SINDROME DA FATICA CRONICA (CFS)


CFS sta per Chronic Fatigue Syndrome, che traduciamo in italiano come SINDROME DA FATICA CRONICA. Traduzioni alternative sono SINDROME DA AFFATICAMENTO CRONICO e SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA. Inizialmente si utilizzava di più quest'ultima dicitura, mentre ora è preferita quella che utilizza il termine "fatica", sia per la sigla utilizzata che così corrisponde alle iniziali, sia perché si fa riferimento al termine "fatigue", una fatica di tipo patologico.

La CFS è anche nota come ENCEFALOMIELITE MIALGICA (ME). 

Non tutti i medici sono convinti che CFS ed ME siano la stessa patologia. In attesa di maggiore conoscenza e chiarezza, a livello internazionale si utilizza la doppia dicitura CFS/ME. 

Nel dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da Fatica Cronica (CFS), del quale ha fatto parte il professor Umberto Tirelli - oncologo, a lungo direttore del  Dipartimento di Oncologia Medica, Primario Divisione di Oncologia Medica, Responsabile Unità CFS dell’Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN) -,  ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine, una definizione di caso, conosciuta come definizione Fukuda, che rimpiazzava la precedente, pubblicata sei anni prima, nota come definizione Holmes. 

In questa definizione, un caso di CFS é definito dalla presenza delle seguenti condizioni:

- una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non é alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali 

ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: 

- disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; 
- faringite; 
- dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; 
- dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; 
- cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; 
- un sonno non ristoratore; -
- debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. 

Devono essere escluse in ogni caso tutte le condizioni mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità.

Fino all'estate 2017 questa era la definizione di caso  seguita dai CDC di Atlanta, i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie statunitensi. Dall'estate  del 2017 i CDC non fanno più però riferimento a questa definizione, che rimane significativa non solo per lo "storico", ma perché tuttora negli studi di ricerca spesso è con questa definizione che vengono selezionati i pazienti, così come altre definizioni di caso della CFS/ME, che vengono al momento attuale spesso utilizzate in concomitanza, come i Criteri di Consenso Canadesi (CCC) - che trovate qui in italiano -  e i Criteri Internazionali di Consenso (ICC).

Dall'estate 2017 i CDC di Atlanta adottano come definizione di caso quella dei Criteri dell'Institute of Medicine (IOM) che nel 2015 ha stilato un rapporto sulla patologia (lo si può leggere in inglese online e scaricare gratuitamente in PDF a questo link). 

Secondo questi criteri si può parlare di CFS/ME in presenza dei seguenti sintomi:

Sintomi primari:

- Fatica Cronica (che comporta una riduzione sostanzaiale delle capacità di svolgere attività personali, occupazionali e sociali; che dura da almeno 6 mesi; che non è di tutta la vita; che è sproporzionata allo sforzo; che non è sostanzialmente alleviata dal riposo)

- PEM (post-exertional malaise) ovvero malessere post-sforzo

- Disturbi del sonno

- Intolleranza ortostatica e/o

- Problemi cognitivi

 Sintomi Secondari:

- Dolori (dolori articolari e muscolari; mal di testa, mal di gola...)

- Problemi di tipo immunologico

- Problemi di tipo  neuroendocrino

- Infezioni 

Giada Da Ros (presidente della CFS Associazione Italiana) spiega in questo video questi criteri. 

Qui, sottotitolato in italiano, c'è un video di tre minuti che illustra in modo molto chiaro in che cosa consiste la PEM (post-exertional malaise, malessere post-sforzo).

Nel video viene menzionato una spiegazione della dottoressa Lucinda Bateman su queste nuove definizioni cliniche di CFS/ME, che si trova a questo link (in inglese con sottotitoli italiani).

Sotto, trovate uno specchietto riassuntivo dei vari criteri di diagnosi. 

Va detto che la stanchezza è uno dei sintomi più frequenti per i quali una persona si reca dal medico, ma spesso e’ dovuta a stress, surmenage psicofisico, depressione o altre patologie organiche quali l’ipotiroidismo, diabete, infezioni croniche, malattie infiammatorie croniche , tumori, ecctera, e che si controlla con il controllo delle patologie sottostanti. La CFS è una diagnosi di esclusione e chiaramente vanno escluse tutte le cause precedenti per poter fare diagnosi.

La complessità della CFS e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di patologie similari. Il concetto di stanchezza é di per sé non chiaro, e sviluppare una definizione operativa di stanchezza é stato un problema per gli autori. Comunque nella concezione degli autori, il sintomo si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltreché ovviamente, per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione.  Molti  pazienti definiscono semplicemente questa patologia come una specie di influenza cronica che perdura da anni.

La CFS e’ stata riportata in tutto il mondo, compresa l’Europa, l’Australia, la Nuova Zelanda e il Canada, l’Islanda, il Giappone, la Russia e il Sudafrica.  Infatti, ogni anno, il 12 maggio si celebra la giornata mondiale sulla Sindrome da Fatica Cronica / Encefalomielite Mialgica (CFS/ME) per condividere sul piano sociale un pensiero di solidarietà verso gli ammalati che quotidianamente si devono confrontare con una malattia così fortemente debilitate.

In base ai diversi studi condotti negli Stati Uniti, sia a San Francisco che a Seattle e in diverse città americane, si stima che negli Stati Uniti vi siano circa mezzo milione di persone che hanno una patologia simile alla Sindrome da Fatica Cronica, pertanto si può calcolare che in Italia vi siano circa 200-300.000 casi di CFS.  La CFS colpisce soprattutto i giovani e lascia spesso per molti anni una situazione così grave dal punto di vista fisico che impedisce a tutti coloro che ne sono affetti di continuare a lavorare o a studiare.

All’Istituto Tumori di Aviano, sono stati compiuti una serie di studi, tra i quali la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS, la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi radiologica, la PET, l'eventuale rapporto della CFS con i tumori maligni, lo studio di nuovi farmaci, in particolare immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina. L’ultimo lavoro scientifico pubblicato nel 2013 riguarda i risultati di uno studio su 741 pazienti trattati con immunoglobuline e antivirali.

Purtroppo per ora non vi è alcun farmaco in grado di guarire definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei, immunomodulatori, integratori, ecc.) e da modifiche dello stile di vita, portando anche qualcuno alla guarigione e un discreto altro numero a miglioramenti della sintomatologia.

Nel 2013 l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Age.na.s.) di Roma, nell’ambito delle sue attività, ha pubblicato un documento scientifico sulla CFS su un progetto strategico del Ministero della Salute sulla medicina di genere che fa riferimento ai Criteri di Consenso Canadese (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: a Clinical Case Definition And Guidelines for Medical Practitioners – Bruce M Carruthers – Marjorie I. Van de Sand). Di questo panel di esperti fecero parte i dottori Bruce Carruthers, Kenny de Merlier, Daniel Peterson, Nancy Klimas, ed altri di altrettanta levatura, nomi già noti per via della loro partecipazione alle più importanti conferenze internazionali sulla CFS e per le loro pubblicazioni.

Lo scopo è stato fare il punto e la sintesi sulle più recenti e validate acquisizioni scientifiche sulla CFS in modo da fornire ai malati, ai familiari e ai clinici uno strumento utile alla conoscenza e alla gestione della sindrome sulla base delle migliori evidenze disponibili compatibilmente con le caratteristiche di complessità che la distingue. E’ importante infatti, fornire al clinico informazioni e raccomandazioni sul modo più corretto di diagnosticare e di gestire  i pazienti affetti dalla CFS.

Considerando che questo studio è stato sviluppato da un gruppo multidisciplinare ed è basato sulle migliori evidenze scientifiche, la  speranza di tutti è quella di aver tracciato attraverso questa pubblicazione un nuovo percorso per affrontare con strumenti più adeguati le richieste di malati.

Già in passato, nel nostro paese la Sindrome da Fatica Cronica è stata inserita nell’edizione della “Clinical Evidence” – edizione italiana, una pubblicazione scientifica importante per il nostro sistema sanitario nazionale, eseguita su incarico del Ministero della Sanità. In passato negli Stati Uniti l’’Istituto Nazionale delle Allergie e delle Malattie Infettive dei National Institutes of Health ha prodotto un volume dal titolo "Chronic Fatigue Syndrome - Informazione per i medici" con lo scopo di approfondire le conoscenze sulla reale efficacia degli interventi medici nelle malattie riconosciute. La realizzazione di questo volume infatti, è stata possibile grazie ad un’accurata analisi e ad una valutazione critica di informazioni selezionate derivanti da studi clinici controllati condotti e pubblicati in tutto il mondo.

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