nel seguire le cure
eventualmente prescritte.
5. Cercate
poi di rinforzare il sistema immunitario. Le vostre cellule sono in
overdrive, sono fiaccate da eccesso di lavoro, e i vostri pathway
energetici sono compromessi dalla costante attivazione cellulare che
causa stress ossidativo. Le tue cellule, così come voi, hanno scarsa
energia.
A. Quello che potete fare è cercare
di migliorare i nutrienti contro lo stress ossidativo, idealmente
mangiando sano, ma molti di voi non hanno energie per stare a
prepararsi le verdure, per cui ricorrete agli integratori. Il co-enzima
Q10 (ubiquinolo) è uno di questi. Durante un periodo di stress non è
irragionevole prendere 200 mg al giorno, per poi diminuire, dopo uno
due mesi a 50 - 100 mg al giorno.
B. Un
altro integratore molto utile è la NAC-acetilcisteina, un precursore
del glutanione (l’antiossidante per eccellenza). Ha il vantaggio di
riuscire a penetrare tutti i tessuti incluso il cervello. Negli USA
raccomandano 600 mg una o due volte al giorno. Forse per voi è una dose
un po’ bassa, ma è ben tollerata. Solo, evitate di prenderla prima di
andare a dormire perché può provocare insonnia.
C.
Il glutanione può andar bene ed è molto usato, solo che non si assorbe
molto bene, per quello le persone usano di più il NAC, ma le
forme liposomiali sono quelle che si assorbono meglio, per cui
eventualmente cercate su google di quelle.
D.
Vitamina C e carnitina possono pure essere utili come antiossidanti. Di
solito si trovano in pillole anche insieme ad altre sostanze, ma voi
avete bisogno di un livello maggiore. Ed è bene che le prendiate
preventivamente, prima che le cellule siamo sotto stress e crollino.
6.
Quindi prima prendete integratori antiossidanti, in seguito quelli che
aiutano la funzionalità cellulare come vitamina B12 e folato. Il
20-30% delle persone non hanno geni per gli enzimi che li metabolizzano
nella forma corretta per cui la maggior parte prende metil-B12 o
idrossi-B12 perché funziona meglio, o metil-folato – va comunque
benissimo prenderle nella forma “metil”, quindi non serve che sappiate
come funzionano i vostri geni.
In Canada e Europa, un farmaco,
l’Immunovir (isoprene), aumenta l’energia cellulare e c’è uno studio
nella CFS/ME che dimostra che aumenta la funzionalità citotossica – è
uno studio piccolo, ma controllato da placebo e sui cui lei si basa
molto e lo ha usato su molti pazienti. Negli Stati Uniti non c’è la
versione approvata e ne usano un “cugino”. Attenzione, questi farmaci
sono collegati ai pathway dell’acido urico e possono causare gotta e
calcoli renali per cui bisogna idratarsi bene e lei suggerisce ai
pazienti di prenderlo solo 5 giorni su 7, in modo da avere due
giorni di pausa. Vengono venduti come antivirali perché buoni studi
dimostrano di avere buoni risultati con gli herpes virus (ad es. anche
con l’EBV). Il coronavirus non è un herpesvirus, è un virus RNA, ma il
modo in cui questi antivirali funzionano è facendo sì che il sistema
immunitario funzioni meglio, per cui dovrebbero essere efficaci anche
in questo caso. C’è proprio uno studio che dice che sono utili in caso
di infezione respiratoria, e dal momento che il coronavirus le provoca,
lie si sente sicura di poterlo consigliare per diminuire la
suscettibilità al virus, e dare maggiori chance di uscirne bene doveste
infettarvi.
Conclude dicendo di non farsi prendere dal panico.
I pazienti di CFS/ME sono già bravi nell’isolamento sociale, ma non
isolatevi al punto di deprimervi: avete il telefono , il computer e i
gadget vari, quindi cercate di rimanere socialmente connessi.
Dice
di aspettarsi che la crisi COVID-19 termini per giugno-luglio perché
questo genere di virus hanno di solito il loro picco in marzo-aprile e
successivamente calano nel giro di un paio di mesi.
Se avete
problemi di ansia e depressione legati a questa crisi, rivolgetevi a un
professionista. Rischiano di far peggiorare anche la vostra CFS/ME.
Cercate di prendervi cura di voi.
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13 marzo 2020
#CMRC2020: VanElzakker
Nella presentazione al #CMRC2020 (onferenza della UK CFS and M.E. Research Collaborative) di VanElzakker (che trovate qui), sono emerse due osservazioni principali.
1. SCARSA CONNESSIONE FRA LA VASCOLARIZZAZIONE CEREBRALE E LA FISIOLOGIA PERIFERICA nei pazienti di ME/CFS
Nelle foto si mostrano, in comparazione il cervello dei sani (foto 1) e quello dei pazienti di CFS/ME (foto 2).
Le
immagini mostrano nella fascia sopra il cervello delle persone a riposo
e lo stato di collegamento e reattività fra periferia del corpo e
cervello; le immagini sotto mostrano il cervello quando si chiede alle
persone semplicemente di trattenere il respiro.
Come è evidente
dalla comparazione fra la foto dei sani (foto 1) e quella dei pazienti
(foto 2), nei pazienti di CFS/ME, già sopra, cioè in normali condizioni
di riposo, la fisiologia della periferia e la vascolarizzazione del
cervello non rispondono nello stesso modo coordinato che ci sia aspetta
da una persona sana; nella parte sotto, quando i pazienti trattengono
il respiro, si vede in modo molto più drammatico, come venga persa la
connessione fra la vascolarizzazione cerebrale e la fisiologia
periferica.
Questa è la foto di un soggetto. Nella presentazione, lo studioso presenta altro soggetti mostrando lo stesso principio.
Quello che si vede è una disfunzione, ed è disomogenea fra i vari pazienti.
2. SPAZI PERIVASCOLARI DILATATI (e questo non lo accompagno qui con foto)
Il
sangue affluisce al cervello in due modi principali. Uno di questi è
attraverso le arterie che penetrano attraverso le meningi attraverso
spazi perivascolari (conosciuti come spazi Virchow-Robin), dove circola
il fluido spinale - è il luogo in cui il cervello si ripulisce,
specialmente durante il sonno. Questi spazi sono piccoli: solitamente
aumentano di dimensioni con l’età e con patologie neuro-infiammatorie,
nell’autismo, il Parkinson, l’Alzheimer… Li vediamo aumentati anche
nella ME/CFS.
Anche qui c’è disomogeneità fra i pazienti.
In
altre patologie, attorno a queste zone peri-vascolari si vedono
attivazioni di cellule immunitarie che sono un segno di infezione
persistente o almeno di una continuata risposta immunitaria.
L’intenzione è di studiarlo anche nella CFS/ME.
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12 marzo 2020
CONFERENZA #CMRC2020: I VIDEO ORA DISPONIBILI
Il
canale di YouTube di Action for ME ha creato una playlist con tutti i
video del #CMRC2020, cioè della conferenza della UK CFS and M.E.
Research Collaborative che si è tenuta a Bristol il 10 e l'11 marzo: qui.
Come scrivono sul loro sito:
Nonostante
diversi relatori internazionali non abbiano potuto viaggiare a causa di
Covid-19, la conferenza ha registrato una buona partecipazione e i
partecipanti hanno ascoltato alcune delle ultime ricerche e
collaborazioni innovative provenienti da tutto il mondo.
Tra i
relatori della conferenza c'era il Prof. Chris Ponting, che ha parlato
della richiesta di finanziamento per la Partnership Biomedica e del suo
lavoro sulla clonalità delle cellule T come biomarcatore per la ME/CFS,
e anche il Dr. Michael VanElzakker che si è unito via web-link dal
Massachusetts. Il dottor VanElzakker ha parlato di alcuni aspetti della
storia della ME e del suo lavoro sulla reattività cerebrovascolare
anormale tra le persone affette da questa patologia.
Per il programma della conferenza, si veda qui.
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10 marzo 2020
RIMANDATO L'INCONTRO DELLA COMMISSIONE SULLE PETIZIONI CAUSA COVID-19
Purtroppo
ci è appena arrivato l'avviso ufficiale che causa COVID-19 tutte le
attività del parlamento europeo sono state cancellate, incluso
l'incontro del 17 marzo della Commissione sulle Petizioni, occasione in
cui si sarebbe dovuto votare sulla mozione relativa alla ME/CFS.
Appena abbiamo notizie vi comunichiamo la nuova data.
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7 marzo 2020
BIOMARCATORI DEL SANGUE A BASE DI CELLULE
Sotto trovate in italiano la traduzione dell'abstract di uno studio presente a questo link.
L'encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia devastante
le cui basi biomediche cominciano ad essere chiarite. Abbiamo riferito
in precedenza che, dopo il recupero dalla conservazione congelata, i
linfociti (cellule mononucleate del sangue periferico, PBMC) dei
pazienti ME/CFS muoiono più velocemente in coltura rispetto a quelli
dei controlli sani. Abbiamo anche scoperto che le linee cellulari
linfoblastiche (linfoblasti) derivate da queste PBMC mostrano anomalie
multiple nella funzione respiratoria mitocondriale e nell'attività di
segnalazione da parte della chinase cellulare che percepisce lo stress
by Target Of Rapamycin Complex 1 (TORC1). Queste differenze sono state
correlate con la gravità della malattia, come misurato dal test di
Richardson e Lidbury ponderato in piedi. La chiarezza delle differenze
tra queste cellule derivate dal sangue del paziente ME/CFS e quelle dei
controlli sani ha suggerito che possono fornire biomarcatori utili per
ME/CFS. Qui, riportiamo un'indagine preliminare su questa possibilità
utilizzando una varietà di strumenti di classificazione analitica, tra
cui l'analisi discriminante lineare, la regressione logistica e
l'analisi della curva caratteristica operativa del ricevitore (ROC).
Abbiamo scoperto che i risultati di tre diversi test - tasso di
mortalità dei linfociti, funzione respiratoria mitocondriale e attività
TORC1 - potrebbero servire ciascuno singolarmente come biomarcatore con
una sensibilità migliore del 90%, ma solo una modesta specificità
rispetto ai controlli sani. Tuttavia, in combinazione, hanno fornito un
biomarcatore a base cellulare con sensibilità e specificità che si
avvicina al 100% nel nostro campione. Questo livello di sensibilità e
specificità è stato quasi eguagliato da un protocollo suggerito in cui
il tasso di mortalità dei linfociti congelati è stato utilizzato come
test altamente sensibile per fare il triage dei campioni positivi
rispetto ai test più lunghi e costosi che misurano la funzione
respiratoria dei linfoblasti e l'attività TORC1. Questo protocollo
fornisce un biomarcatore promettente che potrebbe aiutare nella
diagnosi più rapida e accurata della ME/CFS.
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6 marzo 2020
FUMETTO GIAPPONESE SULLA CFS/ME
Una nostra corrispondente giapponese ci segnala questo fumetto sulla
CFS/ME realizzato nell'aprile 2019 sotto la supervisione del Prof.
Hirohiko Kuratsune, specialista in ematologia, medicina interna e
scienza della fatica.
Ci è stato spiegato che il titolo del
libro di Yurari “Aruhi Totsuzen Mansei Hirou Shouko-gun ni Narimashita”
significa “Un giorno ho sofferto di CFS improvvisamente.” L’autrice
“Yurari” è un paziente giapponese con una CFS grave.
Il gruppo
"CFS Sien Network" ha invitato il fumetto di Yurari a 595 posti del
Centro di supporto per malattie intrattabili e 78 posti del Centro
sanitario, in tutto il Giappone, per illuminare sulla gravità di CFS.
Lo
hanno donato al Ministero della sanità, del lavoro e del benessere del
Giappone e lo doneranno inoltre al Ministero dell’Istruzione, Cultura,
Sport, Scienza e tecnologia per far aumentare la comprensione dei
pazienti e degli studenti.
Peccato non poterne avere una
versione italiana: se qualcuno di voi fosse interessato e sapesse come
attivarsi per averne una versione italiana, non esiti a contattarci.
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4 marzo 2020
SALTA LA MARATONA DI ROMA 2020 - INTERVISTE AI PAZIENTI
Causa COVID-19, la maratona di Roma in cui doveva correre Mike Harley per raccogliere fondi a favore della ME/CFS è saltata.
Mike
Harley ha comunque dato voce a quattro pazienti italiani di CFS/ME, con
interviste in inglese e in italiano tradotte da Giada Da Ros.
Qui il link per leggerle.
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21 febbraio 2020
ARTICOLO SU "DONNA MODERNA"
Su
"Donna Moderna" è uscito un articolo in cui si parla di CFS/ME.
Intervistati il prof. Umberto Tirelli, la presidente della CFS/ME
Associazione Italiana Giada Da Ros e la presidente dell'Associazione
Malati di CFS Roberta Ardino. Qui il PDF. Qui la versione online.
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12 febbraio 2020
AGGIORNAMENTO SULLA RISOLUZIONE DELLA COMMISSIONE PETI
Trovate un importante aggiornamento, che ora che è pubblico posso condividere, lo trovate a questo link :
Facciamo una traduzione sommaria (con eventuali aggiunte di spiegazione) qui sotto:
La
Commissione per le Petizioni del Parlamento europeo (anche conosciuta
come Commissione PETI) sta preparando una risoluzione sulla ME/CFS. Si
tratta della prima risoluzione in assoluto sulla ME nell'UE e, se
adottata, significa un grande salto in avanti verso il nostro obiettivo
di raggiungere il finanziamento della ricerca biomedica sulla patologia.
La
presentazione è prevista per marzo durante una riunione della
Commissione PETI e per aprile in Plenaria (una riunione con tutti gli
eurodeputati). In seguito, i membri della Commissione PETI decideranno
quale sarà il prossimo passo.
Il 9 gennaio Alice e Nancy (che
rappresenta l'European ME Alliance - EMEA) hanno incontrato a Bruxelles
l'eurodeputato belga Pascal Arimont. Arimont ha presentato
un'interrogazione parlamentare sul ME nel settembre 2019. (Al link
sopra trovate un collegamento con le domande che ha rivolto).
L'incontro
ha avuto molto successo. Arimont ha accettato di diventare un
sostenitore della causa. Ciò significa che monitorerà i progressi e
contribuirà a far sì che ci sia una disposizione speciale nel programma
di ricerca Horizon Europe che segnali l'importanza delle malattie
trascurate come la ME/CFS. Questo dovrebbe facilitare l'accesso ai
fondi di ricerca dell'UE per la ricerca biomedica e permettere ai
ricercatori di ME/CFS di avere più successo nella richiesta di
finanziamenti per la ricerca biomedica.
A stabilire a chi vanno
i finanziamenti è la Commissione Europea (l’organo esecutivo
dell’Unione Europea). Per questo Arimont ha inviato una lettera al
Direttore Generale del dipartimento Ricerca e Innovazione della
Commissione Eric Paquet e al Comissionario Gabriel, responsabile di
Horizon Europe, per garantire che le malattie trascurate come la ME
siano incluse nel programma di ricerca.
Evelien e il suo gruppo
(quelli che firmano l’articolo al link), a cui si è affiancata anche la
presidente della CFS/ME Associazione Italiana, Giada, hanno lavorato
all'organizzazione di un incontro tra il Direttore Generale Eric Paquet
con l’obiettivo di convincerlo a far sì che la commissione destini
fondi ala ricerca per la ME/CFS.
La CFS/ME Associazione Italiana
e la CFS/ME ovd hanno preparato una lettera al presidente del CER
(Consiglio Europeo per la Ricerca) per chiedere il suo sostegno.
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1° febbraio 2020
UN NUOVO DOCUMENTARIO: LEFT OUT
C'è un nuovo documentario sulla ME/CFS e sull'esperienza norvegese del Rituximab. Lo trovate qui, in norvegese con sottotitoli in italiano a cura di Fabio Cecchinato e Giada Da Ros.
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29 gennaio 2020
IMPORTANTE! FIRMATE LA PETIZIONE PER FONDI EUROPEI ALLA RICERCA BIOMEDICA SULLA ME/CFS.
Se
ricordate, lo scorso ottobre, una paziente olandese, Evelien Van Den
Brink, ha lanciato una petizione a cui abbiamo sollecitato tutti a
partecipare perché l’Unione Europea stanziasse fondi per la ricerca
biomedica sulla CFS/ME.
La petizione sta andando molto bene.
Sono poche quelle che hanno più di mille firme. Potrebbe però andare
ancora meglio, e questo potrebbe fare la differenza. Se si
raggiungessero più di 10.000 firme, spiega Evelien, diventerebbe la più
significativa in assoluto. Chiediamo perciò, di firmare la petizione se
non lo avete fatto, o invitare parenti e amici a firmare.
Il
titolo della petizione è “Petition No 0204/2019 by Evelien Van Den
Brink (Dutch) on a request for funding for biomedical research on
Myalgic Encephalomyelitis”.
E il testo dice così: La firmataria
si riferisce alle sue cattive condizioni di salute, poiché soffre di
Encefalomielite Mialgica (ME). Tale malattia, a volte chiamata Sindrome
da Fatica Cronica, è una malattia cronica devastante che causa
disfunzioni del sistema neurologico, immunitario, endocrino e del
metabolismo. La firmataria afferma che la ME colpisce circa due milioni
di cittadini dell'UE, con enormi costi economici e sociali,
rappresentando così una crisi nascosta della salute pubblica. La
firmataria chiede alle istituzioni europee di mettere a disposizione
fondi sufficienti per la ricerca biomedica sulla ME, al fine di fornire
un test diagnostico, test clinici e trattamenti efficaci per questa
malattia invalidante.
La petizione da firmare la trovate qui:
Qui le istruzioni in italiano.
NB:
In questo giorni il sito dell'UE sta avendo problemi. Stanno cercando
di risolverli. Nel frattempo, e in ogni caso, è possibile firmare la
petizione cartacea.
Qui il modulo. Qui le modalità pr mandarlo.
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28 gennaio 2020
IL NOME ME/CFS
Qui al link su FB,
trovate un post di Michiel Tack, tradotto in italiano da Giada Da Ros,
che fa delle riflessioni sul come CFS/ME su cui noi siamo d’accordo:
C'è
stata una discussione su Twitter sul nome più appropriato da utilizzare
nel sostenere la causa. Ecco alcuni dei motivi per cui uso spesso il
termine ME/CFS, nonostante l'antipatia per CFS.
1) Attualmente,
solo una piccola minoranza di studi scientifici utilizza i criteri ME.
La maggior parte delle ricerche utilizza i vecchi criteri Fukuda o
talvolta i criteri canadesi. Quindi, parlando di tali ricerche, il
termine ME/CFS sembra più appropriato.
2) Alla stragrande
maggioranza dei pazienti viene ancora diagnosticata la patologia con i
vecchi criteri di CFS. Molti di loro potrebbero avere ME, ma non hanno
accesso ad esperti di ME per ottenere quella diagnosi. Usando il
termine ME/CFS nel sostenere la causa siamo inclusivi di questo gruppo
di pazienti. Se si usa solo il termine ME, non si è in grado di
raggiungere quei pazienti con diagnosi di CFS che potrebbero soddisfare
anche i criteri ME. Non verranno a conoscenza del vostro sito di
beneficenza, del vostro sito web di informazione o del vostro sostegno
per la causa o potrebbero semplicemente pensare che non si tratti di
loro.
3) La maggior parte delle informazioni scientifiche che
abbiamo sulla prevalenza, la prognosi, la gravità delle menomazioni
ecc. si basa su studi che hanno utilizzato i vecchi criteri di CFS,
anche se per molti partecipanti a questi trial potrebbero anche essere
adatti criteri ME. Quindi, se si desidera utilizzare queste
informazioni in difesa o per informare l'opinione pubblica sui numerosi
pazienti gravemente disabili e che non ricevono cure mediche adeguate,
il termine ME/CFS sembra più appropriato. Lo stesso vale se si vuole
informare i pazienti sulla loro prognosi o altro aspetti della loro
malattia. Ecco perché il manuale dell'ICC si riferisce costantemente a
studi CFS. Quando si tratta della sola ME, non abbiamo quasi nessun
dato, solo intuizione e aneddoti di pazienti e medici.
4) Purtroppo anche il termine ME ha i suoi problemi. È un termine antico,
nome speculativo che si riferisce ad una specifica patologia che non è stata
dimostrata
in pazienti che soddisfano i criteri della ME ed è molto probabile che
sia imprecisa. Secondo la mia esperienza, la maggior parte dei medici
se ne rende conto non appena la pronunci (anche se non sempre te lo
dicono). Purtroppo, costituisce un altro ostacolo perché il paziente
venga preso sul serio. Lo stesso problema si pone con i giornalisti
nuovi all'argomento: anche se usate ME, poi quasi sempre devi iniziare
a spiegare il problema del nome. E se si usa un altro nome (come
Malattia di Ramsay), le persone che lo cercano su Google non troveranno
informazioni rispettate o studi scientifici su di esse, il che la rende
più difficile da prendere sul serio.
5) A mio avviso, usare il
termine ME/CFS non significa che si stia sostenendo che ME e CFS siano
identici. Entrambe hanno definizioni di caso diverse e
descrizioni
che includono gruppi di pazienti diversi ma sovrapposti. Attendo con
impazienza giorno in cui potremo lasciarci il termine CFS alle spalle e
in cui avremo un nome più preciso, con una definizione del caso ben
convalidata che è basata su qualcosa di più di un semplice resoconto
dei sintomi e che è comunemente usato in ricerca... Purtroppo non è
ancora così. E attualmente, ME/CFS sembra l'etichetta più efficiente
per ottenere informazioni sulla nostra situazione come è conosciuta
nello standard della letteratura scientifica e dalle linee guida
mediche in tutto il mondo.
6) Spero anche che la gente si renda
conto che l'incredulità, lo stigma e i problemi con le prestazioni
d'invalidità erano già presenti prima dell'utilizzo del nome CFS.
Probabilmente li ha aggravati, ma non può essere vista come l'unica
causa e quei problemi ci saranno ancora se ci liberiamo dell'etichetta
CFS.
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18 gennaio 2020
STUDIO GENETICO "GWAS": ISCRIVETEVI
Traduciamo sotto l’inizio di quanto al link. Vi invitiamo a partecipare. Ricercatori
e pazienti stanno per presentare una richiesta ai due grandi
finanziatori della ricerca medica del Regno Unito per uno studio
genetico su 20.000 pazienti. Il team vuole che le persone con la ME si
iscrivano per dimostrare ai finanziatori che la comunità sostiene lo
studio e che un gran numero di persone sono pronte a partecipare. La vostra azione di oggi potrebbe aiutare il più grande studio
genetico ME/CFS del mondo a vincere i finanziamenti - e potrebbe fare
un'enorme differenza per i pazienti, aiutando a identificare le cause
biologiche della malattia e sbloccando molti più finanziamenti nel
Regno Unito per la ricerca biomedica.
Il 23 gennaio, la ME/CFS
Biomedical Partnership composta da ricercatori, persone con ME/CFS e
assistenti, presenterà una richiesta di finanziamento al Medical
Research Council e al National Institute for Health Research. La
partnership ha bisogno di 3,5 milioni di sterline per uno studio
genetico molto ampio sulla ME/CFS conosciuto come studio di
associazione a livello genomico (GWAS).
Il progetto sarà condotto
dal professor Chris Ponting dell'Università di Edimburgo in
collaborazione con la UK ME/CFS Biobank presso la London School of
Hygiene & Tropical Medicine. Un
GWAS mira a scoprire alcune delle radici biologiche della malattia.
Scansionando l'intera biologia umana e sondando le piccole differenze
di DNA tra le persone, un GWAS può aiutare a individuare le cause
genetiche delle malattie e quindi può aiutare a guidare lo sviluppo di
farmaci. Questo metodo ha aiutato a identificare i geni - e le vie
molecolari e cellulari ad essi associati - che hanno un ruolo in
malattie come l'artrite reumatoide e il diabete di tipo II. (Vedi il
mio blog sulla scienza del GWAS). Lo
sviluppo di farmaci è ora in corso in numerose malattie a causa del
GWAS. Questo, e l'identificazione di biomarcatori, potrebbe avvenire
anche per la ME/CFS. Poiché
i ricercatori stanno esaminando piccole differenze, hanno bisogno di
esaminare i dati del DNA di molte persone. Lo studio ME/CFS recluterà
circa 20.000 pazienti il cui DNA sarà confrontato con quello di un
numero simile di persone che non hanno la malattia. Il DNA sarà
estratto da campioni di saliva, e lo studio utilizza un design "sputa e
spedisci via posta", così anche le persone che sono costrette a letto o
costrette a casa possono partecipare.
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17 gennaio 2020
RISCHIO DI CFS/ME RADDOPPIATO IN SEGUITO A INFEZIONE INFLUENZALE
Si sa che la CFS/ME può essere innescata da un'influenza. Questo studio ha scoperto che un'infezione influenzale raddoppia il rischio si svilupparla.
Traduzione delle conclusioni dell'abstract:
L'infezione
da influenza pandemica A (H1N1) è stata associata a un rischio più che
raddoppiato di CFS/ME. Non abbiamo trovato alcuna indicazione di un
aumento del rischio di CFS/ME dopo la vaccinazione. I nostri risultati
sono coerenti con un modello in cui l'infezione sintomatica, piuttosto
che la stimolazione antigenica, può scatenare la CFS/ME.
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16 gennaio 2020
LA METABOLOMICA CIRCOLATORIA COMPRENSIVA NELLA ME/CFS RIVELA UN METABOLISMO PERTURBATO DI ACIL LIPIDI E STEROIDI
Ora online il nuovo articolo del gruppo di Maureen Hanson, con il titolo sopra.
Traduzione dell'abstract:
Gli
ultimi progetti a livello mondiale sul tasso di prevalenza che più di
65 milioni di pazienti soffrono di encefalomielite mialgica/sindrome da
fatica cronica (ME/CFS), una malattia con effetti noti sul
funzionamento del sistema immunitario e nervoso. Abbiamo eseguito
un'ampia analisi metabolomica sul plasma di 52 soggetti di sesso
femminile, ugualmente campionati tra i controlli e i pazienti ME/CFS,
che ha fornito dati per circa 1750 composti del sangue che si estendono
su 20 super-pathways, suddivisi in 113 sotto-pathways. L'analisi
statistica combinata con l'analisi dell'arricchimento dei percorsi
indica alcune vie metaboliche interrotte contenenti molte composti
inesplorati. La scoperta più intrigante riguarda le coline aciliche,
appartenenti al sub-pathway del metabolismo degli acidi grassi dei
lipidi, per le quali tutti i composti sono costantemente ridotti in due
distinte coorti di pazienti ME/CFS. Abbiamo compilato la conoscenza
estremamente limitata su questi composti e li consideriamo come
promettenti nella ricerca per spiegare molti dei sintomi della ME/CFS.
Un'altra classe di lipidi con attività di vasta portata su praticamente
tutti i sistemi d'organo sono gli steroidi; androgeni, progestinici e
corticosteroidi sono ampiamente ridotti nella nostra coorte di
pazienti. Riportiamo anche su dipeptidi più bassi e l'abbondanza di
sfingolipidi elevati nei pazienti rispetto ai controlli. Disturbi nel
metabolismo di molte di queste molecole possono essere collegati ai
profondi sintomi del sistema degli organi sopportati dai pazienti di
ME/CFS.
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15 gennaio 2020
ELEVATI
LIVELLI DI LATTATO NEL SANGUE IN CONDIZIONI DI RIPOSO SI CORRELANO CON
LA SEVERITÀ DEL MALESSERE POST-SFORZO NELLA ME/CFS
L'articolo lo trovate qui.
Traduzione
dell'abstract: In alcuni pazienti con encefalomieliti
mialgiche/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è stato riportato un
aumento del lattato nel sangue dopo un moderato esercizio fisico.
Abbiamo ipotizzato che il lattato nel sangue potese essere elevato
anche in condizioni di riposo. Abbiamo mirato a indagare la frequenza
di lattato elevato a riposo nei pazienti ME/CFS, e a confrontare le
caratteristiche dei pazienti ME/CFS con e senza lattato elevato. I
pazienti che soddisfano i criteri di consenso internazionale per la
ME/CFS che hanno frequentato il dipartimento di medicina interna
dell'ospedale universitario di Angers-Francia tra ottobre 2011 e
dicembre 2017 sono stati inclusi retrospettivamente. Tutti i pazienti
sono stati sistematicamente ricoverati in ospedale per un workup
eziologico e una valutazione complessiva. Abbiamo esaminato le loro
cartelle cliniche per i dati relativi alla valutazione: caratteristiche
cliniche, comorbilità, caratteristiche di fatica, gravità del malessere
post-sforzo (PEM) e risultati di 8 misurazioni del lattato a riposo.
Pazienti con ≥1 misurazione del lattato ≥2 mmol/L definivano il gruppo
di lattato elevato. Lo studio comprendeva 123 pazienti. Elevati (n =
55; 44,7%) e normali (n = 68; 55,3%) gruppi di lattato erano
comparabili ad eccezione della PEM, che era più grave nel gruppo di
lattato elevato dopo l'adeguamento per l'età all'insorgenza della
malattia, sesso e comorbidità (OR 2.47, 95% CI: 1.10-5.55). I pazienti
ME/CFS con lattato ematico elevato a riposo possono essere a più alto
rischio per una PEM più grave. Questo risultato può essere interessante
per la gestione della ME/CFS.
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14 gennaio 2020
IL LIBRO DI ERICA VERRILLO ORA IN ITALIANO
Erica
Verrillo ci segnala che il suo libro, grande punto di riferimento per
tutti i pazienti, è ora disponibile su Amazon in versione italiana, in
edizione Kindle.
Lo trovate sullo store americano qui o sullo store italiano qui.
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13 gennaio 2020
UN LIBRO CON LA BIOGRAFIA DI JAMISON HILL
La
biografia di Jamison Hill, che è stato uno dei pazienti in cui si è
parlato nel documentario Forgotten Plague, sarà presto disponibile.
Jamison
aveva chiesto di condividere la notizia perché l'editore sarebbe stato
disponibile alla pubblicazione se avesse raggiunto almeno 750
pre-ordini, e volevamo aiutarlo condividendo la richiesta. Solo, le 750
richieste sono già state raggiunte, per cui la pubblicazione è comunque
assicurata. Se siete interessati a preordinare il libro, o sapere di
pià in proposito, seguite questo link.
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10 gennaio 2020
#MEAWARENESSHOUR
Se
siete su Twitter, postate qualcosa sulla CFS/ME ogni mercoledì alle 9
di sera (orario Italiano) usando l'hashtag #MEawarenesshour. In questo
modo l'accumulo di tweet contemporanei farà notare nei trend la
patologia.
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8 gennaio 2020
STUDI SULLA CFSME DEL DICEMBRE 2019
Aggiornamento sui più importanti studi di ricerca sulla CFS/ME pubblicati nel corso del dicembre 2019: qui.
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7 gennaio 2020
LA MARATONA DI SENSIBILIZZAZIONE DI MIKE HARLEY
Mike
Harley ha organizzato una maratona a livello europeo, questa importante
iniziativa vuole raccogliere dei fondi in sostegno dei malati per
investire nella ricerca e portare consapevolezza sulla ME/CFS.
Mike
lavora in collaborazione con Invest In ME e European ME Alliance per
sensibilizzare i pazienti in ogni paese dell'UE che visita. Finora ha
incontrato gruppi di pazienti, stampa (compresa la radio della BBC) e
pazienti in Repubblica Ceca, Svezia, Grecia, Finlandia, Irlanda,
Belgio, Spagna e Paesi Bassi. Laddove non vi sono organizzazioni
benefiche o gruppi di ME riconosciuti, sta cercando di aiutare a
riunire i pazienti e incoraggiarli ad avviare la propria difesa e
supportare le comunità, incluso il primo gruppo di supporto ME/CFS
della Poloni
Il suo arrivo in Italia è previsto per il 29 marzo a Roma.
Si visiti la sua pagina FB per saperne di più.
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30 dicembre 2019
LA TESTIMONIANZA DI UN'EX-BALLERINA
Un'ex-ballerina, Lucia Libondi, è stata intervistata e ha portato la sua espeerienza di paziente, sia sul Corriere della Sera che al TG1. Partecipa anche il prof. Tirelli.
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21 dicembre 2019
ESPERANZA RECORDS A FAVORE DELLA CFS/ME
Martin
Den Hollander che ha recentemente fondato un'etichetta musicale di
beneficenza chiamata Esperanza Records donerà tutti i suoi ricavi alla
Open Medicine Foundation.
Guarda il video dell'annuncio di Martin su Instagram.
Ascolta la prima uscita dell'etichetta: "Respira! (Rimasterizzato)" di Martin Den Hollander su Youtube.
Più si trasmettono o si acquistano canzoni pubblicate da Esperanza Records, più fondi riceverà OMF da questo progetto. Visitate la Esperanza REC. su Facebook per saperne di più.
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20 dicembre 2019
UN ARTICOLO DI ROSAMUND VALLINGS
La nota studiosa di CFS/ME ha pubblicato un articolo sulla CFS: qui.
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19 dicembre 2019
ALLA RICERCA SULA CFS/ME I PROVENTI DI UNA LOTTERIA
Grazie
all'interessamento di una nostra socia, Stefania Tottolo, i proventi di
una lotteria orgnizzata dal comune di Carbonera (TV) sono andati al
finanizamento della ricerca scientifica sulla CFS/ME: una
piccola parte del ricavato è stata
devoluta alla CFS/ME Associazione Italiana OdV, il rimanente è andato,
attraverso di noi,
alla Open Medicine Foundation che grazie all'iniziativa della
triplicazione delle donazioni è riuscita così ad avere da noi 1500
euro.
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18 dicembre 2019
I SUGGERIMENTI DELLA DOTTORESSA KLIMAS
"Questa
è la PRIMA di un video in cui la ricercatrice di fama mondiale, la
dottoressa Nancy Klimas, fornisce i suoi consigli su come affrontare la
ME/CFS e la malattia della Guerra del Golfo, nonché un aggiornamento
sulla ricerca medica del suo team.
Le sue intuizioni da oltre 30
anni di ricerca e pratica clinica hanno aiutato migliaia di vittime di
queste temute malattie ad alleviare i loro sintomi e a ridurre il loro
impatto sulla nostra vita quotidiana".
Ci hanno chiesto di condividerlo e lo facciamo volentieri: qui.
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13 dicembre 2019
NUOVO STUDIO TROVA DIFFERENZE NELL'USO DELL'ENERGIA DA PARTE DELLE CELLULE IMMUNITARIE DEI PAZIENTI DI ME/CFS
Uno studio trova differenze nell'uso dell’energia da parte delle cellule immunitarie nella ME/CFS
La
ricerca finanziata dal NIH (Istituti Nazionali di Sanità americani)
suggerisce cambiamenti nel sistema immunitario nella sindrome
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica.
Le
nuove scoperte pubblicate nel Journal of Clinical Investigation
suggeriscono che specifiche cellule T immunitarie di persone con
encefalomielitie mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) mostrano
interruzioni nel modo in cui producono energia. La ricerca è stata
sostenuta dagli Istituti Nazionali di Sanità.
"Questa ricerca ci
fornisce ulteriori prove del ruolo del sistema immunitario nella ME/CFS
e può fornire importanti indizi per aiutarci a comprendere i meccanismi
alla base di questa devastante malattia", ha detto Vicky Whittemore,
Ph.D., direttrice del programma al National Institute of Neurological
Disorders and Stroke (NINDS) dei NIH, che ha parzialmente finanziato lo
studio.
La ME/CFS è una malattia grave, cronica e debilitante che
può causare una serie di sintomi che includono dolore, fatica severa,
deterioramento cognitivo e malessere post-sforzo, il peggioramento dei
sintomi dopo l'attività fisica o mentale. Le stime suggeriscono che tra
836.000 e 2,5 milioni di persone negli Stati Uniti potrebbero essere
affette da ME/CFS. Non si sa cosa causa la malattia e non ci sono
trattamenti.
Una ricerca di Alexandra Mandarano e collaboratori del
laboratorio di Maureen Hanson, Ph.D., professoressa di biologia
molecolare e genetica alla Cornell University di Ithaca, New York, ha
esaminato le reazioni biochimiche coinvolte nella produzione di
energia, o metabolismo, in due tipi specifici di cellule immunitarie
ottenute da 45 controlli sani e 53 persone con ME/CFS. Gli
investigatori si sono concentrati sulle cellule T CD4, che avvertono
altre cellule immunitarie sull'invasione di agenti patogeni, e sulle
cellule T CD8, che attaccano le cellule infette. Il team della
dottoressa. Hanson ha usato metodi all'avanguardia per esaminare la
produzione di energia da parte dei mitocondri all'interno delle cellule
T, quando le cellule erano in uno stato di riposo e dopo che erano
state attivate. I mitocondri sono centrali elettriche biologiche e
creano la maggior parte dell'energia che guida le cellule.
La
dottoressa Hanson e i suoi colleghi non hanno notato differenze
significative nella respirazione mitocondriale, il metodo di produzione
di energia primaria della cellula, tra cellule sane e cellule ME/CFS a
riposo o dopo l'attivazione. Tuttavia, i risultati suggeriscono che la
glicolisi, un metodo meno efficiente di produzione di energia, può
essere interrotta nella ME/CFS. Rispetto alle cellule sane, le cellule
CD4 e CD8 delle persone con ME/CFS avevano ridotto i livelli di
glicolisi a riposo. Inoltre, le cellule CD8 della ME/CFS avevano
livelli inferiori di glicolisi dopo l'attivazione.
"Il nostro lavoro
dimostra l'importanza di guardare a particolari tipi di cellule
immunitarie che hanno lavori diversi da fare, piuttosto che guardarle
tutte mescolate insieme, cosa che può nascondere problemi specifici di
particolari cellule", ha detto la dottoressa Hanson. "Studi aggiuntivi
che si concentrano su tipi cellulari specifici saranno importanti per
svelare cosa è andato storto con le difese immunitarie nella ME/CFS".
Il
gruppo della dottoressa Hanson ha anche esaminato le dimensioni dei
mitocondri e il potenziale della membrana, che può indicare la salute
dei mitocondri delle cellule T. Le cellule CD4 dei controlli sani e le
persone con ME/CFS non hanno mostrato differenze significative nelle
dimensioni e nella funzione dei mitocondri. Le cellule CD8 di persone
con ME/CFS hanno mostrato un potenziale di membrana ridotto rispetto
alle cellule sane sia durante il riposo che durante gli stati attivati.
Il
team della dottoressa Hanson ha esaminato le associazioni tra
citochine, messaggeri chimici che inviano istruzioni da una cellula
all'altra, e il metabolismo delle cellule T. I risultati hanno rivelato
modelli diversi, e spesso opposti, tra cellule sane e ME/CFS,
suggerendo cambiamenti nel sistema immunitario. Inoltre, la presenza di
citochine che causano l'infiammazione è inaspettatamente correlata alla
diminuzione del metabolismo nelle cellule T.
Questo studio è stato
in parte supportato dal ME/CFS Collaborative Research Network dei NIH,
un consorzio sostenuto da diversi istituti e centri dei NIH, composto
da tre centri di ricerca collaborativi e da un centro di coordinamento
della gestione dei dati. La rete di ricerca è stata istituita nel 2017
per aiutare a far progredire la ricerca sulla ME/CFS.
"Oltre a
fornire preziose informazioni sull'immunologia della ME/CFS, speriamo
che i risultati che emergono dalla rete di ricerca collaborativa
ispirino più ricercatori, in particolare quelli nelle prime fasi della
loro carriera, a lavorare su questa malattia", ha detto Joseph Breen,
Ph.D., capo sezione Immunoregulation Section, Basic Immunology Branch,
National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), che ha
parzialmente finanziato lo studio.
Studi di ricerca futuri
esamineranno il metabolismo in altri sottoinsiemi di cellule
immunitarie. Inoltre, i ricercatori studieranno in che modo i
cambiamenti del metabolismo influenzano l'attività delle cellule T.
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Riferimento:
Mandarano et al. "Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
patients exhibit altered T cell metabolism and cytokine
associations,"Journal of Clinical Investigation. 12 dicembre 2019
Questo
studio è stato sostenuto dal NINDS grant U54NS105541, dal NIAID grant
R21AI117595, Simmaron Research, e da un donatore privato anonimo.
Per maggiori informazioni:
http://www.nih.gov/mecfs
mecfs.rti.org
Questo video
della recente ricercatrice dell'ENID Center e laureata del Hanson Lab,
la dottoressa Alexandra Mandarano, vi guida attraverso le ricerche di
questo articolo.
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11 dicembre 2019
AGGIORNAMENTO SUL NANOAGO
Janet
Dafoe, moglie di Ron Davis, direttore del Comitato di Consulenza
Scientifica della OMF, ha postato un aggiornamento sul device del
nanoago nella ricerca sulla CFS/ME. Al link indicato c'è il messaggio
completo che no mettiamo sotto in traduzione:
Da Ron:
Come
sapete, abbiamo scoperto che c'è qualcosa nel plasma dei pazienti che è
in gran parte responsabile del segnale che vediamo nel test del
nanoago. Abbiamo alcuni risultati preliminari utilizzando la
filtrazione che indicano che la componente principale del plasma è
abbastanza grande, cosa che suggerisce che non si tratta di una
citochina.
Vorremmo identificare qual è il componente, o quali
sono i componenti,che causano questo segnale, cosa che potrebbe darci
una buona visione dal di dentro di ciò che sta accadendo con i pazienti.
Per
condurre questi esperimenti, dovremo frazionare il plasma usando una
varietà di tecniche, come il frazionamento delle dimensioni. Frazionare
significa dividere il plasma in più componenti in base a vari
parametri. Per esempio, frazionare per dimensioni significa separare il
plasma in 10-100 parti diverse, aumentando in dimensioni.
Abbiamo
quindi bisogno di eseguire tutte queste frazioni nel nanoago allo
stesso tempo, utilizzando lo stesso campione di sangue. Questo è
importante, perché se li eseguiamo uno o due alla volta ci potrebbero
essere differenze dovute alle diverse esecuzioni, piuttosto che
differenze nel campione stesso.
Attualmente, ci affidiamo a uno
strumento commerciale, che costa 30.000 dollari, che è in grado di
eseguire solo 2 campioni di chip di nanoago al giorno. Inoltre, il
campione deve essere utilizzato entro 24 ore dalla raccolta del sangue.
Pertanto, utilizzando la macchina attuale, dovremmo ottenere nuovi
campioni di sangue ogni giorno. Non possiamo far tornare lo stesso
paziente ogni giorno e non possiamo usare molti pazienti diversi per
frazioni diverse, perché le persone sono diverse e questa è una
variazione eccessiva per produrre qualcosa di utile.
Quello che
ora è necessario è fabbricare un nuovo sistema di controllo elettronico
in grado di raccogliere i dati dal nanoago permettendogli di
raccogliere dati fino a 100 chip contemporaneamente. In questo modo,
tutte le frazioni del campione di sangue di un paziente possono essere
eseguite simultaneamente. Rahim Esfandyarpour, che ha sviluppato il
nanoago, sta lavorando su questo aspetto.
Tuttavia, da quando
Rahim ha preso una cattedra alla UC Irvine, ha dovuto impostare la sua
intera nuova operazione, ottenere nuovi studenti e formare tutti. Viene
a Stanford e collabora con me ogni settimana. Ha presentato una
richiesta di finanziamento al NIH per questo progetto. Nel frattempo, è
stato finanziato dall'OMF per portare avanti questa nuova macchina e
produrre nuovi chip. Ora ha consegnato una nuova grande partita di chip.
Ora
siamo in grado di utilizzare i nuovi chip per testare vari farmaci, e
li useremo nella nuova macchina per il plasma frazionato non appena
possibile:
1. Abbiamo la nuova macchina in funzione
2. Abbiamo sviluppato il/i metodo/i di frazionamento
3. Abbiamo i nuovi chip che lavorano con la nuova macchina
4. Abbiamo risolto tutti i problemi che emergono nel processo.
L'attuale
macchina che esamina 2 campioni e raccoglie i dati dal nanoago costa
30.000 dollari per l'acquisto. Non abbiamo bisogno di tutta la
versatilità di questo strumento commerciale. La macchina che Rahim sta
sviluppando funzionerà fino a 100 campioni e costerà qualche centinaio
di dollari.
Stiamo lavorando il più velocemente possibile per renderlo operativo.
Spero che questo chiarisca alcune delle vostre domande.
Ron Davis
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25 novembre 2019
CONFERENZA ALL'EINSTEIN MEDICAL CENTER
Quantio riportato è la traduzione di un messaggio di di Janet Dafoe, PhD:
Il
dottor Ron Davis ha trascorso l'ultima settimana sulla costa orientale
tenendo conferenze e parlando individualmente con scienziati e medici
sulla ME/CFS. Per prima cosa ha trascorso due giorni all'Università di
Princeton. Ha parlato con singoli individui, gruppi di studenti
laureati, e gruppi a pranzi e cene. Ha tenuto una conferenza
nell'enorme Dipartimento di Biologia Molecolare (che comprende
immunologia, microbiologia, genetica, biochimica e altro) in una grande
aula con circa 300 scienziati. Ha percepito che erano sorpresi e
scioccati dal numero di persone colpite e dalla gravità della malattia.
Sono rimasti impressionati dai progressi che il Dr. Davis ha fatto con
un finanziamento del NIH (Istituto Superiore di Sanità americano) così
minimo e basandosi sulle donazioni dei pazienti.
Poi il Dr.
Davis si è recato all'Einstein Medical Center della Columbia University
e ha tenuto un discorso simile a 100 medici e scienziati presenti di
persona e ad altri 184 che hanno effettuato il login online. Ancora una
volta, sono stati sorpresi e scioccati dalle informazioni che ha
presentato. Sapeva che si trattava di un Livestreamed, quindi non ha
accettato domande, ma ha parlato per 1 ora e mezza e ha incorporato le
domande che gli vengono comunemente poste. Nessuno se ne è andato. Ron
sottolinea veramente la prevalenza e la gravità della ME/CFS, la
necessità di cure mediche, l'urgente necessità di ricerca, il crescente
gruppo di grandi scienziati che ci stanno lavorando e il fatto che
nessuno di loro ha abbastanza fondi dal NIH.
La settimana
precedente, il Dr. Davis ha tenuto il discorso chiave a Synchrony 2019,
una grande conferenza sull'autismo a Pleasanton, California. Ancora una
volta, ha avuto un vasto pubblico di ricercatori, medici e caregiver.
Sono rimasti davvero impressionati dalla sua ricerca e sono rimasti
colpiti da alcune delle somiglianze tra l'autismo e la ME/CFS. Robert
Naviaux, membro del Comitato Scientifico dell'OMF, ha parlato subito
prima di Ron. Collaboreranno con Ron, inviando alcuni pazienti al suo
laboratorio in modo che possano indagare le somiglianze e le
differenze. Il gruppo Autismo sarà finanziato da una delle Fondazioni
Autismo, dal momento che Ron usa solo fondi della Open Medicine
Foundation su ME/CFS.
Il video della conferenza di Ron presso
l'Einstein Medical Center è condiviso in questo post. Potete anche
leggere la lettera di Janet o guardare il video sul nostro sito web: http://bit.ly/34l7ROv
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22 novembre 2019
RONALD DAVIS ALLA COLUMBIA UNIVERSITY
Il prof. Ronald Davis parla di CFS/ME alla Columbia University. Per un sunto di quanto è stato detto (In inglese), si veda qui.
Una
delle novità rilevanti è l'uso di framaco sperimentale , chiamato
SS-31, che ripara la membrana mitocondriale e usato nel nanoago fa sì
che i campioni di sangue malati tornino ad essere sani.
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17 novembre 2019
PROF TIRELLI PUBBLICA STUDIO SU O2/O3 TERAPIA NELLA CFS
Il
prof. Tirelli pubblica su "Biomedical" (ISSN 2574- 1241) un articolo
sull'ossigeno-ozono terapia come trattamento efficace per la CFS.
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15 novembre 2019
DEMISTFICARE I CRITERI DIAGNOSTICI DELLA ME/CFS
Jamie
Seltzer, direttrice dell'outreach scientifico e medico per #MEAction.
ha scritto un articolo in cui spiega e compara i vari criteri
diagnostici di ME e CFS: qui.
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12 novembre 2019
LA FINE DEL MITO DELLA SOMATIZZAZIONE NELLA ME/CFS
Quanto segue è la traduzione in italiano dell’articolo che si trova qui. NB. Le didascalie alle foto non sono state tradotte. LA FINE DEL MITO DELLA SOMATIZZAZIONE NELLA ME/CFS (O “chi è l’illuso ora?”)
Quando
i medici vedono pazienti con affaticamento inspiegabile dal punto di
vista medico, spesso deducono che questa malattia è dovuta ad un
problema psichiatrico di fondo. Gli autoriRonald
Reagan disse a Gorbaciov: "Abbatti quel muro" e alla fine cadde.
La versione ME/CFS di questo potrebbe essere: "Liberatevi di quelle
idee psichiatriche ostinate! È un problema culturale. Gli autori
hanno sottolineato che ogni volta che un medico vede un paziente con un
affaticamento inspiegabile, la loro diagnosi di default è probabilmente
una malattia psichiatrica.
Questo
studio probabilmente porterà loro poca gioia. Tre ricercatori di lunga
data sulla ME/CFS hanno appena prodotto un altro chiodo per la bara per
un'interpretazione psichiatrica di ME/CFS.
Gudrun
Lange, un neuropsicologo clinico, e Benjamin Natelson (il primo
autore), un neurologo, hanno lavorato e collaborato insieme su tutto
nella ME/CFS, dall'imaging cerebrale all'esercizio fisico alla
cognizione, per oltre due decenni. Elizabeth Unger, la
responsabile della ricerca sulla ME/CFS presso il CDC, è stata
l'autrice senior dello studio.
Questo
può essere uno studio duro e difficile da confutare per chiunque. Era
abbastanza grande (n=63) e il protocollo di studio - che prevedeva
l'arruolamento consecutivo di pazienti visti presso lo studio del Dr.
Natelson – si sottraeva a ogni possibilità di scegliere nella selezione
chi poteva far comodo.Gli autori
hanno usato la definizione Fukuda del 1994 a causa dei suoi criteri di
esclusione più rigorosi (schizofrenia, disturbo bipolare, depressione
malinconica, disturbi alimentari entro 5 anni, o abuso di droghe/alcool
entro 2 anni). (Sebbene i Criteri Canadesi di Consenso (CCC) o i
Criteri Internazionali di Consenso (ICC) identifichino un gruppo di
pazienti più malati e con maggiore disabilità funzionale, è possibile
che il loro più lungo elenco di criteri sintomatici possa anche
escludere i pazienti con diagnosi più psichiatriche). Benjamin H
Natelson, Jin-Mann S Lin, Gudrun Lange, Sarah Khan, AaronStegner &
Elizabeth R Unger (2019): The Effect of Comorbid Medical and
Psychiatric Diagnoses on Chronic Fatigue Syndrome, Annals of Medicine,
DOI: 10.1080/07853890.2019.1683601Il
progetto dello studio era abbastanza semplice. In primo luogo, i
ricercatori hanno valutato la presenza di malattie comorbide
(fibromialgia, sindrome dell'intestino irritabile (IBS), sensibilità
chimica multipla (MCS)) e diagnosi psichiatriche (presenti e quelle di
almeno cinque anni nel passato).I
partecipanti hanno poi compilato un lungo elenco di questionari che
hanno fornito dati sui loro sintomi. (I questionari comprendevano
questionari sulla fatica, sintomi, funzionalità e disturbi dell'umore
(Short Form Health Survey (SF-36v2); Multidimensional Fatigue Inventory
(MFI-20); le misure PROMIS (Pain Intensity and Pain Behavior); il CDC
Symptom Inventory (CDC-SI); la scala di autovalutazione della
depressione Zung; e la scala di depressione del questionario sulla
salute del paziente (PHQ-8).I
ricercatori hanno poi valutato l'effetto che avere una malattia
comorbida o un disturbo dell'umore ha avuto sui sintomi dei pazienti
ME/CFS, la funzionalità, ecc. L'idea era che avere un qualsiasi
disturbo che ha giocato un ruolo nel causare la ME/CFS o era
strettamente legato alla ME/CFS dovrebbe peggiorare i sintomi di ME/CFS
dei partecipanti. Un disturbo, d'altra parte, che non ha giocato un
ruolo nel causare la ME/CFS o non era strettamente connesso ad esso
potrebbe peggiorare alcuni sintomi ma non peggiorerebbe i sintomi
ME/CFS dei partecipanti.RISULTATI
I
disturbi d'umore sono stati effettivamente trovati comunemente: il 36%
dei partecipanti aveva una diagnosi psichiatrica attuale, il 32% aveva
una diagnosi psichiatrica passata e il 32% non ha mai avuto una
diagnosi psichiatrica.Tuttavia,
avere una diagnosi psichiatrica - passata o presente - non ha fatto
alcuna differenza rispetto a diverse aree principali. Avere un disturbo
dell'umore non era associato a un aumento del numero di disturbi in
co-morbidità (FM, IBS, MCS). Né è stato associato a un aumento della
gravità dei sintomi, malattie più lunghe, più farmaci, tipo di
insorgenza, disabilità o, soprattutto, la gravità del sintomo chiave
nella ME/CFS – il malessere post-sforzo.Avere
un disturbo dell'umore è stato associato a un significativo aumento dei
punteggi nei test di depressione, salute mentale e affaticamento
mentale.LA ME/CFS NON È un disturbo di somatizzazione (o “chi è l’illuso ora?”).
La
prima implicazione da trarre da questo studio è che la ME/CFS non è un
disturbo di somatizzazione. I disturbi di somatizzazione si verificano
quando una persona crede che quelli che sono, di fatto, sintomi
psichiatrici abbiano una causa fisica (e va a fare shopping medico.).Data
questa interpretazione, non sorprende che i sintomi idiopatici o
inspiegabili dal punto di vista medico nella ME/CFS abbiano portato a
una storia piuttosto ricca di psichiatri che hanno cercato di definire
la ME/CFS come un disturbo di somatizzazione. L'aumento dei tassi di
depressione riscontrato nella ME/CFS è stato più volte citato come
motivo per considerare la ME/CFS come una cosa sola.Già
nel 1991, un ampio studio pubblicato sull'American Medical Journal, che
senza dubbio ha ricevuto molta attenzione, affermava che la ME/CFS era
un disturbo da somatizzazione. Nel 1996, Natelson sostenne che pochi
pazienti affetti da ME/CFS soddisfacevano i rigorosi criteri per il
disturbo di somatizzazione e dimostrò che l'interpretazione dei sintomi
nella ME/CFS (fisico vs psichiatrico) giocava un ruolo critico nella
diagnosi.In un articolo molto
lungo del 1997, "Chronic fatigue syndrome: a 20th century illness",
Simon Wessely ha messo la ME/CFS con altri disturbi della
somatizzazione. Uno studio tedesco del 2007, co-autore Trudy Chalder,
ha suggerito che la ME/CFS si sovrapponeva sostanzialmente al disturbo
da somatizzazione.Da allora,
Maes ha più volte sostenuto la tesi di una causa biologica ai sintomi
apparentemente "somatici" trovati nella ME/CFS, e uno studio del 2019,
che ha valutato la "illusoria salute mentale" (persone che pensavano di
stare mentalmente bene ma non era così), non ha trovato alcuna prova di
aumento del fatto che sia tutto nella testa nella ME/CFS e ha concluso
che la ME/CFS non è un disturbo di somatizzazione.Poiché
la somatizzazione è per definizione un disturbo psichiatrico che si
maschera nella mente dei pazienti come un disturbo fisico, la presenza
di un disturbo dell'umore dovrebbe amplificare notevolmente i sintomi
dei pazienti. Natelson et al. hanno sottolineato che gli studi indicano
che i disturbi dell'umore sono "moltiplicatori di malattia" nei
disturbi della somatizzazione, cioè li peggiorano.Ma
non nella ME/CFS. Avere un disturbo dell'umore passato o presente non
ha peggiorato nessuno dei sintomi associati alla ME/CFS. Poiché avere
un disturbo dell'umore non ha aumentato nessuno dei sintomi associati
alla ME/CFS, la ME/CFS non è, per definizione, un disturbo da
somatizzazione.Va più in
profondità di questo. Il fatto che avere un disturbo dell'umore non
abbia esacerbato i sintomi (affaticamento, dolore, malessere
post-sforzo, ecc.) che si associa con ME/CFS suggerisce che le cause
neurobiologiche delle due condizioni devono essere diverse. Questo può
essere una sorpresa per i ricercatori che pensano che almeno la fatica
nelle due malattie sia stata probabilmente causata in modo simile.
Questo studio suggerisce, tuttavia, che oltre ad essere un ottimo modo
per causare depressione, la ME/CFS non ha molto in comune con la
depressione, biologicamente.In
altre parole, la ME/CFS, come molte altre malattie croniche, aumenterà
il rischio di depressione, ma sembra essere completamente separata da
essa.Possiamo aggiungere un
altro elemento ad una lista piuttosto lunga di modi per dimostrare al
vostro medico che non siete depressi.I VERI “MOLTIPLICATORI DI MALATTIE”
Mettete
in contrasto con quanto accaduto quando sono stati valutati gli effetti
che le malattie comorbide (fibromialgia, IBS, MCS) avevano sul quadro
dei sintomi nella ME/CFS. Solo il 18% del gruppo di Natelson non aveva
almeno un'altra malattia comorbida.Avere
una malattia comorbida aumentava significativamente i problemi con il
funzionamento fisico, il dolore corporeo, la gravità dei sintomi, la
quantità dei sintomi, l'intensità del dolore, il comportamento del
dolore e la capacità di lavorare. L'effetto moltiplicatore dei sintomi
che si è verificato quando due (o più) malattie si sono verificate
insieme, suggerisce che una sorta di sinergia biologica o alcune vie
biologiche comuni sono interessate in tutte queste malattie.Speriamo
che studi simili vengano condotti su FM e IBS e altre malattie alleate
dove permangono interpretazioni di somatizzazione. Proprio questo
maggio, uno studio ha concluso che la IBS è associata ad un aumento dei
sintomi e del dolore, somatizzazione, depressione, fibromialgia, (e
alterata composizione dei fluidi alimentari).Anche
nella FM, dove i risultati della sensibilizzazione centrale possono
facilmente spiegare l'aumento del dolore nella FM, un articolo del 2013
ha affermato che la FM può essere classificata come un qualsiasi numero
di disturbi psicologici tra cui la sindrome funzionale, disturbo del
dolore somatoforme e disturbo della somatizzazione. Nel 2017, sfidando
tutte le ricerche biologiche fino ad oggi, i ricercatori tedeschi hanno
sostenuto che la FM dovrebbe essere classificata come "disturbo del
sintomo somatico" (SSD), cioè un disturbo mentale.Un sondaggio sul medico di medicina di baseLe
mie esperienze con i miei ultimi due medici di base sono state buone.
Mentre nessuno dei due sapeva molto di ME/CFS o FM, entrambi hanno
riconosciuto che si trattava di veri e propri disturbi biologici.
Entrambi sembravano prenderli sul serio. Uno era aperto a provare
alcuni test raccomandati dal mio esperto di ME/CFS. (Questa cosa non
l’ho ancora chiesto all'altro.)Il
sondaggio sul medico di base cerca di capire quale sia stata la tua
recente esperienza con il tuo medico di base (non con il tuo
specialista). Se hai visto il tuo medico di assistenza primaria per la
ME/CFS negli ultimi cinque anni, per favore fai il sondaggio.Sondaggio del medico di baseQual è stata la sua esperienza con i medici di base che ha visto negli ultimi cinque anni?La mia esperienza è che il mio medico di basePer quanto riguarda la tua esperienza con il tuo medico di base (non il tuo esperto ME/CFS) negli ultimi cinque anni.- è molto esperto di ME/CFS e aperto a test e trattamenti non tradizionali.- è in qualche modo informato sulla ME/CFS: disposto a fare alcuni test/trattamenti per essa.- concorda sul fatto che ME/CFS è una vera e propria malattia biologica - ma non è disposto ad andare oltre- Non sa di ME/CFS o ci tiene davvero...... Il prossimo paziente, per favore!- Crede che la ME/CFS sia un disturbo psichiatrico o inventato. Addio! (E per favore non tornare).Conclusione
Questo
studio ha chiesto che effetto abbia avuto una malattia comorbida o un
disturbo dell'umore sui sintomi di cui fa esperienza una persona con
ME/CFS. Se avere un'altra malattia aumentava i sintomi ME/CFS di una
persona, allora si presumeva che quella malattia fosse biologicamente
connessa in qualche modo con la ME/CFS. Se non aumentava i sintomi
associati alla ME/CFS, allora si presumeva che quella malattia non
fosse biologicamente connessa alla ME/CFS.Lo
studio ha suggerito che malattie come FM, IBS e MCS sono, in qualche
modo, biologicamente associate alla ME/CFS: averne una in aggiunta alla
ME/CFS ha esacerbato i sintomi chiave ME/CFS (es. fatica, dolore, PEM,
ecc.) trovati nella ME/CFS.I
disturbi dell'umore, d'altra parte, non sembrano essere strettamente
associati biologicamente alla ME/CFS: avere un disturbo dell'umore in
aggiunta alla ME/CFS ha solo aumentato i sintomi associati ad un
disturbo dell'umore - non i sintomi centrali della ME/CFS.Contrariamente
ai tentativi di etichettare ME/CFS come somatizzazione o altro tipo di
disturbo psichiatrico nel corso degli anni, sembra avere poco in comune
con entrambi. Questo suggerisce che i livelli più alti di disturbi
dell'umore che si trovano nella ME/CFS riflettono semplicemente la
difficoltà associata alla malattia.Traduzione di Giada Da Ros
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10 novembre 2019
PUBBLICAZIONI 2015 - 2019
Il team #MillionsMissing Germany ha compilato un elenco di tutte le pubblicazioni scientifiche pertinenti negli ultimi 5 anni.
Prosimamente aggiorneremo la pagina pubblicazioni in proposito. Intanto trovate il link qui.
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1° novembre 2019
FATE CONOSCERE LA CFS/ME A BILL GATES
Bill
Gates ha chiesto di dare dei suggerimenti su che cosa guardare a
livello di film e di serie TV. La comunità della CFS/ME si sta
mobilitando per "Unrest" che per ora risulta quello che ha ricevuto più
voti.
Se volete contribuire, votate qui.
Siccome si possono votare più scelte, potete magari anche votare per "Forgotten Plague".
Facciamo sì che, con i nostri voti, Bill Gates venga a sapere di più della patologia e magari sostenga la causa.
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26 ottobre 2019
LA CONNETTIVITÀ INTRA MIDOLLO SPINALE È COMPROMESSA NELLA CFS
Lo studio in proposito di trova qui.
Traduzione
dell'abstract. Nell'encefalomielite mialgica o sindrome da fatica
cronica (ME/CFS), correlazioni anomale della risonanza magnetica con la
gravità dei sintomi e misure autonomiche hanno suggerito una ridotta
conduzione del segnale nervoso all'interno del tronco encefalico. Qui
analizziamo le correlazioni dell'fMRI per testare direttamente la
connettività all'interno e dal tronco enecefalico. Le risonanze
magnetiche funzionali (fMRI) a riposo e nell'eseguire un compito sono
state acquisite per 45 ME/CFS (criteri Fukuda) e 27 controlli sani
(HC). Abbiamo selezionato limitate regioni di interesse (ROI) del
sistema di attivazione reticolare del tronco encefalico (RAS) sulla
base di precedenti risultati di MRI strutturali in una diversa coorte
di ME/CFS (midollo rostrale bilaterale e nucleo cuneiforme del
mesencefalo), il nucleo dorsale di Raphe, e due ROI sottocorticali
(ippocampo subiculum enucleo intralaminare del talamo) hanno riportato
di avere ricche connessioni con il tronco encefalico. Quando i
controlli sani e i pazienti di ME/CFS sono stati analizzati
separatamente, sono state rilevate correlazioni significative per
entrambi i gruppi sia durante il riposo che durante il compito, con
correlazioni più forti durante il compito che durante il riposo. Forti
connessioni ippocampali con il mesencefalo e nuclei del midollo sono
stati rilevati per la ME/CFS. Quando correlazioni corrispondenti dai
controlli sani e i pazienti di ME/CFS sono stati confrontati, deficit
di connettività nella ME/CFS sono stati rilevati all'interno del tronco
encefalico tra il midollo e il nucleo cuneiforme e tra il tronco
cerebrale e l'ippocampo e il talamo intralaminare, ma solo durante il
compito. Nella CFS/ME, una connettività più debole tra alcuni nuclei
RAS è stata associata ad una maggiore gravità dei sintomi. I segnali
oscillatori neuronali RAS facilitano la coerenza nelle oscillazioni
talamo-corticali. Deficit di connettività RAS del tronco encefalico
possono spiegare i cambiamenti autonomici e diminuire la coerenza
oscillatoria corticale che può compromettere l'attenzione, la memoria,
la funzione cognitiva, la qualità del sonno e il tono muscolare, tutti
sintomi della ME/CFS.
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24 ottobre 2019
NUOVE VERSIONE DEL PURPLE BOOK
Una nuova versione del Purple Book della @MEAssociation - la loro guida clinica e di ricerca – è ora disponibile su Kindle:
https://amazon.co.uk/dp/B07ZC28762
NON è una nuova edizione, ma è stato lievemente editato.
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23 ottobre 2019
COS'È LA ME/CFS?
Un nuovo video della OMF spiega che cos'è la ME/CFS. (anche con sottotitoli in italiano).: qui.
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22 ottobre 2019
LE DONAZIONI FATTE IN QUESTO PERIODO ALLA OMF VERRANNO TRIPLICATE
Post della Open Medicine Foundation (OMF):
Un’emozionante
notizia: sono assicurati $666K+ in regali pari a quanto viene donato...
Ogni donazione da oggi fino al 3 dicembre sarà triplicata!
Siamo
entusiasti di annunciare che ci siamo assicurati regali pari a quanto
viene donato fino a 666.666 dollari per la nostra campagna di raccolta
fondi “Triple Giving Tuesday” (Martedì della Donazione Tripla), grazie
alla generosità di diversi sostenitori.
Quando donate alla OMF in qualsiasi giorno della settimana da oggi fino all’International Giving Tuesday, il 3 dicembre 2019,
la vostra donazione sarà triplicata da un’altra abbinata. Donate oggi
per assicurarci di poter usufruire dell'intero importo della donazione
abbinata: http://bit.ly/2p5U27f
La tripla donazione abbinata si
applica fino a quando non saranno donati 333.333 dollari, il che ci
permetterà di raggiungere il nostro ambizioso obiettivo di raccogliere
1 MILIONE di dollari americani totali durante il Triple Giving Tuesday
per finanziare ricerca critica per la ME/CFS.
Se volete
raccogliere fondi per la OMF online, di persona o per mail, tutte le
donazioni alla vostra raccolta fondi saranno pure triplicate da una
donazione abbinata. Scoprite come: http://bit.ly/33TlsfA
Con il
vostro aiuto, possiamo fornire alle grandi menti di ricerca le risorse
di cui hanno bisogno per trovare i trattamenti e una cura per questa
devastante malattia. #TripleTuesdayOMF
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
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12 ottobre 2019
STUDIO NORVEGESE SULL’ESERCIZIO IN DUE GIORNI NELLA ME/CFS
Quanto segue è la traduzione del pezzo che trovate a questo link in originale.
NB. Le foto e le didascalie non sono state tradotte
LO
STUDIO NORVEGESE SULL’ESERCIZIO IN DUE GIORNI NELLA ME/CFS AGGIUNGE UN
FATTORE CRUCIALE ALLE SCOPERTE SULL’INTOLLERANZA ALL’ESERCIZIO
È
la prova più dura e forse più impegnativa di tutte. Il test da sforzo
massimale di due giorni richiede che uno faccia esercizio fino
all'esaurimento (o quasi) due giorni di fila. In realtà, il test
finisce rapidamente: inizia con una pedalata leggera su una bicicletta
che diventa sempre più dura a mano a mano che aumenta la resistenza e
si conclude in soli 8-12 minuti.
Si tratta, tuttavia, di un test da
sforzo massimale - si fa esercizio fino al limite - ed è per questo che
è così prezioso. Determina quanta energia una persona - non una cellula
o un tessuto - ma un'intera persona, può pompare fuori.
La cosa
notevole è che praticamente tutti, siano essi sani o malati con
malattie gravi, sono in grado di salire su una bicicletta, pedalare
fino all'esaurimento e poi pompare la stessa quantità di energia il
giorno dopo. Sia che siamo malati o sani, in qualche modo il nostro
corpo mantiene quasi sempre la capacità di produrre energia quando
necessario.
Ma, a quanto pare, non in una specifica malattia. La
sindrome da fatica cronica (ME/CFS) sembra essere l’intrusa. Metti
delle persone con ME/CFS su una bicicletta, e la loro capacità di
generare energia (ad esempio, fare esercizio) il giorno successivo
precipita. Questa è una scoperta importante in una malattia che ha
introdotto il termine malessere post-esercizio (PEM) nel lessico medico.
Se
questa scoperta regge - ed è contenuta in una serie di piccoli studi -
suggerirebbe che l'esercizio fisico fa alle persone con ME/CFS cose che
non sembra fare a persone con altre gravi malattie.
Quando facciamo
esercizio fisico, il nostro corpo utilizza due diversi sistemi -
anaerobico e aerobico - per produrre energia; il sistema di produzione
di energia aerobica domina durante l'esercizio per fornire una fonte di
energia pulita e abbondante. Quando raggiungiamo i limiti della nostra
capacità di produzione di energia aerobica, la produzione di energia
anaerobica inizia a dominare - ma ad un costo. Non solo produce molta
meno energia, ma anche sottoprodotti tossici che, accumulandosi,
producono dolore e fatica.
Il test da sforzo VO2 max CPET ha giocato
un ruolo importante nella ME/CFS perché misura il passaggio
dall'energia aerobica a quella anaerobica. Gli studi degli ultimi due
giorni hanno suggerito che molte persone con ME/CFS esauriscono i loro
sistemi di produzione di energia aerobica più velocemente del solito.
Questo li rende dipendenti da una produzione di energia anaerobica meno
efficiente - e soffrono di sintomi di dolore e fatica che intervengono
rapidamente quando quel sistema predomina.
Questo studio norvegese
sull’esercizio in due giorni aggiunge potenzialmente qualcosa di nuovo
all'accumulo di prove che dimostrano che qualcosa di vitale è rotto nei
sistemi di produzione di energia nella ME/CFS: per la prima volta, sono
stati valutati gli accumuli di lattato su due test da sforzo.
Il
lattato - un sottoprodotto della produzione di energia anaerobica -
viene prodotto durante un periodo di esercizio, ma quando il sistema di
produzione di energia anaerobica diventa più dominante, gli accumuli di
lattato aumentano. L'aumento degli accumuli di lattato, quindi, nella
ME/CFS, aggiungerebbe un altro segno che le persone con ME/CFS sono più
dipendenti dalla produzione di energia anaerobica dei controlli sani.
LO STUDIO
Accumulo
anomalo di lattato nel sangue durante ripetuti test da sforzo nella
encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica. Katarina Lien1,2
, Bjørn Johansen3, Marit B. Veierød4, Annicke S. Haslestad1, Siv K.
Bøhn1, Morten N. Melsom5, Kristin R. Kardel1 e Per O. Iversen1,6. 1
Dipartimento di Nutrizione, Istituto di Scienze Mediche di Base,
Università di Oslo, Oslo, Oslo, Physiol Rep, 7 (11), 2019, e14138,
https://doi.org/10.14814/phy2.14138
Come abbiamo visto col
Rituximab, piccoli paesi come la Norvegia possono generare grandi onde
nella ME/CFS se ci si mettono. Ora arriva un altro studio sulla ME/CFS
dalla Norvegia, questa volta condotto da Katarina Lien.
Lien ha
messo sulla bicicletta 18 donne con la ME/CFS (che hanno soddisfatto i
criteri di consenso canadesi) e 15 donne sane (18-50 anni) per due
periodi di esercizio massimale a un giorno di distanza l'uno dall'altro.
ALCUNI TERMINI
Consiglio
- Poiché le nostre cellule utilizzano ossigeno per produrre energia
aerobica, il consumo di ossigeno viene utilizzato per valutare la
quantità di energia prodotta. Pertanto, traducete "consumo di ossigeno"
in "produzione di energia" quando lo sentite.
Picco VO2 - Picco
VO2 descrive il più alto tasso di consumo di ossigeno (produzione di
energia) che si verifica a un certo punto durante il test da sforzo.
Poiché il VO2 di picco è una misura una tantum che può verificarsi in
qualsiasi momento durante il test, non ci dice nulla sulla capacità di
lavorare in modo coerente e non è particolarmente importante. Molto più
importante per quel che ci riguarda è il livello di consumo di ossigeno
alla GET (Gas Exchange Threshold – Soglia di Scambio dei Gas) o "soglia
anaerobica". (Il GET in questo contesto non si riferisce alla Terapia
di Esercizio Graduale.)
Soglia di scambio di gas (GET) – Il GET
è il punto in cui i livelli di anidride carbonica nell'alito iniziano a
crescere rapidamente - indicando che la produzione di energia
anaerobica ha cominciato a dominare. (Sembra essere la stessa della
soglia anaerobica).
Livelli di lattato e punto di svolta del
lattato - Una volta che i limiti della produzione di energia aerobica
sono stati raggiunti e la produzione di energia anaerobica inizia a
dominare, si producono livelli aumentati di lattato. I livelli di
lattato possono aumentare molto rapidamente - sono necessari solo due o
tre minuti di produzione di energia anaerobica per produrre livelli
elevati di lattato. Il "punto di svolta del lattato" è il punto in cui
i livelli di lattato iniziano ad aumentare molto rapidamente.
Il
lattato non causa dolore o affaticamento. Contrariamente a quanto si
pensava in precedenza, il lattato aiuta in realtà a ritardare questi
sintomi, ma livelli elevati di lattato sono associati all'acidosi
responsabile del dolore e della stanchezza quando ci affidiamo alla
produzione di energia anaerobica. Per i nostri scopi, quindi, alti
livelli di lattato significano un aumento dei livelli di dolore e
fatica.
Produzione di potenza assoluta - La produzione di
potenza assoluta valuta la quantità di potenza (in watt) prodotta,
regolata in base alle dimensioni di una persona.
RIGORE
Gli
autori si sono adoperati al massimo per garantire che i loro risultati
non potessero essere spiegati dal decondizionamento o da altri fattori.
Tutti i pazienti con ME/CFS avevano ME/CFS "da lieve a moderata"
(nessuno era confinato a letto), tutti avevano concentrazioni di
emoglobina normali, e tutti avevano una respirazione normale prima del
test e una "riserva di respirazione" da normale a elevata durante il
test da sforzo. Anche l'età, il sesso e l'altezza erano simili. I
pazienti erano un po' più pesanti, ma quando il peso è stato
controllato, i risultati non sono cambiati.
I controlli sani sono
stati ritenuti inammissibili se troppo attivi (facevano esercizio più
di una volta alla settimana). Sia i pazienti che i controlli avevano
rapporti di scambio respiratorio e frequenza cardiaca massima medi
simili; cioè entrambi si sono sforzati a pieno durante il test.
RISULTATI
Il
consumo di ossigeno (VO2) (cioè la produzione di energia) all'ingresso
nella produzione di energia anaerobica (GET) è stato significativamente
ridotto nei pazienti di ME/CFS rispetto ai controlli sani in entrambi i
test da sforzo. Ciò indica che i pazienti di ME/CFS hanno iniziato ad
avere problemi a produrre energia ad un livello di esercizio fisico
significativamente più basso rispetto ai controlli sani.
La
riduzione significativa della potenza erogata alla GET nei pazienti di
ME/CFS in entrambi gli studi da sforzo indicava la stessa cosa. Ha
indicato che i pazienti di ME/CFS hanno impiegato molto meno lavoro per
esaurire la capacità del loro sistema di produzione di energia aerobica
e iniziare a fare affidamento sulla produzione di energia anaerobica.
CAMBIAMENTI DAL PRIMO TEST DA SFORZO AL SECONDO TEST DA SFORZO – IL TEST DELLA PEM.
VO2 - Consumo di ossigeno (produzione di energia)
Nonostante
avessero fatto esercizio fino all'esaurimento il primo giorno, i
controlli sani sono stati in grado di eguagliare la loro produzione di
energia durante il test di esercizio il secondo giorno. In effetti, per
certi versi sono diventati ancora più forti.
I pazienti ME/CFS
non sono stati così fortunati. Diversi risultati suggeriscono che la
prima sessione di esercizio ha smussato la loro capacità di generare
energia. La quantità massima di energia prodotta (picco VO2), e la
quantità di energia che i pazienti sono stati in grado di produrre
prima di entrare nella produzione di energia anaerobica (GET), è stata
significativamente ridotta durante il secondo test.
Il secondo
test è stato particolarmente importante, in quanto un calo del consumo
di ossigeno alla GET indica un ingresso più rapido nella produzione di
energia anaerobica, affaticamento e dolore.
Lattato
I
risultati del lattato hanno rivelato anomalie più significative e ha
iniziato ad apparire un forte divario. Mentre i controlli sani si sono
rafforzati al secondo test da sforzo, i pazienti ME/CFS sono diventati
più deboli.
I livelli di lattato erano simili in entrambi i gruppi a
riposo, ma non appena è iniziato l'esercizio, le cose hanno iniziato ad
andare in tilt per i pazienti di ME/CFS.
Le persone con ME/CFS hanno
avuto un anticipato punto di svolta del lattato - un altro segno di una
entrata anticipata nella produzione di energia anaerobica - durante il
primo e il secondo esercizio. Il fatto che i pazienti di ME/CFS abbiano
dimostrato costantemente un aumento significativo dei livelli di
lattato a qualsiasi livello di lavoro (potenza di uscita) suggerisce
che durante il test hanno mostrato una maggiore dipendenza dalla
produzione di energia anaerobica.
L'aumento significativo dei
livelli di lattato prodotti dai pazienti di ME/CFS per potenza prodotta
nel secondo test da sforzo indicava che si affidavano sempre più alla
produzione di energia anaerobica.
I controlli sani diventano più forti / Le persone con ME/CFS diventano più deboli
Mentre
i livelli di lattato dei pazienti di ME/CFS alla GET sono aumentati
significativamente dal primo al secondo test da sforzo, nei controlli
sani i livelli di lattato sono effettivamente diminuiti.
Inoltre, i
controlli sani sono stati in grado di tollerare meglio il lattato
presente (i loro livelli di lattato al punto di svolta del lattato sono
aumentati). Sono stati in grado di lavorare di più al secondo test
prima che i loro livelli di lattato iniziassero ad aumentare
rapidamente. Questi risultati indicavano che i corpi dei controlli sani
si stavano rapidamente adattando e traendo beneficio dall'esercizio.
I
pazienti di ME/CFS, tuttavia, mostravano l'esatto contrario. I loro
livelli di lattato hanno cominciato ad aumentare rapidamente a livelli
di lavoro significativamente più bassi, i loro livelli di lattato alla
GET sono aumentati significativamente rispetto ai controlli sani, e né
i loro livelli di lattato alla GET, né il loro punto di svolta del
lattato sono migliorati durante il secondo test da sforzo.
Quando
sono stati valutati per la produzione di potenza assoluta, lo schema
era lo stesso: più lattato accumulato nel sangue dei pazienti ME/CFS e
sono entrati in produzione di energia anaerobica prima durante il
secondo test da sforzo.
Poiché i controlli sani producevano meno
lattato e potevano tollerarlo meglio, i pazienti ME/CFS producevano più
lattato a livelli di lavoro inferiori. Questo, in effetti, ha
raccontato la storia di come l'esercizio fisico rende un paziente
ME/CFS più debole mentre rende più forte una persona sana.
Picco VO2
Il VO2 di picco è il test meno significativo in quanto è una misura una tantum del consumo energetico.
Il
VO2 al picco di esercizio (VO2peak) era, tuttavia, significativamente
più basso nei pazienti che nei controlli durante il primo test di
esercizio e diminuito ulteriormente durante il secondo test di
esercizio.
Gli autori hanno citato diversi studi che potrebbero
fornire indizi sui problemi di sforzo nella ME/CFS, tra cui la
riduzione della produzione di energia delle cellule immunitarie, la
riduzione della fosforilazione AMPK e dell'assorbimento di glucosio
nelle cellule muscolari, una regolazione PDK disturbata, elevati
livelli di LPS e perdite intestinali indotte dall'esercizio fisico.
CONCLUSIONE
La conclusione degli autori è stata tanto devastante quanto semplice:
"L'esercizio
fisico deteriora le prestazioni fisiche e aumenta il lattato durante
l'esercizio fisico nei pazienti con ME/CFS mentre diminuisce nei
soggetti sani". Lien et al.
Numerosi dati indicano che invece di
rendere le persone con ME/CFS più forti, un test da sforzo massimale un
giorno ha compromesso la loro capacità di generare energia il giorno
successivo. Mentre gli accumuli di lattato sono diminuiti nei controlli
sani del secondo test, in realtà sono aumentati nei pazienti con
ME/CFS. È difficile immaginare una migliore dimostrazione del malessere
post-sforzo.
Gli accumuli di lattato aggiungono un importante punto
ai dati. I passati studi sul lattato nella ME/CFS hanno avuto risultati
contrastanti, ma nessuno ha applicato l'elemento cruciale - il regime
di test da sforzo del secondo giorno che Workwell ha introdotto sul
campo tanti anni fa. Ora abbiamo un altro punto di dati che indica lo
scompiglio che l'esercizio porta - in questo caso un breve ma intenso
periodo di esercizio fisico - distruggedo la capacità dei pazienti
ME/CFS di produrre energia.
La ME/CFS, in effetti, ha avuto
fortuna quando un piccolo gruppo di fisiologi dell'Università del
Pacifico a Stockton, California, ha introdotto un elemento vitale in
questo campo: il test da sforzo in due giorni. Aggiungere quel secondo
giorno ha scoperto una caratteristica forse unica della ME/CFS
(incapacità di riprodurre energia il secondo giorno), ha validato
biologicamente l'esistenza del malessere post-sforzo (PEM), ha demolito
l'idea che il decondizionamento è responsabile dell'intolleranza allo
sforzo nella ME/CFS, e ha fornito un test oggettivo che si è rivelato
cruciale nei casi di disabilità.
L'esercizio fisico è un
argomento caldo in questo momento. Blog su diversi altri studi
sull'esercizio fisico sono in arrivo, e Workwell inizia il suo
programma educativo Medbridge per i professionisti della riabilitazione
che trattano persone con ME/CFS.
Traduzione di Giada Da Ros
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7 ottobre 2019
OPUSCOLO DELLA COLAZIONE DEI CLINICI DI CFS/ME
Sotto
"pubblicazioni" qui sul sito è stato aggiunto in PDF, in italiano,
"DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS" della COALIZIONE DEI CLINICI DI
ME/CFS STATUNITENSI - 2019: si tratta di un opuscolo di poche pagine
che la Coalizione dei Clinici di ME/CFS degli Stati Uniti (formatasi
nel marzo del 2018) ha messo a disposizione della comunità medica per
aiutarla a riconoscere la patologia e a prendersi cura dei propri
pazienti in modo appropriato. I pazienti potranno trovare utile
consegnarne una copia ai propri medici o comunque agli operatori
sanitari con cui venissero in contatto.
La traduzione è di Giada Da Ros, presidente dell'associaizone.
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4 ottobre 2019
IL MINISTERO DELLA SALUTE RISPONDE
Il
Ministero della Salute ha risposto rispetto alla richiesta di
aggiornamento dei LEA (si veda notizia del 2 luglio) dicendo che
l'hanno ricevuta e la trasmettono alla commissione nazionale per la
calendarizzazione e la valutazione.
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3 ottobre 2019
RICHIESTA DI RICERCA AL PARLAMENTO EUROPEO
La
paziente di ME Evelien Van Den Brink ha tenuto un potente discorso al
Parlamento Europeo sulla necessità di una ricerca biomedica sull'ME. Ha
avuto una determinazione calma ed eloquente. Ha presentato immagini di
Whitney Dafoe, Mark Vink e del defunto Alison Hunter e ha detto: "A
questo grado di severità, la ME è invisibile solo se la gente
volutamente distoglie lo sguardo e questo è quello che è successo. I
pazienti hanno sofferto in silenzio". Nelle sue conclusioni, Evelien ha
aggiunto: "Ho fiducia nell'Europa e nei nostri valori comuni di
uguaglianza, giustizia ed eque opportunità. Sono assolutamente sicura
che possiamo dare un contributo sostanziale alla soluzione di ME se ci
mettiamo d'accordo. A nome di tutti i pazienti, ve lo chiedo: Per
favore, non distogliete lo sguardo".
Purtroppo, la risposta del
rappresentante della Commissione europea è stata piuttosto deludente.
Ha detto che la commissione non finanzia singole malattie e che i
ricercatori devono fare domanda per i programmi di finanziamento
esistenti, per esempio come parte di Horizon 2020.
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22 settembre 2019
VIAGGIO NEGLI USA
Giada
Da Ros come presidente della CFS/ME associazione italiana, e il socio
Paolo Maccallini, come paziente-esperto, sono stati negli USA per
partecipare al terzo simposio sulle basi molecolari della ME/CFS
organizzato a Stanford dalla Open Medicine Foundation (OMF).
 
Il
primo “impegno istituzionale” avuto è stata una cena a casa del prof.
Ron Davis e della moglie Janet Dafoe, una serata pensata da parte loro
per ringraziare scienziati, collaboratori e donatori a cui si
partecipava solo per invito e a cui hanno avuto l’onore di essere
inclusi. La serata è esordita con una serie di discorsi della
presidente della OMF e dei coniugi Davis. Giada ha filmato quest’ultimo
e con il loro placet l’ha caricato su YouTube; lo potete vedere qui.
La
giornata successiva è stata una full immersion al convegno, che si può
seguire nella sua interessa seguendo il link sul nostro sito sotto la
pagina “convegni”. La serata è proseguita con altra attività di
networking.
Ultima
attività ufficiale, per così dire, hanno donato sangue a favore della
ricerca. alla clinica di ricerca sulla CFS di Stanford. Ne hanno
raccolte 12 grandi provette a testa, perché su quel sangue faranno ogni
possibile test che venga loro in mente, a partire da quello sulla
trappola metabolica proposta da Robert Phair. Il titolo del protocollo
(direttore Ronald W. Davis) è “A Precision Medicine Approach to
Studying Chronic Fatigue Syndrome and Other Complex Multi-System
Illnesses”, quindi “Un Approccio di Medicina di Precisione nello
Studiare la Sindrome da Fatica Cronica e Altre Malattie Complesse
Multi-Sistema”. Non avranno i risultati che li riguardano purtroppo, ma
è stata una donazione utile alla comunità dei pazienti.
In
conclusione, hanno ricevuto una grande accoglienza e disponibilità ed è
stato apertamente lodato il nostro impegno scientifico, organizzativo e
di sensibilizzazione, e da molte parti abbiamo raccolto feed-back
positivi che si auguravano potessimo essere presenti anche in future
edizioni del simposio.
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30 agosto 2019
SIMPOSIO A STANFORD
Si tiene negli USA, a Stanford, il prossimo 7 settembre, il terzo Simposio sulle Basi Molecolari della ME/CFS. Qui per registrarsi al livestream.
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8 agosto 2019
GIORNATA DELLA CFS/ME SEVERAUn messaggio da parte di Whitney Dafoe, attraverso sua madre Janet, in occasione di questa giornata. L'originale lo trovate qui, sotto la traduzione. In
riconoscimento di #SevereMEDay, vorremmo condividere questo toccante
messaggio di speranza da parte di Whitney (figlio di Ron Davis e Janet
Dafoe), che lo ha trasmesso a sua madre con grande sforzo. Whitney
ricorda ad ogni membro della comunità di pazienti che non sono soli in
questa lotta:Ieri sera, quando Whitney ha preos l 'tivan, gli
ho detto che l'8 agosto è il " Giorno della ME Severa" e gli ho chiesto
se voleva mandare un messaggio ai pazienti di tutto il mondo. Voleva
sapere se sarebbe andato a pazienti di tutto il mondo e come sarebbe
stato inviato. Gli ho detto che la OMF l'avrebbe spedito e che molte
persone lo avrebbero ritweetato e postato e che il suo messaggio
sarebbe andato davvero lontano.Quello che è successo dopo è
stato incredibile. Ha chiuso gli occhi e ci ha pensato a lungo. Poi si
è preso un'ora usando la "Lingua dei Segni di Whitney" per dettarmelo.
Parola per parola. Se si guardano le parole si può immaginare quanto
sia stato difficile e quanto tempo ci sia voluto. Tra una frase e
l'altra chiudeva gli occhi e dopo lunghe pause iniziava la frase
successiva. Stava crollando quando ha finito. Si dedica davvero ad
aiutare i pazienti! Ecco il suo messaggio:"L'Universo è in
continuo cambiamento. Tutto può cambiare in un attimo. Non si sa mai
cosa accadrà in futuro. Non smettere mai di combattere. Sto lottando
con te. Se senti di voler arrenderti, dammelo. Lo porterò io per te".Con amore e speranza,Janet
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27 luglio 2019
ARMSTRONG SPIEGA LA TRAPPOLA METABOLICA IDO
Qui l'originale, sotto la traduzione.
La trappola metabolica IDO - di Christopher Armstrong
Il
Dr. Robert Phair ha recentemente pubblicato un articolo che descrive in
dettaglio la sua ipotesi di "trappola metabolica" alla base di ME/CFS,
una teoria che combina ingegneria e fisiologia messe insieme da un uomo
esperto in entrambi i campi. Il Dr. Phair è co-fondatore e Primo
Responsabile Scientifico di Integrative Bioinformatics, Inc, una
piccola azienda costruita attorno ad un software unico in grado di
modellare la biochimica umana e le teorie della malattia. Lo sviluppo
di questa teoria è stato finanziato dalla Open Medicine Foundation
(OMF). L'articolo, pubblicato sulla rivista ad accesso aperto
Diagnostics, ha come co-autori Alex Kashi e il Dr. Ron Davis, direttore
del comitato di consulenza scientifica della OMF e direttore dello
Stanford Genome Technology Center (SGTC).
È interessante notare
che la comprensione della teoria della "trappola metabolica" apre gli
occhi su alcuni elementi unici di ME/CFS.
Come la maggior parte
delle malattie croniche, la ME/CFS può essere innescata da vari fattori
e può funzionare in famiglie che indicano un elemento genetico. A
differenza di altre malattie croniche, la ME/CFS può verificarsi in
focolai o epidemie. Affinché le epidemie esistano, l'elemento genetico
di ME/CFS deve essere abbastanza comune da permettere ad un'ampia
percentuale di persone esposte di contrarre la malattia. Questo
processo di pensiero ha portato il Dr. Phair a cercare mutazioni
genetiche dannose che erano comuni nella popolazione più ampia ma
presenti nel 100% dei pazienti ME/CFS. Una ricerca in banche dati del
genoma pubblico, incluso lo studio Big Data Study ME/CFS finanziato
dall'OMF, ha portato al IDO2. Il gene IDO2 si è distinto perché ha
quattro mutazioni dannose comuni, e ogni paziente ME/CFS nello studio
di big-data sui malati severi ne ha almeno una.
Questa storia non
riguarda solo l’IDO2, ma anche il fratello, l’IDO1. I geni IDO1 e IDO2
hanno un nome simile perché ciascuno di essi codifica per gli enzimi
che trasformano un aminoacido essenziale (triptofano) in un importante
regolatore del sistema immunitario (chinurenina). La differenza
principale è che quando il triptofano è a livelli elevati in una
cellula, l'enzima IDO2 aumenta la sua produzione di chinurenina mentre,
sorprendentemente, l'enzima IDO1 diminuisce la sua produzione di
chinurenina. Se avete un problema con IDO2 (mutazioni nel gene) allora
dovete affidarvi esclusivamente a IDO1 per produrre la cinurenina dal
triptofano. Se per qualsiasi motivo i livelli di triptofano in una
cellula aumentano troppo, allora IDO1 smetterà di produrre cinurenina e
i livelli di triptofano rimarranno elevati. Questa è la trappola
metabolica IDO.
Quando pensiamo alla ME/CFS spesso suddividiamo
la malattia in fattori predisponenti, scatenanti e di mantenimento. In
questo caso, i fattori predisponenti sono le mutazioni dannose
nell’IDO2, il fattore scatenante è un aumento del triptofano e il
meccanismo di mantenimento è che l'enzima IDO1 non può convertire il
triptofano in chinurenina quando il triptofano è alto, mantenendo
quindi un alto livello di triptofano e il basso livello di chinurenina
nella cellula. Le mutazioni nell’IDO2 sono comuni nella popolazione
umana, ma è improbabile che molti prenderebbero la ME/CFS. Questo
perché l'innesco è improbabile. A quanto pare, è difficile aumentare il
triptofano a sufficienza per innescare la trappola. Questo innesco
richiede probabilmente una sovrapposizione di molti fattori, compresi
gli agenti patogeni, i fattori di stress e l'ambiente.
Questo
articolo è dichiaratamente teorico; chiarisce i fondamenti biochimici e
matematici della "trappola metabolica IDO" così come le prove
sperimentali necessarie per testare la teoria. Attualmente, queste
prove sperimentali sono finanziate dall'OMF e sono in corso presso la
Stanford University in collaborazione con il Dr. Davis e i suoi
colleghi dell'SGTC.
Leggi l'articolo completo The IDO Metabolic Trap Hypothesis for the Etiology of ME/CFS.
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26 luglio 2019
L'IPOTESI DELLA TRAPPOLA METABOLICA IDO PER L'EZIOLOGIA DELLA ME/CFS
È uscito lo studio sulla trappola metabolica come spiegazione per la CFS/ME. qui. Complimenti al “nostro” Paolo Maccallini per essere stato citato nei ringraziamenti. Sotto, l’abstract tradotto in italiano.L'encefalomielite
mialgica / sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è una malattia
debilitante non trasmissibile che mostra un enorme carico di malattia a
livello mondiale con qualche evidenza di rischio genetico ereditario.
L'assenza di cambiamenti misurabili negli esami del sangue standard dei
pazienti ha richiesto terapie ad hoc basate sui sintomi e una carenza
di ipotesi meccanicistiche sulla sua eziologia e sulla sua possibile
cura. Una nuova ipotesi, la trappola metabolica dell'indolamina-2,3
diossigenasi (IDO), è stata sviluppata e formulata come modello
matematico. La comparsa storica di focolai di ME/CFS è una
caratteristica peculiare della malattia e implica che ogni mutazione
genetica predisponente deve essere comune. Una ricerca in un database
di mutazioni dannose comuni negli enzimi umani produce 208 risultati,
tra cui IDO2 con quattro di queste mutazioni. L'IDO2 non funzionale,
combinato con l'inibizione consolidata del substrato di IDO1 e
l'asimmetria cinetica del grande trasportatore di aminoacidi neutri,
LAT1, ha prodotto un modello matematico del metabolismo del triptofano
che mostra gli stati stazionari sia fisiologici che patologici.
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18 luglio 2019
UN NUOVO ARTICOLO SULLA PEM
Qui trovate il nuovo significativo articolo sulla PEM di McGregor et al.Sotto, la traduzione dell'abstract: Il
malessere post-sforzo (PEM) è un sintomo predittivo cardinale nella
definizione di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS). Se i casi si sforzano eccessivamente hanno quello che viene
chiamato "pagarla", con conseguente peggioramento dei sintomi o
ricaduta che può durare per giorni, settimane o anche mesi. L'obiettivo
era quello di valutare i cambiamenti nella biochimica associati ai
punteggi PEM autodichiarati su un periodo di 7 giorni e la frequenza di
segnalazione su un periodo di 12 mesi. Quarantasette casi di ME/CFS e
controlli abbinati per età/sesso sono stati sottoposti ad un esame
clinico, hanno compilato questionari, sono stati sottoposti a
biochimica sierica standard; i loro metabolomi sierici e urinari sono
stati analizzati in uno studio osservazionale. Trentacinque dei 46 casi
di ME/CFS hanno riportato PEM negli ultimi 7 giorni e questi sono stati
assegnati al gruppo PEM. Il principale cambiamento biochimico legato
alla gravità di 7 giorni di PEM è stata la caduta del metabolita
purina, l'ipoxantina.Questa diminuzione è stata correlata ad
alterazioni del rapporto glucosio/lattato, altamente suggestiva di
un'anomalia glicolitica. L'aumento dell'escrezione dei metaboliti delle
urine entro il periodo di risposta di 7 giorni indicava il verificarsi
di un evento ipermetabolico. Aumenti nell'escrezione urinaria di
metilistidina (degradazione delle proteine muscolari), mannitolo
(deregolamentazione della barriera intestinale) e acetato sono stati
osservati con l'evento ipermetabolico. Questi dati indicano che si
stava verificando un'ipo-acetilazione, che può anche essere correlata
alla deregolamentazione di enzimi citoplasmatici multipli e alla
regolazione degli istoni del DNA. Questi risultati suggeriscono che gli
eventi primari associati con la PEM erano dovuti ad ipo-acetilazione e
perdita di metaboliti durante la risposta acuta di PEM.
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15 luglio 2019
NUOVO CENTRO DI RICERCA SULLE CFS/ME IN SVEZIA
Quanto segue è la traduzioni dell’articolo che si trova a qui.Nuovo centro di ricerca per la ME presso l'Università di UppsalaOggi
in Svezia, tra le 10.000 e le 40.000 persone soffrono di
encefalomielite mialgica o ME. Per la ricerca di una cura per questa
complessa malattia, è in costruzione un nuovo centro di ricerca a
Uppsala sotto la guida del professor Jonas Bergquist. "Negli ultimi tre
anni, abbiamo acquisito una comprensione molecolare della malattia che
in precedenza è stata vista solo come una sindrome o un insieme di
sintomi poco chiari.Attualmente non esiste una cura per la
malattia precedentemente denominata sindrome da fatica cronica (CFS).
Il nome allude alle testimonianze delle vittime di una fatica
schiacciante, qualcosa che si credeva fosse dovuta alla sindrome del
burnout. Ma poiché altre malattie sono state escluse ed è stato
riscontrato che la condizione dei pazienti non migliora con il riposo,
il quadro della ME è stato rivisto.Uno che ha ricercato le ragioni
della malattia enigmatica per oltre 10 anni è Jonas Bergquist,
professore di chimica analitica e neurochimica presso il Biomedical
Center dell'Università di Uppsala. Il suo team di ricerca indaga se
alcuni biomarcatori nel liquido cerebrospinale dei pazienti affetti da
ME sono in grado di rilevare una neuroinfiammazione in corso."La
nostra ricerca mostra che è un processo interessante che possiamo
misurare nel modello di cambiamento proteico. Anche se l'esordio
infiammatorio è piccolo, il sistema sembra perdere la capacità di
recuperare energia ed è anche possibile rilevare una continua
degradazione del sistema nervoso".Anche se ci sono diversi
indizi promettenti, oggi non ci sono biomarcatori stabiliti per la ME.
Oggi ci sono centinaia di marcatori studiati attraverso esami del
sangue o campioni di liquido spinale, il cosiddetto liquido
cerebrospinale. Inoltre, secondo Jonas Bergquist, la malattia non è
rivelata da uno ma da diversi biomarcatori, e anche gli altri sintomi
devono essere valutati.Si Indaga Il coinvolgimento degli ormoniEgli
ritiene che un altro pezzo del puzzle è nella regolazione dei
neurosteroidi, in quanto la maggior parte dei pazienti di ME hanno un
abbassato livello di questi ultimi."Ora abbiamo trovato cambiamenti
significativi su uno degli steroidi chiave trovati nella nostra cascata
biochimica di ormoni. Ci sono naturalmente altri gruppi di pazienti che
hanno problemi con la regolazione ormonale. Ma se confrontiamo con i
controlli per età e sesso, si scopre che i pazienti affetti da ME hanno
una diminuzione significativa per questo particolare steroide.
Attualmente, uno studio esteso è in corso per confermare i risultati".Secondo
Jonas Bergquist, i biomarcatori saranno una parte importante della
comprensione e dell'accettazione della malattia. In passato non si
credeva che la sclerosi multipla (SM) fosse una malattia neurologica
autoimmune, ma una volta ottenuta la chiara evidenza dei biomarcatori,
la malattia è stata accettata. Oggi ci sono anche buone opzioni
terapeutiche per la SM."Quanto siamo lontani da un test
diagnostico per la ME attraverso i biomarcatori è difficile rispondere.
Forse possiamo capire meglio il fenomeno nei prossimi anni - perché il
paziente subisce una neuroinfiammazione, perché si verifica la perdita
di energia e se ci sono fattori genetici che giocano un ruolo.Contattato da pazienti e parentiA
metà maggio, il professor Jonas Bergquist ha partecipato a "Malou After
Ten" su TV4. L'intero programma è stato dedicato alla ME con
ricercatori e pazienti in studio. In seguito, Jonas Bergquist ha
ricevuto una grande quantità di e-mail e telefonate."Sono
soprattutto i pazienti e i parenti che esprimono il loro grande
apprezzamento per la ricerca che facciamo. Spesso vogliono partecipare
ai prossimi studi di ricerca o chiedere consigli su cose diverse. Sono
anche i ricercatori interessati alla collaborazione che ci contattano,
ma vogliamo davvero condurre la ricerca in stretta collaborazione con i
pazienti per ottenere risultati più rapidamente".Jonas
Bergquist ha anche descritto la situazione della ricerca intorno a ME
nell'autobiografia recentemente pubblicata dalla scrittrice Karin
Alvtegen: Invisibilmente malata - mentre la vita passa. Scritto in
collaborazione con la giornalista Karin Thunberg, il libro descrive la
natura della malattia e come colpisce sia i pazienti che i parenti.Data
la storia di ignoranza e incomprensioni che hanno prevalso intorno alla
malattia, grandi speranze sono legate alla ricerca. E, secondo Jonas
Bergquist, negli ultimi tre anni sono stati compiuti progressi
significativi su una malattia di cui il sistema sanitario è a
conoscenza da almeno 70 anni."Ora abbiamo acquisito una
comprensione molecolare della malattia di quelli che in precedenza
erano stati visti solo come sintomi. Si può iniziare a legare biologia,
chimica, neurofisiologia e neurochimica a questi sintomi, che è un
passo introduttivo molto importante e importante prima di un potenziale
trattamento e possibilmente una cura".Il nuovo centro consente una stretta collaborazione con il pazienteIl
nuovo centro di ricerca dell'Università di Uppsala sulla ME sarà il
terzo al mondo dopo le università di Stanford e Harvard. Tutti i
progetti sono finanziati dalla Open Medicine Foundation, una fondazione
di ricerca negli Stati Uniti basata su donazioni private. A Uppsala, i
fondi saranno inizialmente utilizzati per un dottorando in chimica
analitica, il primo in Svezia che si concentra sulla ricerca sui
biomarcatori all'interno della ME. Il centro inizia quindi su piccola
scala e si sviluppa a partire dalla soluzione di ricerca esistente."Inoltre,
altri gruppi di ricerca e le cliniche specialistiche già esistenti per
la ME in Svezia saranno associati a noi, dice Jonas Bergquist.
"L'attenzione sarà focalizzata sulla cura, la diagnostica, il
campionamento, la raccolta di campioni e le analisi biochimiche."Parallelamente
ai nostri studi, attribuiamo grande importanza anche alla convalida
della ricerca altrui. I pazienti ME non sono un gruppo omogeneo ed è
importante identificare i diversi sottogruppi che sembrano esistere.
Distinguerli offre maggiori opportunità di trovare marcatori biochimici
che spiegano i meccanismi alla base dei sintomi".Una speranza per
il futuro è un ulteriore finanziamento da più fonti. In precedenza, la
classificazione della malattia ha complicato la situazione dei
finanziamenti, che si tratti di una malattia neurologica, di una
malattia infettiva o di una malattia psichiatrica. Quest'ultima può ora
essere esclusa, dice Jonas Bergquist, ma l'incertezza ha contribuito a
far cadere la malattia fra le fessure dei potenziali finanziatori.Con
più finanziamenti, più persone potrebbero essere impiegate, compresi
infermieri di ricerca per un'ulteriore raccolta di campioni."Trovare
i pazienti non è un problema, ci sono molti pazienti che chiedono
aiuto. La raccolta dei campioni, tuttavia, è una procedura complessa
che deve essere eseguita secondo protocolli molto rigorosi affinché la
risposta all'analisi possa essere interpretata. In alcuni casi, si deve
anche andare a casa dal paziente e raccogliere i campioni perché sono
così gravemente malati che non possono raggiungere la clinica".Un
altro gruppo di pazienti su cui Jonas Bergquist vuole concentrarsi a
Uppsala, è un gruppo un po' dimenticato - quelli che si sono
effettivamente ripresi."Di solito scompaiono dalle cure, non
vengono seguiti e vengono dimenticati. Dopo il programma televisivo,
diversi ex pazienti mi hanno contattato e mi hanno detto che avevano
ricevuto la diagnosi di ME per un certo numero di anni, ma poi si sono
ripresi e sono stati in grado di tornare a una vita più o meno normale.
Si vorrebbe studiare più da vicino un gruppo di questo tipo. Ci possono
essere campioni raccolti e conservati nelle biobanche, che possono
essere confrontati con i campioni della persona oggi".I FATTI sulla ME/CFSLa
ME/CFS è classificata dall'OMS come malattia neurologica ed è spesso
indicata come neuroimmunologica. Si tratta di una complessa malattia
multisistemica in cui sono colpiti il sistema nervoso, la difesa
immunitaria e la produzione di energia.La ME/CFS colpisce lo 0.1-0.4 per cento della popolazione, che corrisponde al 10 000-40 000 in Svezia.La
diagnosi viene fatta secondo i criteri canadesi. La caratteristica
della malattia è una carenza di energia e un deterioramento indotto
dallo sforzo (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM significa che la
condizione peggiora dopo un'attività fisica e mentale che supera il
livello di tolleranza individuale del corpo e può portare ad un
deterioramento prolungato. I sintomi più comuni e significativi con cui
convivono anche i soggetti affetti da ME sono sintomi influenzali con
senso di febbre, dolori alla testa e ai muscoli, difficoltà di memoria
e di concentrazione, sensibilità impressionante e intolleranza
ortostatica.L'ME/CFS si verifica in vari livelli di disabilità
funzionale e di attività. Circa il 25% dei pazienti sono confinati a
casa o a letto. La malattia è considerata cronica quando solo pochi
riacquistano la loro precedente capacità funzionale. I bambini e gli
adolescenti hanno generalmente una prognosi migliore. La ricerca
biomedica fornisce la speranza per futuri trattamenti efficaci.
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14 luglio 2019
CFS/ME SU JAMA
L'articolo
cita il Dr. Ron Davis, direttore del comitato di consulenza scientifica
dell'OMF, che afferma: "Vediamo chiaramente una differenza nel modo in
cui le cellule immunitarie sane e quelle con la sindrome da fatica
cronica processano lo stress".Questa pubblicazione è
particolarmente interessante perché JAMA è una delle riviste mediche
più lette al mondo. Vi invitiamo a leggere l'articolo e a condividerlo
sui social media per aumentare la sua posizione sul sito JAMA in modo
che possa raggiungere un maggior numero di professionisti del settore
medico.Qui l'articolo.
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13 luglio 2019
PETIZIONE AL PARLAMENTO EUROPEO
C'è
una petizione al Parlamento Europeo che chiede ricerca biomedica per la
CFSME. Se siete cittadini dell'Unione Europea, vi chiediamo di firmarla
e diffonderla - per farlo è necessario prima registrarsi al sito. La
petizione, promossa da una cittadina olandese, dice: "La firmataria si
rifa alle sue cattive condizioni di salute, poiché soffre di
Encefalomielite mialgica (ME). Tale malattia, a volte chiamata sindrome
da fatica cronica, è una malattia cronica devastante che causa
disfunzioni del sistema neurologico, immunitario, endocrino e del
metabolismo. Il firmatario afferma che ME colpisce circa due milioni di
cittadini dell'UE, con enormi costi economici e sociali, rappresentando
così una crisi nascosta della sanità pubblica. Il firmatario invita le
istituzioni europee a mettere a disposizione fondi sufficienti per la
ricerca biomedica sulla ME, al fine di fornire un test diagnostico,
prove cliniche e trattamenti efficaci per questa malattia invalidante."
Qui il link.
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5 luglio 2019
PROGRESSI NELLA COMPRENSIONE DELLA FISIOPATOLOGIA DELLA SINDROME DA FATICA CRONICA
Quanto segue è la traduzione di un articolo che si trova in originale qui. Progressi nella comprensione della fisiopatologia della sindrome da fatica cronicaDi Anthony KomaroffQuando
una malattia (illness) diventa una patologia (disease) ? Quando vengono
chiarite le anomalie biologiche che causano i sintomi e i segni della
malattia.La malattia ora chiamata encefalomielite mialgica/sindrome
da fatica cronica (ME/CFS) è stata descritta per la prima volta a metà
degli anni Ottanta. A quel tempo non si sapeva nulla della sua biologia
di base. Infatti, poiché molti risultati standard dei test di
laboratorio erano normali, alcuni medici spiegarono ai pazienti che
"non c'è niente di sbagliato". C'era, naturalmente, una spiegazione
alternativa: i test di laboratorio standard potrebbero non essere stati
i test giusti per identificare le anomalie sottostanti.Negli ultimi
35 anni, migliaia di studi da laboratori di molti Paesi hanno
documentato anomalie biologiche di base che coinvolgono molti sistemi
di organi in pazienti con ME/CFS, rispetto ai controlli sani: in breve,
c'è qualcosa che non va. Inoltre, la maggior parte delle anomalie non
sono rilevate da test di laboratorio standard. Nel 2015, l'Istituto di
Medicina dell'Accademia Nazionale delle Scienze ha concluso che la
ME/CFS "è una malattia sistemica grave, cronica e complessa che spesso
può influenzare profondamente la vita dei pazienti", colpisce fino a
circa 2,5 milioni di persone negli Stati Uniti e genera spese dirette e
indirette che vanno da circa 17 miliardi di dollari a 24 miliardi di
dollari all'anno.Negli ultimi anni, i National Institutes of Health
(NIH) hanno ampliato i loro sforzi di ricerca diretti verso questa
malattia. Hanno avviato uno studio multisistema insolitamente completo
presso l’NIH Clinical Center, ha finanziato 3 centri di ricerca
extramurali ME/CFS e 1 centro di coordinamento dei dati, ha assegnato
un supporto supplementare a 7 sovvenzioni esistenti, e ha tenuto
regolari telebriefing sulla malattia (così come i Centri per il
controllo e la prevenzione delle malattie).Una conferenza di due
giorni al NIH nell'aprile 2019 ha evidenziato i recenti progressi. Sono
state presentate nuove ricerche che hanno rafforzato e ampliato le
relazioni precedenti. Altrettanto importante, sono stati proposti
diversi modelli plausibili che potrebbero spiegare molte delle anomalie
descritte.Il sistema nervoso centrale e autonomoDall'inizio
degli anni '90, molteplici studi hanno confrontato i pazienti con
ME/CFS con controlli sani in base all'età e al sesso e hanno trovato
anomalie del sistema nervoso centrale e autonomo.Le anomalie
neuroendocrine sono state tra le prime evidenze riportate e riguardano
la compromissione di diversi assi limbo-ipotalamico-ipofisario (che
coinvolgono cortisolo, prolattina e prodotti finali dell'ormone della
crescita). Una sottoregolazione generale dell'asse
ipotalamo-ipofisi-surreneale è visto in pazienti con ME/CFS, in
contrasto con la sovraregolazione dell'asse
ipotalamo-ipofisi-surreneale visto nella depressione maggiore.Molti
ricercatori hanno riscontrato un'alterazione della cognizione, tra cui
un rallentamento della velocità di elaborazione delle informazioni e
un'alterazione della memoria e dell'attenzione che non sono spiegate da
disturbi psichiatrici concomitanti.La risonanza magnetica per
immagini ha rivelato un aumento del numero di aree puntuali di alto
segnale nella materia bianca. La risonanza magnetica funzionale ha
dimostrato diverse risposte alle sfide uditive e visive e ai test della
memoria di lavoro, così come la connettività alterata tra le diverse
regioni cerebrali.La tomografia ad emissione di positroni e la
spettroscopia a risonanza magnetica hanno recentemente dimostrato che i
pazienti con ME/CFS hanno uno stato diffuso di neuroinfiammazione (in
particolare l'attivazione delle cellule microgliali) così come un
aumento del rapporto colina-creatina e un aumento dei livelli di
lattato che sono correlati ai livelli di affaticamento. Il liquido
spinale contiene livelli aumentati di proteine coinvolte in lesioni
tissutali e riparazione.Anomalie del sistema nervoso autonomo sono
state ripetutamente dimostrate in ME/CFS, in particolare un'emodinamica
sistemica e cerebrale alterata che è correlata ai sintomi. Alla
conferenza degli NIH, è stato riportato che con una postura eretta
prolungata, sono comuni aumenti anomali della frequenza cardiaca e
diminuzioni della pressione sanguigna; anche quando la frequenza
cardiaca e le risposte alla pressione sanguigna sono normali, si notano
sostanziali riduzioni del flusso sanguigno cerebrale.Cambiamenti metaboliciRecentemente,
è diventato possibile misurare simultaneamente migliaia di metaboliti
in un campione di sangue o altro fluido. Diversi studi metabolici di
questo tipo hanno rivelato che nei pazienti con ME/CFS, i livelli di
molti metaboliti sono più bassi del normale, come avviene in
ibernazione. La generazione di energia cellulare da tutte le fonti è
compromessa, compresa l'energia da ossigeno, zuccheri, lipidi e
aminoacidi. In altre parole, l'organismo umano può sentire la mancanza
di "energia" perché le sue cellule hanno un problema nel generare (e
possibilmente usare) energia. Inoltre, molti studi hanno riportato
marcatori sia dello stress ossidativo che dello stress nitrossativo (ad
esempio, aumento dei livelli di sintasi di ossido nitrico inducibile).Cambiamenti immunologiciMolte
anomalie fenotipiche e funzionali sono state riportate nei linfociti.
Le anomalie fenotipiche e funzionali più frequentemente riportate sono
l'aumento del numero di cellule T CD8+ citotossiche attivate e la
scarsa funzionalità delle cellule natural killer. I livelli ematici di
molte citochine sono significativamente più elevati nei pazienti con
ME/CFS, specialmente nei primi 3 anni di malattia. Inoltre, i livelli
di molte delle citochine circolanti sono positivamente correlati alla
gravità dei sintomi. Sono stati riportati anche livelli anomali di
diverse citochine nel liquido spinale.Alla conferenza NIH, sono
state segnalate nuove associazioni HLA con la presenza e la gravità di
ME/CFS. Inoltre, i ricercatori che eseguono il sequenziamento di
singoli recettori T hanno riportato un'espansione dei cloni di cellule
T CD8+; è in corso la caratterizzazione dei bersagli antigenici.Studi di provocazioneNei
pazienti con ME/CFS, le sfide fisiche, posturali (ortostatiche) e
cognitive spesso producono un chiarore di sintomi, tipicamente dopo un
ritardo di 12-48 ore, una condizione chiamata malessere post-sforzo.
Gli studi di provocazione cercano di chiarire se le sfide che fanno
sentire peggio le persone con ME/CFS peggiorano anche l'anomalia
biologica. In tal caso, diventa più probabile che l'anomalia possa
essere causalmente collegata ai sintomi della malattia.La
conferenza dei NIH ha riassunto le prove di molteplici studi che
dimostrano che durante l'esercizio fisico, i tessuti dei pazienti con
ME/CFS hanno difficoltà ad estrarre ossigeno, portando ad una soglia
anaerobica più bassa; con l'esercizio fisico, i pazienti hanno anche
una frequenza cardiaca, pressione sanguigna e precarico più basse,
molte dei quali diventano molto più importanti durante un secondo test
da sforzo ripetuto 24 ore dopo il primo.Potenziali modelli unificantiE
se la ME/CFS riflettesse l'attivazione di risposte biologicamente
antiche, risposte evolutivamente conservate a lesioni o potenziali
lesioni, l'incapacità patologica di disattivare queste risposte, o
entrambe? Diverse presentazioni alla conferenza NIH, citando lavori in
modelli animali, hanno indicato che la neuroinfiammazione di basso
grado innesca cambiamenti comportamentali protettivi, tra cui una
ridotta attività e appetito e un aumento del sonno; questo aiuta a
concentrare l'energia disponibile per prevenire o guarire la lesione.
Questo cambiamento di comportamento stereotipato è probabilmente
innescato da un "nucleo di fatica" (un gruppo di neuroni); il nucleo è
innescato, a sua volta, dalle citochine prodotte dalla
neuroinfiammazione.La neuroinfiammazione può avere trigger diversi
in individui diversi. In alcuni, potrebbe essere indotta da
un'infezione cerebrale (come un'infezione cronica da herpesvirus),
autoanticorpi, neurotossine o stress cronico. In altri, l'infiammazione
al di fuori del cervello può attivare il sistema immunitario innato
all'interno del cervello, sia attraverso segnali umorali che violano
una barriera emato-encefalica porosa, sia attraverso segnali retrogradi
inviati al nervo vago. Diverse presentazioni alla conferenza hanno
evidenziato che l'infiammazione intestinale può essere una delle cause
periferiche della neuroinfiammazione: il microbiota intestinale dei
pazienti con ME/CFS spesso include un elevato numero di specie
proinfiammatorie e un basso numero di specie antinfiammatorie.Lo
stato relativamente ipometabolico osservato nei pazienti con ME/CFS
potrebbe anche riflettere una seconda e forse correlata risposta
biologicamente antica al danno. Tale ipometabolismo è visto durante lo
stato di dauer (cioè, uno stadio larvale dello sviluppo) nel verme
Caenorhabditis elegans e durante il letargo in animali più complessi.
Il dauer e l'ibernazione permettono agli animali che percepiscono una
minaccia vitale (come l'affollamento nei vermi o l'inverno negli orsi)
di strozzare processi metabolici non essenziali e che consumano energia
per preservare l'energia necessaria per le funzioni vitali, cioè,
l'animale sta temporaneamente sacrificando la sua capacità di
funzionare per rimanere vivo. I segnali che iniziano (e finiscono) il
dauer e l'ibernazione sono noti; gli investigatori stanno perseguendo
se sono stati attivati (o meno) in pazienti con ME/CFS.ConclusioniOggi
si sa molto di più di 35 anni fa sulla biologia di base di ME/CFS. È
chiaro che molte misurazioni biologiche distinguono chiaramente i
pazienti con ME/CFS da individui sani di controllo.Allo stesso
tempo, alcune aree della ricerca ME/CFS rimangono una sfida, e la
ricerca non ha ancora dato ai medici praticanti 2 strumenti importanti.
In primo luogo, non ci sono ancora trattamenti approvati dalla US Food
and Drug Administration. In secondo luogo, anche se varie misurazioni
biologiche distinguono i pazienti con ME/CFS dai controlli sani,
nessuno ha ancora dimostrato l'alta sensibilità e specificità richieste
per un buon test diagnostico. Tuttavia, uno studio di piccole
dimensioni (20 casi e 20 controlli) descritto alla conferenza NIH (e
recentemente pubblicato ) ha riportato una sensibilità perfetta; la
specificità del test in individui con altre malattie affaticanti rimane
da dimostrare.Con il crescente interesse internazionale per la
malattia e l'aumento del supporto alla ricerca da parte degli NIH, sta
arrivando il giorno in cui i medici saranno in grado di spiegare ai
pazienti non solo che c'è qualcosa che non va, ma anche che i progressi
nella comprensione della fisiopatologia hanno portato a una terapia
efficace.
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2 luglio 2019
RICHIESTA DI AGGIORNAMENTO DEI LEA
Su
intelligente suggerimento dell’associazione del Veneto, anche noi come
associazione abbiamo inoltrato una richiesta ufficiale di inserimento
della CFS/ME nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Oltre
all’associazione, ciascun cittadino può fare richiesta e sarebbe bene
che ciascun paziente lo facesse, perché più siamo e meglio è e perché
si rendono conto delle esigenze dei pazienti. Vi porterà via una
mezz’oretta, ma è una cosa importante da fare. Ci sono da compilare dei moduli online. Per fare tutto. Ecco il link necessario: qui. Se
avete difficoltà rispetto a quello che è necessario scrivere, mandate
una mail a cfs@cro.it e vi mandiamo il modello di quello che è stato
mandato da noi. :)
1 luglio 2019
WEGO HEALTH AWARDS: LE VOTAZIONI SONO APERTE!Paolo Maccallini è stato nominato per i WEGO HEALTH AWARDS nella categoria "Healthcare Collaborator Patient". "Il
programma WEGO Health Awards è stato creato per riconoscere e premiare
coloro che fanno la differenza nella comunità della salute online.
Offre l'opportunità ai membri della comunità di ringraziare e sostenere
i leader dei pazienti e le iniziative incentrate sul paziente che
ammirano".Qui trovate il link per votarlo. È
sufficiente cliccare su “endorse”, mettere il proprio nome, cognome e
mail. Poi, se volete potete condividere su Facebook o Twitter.Se
per qualche ragione il link non dovesse funzionare, cliccate su
https://awards.wegohealth.com/nominees e digitate il suo nome sulla
casella di ricerca che dice “search for a nominee”, premete invio e vi
porta alla pagina corretta.Partecipate tutti con il vostro voto e diffondete. Grazie!
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15 giugno 2019
RIASSUNTO DELLA RICERCA SULLA ME - 2019
#MEAction
ha pubblicato il loro “riassunto di ricerca” del 2019 che passa in
rassegna le ricerche più attuali e più importanti sull’encefalomielite
mialgica (ME) e sulla ME/CFS degli ultimi 10 anni.Jaime
Seltzer, direttore del settore scientifico e medico di #MEAction, ha
recensito oltre 115 nuovi articoli per determinare che cosa debba
essere tenuto presente. La ricerca è presentata nelle seguenti
categorie: metabolismo, microbioma, cardiovascolare e autonomo,
post-esercizio, neuroendocrino e immunologico. Il riassunto è stato
esaminato dal Dr. Christopher Armstrong, Dr. Betsy Keller, Dr. Caroline
Elizabeth, Dr. Jarred Younger, Dr. Rochelle Joslyn, Beth Mazur e dalla
loro giovane ricercatrice, Paulita Lara.Uno strumento per essere aggiornati sulle ricerche in corso. Al link trovate un spiagazione più approfondita di quanto sopra. Qui
trovate il PDF in inglese del documento di riassunto. Qui la versione in italiano (con copertina in inglese), tradotta da Giada Da Ros, presidente dell'associazione.
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3 giugno 2019
INVEST IN ME 2019
Si
è svolto come ogni anno a Londra il convegno di "Invest in ME", giunto
alla quattordicesima edizione (#IIMEC14). Una relazione sul convegno è
stata scritta dalla sottoressa Rosamund Vallings (in inglese) e lo
trovate qui. Per
l'Italia erano presenti il dottor Paolo Brambilla e il paziente
esperto Paolo Maccallini (nella foto sopra con Ron Davis), che in proposito ha scritto quanto segue, sul
suo profilo Facebook:"
A Londra ho incontrato di nuovo #LindaTannenbaum, che è la Presidente
della #OpenMedicineFoundation e che mi ha rinnovato l'invito a Stanford
per assistere al Simposio che si terrà a Settembre. Durante la
pausa pranzo sono stato introdotto da Linda a Ronald Davis, professore
di genetica e biochimica a Stanford. Ho potuto parlare con lui di un
modello elettrico per il campione di sangue da utilizzare per
interpretare i risultati dell'esperimento sulla impedenza. Durante
una delle pause ho incontrato #OysteinFluge, uno degli autori delle
ricerche sull'uso del Rituximab nella ME/CFS. Ho avuto modo di
illustrare brevemente un metodo per l'analisi dei risultati di un
precedente studio del suo gruppo sugli autoanticorpi nella ME/CFS e
Fluge ha suggerito di inviare una relazione su questo metodo a
#MadlenLöbel, della Charité University.Per quanto riguarda il
contenuto delle presentazioni al Convegno, il dato più significativo
che emerge da Invest In ME di quest'anno è stato, secondo me, la
rilevazione di un aumento nel sangue degli esosomi nei pazienti
rispetto ai controlli. #MaureenHanson (Cornell University) ha riportato
questo dato durante la Conferenza e un altro gruppo ha annunciato
ufficiosamente, durante una delle pause, di aver trovato lo stesso
risultato."
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25 maggio 2019
PROIEZIONE DI "UNREST"
A Torino, all'UNI CINEMAS, c'è stata la proiezione del docufilm UNREST, seguita da dibattito, organizzata da Caterina Zingale.
Ecco,
sotto, i video di quello che si è svolto. La qualità dei filmati è
piuttosto scarsa, ma è il meglio che siamo riusciti a fare.
- Presentazione: Caterina Zingale, Girolamo Carollo, Giada Da Ros, Roberto Muscio.
- Interventi dei medici: Angelo Matria Di Fede, Paolo Brambilla
- Intervento dei pazienti: Giada Da Ros
- Intervento dei pazienti: Paolo Maccallini
- Dibattito - Domande e Risposte
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15 maggio 2019
CFS SU TG1 MEDICINA
Intervento del Prof. Umberto Tirelli al TG 1 medicina, Rai 1 ore 8.00.
Argomento trattato: Fibromialgia e CFS Sindrome da Stanchezza Cronica.
Qui il link su FB per vederlo.
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14 maggio 2019
INTOLLERANZA CRONOTROPICA NELLA ME/CFS
"Il
malessere post-sforzo (PEM) è la caratteristica clinica distintiva
dell'encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). La
PEM comporta una costellazione di segni e sintomi sostanzialmente
disabilitanti che si verificano in risposta ad uno sforzo fisico,
mentale, emotivo e spirituale eccessivo. Poiché il PEM si verifica in
risposta allo sforzo eccessivo, le misurazioni fisiologiche ottenute
durante i paradigmi di sforzo standardizzati promettono di contribuire
notevolmente alla nostra comprensione degli stati cardiovascolari,
polmonari e metabolici alla base del PEM. A sua volta, le informazioni
provenienti da paradigmi di esercizio standardizzati possono informare
gli studi pato-etiologici e le strategie di gestione analettica nelle
persone con ME/CFS. Sono stati pubblicati diversi studi che descrivono
le risposte fisiologiche all'esercizio fisico in persone con ME/CFS,
utilizzando il test cardiopolmonare massimale (CPET) come stressor
fisiologico standardizzato. Sia nelle persone non disabili che nelle
persone con un'ampia gamma di condizioni di salute, il rapporto tra
frequenza cardiaca da sforzo (HR) e carico di lavoro durante la CPET
massimale è ripetibile e dimostra una relazione lineare positiva.
Tuttavia, aumenti minori o ridotti della frequenza cardiaca durante la
CPET sono costantemente osservati nella ME/CFS. Questo aumento smussato
della frequenza cardiaca è chiamato intolleranza cronotropica (CI).
L'IC riflette l'incapacità di aumentare adeguatamente la gittata
cardiaca a causa di aumenti della frequenza cardiaca inferiori al
previsto. Gli scopi di questo articolo sono: (1) definire l'IC e
discutere le sue applicazioni alle popolazioni cliniche; (2) riassumere
i dati esistenti riguardanti le risposte della frequenza cardiaca
all'esercizio fisico ottenute durante la CPET massimale nelle persone
con ME/CFS che sono stati pubblicati nella letteratura peer-reviewed
attraverso la revisione sistematica e la meta-analisi; e (3) discutere
come le tendenze relative all'IC nella ME/CFS osservate in letteratura
dovrebbero influenzare i futuri progetti di ricerca pato-eziologica e
la pratica clinica".
Qui il link all'articolo.
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12 maggio 2019
GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE: LA CNN PARLA DI CFS/ME
Qui un articolo sul prof Ron Davis e sulla CFS/ME dalle pagine della CNN
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11 maggio 2019
ME/CFS: UN VIDEO DI SENSIBILIZZAZIONE
Grazie al nostro socio Daniele abbiamo un video per la giornata mondiale. Lo trovate ai link sotto. Diffondete. :)
Versione inglese con voiceover
Versione inglese senza voiceover
Versione Italiana con voce fuori campo
Versione italiana senza voce fuori campo
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9 maggio 2019
I POSTER DEI MILLIONS MISSING
Si
possono richiedere dei poster personalizzati (in inglese e/o in
italiano) per partecipare alla campagna di sensibilizzazione dei
#Millionsmissing ovvero i #MilionidiScomparsi.
Qui il link di quelli realizzati finora.
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4 maggio 2019
NUOVO STATUTO PER L'ASSOCIAZIONE
Come
voluto dal decreto legislativo 117/17, ieri con assemblea
straordinaria è stato approvato all'unanimità il nuovo statuto di
quella che ora sarà conosciuta come "CFS/ME Associazione Italiana -
Organizzazione di Volontariato".
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3 maggio 2019
LA CFS/ME A TIMES SQUARE
Come
parte della seconda campagna annuale della OMF “May Momentum” (Impeto
di Maggio), la OMF va a Times Square nel cuore di New York City per
sensibilizzare, domenica 12 maggio, Giornata Internazionale di
Consapevolezza sulla ME/CFS.
Per tutta la giornata del 12
maggio, la OMF sarà “su schermo” a Times Square su un cartellone
digitale gigante per sensibilizzare, e la comunità globale è invitata a
essere parte di questa importante campagna.
Su un grande
schermo, la OMF condividerà un messaggio sulla ME/CFS. Su uno schermo
adiacente (vedi immagine sulla destra) avremo carrellata di foto di
pazienti con il logo della OMF. Ti invitiamo a condividere una foto di
te stesso/a. Richiediamo una donazione minima di 33* dollari americani
per ciascuna volta che la tua foto verrà mostrata. Questo ammontare
rappresenta l’età media di 33 anni di esordio della ME/CFS. La tua foto
può essere condivisa il 12 maggio quante volte vuoi – una volta per
$33, due volte per $66, ecc.
Dona e aggiungi la tua foto perché
venga esposta a Times Square il 12 maggio – Giornata Internazionale di
Consapevolezza sulla ME/CFS.
Ma tua immagine ci aiuterà ad
educare la gente sulla ME/CFS e assicurerà che i pazienti non siano più
invisibili al mondo. Se preferisci non condividere un’immagine
personalmente, ti prego di considerare una donazione per sostenere post
addizionali di contenuti creati dalla OMF.
Tutti gli invii devono essere ricevuti entro il 6 maggio, 2019.
A questo link per donare e ricevere istruzioni su come mandare la foto.
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2 maggio 2019
IN POCHE PAROLE: LIBRICINO DI CITAZIONI
In
vista della Giornata Mondiale della CFS/ME che si celebra il 12 maggio,
esce un libricino di citazioni-testimonianza di pazienti e medici che
spiegano che cosa significa convivere con la patologia.
Si tratta di IN POCHE PAROLE, quelle dei malati di CFS/ME, curato da CFSItalia e CFS Associazione Italiana:
CFSItalia,
provvederà alla donazione di eventuali entrate a favore della CFS
Associazione Italiana. Ai soci dell’associazione, agli utenti del forum
CFSItalia e a chi ne faccia richiesta via mail, possiamo su richiesta
inviare una copia omaggio in pdf.
Qui è disponibile anche la versione ingele del libricino, IN A FEW WORDS.
Diffondete pure e…buona lettura!
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1° maggio 2019
INDIVIDUAZIONE DEL PRIMO TEST DIAGNOSTICO PER LA CFS
Quanto riportiamo sotto è la traduzione in italiano di questo articolo di SCOPE pubblicazione di Stanford Medical.
Autore Hanae Armitage
29 aprile 2019
Da
anni, la sindrome da fatica cronica, nota anche come encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica, non è stata rilevabile dai test
tradizionali che controllano la funzione degli organi principali o
esaminano i conteggi del sangue e delle cellule immunitarie. Per questi
pazienti molto malati, i risultati dei test spesso escono normali,
dando ai medici pochi indizi su come procedere.
Ma ora, i
pazienti con la malattia devastante - che causa affaticamento
debilitante, sintomi simil-influenzali e qualcosa chiamato malessere
post-sforzo, una condizione che causa un peggioramento dei sintomi dopo
aver fatto anche piccoli sforzi - possono trovare conferma in un test
diagnostico recentemente identificato che fornisce le prime prove
scientifiche della malattia.
Un articolo che descrive i
risultati della ricerca appare negli Atti dell'Accademia Nazionale
delle Scienze. Ron Davis, PhD, professore di biochimica e di genetica,
è l'autore senior. L'autore principale è Rahim Esfandyarpour, PhD, un
ex collaboratore di ricerca di Stanford che ora fa parte della facoltà
della University of California-Irvine.
Quando ho parlato con
Davis, mi ha raccontato di come la sua esperienza di padre che ha visto
suo figlio Whitney, un tempo sano, peggiorare, lo ha messo su un nuovo
percorso come scienziato - per imparare quanto più possibile sulla
sindrome da fatica cronica. Ha lanciato lo Stanford Chronic Fatigue
Syndrome Research Center nel 2013.
"Quando ho annunciato per la
prima volta la mia nuova direzione anni fa, ho ricevuto moltissimi
messaggi da pazienti e operatori sanitari", ha detto Davis. "Questa
malattia è probabilmente molto più comune di quanto pensiamo. Quattro
persone a pochi isolati da casa mia mi hanno contattato - erano
confinati a letto a causa della loro malattia".
Così anche il figlio di Davis.
Whitney,
che ha avuto la sindrome da fatica cronica per più di un decennio, ha
una flebo per ricevere sostentamento, fluidi e farmaci. La
configurazione facilita anche i prelievi di sangue, che può essere
importante per l'esecuzione di diversi test.
Infatti, l'indizio
dietro l'ultima ricerca di Davis è stato individuato per la prima volta
in un campione di sangue di Whitney. Si rivela attraverso un test di
nuova concezione chiamato "test nanoelettronico".
Come descritto nel nostro comunicato stampa:
L'approccio,
di cui Esfandyarpour ha guidato lo sviluppo... è un test che misura i
cambiamenti in minuscole quantità di energia come proxy per la salute
delle cellule immunitarie e del plasma sanguigno.
....L'idea è
quella di sottoporre a stress i campioni di pazienti sani e malati
utilizzando il sale, e quindi confrontare come ogni campione influisce
sul flusso della corrente elettrica. I cambiamenti nella corrente
indicano cambiamenti nella cellula: più grande è il cambiamento di
corrente, più grande è il cambiamento a livello cellulare. Un grande
cambiamento non è una buona cosa; è un segno che le cellule e il plasma
sono sotto stress e incapaci di elaborarlo correttamente. Tutti i
campioni di sangue di pazienti con sindrome da fatica cronica hanno
creato un chiaro picco nel test, mentre quelli provenienti da controlli
sani hanno restituito dati che erano su una chiglia relativamente
regolare.
Dopo aver individuato la risposta allo stress nelle
cellule di Whitney, Davis e colleghi l’hanno testato in un gruppo di 40
persone, metà delle quali hanno la sindrome da fatica cronica e metà
delle quali no. Come previsto, il test ha chiaramente identificato le
persone con sindrome da fatica cronica e non ha segnalato nessuno che
sia sano.
Con forti prove preliminari di uno strumento
diagnostico per la sindrome da fatica cronica, Davis e i suoi colleghi
si stanno andando avanti per testarlo in più pazienti. Stanno anche
progettando di utilizzare il test nanoelettronico per individuare
farmaci che possono aiutare a stabilizzare i campioni di sangue di
pazienti con fatica cronica.
Attualmente, il reclutamento per il
progetto, che mira a confermare ulteriormente il successo del test
diagnostico, avviene su base continuativa. Se interessati a
partecipare, si prega di contattare la coordinatrice della ricerca
clinica Anna Okumu.
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30 aprile 2019
UN NANOAGO COME STRUMENTO DIAGNOSTICO
Finalmente è uscito l'articolo sul nanoago come strumento diagnostico. Qui il pezzo. Sotto, l'abstract
Attualmente
non esiste un test biologico per la diagnosi dell'encefalomielite
mialgica/sindrome dafatoca cronico (ME/CFS). Le aberrazioni molecolari
osservate in numerosi studi sulle cellule ematiche ME/CFS offrono
l'opportunità di sviluppare un test diagnostico a partire da campioni
di sangue. Qui abbiamo sviluppato un test nanoelettronico progettato
come un test ultrasensibile in grado di misurare direttamente le
interazioni biomolecolari in tempo reale, a basso costo, e in un
formato multiplex. Per perseguire l'obiettivo di sviluppare un
biomarcatore affidabile per ME/CFS e per dimostrare l'utilità della
nostra piattaforma per la diagnostica del punto-di-cura, abbiamo
convalidato la verietà testando pazienti con pazienti ME/CFS da
moderato a grave e controlli sani. La risposta dei campioni ME/CFS allo
stressor iperosmotico osservato come caratteristica esclusiva del
pattern di impedenza e notevolmente diversa dalla risposta osservata
tra i campioni di controllo. Riteniamo che la robusta differenza di
modulazione di impedenza osservata nei campioni in risposta allo stress
iperosmotico possa potenzialmente fornirci un indicatore solo di
ME/CFS. Inoltre, utilizzando algoritmi di apprendiamento delle macchine
supervisionati, abbiamo sviluppato un classificatore per i pazienti
ME/CFS in grado di identificare nuovi pazienti, cosa necessaria per un
robusto strumento diagnostico.
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29 aprile 2019
REGISTRO GLOBALE DELLA ME/CFS
Siamo stato contattati da Mike Lapenna che due anni fa ho fondato un registro globale della ME/CFS che ci ha chiesto di divulgare il suo progetto fra ricercatori e pazienti.
Il
suo scopo è quello di creare una comunità di persone che soffrono di
ME/CFS interessate a partecipare agli studi, nella convinzione che gli
studi di ricerca alla fine porteranno alla luce una diagnosi e un
trattamento affidabile.
Lo sta facendo su base volontaria. Ha
parlato con altri ricercatori che hanno espresso difficoltà
nell'attrarre candidati idonei. Ha perciò creato questo registro aperto
a tutti coloro che ruotano intorno alla malattia.
Attualmente, ha 27 studi di ricerca attivi che reclutano partecipanti e più di 800 membri.
Partecipate, se lo desiderate, e diffondete.
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26 aprile 2019
PROGRESSI NELLA ME/CFS
Qui l'articolo, sotto l'abrstract.
"L'antesignano
di quella che oggi viene chiamata encefalomielite mialgica/ sindrome da
fatica cronica (ME/CFS) è stata descritta dal Servizio di Salute
Pubblica degli Stati Uniti nel 1934. Al momento non conosciamo ancora
la sua causa e/o non sappiamo come individuarla con test di laboratorio
clinici di routine. Di conseguenza, la natura patologica della ME/CFS è
stata trascurata e la malattia è stata stigmatizzata venendo
etichettata come malattia psicosomatica o somatoforme. Tali errate
percezioni della malattia hanno portato ad un'insufficiente ricerca
sulla malattia e a una assente cura del paziente. Un rapporto del 2015
dell'Institute of Medicine sulla malattia ha dichiarato ME/CFS una
malattia che colpisce fino a 2,5 milioni di americani e ha castigato il
governo degli Stati Uniti per aver fatto poco per la ricerca sulla
malattia e per sostenere i suoi pazienti. I medici che attualmente
curano questa malattia la dichiarano più devastante dell'HIV/AIDS.
Viene fornito un confronto delle storie delle due malattie, un esame
dello stato attuale delle due malattie e un elenco dei risultati che
sarebbero necessari affinché ME/CFS raggiunga lo stesso livello di
trattamento e cura dei pazienti con HIV/AIDS".
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25 aprile 2019
QUALCOSA NEL SANGUE
Quanto segue è la traduzione di questo articolo. È
notevole che quattro gruppi indipendenti abbiano ora scoperto che un
fattore nel sangue può influenzare il metabolismo
cellulare/mitocondriale nella ME/CFS e trasferire l'effetto alle
cellule sane. Ecco un riassunto dei risultati provvisori.Fluge & MellaI primi a trovare l'effetto sono stati il dottor Oystein Fluge e il professor Olav Mella nel 2016.Stavano
studiando la produzione di energia nella cellula, una cosa logica da
fare quando si cerca di capire una malattia in cui l'energia è così
scarsa.Le cellule hanno due modi
per convertire le molecole alimentari in energia utilizzabile. La
glicolisi è un processo del citoplasma cellulare che estrae una piccola
quantità di energia dalle molecole di carboidrati, producendo acido
lattico. Ma le vere case di produzione di energia sono i mitocondri,
che bruciano le molecole alimentari con l'ossigeno, producendo grandi
quantità di combustibile utilizzabile.Fluge
e Mella hanno utilizzato un costoso kit chiamato Seahorse analyser, che
misura la glicolisi attraverso la produzione di acido lattico e
l'attività mitocondriale attraverso le variazioni dei livelli di
ossigeno.Hanno testato normali
cellule muscolari sane che erano state coltivate in laboratorio. Ma
hanno aggiunto a queste cellule siero prelevato da pazienti di ME/CFS o
da controlli sani. Il siero è il fluido rimasto dopo la coagulazione
del sangue e contiene piccole molecole e altre sostanze solubili.Quello
che hanno scoperto è stato, sorprendentemente, che le cellule muscolari
producevano più acido lattico e bruciavano più ossigeno quando venivano
incubate con siero ME/CFS che quando venivano incubate nel siero da
controlli sani. E l'effetto è stato particolarmente forte quando le
cellule sono state fatte lavorare sodo.Hanno dati per 12 persone con ME/CFS e 12 controlli sani, un campione relativamente piccolo.Quindi
qualcosa nel siero (che proviene dal sangue) dei pazienti con ME/CFS
sta influenzando le cellule sane, e in qualche modo li sta facendo
lavorare più duramente.Questo è
l'unico studio pubblicato finora, ma altri tre gruppi hanno rivelato
risultati correlati durante in occasione di convegni.Ron DavisIl
dottor Ron Davis ha fornito la dimostrazione più drammatica
dell'effetto in un esperimento di scambio di plasma usando il suo test
con un nanoago. Il plasma è il liquido rimasto quando la materia solida
è stata rimossa dal sangue: i globuli rossi e bianchi, e le piastrine.Il
chip di un nanoago misura l'impedenza elettrica delle cellule. In
presenza di sale (che sottolinea le cellule perché devono usare energia
per pompare il sale) l'impedenza delle cellule nel sangue ME/CFS
aumenta molto di più delle cellule nel sangue prelevate da controlli
sani.Il gruppo di Davis ha poi
condotto un elegante esperimento utilizzando questo test. Hanno messo
le cellule del sangue di donatori sani nel plasma di pazienti ME/CFS e
hanno scoperto che le cellule sane si comportavano come quelle ME/CFS,
con un grande aumento dell'impedenza elettrica. E quando hanno messo le
cellule ME/CFS nel plasma dei controlli sani, hanno scoperto che queste
cellule ME/CFS si comportano come cellule sane.Così
il plasma dei pazienti ME/CFS fa sì che le cellule sane si comportino
come quelle ME/CFS. E il plasma proveniente da controlli sani fa sì che
le cellule ME/CFS si comportino come cellule sane. Questi sono
risultati sorprendenti.Non
conosciamo le dimensioni del campione per questo studio, ma speriamo
che maggiori dettagli saranno disponibili non appena un articolo sarà
stato accettato per la pubblicazione sul Journal PNAS.Karl Morten, Università di OxfordCome
Fluge e Mella, il dottor Karl Morten ha esaminato il metabolismo
energetico dei mitocondri/metabolismo energetico nelle cellule
muscolari cresciute in laboratorio e anche lui ha visto un effetto.Il
suo gruppo ha utilizzato una sonda molecolare per misurare la
concentrazione di ossigeno all'interno delle cellule per monitorare
l'attività dei mitocondri.Hanno
scoperto che l'aggiunta di plasma da controlli sani non ha fatto alcuna
differenza nei livelli di ossigeno delle cellule muscolari. Ma
l'aggiunta di plasma da pazienti ME/CFS ha fatto scendere i livelli di
ossigeno, indicando che i mitocondri lavoravano di più (un risultato
simile a Fluge e Mella).Morton
ha detto che non sapeva perché i mitocondri lavoravano di più: ha detto
che forse stavano lavorando in modo meno efficiente, ma l'obiettivo era
quello di scoprirlo.Lo studio ha
utilizzato oltre 30 pazienti e Morton ha osservato che in media i
livelli erano più bassi per i pazienti che per i controlli. Egli ha
suggerito che questo potrebbe essere dovuto ad un effetto sottogruppo,
dove solo alcuni pazienti hanno avuto l'effetto, con circa un terzo dei
pazienti che ottengono un punteggio inferiore al livello di ossigeno
più basso per controlli sani.Bhupesh Prusty, Università di WuerzburgIl
dottor Bhupesh Prusty ha anche esaminato l'effetto di un fattore del
sangue sui mitocondri, ma il suo lavoro si concentra su un ruolo meno
noto dei mitocondri, nell'immunità contro i virus.Anche
se i mitocondri sono normalmente mostrati come singoli batteri o unità
simili ai fagioli, la realtà è più complessa. Nelle cellule viventi, i
mitocondri si fondono e si separano costantemente e il fatto che spesso
sono fusi insieme, come una serie di fagioli, è importante per la loro
capacità di combattere i virus.Alcuni
virus, tra cui l'HHV-6, combattono facendo sì che i mitocondri si
frammentino nelle loro singole forme, riducendo la loro capacità di
combattere i virus.Il siero di
pazienti affetti da ME/CFS causa la frammentazione dei mitocondri che
sono stati fusi insieme, mentre il plasma proveniente da controlli sani
non lo fa.Finora, il gruppo ha esaminato solo cinque pazienti e tre controlli, quindi questi sono risultati molto provvisori.In
un esperimento separato, il suo gruppo ha dimostrato che l'effetto era
reversibile (hanno lavato via il siero del paziente dopo tre giorni e i
mitocondri hanno gradualmente ripreso il normale comportamento di
fusione).Così .....Gli
studi di Fluge e Morten sono direttamente collegati al metabolismo
energetico. Quello di Davis è indiretto: il sale aggiunto al test della
nanoago costringe la cellula ad utilizzare l'energia che pompa il sodio
dalla cellula. La ricerca Prusty guarda ai mitocondri, ma i cambiamenti
nella morfologia sono apparentemente legati alla difesa cellulare
piuttosto che alla produzione di energia.Alla
recente conferenza ai NIH (Istituti Nazionali di Sanità americani), Ron
Davis ha detto che il loro lavoro indica che il fattore responsabile di
tutto questo nel sangue sono gli esosomi, piccoli pacchetti di
biomolecole rilasciate dalle cellule legati alle membrane. Gli esosomi
sono un tipo di vescicola extracellulare, e questi sono assorbiti dalle
cellule e si ritiene che siano coinvolti nella comunicazione da cellula
a cellula, anche se il loro ruolo è ancora poco chiaro. Le vescicole
extracellulari sono state studiate dalla dottoressa Maureen Hanson come
parte del suo lavoro collaborativo.Così
abbiamo quattro gruppi che stanno trovando che c’è un fattore nel
sangue ME/CFS che ha un effetto sulle cellule. Questi sono ancora i
primi giorni: finora è stato pubblicato un solo studio, le dimensioni
del campione sono relativamente piccole e i risultati devono essere
confermati. Ma se le cose vanno in porto, questo sviluppo potrebbe
rivelarsi un passo importante per comprendere la biologia di almeno
alcuni tipi di ME/CFS.
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14 aprile 2019
LOW BATTERY MAN
Partecipate anche voi all’iniziativa di sensibilizzazione dell’Uomo Senza Batteria!
Servando
Castello, conosciuto anche come “Low Battery Man” (Hombre Sin Bateria –
Uomo Senza Batteria), sta attraversando Spagna e Portogallo con
l’obiettivo di sensibilizzare la gente sulla CFS/ME e di raccogliere
fondi per la Open Medicine Foundation. Chiede a tutti di
condividere una foto con la mano che copre la vostra faccia, per
rappresentare il fatto che i pazienti di CFS/ME sono invisibili.
Taggate con #LowBatteryMan o condividete su Instagram o Facebook.
Seguite Servando su Instagram @lowbattery_man o Facebook @LowBatteryMan.
#EndMECFS #CFSME #OMF #millions missing #LowBatteryMan #sindromedafaticacronica #encefalomielitemialgica
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5 aprile 2019
PROSSIMA PROIEZIONE DI "UNREST" A TORINO
Sabato 25 Maggio 2019, a Torino, verrà proiettato il docufilm sulla ME/CFS "Unrest", per la prima volta in Italia!
Siete invitati tutti voi, i vostri familiari, amici, conoscenti...Diffondete pure.
Il docufilm ha anche un valore artistico, ha vinto numerosi premi tra cui al Sundance Film Festival per il montaggio.
Ci trovate sul sito ufficiale del film.
Trovate la locandina in home page. Partecipate numerosi. #TimeforUnrest
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30 marzo 2019
TUTTI INSIEME PER UN E-BOOK IN VISTA DEL 12 MAGGIO
Un'iniziativa
a cui invitiamo a partecipare: inviate una vostra frase per realizzare
un e-book di citazioni sulla CFS/ME. in vista della gionata mondiale di
sensibilizzazione.
Qui le istruzioni.
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29 marzo 2019
RICHIESTA DI MESSA IN VIGORE DELLA LEGGE REGIONALE
A questo link si può firmare una petizione per mettere in vigore la leggere regionale sulla del Veneto 6/15 sulla CFS/ME
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25 marzo 2019
VIDEO TESTIMONIANZA
Parte
di un intervento fatto al ridotto del Teatro Verdi di Pordenone da
Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana, in occasione
della Tavola Rotonda “Dallo sportivo al paziente: il controllo della
stanchezza e del dolore come obiettivo comune” il 22 marzo 2019. Qui il video.
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19 marzo 2019
TAVOLA
ROTONDA IL 22 MARZO: "DALLO SPORTIVO AL PAZIENTE: IL CONTROLLO
DELLA STANCHEZZA E DEL DOLORE COME OBBIETTIVO COMUNE"
Tavola
rotonda venerdì 22 marzo 2019 dalle ore 17:00 presso il Ridotto del
teatro G. Verdi di Pordenone. Sotto, il comunicato stampa:
Gli
sportivi professionisti e quelli amatoriali di ogni sport, dove
stanchezza e dolore sono frequenti ma solitamente transitori, e i
pazienti con sindrome da fatica cronica e fibromialgia, dove stanchezza
e dolore sono sintomi invalidanti e persistenti, saranno i protagonisti
della collaborazione tra Tirelli Umberto & Tirelli Stefano,
rispettivamente di Tirelli Medical group di Pordenone e dello Studio
Tirelli di Milano, mettendo in campo ossigeno ozonoterapia e
crioterapia della clinica pordenonese e le terapie complementari
sportive dello studio milanese, metodologie che saranno proposti sia
agli sportivi che ai pazienti.
In buona sostanza, si parlerà della
gestione della stanchezza e del dolore sia negli sportivi che nei
pazienti con sindrome da fatica cronica, fibromialgia, artrosi ed ernia
discale.
Quali testimonial degli sportivi, saranno presenti i
campioni: Franco Causio, Manuela Di Centa e Daniele Molmenti; quali
testimonial dei pazienti saranno presenti Giada Da Ros, presidente di
CFS associazione italiana ONLUS e Gaia Gandolfi presidente di Unione
Pazienti in Ozonoterapia.
A moderare la tavola rotonda sarà Francesco Pezzella.
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16 marzo 2019
RICHIESTA ELIMINAZIONE PAGINA
Insieme
alla Associazione CFS onlus Veneto e a CFS Italia, la CFS Associazione
Italiana ha mandato una lettera all'Osservatorio Nazionale Malattie
Rare chiedendo la rimozione di questa pagina,
perché le informazioni contenute possono causare grave pregiudizio ai
pazienti, cosa confermata dalle più recenti evidenze scientifiche.
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7 marzo 2019
PROGETTO DI LEGGE STATALE (PDLS) N.49 PER IL RICONOSCIMENTO DELLA CFS (ME)
Il
giorno 28 febbraio 2019 è stato discusso in Quinta Commissione, a
Palazzo Ferro Fini a Venezia, ilprogetto di legge statale per il
riconoscimento della CFS, sindrome da fatica cronica.
È stato approvato all'unanimità!
Per ulteriori informazioni si veda il sito della Associazione CFS onlus Veneto: qui.
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26 febbraio 2019
SU MEDSCAPE UN CORSO SULLA CFS/ME
Lo traovate qui ed è rivolto prevalentemente a medici di base, ostetrici, ginecologi e neurologi.
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21 febbraio 2019
PROPRIETÀ BIOFISICHE ALTERATE DEGLI ERITROCITI NELLA CFS/ME
Con
un meccanismo che imita i microcapillari si è visto che gli eritrociti
dei pazienti hanno un tempo di entrata più elevato, una velocità di
transito media piùi bassa e un indice di allungamento più basso
rispetto ai controli sani. Questo significa che nel complesso gli
eritrociti dei pazienti hanno una minore deformabilità. Pare che questa
sia dovuta a una minore fluidità della menbrana cellulare.
Si è
visto che c'è anche un più basso tasso di sendimentazione, livelli più
elevati di specie di ossigeno reattivo e cambiamenti morfologici.
Dagli
studi preliminari, queste differenze non si sono osservate nei pazienti
"in recupero" per cui può essere che si colleghi alla gravità della
patologia.
Qui lo studio.
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20 febbraio 2019
IN ITALIANO GLI STRUMENTI DEL TEAM DI RICERCA DEPAUL
Abbiamo tradotto in italiano i PDF degli strumenti per la CFS/ME sviluppati dal Team di Ricerca DePaul, ovvero:
- Il Questionario DePaul sui Sintomi
- Il Questionario DePaul sul Malessere Post-Sforzo
- La Scala Fennell
- Le Domande del Test sull'Atteggiamento nei confronti della CFS
Li trovate qui sul sito sotto "pubblicazioni".
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18 febbraio 2019
LETTERA ALL'ISS SU CBT E GET
Riportiamo
sotto la lettera che la CFS Assocazione Italiana onlus, l'Associazione
CFS onlus e CFSItalia hanno, di cumune accordo, inviato all'Istituto
Superiore di Sanità.
Gentili responsabili,
Scriviamo questa lettera per un motivo grave e importante.
L’ISS
ha creato una pagina web dedicata alla sindrome da fatica cronica /
encefalomielite mialgica (CFS/ME) -
https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/s/sindrome-da-fatica-cronica
-, cosa doverosa e necessaria di cui ci rallegriamo molto.
Purtroppo
però come terapie sono state indicate la Terapia Cognitivo
Comportamentale (CBT) e la Terapia dell’Esercizio Graduato (GET),
indicata come “esercizio fisico aerobico graduato”. Entrambe sono
sempre state molto problematiche e contestate dai pazienti e le più
recenti evidenze scientifiche hanno dato loro ragione: la prima non
porta sostanziali benefici di sollievo dai sintomi, la seconda può
essere addirittura dannosa.
Quando nel 2015 all’Institute of
Medicine (IOM), ora è diventato National Academy of Medicine, è
stato chiesto di raccomandare un nuovo nome per la patologia, è stato
suggerito “malattia sistemica di intolleranza allo sforzo”. Il nome non
ha preso piede, ma la ratio dietro a quella proposta era proprio di
trasmettere in modo immediato alla comunità medica il concetto che
l’esercizio fisico può essere dannoso per questi pazienti. Non solo,
secondo i criteri dello IOM, perché la patologia possa essere
diagnosticata è essenziale che ci sia peggioramento dei sintomi a
seguito di sforzo (fisico e mentale).
Il senso comune fa
ritenere che l’esercizio fisico faccia bene, ma ci sono prove
scientifiche che invece dimostrano che questo è potenzialmente un
rischio per i pazienti di CFS/ME. Anche se magari in qualche caso non
si esclude completamente l’esercizio, questo tipo di terapia spesso e
volentieri ha portato i pazienti a peggiorare in modo grave. Al primo
summit di medici esperti sulla patologia che si è tenuto al Bateman
Horne Center nello Utah la scorsa primavera (2-3 marzo 2018),
all’unanimità gli specialisti hanno condannato questi due tipi di
terapie per la CFS/ME.
Siamo consapevoli che il motivo per cui
queste terapie sono state indicate è dovuto al fatto che le segnala
l’unico testo bibliografico che è stato preso come punto di riferimento
per realizzare la pagina web, ovvero il documento di indirizzo di
AGENAS. Tuttavia, bisogna rilevare che quel testo è ormai
scientificamente superato da nuove evidenze, tanto che le
maggiori istituzioni mediche, che pure esse stesse indicavano queste
terapie fra le proprie raccomandazioni, le stanno togliendo. I CDC di
Atlanta (USA) le hanno rimosse nell’estate del 2017. Sembra cha anche i
britannici NICE, che sono in revisione proprio in questo momento,
intendano andare nella stessa direzione. Quelle raccomandazioni erano
basate su studi, conosciuti come “PACE trials”, che non sono solo
ripetutamente stati valutati come cattiva scienza, ma in un dibattito
tenutosi a Westminster sono stati senza mezzi termini definiti come
“uno dei più grandi scandali medici del 21° secolo”.
Alleghiamo della bibliografia rilevante a sostegno di quanto diciamo.
Sul
sito vediamo che la revisione della pagina è prevista per il novembre
del 2020, tuttavia chiediamo che una modifica venga fatta invece in
modo tempestivo, senza aspettare quella data, perché pensiamo che le
indicazioni date possono arrecare grave pregiudizio ai pazienti, con
possibili conseguenze etiche e potenzialmente anche legali.
Ci
auguriamo che la nostra richiesta che vengano tolte quelle terapie come
raccomandate possa essere accolta immediatamente e rimaniamo a
disposizione per eventuali chiarimenti.
Contestualmente
suggeriamo anche di aggiungere al sito due documenti, che vi alleghiamo
in PDF in traduzione italiana, che i sopracitati CDC di Atlanta hanno
indicato sul loro sito come utili ai medici: la Guida per i Clinici
della IACFS e il Rapporto Guida dello IOM.
Grazie.
CFS Associazione Italiana onlus (www.stanchezzacronica.it)
Associazione CFS onlus (http://www.acfsonlus.org/)
CFSItalia (http://www.cfsitalia.it/)
Biblio-sito-video grafia:
•
Wilshire et al, Rethinking the Treatment of Chronic Fatigue Syndrome –
a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of
graded exercise and CBT, in “BMC Psychology”, Marzo 2018:
https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3
• Government-funded ME/CFS trial ‘one of greatest medial scandals of 21st century’:
https://www.meassociation.org.uk/2018/02/government-funded-me-cfs-trial-one-of-greatest-medical-scandals-of-21st-century-20-february-2018/
•
Le pagine di MEpedia che raccolgono sotto “Reports of harm”
(Segnalazioni di danno) con la bibliografia rilevante rispetto alle
critiche
Per il trial PACE: https://me-pedia.org/wiki/PACE_trial
Per la GET: https://me-pedia.org/wiki/Graded_exercise_therapy
Per la CBT: https://me-pedia.org/wiki/Cognitive_behavioral_therapy#Reports_of_harm
• Pagina sulla revisione dei NICE: https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091/documents
• Pagina dei CDC sulla ME/CFS: https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
• Il Rapporto dell’Institute of Medicine: http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx
• Video riassuntivo del Summit dello Utah: https://www.youtube.com/watch?v=2w-06T9oAZ8&feature=youtu.be
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11 febbraio 2019
IL RAPPORTO GUIDA PER I CLINICI DELLO IOM IN ITALIANO
Qui
si può ora trovare tradotto in italiano (da Giada Da Ros,presidente
dela CFS Associazione Italiana) il Rapporto Guida per i Clinici
dell'Insitute of Medicine.
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2 febbraio 2019
UN NUOVO TIPO DI OI
Un
nuovo tipo di Intolleranza Ortostatica (OI): Ipoperfusione Cerebrale
Ipocapnica (nelle misurazioni del titlt table test i pazienti emettono
livelli bassi di CO2 e hanno uno scarso afflusso di sangue al
cervello). Qui in proposito.
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28 gennaio 2019
PAGINA SULLA CFS/ME dell'ISS
L'Istituto Superiore di Sanità ha ora una pagina dedicata alla CFS/ME
e indica la pagina web della nostra associazione come punto di
riferimento per gli approfondimenti, cosa che non ci può che fare
piacere. Cerchiamo di tenerla aggiornata con le novità.
Notiamo che
la pagina indica terapie (CBT e GET) che, sempre molto controverse,
alla luce degli studi più recenti si è visto che al peggio possono
addirittura danneggiare i pazienti. Tutti i maggiori istituti di salute
mondiali le stanno togliendo. Richiederemo di fare lo stesso.
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24 gennaio 2019
NEUROINFIAMMAZIONE E CITOCHINE nella ME/CFS: Una revisione critica dei metodi di ricerca.
Qui un articolo in proposito.
Conclusione:
Fino ad ora ci si è concentrati molto nel provare che la CFS/ME è una
vera patologia. Ora è più che provato ed è tempo di andar oltre
cercando di chiarire il rapporto che c'è fra sintomi della ME/CFS e la
neuroinfiammazione.
Passare da una "posizione di difesa" verso
la comprensione della patofisiologia richiede una attenta
focalizzazione sui metodi di ricerca. Nel progettare gli studi non ci
si può più accontentare di guardare alle differenze fra pazienti e
controlli sani, ma bisogna concentrarsi per capire i meccanismi della
patologia, quindi andare oltre gli studi descrittivi e cerncare studi
esplicativi dei imeccanismi.
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14 gennaio 2019
GRUPPO DI AUTO-AIUTO PER LA CFS/ME IN TRENTINO ALTO ADIGE
Segnaliamo una importante iniziativa: Judith,
una socia dell'Associazione CFS Onlus del Veneto, con formazione
nella gestione di gruppi di auto mutuo aiuto, inaugura il primo gruppo
per la ME/CFS della regione Trentino Alto Adige.
Mercoledì 23 gennaio 2019, dalle 15:00 alle 17:00.
A Bolzano, in Via del Parco n. 40 (sala condominiale).
Per informazioni: 3381334943 (telefonare, per favore, di pomeriggio)
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11 gennaio 2019
Questa
slide è presa dalla seconda lezione (https://youtu.be/HHYlvP4e7tU) di
Lucinda Bateman del Bateman Horne Center sulla ME/CFS. Come ben
sappiamo, per i pazienti c’è intolleranza all’esercizio fisico. Qui
viene illustrato uno studio che dimostra la reazione fisiologica
all’esercizio nei pazienti. I coniugi Light hanno chiesto ai pazienti
di fare un esercizio su una cyclette per 25 minuti. È stato fatto un
prelievo di sangue prima, e poi quattro successivi prelievi a distanza
di 30 minuti, 8 ore, 24 ore e 48 ore con l’obiettivo di valutare la
risposta nell’espressione genica a seguito di quell’esercizio. I marker
di espressione genica che sono stati scelti (sulla destra in verticale)
riguardavano il sistema sensoriale (di dolore e fatica), quello
adrenergico e di attivazione immunitaria. I risultati li vedete in
orizzontale: sopra vedete i controlli sani (soggetti sedentari), in
centro i pazienti di CFS/ME, sotto i pazienti di sclerosi multipla con
problemi di fatica. È lampante come ci sia una molto più ampia
attivazione dei pazienti di CFS/ME. Se qui è evidente una
sovraregolazione, studi ulteriori hanno visto che circa un terzo dei
pazienti hanno una sottoregolazione in risposta all’esercizio. Questo è
vero sia per i pazienti di sola CFS/ME che per quelli con CFS/ME e
Fibromialgia, e guardando ai marker si può distinguere fra i due gruppi.
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9 gennaio 2019
VIDEO EDUCATIVI SULLA CFS/ME DEL BHC
Il
Bateman Horne Center (BHC) ha realizzato una serie di video educativi
sulla CFS/ME e sulla fibromialgia, indirizzati ai pazienti. Per il loto
empowerment e perché possano educare a loro vota gli operatori sanitari
con cui vengono in contatto. Le lezioni sono tenute dalla dottoressa
Lucinda Bateman e le trovate qui (in inglese). Si possono anche scaricare le slide dele presentazioi.
Sotto l'elenco degli argomenti:
Ricevere la Giusta Diagnosi
Intolleranza all'attività e Malessere Post-Sforzo (PEM)
Sonno Ristoratore
Dolore Cronico Diffuso
Indebolimento Cognitivo
Sindromi di Intolleranza Ortostatica (OI)
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27 novembre 2018
STUDIO SULLA DEFORMABILITÀ DEGLI ERITROCITI NEI PAZIENTI DI CFS/ME
Qui
un piccolo studio sulle proprietà meccaniche dei globuli rossi dei
pazienti di CFS/ME e in particolare sulla scarsa deformabilità
associata ad una ridotto fluidità della membrana.
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9 novembre 2018
INTERVISTA TV SU "ORE 13"
Tre
rappresentanti della Associazione CFS onlus del Veneto sono stati
intervistati sulla CFS/ME nel programma "Ore 13" di Antenna3. Qui per vedere l'intervista.
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4 novembre 2018
TECNOLOGIA D'AVANGUARDIA ALLA RICERCA DI UN MARCATORE
Tecnologia
d'avanguardia sta cercando di studiare ia differenza nel repertorio di
anticopi fra pazienti di CFSME, fibromialgia e sani: qui.
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27 ottobre 2018
RISORSE E LINK UTILI INDICATE DALLA OMF
Risorse e link utili sulla ME/CFS dal sito della OMF: qui.
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18 ottobre 2018
RITIRATO UN ARTICOLO SCIENTIFICO
Dopo grandi controversie: qui.
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15 ottobre 2018
TGR BOLZANO: MALATTIE EMERGENTI
Intervistata anche una malata di CFS/ME: qui.
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11 ottobre 2018
UNA LEZIONE SU CFS/ME, FIBROMIALGIA E SALUTE SESSUALE
A cura del Bateman Horne Center, la trovate qui (in inglese)
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4 ottobre 2018
SIMPOSIO SULLA BASE MOLECOLARE DELLA ME/CFS A STANFORD
La registrazione del simposio di Stanford si trova nella sua interezza a questo link. In seguito verrà postato su YouTube spezzando i singoli interventi.
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19 settembre 2018
LA PRESENTAZIONE DI RONALD DAVIS, PhD ALL’IIMEC13
Il
dott. Ron Davis ha presentato un aggiornamento di ricerca al Convegno
Internazionale Invest in ME 13 (IIMEC13) a Londra. La sua presentazione
ha passato in rassegna i più recenti progressi nella ricerca finanziata
dalla OMF. Vedete l’intera presentazione del dott. Davis qui.
(Per
cortesia tenete conto che la presentazione è solo in inglese. Con
riconoscenza, viene condivisa con il permesso di Invest in ME Research.)
Il DVD con l’intera conferenza IIMEC13 può essere ordinata qui: http://bit.ly/2pbTzNn.
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14 settembre 2018
STUART MURDOCH DEI BELLE AND SEBASTIAN ORA AMBIASCIATORE DELLA OMF
Link su Facebook: https://www.facebook.com/OpenMedicineFoundation/videos/236919190324117/
Link al sito web: https://www.omf.ngo/omf-ambassador-stuart-murdoch-2/
Link su Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=IMTVqv6rw6c
Citazione di Murdoch:
“La
gran cosa della Open Medicine Foundation è che tutto ciò che scoprono
lo diffondono a livello mondiale perché tutti lo vedano, ed è
attraverso questa collaborazione e aperta condivisione di idee che
penso che si troverà la soluzione”. Stuart Murdoch, Belle and Sebastian
Testo dal post di Facebook:
Vi Presentiamo il Nostro Nuovo Ambasciatore...
Stuart
Murdoch, co-fondatore della band indie pop Belle and Sebastian, che ha
fatto tour in giro per il mondo e prodotto album negli ultimi 20 anni,
si è unito alla nostra famiglia come Ambasciatore della OMF.
Un
paziente di ME/CFS lui stesso negli ultimi 28 anni, Stuart ha
manifestato il suo supporto per la OMF e la nostra ricerca per mettere
fine alla ME/CFS. Stuart lavorerà con noi alle nostre campagne sui
social media per promuovere la consapevolezza su questa terribile
malattia e sugli sforzi della OMF per mettervi fine.
Stuart è un
compositore, scrittore, film maker, e padre così come è il cantante di
punta e l’autore delle canzoni per i Belle and Sebastian.
Mentre
era uno studente universitario nei tardi anni ’80, si è ammalato di
ME/CFS e non è stato in grado di lavorare per sette anni. L’isolamento
di questi anni ha portato Stuart a diventare un cantautore, e nel video
che si accompagna, in cui parla della sua malattia e del perché è
importante supportare la OMF, Stuart canta la prima canzone che ha
scritto sull’essere ammalati.
Speriamo vi godiate la sua musica
quanto noi e che ci aiutiate a promuovere il suo messaggio di sostegno
per il programma di ricerca della OMF.
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21 giugno 2018
CONDOGLIANZE PER LA SCOMPARSA DI DANIELA FURLAN
La
CFS Associazione Italiana si unisce alle condoglianze espresse dal
professor Tirelli (sotto una sua nota in proposito), per la scomparsa
di Daniela Frulanm che tanto ha fatto anche per i pazienti di CFS/ME.
"Mentre
ero a Stanford in California se ne è andata Daniela (Furlan) che per
tutta una vita professionale mi è stata vicina nell’attivita lavorativa
,anche sopportandomi e dando grande efficienza al mio disordine
creativo..oltre che un grande impulso all Oncologia medica e al Cro .
Si è comportata da grande donna quale era soprattutto nella sua lotta
ultradecennale contro il cancro sperimentando tutte le terapie
possibili contro il suo tumore della mammella ,senza mai lamentarsi e
continuando a lavorare fino a poco tempo fa ,con la sua inconfondibile
risata e il suo mitico umorismo... Inoltre ha dovuto affrontare, nel
corso della sua vita, ulteriori peripezie sempre come se nulla fosse
all’apparenza ..
Sto tornando ma non ce la farò ad essere
presente al tuo addio ma...Daniela rimarrai sempre nel mio cuore e,
sono certo, di tutti quelli che ti hanno conosciuto!!
UT (come sempre)"
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20 giugno 2018
RAPPORTO SU IIMEC 2018
Il dott. Shepherd fa un sunto delle presentazioni del convegno di Londra "Invest in ME": qui.
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19 giugno 2018
INCONTRO CON IL PROF. MONTOYA
Il
prof. Umberto Tirelli, e Mattia Tirelli, manager della clinica MEDE,
incontrano il prof. Montonya, noto esperto di CFS/ME, a Stanford (foto
su FB).
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8 GIUGNO 2018: CONVEGNO A THIENE
Profilo dei relatori del convegno - Download PDF >>
Che cos’è la ME/CFS (1 di 2) - Download PDF >>
Che cos’è la ME/CFS (2 di 2) - Download PDF >>
NB: Il convegno è valido per l'aggiornamento professionale dei medici
e delle altre professioni sanitarie (infermieri, farmacisti,
psicologi...) e per l'aggiornamento professionale dei giornalisti
(iscrizione sulla piattaforma Sigef).
Ecco qui un piccolo video di presentazione del convegno da parte di Giada Da Ros.
Eccoli di seguito, in ordine, i link ai video del convegno di Thiene sulla CFS/ME che si è tenuto lo scorso 8 giugno. :
- Giada Da Ros
- Umberto Tirelli
- Linda Tannenbaum (le slide di questo intervento tradote in italiano le trovate qui).
- Paolo Maccallini
- Caterina Zilli
- Eligio Pizzigallo
- Aron Smesny
- Domande e risposte
Il commento di Linda Tannenbaum dopo l'evento (in inglese e italiano): qui.
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4 giugno 2018
ARTICOLO SULLA DECOSTRUZIONE DELLA PEM: Chu at al, 2018.
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3 giugno 2018
CONVEGNO A MONTREAL
Sunto (in inglese): parte 1
Sunto (in inglese): parte 2
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23 maggio 2018
HARVARD MEDICAL E STANFORD COLLABORANO PER METTERE FINE ALLA ME/CFS
Riportiamo sotto il comunicato stampa della OMF.
23
maggio, 2018 (Los Angeles, CA) – La Open Medicine Foundation, o OMF, ha
annunciato che finanzierà $1,8 milioni per l’istituzione di un nuovo
Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS presso gli ospedali
affiliati alla Facoltà di Medicina di Harvard, che includono il
Massachusetts General Hospital (MGH), il Brigham and Women’s Hospital,
e il Beth Israel Deaconess Medical Center.
La OMF è la
principale finanziatrice al mondo di ricerca per curare la
encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica (ME/CFS), con più
di 13 milioni di dollari investiti negli ultimi sei anni per
catalizzare ricerca rivoluzionaria. Fondata dalla CEO/Presidente Linda
Tannenbaum dopo che la figlia si è ammalata di sindrome da fatica
cronica, la OMF ha recentemente ottenuto una vasta copertura mediatica
quando ha ricevuto $5 milioni dal Fondo Pineapple, costituito da
un investitore di bitcoin anonimo.
Il nuovo Centro di Harvard
sarà guidato dai membri del Comitato di Consulenza Scientifica della
OMF il dottor Ronald G. Tompkins, ScD, e Wenzhong Xiao, PhD, della
Harvard University e lavorerà in sinergia con il Centro di Ricerca
Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford guidato da Ronald W. Davis, PhD,
della Stanford University, pure fondato dalla OMF. Il team di
consulenza scientifica della no-profit include tre premi Nobel così
come illustri scienziati e clinici di tutto il mondo.
Gli
obietti di questo nuovo Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS di
Harvard sono duplici. Il primo è un obiettivo di ricerca di base:
raccogliere dati molecolari sui muscoli e su altri tessuti colpiti
dalla ME/CFS. Gli studi includeranno la valutazione di biopsie
muscolari di pazienti comparati ai controlli incluse genomica,
proteomica, e analisi ultrastrutturale. Il Dr. Tompkins ha estensiva
esperienza in simili analisi su tessuti da pazienti ustionati. Sarà in
grado di eseguire biopsie muscolari, e forse biopsie di altri tipi di
tessuti, espandendo grandemente la ricerca, che finora ha coinvolto
l’analisi di cellule sanguigne. Una focalizzazione di questo nuovo
lavoro sarà di studiare l’eziologia del Malessere Post-Sforzo
(Post-Exertional Malaise - PEM).
Il secondo obiettivo è di
stabilire un Network di Trial Clinici per facilitare studi clinici
multi-centro su potenziali trattamenti efficaci per la ME/CFS. Le
risorse cliniche al MGH, sotto la guida del dottor Ron Tompkins, sono
estensive, rendendolo un sito ideale per supervisionare e condurre
studi clinici. Questa è una grande opportunità per stabilire standard e
l’infrastruttura per trial clinici rigorosi.
La
OMF sta anche finanziando l’espansione del suo Stanford Data Center per
lo studio sui pazienti severamente ammalati (Severely Ill Patients -
SIPS) per includere tutti i dati dai Centri di Ricerca Collaborativa
sulla ME/CFS di Stanford e di Harvard, così come i dati da ogni altra
ricerca che la OMF sta finanziando. I risultati clinici dai SIPS sono
in questo momento già aperti ai ricercatori con accesso attraverso il
sito web della OMF. Questo centro dati espanso darà ai ricercatori un
accesso veloce a un ammontare massiccio di dati di ricerca.
Per interviste e per ulteriori informazioni, contattare whoisylvia@aol.com per la OMF.
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16 maggio 2018
RI-REGISTRARSI ALLA OMF
Su
richiesta della Open Medicine Foundation, informiamo che per via delle
nuova regole sula privacy del’Unione Europea, non potete più ricevere
loro notizie se non vi (ri)registrate (opt-in). Per cui se non lo avete
ancora fatto, provvedete qui.
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15 maggio 2018
#MILLIONSMISSING DISCORSO DI JENNIFER BREA
Quello che segue è la traduzione della trascrizione del "discorso di Los Angeles" tenuto da Jennifer Brea che si può veere in questo video.
Ciao Los Angeles!
Lunedì ho avuto una brutta ricaduta e purtroppo oggi non posso essere con voi. Mi dispiace moltissimo.
Voglio
ringraziare tutti quelli che sono usciti, che si sono resi visibili,
anche se sappiamo che pagheranno un prezzo. Grazie anche a chi è venuto
a sostenerci. Qui stiamo lottando per le nostre vite. Solo se lottiamo
insieme possiamo sperare di vincere qui a Los Angeles e in più di 100
città in giro per il mondo.
In questi ultimi anni abbiamo
ottenuto tanto, abbiamo fatto tanto far conoscere la ME. Non so quante
volte ho raccontato la mia storia.
Ora si tratta di andare oltre,
oltre la sensibilizzazione. È il momento di lavorare sodo, di andare
avanti e agire insieme, passo dopo passo, e mano nella mano.
Voglio
iniziare parlando di Los Angeles. Per motivi puramente casuali, tre
delle più importanti organizzazioni nel mondo che si occupano di ME si
trovano nell’area di Los Angeles: la Open Medicine Foundation, Solve
ME/CFS e MEAction.
#MillionsMissing non si limita a una giornata
di azione globale. È una chiamata per lavorare insieme, per
organizzarci, nelle nostre comunità locali durante tutto l’anno. Quindi
continuiamo a riunirci, a incontrarci, per vedere quello che possiamo
fare per trasformare Los Angeles non in un centro di eccellenza ma in
una “Città di Eccellenza” per la diagnosi e la cura di questa malattia.
Nei
prossimi anni andiamo a parlare in ogni scuola per infermieri, in ogni
facoltà di medicina, ogni ospedale, ogni centro sanitario pubblico.
Stimoliamo l’interesse di nuovi medici e ricercatori interessati alla
nostra malattia. Basta con le diagnosi errate.
Andiamo dagli
afro-americani, gli ispanici e gli asiatici, i popoli indigeni, i
musulmani, tutti quelli che NON partecipano ai nostri scambi online,
che NON ricevono cure, che NON fanno parte della nostra comunità.
Lottiamo per strutture scolastiche e lavorative, per case sicure e per
sussidi di invalidità che ci sono stati già concessi ma che a molti di
noi sono ancora negati per pregiudizio o per ignoranza. Andiamo a
parlare con ogni uomo politico del nostro distretto, facciamo visita
alle 18 sedi del Congresso a Los Angeles. Poniamo fine al flagello di
suicidi e senzatetto.
Dobbiamo farlo perché ormai la parità non
ci basta più. Ci sono molte malattie croniche che ricevono fondi e non
sono più stigmatizzate - non solo noi non conosciamo le cause, non
abbiamo cure efficaci, per non parlare di una cura definitiva. Se
vogliamo costruire un mondo in cui tutti i malati di ME ricevono una
diagnosi e hanno la possibilità di accedere a cure efficaci, dobbiamo
alzare l’asticella. Dobbiamo dare una scossa alla medicine e alla
scienza.
Abbracciamo anche il movimento delle donne, il
movimento per i diritti dei disabili, ogni malato cronico che lotta per
essere riconosciuto e per avere accesso alle cure. Soprattutto chi
soffre della sindrome Ehlers-Danlos, di POTS, di disautonomia, di
endometriosi, di una disfunzione nell’attivazione dei mastociti, di
sensibilità chimica multipla, del morbo di Lyme, di fibromialgia.
Sappiamo di essere cugini o almeno doppelgänger. Non sappiamo perché ma
dobbiamo scoprirlo.
Troveremo una via di uscita e costruiremo il
mondo di cui abbiamo bisogno per la nostra malattia, senza mai
dimenticare le cose fondamentali di quello che noi con la ME abbiamo
dovuto sopportare: il pregiudizio contro la disabilità, il sessismo e
il modo sbagliato in cui la medicina diagnostica, tratta e ascolta i
pazienti.
E ora voglio rivolgermi a Washington. Francis Collins,
Lei ha il potere di porre fine a questa crisi e di restituire milioni
di persone nel mondo alle loro vite. Ha detto “una buona scienza
richiede tempo”. Io non ho tempo. Sono giovane ora. Sono viva ora. E
per ogni giorno che Lei non agisce, io perdo un pezzo di vita, la mia
vita. Abbiamo già perso così tante persone al suicidio, alle forme più
devastanti di questa malattia. Abbiamo perso decenni. ORA è il momento
di agire. Misure a metà, gesti simbolici, piccoli passi equivalgono a
non azione e non li accettiamo. Accetteremo solo quello di cui abbiamo
bisogno e quello che ci meritiamo – investimenti massicci e un piano,
un vero piano, in cui si elenca quello che si intende fare per guarire
ME.
La CFS Associazione Italiana ringrazia Maggie Federico per la traduzione.
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14 maggio 2018
IL "WITNEY PLEA"
Invitiamo
tutti i pazienti (ed eventualmente i familliari e gli amici) che sono
su Facebook, Twitter e su altri social media a partecipare al "Whitney
Plea" (la Supplica di Whitney).
Janet Dafoe in questo video
racconta come il figlio non sia in grado di parlare. Quando riesce a
comunicare lo fa a gesti e chiede "Per piacere, voglio stare meglio",
mettendo le mani giunte in forma di preghiera e portando poi l'indice
al cielo nel modo in cui lo fa lei in questo video. Chiede di
amplificare la sua voce partecipando a questa campagna.
Registratevi
in silenzio facendo il "Whitney Plea" e mandate il filmato via e-mail a
millionsmissing@meaction.net e postatelo sui social media con l'hashtag
#WhitneyPlea. Verranno raccolti tutti e mandati alle autorità, insieme
alla richiesta di finanziamento e di ricerca.
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13 maggio 2018
UNO STUDIO SULLE SOTTOPOPOLAZIONI CELULARI T E NK
Diversi
studi sulla CFS/ME mostrano alterati profili immunologici, per cui
questo studio si proponeva di esaminare le differenze più
significative, e in particolare le sottopopolazioni cellulari T e NK
che possono essere condizionate da infezioni virali, per capire se
possono essere utili nella diagnosi e nella caratterizzazione dei
pazienti. Sono stati esaminati 76 pazienti, che soddisfacevano i
Criteri di Consenso Canadesi e 73 controlli sani, accoppiati per età e
gender. L'immunofenotipizzazione di differenti sottopopolazioni di
cellule T e di cellule natural killer nel sangue periferico sono state
determinate con citometria di flusso.
I pazienti di ME/CFS
mostravano valori significativamente inferiori di cellule T
regolatrici(CD4+CD25++(high)FOXP3+) e più elevate cellule NKT-like
(CD3+CD16+/−CD56+) rispetto alle persone sane. Rispetto ai fenotipi NK,
l'NKG2C era significativamente più basso e l'NKCD69 e NKCD56 bright
erano significativamente più alti nel gruppo dei pazienti. Si è
generato un modello di classificazione usando le differenze di fenotipo
cellulare più rilevanti (NKG2C e cellule T regolatrici). Questo modello
è stato in grado di classificare gli individui come pazienti con la
ME/CFS o come persone sane nel 70% dei casi.
Le differenze
osservate in alcune delle sottopopolazioni di cellule T e NK fra i
pazienti e i controlli sani potrebbero definire un distinto profilo
immunologico che può aiutare nel processo diagnostico dei pazienti di
ME/CFS, contribuire al riconoscimento della malattia e nella ricerca di
trattamenti più specifici, Tuttavia sono necessari altri studi per
corroborare queste scoperte e contribuire a stabilire un consenso nella
diagnosi.
Per saperne di più si legga qui.
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12 maggio 2018
12 MAGGIO GIORNATA MONDIALE CFS/ME
Unisciti alla campagna #MillionsMissing sui Social !!!
Gli Hashtags da usare : #MillionsMissing #CanYouSeeMENow?
(traduzione:#millioniscomparsi/#PuoiVedermiOra?)
a) Metti le tue scarpe fuori dalla porta di casa con una nota:
Domani
12 Maggio metti un paio di scarpe o piú scarpe sulla soglia d’ingresso,
in giardino o davanti al tuo garage con una con un biglietto dove
spieghi cosa rappresentano per te queste scarpe ora che sei malato di
CFS/ME. Fai una foto delle scarpe con il biglietto e condividi su
twitter usando Hashtags: #MillionsMissing #CanYouSeeMENow?
(traduzione:#millioniscomparsi/#PuoiVedermiOra?)
Tutti possono partecipare non solo i pazienti ma anche amici e parenti dei pazienti.
Esepio di frase di un paziente malato:” non posso nemmeno camminare fino al garage”
Esepio di frase di un amico di un malato: “Mio fratello dovrebbe esser qui”
b) Mostrate le vostre facce
Postando
un selfie dal Vostro letto con una scritta dove dite che siete uno dei
MillionsMissing. Potete creare un manifesto con questo link
https://drive.google...k9EqWYKaT1n-EFd oppure un vostro manifesto senza
dimenticarvi di includere Hashtags: #MillionsMissing / #CanYouSeeMENow?
c) Fai un video
Racconta
un po’ la tua storia dicendo che cosa vorresti chiedere al tuo governo
per aiutarti con questa malattia. Inseriscilo direttamente o mandalo
via email a millionsmissing@meaction.net con un link via WeTransfer,
Google Drive or Dropbox.
Usa la cornice the #MillionsMissing per la tua foto profilo usando questo link https://twibbon.com/...llionsmissing-5
d) Manda Dei Tweet al Tuo Governo
Chiedendo più fondi per la ricerca ad esempio.
UNISCITI AL NOSTRO INCONTRO ONLINE VIRTUALE In diretta per 24 ORE da Auckland a Honolulu.
I
pazienti che non possono uscire potranno collegarsi direttamente con
altri pazienti per condividere le proprie storie e potranno anche
collegarsi con i pazienti uniti a protestare nelle piazze. LInk per
colegarsi:
https://my.meaction.net/events/millionsmissing-global-virtual-meetups-for-may-12e
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11 maggio 2018
LETTERA A FANCIS COLLINS
Vi invitiamo a firmare questa lettera di richiesta fondi e attenzione scientifica per la ME/CFS.
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10 maggio 2018
COMUNICATO STAMPA IN VISTA DELLA GIORNATA MONDIALE DELLA CFS/ME
Il
12 maggio si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla
Sindrome da Fatica Cronica / Encefalomielite Mialgica (CFS/ME) una
patologia multi-sistemica grave che, per citare la Guida per i Clinici
della associazione internazionale della CFS/ME, recentemente tradotta e
finalmente disponibile in italiano, è “caratterizzata da una fatica
debilitante, malessere post-sforzo, dolore, problemi cognitivi,
disfunzione del sonno e sintomi autonomici. La caratteristica chiave
della sindrome, il malessere post-sforzo, è l’esacerbazione dei sintomi
a seguito di una minima attività fisica o mentale, che può persistere
per ore, giorni o anche settimane. Il riposo e il sonno producono solo
moderato sollievo dalla fatica e dagli altri sintomi. La malattia è
anche caratterizzata da un funzionamento fisico e/o cognitivo
sostanzialmente ridotto”.
Si tratta di una malattia
estremamente invalidante che però viene molto ridicolizzata e
incompresa, anche per il nome “Sindrome da Fatica Cronica” che fa
pensare che sia solo essere stanchi, quando i malati sono
funzionalmente più compromessi, hanno una qualità della vita più bassa
e tassi di invalidità più alti di pazienti con l’AIDS, la sclerosi
multipla, il diabete, l’artrite reumatoide o il cancro. Questa dei
pazienti di CFS/ME è una crisi globale con l’80% dei pazienti che non è
in grado di lavorare o di frequentare la scuola e il 20% dei pazienti
che è completamente confinato in casa, a letto o su una sedia a
rotelle. La comunità (scientifica e no) ne sta prendendo nota, con
crescente interesse: i CDC di Atlanta hanno quest’estate adottato un
nuova definizione di caso (https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html), dopo
più di vent’anni dalla formulazione di quella precedente, tutt’ora
comunque un punto di riferimento; lo scorso marzo c’è stato il primo
summit di clinici americani esperti sulla patologia; gli inglesi hanno
annunciato l’imminente revisione dei loro criteri NICE; articoli sulla
patologia hanno trovato spazio su numerose testate, da ASBMB Today
dalla Società Americana per la Biochimica e Biologia Molecolare,
rivista letta da più di 30.000 scienziati, a giornali più di
mainstream; grande impatto e visibilità a milioni di scomparsi
(#MillionsMissing) è venuta dal documentario Unrest, disponibile anche
con sottotitoli su Netflix e su Vimeo
(https://vimeo.com/ondemand/unrest/231152773)…
In
Italia il primo a parlarne è stato il prof. Tirelli, oncologo del
Centro di Riferimento Oncologico – Istituto Nazionale Tumori di Aviano
(PN), citato anche recentemente in un importante studio firmato dottor
Montoya (pubblicato su PNAS), della Facoltà di medicina dell’Università
di Stanford, che ha trovato una “firma di citochine” collegata alla
severità dei sintomi dei pazienti. Si è a lungo sospettato che
l’infiammazione avesse un ruolo centrale della patogenesi della CFS/ME.
Sebbene si siano individuate come diverse solo due citochine (TGF-β più
elevata e resistina più bassa) ben 17 citochine si correlano alla
severità della malattia nei pazienti, 13 delle quali sono pro
infiammatorie.
Il prof. Tirelli, ora anche direttore del Centro
Tumori, Stanchezza Cronica, Fibromialgia e Ossigeno-Ozonoterapia presso
la Clinica MEDE a Sacile, in provincia di Pordenone, insieme al prof.
Franzini, presidente della SIOOT (Società Scientifica Italiana di
Ossigeno Ozono Terapia) e ad altri medici, ha recentemente scritto un
articolo, accettato per la pubblicazione sul Global Journal For
Research Analysis, in cui parla della potenziale efficacia della
terapia con l’ozono nel trattamento dei sintomi di questi pazienti.
Secondo lo studio, svoltosi su 65 pazienti fra i 13 e i 60 anni, 52
pazienti (l’80%), che hanno ricevuto la somministrazione per
auto-emo-trasfusione, hanno riportato un miglioramento della
sintomatologia di oltre il 50%, senza effetti collaterali. Molti
pathway molecolari (HIF-1°, NFAT, Nrf2-ARE, AP-1) vengono beneficiati
da questa terapia, con risvolti positivi sul sistema antiossidante
endogeno, l’attivazione delle funzioni immunitarie e la soppressione
dei processi infiammatori.
La CFS Associazione Italiana onlus
(http://www.stanchezzacronica.it/index.htm) e la Associazione CFS onlus
(http://www.acfsonlus.org/) hanno organizzato per il prossimo 8 giugno,
a Thiene (Vicenza), un convegno sulla patologia, aperto a medici e
pazienti, e valido per la formazione professionale dei
giornalisti (perché si evitino facili stereotipi e in questo modo
cattiva informazione). Questo incontro sarà una tappa del Tour Mondiale
per Mettere Fine alla ME/CFS della Open Medicine Foundation, una
fondazione che in pochi anni è diventata uno dei punti di riferimento
per i pazienti e che ha recentemente ricevuto una donazione di 5
milioni di dollari per la ricerca, molto necessaria. Stanno lavorando a
quattro diversi marcatori biologici e uno di questi dovrebbe essere
disponibile già per la fine dell’estate.
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8 maggio 2018
BBC NEWSBEAT: ME and me
La paziente Emma Donohoe indaga su come i giovani convivono con questa malattia: qui (in inglese)
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4 maggio 2018
DOPO UNREST
Un piccolo documentario sulla CFS, nato in Australia, come "continuazione" di "Unrest: qui.
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3 maggio 2018
INTERVISTA A LEONARD JASON SULLE DEFINIZIONI DI CASO
Qui (in inglese).
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28 aprile 2018
QUATTRO POSSIBILI BIOMARCATORI
Ron
Davis, intervistato, dice che stanno lavorando su quattro diversi
possibili biomarcatori e che si aspettano belle novità per la fine
dell'estate probabilmente: qui.
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27 aprile 2018
#art2cureME
La campagna di sensibilizzazione di Anil van der Zee #art2cureME: qui in italiano.
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19 aprile 2018
COSTANZO SHOW
Il prof. Tirelli sarà ospite del Maurizio Costanzo Show e parlerà anche di Sindrome da Fatica Cronica.
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11 aprile 2018
UN QUESTIONARIO DI RICERCA SULLA RISPOSTA ANOMALA ALLO SFORZO
Invitiamo tutti i pazienti che sanno bene l'inglese a partecipare a questo questionario di ricerca
sulla risposta anormale allo sforzo fisico e cognitivo nella ME/CFS,
fatto molto bene. E' lungo e faticoso, ma vale la pena. Si può fare in
più tappe.
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5 aprile 2018
UNA NUOVA IPOTESI PER LA CFS/ME: LA TRAPPOLA METABOLICA
Una
nuova ipotesi per a CFS/ME è stata proposta dal Robert Phair, ingegnere
e biologo la cui compagnia – Integrative Bioinformatics – usa un
processo di realizzazione di modelli cinetico meccancisti che
permettono ai ricercatori di testare ipotesi complesse rispetto a dati
biomedici sperimentali.
I dati gli hanno fatto ipotizzare che
davanti ai suoi occhi si aprisse una "trappola metabolica" - una sorta
di dolina, di voragine, biologica. Una volta iniziato questo processo,
che coinvolge l'ossidazione degli aminoacidi, non vedeva alcuna via
d'uscia per il paziente di ME/CFS senza un aiuto esterno (ovvero un
trattamento).
Lui e il dottor Davis ritengono che questo modello
possa ragionevolmente spiegare i sintomi di CFS/ME. Ha perciò creato
dei modelli che possano simulare e quindi testare questa ipotesi.
Esaminando
gli esoni (la parte di DNA che codifica per le proteine) di più di 100
geni coinvolti nella produzione di energia ha trovato una variante che
si trova nella popolazione generale, ma più frequentemente nei pazienti
di CFS/ME e, scavando ulteriormente nei geni che codificano la sintesi
del NAD dal triptofano, ha trovato due altre varianti. Queste varianti
potrebbero impattare significativamente in modo negativo il
funzionamento di enzimi chiave che processano importanti metaboliti
coinvolti nela produzione di energia e nel funzionamento cerebrale e
immunitario.
Per saperne di più si legga qui.
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4 aprile 2018
UN VIDEO DOCUMENTARISTICO
Qui un piccolo video documentaristico per "combattere l'incredulità" di quello che comporta vivere con la patologia.
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22 marzo 2018
RIPENSARE IL TRATTAMENTO DELLA CFS
Su BMC Psychology - qui
- è uscito un articolo sul ripensare il trattamento della CFS - una
rianalisi e rivalutazione degli studi sull'efficacia dell'esercizio
graduato e della terapia cognitivo comportamentale. Conclusione: c'è
ragione di preoccuparsi della robustezza delle dichiarazioni che dicono
che sono efficaci.I modesti effetti ottenuti in misurazioni
auto-riportate dei trial PACE non superano quello che può
ragionevolmente attribuirsi a un bias dei partecipanti.
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19 marzo 2018
ME RICONOSCIUTA IN OLANDA
Ci
comunicano ottime notizie dell'Olanda, dove la ME è stata finalmente
riconosciuta dal Consiglio per la Salute come grave malattia croncia,
che necessita ricerca e attenzione sanitaria.
Qui il comunicato stampa in inglese.
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18 marzo 2018
LA CORTENE STUDIA UN NUOVO FARMACO PER LA CFS/ME
Nei mesi a venire una piccola compagnia farmaceutica, la Cortene, farà un trail clinico per un nuovo farmaco per la CFS/ME.
La
nuova ipotesi proposta è che un recettore chiamato CRF2, che fa sì che
i neuroni rilascino serotonina, sia inusualmente presente in alcune
parti del cervello dei pazienti di CFS/ME. La Cortene crede che questi
elevati livelli di serotonina - come risposta a livelli di stress anche
molto piccoli - causino la patologia.
L'approccio di Cortene
prevede di ricreare la risposta naturale dell'organismo per mettere
fine alla risposta allo stress, che consiste nella endocitosi (i
recettori CRF2 presenti sulla superficie dei neuroni tornano
all'interno dei neuroni), un meccanismo che per qualche ragione si
sarebbe bloccato nella CFS/ME. Se il loro approccio funziona, questo
teoricamente riporterebbe il sistema ad una configurazione pre-malattia.
Il farmaco della Cortene, il CT38, è un agonista del CRF2.
Non
c'è un modello animale per la CFS/ME. Tuttavia se la malattia fosse
dovuta a una eccessiva attività dei CRF2, stimolarne i pathway dovrebbe
causare i sintomi. Ed è proprio quello che a somministrazione di CT38
nel modello animale ha mostrato: gli animali a cui è stata la
somministrazione del farmaco hanno avuto una sintomatologia
simil-CFS/ME, che è venuta meno una volta che l'effetto del farmaco è
diminuito.
Dosaggi alti di CT38 portano sintomi simil CFS/ME, ma
dosaggi molto alti no: questo perché probabilmente il CRF2 viene
internalizzato. Usare dosaggi molto alti è rischioso, ma si possono
avere risultati simili mantenendo un dosaggio più basso più a lungo. Se
l'ipotesi della Cortene è corretta, questo dovrebbe riportare il
sistema alla normalità.
Il CT38 è stato provato sugli esseri umani
in un trial in fase 1, e sembra che gli effetti collaterali siano stati
gli stessi di quelli delle cavie: specificatamente un aumento delle
pulsazioni e una diminuzione della pressione. I risultati, di proprietà
della Cortene, non sono stati pubblicati, ma dicono che un rapporto di
quattro volumi contente lo studio è stato presentato alla FDA.
Ora
si procederà a uno trial clinico di fase 1/2. Fase 1 perché si testano
tollerabilità e dosaggio e fase 2 perché efficacia e tollerabilità
possono solo essere testati su pazienti. E questo avverrà con la
supervisione delle note cliniche esperte di CFS/ME Lucinda Bateman e
Suzanne Vernon al Bateman Horne Ceter in Utah (USA).
Per saperne di più si legga qui.
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12 marzo 2018
SUMMIT DEI CLINICI AL BATEMAN HORNE CENTER (2-3 MARZO, 2018)
In
occasione del convegno tenutosi lo scorso agosto a Stanford, Ron Davis
ha lanciato una sfida e ha invitato i clinici a fare un incontro fra
loro per guidarli su che cosa è necessario studiare e ricercare. Perché
molti degli scienziati non hanno familiarità con la presentazione
clinica. Il Bateman Horne Center ha raccolto questa sfida e si è tenuto
un incontro di tredici clinici con esperienza nella ME/CFS lo scorso
2-3 marzo per creare delle strategie utili. È stata una tavola rotonda
fra pari. I partecipanti sono stati: Lucinda Bateman, Nancy Klimas,
Anthony Komaroff, Susan Levine, Jose Montoya (malato, non era presente
fisicamente), Benjamin Natelson, Dan Peterson, David Kaufman, Alison
Bested, John Chia, Theresa Dowell, Richard Podell, Chuck Lapp. Come
osservatori: Ron Davis e Suzanne Vernon, Miriam Tucker (una giornalista
che si occupa di medicina), Lily Chu e Maria Herman (che scrivono di
medicina) e altri (clinici del Bateman Horne Center, la presidente
della OPen Medicine Foundation...).
Gli obiettivi dell’incontro sono stati:
Primo:
proporre la collaborazione clinica, per ridefinire la conoscenza
clinica ed espandere il numero di clinici esperti in ME/CFS.
Secondo : fare un sunto dei metodi diagnostici e terapeutici efficaci, indicando gli studi scientifici che li supportano
Terzo:
distillare in modo rigoroso le conoscenze e intuizioni cliniche che
possano guidare, indirizzare, spingere avanti la ricerca (esigenza nata
dal simposio di Stanford tenutosi lo scorso agosto)
Si è partiti
dall’osservazione della presenza di una situazione di crisi: i pazienti
di ME/CFS non hanno accesso alla medicina moderna (un bisogno
drammatico indicato dal rapporto dello IOM). Ci sono due esigenze
critiche che si attorcigliano: la necessità di progresso scientifico
(biomarcatori, diagnosi e trattamento) e l’accesso a medici interessati
e preparati. L’attuale maggior barriera è l’atteggiamento nei confronti
della patologia (dubbi, stereotipi, false credenze, che fare una
diagnosi non aiuti i pazienti, il nome che fa credere che la malattia
sia meno grave di quello che è…) e l’informazione e la disseminazione
scientifica possono essere molto utili per superare questo problema.
Sono stati tutti d’accordo su:
-
usare la doppia dicitura ME/CFS, aiutare i medici a familiarizzare con
“encefalomielite mialgica” ed evitare di usare “sindrome da fatica
cronica” da sola (questo anche per la codifica fatta
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità: se si usa solo CFS si ricade
nella generica fatica cronica, se si usa CFS/ME si va al codice
corretto).
- Rigettare le raccomandazioni dei trial PACE, la GET e la CBT. Non sono utili, e possono essere dannosi.
E questo è stato solo l’inizio.
Qui il video in proposito.
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11 marzo 2018
CFS/ME su ASBMB
Un
lungo pezzo sulla ME/CFS pubblicato su ASBMB Today dalla Società
Americana per la Biochimica e Biologia Molecolare, rivista leta da più
di 30.000 scienziati: qui.
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2 marzo 2018
LE INTERVISTE DEL CSV
Intervista a Girolamo e Chiara Carollo della Associazione CFS Veneto: qui.
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24 febbraio 2018
UNA MISURAZIONE OBIETTIVA PER LA FATICA?
"Recentemente,
i ricercatori stanno usando degli occhiali computazionali per valutare
l'associazione fra la fatica e rapidi movimenti degli occhi chiamati
'saccadi'.
Le saccadi si riferiscono a dei movimenti rapidi e
simultanei di entrambi gli occhi che si verificano in una specie di
movimento a salto. Questo genere di movimenti si verificano quando i
nostri occhi danno una scorsa all'amibiente circostante e quando stiamo
leggendo. (I ridotti movimenti oculari potrebbero essere coinvoti nei
problemi a leggere che hanno alcuni pasienti di ME/CFS/MF?)."
Qui l'articolo in proposito.
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23 febbraio 2018
UN DIBATTITO
Presentati
da David Tuller, Lily Chu, Ron Davis, Allison Ramiller e José Montoya e
lui stesso parlano di CFS/ME dopo la proiezione del film "Unrest": qui.
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22 febbraio 2018
MERCOLDÌ DELLA SCIENZA DELLA OMF (traduzione in italiano)
Che cosa fanno le cellule T e B e perché sono importanti per la ricerca sulla ME/CFS?
https://www.facebook.com/hashtag/omfsciencewednesday?source=feed_text&story_id=1380678918703192
https://www.omf.ngo/2018/02/21/what-do-t-cells-and-b-cells-do/
In
questo Mercoledì della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday),
guardiamo a due tipi di cellule del nostro sistema immunitario che
ultimamente sono state particolarmente interessanti nella ricerca sulla
ME/CFS: le cellule T e le cellule B.
Entrambi questi tipi di cellule sono importanti per difenderci dalle infezioni, ma lo fanno in modi diversi:
•
Le cellule B producono anticorpi per “catturare” i germi invasori.
Qualche volta producono autoanticorpi che per errore prendono a
bersaglio i nostro stessi tessuti, e alcuni studi suggeriscono che stia
succedendo questo nella ME/CFS. Il farmaco Rituximab, che si crede
esaurisca le cellule B, è stato testato nei pazienti nella speranza di
smorzare la sovra-attività delle cellule B (vedete il post della scorsa
settimana per ulteriori notizie)
• Le cellule T
usano altri metodi, inclusa la segnalazione attraverso la produzione di
citochine. Un sottogruppo conosciuto come cellule T ‘killer’ prende
come bersaglio e elimina direttamente le cellule infette. Rimanete
sintonizzate per prossimi post che spiegano la ricerca che stiamo
finanziando sulle cellule T al Centro di Ricerca Collaborativa sulla
ME/CFS a Stanford!
Per
saperne di più di quello che
rende le cellule T e B speciali leggete:
http://whoami.sciencemuseum.org.uk/whoami/findoutmore/yourbody/whatdoesyourimmunesystemdo/howdoesyourimmunesystemwork/whatdot-andb-cellsdo
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
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16 febbraio 2018
ANNUNCIO DI UN CONVEGNO ITALIANO TAPPA DELLA OMF
L'8
giugno ci sarà in Italia un convegno sulla CFS/ME che è tappa del Tour
Mondiale della Speranza per Mettere fine alla CFS/ME della Open
Medicine Foundation. Partecipate numerosi! Prestissimo vi comunicheremo
tutti i dettagli dei partecipanti italiani. (Speravamo di farlo
contestualmente ma revisioni dell'ultim'ora ce lo fanno posticipare).
Qui l'annuncio ufficiale.
“La speranza è una piccola luce nel tuo cuore che ti darà coraggio oggi e forza domani”
Tour Mondiale della OMF per Mettere Fine alla ME/CFS:
Presto un Tour Europeo in Italia e nei Paesi Bassi!
Cari Amici Italiani e Olandesi della OMF,
Come
madre di una figlia malata, sono ben consapevole di quanto importante
sia la speranza per tutti voi con la ME/CFS. Mio marito Don e io
abbiamo perciò deciso di imbarcarci di nuovo in un Tour Europeo della
Speranza in Giugno e visiteremo i Paesi Bassi e l’Italia (e anche
Invest in Me a Londra). In questo modo avrò anche la possibilità di
ringraziare personalmente i pazienti olandesi e italiani per il loro
supporto e le loro azioni in questo scorso anno.
Vorrei
incontrare quanti più pazienti, genitori e caregiver possibili! Farò un
aggiornamento sulla ricerca della OMF per spiegare quello che stiamo
facendo per sbrogliare la ME/CFS, condividere speranza, accrescere
consapevolezza e incoraggiare tutti a essere parte della soluzione.
Alla fine di ciascun discorso, sarò disponibile per rispondere a tutte
le vostre domande.
La OMF è impegnata in ricerca aperta e
collaborativa. Non vedo l’ora di vedervi presto in Europa per
scambiarci speranza e idee per sconfiggere questa terribile malattia,
insieme!
Programma del Tour Mondiale della OMF per mettere fine alla ME/CFS – Accelerare la Ricerca Collaborativa:
Paesi
Bassi: Data: 3 giugno. Ora: 13.30u. Luogo: NH Hotel, Jaarbeursplein 24,
3521 AR Utrecht. Ospite: ME/cvs Vereniging. Speaker: Linda Tannenbaum e
Dr. Ruud Vermeulen. Per ulteriori informazioni:
www.me-cvsvereniging.nl. Partecipazione Gratuita, per registrarsi:
contact@me-cvsvereniging.nl.
Italia: Data: 8 giugno. Ora:
14.30u-19.30u. Luogo: Casa Insieme, Via Braghettone 2, 36016 Thiene
(VI). Ospite: CFS Associazione Italiana onlus e Associazione CFS Veneto
onlus. Speaker: Linda Tannenbaum, Prof. Umberto Tirelli e altri medici
di spicco della ME/CFS. Per ulteriori informazioni:
http://www.acfsonlus.org/. Partecipazione gratuita, per registrarsi:
a.cfs.veneto@gmail.com.
Con speranza per tutti,
LInda Tanenbaum
CEO/presidente della OMF
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15 febbraio 2018
MELLA SU RECENTI EVIDENZE
Il
punto di vista del Dr. Olav Mella sulle più recenti evidenze a favore
di fenomeni autoimmuni e disordini metabolici nella ME/CFS
Mercoledì della Scienza, 14 febbraio
https://www.facebook.com/hashtag/omfsciencewednesday…
https://www.omf.ngo/…/olav-mella-talks-autoimmunity-and-me…/
È
il mercoledì della scienza della OMF (#OMFScienceWednesday)! Oggi
condividiamo il video di una conferenza tenuta dal membro del comitato
di consulenza scientifica della OMF, il dr. Olav Mella della Università
di Bergen, Norvegia. In questa conferenza, il dr. Mella discute le
evidenze a favore di fenomeni autoimmuni e disordini metabolici nella
ME/CFS, e di quale potrebbe essere il significato di queste scoperte in
termini di trattamenti. La conferenza è in norvegese, ma sono
disponibili i sottotitoli in inglese dal menu del video.
Il dr. Mella ha evidenziato i seguenti punti:
•
Autoimmunità: è chiaro che il sistema immunitario è coinvolto nella
patogenesi della ME/CFS, e ha notato che sebbene ci sia evidenza di
autoimmunità, la ME/CFS non si comporta come una malattia autoimmune
‘classica’;
• Genetica: molti studi hanno riportato evidenze di una
predisposizione genetica nella ME/CFS, e il suo team sta attualmente
studiando delle famiglie per avere una maggiore comprensione di questo
aspetto;
• Citochine: ritiene che le numerose anomalie osservate
nelle citochine - molecole di segnalazione che possono indicare
processi infiammatori - possano riflettere un processo sottostante
implicato nella ME/CFS, ma è improbabile che rappresentino la causa o
che detengano delle risposte;
• Rituximab: il gruppo del dr. Mella
ha investigato il rituximab come possibile trattamento, data infatti
l’evidenza che le cellule B sono iperattive nella ME/CFS, ridurne il
numero con il rituximab potrebbe avere un effetto terapeutico sui
pazienti. Il suo ultimo trial clinico con il rituximab non ha
dimostrato miglioramenti significativi nel gruppo di pazienti studiati.
Ritiene che i medici dovrebbero essere cauti nel raccomandare l’uso del
rituximab, ma ritiene anche che ci sia un sottogruppo di pazienti in
cui il farmaco sarebbe efficace. Il problema è che non esiste un
marcatore che identifichi questi pazienti;
• Ciclofosfamide:
l’ultimo trial clinico del dr. Mella con la ciclofosfamide, un farmaco
che determina una immunosoppressione più generale, ha mostrato
risultati preliminari più promettenti di quelli avuti con rituximab.
Tuttavia i pazienti la tollerano meno - causa nausea.
Per maggiori dettagli, si rimanda al video su YouTube.
La Open Medicine Foundation ringrazia Paolo Maccallini per la traduzione.
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9 febbraio 2018
STUDIO DI VALIDAZZIONE DI METABOLOMICA
Un promettente aggiornamento sullo studio di validazione di metabolomica di Bob Naviaux
https://www.facebook.com/OpenMedicineFoundation/posts/1299729003464851
https://www.omf.ngo/2018/02/07/update-metabolomics-validation-study/
In
questo Mercoledì della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday),
abbiamo un promettente aggiornamento sullo studio di validazione di
metabolomica che stiamo finanziando nel laboratorio del dottor Bob
Naviaux all’Università della California, San Diego. Questo studio
è progettato per validare in modo indipendente le innovative scoperte
dl dottor Naviaux della caratteristiche metaboliche della ME/CFS,
pubblicate nel 2016.
Come alcuni di voi ricorderanno, lo
studio iniziale del dottor Naviaux ha condotto un profiling
metabolomico sui pazienti, per misurare i livelli di centinaia dei loro
metaboliti del siero, le piccole molecole coinvolte nel metabolismo.
Questo ha portato un quadro di diffuse perturbazioni nel metabolismo
della ME/CFS comparata ai controlli sani – e cosa più importante, una
“firma” metabolica che sembra distinguere i pazienti dai controlli.
Questa è stata una eccellente notizia dato quanto fortemente il campo
ha necessità di un biomarcatore, che può aiutare a sviluppare il primo
vero strumento diagnostico biologico per la ME/CFS. Ma tutti i
potenziali biomarcatori devono essere validati, per cui questa è la
ragione per cui abbiamo finanziato questo studio.
La notizia
più recente è una gran notizia: 23 di 30 (77%) delle anormalità dei
pathway metabolici trovati nel primo studio sono stati validati dallo
studio di follow-up, nonostante le grandi differenze nella pratica
clinica e nella geografia fra i due gruppi di pazienti. Questi
risultati supportano ulteriormente il fatto che questa firma metabolica
può distinguere di pazienti di ME/CFS dai controlli sani. Il dottor
Naviaux crede che questa firma metabolica ci dica che la ME/CFS risulti
dalla persistenza di un programma metabolico simil-‘dauer’, che porta a
uno stato di conservazione di energia mediato dalla risposta di
pericolo della cellula (CDR).
Per ulteriori informazioni sulle
originali scoperte del dottor Naviaux, inclusa la sua teoria sul dauer
e la CDR e sul perché il dottor Ron Davis pensa che il suo lavoro sia
così importante nella ricerca di un biomarcatore e una migliore
comprensione della ME/CFS, si veda:
https://www.omf.ngo/2016/08/30/mecfs-ground-breaking-metabolomics-results-by-ronald-w-davis-phd/
Per
ulteriori informazioni sulle ultime dalla OMF, date un’occhiata alla
newsletter di oggi:
https://www.omf.ngo/2018/02/06/omf-newsletter-winter-2018/
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione.
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6 febbraio 2018
UNA POESIA: ME - COPIA E INCOLLA
Di Bill Clayton con traduzione sotto di Valentina Viganò, che ringraziamo.
M.E. – JUST CUT AND PASTE…..
Hair’s a mess, can’t get dressed
Can I shower, that’s the test
Done Ok, the shoes are on
Now where the hell’s my energy gone?
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.
Can’t get the hang of doing nowt
Want to do, wanna go out
Every day just the same
Precious life going down the drain
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.
Made a plan, things to do
Gotta get out, meet with you
Head’s a traffic jam again
Cones are out, no working men
Brain’s just stuck in bottom gear
No way I’m leaving here
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.
Another day down the drain
Another day, lots of pain
Shakes like hell, couldn’t yell,
could hardly even speak
Words not there, people stare
Me feeling like a freak
Legs like stone, feel so alone
Need to be safe back at home
Another day has been a waste
Another day just cut and paste.
Politicians do your sums,
we’re not a load of idle bums
Don’t just stand and bang your gums
Don’t just cut and paste
ME won’t let us live,
for that sin I won’t forgive
It gives a little, takes a lot
But beware our souls can’t be bought
My inner strength will work tenfold
To leave M.E out in the cold
To this Illness I will lay waste
Spread the word……Just cut and paste…..
By Bill Clayton
Questa è la traduzione un po' libera
M.E. – COPIA E INCOLLA
Capelli un disastro, i vestiti non riesco a infilarli
La prova del nove è la doccia, riuscirò a lavarmi?
Ok ci siamo, adesso le scarpe le indosso
Ma ora dov’è l’energia? Finita nel fosso.
Un altro giorno così è andato sprecato
Un altro giorno così copiato e incollato.
A non fare nulla non mi abituerò mai
Voglio fare, vivere, e uscire sai?
Ogni giorno che passa è ugale al primo
Vita preziosa risucchiata nello scolo del lavadino
Un altro giorno così è andato sprecato
Un altro giorno così copiato e incollato.
Ho fatto programmi, una lista di cose da fare
Devo uscire adesso ho gente da incontrare
Ma la testa è intasata, lavori in corso senza personale
Il cervello incastrato in prima non riesce ad avanzare
Non si esce di qui, niente da fare
Un altro giorno così è stato sprecato
Un altro giorno così copiato e incollato.
Un altro giorno completamente perso
Un altro giorno dal dolore sommerso
Tremo tutto e le urla non ce la fanno ad uscire
Provo a parlare, e anche questo è destinato a fallire
La parola manca e la gente guarda il fenomeno da baraccone soffrire
Ho le gambe di pietra, e mi sento così solo
che casa al sicuro devo tornare al volo
Un altro giorno così è andato sprecato
Un altro giorno così copiato e incollato.
Politici vi esorto a fare due conti,
Non siamo un branco di fannuloni tonti
Non state lì sempre solo a vociare
Non state lì sempre a copiare e incollare
La ME non ci fa vivere,
E non gliela perdonerò mai
Dà poco, toglie molto
La mia anima però non la comprerai
Il mio spirito lotterà dieci volte più forte
Per vedere la ME condannata a morte
Io questa malattia la farò a pezzi finchè non mi molla
Spargi la voce per favore e fai copia incolla.
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3 febbraio 2018
IL FONDO PINEAPPLE AUMENTA LA SUA DONAZIONE A $5 MILIONI
Due
settimane fa, il 14 gennaio 2018, la OMF ha ricevuto una donazione da 1
milione di dollari dal Fondo Pineapple per "accelerare la ricerca, così
necessaria, per la ME/CFS e relative malattie croniche complesse"
Il
Pineapple Fund si è così commosso dall'apprezzamento così accorato
dalla nostra famiglia OMF negli USA e all'estero, che oggi ha aumentato
la cifra dedicata di ulteriori $4 milioni tramite bitcoin, arrivando
così a un totale di $5 milioni! Linda Tannenbaum, AD/Presidente della
OMF, crede che questa donazione ulteriore si possa attribuire alla
gratitudine prorrompente espressa dalla comunità dei pazienti su Reddit
e altri social media.
La OMF ha ricevuto migliaia di like e
commenti su Facebook, Twitter e Reddit. I Pazienti e le famiglie si
sono emozionate a questa meravigliosa notizia. Ecco due espressioni di
gratitudine di vero cuore:
“Grazie per aver restituito la
speranza ai malati. Mio figlio sta male da circa 10, e per la maggior
parte del tempo la sua non è stata neanche riconosciuta come una
malattia, figuriamoci una malattia seria. Spero che questa vita fatta
di esaurimento e di dolore possa finire presto per lui e altri malati."
Ann W.
“Grazie, Pineapple Fund, per aver visto oltre la coltre
d'invisibilità che cela questa orribile malattia dal pubblico e per
aver riconosciuto questo disperato bisogno. La speranza che avete
portato è palpabile" Liane B.
Ringraziamo tutti coloro che hanno
espresso la loro gratitudine! Le vostre azioni e reazioni positive
hanno davvero permesso un passo avanti alla ricerca
Questi
fondi in più alimenteranno la ricerca già in corso in varie aree
chiave: creare un test diagnostico per la ME/CFS; aumentare l'analisi
dei dati dei pazienti; accelerare lo sviluppo di nuove tecnologie per
identificare opzioni di trattamento; e, finalmente, la ricerca di una
cura.
Esprimendo il proprio supporto per il lavoro della OMF
"Pine" del Fondo Pineapple ha detto in un recente messaggio: "Conoscevo
la ME/CFS già da un po', e so che è una condizione seria con poco e
nulla in termini di trattamento e ricerca. Ho recentemente ricevuto
lettere di supporto da accademici distinti nella materia a favore della
OMF, e questo ha motivato la mia decisione!"
Siamo tremendamente grati al Pineapple Fund per aver acceso la fiamma della ricerca OMF e per averci consegnato la speranza!
La Open Medicine Foundation ringrazia Valentina Viganò per la traduzione
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2 febbraio 2018
#OMF SCIENCE WEDNESDAY
E'
#OMFScienceWednesday! La settimana scorsa il Dott. Ron Davis,
Amministratore del nostro Consiglio Scientifico e Direttore del Centro
per la Tecnologia del Genoma di Stanford, è stato invitato
dall'Università del Texas a Dallas per presentare la sua Lectio
Magistralis nella loro serie intitolata la "Green Systems Biology
Distinguished Lecture Series". Ha sfruttato questa opportunità per
introdurre il tema della ME/CFS a circa 300 ricercatori di biologia e
bioingegneria presso la UT Dallas, e per presentare le molteplici
tecnologie che si stanno sviluppando presso il Centro per la Tecnologia
del Genoma di Stanford e la loro applicazione diretta alla ME/CFS. Le
informazioni sulla malattia hanno sbalordito la platea.
L'apertura
del Dott. Davis sulla ME/CFS è stata interrotta da una domanda di un
professore: "Non è una malattia molto rara?" Lui ha risposto precisando
che la ME/CFS è più diffusa del morbo di Parkinson, la Sclerosi
Multipla, e dell'AIDS - rendendola una delle malattie più diffuse.
Questo ha sconvolto i ricercatori, provocando un'altra interruzione
ancora: "Com'è possibile che una malattia così comune sia così poco
conosciuta?"
Dopo aver aggiornato gli uditori sulle sfortunate
motivazioni per la scarsa conoscenza e ricerca sulla ME/CFS, il Dott.
Davis ha presentato la ricerca finanziata dalla OMF che si sta
svolgendo nel suo laboratorio per sviluppare una migliore conoscenza,
diagnosi, e trattamento della ME/CFS utilizzando tecnologie
d'avanguardia. Il discorso è stato così intrigante che si è prolungato
un'ora oltre il previsto per le domande, durante la quale il Dottor
Davis non ha visto nessuno lasciare la sala (un evento più unico che
raro per un seminario di ricerca, specie di tardo pomeriggio!). Sono
stati colpiti dalla frequenza e severità della malattia, e affascinati
dalla natura della ricerca - e probabilmente la cosa più incoraggiante
è che alcuni hanno chiesto come cominciare a indirizzare la loro
ricerca sulla ME/CFS.
Siamo grati al Dott. Michael Zhang,
Professore e Direttore del Centro per Biologia di Sistema presso la UT
Dallas, per aver invitato il Dottor Davis a presentare questa lezione.
Speriamo che la lezione e altri sforzi in tal senso continuino a
diffondere la consapevolezza sulla ME/CFS nella comunità medica e della
ricerca, e incoraggiare più eccellenze a studiare quest'importantissima
malattia. Di sicuro il Dottor Davis sarà felice di dare altre lezioni
di questo tipo in futuro!
La Open Medicine Foundation ringrazia Valentina Viganò per la traduzione.
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1° febbraio 2018
Il
telefono del'associazione è temporaneamente fuori uso. Conitiamo di
rimediare quanto prima. Grazie a tutti coloro che hanno segnalato il
problema.
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25 gennaio 2018
CFS/ME: UN MANUALE PER LA PRATICA CLINICA
Al
link trovate tradotto in italiano (dalla presidente della CFS
Associazione Italiana Giada Da Ros), il Manuale per la Pratica Clinica
sulla CFS/ME della IACFS, che è ora indicato dai CDC di Atlanta (USA)
come uno dei principali punti di riferimento per i medici: qui.
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24 gennaio 2018
UNREST SU NETFLIX
Il
più recente documentario sulla CFS/ME, "Unrest", di Jennifer Brea, è
ora disponibile su Netflix, con i sottotitoli in italiano. Purtroppo
CFS è stato tradotto "sindrome da stanchezza cronica" e non "sindrome
da fatica cronica", ma pazienza.
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20 gennaio 2018
CDE SULLA CFS/ME
NINDS
(L'Istituto Nazionale per i Disturbi Neurologici e l'Infarto americani)
e I CDC di Atlanta (USA) fino a fine mese raccolgono commenti pubblici
sulla prima bozza di Common Data Elements (CDE - dati comuni, in modo
da uniformare le conoscnze di base) sulla ME/CFS: qui.
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19 gennaio 2018
REVISIONE DEI NICE
Il
Dott Shepherd fa un riassunto dei punti chiave emersi dall'incontro che
ha avuto luogo per dicutere la revisione dei criteri NICE (che saranno
poi pronti per il 2020). Qui in proposito.
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12 gennaio 2018
MERCOLEDÌ DELLA SCIENZA DELLA OMF: LANCIO DEL CENTRO DI RICERCA COLLABORATICA SULLA ME/CFS A STANFORD
È
il Mercoledì della Scienza della Open Medicine
Foundation(#OMFScienceWednesday)! Oggi festeggiamo il lancio del Centro
di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford, finanziato dalla OMF.
Il team di ricerca di Stanford è tornato al lavoro questa settimana, e
si è incontrato per pianificare i progetti che sono ora possibili
grazie a questo generoso finanziamento.
Diversi punti sono stati discussi al pranzo di incontro:
1.
Ron Davis ha dato a tutti il bentornato e ha parlato di quanto sia
entusiasta che il team intensifichi la propria ricerca, di quanto
potenziale vede nella scienza specialmente grazie a questo
finanziamento addizionale e quanto grato sia alla OMF per averlo
fornito;
2. Linda Tannenbaum, nostra CEO/presidente, ha rafforzato
la missione della OMF di finanziarie ricerca che identifichi
trattamenti e una cura, sottolineando l'urgenza per i pazienti;
3.
Una grande priorità è pubblicare i risultati che il team ha generato
finora, incluso la potenziale piattaforma diagnostica, e gli studi di
big data sui pazienti severamente ammalati e le loro famiglie;
4.
Istituire una banca biologica di campioni dove siano state eseguite
analisi standardizzate, che possano essere condivise da tutti i team
che lavorano ai progetti;
5. Brainstorming su ciascuno dei progetti
individuali (le cellule T e l’immunologia molecolare, uno studio esteso
di big data sulle famiglie, tecnologia diagnostica e di screening
farmacologico;
6. Metodi per la condivisione dei dati e comunicazione aperta con la comunità dei pazienti.
Sentirete
regolari aggiornamenti dai gruppi di questi progetti nei mesi a venire!
Assicuratevi di rimanere aggiornati mettendo mi piace alla nostra
pagina Facebook, se non lo avete già fatto. Per leggere ulteriormente a
proposito del centro di ricerca collaborativa sulla ME/CFS a Stanford,
date un'occhiata al nostro sito web:
https://www.omf.ngo/collaborative-research-center-stanford/
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
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10 gennaio 2018
MERCOLEDÌ DELLA SCIENZA DELLA OMF: METABOLOMICA
Buon
anno nuovo e buon mercoledì della Scienza della Open Medicine
Foundation (#OMFScienceWednesday)! Dal momento che diversi di voi là
fuori stanno recuperando dalle feste, l'argomento di oggi è la
metabolomica.
La metabolomica
semplicemente descrive un modo di studiare il metabolismo - cioè
attraverso la misurazione dell'ammontare dei metaboliti (piccole
molecole) prodotte dal nostro corpo quando convertiamo il cibo in
energia e di altre molecole di cui le nostre cellule hanno bisogno per
sopravvivere. La tecnologia della metabolomica è “a larga scala”, cosa
che significa che con un singolo campione, ad esempio di sangue o di
urina, possono essere misurati diverse migliaia di metaboliti.
La
metabolomica è diventato un argomento molto caldo nella ricerca sulla
ME/CFS, e uno che siamo coinvolti nel supportare, perché il dottor Ron
Davis e diversi gruppi indipendenti l’hanno utilizzata per dimostrare
differenze metaboliche fra i pazienti e i controlli sani. Questo
certamente ha senso sulla base di quello che sappiamo sulla malattia e
per il fatto che i pazienti non hanno l'energia per svolgere le
funzioni che in passato potevano svolgevano.
La
metabolomica è incredibilmente complessa e può variare molto anche
negli individui sani, per cui è importante raccogliere più dati
possibili dai pazienti. Più dati della metabolomica ci aiuteranno a
capire che cos'è che non funziona esattamente nel metabolismo della
ME/CFS (o se in pazienti diversi stanno andando storte cose diverse),
ci aiuteranno ad identificare biomarcatori metabolici, e si spera a
puntare a un trattamento che possa compensare eventuali difetti del
metabolismo.
Questo è il motivo
per cui finanziamo gli studi come quello del laboratorio di Ron Davis a
Stanford e del laboratorio di Bob Naviaux alla UCSD:
https://www.omf.ngo/2016/09/09/updated-metabolic-features-of-chronic-fatigue-syndrome-q-a-with-robert-naviaux-md/
Per
ulteriori informazioni sulla metabolomica e sul metabolismo, date
un’occhiata qui:
https://www.ebi.ac.uk/…/introduction-meta…/what-metabolomics
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
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29 dicembre 2017
MERCOLEDÌ DELLA SCIENZA DELLA OMF
È
#OMFScienceWednesday! Il team delle cellule T si è riunito proprio
prima di partire per le vacanze, per pianificare uno dei progetti che
stiamo finanziando presso il Centro di Ricerca Collaborativa di
Stanford. Il team darà seguito alle osservazioni del Dr. Mark Davis
sull’attività delle cellule T nella ME/CFS, per studiare un nuovo
gruppo di pazienti e capire cosa potrebbe significare l’attività delle
cellule T per la nostra conoscenza della malattia e la ricerca di una
cura.
Alcune delle migliori
tecnologie esistenti per il sequenziamento della RNA e DNA di singole
cellule T sono state realizzate proprio da questo team, grazie alla
collaborazione tra i Dottori Mark Davis (Professore di Immunologia e
Microbiologia) e Lars Steinmetz (Professore di Genetica)! Ora
applicheranno queste tecnologie per approfondire la conoscenza sul
ruolo delle cellule T nella ME/CFS. Il Team ha parlato di quali
esperimenti potrà condurre nel 2018 grazie ai nuovi fondi della OMF, e
ha sviluppato dei progetti per analizzare e interpretare i dati. Sono
tutti entusiasti di cominciare questo importante progetto!
La Open Medicine Foundation ringrazia Valentina Viganò per la traduzione.
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27 dicembre 2017
ASPETTI CARIDIOVASCOLARI NEL MALATI DI CFS: UNO STUDIO ITALIANO
Qui
trovate un artciolo (in inglese) che valuta gli aspetti
cardivascolari dei malati di CFS. La ricerca è stato coordinata, in
accordo con AMCFS, dalla Professoressa Falcone, docente universitaria e
cardiologa presso la Clinica Città di Pavia. La maggior parte dei
parametri cardiologici dei malati testati non evidenza una
significativa differenza rispetto ai pazienti sani.
È stato comunque
riscontrata un'alta prevalenza di ipotensione e intolleranza
ortostatica, con conseguenti sintomi correlati di vertigini, calo
della concentrazione, tremori, nausea...
Hanno collaborato alla
ricerca anche la dottoressa Enrica Capelli e il dottor Lorenzo Lorusso,
rappresentanti del comitato scientifico della AMCFS.
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21 dicembre 2017
POSSIBILE DIFUNZIONE NOTTURNA DEL SISTEMA NERVOSO AUTONOMO CARDIACO NELLA CFS/ME
I
risultati di un nuovo studio suggeriscono che ci sia una disfunzione
notturna del sistema nervoso autonomo cardiaco nella CFS, con un più
basso tono parasimpatico nel sonno profondo e un tono simpatico più
elevato da addormentati. Qui per lo studio.
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19 dicembre 2017
STUDIO SUL MICROBIOTA: SI CERCANO PARTECIPANTI
Segnaliamo
questa lodevole iniziativa della AMCFS: uno studio sul microbiota dei
pazienti di CFS/ME (confrontati anche con familiari e
amici-conoscenti). Si cercano partecipanti che devono inviare feci e
saliva. I campiomi devono arrivare entro il 31 gennaio 2018. Qui il foglio informativo per i soggetti reclutati.
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16 dicembre 2017
IL LAVORO PIONIERISTICO DEL DOTTOR MIKE SNYDER A STANFORD PER LA ME/CFS
“Mercoledì della scienza” della Open Medicine Foundation – OMF 13 dicembre 2017
Autore: Raeka Aiyar – liaison fra Stanford e la OMF sulla ricerca sulla ME/CFS
Buon
#OMFScienceWednesday (Mercoledì della Scienza della OMF)! Oggi
conosciamo la ricerca del dott. Mike Snyder, a capo del Dipartimento di
Genetica alla Stanford University, il cui team è parte del Centro di
Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford che stiamo finanziando.
Il
dott. Snyder è un pioniere nell'area dell'uso di una varietà di
tecnologie che monitorano la salute degli individui nel tempo, cosa che
lui chiama ‘profiling delle omiche personali’. La sua ricerca, che
descrive nel video sotto, si interroga su che cosa significhi essere in
salute, e su come transizioniamo dalla salute alla malattia. Inoltre,
come variano gli individui in questa transizione, e nella loro risposta
agli elementi stressanti come i virus? Quale ruolo gioca la genetica in
questo? Queste domande sono particolarmente importanti per una malattia
come la ME/CFS, dove c'è così tanta variazione individuale e i virus
giocano un ruolo che ancora non comprendiamo.
il
dott. Snyder stesso è stato il primo volontario per questa ricerca. Nel
corso di diversi anni ha donato dei campioni che sono stati utilizzati
per generare miliardi di punti di dati nel corso di 10 infezioni da lui
avute, inclusa la malattia di Lyme. I suoi dati molecolari hanno
predetto in modo corretto che avrebbe sviluppato il diabete, cosa che è
stata innescata da un’infezione virale. Oltre ai profili molecolari che
utilizzano le tecnologie della genomica, il dottor Snyder nella sua
ricerca usa anche dei dispositivi indossabili per monitorare il sonno,
l'ossigeno, il ritmo cardiaco, e altro. il suo team ha espanso questa
ricerca agli individui con il diabete e a molte altre malattie, inclusa
ora la ME/CFS.
Qui potete vedere il video del dottor Snyder (in inglese, ndt): http://bit.ly/2ATfqye
Gli
approcci del dott. Snyder al profiling delle omiche personali verranno
applicate in uno dei progetti che stiamo finanziando al Centro di
Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford. Potete leggere altro sui
progetti del Centro e per donare per sostenere il loro lavoro qui (in
inglese, ndt):
https://www.omf.ngo/collaborative-research-center-stanford/
La OMF ringrazia Giada Da Ros per la traduzione
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15 dicembre 2017
CFS E GWI: DIFFERENZE NEL MICRO-RNA DEL CERVELLO DOPO L'ESERCIZIO
I
risultati di uno studio recente del professor James Baraniuk e del
professore assistente Narayan Shivapurkar della Georgetown University
negli USA, mostrano che ci sono differenze nel micro-RNA del cervello
dei pazienti di CFS e GWI (Malattia della Guerra del Golfo) dopo
l'esercizio.
Si legga qui in proposito.
_________________________________________________________________________________14 dicembre 2017
CFS A "LA VITA IN DIRETTA"
I coniugi Carollo e altri vengono intervistati sulla CFS a "La Vita in Diretta": qui il video.
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11 dicembre 2017
UNO STUDIO SUL DOSAGGIOD DELLE CITOCHINE: UN CERCA DI UNA DONAZIONE
L'Associazione
CFS Veneto sta cercando di raccogliere 1400 euro per un progetto di
ricerca specifico a cui, se volete, potete partecipare, con una
donazione, ma non solo.
Dice il dottor Baritussio:
"Il
valore di alcune citochine dei nostri pazienti, dosate all'ospedale di
Padova, ha dato interessanti risultati, mostrando che la popolazione
dei pazienti è eterogenea. Al fine di completare questa indagine,
sarebbe importante dosare altre due citochine finora non considerate:
IL-10 e IL-17. Il costo del kit dovrebbe aggirarsi intorno ai 1.400
euro: sarebbe pertanto importante una raccolta fondi con questo
obiettivo"
Il kit servirà al
professore e ai suoi colleghi per testare le citochine di tutto il
gruppo coinvolto. Se interessati a contribuire e partecipare alla
ricerca potete rivolgervi al telefono informativo 391 34 89 104
(lunedì, mercoledì, venerdì; 9:30 - 11:00 e 17:30 - 19:30), al numero
340 069 7357 o all'indirizzo di posta elettronica
a.cfs.veneto@gmail.com.
Invitiamo
inoltre a chiedere a parenti e amici, come dono alternativo in vista
delle imminenti festività, una donazione per la ricerca sulla nostra
malattia.
Per chiunque
volesse fare la donazione e detrarre l'importo dalla dichiarazione dei
redditi, si può inserire come causale la dicitura "erogazione
liberale", inviando privatamente all'associazione i propri dati per la
spedizione via posta della ricevuta dall'associazione CFS Veneto.
Un grazie a coloro che parteciperanno.
Dona una goccia a chi è perennemente in riserva: IBAN ACFS onlus: IT11U 08807 60860 00200 8061011
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10 dicembre 2017 OSSIGENO E CFS Un
gruppo di ricercatori dell'Istituto per la ricerca in biomedicina (IRB
Lleida) ha condotto uno studio pionieristico sulla CFS. Nello
specifico, lo studio sottolinea l'uso dell'ossigeno come possibile
biomarcatore nella diagnosi della malattia. Si legga in proposito qui.
_________________________________________________________________________________ 4 dicembre 2017
SUNTO DELLA CONFERENZA INVEST IN ME DI GIUGNOLa dotoressa Ros Vallings fa un sunto di quanto è stato detto alla conferenza di Invest in ME lo scorso giugno a Londra: qui.
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29 novembre 2017
UN CAMBIAMENTO NELL'APPROCCIO ALLA CFS/ME
Nuovo
riconoscimento per la CFS. Un grande cambiamento nell'approccio al
trattamento per una patologia un tempo accolta con scetticismo: un
articolo del New York Times: qui.
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28 novembre 2017
WARREN TATE E LE RICERCHE IN CORSO IN NUOVA ZELANDAWarren Tate, biochimico della università di Otago (Nuova Zelanda), durante il ANZMES Annual General Meeting, ha presentato un interessante aggiornamento sulle ricerche sulla CFS/ME in corso in Nuova Zelanda che si può seguire a questo link.Fra
le osservazioni fatte, ha mostrato come negli studi sul proteoma e sul
trascrittoma si è visto che nei pazienti di CFS/ME sono significamente
modificati i seguenti sistemi biologici comuni:AUMENTATIsistema immunitarioinfiammazionecitochine apoptosi (ovvero morte autoprogrammata dele cellule)DIMINUITIFunzione mitocondriale (quindi la parte delle cellule preposta all'energia)Metabolismo generale (dal'analisi genetica)Metabolismo dei lipidi e del colesterolo (dall'analisi del proteoma)E
ha parlato di parlato epigenetica e di metilazione (l'aggiunta di un
gruppo CH3 ai nucleotidi del DNA). Prima dei 20 anni di età, circa il
2% del genoma è metilato, in seguito questa percentuale decresce a meno
dell'1%, questo significa che l'espressione genica (la traduzione in
proteine) diventa meno consistente con l'invecchiamento. Nei pazienti
giovani con ME/CFS si è osservato che la metilazione è ridotta, al
livello di persone sane molto più vecchie. Secondo Warren Tate questa
ridotta metilazione (e dunque ridotta espressione genica) potrebbe
essere la base dell'ipometabolismo descritto da Naviaux.
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27 novembre 2017
DONATE E LA FONDAZIONE GATES SI RADDOPPIA QUANTO DATE
La
Fondazione di Bill & Melinda Gates donerà altrettanto di quanto
donate voi quando donate attraverso la pagina FB della Open Medicine
Foundation il 28 novembre: qui.
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26 novembre 2017
RICERCA ITALIANA SUL MICROBIOMA
L'AMCFS
cerca campioni biologici dei pazienti per uno studio. Lo scopo è quello
di raccogliere dati relativi alla composizione microbica del microbiota
intestinale di soggetti affetti da Sindrome da Fatica Cronica. Per
maggiori informazioni e per partecipare, si veda questo loro post su FB.
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24 novembre 2017
SOSTANZE NUTRACEUTICHE CHE POTREBBERO AIUTARE CONTRO I SINTOMI
I risultati preliminari di uno studio
suggeriscono che una combinazione di sostanze nutraceutiche che sono
coinvolte nella funzione mitocondriale e nella produzione di energia
(coenzima Q10, acido alfa lipoico, acetil-L-carnitina, N-acetil
cisteina, Vitamine B e altro) può migliorare i sintomi di CFS. Sono
necessari approfondimenti.
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21 novembre 2017NON È POSSIBILE DIMOSTRARE L'EFFETTO RITUXIMAB Dal post
di Paolo Maccallini su FB: “La conclusione è chiara: non è possibile
dimostrare l’effetto di Rituximab sui pazienti selezionati per lo
studio multicentrico, denominato RituxME, di cui ha parlato Olav Mella
durante la conferenza sulla ME/CFS tenutasi questa settimana a Oslo.
L’articolo scientifico sarà probabilmente pubblicato all’inizio del
2018.” … “Rituximab potrebbe non funzionare su pazienti ME/CFS
selezionati attraverso i criteri diagnostici canadesi. Può anche darsi
che solo un piccolo numero di pazienti, un sottogruppo, risponda
positivamente al farmaco, e che il gruppo sia così esiguo da
disperdersi negli studi di ampio respiro. D’altra parte, studi ancora
più estesi potrebbero fornire dati più sicuri.”Tante speranze
andate in fumo. Ma questo conferma l'importanza di studi estesi,
multicentrici e con gruppo placebo. Gli studi precedenti sul Rituximab
nella ME/CFS - più piccoli e meno rigorosi - avevano tratto in inganno
i ricercatori norvegesi e non solo.È bene scoprire la verità, anche se questa comporta un duro colpo per molti malati in giro per il mondo.Qui l'articolo in norvegese.
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20 novembre 2017
GENERE, SESSUALITÀ,CRONICITÀ
Mara
Pieri, dottoranda presso l’Università di Coimbra, sta facendo una
ricerca sulle esperienze di giovani malati cronici gay, lesbiche,
bisessuali e trans. La ricerca coinvolge giovani in Italia e in
Portogallo e si propone di indagare come i giovani malati cronici LGBT
si rapportano alla sessualità, con quali sfide e quali difficoltà, su
quali reti si appoggiano e come sviluppano i propri percorsi di
crescita.
Nel mese di dicembre condurrà le interviste in Italia
e chiede la nostra collaborazione, che diamo moto volentieri, nel
diffondere la chiamata per interviste alle associazioni aderenti alla
rete, per farla arrivare ai giovani che possano essere interessati: qui.
Qui ci sono tutte le info del progetto.
Infine,
segnalano anche un seminario che organizzano in collaborazione con
l’Università di Verona, il 6 dicembre 2017, sulle esperienze di giovani
malati cronici e sessualità.
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18 novembre 2017
LA DOTTORESSA JULIA NEWTON AL CONVEGNO "COMPRENDERE LA NEUROBIOLOGIA DELLA FATICA"
Alla
fine di settembre la Royal Society ha tenuto una convegno di due giorni
intitolato "Comprendere la neurobiologia della fatica". La dottoressa
Julia Newton ha partecipato con un interessante intervento in cui ha
parlato di CFS/ME e di disfunzione autonomica. Al link c'è l'audio, ci sono le slide e la trascrizione (in inglese) di quanto è stato detto.
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16 novembre 2017
MERCOLEDÌ DELLA SCIENZA DELLA OMF N.4
Qui il link all'articolo tradotto.
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15 novembre 2017
BIOBANCA
Biobanca della CFS/ME inglese cerca finanziamenti: qui.
_________________________________________________________________________________14 novembre 2017 CFS/ME e GWI ME/CFS
e Malattia della Guerra del Golfo (GWI): clinicamente non sono
distinuguibili, e hanno molti elementi in comune (anormalità
immunitarie e difetti funzionali), ma sono invece diverse ad analisi
più approfondite. L'attività dei pathway metabolici, ad esempio, è
diminuita nella CFS/ME ed aumentata nella GWI.
Parla in proposito la dottoresas Nancy Klimas: qui.
Uno
studio sulla chimica cerebrale di CFSe GWI (Malattia dela Guerra del
Golfo) mostra che si tratta di disordini specifici: i livelli di miRNA
che regolano le proteine sono alterati dopo dei test di sforzo.
Si legga qui.
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7 novembre 2017
I PAZIENTI CON LA CFS/ME SONO ESAUSTI A LIVELLO CELLULARE
Secondo un nuovo studio (Tomas et Al, 2017),
a cui partecipa anche la dottoressa Julia Newton, not anel campo dela
CFS/ME, la bioenergia cellulare è danneggiata nei pazienti di
CFS/ME
Questo
dice l'abstract (tradotto) dello studio in questione: La Sindrome da
Fatica cronica (CFS) è una malattia fortemente debilitante di eziologia
sconosciuta. Anormalità nella funzione bioenergetica sono state citate
come una delle possibili cause per la CFS. Studi preliminari sono stati
realizzati per investigare le anormalità bioenergetiche cellulari in
pazienti con la CFS. Sono stati eseguiti una serie di test usando le
cellule mononucleate del sangue periferico (PBMC) di pazienti con la
CFS e di controlli sani. Questi esperimenti hanno indagato i pattern
cellulari nella fosforilazione ossidativa (OXPHOS) e nella glicolisi. I
risultati hanno mostrato regolarmente misurazioni più basse dei
parametri di OXPHOS nelle PBMC prese dai pazienti comparate con i
controlli sani. Sono stati calcolati sette parametri chiave della
OXPHOS: respirazione basale, produzione di ATP, fuoriuscita protonica,
respirazione massimale, capienza di riserva, respirazione
non-mitocondriale, ed efficienza nell’accoppiamento. Sebbene molti dei
parametri differenziassero fra il gruppo della CFS e quello dei
controlli, si è determinato che il parametro chiave della funzione
mitocondriale che distingue fra le PBMC della CFS e dei controlli è la
respirazione massimale, a causa della costanza del suo indebolimento
nei pazienti di CFS trovata nel corso dello studio (p≤0.003). La
respirazione massimale più bassa delle PBMC della CFS suggerisce che
quando le cellule sono sottoposte a stress fisiologico sono meno in
grado di elevare il proprio tasso di respirazione per compensare
l’aumento dovuto allo stress e non sono in grado di soddisfare le
richieste di energia cellulare. Le differenze metaboliche scoperte
evidenziano l’incapacità delle CMPB dei pazienti di CFS di soddisfare
le richieste energetiche cellulari sia in condizioni basali che quando
i mitocondri sono sottoposti a stress durante i periodi di alta
richiesta metabolica.
Science Alert ne parla qui.
La ME Association ne parla qui, riportando un articolo di New Scientist (qui)
_________________________________________________________________________________ 3 novembre 2017 I MERCOLDÌ DELLA SCIENZA DELLA OMF
La
Open Medicine Foundation (OMF) ogni mercoledì fa un piccolo
aggiornamento scientifico sulla CFS/ME, che verrà poi tradotto in
italiano: qui trovate il primo.
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2 novembre 2017
RAMSEY AWARDS 2017
I vincitori del Ramsay Award 2017 (borse si ricerca sulla CFS/ME): qui.
_________________________________________________________________________________ 1° novembre 2017 LYME POST TRATTAMENTO CON SINTOMI CFS/ME: UN'IPOTESI Ci fa piacere segnalare questa pubblicazione
di Paolo Maccallini, che ipotizza un meccanismo di azione della
Sindrome di Malattia di Lyme post-trattamento (PTLDS), con
sintomatologia CFS/ME: "Autoimmunità contro un enzima glicolitico come
possibile causa dei sintomi persistenti della malattia di Lyme". Il
principio potrebbe essere applicabile anche alla CFS/ME.
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26 ottobre 2017
DISCOVERY FORUM 2017: UNA NUOVA ERA NELLA RICERCA SULLA ME/CFS
La
traduzione in italiano dell'articolo della Solve ME/CFS Initiative che
riassume le presentazioni fatte al Discovery Forum 2017 che illustrano
alcuni dei principali attori impegnati nella ricerca sulla patologia in
questo momento: qui.
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22 ottobre 2017
GHERARDI: L'ALLUMINIO NEI VACCINI FRA LE CAUSE DI CFS/ME
L’alluminio
contenuto nei vaccini, essendo bioresistente, potrebbe essere una della
cause della Sindrome da Fatica Cronica (CFS). È quanto sostiene il
prof. Romain Gherardi, ricercatore francese e direttore presso l’INSERM
(l’Istituto Nazionale per la Salute e la Ricerca Medica). Come
pubblicato su Morpholgie nel 2016 ed altre autorevoli riviste mediche,
e come ha recentemente dichiarato in una intervista alla trasmissione
televisiva Allô Docteurs, anche molti anni dopo la vaccinazione, delle
particelle di alluminio usate come adiuvante “traslocano” dal muscolo
dove sono state iniettate, ed entrano prima nel sistema linfatico, poi
nel sangue, fino al cervello, causando i sintomi che conosciamo come
CFS. Lo studio è serio, conferma il prof. Tirelli, primario oncologo
all’Instituto Nazionale Tumori di Aviano e Direttore del centro tumori,
stanchezza e ossigeno-ozono terapia alla Clinica Mede di Pordenone
(www.umbertotirelli.it) : "Ci vogliono ulteriori approfondimenti
sui vari problemi sollevati; per i vaccini i benefici sono enormemente
superiori ai rischi, ma questi ultimi possono essere presenti. Ho visto
pazienti in cui la CFS era scatenata da un vaccino: Coincidenza o
causa-effetto? Difficile a dirsi.
Qui il video in cui parla di dottor Gherardi (in francese con sottotitoli in italiano)
Qui il link all'abstract dello studio.
_________________________________________________________________________________21 ottobre 2017 VIDEO SUI SINTOMI DELLA CFS/ME Giada
Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana, ha caricato su
Youtube un video in cui parla dei sintomi della CFS/ME secondo i CDC di
Atlanta: qui.
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20 ottobre 2017
DIFFERENZE NELLE STRUTTURA CEREBRALE DELLE PERSONE CON LA CFS/ME
Un recente studio
ha evidenziato delle differenze nella struttura cerebrale delle persone
con la CFS/ME. Non è il primo studio in proposito, però è il primo che
riporta un aumentato volume della materia grigia rispetto ai controlli
sani.Allo studio hanno partecipato 42 pazienti, che soddisfano
i criteri diagnostici Fukuda e che sono stati selezionati
meticolosamente escludendo possibili co-morbidità psichiatriche, e 30
controlli sani. E’ stato analizzato il volume della materia bianca e
della materia grigia, sia globale che regionale, utilizzando la
risonanza magnetica (MRI) e la morfometria basata sui voxel
(VBM). Sono state fatte sia misurazioni assolute (delle singole
parti del cervello separatamente cioè) sia corrette prendendo in
considerazione il volume intracranico totale (questo perché,
naturalmente, persone con un teschio più piccolo hanno minor volume e
viceversa). La ricerca, che è stata condotta dalla
professoressa Julia Newton e dai suoi colleghi, ha portato al risultato
che “i pazienti avevano un maggiore volume di materia grigia e un
minore volume di materia bianca. L’analisi sui voxel ha mostrato un
aumentato volume di materia grigia in diverse strutture inclusa
l’amigdala e l’insula nel gruppo dei pazienti. Riduzioni nel volume
della materia bianca nel gruppo dei pazienti sono state viste
primariamente nel mesencefalo, nel ponte e nel lobo temporale”. Queste scoperte suggeriscono che possa esserci un’alterazione dell’elaborazione dei segnali interocettivi. La ME Association ha postato un commento del dottor Charles Shepherd in proposto, seguito da una panoramica di spiegazione dello studio.
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19 ottobre 2017
UN VIDEO IN CUI SI PARLA DELLA CFS/ME
Il
paziente-esperto Paolo Maccallini ha caricato un video su YouTube in
cui parla della CFS/ME, dei criteri diagnostici e delle anomalie
misurabili: qui.
_________________________________________________________________________________12 ottobre 2017 NEWSLETTER DI OTTOBRE DELLA OMF La newsletter della Open Medicine Foundation è ora online con la traduzione in italiano: qui.
_________________________________________________________________________________10 ottobre 2017 UNA PETIZIONE A TUTTI I GOVERNI DEL MONDO Invitiamo
a firmare questa petizione che chiede che tutti i governi del mondo
riconoscano la CFS/ME e finanzino la ricerca in modo adeguato per
tratarla, fino a trovare una cura: qui.
_________________________________________________________________________________ 9 ottobre 2017
SULLA CFS/ME E SUL FILM DI JENNIFER BREA
Cosmopolitan:
Milioni di donne soffrono di una patologia che succhia loro
virtualmente via la vita - ma i medici non la prendono ancora
seriamente: qui (in inglese).
_________________________________________________________________________________6 ottobre 2017 ORGANIZZATO A WASHINGTON UN INCONTRO SULLA CFS/ME Per
il 14 ottobre la Sove ME/CFS Initiative ha organizzato a Washington il
secondo "Discovery Forum", meeting annuale con alcuni dei maggiori
esperti nel campo della CFS/ME. Si tratta di una opportunità per
valutare gli sviluppi che ci sono stati, avviare collaborazioni e
affrontare i problemi da affrontare nel campo della patologia. Vuole
essere un punto di incontro per accademici, agenzie governative,
strutture mediche, compagnie di biotecnologie e istituti di ricerca.
_________________________________________________________________________________ 5 ottobre 2017 COMPLIMENTI ALL'OSPEDALE SANT'ANNA DI SAN FERMO DELLA BATTAGLIA (CO) Ci
complimentiamo con l'Ospedale Sant'Anna di San Fermo della Battaglia
(CO) - Reparto di Degenza Chirurgica 3 (anestesista, ginecologi,
operatori tutti) che hanno avuto una paziente di CFS/ME come ricoverata
nei giorni scorsi. Hanno dimostrato di essere a conoscenza della
patologia e hanno trattato la paziente con le dovute considerazaioni e
la cura necessaria proprio tenendo conto della CFS/ME. Bravissimi. Che
gli altri ospedali possano avervi da esempio.
_________________________________________________________________________________4 ottobre 2017 LA OMF AGGIORNA SULLA RICERcA NELLA CONFERENZA DEL 4 NOVEMBRE L'associazione
della CFSME e FM del Massachussetts tiene una conferenza il 4 novembre
prossimo. Parteciparà anche Linda Tannenbaum, presidente della Open
Medicine Foundation, che aggiornerà sulla ricerca sulla patologia. In
proposito, si legga qui.
_________________________________________________________________________________2 ottobre 2017 NEI PAZIENTI DI CFS/ME L'ESERCIZIO PEGGIORA I SINTOMI Su Morning Edition del'americana NPR si parla di CFS/ME a tutto tondo e di come l'esercizio peggiori i sintomi: qui.
_________________________________________________________________________________1° ottobre 2017 JENNIFER BREA PARLA DI CFS/ME E "UNREST" La paziente, autrice del documentario sulla CFS/ME "Unrest" partecipa alla trasmissione Tv americana "Today": qui, e qui (sul Chicago Tribune)
_________________________________________________________________________________30 settembre PLAYLIST DEGLI INTERVENTI AL CONVEGNO della OMF A questo indirizzo
è diponibile la playlist degli interventi al simposio sulla base
molecolare della CFS/ME oraganizzato dalla Open Medicine Foundation.
_________________________________________________________________________________29 settembre 2017 CFS/ME e ALLUMINIO NEI VACCINI: ALLARME IN FRANCIA Alareme pubblico in Francia per un collegamento fra le particelle di alluminio nei vaccini e la CFS. Si legga a questo link.
Lo studio è serio, conferma il prof. Tirelli, che commenta: "Ci
vogliono approfondimenti sui vari problemi sollevati, ma nessun farmaco
e così i vaccini, si possono considerare privi di effetti collaterali.
Bisogna considerare il rischio -beneficio di ogni intervento medico e
per i vaccini i benefici sono enormemente superiori ai rischi, ma
questi ultimi possono essere presenti, così come reazioni immunologiche
croniche che possono essere presenti nella sindrome da fatica cronica,
da noi dimostrato tra i primi ad Aviano gia nel 1994 su Scandinavian
journal of immunology e recentemente confermato da Montoya et al della
Stanford University sulla prestigiosa rivista PNAS".
_________________________________________________________________________________28 settembre 2017 NIH: FINANZIAMENTI A CENTRI PER LA RICERCA SULLA CFS/ME I
National Institutes of Health americani hanno annunciato il
finanziamento a di quattro centri dedicati alla ricerca sulla CFS/ME 1. Cornell ME/CFS Collaborative Research CenterPrincipale investigatore: Maureen Hanson, Ph.D., Cornell University, Ithaca, New York; 1U54NS105541-01 La
Hanson e i suoi colleghi faranno ricerca sui meccanismi biologici
sottostanti alla patologia attraverso campioni di sangue e facendo
delle scansioni cerebrali sui pazienti prima e dopo aver
sostenuto un test di esercizio appositamente studiato per causare i
sintomi di malessere post-sforzo. Il team userà un'ampia gamma di
strumenti e tecnologie per investigare il ruolo dei geni,
l'infiammazione e il sistema immunitario in questa patologia.
2. Center for Solutions for ME/CFS
Principale investigatore: W. Ian Lipkin, M.D., Columbia University, New York City; 1U54AI138370-01
Lipkin
e il suo team esamineranno una preesistente raccolta di campioni
biologici di pazienti e dei controlli sani alla ricerca di agenti
microbici, come virus e batteri, che potrebbero giocare un ruolo nella
patologia. Utilizzeranno tecnologia all'avanguardia per condurre
analisi genetiche comprensive e per identificare i metaboliti ( piccole
molecole che hanno una varietà di funzioni nei processi cellulari) che
sono presenti nei campioni, cosa che potrebbe aiutare nello sviluppo di
test diagnostici per la patologia.
3. Topological Mapping of Immune, Metabolomic and Clinical Phenotypes to Reveal ME/CFS Disease Mechanisms
Principale investigatore: Derya Unutmaz, M.D., The Jackson Laboratory, Farmington, Connecticut; 1U54NS105539-01
Unutmaz
e il suo gruppo useranno degli strumenti nuovi per guardare in modo
dettagliato a come il sistema immunitario, il microbioma la
collezione è completa di microbi del nostro corpo, inclusi
batteri e virus) e il metabolismo (le reazioni chimiche che producono
energia per il corpo) interagiscono nella CFS/ME. Una maggior
comprensione di queste interazioni può aiutare ricercatori ad
identificare le cause della malattia e può condurre allo sviluppo di
terapie.
4. Data Management and Coordinating Center (DMCC) for the ME/CFS Collaborative Research Centers
Principale
investigatore: Rick L. Williams, Ph.D., Research Triangle
Institute, Research Triangle, North Carolina; 1U24NS105535-01
Williams
e il suo team team saranno a capo del DMCC e riuniranno i dati di
ricerca in un unico database, promuoveranno la cooperazione fra i
centri e con la più ampia comunità di ricerca, forniranno sistemi di
analisi dei dati e strumenti analitici all'avanguardia,
inoltre supervisioneranno la standardizzazione dei dati che sono
raccolti dai ricercatori.
Per ulteriori informazioni, si legga il comunicato stampa qui.
Per altre informazioni, anche su chi è stato eslcluso e per una dichiarazione di Ron Davis, si legga questo link di Occupy M.E.
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27 settembre 2017
INTERVISTA SUL FILM "UNREST"
BBC RADIO 4: Intervista a Jennifer Brea (in inglese) sul documentario Unrest: qui.
_________________________________________________________________________________23 settembre 2017 Il dottor Naviaux risponde ad alcune domande: qui.
_________________________________________________________________________________21 settembre 2017 Il NICE DECIDONO DI AGGIORNARE LE LINEE GUIDA SULLA CFS/ME Come si può leggere qui,
il NICE (l'Istituto Nazionale per la Salute e l'Eccellenza Clinica
britannico), in seguito a numerose pressioni, ha cambiato idea e ha
deciso, alla luce della nuove evidenze mediche, di cambiare le linee
guida sulla CFS/ME. Un passo importante salutato con entusiasmo dai
pazienti.
_________________________________________________________________________________ 20 settembre 2017 RYAN PRIOR ALLO STANFORD MEDICINE X Ryan Prior (autore del documentario 'Forgotten Plague') parla allo Stanford Medicine X: qui un frammento: "Soluzioni esistono per la nostra patologia".
_________________________________________________________________________________ 16 settembre 2017 L'INTERVENTO DEL PROF. MONTOYA Qui
trovate l'intervento del professor Jose Montoya della Stanford
University al convegno di Bristol CMRC in cui parla della sua pià
recente ricerca sul livello di citochine nel sangiue dei pazienti con
CFS/ME.
_________________________________________________________________________________ 14 settembre UN PODCAST SULLA CFS/ME Qui
trovate un podcast sulla politica e la scienza della CFS/ME e
dell'HIV-AIDS, "Truth to Power" a cura di Charles Ortleb, editore e
redattore del giornale New York Native. Ci sono riflessioni persdonali
del giornalista, così come interviste a personaggio di spicco del
mondao della CFS. In particolare segnaliamo l'intervista al professor
Jose Montoya.
_________________________________________________________________________________ 13 settembre 2017 COMUNICATO STAMPA DEL PROF. TIRELLI
LA SINDROME DA FATICA CRONICA: ANCHE A STANFORD, PALO ALTO, CALIFORNIA, LA RICONOSCONO COME OGGETTO DI RICERCA E DI CONGRESSI
All’inizio
degli anni novanta descrissi per la prima volta in Italia un numero
consistente di pazienti con Sindrome da Fatica Cronica (CFS) e riportai
205 pazienti sulla rivista scientifica Archives of Internal Medicine
già nel 1993 (Tirelli U et al, Arch Intern Med 1993;153:116-7). Da
allora migliaia di pazienti sono stati diagnosticati ad oggi dal mio
gruppo ad Aviano e alla Clinica MEDE di Sacile, ma anche tra la classe
medica molto scetticismo sulla effettiva natura della malattia è
persistito fino ad oggi. Ora anche la Stanford University di Palo Alto
in California, la culla della Silicon Valley dove sono nati Google e
Facebook, e una delle università più importanti a livello mondiale, ha
riconosciuto ufficialmente questa malattia che colpisce più di un
milione di persone negli Stati Uniti, e ha organizzato un convegno
sulla CFS a metà di agosto 2017 per studiare gli aspetti biologici e
terapeutici di questa sindrome. Il convegno è stato organizzato dal
prof. Ron Davis, professore di Biochimica e Genetica alla Stanford
University School of Medicine e direttore dello Stanford Genome
Technology Center, ed è stato seguito via internet
dalla dr.ssa Giada Da Ros presidente dell’Associazione Italiana per la
Sindrome da Stanchezza Cronica (www.stanchezzacronica.it).
Molto
è stato fatto in Italia per la diffusione dell’informazione su questa
patologia e senza dubbio oggi molte istituzioni e medici più spesso che
nel passato, sospettano o fanno diagnosi di questa patologia
nell’ambito della loro attività medica. Peraltro, a livello normativo e
a livello ufficiale, la patologia rimane ancora frequentemente un
oggetto sconosciuto e i pazienti hanno ovviamente grandi difficoltà non
solo nel fare riconoscere la propria patologia ma nel farsi curare o
accettare dai medici che vedono. Recentemente, nell’ambito di un
progetto strategico sulla medicina di genere del Ministero della
Salute, l’Age.na.s (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali)
ha presentato delle linee guida sulla CFS
(www.agenas.it/agenas.pdf/Chronic_Fatigue_Syndrome_CFS.pdf), messe a
punto da diversi esperti, tra cui il sottoscritto
(www.umbertotirelli.it).
Alla Stanford University sono stati
riportati un’associazione tra la CFS ed alcuni polimorfismi a livello
genetico, una specifica attivazione delle cellule T, un’alterazione
della produzione di cortisolo più basso al mattino e con livelli più
elevati del normale a mano a mano che passa il tempo, alterazioni del
microbiota intestinale. L’espressione genica ha una forte similarità
con quella della sindrome infiammatoria sistemica.
Il prof. Josè
Montoya, professore di Malattie Infettive all’Università di Stanford,
ha riportato i dati sul PNAS (Proceedings of the National Academy of
Sciences) del 31 luglio scorso, una delle riviste di medicina più
autorevoli, che hanno valutato i livelli nel sangue di 561 citochine in
192 pazienti con CFS e di 392 controlli sani con un risultato di un
trend lineare verso l’alto di 17 citochine relative alla correlazione
con la severità della CFS. È importante sottolineare che le 17
citochine correlate alla severità contribuiscono probabilmente a molti
dei sintomi di cui hanno esperienza i pazienti, dimostrando una forte
componente del sistema immunitario nella malattia. Questi dati
confermano che l’eziologia della CFS potrebbe essere una risposta
esagerata del sistema immunitario a virus, batteri e funghi come fa
pensare il fatto che la malattia spesso insorge dopo un’infezione, come
da noi riportato per primi già nel 1994 (Tirelli U et al, Immunological
abnormalities in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Scand J
Immunol 40: 601-608, 1994). La CFS colpisce soprattutto i giovani con
un interessamento prevalente a carico del sesso femminile e lascia
spesso per molti anni una situazione così invalidate fisicamente che
impedisce ai pazienti di lavorare o a studiare.
All’Istituto
Nazionale Tumori di Aviano sono stati compiuti una serie di studi, tra
i quali la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con
CFS, la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata
metodologia di diagnosi radiologica, la PET, l’eventuale rapporto della
CFS con i tumori maligni. Sono allo studio farmaci, in particolare
immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali
come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina.
Purtroppo per ora non vi è alcun farmaco in grado di guarire
definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre
dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei,
immunomodulatori, integratori) e da modifiche dello stile di vita,
portando in alcuni casi alla guarigione e in un discreto altro numero a
miglioramenti significativi della sintomatologia. Tra le novità della
ricerca va segnalato che sono stati individuati attraverso un test
genetico delle anomalie di geni legati al metabolismo muscolare,
energetico ed immunologico. Tra le novità nel trattamento della CFS vi
è l’ossigeno-ozonoterapia, che sembra essere il trattamento più
efficace. L’ozono è un gas instabile che, miscelato all’ossigeno, ha
una potenziale attività benefica come trattamento coadiuvante di ampio
spettro, e in alcune situazioni l’effetto farmacologico è mirato ed
altamente energetico. L’ozono ha inoltre un’azione antalgica, un’azione
antinfettiva, un’azione immunostimolante, un’azione con aumento della
resistenza allo sforzo che favorisce l’utilizzo dell’ossigeno corporeo.
Nella Clinica MEDE di Sacile abbiamo trattato 65 pazienti con CFS, 22
pazienti con fibromialgia, 26 pazienti con fatigue correlata ai tumori
e 57 pazienti con altre forme di stanchezza, con risultati complessivi
di miglioramento significativo della sintomatologia nell’80% dei
pazienti, senza significative differenze tra i vari gruppi di pazienti
trattati.
Pertanto il gruppo della Clinica MEDE di Sacile
(tel. 0434 780986) conclude che l’ossigeno-ozonoterapia è efficace
nella CFS, nella fibromialgia, nella fatigue correlata ai tumori e in
altre forme di stanchezza.
Nelle sue conclusioni a Stanford, il
prof. Ron Davis ha affermato che è chiaro che ciò che manca sono i
fondi. Ha descritto la CFS come una “malattia orribilmente
sotto-finanziata”. Il progresso che si è fatto comunque è già
impressionante nonostante le risorse limitate, ma è chiaro che servono
ancora fondi per sbrogliare questo mistero e trovare presto dei
trattamenti e una cura.
www.umbertotirelli.it
www.clinicamede.it
_________________________________________________________________________________ 9 settembre 2017 LA NEWLETTER DI AGOSTO DELLA OMF La newsletter di agosto della Open Medicine Foundation è ora disponibile anche inn italiano: qui (cliccare in alto a destra dove dice "italiano").
_________________________________________________________________________________8 settembre 2017 UN APPELLO OLANDESE Aiutate gli olandesi frirmando questa petizione che chiede di riconoscere che la ME non MUPS (ovvero Simtomi Fisici non Spiegati dalla Medicina).
_________________________________________________________________________________5 settembre 2017 STANDING OVATION PER RON DAVIS
Da parte dela Open Medicine Foundation:
Cari amici italiani,
Siamo
molto grati ed entusiasti di poter condividere le notizie della OMF con
la vostra associazione. Vi invitiamo a condividere queste informazioni
con la vostra organizzazione e su Facebook o Twitter. Se desideri
ricevere il testo e le immagini in altri formati (Word, PDF), mandami
una richiesta a sara@omf.ngo. Questo messaggio è stato cortesemente
tradotto da Valentina Viganò.
Uniti nella speranza, Sara
Oggetto: Aggiornamento OMF: Standing Ovation per Ron Davis!
Standing Ovation per Ron Davis!
Rarissimo per una presentazione scientifica!
Il
12 agosto è stato un giorno strepitoso al Simposio Collettivo della OMF
sulla Base Molecolare della ME/CFS presso l’Università di Stanford. Si
sentiva forte l’energia positiva in sala. Le presentazioni dei
ricercatori sono state incredibili e hanno fornito degli ottimi spunti
per conoscere meglio questa malattia. Hanno partecipato scienziati
rinomati nei campi pertinenti, rivelando nuove interessanti
informazioni sulla ricerca ME/CFS. I pazienti, parenti, il personale
clinico e altri ricercatori partecipanti hanno interagito con questi
scienziati durante le pause, il pranzo e un ricevimento serale, e la
sala brulicava di fermentazione e ottimismo.
Ecco alcuni punti salienti di questa fantastica riunione (rimanete sintonizzati per altri ancora!):
E’
stata presentata ulteriore evidenza esaustiva che la ME/CFS è una
malattia molecolare. (Un altro chiodo nella bara della teoria PACE!)
Hanno
partecipato, presentando i loro dati, esperti in metabolismo,
immunologia, genomica, neurofisiologia, ingegneria elettrica e
bioinformatica.
Abbiamo imparato modi innovativi per trovare nuovi
farmaci contro il dolore e costatato l’elegante evidenza di una
relazione tra il sistema immunitario e il cervello.
Il gruppo di
scienziati ha deciso di costituire e proseguire come “Gruppo di Lavoro”
e stanno già pianificando molti modi nuovi per collaborare e accelerare
il progresso.
Il Premio Nobel Mario Capecchi ha rilevato quanto
sia importante la partecipazione dei pazienti nello studio di qualunque
malattia, e quanto fosse impressionante la partecipazione notevole da
parte dei pazienti con la ME/CFS!
Nelle sue conclusioni, Ron Davis
ha affermato che è chiaro che ciò che manca sono i fondi. Ha descritto
la ME/CFS come una “malattia orribilmente sotto-finanziata”. Il
progresso che si è fatto è già impressionante nonostante le risorse
limitate, ma è chiaro che servono ancora fondi per sbrogliare questo
mistero e trovare presto dei trattamenti e una cura.
Abbiamo
bisogno del vostro aiuto per accelerare il passo! Qualunque Donazione
di Qualunque Importo Ci Avvicina alla Cura. Il mondo conta sulla
collaborazione tra ricercatori brillanti, per porre Fine alla ME/CFS.
Se
hai mai pensato di donare al nostro progetto End ME/CFS, E’ ARRIVATO IL
MOMENTO! Dobbiamo mantenere il ritmo e sfruttare il crescente interesse
nel trovare una cura.
Dona ciò che puoi, oggi. Grazie!
_________________________________________________________________________________ 4 settembre AltoVicentino Online: Zugliano. Un anno di CFS Veneto per i diritti dei malati 'invisibili'. Continua la battaglia di Chiara e Girolamo.
_________________________________________________________________________________ 1 settembre
UN RIASSUNTO DEL CONVEGNO SULA BASE MOLECOLARE DELLA CFS/ME
Qui si può trovare (in inglese) un riassunto dettagliato sul convegno di Stanford sulla base molecolare della CFS/ME.
Qui, in italiano, alcune riflessioni sulla parte del convegno relativa agli autoanticorpi, da parte di Paolo Maccallini.
_________________________________________________________________________________29 agosto 2017 NUOVO STUDIO SUL TEST DI ESERCIZIO CARDIO-POMONARE DI DUE GIORNI Risultati.
Il primo giorno non si sono differenze fra pazienti con la CFS/ME e i
controlli sani. E i pazienti con SM (Sclerosi Multipla) risultano meno
in forma dei sani e dei pazienti di ME/CFS.
Il secondo giorno i sani
e i pazienti di SM riescono a riprodurre i livelli di esercizio del
primo giorno, i pazienti di ME/CFS no: raggiungono la soglia anaerobica
prima e con un carico di sforzo minore.
Cosa interessante. I
pazienti di ME/CFS mostrano un diminuito battito cardiaco nel secondo
giorno, cosa che può essere un segno di un compromesso sistema
cardio-vascolare.
La differenza fondamentale fra SM e CFS/ME è che
i pazienti di SM sono in grado mantenere uguale o di aumentare il
carico di esercizio il secondo giorno, per i pazienti di CFS/ME è il
contrario, cosa che fa concludere che bisogna essere estremamente cauti
con l'esercizio nella CFS/ME. Per maggiori dettagli, si legga qui.
_________________________________________________________________________________25 agosto 2017 DUE SOTTOGRUPPI IMMUNITARI Come si può leggere qui, dati preliminari suggeriscono che ci sono due sottogruppi immunitari radicalmente diversi di pazienti con CFS/ME.
_________________________________________________________________________________23 agosto 2017 A BRISTOL UN CONVEGNO SULLA CFS/ME Il prossimo settembre si terrà a Bristol il quarto convegno annuale sulla CFS/ME della UK CFS/ME Research Collaborative: qui i dettagli.
_________________________________________________________________________________20 agosto 2017 UN VIDEO SPIEGA LA VITA CON LA CFS/ME Un piccolo video
norvegese (con sottotitoli anche in italiano), proprio realizzato
dall'Associazione Norvegese dela ME, racconta la storia di Lise
che ha 16 anni e soffre di CFS/ME.
_________________________________________________________________________________19 agosto 2017 La DOTTORESSA MYHILL LANCIA LA CAMPAGNA #MAIMES È ora di fermare l'Abuso Medico dei Pazienti di ME (MAIMES). Parla la dottoressa Myhil in un accorato appello: il video
di YouTube. Nel momento in cui segnaliamo la notizia, i sottotitoi in
italiano non sono ancora disponibili, ma in preparazione. Eventualmente
tornare in un secondo momento sul video.
_________________________________________________________________________________ 18 agosto 2017 IN ARRIVO SCOPERTE DA NUOVE IMMAGINI FUNZIONALI DEL CERVELLO DEI PAZIENTI DI CFS/ME Promettenti
scoperte da parte del centro NCNED. Il loro team di neuroimaging.
composto da Leighton Barnden e Zack Shan, ha utilizzato un nuovo
approccio per investigare i cambiamenti della funzionalità cerebrale
nella CFS. Questo studio, che è cominciato nel 2016, ha utilizzato le
più avanzate tecniche di imaging di risonanza magnetica funzionale.
Sono state raccolte una serie di immagini funzionali del cervello,
ciascuna scattata in meno di un secondo, mentre i soggetti erano
impegnati in compiti cognitivi, e pure in stato di riposo. Migliaia di
immagini funzionali del cervello sono state acquisite per ciascun
individuo in due momenti separati di 15 minuti. I risultati delle
scansioni della risonanza magnetica funzionale di 83 individui, sia
pazienti di CFS che controlli sani, sono state acquisite con successo.
Ora i due studiosi si stanno focalizzando sull'analisi di questi dati e
sono stati trovati promettenti nuovi risultati. I risultati iniziali
sono stati presentati alla recente conferenza annuale della
Organizzazione per la Mappatura del Cervello Umano e hanno ricevuto
molti feedback positivi. Hanno già consegnato un rapporto scientifico
che al momento sta venendo valutato da loro pari e due ulteriori
manoscritti sono in preparazione. Verranno rivelati maggiori dettagli
quando i due manoscritti saranno pubblicati.
Fonte: notizia sulla pagina FB del NCNED.
_________________________________________________________________________________17 agosto 2017 TEST DI ESERCIZIO SUGGERISCONO CHE SIA L’AUTOIMMUNITÀ A CAUSARE I PROBLEMI DI SFORZO NELLA CFS/ME, FM E POTS Quanto segue è una sintesi mista a traduzione di quanto compare a questo link. Il
dottor David Systrom è uno pneumologo esperto in test di esercizio
cardiopolmonare invasivo (iCPET) su persone con intolleranza
all'esercizio. Quando si è sparsa la voce, i colleghi hanno cominciato
a mandargli i pazienti di CFS /ME. Ha sviluppato 1500 test di esercizio
altamente sofisticati, 700 dei quali sono stati sviluppati proprio per
i pazienti di ME/CFS/FM/POTS. Grazie ad una donazione anonima per la
prima volta si sta focalizzando solo sulla CFS/ME:
Già con test
di esercizio cardiopolmonare non invasivo (CPET) si possono
ottenere molti risultati. Si può dimostrare che è presente
l’intolleranza all'esercizio, definire i contributi aerobici e
anaerobici all'esercizio, determinare se ci sono problemi ai polmoni e
altre cose, ma con quello invasivo, si può andare molto più a fondo.
L’iCPET prevede l'inserimento di cateteri nell'arteria polmonare e
nelle arterie radiali, che monitorano il flusso di sangue, il contenuto
di ossigeno e altri fattori. Questi cateteri permettono ai ricercatori
determinare se i problemi con l'ossigeno si verificano nei polmoni o
nei muscoli, dove si verifica l'assorbimento di ossigeno, quanto
ossigeno stanno usando i muscoli, e così via. Per questo motivo questa
tecnica può essere utilizzata per diagnosticare problemi mitocondriali.
Era necessario identificare tre cause di intolleranza all'esercizio
scarsamente riconosiute, la terza delle quali riguarda la ME/CFS:
difetto di pre-carico o l'inabilità dei vasi sanguigni di fornire al
cuore sangue a sufficienza da pompare in modo efficace. Diversi studi
suggeriscono che il difetto di precarico sia la causa dei cuori piccoli
nella ME/CFS.
In un articolo del 2013, Systrom ha spiegato che cosa succede o dovrebbe succedere almeno quando facciamo esercizio:
1. I muscoli hanno bisogno di ossigeno per generare energia.
2.
Durante l'esercizio, l'aumentata respirazione (ventilazione) nei
polmoni e un aumentato scambio di gas tra i polmoni e il sangue fa sì
che arrivi più ossigeno al sangue.
3. Per prima
cosa il cuore aumenta il suo volume di pompaggio in modo tale che può
pompare più sangue ai muscoli
4. Una volta che è
stato raggiunto il massimo volume di pompaggio, il battito cardiaco
comincia ad aumentare per pompare sempre più sangue
5.
per fornire i maggiorati livelli di sangue al cuore, le vene che vi
conducono a questo punto si dilatano in modo tale da far passare più
sangue
Per prima cosa, la produzione di energia aerobica (ovvero
orientata all'ossigeno) prevale, ma quando sono raggiunti i limiti del
metabolismo aerobico, viene raggiunta la soglia anaerobica. A questo
punto diventa preminente un modo di produrre energia non legato
all'ossigeno chiamato metabolismo anaerobico. Due sottoprodotti tossici
del metabolismo anaerobico, il lattato e l'anidride carbonica,
aumentano e causano fatica, dolore e altro. La soglia anaerobica viene
identificata con il test della CPET proprio perché c'è un aumento
brusco dei livelli di anidride carbonica. Ecco quello che dice Systrom
nel suo articolo del 2013 in proposito: “ le persone con soglie
anaerobiche basse, cioè le persone che esauriscono rapidamente la
propria abilità di generare energia in modo aerobico e rapidamente
entrano nel metabolismo anaerobico, hanno uno dei due problemi: o
l'ossigeno non arriva ai mitocondri dei loro muscoli, o i mitocondri
non lo sono in grado di assorbirlo”.
TRE SCHEMI
Il
pneumologo ha dichiarato che circa metà dei suoi pazienti soffrono di
ME/CFS o FM. Quando li sottopone a test, si verificano tre possibili
tipi di problemi:
• Disautonomia: Il problema
primario è l'inadeguata vasocostrizione, cioè i nervi autonomici non
costringono le vene a sufficienza da portare un ammontare sufficiente
di sangue, e quindi di ossigeno, al cuore, per l'esercizio ed altre
attività.
• Ridotto assorbimento dell'ossigeno
scheletro muscolare: i mitocondri non assorbono l'ossigeno che
dovrebbero
• Problemi genetici: non sono così comuni come le altre due situazioni ma talvolta ci sono
DUE PROBLEMI
1. Disautonomia, neuropatia delle piccole fibre e autoimmunità.
Systrom
crede che probabilmente in questi pazienti ci sia un processo
autoimmune che danneggia i nervi autonomici. Si comincia dalla pelle,
per finire in altre parti del corpo. In questo momento sta lavorando
con Anne Oaklander (che praticamente ha scoperto la neuropatia delle
piccole fibre presente nella fibromialgia) per investigare
quest'ipotesi. E uno studio recente suggerisce che potrebbe avere
ragione, perché è stato trovato danno ai nervi autonomici che regolano
il flusso sanguigno microcircolatorio nei polmoni dei pazienti di
fibromialgia, con una conseguente funzionalità polmonare ridotta. In
questo caso l'ipotesi proposta era che i recettori sulle cellule
endoteliali che permette ai vasi sanguigni dei pazienti di fibromialgia
di dilatarsi fossero così sovrastimolati nel tempo che non
rispondessero più ai segnali di dilatarsi. Questo li lasciava stretti
con il risultato di scarso afflusso di sangue. Systrom fa regolarmente
test sul sistema nervoso autonomo nei suoi pazienti. Biopsie della
pelle dimostrano che la perdita dei nervi autonomici è circa del 70%
nei pazienti di ME/CFS/FM/POTS. Compaiono spesso autoanticorpi
all’acetilcolina, un neurotrasmettitore necessario per il funzionamento
muscolare e per il buon funzionamento sistema nervoso autonomo tutto.
Lì dove le biopsie risultano negative, Systrom pensa che i sintomi si
possano spiegare con una gangliopatia, un danno ai nervi e gangli, che
impedisce il flusso sanguigno. Un EBV attivo altre infezioni potrebbero
causare questi danni.
2. Ridotto apporto di ossigeno
Dal
momento che Systrom è in grado di misurare i livelli di ossigeno
nel sangue prima e dopo che i muscoli lo hanno usato, può dire quanto
ossigeno rimane ai polmoni e quanto viene lasciato dopo che i muscoli
se lo sono preso. Ha scoperto che i livelli di ossigeno nel sangue
nelle vene dei pazienti è troppo alto, ovvero troppo poco
ossigeno viene preso dai muscoli quando fanno esercizio. L'ossigeno è
nelle arterie, ma i muscoli non sono in grado di utilizzarlo. Questo è
un importante indizio.
MESTINON A livello
terapeutico finora ha utilizzato un farmaco di vecchia data e poco
usato chiamato Mestinon (Piridostigmina bromuro). Negli ultimi tre anni
ha trattato centinaia di pazienti con questo farmaco che non ha nessun
effetto sui mitocondri ma, aiutando l'attivazione nervosa.
aumenta il flusso sanguigno di ossigeno ai mitocondri nei muscoli.
Inoltre aumenta il volume sanguigno e potrebbe addirittura guarire le
neuropatie delle piccole fibre. Occasionalmente trova dei pazienti che
sono resistenti al Mestinon, ma non spesso. I problemi collaterali
possono essere di tipo gastrointestinale, diarrea, e contrazioni
muscolari.
Anche Fluge and Mella Stanno studiando le
cellule endoteliali, come parte del loro studio su Rituximab. E anche a
Stanford c'è uno studio cardiovascolare in corso. Con i nuovi
finanziamenti, Systrom spera di indagare ulteriormente queste
questioni, andando a livello molecolare, anche alla ricerca di
marcatori proteici.
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16 agosto 2017
SCOPERTI BIOMARCATORI PER LA SIDNROME DA FATICA CRONICA
Articolo di GAIANEWS.IT: qui.
_________________________________________________________________________________13 agosto 2017 SIMPOSIO SULLA BASE MOLECOLARE DELLA CFS/ME È
già su YouTube il convegno di ieri sulla base molecolare della CFS/ME
alla Stanford University, organizzato dalla Open Medicine Foundation: qui.
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11 agosto 2017
CFS/ME: UNA MALATTIA INFIAMMATORIA
La CFS è una malattia ainfiammatoria che potrebbe essere presto diagnosticata con un test del sangue, dicono gli scienziati.
I
ricercatori alla Stanford University School of Medicine hanno scoperto
che le persone che soffrono dei sintomi di CFS mostrano un aumento di
17 proteine prodotte dal sistema immunitario. PIù ampio l'aumento, più
severa la patologia.
L'articolo su The Telegraph.
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8 agosto 2017
DOCUMENTARIO SULLA CFS/ME SEVERA: "PERVERSELY DARK"
Oggi è la giornata mondiale della CFS/ME severa. È stata scelta questa data perché era la nata di nascita di Sophia Mirza, morta per ME/CFS al'età di 32 anni.
Per onorare questa giornata è stato reso disponibile il documentario norvegese "Perversely Dark". Qui il trailer. Per vedere il film nella sua interezza (in norvegese con sottotitoli inglesi): qui. La password per entrare a vederlo è "fenomen". Il film può anche essere scaricato in modo legale e gratuito.
_________________________________________________________________________________3 agosto 2017 SIMPOSIO SULLA BASE MOLECOLARE DELLA CFS/ME
Il
12 agosto 2017 si terrà presso la Stanford University un simposio sulla
base molecolare della CFS/ME organizzato dalla Open Medicine
Foundation.
Sarà possibile seguirlo in live-streaming, per chiunque voglia, registrandosi entro il 6 agosto, andando a questo link.
Qui il calendario degli speaker.
_________________________________________________________________________________31 luglio 2017 FIRMA DI CITOCHINE ASSOCIATA CON LA SEVERTITÀ DELLA MALATTIA NEI PAZIENTI DI CFS
È uscito un nuovo interessante articolo di Montoya ed altri, che trovate a questo link.
Sotto, la tradizione dell’abtract.
Sebbene
alcuni segni di infiammazione siano stati precedentemente riportati nei
pazienti con l'encefalomielite mialgica o sindrome da fatica cronica
(ME/CFS), i dati erano limitati e contraddittori. Metodi con alti
volumi di produzione ci hanno permesso ora di interrogare il sistema
immunitario umano per marcatori multipli di infiammazione a una portata
che non era precedentemente possibile. Per determinare se una firma di
citochine del siero possa essere associate con la ME/CFS e correlata
con la severità della malattia e la durata della fatica, sono state
misurate le citochine di 192 pazienti di ME/CFS di 392 controlli
sani utilizzando un array di 51-multiplex su un sistema
Luminex. I dati precedentemente trattati di ciascuna citochina sono
stati regrediti sulla severità della ME/CFS più covariate per età,
sesso, razza, e una proprietà di essay di cui recentemente è stata
scoperta l’importanza: il binding non specifico. In media il TGF-β era
elevato (P = 0.0052) e la resistina era più bassa (P = 0.0052)
nei pazienti rispetto ai controlli. 17 citochine avevano un trend
lineare verso l'alto statisticamente significativo che era correlato
con la severità della ME/CFS: CCL11 (Eotaxin-1), CXCL1 (GROα), CXCL10
(IP-10), IFN-γ, IL-4, IL-5, IL-7, IL-12p70, IL-13, IL-17F, leptina,
G-CSF, GM-CSF, LIF, NGF, SCF, and TGF-α. Delle 17 citochine che erano
correlate alla severità, 13 sono proinfiammatorie, e contribuiscono
probabilmente a molti dei sintomi di cui fanno esperienza i pazienti e
dimostrano una forte componente del sistema immunitario della malattia.
Solo la CXCL9 (MIG) era correlata inversamente con la durata
della fatica.
_________________________________________________________________________________26 Luglio 2017 IL TRAILER DEL DOCUMENTARIO "UNREST"
Qui
trovate il trailer del documentario sulla CFS/ME intitolato Unrest, di
Jennifer Brea. Esce il 22 settembre nei cinema americani e da
ottobre (10.10) internazionalmente. #timeforunrest
_________________________________________________________________________________ 25 luglio 2017 IDROTERAPIA PER LA CFS/ME: IL PROTOCOLLO DEL DOTTOR CHENEY L'articolo che segnaliamo qui
è di qualche anno fa (2014), ma è comunque sempre interessante.
Potrebbe spiegare perché andare al mare e fare dei bagni ci aiuta come
pazienti. Il dr. Cheney propone l'idroterapia per la CFS/ME. L'idea che
supporta il trattamento è che l'immersione nell'acqua fresca (non
fredda) aiuti a sottoregolare l'attivazione del sistema immunitario,
che lui ritiene essere una parte integrante dei sintomi dei pazienti.
L'acqua fresca aiuterebbe a pompare più sangue, e quindi più ossigeno,
verso gli organi vitali.
_________________________________________________________________________________22 luglio 2017 #UnderTheUmbrella 4 #WorldBrainDay Ecco qui
il video per aumentare la consapevoezza e diminuire lo stigma, presente
anche Giada Da Ros, in qualità di presidente della CFS Associazione
Italiana.
_________________________________________________________________________________17 luglio 2017 UN CORSO SULLA CFS/ME PER RICERCATORI Una eccellente notizia da parte della AMCFS.
E'
iniziato un training per giovani ricercatori europei presso
l'Università di Pavia tenuto dalla dottoressa Enrica Capelli e il
dottor.Lorenzo Lorusso.
Il corso nasce dal progetto Coast Action. Il link al programma.
_________________________________________________________________________________14 luglio 2017 NEWSLETTER DI LUGLIO DELLA OPEN MEDICINE FOUNDATION Simposio di Comunità sulla Base Molecolare della ME/CFS
Sponsorizzato dalla OMF
Domenica, 12 agosto 2017, alla Stanford University
Unitevi a noi nell’incontrare di persona questo eccezionale team di ricercatori
Speaker all’evento:
Ronald W. Davis, Stanford University
Bob Naviaux, University of California, San Diego
Chris Armstrong, University of Melbourne
Jonas Bergquist, Uppsala University
Maureen Hanson, Cornell University
Neil McGregor, University of Melbourne
Baldomero Olivera, University of Utah
Mark Davis, Stanford University
Alan Light, University of Utah
Alain Moreau, University of Montreal
Wenzhong Xiao, Massachusetts General Hospital
I posti sono limitati. Per piacere, registratevi qui.
L’estate ci porta nuove opportunità per focalizzare sulla ME/CFS nuovi giovani studiosi.
L’OMF cerca di supportare e inspirare nuovi ricercatori perché studino la ME/CFS. Quest’estate finanziamo tre tirocini.
Allo
Stanford Genome Technology Center (SGTC), in questo momento abbiamo due
tirocinanti. Jessica Gaines, recentemente laureatasi al Hope College
nel Michigan con una laurea scientifica in ingegneria elettrica sta
trascorrendo tre mesi al SGTC. Jessica porta la sua formazione in
matematica, scienze informatiche, ingegneria biomedica ed elettrica per
lavorare nell'area di integrazione e di analisi dei dati della
metabolomica e della genetica.
La nostra seconda tirocinante
all’SGTC è Jaime Seltzer, che ha cominciato la sua ricerca qui in
gennaio. L’OMF ha esteso il ruolo di Jamie per un anno. Jamie è una
paziente, sostenitrice e insegnante; gli scienziati e molti della
comunità ME/CFS la conoscono per il suo lavoro internazionale con
#MEAction.
In laboratorio, Jamie svolge una varietà di
esperimenti, aiuta a interpretare i risultati, e serve come preziosa
fonte di informazioni sulla ME/CFS per il team di ricercatori della
SGTC. I membri della squadra la chiamano affettuosamente la loro
“Enciclopedia della CFS”.
“Quello che ho imparato è che la
ricerca in pratica è anche più complessa di quanto non sia sulla carta,
cosa non da poco. Sono incredibilmente riconoscente per l'opportunità
di lavorare su questa malattia e con le persone della squadra di
Ron”, ha raccontato Jamie.
Il nostro terzo tirocinante fa parte
del programma della Blue Ribbon Foundation Fellowship. Masood
Mohammed è uno studente del primo anno in medicina alla Nova
Southeastern University's College of Osteopathic Medicine. Ha un master
in scienze mediche della University of South Florida Morsani College of
Medicine e una laurea in biologia dell’università di Miami. Massod sta
lavorando a tempo pieno quest'estate nello studiare la ME/CFS
all’Institute for Neuro-Immune Medicine (INIM), Nova Southeastern
University. ll suo compito per quest'estate è studiare e analizzare i
neurotrasmettitori e i profili degli ormoni surrenali dei pazienti con
la ME/CFS in modo da delucidare possibili schemi che possano correlarsi
all'esordio, la durata o la severità della malattia. Tour mondiale Fine alla ME/CFS - Un Tour Europeo della Speranza e Novità in Arrivo.
Nel
corso di quattro settimane, Linda Tannenbaum ha visitato sei Paesi
europei. Ha tenuto dozzine di discorsi e ha incontrato pazienti,
genitori, funzionari dei governi e medici. Il viaggio ha incarnato la
nostra necessità di coinvolgimento globale per un problema globale.
Leggete le impressioni generali di Linda sul nostro blog del tour.
Il tour continua. Nei prossimi mesi, eventi del tour
sono già stati programmati in Minnesota e Massachusetts e altri si
stanno finalizzando. Se vi trovate nell'area di un prossima fermata,
venite a trovarci. Leggete di più del tour sul nostro sito e seguite il
tour su Facebook, Twitter e Instagram.
Date al Dr. Ron Davis Il Regalo di Compleanno Più Grande
Il
17 luglio, il dottor Ron Davis festeggerà il suo compleanno. Vi
invitiamo a unirvi alla OMF nel dargli un regalo di compleanno speciale.
Per
piacere fate una donazione in onore del dottor Davis e mostrategli
quanto la nostra comunità apprezzi il suo instancabile lavoro. L'anno
scorso, il dottor Davis è stato sinceramente commosso dall'espressione
di supporto che è stata mostrata per il suo compleanno e apprezza
realmente I messaggi personali che ha ricevuto. Quest'anno, vi
invitiamo di nuovo a inondare il dottor Davis di apprezzamento.
Tutti i donatori saranno invitati a firmare un biglietto d'auguri
mondiale online creato per il dottor Davis. Donate oggi.
Il Dr. Ron Davis Intervistato su Mendelspod
Il dottor Ron Davies è stato recentemente intervistato per il podcast Mendelspod. L'intervista, intitolata L'ultima grande malattia da studiare? Ron Davis di Stanford pensa che sia così,
ha fornito un aggiornamento sullo stato della ricerca. Nell'intervista
il dottor Davis viene chiamato un supereroe. La famiglia della OMF
sicuramente è d'accordo!
Leggete una panoramica e la trascrizione dell'intervista qui e ascoltate il podcast qui.
Open Medicine Foundation
Tax ID: 26-4712664
Il nostro proposito:
• Accelerare una ricerca rivoluzionaria per la ME/CFS e collegate malattie complesse.
•
Supportare la ricerca scientifica collaborativa per scoprire cause
molecolari, trovare trattamenti efficaci, marcatori diagnostici,
approcci preventivi e cure.
• Comunicare, ingaggiare e informare la comunità dei pazienti.
• Aiutare a dirigere e supportare la collaborazione globale.
Una parola dalla nostra CEO/Presidente
L’OMF
sta facendo da apripista nella ricerca per creare un mondo senza
ME/CFS. Lavoriamo ogni giorno con la comunità dei pazienti come nostra
motivazione. Siamo impegnati a trovare delle risposte attraverso una
ricerca collaborativa e aperta in modo che i pazienti in tutto il mondo
possano godere appieno della vita.
Quest'estate è stata molto
appagante per me personalmente. Mi sento molto fortunata perché
attraverso il mio tour europeo ho incontrato centinaia di pazienti che
condividono la nostra visione e speranza per un futuro più brillante.
In ogni città ho incontrato persone che mi hanno ispirato con la loro
forza e determinazione di fronte a questa malattia devastante.
Riaffermo la mia promessa nei confronti della comunità dei pazienti che
la OMF è impegnata a cambiare il corso della storia per permettere a
tutti i pazienti la libertà dalla malattia per poter godere della vita.
Attendo
con ansia i nostri prossimi incontri di ricerca e simposi di comunità.
Sono sicura che da questi incontri verranno idee nuove e migliorate. E
che faremo grandi passi. Vi ringrazio per la vostra fiducia e
collaborazione. Lavorando insieme come comunità unita, troveremo le
risposte.
Con speranza per tutti,
Linda Tannenbaum, CEO
linda@omf.ngo
Traduzione in italiano di Giada Da Ros
_________________________________________________________________________________13 luglio 2017 SOTTOTIPI DI PAZIENTI CON LA ME/CFS SULLA BASE DEL DECORSO DELLA MALATTIA. Un nuovo studio (Stoothoff J. et al, 2017) guarda ai pazienti di CFS/ME sulla base del decorso della malattia. L'abstract dello studio: Ricerche
passate hanno suddiviso per tipi i pazienti con la Encefalomielite
Mialgica (ME) e Sindrome da Fatica Cronica (CFS) secondo fattori
collegati all'inizio della malattia, alla durata della malattia, e
all'età. Tuttavia, nessun sistema di classificazione tiene conto
interamente della vasta gamma di severità di sintomi, disabilità
funzionale, progressione, e prognosi vista fra i pazienti. Questo
studio esamina se le traiettorie della malattia fra gli individui con
la CFS sono stati predittivi di diversi livelli di sintomatologia,
disabilità funzionale, e spesa di energia. Dei partecipanti (N=541), la
maggioranza ha descritto la propria malattia come Fluttuante (59,7%),
con il 15,9% in Costante Peggioramento, il 14,1% Persistente, l’8,5%
con Ricadute e Remissioni, e l’1,9% in Miglioramento Costante. I corsi
della malattia sono stati associati con differenze significative nei
sintomi in domini selezionati del DSQ, funzionando su selezionate
sottoscale del SF-36, e su livelli generali di spesa di energia. Le
significative differenze sintomatiche e funzionali tra gruppi
suggeriscono che sottoraggruppare i pazienti con la CFS a seconda
del decorso della malattia è un metodo promettente per creare gruppi
più omogenei di pazienti.
_________________________________________________________________________________11 luglio 2017 UNA PETIZIONE CHIEDE LA REVISIONE DELLE NICE Una petizione, che noi abbiamo firmato, chiede la revisione delle linee guida NICE perché inadeguate. Potete firmarla qui.
_________________________________________________________________________________10 luglio 2017 PERCHÉ È IMPORTANTE IL RINNOVAMENTO DL SITO DEI CDC
(di Giada Da Ros)
I
CDC ( i Centers for Diesease Control and Prevention, i Centri per la
prevenzione e il controllo delle malattie) di Atlanta in Georgia sono
un organismo addetto alla salute pubblica molto importante negli USA.
La modifica della pagina web dedicata alla CFS/ME sul loro sito – questa è la pagina principale - è importante per varie ragioni.
1.
La CFS ha ricevuto una definizione per la prima volta nel 1988,
con la cosiddetta definizione Holmes (o definizione dei CDC). Secondo
molti (e secondo alcuni volontariamente per ragioni diverse da quelle
mediche) i CDC avrebbero creato una entità che non aveva ragione di
essere creata perché esisteva già la ME, l’Encefalomielite Mialgica,
che avrebbe spiegato i casi di CFS. Comunque la CFS è nata. Nel
1994, alla definizione Holmes, definitivamente archiviata, è stata
sostituita la definizione di caso Fukuda, ma i CDC hanno sempre
considerato la ME e la CFS due entità distinte. C’è sempre stato
contrasto fra i medici sulla questione se CFS ed ME fossero o no la
stessa cosa. In alcuni Paesi è preferita una dicitura, in altri
l’altra. Internazionalmente, per convenzione, in mancanza di una
risposta univoca, si è optato per la dicitura ME/CFS o CFS/ME. Ora, i
CDC adottano loro stessi la dicitura ME/CFS, cosa che equivale o ad
ammettere che sono una entità sola, o quanto meno ad ammettere che non
ci sono gli estremi per distinguerle con certezza. L’utilizzo della
doppia dicitura è anche significativo in un momento in cui si stanno
riscrivendo (e l’inserimento e la dicitura) degli ICD, i codici di
classificazione delle malattie dell’Organizzazione Mondiale della
Sanità. I lavori saranno terminati a fine anno e la nuova pubblicazione
sarà disponibile nel 2018. In questo momento non sappiamo come verranno
indicate CFS ed ME, se accorpate, separate o che cosa, ma la posizione
scelta dai CDC può essere significativa.
2.
Il sito non indica più, fra le terapie, la CBT (ovvero la terapia
cognitivo-comportamentale, una terapia psicologica) e la GET (la
Terapia dell’Esercizio Graduale, una terapia che prevede un esercizio
fisico aumentato progressivamente) fra le terapia utili per “guarire”
dalla CFS/ME. Il sito dice che lì dove si riveli necessario può essere
importante per un paziente fare della terapia di tipo psicologico, ma
che non ci si può aspettare che questa terapia porti un miglioramento
per i sintomi fisici. Il sito dice anche che l’attività fisica può di
fatto portare a un peggioramento dei sintomi fisici e a un “crollo” del
paziente. In questo modo si prendono le distanze in modo forte dai
famigerati trial PACE, che sono stati accusati di essere al loro meglio
cattiva scienza, al loro peggio fraudolenti. In proposito c’è una
focosa e intensa battaglia fra due fazioni scientifiche. Pagine e
pagine potrebbero essere scritte (e vengono scritte, in inglese) in
proposto. I CDC prendono una posizione chiave (applaudita dai pazienti)
contro i PACE.
3. Il sito indica dalla prima
pagina che una caratteristica essenziale della CFS/ME è la PEM
(post-exertional malaise, malessere post-sforzo), ovvero il
peggioramento dei sintomi (spesso a scoppio ritardato) a seguito di
sforzi fisici o intellettuali. Parte della discussione sulla differenza
fra CFS ed ME verteva proprio su questo. La ME prevedeva come sintomo
essenziale la PEM, la CFS non necessariamente. Secondo la definizione
Fukuda di CFS infatti, per avere una diagnosi, dall’elenco di sintomi
era sufficiente averne quattro diversi. Questi quattro sintomi potevano
quindi includere la PEM, ma potevano anche escluderla. Qui i CDC, come
ritenuto dai pazienti, stabiliscono la necessità della PEM per poter
parlare di CFS.
4. I CDC non fanno più
riferimento ai criteri Fukuda del 1994. Questi rimangono comunque
importanti per il loro valore storico; sono sempre stati considerati
criteri di ricerca; numerosi studi fanno tutt’ora riferimento a questi
criteri che non possono essere ignorati. Tuttavia ora il riferimento
dei CDC sono i criteri del 2015 dello IOM (Institute of Medicine).
Questo significa che nella CFS/ME i CDC accettano una nuova definizione
di caso. Per avere ME/CFS sono indicati alcuni sintomi primari o
cardine e altri sintomi comuni nei pazienti. I sintomi cardine
sono: una fatica (diversa dal’essere semplicemente stanchi) che
comporta una grande riduzione dei precedenti livelli di attività,
presente per almeno 6 mesi; la PEM; disturbi del sonno; e almeno uno
fra: problemi cognitivi e di memoria (la cosiddetta brainfog, nebbia
mentale) e intolleranza ortostatica (ovvero il peggioramento dei
sintomi stando in piedi o seduti retti, con giramenti di testa,
vertigini, svenimenti…). Oltre a questi sintomi essenziali, altri
sintomi comuni sono: il dolore, con tipo e gravità variabili, che
spesso sono dolori muscolari e generali, dolori articolari senza
arrossamento o rigonfiamento, mal di testa, nuovi o di diversa entità
rispetto al passato; e poi linfonodi dolenti a collo e ascelle, mal di
gola frequente, problemi digestivi, come la sindrome del colon
irritabile, brividi e sudorazioni notturne, allergie e sensibilità a
cibi, odori, sostanze chimiche o rumori. Per la diagnosi si rimanda al
Rapporto dell’Institute of Medicine. Per una spiegazione
sintetica del rapporto ricordo che c’è questo interessante video..
5.
Come risorse per i professionisti della medicina sono segnalati:
Il manuale per la Pratica Medica della IACFS (l’Associazione
Internazionale della CFS); le linee guida per la pratica medica del
2016 dello stato di Alberta in Canada; il nuovissimo (è uscito nel
giugno del 2017) manuale sulla CFS/ME pediatrica firmato da Rowe e
altri nomi noti di esperti di CFS/ME, e cosa interessante per noi
“edited by” (quindi “curato da”) un pediatra italiano, Alberto Spalice,
del Policlinico Umberto I. Il sito annuncia che altri materiali
verranno aggiunti nel corso dell’estate.
Sul sito sono molto
attenti, lì dove è rilevante, a mettere un disclaimer che dice che le
pagine sono solo per propositi informativi e che le informazioni
fornite non intendono essere il sostituto per consigli, diagnosi o
trattamenti medici professionali.
Naturalmente molto rimane da fare, ma è un passo nella giusta direzione.
_________________________________________________________________________________8 luglio 2017 I CDC DI ATLANTA RINNOVANO IL SITO SULLA CFS/ME Un'ottima notizia annunciata dal tweet di Mary Dimmock.
Il sito sulla CFS/ME dei CDC di Atlanta è stato aggiornato (cosa attesa
da un po') e sono stati tolti i riferienti alla GET (Terapia
dell'Esercizio Graduale) e alla CBT (Terapia Cognitivo Comportamentale)
come terapie utili per la CFSME. Si utilizzano inoltre non più i
criteri Fukuda del 1994, ma i Criteri dello IOM del 2015. Qui il link alla pagina.
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